wtorek, 30 lipca 2013

Turnusowe refleksje


Ten wpis będzie zapewne bardzo chaotyczny, ale zbyt dużo myśli kłębi mi się w głowie, aby mógł z nich powstać jeden w pełni spójny tekst.

***

Na każdym turnusie dowiadujemy się czegoś nowego nie tylko o Franiu – jego mocnych i słabych stronach, o tym, nad czym musimy intensywnie pracować i jakie przeszkody udało się krasnalowi pokonać, dowiadujemy się także każdorazowo czegoś o nas samych. To, co sobie uświadomiłam tym razem, było dla mnie dużym zaskoczeniem. Częścią tych przemyśleń podzielę się, resztę zostawiam dla siebie.

Dużo rozmyślałam o moim stosunku do autyzmu. W problemie jego (nie)akceptacji nie chodzi wcale o to, czy mniej czy bardziej kocham(-y) Frania, czy jest on tym samym czy innym dzieckiem. Kocham(-y) go niezależnie od jego deficytów i z nimi czy bez nich jest taki sam. Tu chodzi chyba najbardziej o strach. Strach o jego przyszłość – czy nie pojawią się za chwilę kolejne problemy, czy Franio będzie samodzielny, czy będzie miał przyjaciół, czy nie będzie wytykany palcami i wyśmiewany – wszystko zwykłe rodzicielskie obawy.
 

niedziela, 28 lipca 2013

Kulinarnie

Kuchnia turnusowa nie rozpieszczała nas, więc po powrocie do domu spytałam Frania czy ma ochotę upiec ciasto. Odpowiedź była jedyna możliwa:
- Tiiiiiiiii.
:)
Szukając natchnienia na wariację na temat ciasta drożdżowego zajrzałam na blog Franiowej ciotki, BistroMamy, i znalazłam tam przepis na szwedzkie drożdżówki Jamiego Olivera. Jest on prawdziwym wyzwaniem, więc nasza wersja jest tylko wariacją na jego temat. Naprawdę warto było się nań porwać - drożdżówki wyszły palce lizać. Z przejedzenia ledwie ruszam palcami pisząc ten tekst:)
Do wykonania ciasta drożdżowego użyłam 1 kg mąki, aby z drugiej części ciasta Francik mógł zrobić swoje ulubione suche drożdżówki.
Zapraszam na fotoreportaż:)

Skupienie godne mistrza;-)

sobota, 27 lipca 2013

Turnusowy pamiętnik 2

Łącze internetowe mamy tu dość kapryśne, stąd coraz trudniej nam edytować poprzedni wpis. Wczoraj  wieczorem łączności ze światem w ogóle nie było, dlatego też nic nie napisaliśmy. Na ostatnie trzy dni turnusu otwieram więc nowy wątek - część drugą naszych turnusowych wspomnień. Jak poprzednio będziemy go edytować dodając opisy kolejnych dni.
Wpis wczorajszy nadrabiam ja (mama), wieczorem pióro przejmie Natka.

24.07 (środa)
Zwykły dzień turnusowy - zajęcia przeplatane kąpielą w strumyku, zabawą z dziećmi i poznawaniem nowych oblicz Frania.


Franio romantyk

poniedziałek, 15 lipca 2013

Turnusowy pamiętnik

Dziś w czasie wieczornego spaceru Natka zaproponowała, abyśmy codziennie pisały pamiętnik z turnusu. Tak naprawdę Natka powiedziała, że będzie ten pamiętnik prowadziła SAMA. Ma moją zgodę w 100%:)
Zaczynamy więc:)
Zaczynam ja, czyli mama. Potem pióro oddaję Natce.
Coś będę od czasu do czasu dopisywała;-)

Cały nasz turnusowy pamiętnik będzie w tym jednym wpisie. Będzie on uzupełniany na bieżąco.

15.07, poniedziałek
Czas wolny a mama wyciąga królika
z kapelusza w postaci zupełnie
"niewinnej" układanki;-)
(Franio pokazuje gest 'słoń')
Pierwszy dzień turnusu za nami. Zawsze jest on trudny dla dzieci - nowe miejsca, twarze, nowy rytm dnia, dużo zajęć. Było trochę łez i śmiechu, więc równowaga jest zachowana.
Franulka miał zajęcia grupowe, SI, zajęcia z logopedą i terapię indywidualną. Z basenu zrezygnowaliśmy, bo to ciągle jeszcze dla krasnalka zbyt wysokie sensoryczne progi.
Na warsztatach dla rodziców była niełatwa rozmowa o niepełnosprawności naszych dzieci, zaś na grupie wsparcia robiliśmy rachunek sumienia zastanawiając się, ile czasu średnio przeznaczamy na poszczególne czynności w ciągu tygodnia.

