wtorek, 30 lipca 2013

Turnusowe refleksje


Ten wpis będzie zapewne bardzo chaotyczny, ale zbyt dużo myśli kłębi mi się w głowie, aby mógł z nich powstać jeden w pełni spójny tekst.

***

Na każdym turnusie dowiadujemy się czegoś nowego nie tylko o Franiu – jego mocnych i słabych stronach, o tym, nad czym musimy intensywnie pracować i jakie przeszkody udało się krasnalowi pokonać, dowiadujemy się także każdorazowo czegoś o nas samych. To, co sobie uświadomiłam tym razem, było dla mnie dużym zaskoczeniem. Częścią tych przemyśleń podzielę się, resztę zostawiam dla siebie.

Dużo rozmyślałam o moim stosunku do autyzmu. W problemie jego (nie)akceptacji nie chodzi wcale o to, czy mniej czy bardziej kocham(-y) Frania, czy jest on tym samym czy innym dzieckiem. Kocham(-y) go niezależnie od jego deficytów i z nimi czy bez nich jest taki sam. Tu chodzi chyba najbardziej o strach. Strach o jego przyszłość – czy nie pojawią się za chwilę kolejne problemy, czy Franio będzie samodzielny, czy będzie miał przyjaciół, czy nie będzie wytykany palcami i wyśmiewany – wszystko zwykłe rodzicielskie obawy.
 


„Trochę” rozmawiałam o tym ze znajomymi mamami, z naszym rehabilitacyjnym guru, czyli Franiowym ‘wujkiem Radkiem’, z p. Eweliną (pierwsza terapeutka Francia w Prodeste) i p. Moniką (terapeutka prowadząca Frania podczas turnusu, psycholog z Prodeste). W pierwszej rozmowie wieczornej Radek R. powiedział mi, że kiedyś przyjdzie dzień, że w pełni zaakceptuję autyzm. Trudno mi sobie to w tej chwili wyobrazić. Myślę, że będzie to możliwe tylko wtedy, gdy Franek przyjdzie do mnie i powie, że jest szczęśliwym człowiekiem. Dziś ta akceptacja jest na poziomie pogodzenia się z diagnozą, ale bliżej jej do małżeństwa z konieczności niż z miłości.


Nie kocham autyzmu, ale też nie nienawidzę go i nie walczę z nim. To są zbyt destrukcyjne uczucia. Podobnie mamy zresztą z innymi problemami zdrowotnymi Franka. Nie chcę, abyśmy siedzieli, zagryzali zęby i rozpamiętywali trudne chwile, koszmarnie ciężki pierwszy rok życia krasnala, kolejne diagnozy, zastanawiali się nad przyczynami itd. To niczego nie zmieni. Musimy znaleźć w sobie spokój i drogę do akceptacji deficytów dziecka, jak wszyscy rodzice dzieciaków z problemami zdrowotnymi. Moją drogą jest zracjonalizowanie problemu a nie dłubanie szydełkiem w bolącym zębie, bo to nikomu nie pomoże.


Potem były jeszcze rozmowy z p. Eweliną i p. Moniką. Po nich wiedziałam, że daleko mi do mojego pierwotnego, podiagnozowego, postrzegania autyzmu jako gadziny, której trzeba skopać tyłek, nie miałam jednak też pojęcia, jak nazwać moje odczucia. Wtedy Radek R. powiedział coś bardzo mądrego i pięknego (mam nadzieję, że nie weźmie mi za złe tego, że przytoczę tu jego słowa - może pomogą one i innym rodzicom?). Powiedział mi, że nie mogę/nie możemy traktować autyzmu jak gadziny (itd.), lecz jak dzikiego konia, którego musimy oswoić i poznać, by dał się prowadzić, okiełznać i byśmy go rozumieli - z całym jego dzikim, nieprzewidywalnym charakterem. To prawda. Coraz więcej rozumiem(-y), coraz bardziej oswajamy problem i siebie z nim, jest w nas jednak ciągle ogromny strach przed jego nieprzewidywalnością i tym, czy damy radę, czy poradzimy sobie i czy w którymś momencie nie wymknie się on nam spod kontroli. I jest w nim coś przerażającego, dzikiego a zarazem intrygującego.. Nie jest już naszym wrogiem, ale też nie kocham go. Nie potrafię. Ciągle mam poczucie, że zabiera nam kawałek Franka.. Zbyt często tęsknimy za zwyczajnymi, nudnymi do bólu dniami, w których nie potrzebowalibyśmy „instrukcji obsługi Franka”, dniami bez terapii i lekarzy. Marzy mi się zwyczajne, przeciętne dziecko, zwyczajny, nudny dzień i zwyczajne problemy. Ale jest jak jest – w zamian Franek daje nam wszystkim coś niezwykłego, coś , co ubogaca nas w sposób niewypowiedziany. Autyzm jest częścią jego i zostanie z nami. Podobnie jak inne deficyty Frankowe, z powodu których zawsze już będzie w nas obawa o krasnala. I nie ma się co zastanawiać czyj strach jest większy - rodziców dzieci zdrowych czy chorych, i chorych na co. W strachu jest zbyt wiele zmiennych i pytań bez odpowiedzi, by dało się go wymierzyć. Jest chyba stałą, nieodzowną częścią rodzicielstwa.

