Turnusowe refleksje

Ten wpis będzie zapewne bardzo chaotyczny, ale zbyt dużo myśli kłębi mi się w głowie, aby mógł z nich powstać jeden w pełni spójny tekst.

***

Na każdym turnusie dowiadujemy się czegoś nowego nie tylko o Franiu – jego mocnych i słabych stronach, o tym, nad czym musimy intensywnie pracować i jakie przeszkody udało się krasnalowi pokonać, dowiadujemy się także każdorazowo czegoś o nas samych. To, co sobie uświadomiłam tym razem, było dla mnie dużym zaskoczeniem. Częścią tych przemyśleń podzielę się, resztę zostawiam dla siebie.

Dużo rozmyślałam o moim stosunku do autyzmu. W problemie jego (nie)akceptacji nie chodzi wcale o to, czy mniej czy bardziej kocham(-y) Frania, czy jest on tym samym czy innym dzieckiem. Kocham(-y) go niezależnie od jego deficytów i z nimi czy bez nich jest taki sam. Tu chodzi chyba najbardziej o strach. Strach o jego przyszłość – czy nie pojawią się za chwilę kolejne problemy, czy Franio będzie samodzielny, czy będzie miał przyjaciół, czy nie będzie wytykany palcami i wyśmiewany – wszystko zwykłe rodzicielskie obawy.
 

„Trochę” rozmawiałam o tym ze znajomymi mamami, z naszym rehabilitacyjnym guru, czyli Franiowym ‘wujkiem Radkiem’, z p. Eweliną (pierwsza terapeutka Francia w Prodeste) i p. Moniką (terapeutka prowadząca Frania podczas turnusu, psycholog z Prodeste). W pierwszej rozmowie wieczornej Radek R. powiedział mi, że kiedyś przyjdzie dzień, że w pełni zaakceptuję autyzm. Trudno mi sobie to w tej chwili wyobrazić. Myślę, że będzie to możliwe tylko wtedy, gdy Franek przyjdzie do mnie i powie, że jest szczęśliwym człowiekiem. Dziś ta akceptacja jest na poziomie pogodzenia się z diagnozą, ale bliżej jej do małżeństwa z konieczności niż z miłości.

Nie kocham autyzmu, ale też nie nienawidzę go i nie walczę z nim. To są zbyt destrukcyjne uczucia. Podobnie mamy zresztą z innymi problemami zdrowotnymi Franka. Nie chcę, abyśmy siedzieli, zagryzali zęby i rozpamiętywali trudne chwile, koszmarnie ciężki pierwszy rok życia krasnala, kolejne diagnozy, zastanawiali się nad przyczynami itd. To niczego nie zmieni. Musimy znaleźć w sobie spokój i drogę do akceptacji deficytów dziecka, jak wszyscy rodzice dzieciaków z problemami zdrowotnymi. Moją drogą jest zracjonalizowanie problemu a nie dłubanie szydełkiem w bolącym zębie, bo to nikomu nie pomoże.

Potem były jeszcze rozmowy z p. Eweliną i p. Moniką. Po nich wiedziałam, że daleko mi do mojego pierwotnego, podiagnozowego, postrzegania autyzmu jako gadziny, której trzeba skopać tyłek, nie miałam jednak też pojęcia, jak nazwać moje odczucia. Wtedy Radek R. powiedział coś bardzo mądrego i pięknego (mam nadzieję, że nie weźmie mi za złe tego, że przytoczę tu jego słowa - może pomogą one i innym rodzicom?). Powiedział mi, że nie mogę/nie możemy traktować autyzmu jak gadziny (itd.), lecz jak dzikiego konia, którego musimy oswoić i poznać, by dał się prowadzić, okiełznać i byśmy go rozumieli - z całym jego dzikim, nieprzewidywalnym charakterem. To prawda. Coraz więcej rozumiem(-y), coraz bardziej oswajamy problem i siebie z nim, jest w nas jednak ciągle ogromny strach przed jego nieprzewidywalnością i tym, czy damy radę, czy poradzimy sobie i czy w którymś momencie nie wymknie się on nam spod kontroli. I jest w nim coś przerażającego, dzikiego a zarazem intrygującego.. Nie jest już naszym wrogiem, ale też nie kocham go. Nie potrafię. Ciągle mam poczucie, że zabiera nam kawałek Franka.. Zbyt często tęsknimy za zwyczajnymi, nudnymi do bólu dniami, w których nie potrzebowalibyśmy „instrukcji obsługi Franka”, dniami bez terapii i lekarzy. Marzy mi się zwyczajne, przeciętne dziecko, zwyczajny, nudny dzień i zwyczajne problemy. Ale jest jak jest – w zamian Franek daje nam wszystkim coś niezwykłego, coś , co ubogaca nas w sposób niewypowiedziany. Autyzm jest częścią jego i zostanie z nami. Podobnie jak inne deficyty Frankowe, z powodu których zawsze już będzie w nas obawa o krasnala. I nie ma się co zastanawiać czyj strach jest większy - rodziców dzieci zdrowych czy chorych, i chorych na co. W strachu jest zbyt wiele zmiennych i pytań bez odpowiedzi, by dało się go wymierzyć. Jest chyba stałą, nieodzowną częścią rodzicielstwa.

Tak więc najpierw było przerażenie diagnozą. Potem (tu musiałoby paść bardzo niecenzuralne słowo oddające całość emocji, lecz z szacunku dla czytających użyję eufemizmu) złość, następnie etap gadziny, której trzeba skopać tyłek - czytaj: złość mniejsza, bo nie paraliżującą, lecz motywująca do pracy, (autyzm = samozuo). Teraz jesteśmy na etapie dzikiego konia, którego próbujemy okiełznać. Coraz bardziej literacko się nam robi;-) A niech będzie i literacko, byle byśmy tylko ogarnęli rzeczywistość.

Komuś stojącemu z boku może wydawać się być dziwnym, że tyle czasu potrzebuję/-my na zaakceptowanie diagnozy. Nie ma się jednak czemu dziwić – każdy rodzić musi dostać tyle czasu, ile potrzebuje, przejść przez wszystkie etapy godzenia się z diagnozą, co nie jest to łatwym procesem. Jak łatwo i szybko zaakceptować i pogodzić się z czymś, co nie jest dobrem dla dziecka, co zabiera jego część? Tak to odczuwam. Nie zmienia to jednak faktu, że kocham(-y) Frania ponad życie (Natalię oczywiście też) i uważamy, że jest fantastycznym, cudownym dzieckiem - naszym małym, czteroletnim cudem.

 

***

Turnus to nie tylko czas na rozmowy z rodzicami i terapeutami, to także czas na rozmowy z dziećmi. Tu jestem ogromnie wdzięczna pani Monice, która sprawiła, że podczas naszej ostatniej wycieczki z dziećmi odbyłam piękną rozmowę Natką. Czasem wystarczy kilka zdań, by cała reszta poszła sama z siebie. Natalia jest mądrą i wrażliwą dziewczyną. Wrażliwość nie pomaga jej w stawianiu czoła trudnym wyzwaniom, ale dzięki niej jest ona bardzo wartościowym człowiekiem. Rozumie dużo (czasem zbyt dużo), nawet jeśli to rozumienie nie jest łatwe i nierzadko boli.

 ***

Podczas rozmowy z p. Moniką usłyszałam m.in., że jak tak dalej pójdzie, Franio ma ogromne szanse na HFA.

Ha! HFA – jak to pięknie brzmi:)

Podczas konsultacji indywidualnej dowiedziałam się także, na co musimy zwracać ogromną uwagę u Frania i czego absolutnie nie wolno odpuszczać. To jest wiedza bezcenna.

***

Przyznaję, że nie raz od czasu diagnozy Frania, w chwilach, gdy krasnal bardzo dobrze funkcjonował, zdarzało się nam pomyśleć, że nasz prodestowy guru-team pomylił się w diagnozie. Opowiedziałam o tym na turnusie znajomej. Zaczęła się śmiać i powiedziała, że ma dokładnie tak samo:) Odetchnęłam z ulgą. Skoro nie tylko ja tak mam, to znaczy, że jest to jakaś norma - Norma Rodzicielska;-)

Ten turnus pokazał jednak, że diagnoza nie była pomyłką. W nowym miejscu, w otoczeniu tylu nowych osób wyszły jak na dłoni wszystkie autystyczne cechy smyka.

 

***

Nasze turnusowe TOP 8

 

1. Największe zaskoczenie – Franula literujący słowo ‘logopeda’.

2. Największe emocjonalne poruszenie – rozmowy z p. Eweliną, Moniką i ‘wujkiem Radkiem’.

3. Największy uśmiech na twarzy –

-  Franio miga „Stary niedźwiedź moooocno śpi”  
- laurka urodzinowa od krasnalka (za obie te rzeczy dziękuję pani Moniko!)
- niesterowana zabawa Frania z kolegą, w 100% spontaniczna; trwała ona może minutę, ale zdarzyła się:)

4. Najmilsze zaskoczenie – udało mi się przeczytać siedmiuset stronicową książkę, pierwszą od roku; fakt, że odbywało się to kosztem snu nocnego w niczym nie zaszkodził owej przyjemności;-)

 

5. Najładniejszy nowy termin - HFA.

6. Najfajniejsze stwierdzenie Natki – podczas naszej rodzinnej wycieczki po porannych zajęciach, na które zaprosiła ją p. Monika:

– Mamo, fajnie, że Franio jest jaki jest. Dzięki temu poznaliśmy tylu super ludzi.

(Niniejszym pozdrawiamy wszystkich super człowieków;-)

7. Najbardziej irytujące pytanie Natki powtarzające się codziennie:

- Mamoooo, a dlaczego śniadanie jest codziennie na 8??? Są wakacje!

8. Najbardziej irytujący element dnia – schodzenie z Frankiem z 3 piętra na dół (hotel nie miał windy) – krasnal musiał przeanalizować ilość much na szybie, włożyć palec we wszystkie dziurki w ścianie i poinformować, że zrobił je łobuz i trzeba wezwać policję, itd. itd.. droga w dół trwała 10-15 minut. W górę nie liczyłam;-)

***

Do czasu turnusu obserwując Frania poznaliśmy wiele cech charakterystycznych dla dzieci z autyzmem. Podczas tych dwóch tygodni mogliśmy poznać jeszcze kilka innych.

Szczerość (do bólu)

Scenka 1

Na stołówce siedzieliśmy przy stole dwurodzinnym. Bezpośrednio obok mnie siedział słodki czterolatek, Mikołaj. Któregoś dnia na śniadaniu smarowałam sobie chleb miodem mamrocząc przy tym:

- Nie mogę jeść tyle miodu, będę gruba.
Mikołaj: Nie jedz tyle miodu, będziesz gruba.
Mama Mikołaja: Mikołaj, nie mówi się, że ktoś będzie gruby, bo komuś jest wtedy przykro. Trzeba powiedzieć, że ciocia będzie miała duży brzuszek!
Na to Mikołaj ze zdziwieniem i politowaniem w głosie:
- No przecież mówię, że będzie gruba.

 (Już się cieszę na wyznania Franka;-)

Scenka 2:

Przed wyjściem z Franiem na terapię mówię do Natalii:

- Natka ogarnij trochę swoje rzeczy w pokoju, bo jest straszny bajzel!
(Odpowiedź standardowa: Oj mamo, są wakacje).
(Jakby w ciągu roku szkolnego było inaczej).
Otwieram drzwi, by wyjść z pokoju, dostrzegam pędzącego w moją stronę na hulajnodze Mikołaja (tego samego, co w stołówce, mieszkał dwa pokoje dalej na naszym piętrze). Mikołaj zahamował obok mnie, wetknął głowę do naszego pokoju i stwierdził z niesmakiem:
- Ale u was bagałan.

 

Konkretni (do bólu) w rozumieniu mowy

I znowu Mikołaj. Rozmowa z mamą:

- Mikołaj, daj mi drugą rękę.

- Nie drugą tylko lewą.

 

Omnipotentni

Wiktor rozpacza, że na trawie osadziła się rosa. Postanawia załatwić sprawę po męsku. Wychodzi na balkon i krzyczy:

- Noc bez rosy!

Wraca do pokoju i triumfalnym głosem informuje:

- Mamo, tato, załatwione.

 

Nieelastyczni w zachowaniu / dosłownie rozumiejący mowę

Sobota po śniadaniu, dzień wyjazdu. Franula rano dostał plan aktywności (czyli plan dnia), po śniadaniu mieliśmy iść na plac zabaw i czekać aż tata zapakuje wszystkie torby do auta, następnie mieliśmy ruszyć do domu. Wszystko szło zgodnie z planem do wyjścia z hotelu po śniadaniu. Franula stojąc w drzwiach zauważył po swojej prawej stronie ażurowobiały zarys księżyca i zaczęła się rozpacz. Pokazywał, że księżyc ma zniknąć, bo on nie chce iść jeszcze spać! Rozpacz trwała długo podobnie jak tłumaczenie krasnalowi, że czasoprzestrzeń nie pochłonęła kilku godzin z dnia, że księżyc zaraz zniknie itd. itd. Nic nie trafiało. W akcie desperacji spytałam w końcu krasnala:

- Czy mam wyłączyć księżyc?

- Tiiii.

W tym momencie pożałowałam tego, co powiedziałam. Teraz już wiem, że takich pytań nie wolno zadawać.

 

Takie nasze wędrowanie i gadanie

***

KONIEC

Resztę zostawiam dla siebie