Przekąska przed kolacją - wielki głód dopadł małego człowieka
i nie dało się wytrzymać;-)

Dla mnie fantastyczną sprawą jest możliwość porozmawiania z innymi mamami, spotkania z rodzinami, które znamy z wcześniejszych turnusów, Franiowi prawdziwą frajdę sprawiały dziś zajęcia grupowe i kontakt z dziećmi (TAK!), Natce zaś podobało się to, że mogła się byczyć do woli. Młooodzież;-)

Jest lato? Jest. Wakacje? Są. No to trzeba było pomoczyć nóżki (czytaj: kaloszki) w strumyku płynącym za hotelem.
Franio i Hania

I dobrze, że dalszą część pamiętnika poprowadzi Natka, bo ja bym za bardzo przynudzała;-)

***

16.07, wtorek

Idę nad rzekę taaaaaaką rybę złapać:)
Dzięki temu, że mama zapomniała włączyć budzik na 7.00, pospaliśmy sobie do 7.30. Wolałabym pospać do 11.30, ale w takich sytuacjach pociesza mnie zdanie ,,Mogło być gorzej". Na śniadanie Franek był przeszczęśliwy, bo mógł zjeść płatki z mlekiem (w domu mama nie pozwala). Po śniadaniu Franek poszedł na zajęcia, a ja...cóż chciałam zrealizować moje plany czyli pospać do 11, ale nie! Przyszła mama. Wzięła odkurzacz. Kazała posprzątać. NIEEE! Moje plany legły w gruzach nie wspominając o tym, że czekała nas wycieczka. Mija godzina 12, więc mama stwierdziła, że jest to odpowiedna godzina, aby ruszyć się z łóżka (nie tylko nie to!) i pójść nad rzekę. Franek ochlapał mnie i mamę;). Zjadłyśmy obiad (Franek znowu nic nie zjadł tylko wypił kompot) i przyszedł czas na wycieczkę do Szczawnicy. Francyś usiadł oczywiście na pierwszym siedzeniu, żeby mieć pod kontrolą pana kierowcę.
Ty też możesz wejść dwa razy do tej samej rzeki!:)
Wyprawa trwała 3 godziny a Franio pod koniec zaliczył mały kryzysik. Na szczęście była z nami pani Agata mama Piotrusia oraz sam Piotruś - lepiej jak człowiek sam się nie spóźnia do autobusu tylko jeszcze z kimś;-) Po kolacji Franek szybko zasnął i zaczął chrapać.

sobota, 13 lipca 2013

Turnusowo i podsumowująco



Jutro rano, kochane Ciocie i Wujkowie, wyruszam na turnus.
Nie wiem, czy objedziemy pół globu, ale na pewno musimy dojechać w góry. 


Mój rączy rumak na bank da radę dojechać nawet w bardzo wysokie góry:)

czwartek, 11 lipca 2013

Przedszkolnie i kulinarnie

Podarowany nam tydzień nieszpitalny postanowiliśmy wykorzystać na zapoznanie się z przedszkolem, do którego krasnal pójdzie po wakacjach.
Z każdym dniem Franula staje się odważniejszy, i coraz więcej w nim radości z wizyt w przedszkolu. Dziś chciał biec do sali z dziećmi nie zmieniwszy butów:) Krasnalek ma już własną szafkę w szatni. Dziś wybieraliśmy na nią naklejkę - wybór padł na uśmiechnięte słoneczko.

Francik ma także pierwszego kumpla, Kacpra, który wbiegł do szatni, gdy tylko usłyszał, ze Franio przyszedł.
Panie przedszkolanki i pani dyrektor są niezwykle serdeczne i cieszą się ogromnie, że krasnal tak fajnie daje radę:)
My chyba jednak cieszymy się bardziej - rok temu nawet nie marzyliśmy, że tak fajnie Franko wejdzie w przedszkolną rzeczywistość.
Będzie dobrze.
Na bank.


Scenka przedszkolna.
Julka przemawia do Franka:
- Chłopczyku, czy chcesz się ze mną pobawić w dom?
Franek myśli.
- Ty możesz być dzieckiem..
Franc myśli dalej.
-...albo moim mężem.
I chłopak uciekł.
Atawizm???????;-)


poniedziałek, 8 lipca 2013

Szpital nr 1 będzie numerem dwa

Dorośli kłamią, czyli rozczarowany Franio
W drodze do Warszawy zadzwonił telefon.
Pani pielęgniarka z neurologii.
- Pani doktor prosi, aby się pani pilnie z nią skontaktowała.
(Pani dr czyli ordynator oddziału a zarazem neurolog prowadząca Frania)
Zadzwoniłam więc do pani dr na komórkę. Dowiedziałam się, że dziś właśnie rozpoczęło się czyszczenie oddziału i sytuacja jest bardzo trudna - wszyscy są stłoczeni w jednym miejscu i warunki są naprawdę niałatwe. Dla krasnala z autyzmem nie jest to więc teraz najlepsze miejsce. Poprosiła, abym zadzwoniła jutro i umówiła termin na wrzesień.
Rozmawiałam dziś także z naszą dr Dorotą z Instytutu Matki i Dziecka, powiedziała mi, że w sobotę wieczorem szpitale otrzymały informację od wojewody mazowieckiego o czyszczeniu oddziałów w warszawskich szpitalach. Jasne jest więc, dlaczego dopiero dzisiaj rano dostałam telefon ze szpitala.

niedziela, 7 lipca 2013

Szpital nr 1

Franiutek jest przygotowany na wyjazd - książeczki o szpitalu przeczytane, doszło nawet do tego, że dziś Franio zażyczył sobie...przejazdu karetką. Tego jednak nie planujemy;-)
Jutro z samego rano ruszamy w drogę do Warszawy.
Skłamałabym, gdybym powiedziała, że się nie stresujemy. Do tej pory Franula zawsze lądował w izolatkach, niestety na neurologii nie ma izolatek, są tylko sale trzy- i czteroosobowe. Mam nadzieję, że krasnal jakoś zniesie ten pobyt a wyniki badań będą dobre.
Koniec pisania, bo stres matce wenę odbiera.
Dla rozluźnienia nagranie z dzisiejszego poranka - jeśli ktoś z Was nie wie, jak gryzą komary, to Franula Wam to powie:



***
Edit
No i Franek rozłożył nas na łopatki emocjonalne - kilka minut temu wyrwał jak z procy do swojego łóżeczka (ledwie tata dogonił sprintera), wziął zeń swoją poduszeczkę i pieska, pokazał znak karetka i szpital. Spytaliśmy, czy chce wziąć podusię i pieska do szpitala, odpowiedź brzmiała Tiiii. Potem położył się na sofie, spytaliśmy, czy tak będzie spał w szpitalu. Ponownie usłyszeliśmy w odpowiedzi  franiowe Tiiii.
Nasz kochany chłopaczek.

piątek, 5 lipca 2013

Franiowa droga do przedszkola

Postaram się w miarę esencjonalnie opisać Franiową drogę do przedszkola, ale i tak pewnie wpis wyjście dość długi.

Sprawa przedszkola spędzała nam sen z powiek od dnia przeprowadzki do Opola. Większość znajomych dzieci z autyzmem zaczyna edukację przedszkolną w przedszkolach specjalnych, więc i my dowiadywaliśmy się o tę możliwość dla Frania. Okazało się, że w Opolu warunkiem przyjęcia do przedszkola specjalnego jest upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym. Franio upośledzenia nie ma, więc ta placówka pozostaje dla niego zamknięta. Sądziliśmy więc, że skoro nie przedszkole specjalne, to Franio będzie od września tego roku uczęszczał do integracyjnego, do którego też zapisaliśmy go na WWR.  

Franula w pogotowiu terapeutycznym Fundacji Dom


poniedziałek, 1 lipca 2013

Poszukujemy

Czy ktoś z Was ma do odsprzedania "Szkolny słownik języka migowego" autorstwa Bogdana Szczepankowskiego i Marka Rony, wydawnictwo Vinea?
Pozycja nie do kupienia, w necie brak.
Franulka uwielbia ten słownik, niestety musimy go już oddać do PZG a do nauki jeszcze duuużo nam zostało. 


***
Z rozmów z Natką.
N: - Mamo, Franio zrobił takie postępy w ciągu tego roku, że jak tak dalej pójdzie to za rok on tego autyzmu już w ogóle nie będzie miał.
ja: - Nie, córciu, troszkę autyzmu zawsze będzie miał.
N: - Hm..
ja: - Ale wiesz co, każdy z nas jest trochę autystyczny, więc luzik.
N: - No w sumie fakt. Każdy musi sobie czasem pokrzyczeć, żeby mu było lepiej.