Tak więc najpierw było przerażenie diagnozą. Potem (tu musiałoby paść bardzo niecenzuralne słowo oddające całość emocji, lecz z szacunku dla czytających użyję eufemizmu) złość, następnie etap gadziny, której trzeba skopać tyłek - czytaj: złość mniejsza, bo nie paraliżującą, lecz motywująca do pracy, (autyzm = samozuo). Teraz jesteśmy na etapie dzikiego konia, którego próbujemy okiełznać. Coraz bardziej literacko się nam robi;-) A niech będzie i literacko, byle byśmy tylko ogarnęli rzeczywistość.

Komuś stojącemu z boku może wydawać się być dziwnym, że tyle czasu potrzebuję/-my na zaakceptowanie diagnozy. Nie ma się jednak czemu dziwić – każdy rodzić musi dostać tyle czasu, ile potrzebuje, przejść przez wszystkie etapy godzenia się z diagnozą, co nie jest to łatwym procesem. Jak łatwo i szybko zaakceptować i pogodzić się z czymś, co nie jest dobrem dla dziecka, co zabiera jego część? Tak to odczuwam. Nie zmienia to jednak faktu, że kocham(-y) Frania ponad życie (Natalię oczywiście też) i uważamy, że jest fantastycznym, cudownym dzieckiem - naszym małym, czteroletnim cudem.
 

***

Turnus to nie tylko czas na rozmowy z rodzicami i terapeutami, to także czas na rozmowy z dziećmi. Tu jestem ogromnie wdzięczna pani Monice, która sprawiła, że podczas naszej ostatniej wycieczki z dziećmi odbyłam piękną rozmowę Natką. Czasem wystarczy kilka zdań, by cała reszta poszła sama z siebie. Natalia jest mądrą i wrażliwą dziewczyną. Wrażliwość nie pomaga jej w stawianiu czoła trudnym wyzwaniom, ale dzięki niej jest ona bardzo wartościowym człowiekiem. Rozumie dużo (czasem zbyt dużo), nawet jeśli to rozumienie nie jest łatwe i nierzadko boli.

 ***

Podczas rozmowy z p. Moniką usłyszałam m.in., że jak tak dalej pójdzie, Franio ma ogromne szanse na HFA.
Ha! HFA – jak to pięknie brzmi:)
Podczas konsultacji indywidualnej dowiedziałam się także, na co musimy zwracać ogromną uwagę u Frania i czego absolutnie nie wolno odpuszczać. To jest wiedza bezcenna.


***

Przyznaję, że nie raz od czasu diagnozy Frania, w chwilach, gdy krasnal bardzo dobrze funkcjonował, zdarzało się nam pomyśleć, że nasz prodestowy guru-team pomylił się w diagnozie. Opowiedziałam o tym na turnusie znajomej. Zaczęła się śmiać i powiedziała, że ma dokładnie tak samo:) Odetchnęłam z ulgą. Skoro nie tylko ja tak mam, to znaczy, że jest to jakaś norma - Norma Rodzicielska;-)

Ten turnus pokazał jednak, że diagnoza nie była pomyłką. W nowym miejscu, w otoczeniu tylu nowych osób wyszły jak na dłoni wszystkie autystyczne cechy smyka.
 


***
Nasze turnusowe TOP 8
 
1. Największe zaskoczenie – Franula literujący słowo ‘logopeda’.

2. Największe emocjonalne poruszenie – rozmowy z p. Eweliną, Moniką i ‘wujkiem Radkiem’.

3. Największy uśmiech na twarzy –
-  Franio miga „Stary niedźwiedź moooocno śpi”  
- laurka urodzinowa od krasnalka (za obie te rzeczy dziękuję pani Moniko!)
- niesterowana zabawa Frania z kolegą, w 100% spontaniczna; trwała ona może minutę, ale zdarzyła się:)

4. Najmilsze zaskoczenie – udało mi się przeczytać siedmiuset stronicową książkę, pierwszą od roku; fakt, że odbywało się to kosztem snu nocnego w niczym nie zaszkodził owej przyjemności;-)
 
5. Najładniejszy nowy termin - HFA.

6. Najfajniejsze stwierdzenie Natki – podczas naszej rodzinnej wycieczki po porannych zajęciach, na które zaprosiła ją p. Monika:
Mamo, fajnie, że Franio jest jaki jest. Dzięki temu poznaliśmy tylu super ludzi.
(Niniejszym pozdrawiamy wszystkich super człowieków;-)

7. Najbardziej irytujące pytanie Natki powtarzające się codziennie:
- Mamoooo, a dlaczego śniadanie jest codziennie na 8??? Są wakacje!

8. Najbardziej irytujący element dnia – schodzenie z Frankiem z 3 piętra na dół (hotel nie miał windy) – krasnal musiał przeanalizować ilość much na szybie, włożyć palec we wszystkie dziurki w ścianie i poinformować, że zrobił je łobuz i trzeba wezwać policję, itd. itd.. droga w dół trwała 10-15 minut. W górę nie liczyłam;-)


***

Do czasu turnusu obserwując Frania poznaliśmy wiele cech charakterystycznych dla dzieci z autyzmem. Podczas tych dwóch tygodni mogliśmy poznać jeszcze kilka innych.

Szczerość (do bólu)

Scenka 1
Na stołówce siedzieliśmy przy stole dwurodzinnym. Bezpośrednio obok mnie siedział słodki czterolatek, Mikołaj. Któregoś dnia na śniadaniu smarowałam sobie chleb miodem mamrocząc przy tym:
- Nie mogę jeść tyle miodu, będę gruba.
Mikołaj: Nie jedz tyle miodu, będziesz gruba.
Mama Mikołaja: Mikołaj, nie mówi się, że ktoś będzie gruby, bo komuś jest wtedy przykro. Trzeba powiedzieć, że ciocia będzie miała duży brzuszek!
Na to Mikołaj ze zdziwieniem i politowaniem w głosie:
- No przecież mówię, że będzie gruba.

 (Już się cieszę na wyznania Franka;-)

Scenka 2:

Przed wyjściem z Franiem na terapię mówię do Natalii:
- Natka ogarnij trochę swoje rzeczy w pokoju, bo jest straszny bajzel!
(Odpowiedź standardowa: Oj mamo, są wakacje).
(Jakby w ciągu roku szkolnego było inaczej).
Otwieram drzwi, by wyjść z pokoju, dostrzegam pędzącego w moją stronę na hulajnodze Mikołaja (tego samego, co w stołówce, mieszkał dwa pokoje dalej na naszym piętrze). Mikołaj zahamował obok mnie, wetknął głowę do naszego pokoju i stwierdził z niesmakiem:
- Ale u was bagałan.

 
Konkretni (do bólu) w rozumieniu mowy

I znowu Mikołaj. Rozmowa z mamą:
- Mikołaj, daj mi drugą rękę.
- Nie drugą tylko lewą.
 

Omnipotentni

Wiktor rozpacza, że na trawie osadziła się rosa. Postanawia załatwić sprawę po męsku. Wychodzi na balkon i krzyczy:
- Noc bez rosy!

Wraca do pokoju i triumfalnym głosem informuje:
- Mamo, tato, załatwione.

 

Nieelastyczni w zachowaniu / dosłownie rozumiejący mowę

Sobota po śniadaniu, dzień wyjazdu. Franula rano dostał plan aktywności (czyli plan dnia), po śniadaniu mieliśmy iść na plac zabaw i czekać aż tata zapakuje wszystkie torby do auta, następnie mieliśmy ruszyć do domu. Wszystko szło zgodnie z planem do wyjścia z hotelu po śniadaniu. Franula stojąc w drzwiach zauważył po swojej prawej stronie ażurowobiały zarys księżyca i zaczęła się rozpacz. Pokazywał, że księżyc ma zniknąć, bo on nie chce iść jeszcze spać! Rozpacz trwała długo podobnie jak tłumaczenie krasnalowi, że czasoprzestrzeń nie pochłonęła kilku godzin z dnia, że księżyc zaraz zniknie itd. itd. Nic nie trafiało. W akcie desperacji spytałam w końcu krasnala:
- Czy mam wyłączyć księżyc?
- Tiiii.

W tym momencie pożałowałam tego, co powiedziałam. Teraz już wiem, że takich pytań nie wolno zadawać.
 
Takie nasze wędrowanie i gadanie



***
KONIEC

Resztę zostawiam dla siebie

 

39 komentarzy:

  1. Pani Agnieszko, coś trzeba zostawić dla siebie.
    Jakoś trzeba Natalkę rozpieszczać bardziej.Myślę tylko jak??? Więcej spać pozwolić, pal licho ten bałagan...Ona tylko metrykalnie ma tyle lat ile ma. Tak naprawdę ma już dużo więcej.Będzie z niej pociecha dla kogoś.Ale na razie niech byczy się , niech śpi do 12-ej , niech je Nutellę i ohydne kisiele z paczki jak lubi. Ma spać i łazić w piżamie do południa.
    Zalecenie Ministerstwa Rolnictwa, wydział zbijania bąków.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie tak robimy:) Gdy Francik miał zajęcia do południa, Natka spała do 11, w domu teraz też tak długo śpi. Pewnie mogłaby dłużej, ale...dłużej to ja nie wytrzymuję;-) Ohydne kisiele tata ostatnio jej przywoził przed 20, Nutella też jest:) Jak dobrze spotkać kogoś, kto ma podobne priorytety wychowawcze;-)

      Usuń
    2. Nie wątpię,że tak właśńie robicie. Pisałam tylko tak profilaktycznie, gdyby was jakas wątpliwość najszła/nadejszła.
      Wiem , że to blog o Franiu i jego wszelakich zmaganiach . I że kibiców i kibicek ma rzesze, bo ukradł wszystkim serca.Ja za pozwoleństwem szanownej Mamuńci i równie szanownego Tatuńcia będę od teraz takim zapiewajłą fanclubu Natalii. Co by jej żelków , lodzików i innych wspomagaczy nie zabrakło.

      NAAAAATIIII!!!!Czy lubisz lody Kaktusy? Są pyyyyyyszne!!!Te czubki najbardziej :)

      Usuń
    3. I słusznie:)
      Na turnusie Natka stale prosiła o świderki (chyba dobrze pamiętam nazwę;-)
      Żelki mamy, lodzika jadła po 20 dzisiaj:)
      Ale - pilnuj, ciotka, żebyśmy żadnego błędu wychowawczego nie popełnili;-)

      Usuń
    4. Wy tacy skrupulatni, gdzie miejsce na bląd. A w życiu też musi być czas na błędy, bo nastolactwo to jest czas błędów .Tylko który układ nerwowy wytrzymałby jeszcze błędy nastoletności?...mamowy ? tatowy? Może Bolusiowy???....

      Dlatego na dobranockę wierszyk Danuty Wawiłow

      Szybko, zbudź się, szybko, wstawaj!
      Szybko, szybko, stygnie kawa!
      Szybko, zęby myj i ręce!
      Szybko, światło gaś w łazience!
      Szybko, tata na nas czeka!
      Szybko, tramwaj nam ucieka!
      Szybko, szybko, bez hałasu!
      Szybko, szybko, nie ma czasu!

      Na nic nigdy nie ma czasu?

      A ja chciałbym przez kałuże
      iść godzinę albo dłużej,
      trzy godziny lizać lody,
      gapić się na samochody
      i na deszcz, co leci z góry,
      i na żaby, i na chmury,
      cały dzień się w wannie chlapać
      i motyle żółte łapać
      albo z błota lepić kule
      i nie spieszyć się w ogóle...

      Chciałbym wszystko robić wolno,
      ale mi nie wolno?

      Usuń
    5. Cały Franek:

      Idę przez kałuże
      godzinę albo dłużej,
      trzy godziny liżę lody,
      gapię się na samochody
      i na deszcz, co leci z góry,
      i na żaby, i na chmury,
      cały dzień się w wannie chlapie
      i motyle żółte łapie
      albo z błota lepie kule
      i nie spieszę się w ogóle...


      Natka odpowiada na zwrotkę pierwszą: "ojjjj mamooooo / ojjjj tatooooo"
      :)



      Nikt nie jest idealny, trzeba mieć tylko nadzieję, że popełnia się jak najmniej błędów.
      Ludzie idealnie są kooooszmarnie nudni;-)

      Usuń
  2. Agnieszko, dziękuję za ten wpis. Jest szczery i odpowiednio przedstawia rodziców dziecka z "delikatnymi" problemami, nie wnikając czy dotyczą one autyzmu czy kod czy innego dziwnego zjawiska jakie wkradło się w życie dzieci i ich rodziców.
    Chciałabym pogratulować całemu zespołowi, który się Wami opiekuje. Dzięki nim strach i gadzina, są do pokonania! Małe kroki są zawsze lepsze niż bieg pod górę.
    U nas brakuje wsparcia dla nas rodziców i dziadków. Tego Wam "zazdroszczę".
    Natalka jest nieziemska córką i siostrą. W wakacje, fakt trzeba się lenić, jedna porządek musi być ;) śniadanie za to powinni być min o 10 ;)
    Dziękuję, że jesteście. Każdy wpis daje mi motywację do pracy z Hanka i chęć posiadania drugiego dziecka, oby było takie jak Natalka (zdolne, uśmiechnięte, zaangażowane i ze swoim ja).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiesz co, my bez Frankowego guru-teamu bylibyśmy dziś strzępkami ludzi. Naprawdę. Nie wiem , jaki byłby Franek, nie chce o tym nawet myśleć.
      Uściski dla Was:*

      Usuń
  3. Aga, przeczytałam bardzo uważnie twoje uwagi nt autystycznych dzieci i hmmm, dokładnie WSZYSTKIE te cechy widziałam u mojej córki i rożnych jej koleżanek. Coś ten autyzm bardzo rozpowszechniony jest... Czy ta szczerość do bólu jest też u 8-9 latków? Bo wtedy byłaby odrobinę dziwna. Z naciskiem na odrobinę. Liczenie much po drodze przeżywała moja koleżanka z pracy. Precyzja wypowiedzi świadczy raczej o dużej inteligencji.. Coś nie tak z tymi twoimi opisami.
    Ewa

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Po stylu wnioskuję, że odezwała się nasza dr Ewa? Dobrze myślę?;-)
      Ewa, ja nie jestem specem, więc Ci fachowo teraz nie odpowiem. Opisuję tu tylko jakiś wycinek rzeczywistości.
      Nie raz śmieję się, że każdy z nas ma jakieś cechy autystyczne. Sama jednak dobrze wiesz, że autyzm to jeden, dwa czy trzy objawy.
      Widzimy, jak zmienił się Franek w terapii odkąd przeprowadziliśmy się do Opola, jak bardzo jest ona skuteczna i to jest dla nas najważniejsze. Franek dziś a Franek sprzed 18 mies. to dwoje zupełnie różnych dzieci.
      Ja wiem, że wiele osób nam kibicujących neguje tę diagnozę. Sama to długo robiłam. I wiem, że jest w tym trochę mojej winy, bo filtruję swoje opisy, ale - jak nie raz już tu mówiłam - nie potrafię opisywać chwil trudnych. Przede wszystkim czuję, że takie opisy naruszałyby intymność Franka.
      Liczenie much wygląda tak, że Franek pokazuje je palcem a ja liczę. I ma z tego frajdę. To nazywam liczeniem much.
      Wiele z dzieci z autyzmem jest bardzo inteligentnych, jak choćby cytowany tu Wikto czy Mikołaj. Autyzm nie oznacza przecież automatycznie upośledzenia umysłowego. Jest to jednak koncentracja na jednym ściśle określonym temacie. Widziałam to na turnusie obserwując Wiktora. Jemu wystarczy by przeczytał tekst a jest w stanie cytować całe fragmenty z pamięci. Co z tego, skoro z większością mówiących dzieci z autyzmem nie sposób się dogadać? Mówią 15-20 minut a ty nadal nie wiesz o czym. To też widziałam i słyszałam na turnusie. Autyzm ma bardzo wiele twarzy, chyba trudno spotkać dwóch takich samych ludzi z autyzmem.

      Usuń
  4. HFA widać gołym okiem już teraz ;) Mam możliwość poznać Frania tylko z Waszych opowieści i zdjęć, jednak jest w moich oczach niezwykle inteligentnym chłopcem, z wielkimi możliwościami. Nie jeden raz jeszcze Was zaskoczy! :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. :) to samo powiedział mi Frankowy wujek Radek;-)
      Agu - do zobaczenia, mam nadzieję:*

      Usuń
  5. Pierwszy raz u Was jestem. Franio od razu wzbudza uśmiech na mojej twarzy:) Jesteście bardzo dzielni!
    Franiu, nie gaś księżyca, proszę!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witamy nową ciotkę Frankową:)
      Księżyca nie zgasimy, obiecuję;-)

      Usuń
  6. Pomimo, że Franulek jest tu no.1 i zawsze bedzie to i tak dla mnie najwieksza bohaterką jest Natalia..poza tym, stwierdzam, ze Natalie to fajne dziewczyny są.
    Trzymajcie sie ciepło....fajne te pogawędki w czasie spaceru...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Natalie są cudne, nie bez kozery Natka nosi to imię:)

      Pogawędki cudne. Ciągle liczę, że i nam się uda;-)

      Usuń
  7. Przeczytalam :) Duzo tegp. Tzn nie ilosciowo tekstu, ale duzo zagadnien do przezucia. Co do trafnosci Franiowej diagnozy nie mam watpliwosci. Ale nie mam tez watpliwosci, ze teraz to juz nawet nie to samo dziecko, ktore widzialam w kwietniu. Mysle, ze dla calej waszej rodziny mozliwosc komunikacji niewerbalnej spowodowala ogromny przelom. Franio prawie nie mowi (na razie), ale jest juz w stanie sie dogadac i to kaaaawal stresa mniej. Teraz to juz naprawde pojdzie z gorki, choc czasem trzeba bedzie jakias lezaca na drodze przeszkode obejsc czy przeskoczyc.
    Natalce powiedz, ze lacze sie z nia w bolu. kto to widzial sniadanie o 8.00 w czasie wakacji??? Ja sobie spokojnie do poludnia w pizamie paraduje korzystajac z Kasprowych wakacji. I dobrze mi z tym ;) a od balaganu sie nie umiera, co najwyzej trzeba wiecej kilometrow nabic ;)

    Serdecznie sie usmialam, czytajac turnusowe anegdotki. Na szczescie nie z wszystkiego sie wyrasta ;)
    Wiesz, siedzialam dzisiaj u "Cioci Kasi", ktorej zawiozlam zamowienie i przy gadce o dzieciakach stwierdzilam, ze Kasper bardzo sie ostatnio zmienia. Wakacje ma zdecydowanie za krotkie (za poltora tygodnia znowu do szkoly), ale rozkwitl, wydoroslal, uspokoil sie i odpoczal. Nadal nas zaskakuje. Coraz mniej mowi o Planecie Kasprow i choc zapewne wiekszosc "normalnych" rodzicow uznaloby to za cos pozytywnego, mi jest ciut przykro. Wiem, ze im mniej Planety Kasprow, tym mniej widocznego autyzmu i tym wiecej, hmmm... bardziej obecnego Kaspra, ale zdaje sobie sprawe, ze Planeta Kasprow wcale nie znika. Jak byla, tak jest, z ta tylko roznica, ze Kasper coraz lepiej wlaczajac sie do "tubylczego" swiata, zdaje sobie sprawe, ze Planeta Kasprow to cos, co nalezy tylko do niego i ten rozdzial niestety rowniez przed nami zamyka. Takie dziwne rozdarcie: z jednej strony wiem, ze idziemy w dobrym kierunku, z drugiej cos bezpowrotnie tracimy i na razie nie wiem ile w tym pakiecie jest rowniez dobrych rzeczy, ktore sprawiaja, ze Kasper jest absolutnie wyjatkowym, uroczym dzieciakiem. Autyzm to dziwna rzecz, nawet dla autysty :) Mam tylko nadzieje, ze jak kolejny raz zostane babcia albo prababcia, to syn mnie jednak jeszcze raczy o tym fakcie poinformowac ;)

    Jak patrze na naszego psa, to nieraz wydaje mi sie wlasnie uosobieniem tego, czego sama oczekuje od autyzmu syna : wsrod ludzi Ganyiah jest idealnym, spokojnym, niezwykle wrazliwym psem, idealnym psem terapeutycznym. Niewiarygodnie wyczuwa nastroje innych, potrafi wrecz manipulowac co niektorymi (zwlaszcza moim mezem ;) ), nawet bes slow i gestow wyczuwa, czego sie od niej oczekuje. Jesli jednak w lesie moze swobodnie pobiegac, pobawic sie z innymi psami, pokazuje cechy, ktore wsrod ludzi zawsze pozostaja ukryte. Idealnie przystosowana do otoczenia, choc nie stracila ani grama z wlasnego nieco zwariowanego i zaczepnego charakteru. I swiecie wierze, ze tak bedzie i z Kasprem i z Franiem: z odpowiednim wsparciem osiagna tak wysoki poziom funkcjonowania, ze kiedys na slowo "autyzm" ludzie beda sie co najwyzej w czolo pukac, mimo, ze autyzmu nigdy sie nie wyzbeda, zachowujac jego najlepsze cechy, ktore sprawiaja, ze sa tak niesamowici.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anju, powiem Ci, że bardzo liczyłam, że się odezwiesz. Pamiętam, jak mi zmyłaś kiedyś głowę, krótko po diagnozie, gdy byłam na etapie "matki-z-autyzmem-walczącej".
      Wiem, że Ty, jako osoba z autyzmem zupełnie inaczej patrzysz na to zagadnienie. Ale napisałam dziś jak czuję. Ty znasz dobrze Planetę Kasprów i Franków, ja jestem z innej czasoprzestrzeni.. Wasz wymiar znam tylko z książek.
      Poznanie Ciebie dało mi/nam ogromnie dużo spokoju, wyciszenia.
      I to uczucie wzmacnia także fakt, że - i o tym także powiedziałam p. Monice - że czujemy się spokojnie jak nigdy wcześniej, bo wiemy, że Franek jest od niemal roku już (Boże, jak ten czas leci) w najlepszych rękach.
      I po cichu liczę, że wpadniesz do Pl, do Opola i wtedy pogadamy sobie jeszcze.:*

      Usuń
    2. Racja, ja tez z innej planety jestem i tu masz ogromna przewage: Kasper do wielu rzeczy bedzie musial dojsc sam metoda prob i bledow, bo ja "tego" swiata nie znam na tyle, by go poprowadzic przez wszystkie labirynty, sama nieraz bladze po omacku. Franek ma ogromne szczescie. Pamietam twoj post po diagnozie i widze, jak bardzo nie tylko on sie zmienil. Macie cos, czego wielu rodzicom brakuje: otwartosc na ten tajemniczy Franiowy swiat, chec zrozumienia jego sposobu patrzenia na rzeczywstosc (nawet, jesli jest to niemozliwe) i gotowosc do modyfikacji wlasnego zycia, wlasnych zachowan, by podazyc za autentycznymi potrzebami dziecka, nie waszym o nich wyobrazniu. Franio ma ogromne szczescie, ze trafil wlasnie na taka rodzine. Nawzajem sie wzbogacacie, bo po prostu jestescie gotowi na przyjecie tego, co ten dziki ogier ze soba niesie;) Nawzajem sie szlifujecie i docieracie i choc autyzm jest nadal dla Was czyms "niepozadanym", ze sie tak wyraze, jak malo kto juz teraz, tak krotko po diagnozie potraficie nie tylko zaakceptowac fakt, ze jest i bedzie (choc forma sie zmienia) i nie tylko dostrzegac, ale wykorzystywac te dobre momenty, ktorych przeciez jest tak wiele. A jak ktos tego nie widzi, powinien zajrzec do posta ponizej ;) autyzm to tylko cecha czlowieka, dziecka. Nie zmienia go w potwora, ale faktycznie jak ten dziki kon potrzebuje oswojenia, nie morderczej tresury, ale cieplego, pelnego zrozumienia i akceptacji uczenia sie siebie nawzajem.

      Usuń
  8. Promykowe wakacje zbliżają się dużymi krokami. Będzie nas więc tutaj znowu przez chwilę trochę mniej.

    OdpowiedzUsuń
  9. Zgadzam się,że Natalki to fajne dziewczyny:-)
    Dzisiaj(wczoraj)poznaliśmy przesympatyczną rodzinkę Laszczyńskich.
    Pozdrawiam
    Hania z chłopakami

    OdpowiedzUsuń
  10. Franka widziałam już daaaawno - teraz to musi być zupełnie inne dziecko. Oczywiście, że to będzie (jest) HFA, z tą Szwajcarią to nie wiem, jak pisałam, ma za duże poczucie humoru.
    Oswoiliście do pewnego stopnia problemy Franuli, już się nie miotacie, biegając w poszukiwaniu najlepszych rozwiązań, już wiecie co macie robić i spokojnie to realizujecie. Natka zaczyna je oswajać, choć zdaje się, że właśnie jej przychodziło to z największym trudem! Ta wspaniała dziewczynka także poniosła ogromne koszty choroby Frania. Ale okrzepliście, wszyscy, odzyskaliście spokój wewnętrzny. I to jest najlepsze, co mogło Was spotkać!

    OdpowiedzUsuń
  11. Aga,
    jesteś WIELKA! Cała Wasza rodzinka jest WIELKA! Jak dla mnie wzór opieki nad Frankiem i wspierania się całej rodziny. Natka od chwili "glizdeczki" bardzo wydoroślała - tak jak patrzę na mojego Franka w jej wieku to widzę ogromną różnicę...pewnie takie a nie inne perypetie zdrowotne na to wpłynęły i trudno to tak bezpośrednio porównywać....
    Jestem z Tobą cały czas i wczesniej w fazie gadziny i teraz szalonego konai :-)
    pozdrawiam
    ivonesca

    PS.
    Myślę, że w książce o której myślała Lasche trzeba zamieścic Twoje przemyslenia z bloga...Ty masz pióro kobieto!

    OdpowiedzUsuń
  12. Jesteś cudowną, kochajacą mamą..
    Uwielbiam twoje wpisy i to w jaki sposób przekazujesz swoja wiedzę. Nie jest prosto pogodzić sie ze świadomością, że w życiu jest inaczej niż bysmy tego chcieli, zwłaszcza, gdy te cieżkie momenty dotykają naszych dzieci. Ale wierzę, ze upór rodziców działa cuda (co widać).
    A Ty jesteś wspaniała także z tego powodu, że w tak krótkim odcinku czasu jakim jest doba znajdziesz czas, aby wesprzeć na duchu i pomóc innym...Czasem krótki wpis osoby doświadczonej daje wiele...
    Wiola
    Mama małego Aniołka Wojtusia

    OdpowiedzUsuń
  13. My też kiedy Julka ma dobry dzień zastanawiamy się, a może ktoś się pomylił i Julka wcale nie ma tego "kolegi" autyzmu. Ale później przychodzi refleksja, to chyba nie możliwe aby tyle osób się myliło. Co z tego że poziom inteligencji powyżej normy jak wystarczy iść na plac zabaw by zobaczyć że jednak ten cholerny autyzm w Julce pomieszkuje. Fajnie że Franek dołączy do klubu HFA. Może warto by pomyśleć nad jakąś fajniejszą nazwą ;) Nie wiem jak Ty ale ja nie wymienił bym córki na "zdrowy" egzemplarz. Jeszcze żebyśmy mieli możliwość przynajmniej przez jeden dzień patrzeć na świat oczami naszych dzieci. Było by mam o wiele łatwiej.

    OdpowiedzUsuń
  14. HFA rzeczywiście fajny nowy termin - życzymy, życzymy :)
    Przy takim wsparciu jaki ma Franek, to tylko kwestia czasu :)
    3mamy kciuki całą rodziną za Frania!

    OdpowiedzUsuń
  15. Slędzę Twojego bloga skrupulatnie i nie mogę się doczekać kolejnych wpisów. Pracuję z dzieciakami i młodzieżą z różnymi "deficytami" od kilku lat, i bardzo dziękuję za te szczere wpisy, to ogromna wartość poznać sytuację i uczucia rodziców dzieciaków, które borykają się z różnymi trudnościami. Zdecydowanie zalecałabym lekturę przyszłym nauczycielom, terapeutom i innym specjalistom. ogromne dzięki ! marta

    OdpowiedzUsuń
  16. HFA też nam prognozują, a na razie wszędzie atypowy;)
    Wiesz Aga, ja myślałam, że oswoiłam gadzinę jak to mówisz. Terapia, stały rytm, wsiąkliśmy, przyzwyczailiśmy się do malutkich kroczków. I teraz nagle ten regres:( Cofamy się do stanu sprzed 1.5 roku, tyle że P wtedy nie móiła a teraz jej mowa to głównie echolalie. Siadłam sobie ostatnio wyczerpana i pomyślałam, że przegraliśmy jakąś dużą bitwę:( Takie mam odczucia. Usłyszałam, że takie regresy są częste i pewnie jeszcze nie jedną bitwę przegramy. Na razie nie mogę się ogarnąć z tymi myślami. Twoje przemyślenia są mi bliskie ale jednocześnie ten strach o przyszłość, o w miarę normalne życie.

    Już się boję szczerości w wykonaniu Paulinki jak bedzie składniej się wypowiadać. Bo ostatnio jak ją ktoś zaczepił na ulicy to stwierdziła: "przestań, bo piesek w dupę ugryzie";) I tak zawsze jest między ludźmi jak wypali to ja się chowam.

    Niedługo wyjeżdżam, we wrześniu się widzimy;)
    Pozdrowienia dla Natki, ja też kocham Nutelle i spać do południa;)

    OdpowiedzUsuń
  17. No my teraz na turnusie mamy pobudki o 7:30, także 8:00 to był full wypas :)
    pozdrowienia
    podczytywaczka bloga - mama Natalki (4l.HFA)

    OdpowiedzUsuń
  18. Powodzenia i wytrwałości, bo będzie wiele razy z górki, ale pod górkę też- sił sił sił i WYTRWAŁOŚCI !!!

    OdpowiedzUsuń
  19. Aga podczytuje, kibicuje i podziwiam
    wielki szacun dla całej czwórki, chylę czoła
    poniżej link do tekstu na jednym z blogów który mnie również złapał za serce
    myślę że mogę śmiało powieść to Wasza historia

    http://www.pomagamyzosi.pl/?p=11619

    OdpowiedzUsuń
  20. Agnieszko bardzo mnie zainteresowalo to literowanie logopedy :) napisz cos więcej jak to wyglądało - na ipadzie jakaś aplikacja? I czemu akurat logopeda ?:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bo przyszłam z Franiem ok. 5 minut za wcześnie na zajęcia z logopedą:) I Franek przeczytał po kolei literki z kartki na drzwiach:)

      Usuń
  21. Kochani,
    bardzo dziękujemy za każdy wpis.
    Odpowiem na spokojnie - jesteśmy w drodze z dziećmi nad morze.
    :*

    OdpowiedzUsuń
  22. Dzień dobry :)
    Jestem Waszą stałą "czytaczką" a piszę dopiero 2 raz
    Poprzednio zachęcałam Was do zgłoszenia sie do jakiegoś konkursu.
    Nie będę słodzić, ale jesteście WSPANIAŁĄ RODZINKĄ :) :)

    ps, moja Wnuczka ( jedna z bliźniaczek) tez ma na imię Natalka :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Natalki są fajne:)
      Dziękuję Ci, że jesteś z nami:*

      Usuń
  23. Internet mam tu kiepściutki, obiecuję odpwiedzieć na komentarze szczegółowo za kilka dni, już po powrocie znad morza:*

    OdpowiedzUsuń
  24. Piękne refleksje. Przeczytałam i jestem wzruszona. Chciałam nawet napisać długi komentarz, ale nie będę się wymądrzać. Wierzę w Was i wiem, że dacie rady.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję