niedziela, 6 stycznia 2019

10 prawd o rodzicach

Życie rodzica dziecka z czymkolwiek:
- alergią/autyzmem,
- boreliozą,
- celiakią/cukrzycą,
- dys-wszelakimi,
- eee...wpiszcie cokolwiek, żeby ten wstęp był krótszy,
- f-m - od fenyloketonurii do mpd,
- niezdiagnozowanąprzypadłością,
- o-w - od ostregocoś do wirusowegocoś, 
- zespołami wszelkimi,
- y - sama-nie-wiem-z-czym-jeszcze
to ciągłe wybory, niekończace się podejmowanie decyzji, za które ostatecznie to tylko on poniesie odpowiedzialność. Przy tym na swojej drodze potyka się o dziesiątki bożków, każdy z nich mami go, kusi, mówi - wierz we mnie, tylko ja mam rację. Nie ma więc do wyboru dwóch dróg, lecz owych dróg dziesiątki. I żebyście wiedzieli, ile razy prosi o kilka żyć... Ile razy chciałby cofnąć się w czasie, by móc ponownie podjąć decyzję - inną od tej wcześniej już podjętej. 
No way. To nie ta gra.
Bardzo łatwo jest oceniać nas, rodziców, oceniać z różnych pozycji własnej bożkowatości              i poczucia wszechwiedzy. Ale czy ktokolwiek ma do tego prawo?
Nie.
Żaden specjalista - zarówno ten przez wielkie 's' (do którego modli się pół świata), jak i ten małe 's' pisany (władający drugą połową świata), ani żaden inny rodzic dziecka z wyzwaniami rozwojowymi, ani też żaden rodzic dziecka absolutnie-i-pod-każdym-względem-doskonałego. Ani żadna babcia, ciocia, dziadek, przyjaciel, znajomy, sąsiad - nikt.
Nie oceniajcie.
Gdy nie wiecie, co powiedzieć, po prostu nie mówcie nic.
Bądźcie. Wspierajcie. 

Bycie ocenianym jest jednak naszym chlebem powszednim.  


Na blogu Blog Ojciec przeczytałam wpis pt.: 10 prawd o dzieciach "agresywnych", "trudnych" 
i "niegrzecznych".
Ów tekst zainspirował mnie do napisania 


10 prawd o rodzicach "agresywnych", "trudnych" i "roszczeniowych".

Przeczytajcie poniższy tekst, następnie otwórzcie tekst z Blog Ojca i porównajcie. I popełnijcie zabawę w 'znajdź 10 różnic'.


1. Uważają, że są poszkodowani przez los.
Tak wielu z nas postrzega samych siebie.  Z, przynajmniej, czterech powodów (a może jest ich więcej? Liczę na Wasze podpowiedzi w komentarzach):
 - Tak bardzo mamy nieprzepracowany fakt niepełnosprawności/choroby naszego dziecka, że nie jesteśmy w ogóle w stanie dostrzec dziecka w naszym własnym dziecku. Jest ono dla nas balastem, powodem do zmartwień, zakłóceniem, widzimy w nim tylko to, co negatywne, postrzegamy jako przedmiot oddziaływań terapeutycznych/medycznych - jako człowieka do zmiany/ulepszenia, nie człowieka do kochania. Rzeczywistość i brak wsparcia (dla nas, nie dla dziecka!) sprawia, że nie potrafimy inaczej. 
- Tak bardzo nie potrafimy się pogodzić z niepełnosprawnością / zaburzeniem /śmiertelną chorobą naszego dziecka, że nie jesteśmy w stanie wesprzeć go. Nasza rozpacz spowodowana wizją utraty (dosłownej lub tej w znaczeniu przenośnym) ukochanego dziecka tak bardzo nas przytłacza, że nie znajdujemy odpowiedzi na pytanie stawiane przez dziecko: - Dlaczego ja? Jak długo jeszcze będę żył? Nie znajdujemy sił, by wesprzeć w rozpaczy własne dziecko krzyczące do nas: - Ja już wolałbym umrzeć! Staramy się jedynie przetrwać. Czasem znajdujemy siły, by robić dobrą minę do złego gry - niby wspieramy dziecko, ale z czasem nierzadko okazuje się, że to ono wspiera nas, byśmy już tak nie cierpieli.
- Tak bardzo jesteśmy zmęczeni codziennością, wydzieraniem normalności, toczeniem bitewek na każdej płaszczyźnie życia, że nie potrafimy znaleźć w naszym rodzicielstwie niczego pięknego, zwyczajnego, radosnego, nadającego sens naszemu życiu.
- Jesteśmy rodzicami dziecka agresywnego i autoagresywnego (tym razem bez brania w cudzysłów - to skutek choroby). Lekarze są bezradni, nawet szamani wymiękają (są i tacy, którzy ciągle starają się naciągać nas na wizję spokojniejszego życia i uleczenia dziecka z tego, co nieuleczalne). Ataki dziecka skierowane przeciwko nam są codziennością. Nasza narastająca bezradność również. I coraz częściej słyszymy: - Niech państwo oddadzą go/ją do ośrodka, po co się tak męczyć?  Ale Wy wiecie, że w ośrodku jedyne, co lekarze zrobią, to zlecą maksymalne przyćpanie lekami i przypięcie pasami do łóżka. I wiecie, że to wyrok dla Waszego dziecka. Znosicie więc kolejne razy, wstydliwie odwracacie wzrok przed zaciekawionymi spojrzeniami obcych, ukrywacie siniaki. I nie wiecie, co dalej - jak pomóc jemu, jak pomóc sobie?...
Ze względu na własną niemoc, poczucie bezradości, zagubienie, nierzadko własne agresywne reakcje jesteśmy narażeni na odrzucenie, przemoc psychiczną ze strony najbliższych i wielu specjalistów.  
2. Są akceptowani warunkowo, tylko za “dobre” zachowanie.
Tylko jeśli w 100% wykonujemy zalecenia terapeuty / nauczyciela / kierujemy się radami członka najbliższej rodziny, jesteśmy akceptowani. Ale nie daj boże przyznamy, że zwątpiliśmy, nie mieliśmy siły, nie daliśmy rady - zostajemy odsądzeni od czci i wiary*.  Okazuje się, że nie nadajemy się do roli rodzica i w ogóle nie jesteśmy owymi wybranymi przez Stwórcę, o których w internetach w serce porywających tekstach się rozpisują. Czujemy się nieakceptowani. Jest nam o wiele trudniej niż “grzecznym” rodzicom wypełniającym każde zalecenie, spełniającym oczekiwania innych, nawet jeśli robimy to wbrew sobie.
*Niniejszym przepraszam nieosądzających - jesteście w mniejszości. Nie wiecie chyba nawet, jak to dobrze , że jesteście.
3. Mają przez to zaniżoną samoocenę.
Wytwarzamy negatywne przekonania na swój temat (jestem zły, niedobry, słaby, inny, moje dziecko mnie nie kocha, specjaliści, moi rodzice nie akceptują, bo ciągle są na mnie źli, osądzają mnie, nauczyciele mnie karzą dając uwagi mojemu dziecku, inni rodzice unikają, rodzina ma mnie za nieudacznika). Doświadczamy wyrzutów sumienia, ogromnego wstydu, nienawiści do siebie, bezsilności…
4. Są obwiniani o coś, co nie jest ich winą…
Jesteśmy “winni” naszego konkretnego zachowania. Nie jesteśmy jednak winni PRZYCZYN takiego zachowania. Źródłem naszego zachowania jest ekstremalna sytuacja życiowa, jaką jest niepełnosprawne/szczególnie wymagające rodzicielstwo. Pod uwagę należy wziąć w każdym przypadku różnice indywidualne, czyli cechy osobości lub zachowania charakterystyczne dla danego człowieka. Z powodu owych różnic indywidualnych zarówno my, rodzice, jak i nasze dzieci, różnimy się od siebie. I czasem lepiej a czasem gorzej dajemy sobie radę z rzeczywistością. Przyczyny są najczęściej biologiczne (m.in. wrodzony temperament, nadwrażliwość sensoryczna, niedojrzały układ nerwowy), psychologiczne (brak umiejętności regulacji i kontroli emocji, odraczania gratyfikacji, przegrywania i radzenia sobie z frustracją, szukania kompromisów, komunikacji werbalnej, koncentracji uwagi), systemowe (trudne relacje w rodzinie, przemoc, naciskowe lub bezstresowe metody wychowawcze, brak bezpiecznej więzi z rodzicami).
5. Są bezsilni.
Sami nie jesteśmy w stanie zmienić naszego zachowania i postępowania na lepsze. Przyczyny nie są bowiem zależne od naszej “dobrej woli”. Nie rozumiemy, dlaczego tak postępujemy, nie jesteśmy w stanie świadomie poprawić czegokolwiek w naszym postępowaniu i zachowaniu, choć bardzo byśmy chcieli. W naszym rodzicielstwie potrzebujemy mądrego wsparcia i przewodnictwa terapeutów (naszych własnych i naszych dzieci), opiekunów oraz najbliższej rodziny, przyjaciół i znajomych.
6. Doświadczają zwiększonej intensywności „mózgowych alarmów”.
Mamy mniej wytrzymały układ nerwowy, więc takie “alarmy” wybuchają częściej, intensywniej niż u rodziców dzieci bez wyzwań rozwojowych i trwają dłużej.
7. Są to rodzice o zwiększonych potrzebach.
Mamy o wiele większe niż inni rodzice potrzeby emocjonalne, m.in. bezpieczeństwa, akceptacji, przynależności, szacunku. Jesteśmy wojownikami, walczymy o nasze dzieci, walczymy tak jak potrafimy, często agresywnie.
8. Są bardzo wrażliwi emocjonalnie.
Często nadmiernie, agresywnie reagujemy na każdy stres. “Wyczuwamy” nastawienie do nas i emocje terapeutów / rodziny / opiekunów / nauczycieli / lekarzy naszego dziecka, w szczególności złość, lęk, brak zrozumienia dla naszych emocji i nie potrafimy sobie z nimi poradzić.
9. „Jadą” nieustannie na negatywnych emocjach i niezaspokojonych potrzebach.
Do życia w równowadze potrzebujemy wielu pozytywnych wzmocnień i doświadczeń, a dostajemy negatywne oceny i odrzucenie. To generuje jeszcze więcej negatywnych emocji            i jeszcze bardziej nas frustruje.
10. Są przebojowi, ambitni, twórczy, ciekawi swoich dzieci, poszukujący, towarzyszą swoim dzieciom, z radością i dumą przyglądają się, jak one dorastają, dojrzewają, stają się samodzielnymi ludźmi  - tfffuuuuuu, bylibyśmy, gdybyśmy dostali wsparcie od otoczenia oraz konieczne wsparcie psychologiczne, gdybyśmy mieli pewność, że nasze dzieci mają już i będą miały w przyszłości zapewniony bezpieczny byt, będą traktowane z należytym szacunkiem oraz że będą miały zapewnioną opiekę i ochoronę (nie tylko na etapie prenatalnym), że dostaną szansę na samodzielne życie, gdy wejdą w dorosłość a także wtedy, gdy nas już zabraknie. Ponieważ jednak to ciągle nasze mrzonki, bywamy zagubieni, bezradni, bezsilni, samotni, wypaleni, agresywni, trudni, roszczeniowi, w depresji, dziwni, przebodźcowani i zdeterminowani. 
Do tego jeszcze śledzimy nowe rozporządzenia i z zasady nie wierzymy w mnisterialne obietnice. Zaś jeśli chodzi o zen i oazę spokoju, to najbliższy jest nam ów moooocno niecenzuralny stan z taflą jeziora na pierwszym planie (wiecie, o co mi chodzi, prawda?).  
Widzicie jak niewiele nas różni od naszych dzieci? Wiecznie ocenianych, odrzucanych, określanych jako gorsze, niepożądane, niespełniające wyśrubowanych kryteriów doskonałości... 
A teraz wyobraźcie sobie rodzinę z "niedoskonałym" dzieckiem i równie "niedoskonałymi" rodzicami. Widzicie ich życie, ich drogę?.. A czy widzicie dramat tych dzieci, które nie mają szansy na wyrwanie się z pułapki bycia "niedoskonałymi"?... One żyją na równi pochyłej. Kto ma im pomóc wyrwać się z tej pułapki? 
Dzieci niedoskonałych rodziców nie mają szansy za zwyczajne, szczęśliwe życie. 

27 komentarzy:

  1. Trawię... Będzie trudno bo jestem zmęczona. Jak zawsze. Codziennie jakby bardziej. W każdym punkcie jest trochę lub więcej mnie. Przeczytam kilka razy.

    OdpowiedzUsuń
  2. 10 prawd można też napisać o nauczycielach /terapeutach. Przy czym im właśnie - z racji wykonywanego zawodu- odmawia się prawa do okazania frustracji, żalu, zmęczenia. Częsty kontakt z rodzicami roszczeniowymi, niezadowolonymi, rozchwianymi emocjonalnie, wiedzącymi zawsze lepiej jest codziennością takiej pracy. Niewielu rodziców o tym wie lub zdaje sobie z tego sprawę. Taki pedagog wraca do domu, w którym także nie brakuje problemów z własnymi dziećmi, całej masy obowiązków. Myślę więc , że apel o empatię powinien być wystosowany przez każdą że stron.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oczywiście, że można taki tekst napisać. I wiesz, mam wrażenie, że wszystkim nam odmawia się prawa do niemocy - i w życiu prywatnym i zawodowym (kobietom szczególnie - tu czynniki socjo-kulturowe odgrywają ogromną rolę). Jest jednak pewna ogromna różnica pomiędzy wypaleniem zawodowym a rodzicielskim - wymiary owego wypalenia (może kiedyś popełnię o tym wpis, chyba warto - przestrzeń komentarza jest na to zbyt mała).
      Może się tak zdarzyć, że wszyscy, w rolach społycznych jakie pełnimy, możemy potrzebować wsparcia. Grzechem systemu edukacji jest to, że nauczyciele/terapeuci owego wsparcia systemowego nie mają, nie ma programów zapobiegających wypaleniu sił, nie ma zajęć ze sztuki skutecznego komunikowania się z rodzicem wychowującycm dziecko wymagające szczególnego wsparcia, także rodzice doświadczają wypalenia sił i nie radzą sobie z rzeczywistością. A gdzie w tym dziecko?? Gdzie jest miejsce na zauważenie potrzeb i emocjonalności dziecka? Nie ma. Po prostu nie ma. I to jst największy dramat.

      Usuń
  3. Dobry tekst, którego nie przewidziałem, gdy czytałem tekst o dzieciach. A to prawda, że do nas rodziców, również się odnosi. Dzięki za otwarcie oczu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Ci, Kamil, za wypowiedź.
      Gdy przeczytałam tekst u Ciebie, w ciągu sekundy w głowie pojawiła mi się myśl - mamy tak samo. Dokładnie tak samo. Od jakiegoś czasu, gdy tylko mam okazję popełniać wystąpienia publiczne powtarzam prawdę oczywistą - dziecko nie żyje w oderwaniu od rodziców, rodzeństwa, środowiska, w którym się wychowuje. Szczęśliwego dziecka nie wychowają nieszczęśliwi rodzice..
      Pozdrowienia

      Usuń
  4. Jakby o mnie choć dzieci mam zdrowe, całe ale czy szczęśliwe? Rodzicielstwo jest trudne, skomplikowane i niezaprzeczalnie nieobliczalne. Ale rodzicielstwo chorych dzieci to inny wymiar walki. Walczy się nie tylko o swoje ja ale przede wszystkim o Dziecko, chore Dziecko i to codziennie a nie co jakiś czas.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Olu, także rodzice dzieci pełnosprawnych, o typowym rozwoju doświadczają wypalenia sił rodzicielskich. Ja, siłą rzeczy, pisałam o rodzicach dzieci z wyzwaniami rozwojowymi/niepełnosprawnościami, ale to nie jest temat zarezerwowany tylko dla naszej grupy..

      Usuń
  5. Przepraszam, ale tekst mi się wydaje lekko histeryczny...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O widzisz Anno, przymiotnika 'histeryczny' w tym tekście nie użyłam. Mysze go edytować. Tak, masz rację, rodzice BYWAJĄ histeryczni i ZDARZA się, że regują histerycznie.
      „Życie to 10% tego co się naprawdę dzieje
      i 90% tego, jak na to reagujemy” Charles R. Swindoll

      Usuń
  6. Bo czasami zostaje już tylko histeria.Ile czasu można spędzić w sytuacji permanentnego stresu i nie oszaleć?? Pozdrawiam Magda

    OdpowiedzUsuń
  7. Bardzo ciekawe przemyślenia, muszę przyznać że zgadzam się z Tobą. Życie rodzica nie jest usłane różami ale też nie jest tragedią. Czasami niektórzy za bardzo wszystko wyolbrzymiają.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Klaro, czasami, bywa, zdarza się - tak. I o takim zdarzaniu się piszę w tym tekście.
      Uczucia nie są racjonalne. Trudno osądzać kogoś za to, co czuje. Nawet jeśli - w Twojej czy kogokolwiek innego opinii dana osoba wyolbrzmia. Tak pisze w tekście - wszyscy różnimy się od siebie, mamy różne zasoby emocjonalne, by radzić sobie z trudnymi sytuacjami w zyciu. I po prostu bywa tak, że niektórzy z nas generalnie rodzą sobie lepiej a inni gorzej, bywa i tak, że mimo generalnie dobrego radzenia sobie z rzeczywistością, mamy słabsze momenty, kiedy zwyczajnie potrzebujemy wsparcia. I w takich chwilach zamiast wsparcia wielu z rodziców (znowu: bywa, zdarza się itd) słyszy, że...przecież jesteś matką! powinnaś wiedzieć, dać radę itd (to szczególnie dotyka kobiety, choć mężczyzn także, którzy muszą być zawsze silni, nie mają prawa okazywać słabości itd).
      Dajmy innym prawo do przyznania, że nie dają sobie rady. Uświadommy im wtedy, że nie jest to niczym złym. Zastanówmy się, jak pomóc, gdzie mogą poszukać fachowego wsparcia.

      Usuń
  8. Punk widzenia zależy od punktu siedzenia i tyle. To co jedni uważają za mordęgę, inni będą uważali za cud świata. Takie porównywanie, czy spisywanie prawd jest bez sensu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A pani zajmuję się psychologią? Smutne. Lilka

      Usuń
  9. Natalio, zauważ, że nie piszę tu o dzieciach lecz o emocjach rodziców, które BYWAJĄ takie, jak opisałam to w tekście, przez co i rodzice BYWAJĄ odbierani tak a nie inaczej. I takich sformułowań używam - 'bywają', ' wielu' itd.
    Zauważ także, że tekst ten nie jest raportem z badań, jest (subiektywnym) opisem wynikającym z doświadczenia mojego, znajomych rodziców, obserwacji. Trurne rodzicielstwo nie jest cudem świada, jest po prostu trudne. I nie wszyscy dają sobie z nim radę. Wielu z nas, rodziców, powinno otrzymać fachowe wsparcie, na które po prostu nie ma szans. Niestety cierpią na tym dzieci.

    OdpowiedzUsuń
  10. W punkt! Oba teksty, Twój i Blog Ojciec przyszły do mnie zaraz po utworzeniu na FB grupy Mamy HuNCwotów, mającej być grupą wsparcia wlaśnoe dla strudzonych rodziców "trudnych" dzieci, pozwalam więc sobie ten tekst tam podlinkować :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Trzymam kciuki za wszystkich rodziców w grupie. Oby udało się Wam wspierać wzajemnie, obyście potrafili sobie pomóc.
      Pozdrowienia :)

      Usuń
  11. Mam synka który w wieku niespełna 2 lat przeszedł chorobę nowotworową. Była chemia, 2 operacje... Towarzyszyłam synkowi zawsze, widziałam wiele, spanie na podłodze już mnie nie dziwi... Walczyłam o syna z całych sił. Spotkałam wspaniałych lekarzy którzy byli ze mna, wspierali. Wielokrotnie czułam się bezsilna...rozpacz, strach, niewiedza. Permanentnie byłam zmęczona... wykończona...spałam na stojąco, a zarazem czujna, zrywałam się na każdy dźwięk z łóżka syna. Załamałam się może ze 2 razy. Na początku. Potem wstąpiła we mnie wiara że będzie ok. Musi być. Inaczej zwariowałabym na pewno. I jest ok. Czy jestem wrażliwa bardziej niż inni rodzice? Chyba nie. Stałam się silna jak nigdy, ale generalnie opinie otoczenia są mi zupełnie obojętne. Ludzie tylko oceniają i to zwykle błędnie. Nie pomagają . Ich ocena mi zwisa. Nie uważam że jadę na negatywnych emocjach. Wrecz przeciwnie, uśmiecham się często. Życie mnie wciąż ciekawi, patrzę jak mały dorasta i serce mi rośnie. Może mam nerwicę i czasami depresję. Synka wychowuję sama od wielu lat, wszystko na mojej głowie ale jestem dumna bo daję radę!!!Na pewno nie zaniżam swojej samooceny, to co przeszłam przy dziecku pokazało moją wartość. Czuję się czasami supermamą. Dlatego nie uważam się za poszkodowaną przez los. Ja i mój syn zwyciężyliśmy i nie ma mowy o pechu. Są dzieci bardziej chore, umierające, nam się udało. Ocena otoczenia, obwinianie, krytyka-wogóle mnie nie dotyczy. Niech gadają jak im się nudzi. Pozdrawiam gorąco innych bohaterów Anna

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, ogromnie się cieszę, że udało się Twojemu synkowi i Tobie. Cudownie, że jest zdrowym dzieckiem! Uściski dla Was :*

      Usuń
  12. Cały czas walczę żeby widzieć w Jaśku dziecko, to jaki jest fajny, kochany i słodki a nie asymetryczny, z padaczką, zwichniętym biodrem i pegiem. Żeby nie dążyć jak wariat do naprawiania niedoskonałości. Ile można naprawiać dziecko? Super wpis!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Magdo, to trwa... zawsze trwa, tym bardziej, że jesteśmy "podkręcani" przez lekarzy, rehabilitantów, terapeutów, tym bardziej, że tak mało wsparcia dla nas, by w dziecku zobaczyć dziecko.. Trzymam kciuki za Ciebie z całych sił. Wierzę, że Ci się uda - już wiesz, rozpoznałaś wyzwanie, mierzysz się z nim. Uda się Ci/Wam. Zobaczysz. Trzymajcie się ciepło.

      Usuń
  13. Chciałabym podpadać pod punkt 10. Niestety, znacznie bliżej i coraz bliżej mi do pozostałych.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czas mija, mierzymy się niezmiennie z wyzwaniem, jakim jest wychowanie dziecka wymagającego szczególnego wsparcia, przy czym sami tego wsparcia nie otrzymujemy. Dlatego niestety z czasem rodzice, którzy latami opiekują się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi, tracą siły... Nawet już na to, by tej pomocy dla siebie szukać...
      Trzymaj się..

      Usuń
  14. To wszystko jest strasznie trudne, szczegolnie gdy nie ma sie wsparcia, szegolnie w osbie najbliższej. Gdy ktos jest ale jakby go w tej walce nie bylo. Trudno walczy sie też gdy dzieci i schorzen jest wiecej. Wtedy nawet zwykla grypa bywa jak katastrofa, bo nie da sie tego juz ogarnąć. A na wszystkim cierpia dzieci bo zycie staje sie walka o zdrowie i nie ma czasu na miłość. :-(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie tak, Anko. Cierpi cała rodzina. Jesli jeszcze w rodzinie są dzieci zdrowe/pełnosprawne to mamy dramat do sześcianu - dramat dziecka niepełnosprawnego, tego zdrowego i rodziców. To system naczyń połączonych..

      Usuń
  15. Dziękuję!!! Tylko tyle i aż tyle... Mama 11-letniego Aspie

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję