sobota, 29 grudnia 2018

Nie strzelam bo kocham

Autorką grafiki jest Najlepsza Siostra na Świecie

Co roku odbywa się okrutny festiwal radości. Okrutny, bo nieuwzględniający słabszych. Tych, którzy z powodu owego radosnego świętowania cierpią. 

Kilka dni temu znajoma z pracy (świetna, wrażliwa kobieta) udostępniła u siebie na FB zdjęcia przepięknego kota i relacji jego włascicielki - kocurek nie przeżył wybuchu petardy, do którego doszło przy oknie, na którym siedział. Zmarł z powodu częstoskurczu i pęknięcia ściany serca.
W naszym domu od tygodnia Franek zadręcza nas pytaniami:
 - Kiedy będą strzelać?
Wczoraj usłyszał pierwszy wystrzał - przerażenia Franka nawet nie jestem w stanie Wam opisać. I tak co roku. Ten sam lęk Franka, ten sam płacz i strach. I nasze tłumaczenia (kiepskie najwyraźniej). 
Teraz jest może o tyle łatwiej, że nie jest już chyba tak trudno jak kiedyś wyjasnić naszemu chłopakowi, co się dzieje. Jednak mimo że jest on mądrym chłopcem, mimo że dużo rozumie, to huk noworocznych fajerwerków i petard wymyka się wszelkiej racjonalizacji.

piątek, 7 grudnia 2018

Koniec i początek

Nie było na tym blogu jeszcze takiego wpisu - dojrzewającego w mojej głowie od miesiąca i - w zależności od mego stanu emocjonanalnego - przybierającego formę od tej dalece niecenzuralnej, i stąd nienadającej się do publikacji, po - nie chce mi się o tym pisać (bo siły brak i sensu nie widzę). Miesiąc minął i chyba osiągnęłam stan środka. Postaram się być maksymalnie dyplomatyczna i rozważna i popełnić tekst będacy kompromisem między stekiem "szanownych pań" a zdawkową informacją.

To już jest koniec
1 listopada przestała istnieć Extra Klasa Opole (oddychajcie, jako i my oddychać musieliśmy). Około godziny 10  wszyscy rodzice otrzymali wiadomość na WhatsAppie od właścicielki EK informujący nas, że ... to już jest koniec. Jeśli ktoś z Was pomyślał teraz "o kurrrrrrka" (i żeby tylko kurka to była) - to się nie dziwię. Przez nasze głowy przechodziły zdecydowanie mniej cenzuralne komunikaty. A jeśli pomyśleliście: W ogóle mnie to nie dziwi! To było zbyt piękne by mogło być prawdziwe!, to mogę jedynie ze smutkiem się uśmiechnąć. Bo TO nie było zbyt piękne, TO miało być po prostu czymś zwyczajnym - miała to być nauka bez stresu dla dzieci, w warunkach dostosowanych do ich potrzeb i możliwości. Choć w sumie z drugiej strony na to patrząc, faktycznie raj nam się zamarzył - macie rację. Problem bowiem tkwi w tym, że w obszarze edukacji normalność stała się ekstrawagancją i stanem wdoopiepoprzewracania. 
Tak czy naczej - myślcie co chcecie, oddychajcie głęboko, i czytajcie dalej.

sobota, 10 listopada 2018

O stypendiach zagranicznych dla młodzieży

Natalia od dwóch miesięcy jest uczennicą Leaf Academy. To pokłosie tego, jaka jest i co robiła w ostatnich latach. A jest świetną, mądrą młodą kobietą, z której jesteśmy ogromnie dumni.
Zgodnie z Waszą prośbą i swoją obietnicą odpowiedziała na pytania, jakie do niej skierowaliście. Mam nadzieję, że dzięki temu tekstowi trochę więcej młodych ludzi dowie się, że można uczyć sie inaczej.  


Jak się dostać do Leaf Academy?
Jeżeli chodzi o sprawy techniczne, na samym początku należy wejść na stronę Leaf’u – www.leafacademy.eu. W zakładce admissions znajdują się wszelkie potrzebne informacje dot. rekrutacji do szkoły – m.in. jaki program nauki należy wybrać, jak przebiega cały proces rekrutacji itd. W tym roku składanie aplikacji rozpocznie się w połowie listopada (nie ma jeszcze podanej konkretnej daty).

środa, 17 października 2018

Ciemna strona mocy

Obserwujecie stronę Franka na FB, jego profil na instagramie? Jeśli tak, to widzicie tam szczęśliwego dzieciaka. To prawdziwy obraz. Aż chciałoby się powiedzieć - stan pełnej szczęśliwości, prawda? I tak i nie. Byłby takim, gdyby nie zmiany w Ustawie o finansowaniu zadań oświatowych, które mocno uderzyły w dzieci niepełnosprawne, najmocniej chyba w te z edukacji domowej, o której najwyraźniej ustawodawcy zapomnieli.

niedziela, 23 września 2018

Jak to jest z ED

W związku z zalewem wiadomości dotyczących edukacji domowej (ED) postanowiłam popełnić ten wpis, w którym - mam nadzieję - uda mi się odpowiedzieć na wszystkie, lub przynajmniej większość, Waszych pytań.
Rodzice, którzy chcieliby przenieść swoje dziecko do ED muszą wystąpić do poradni psychologiczno-pedagogicznej z wnioskiem o wydanie opinii w tej sprawie. Może to mieć miejsce na każdym etapie edukacyjnym i w każdym momencie roku szkolnego. PPP bada ucznia i wydaje opinię. Jeli chcemy przenieść dziecko z dotychczasowego przedszkola czy szkoły do ED, to po prostu to robimy po otrzymaniu opinii. Musimy jednak mieć upatrzoną tzw. szkołę macierzystą, która przyjmuje nasze dziecko pod swoje skrzydła. Edukacja domowa nie oznacza bowiem, że rodzice zabierają dziecko do domu i tam je edukują bez żadnej kontroli. Zadaniem szkoły macierzystej jest m.in. przeprowadzenie na koniec roku-semestru egzaminów sprawdzających wiedzę i umiejętnśoci dziecka. Szkoła ta także wspiera edukacyjnie rodziców i to do niej trafia subwencja. 

wtorek, 4 września 2018

Frankowa kręta droga do edukacji domowej

4 IX - początek roku szkolnego w Extra Klasie w Opolu.
Franek, ozobot i ozobotowa ścieżka wyrysowana przez Franka.
Widzicie ile tu symboliki? Ścieżka ozobota wyglada dokładnie tak samo jak scieżka edukacyjna naszego chłopaka
























Pod koniec minionego roku szkolnego wiedzieliśmy już po rozmowach ze specjalistami - terapeutami, lekarzami Franka, z poradnią psych-ped, że dla naszego chłopaka na tamten czas najlepszym rozwiązaniem będzie kontynuowanie nauki w ramach nauczania indywidualnego lub ścieżek kombinowanych o NI się ocierających (wybaczcie to określenie, ale lepsze nie przychodzi mi do głowy). 
NI, jak wiecie, od tego roku szkolnego zgodnie z nowymi przepisami może się odbywać tylko  w domu ucznia. Mieliśmy cztery miesiące NI Franka za sobą  i wiedzieliśmy, że było to dla niego i dla nas koszmarne rozwiązanie (pisałam o tym w poprzednim wpisie). Zastanawialiśmy się więc jak obejść zamknięcie Frankowskiego na kolejne miesiące w domu. Jednym z pomysłów było napisanie prośby do organu prowadzącego o wyrażenie zgody na NI na terenie szkoły. Argument - miałby to być etap przejściowy pomiędzy NI w domu a powrotem na zajęcia z grupą klasową do szkoły, gdy stan zdrowia dziecka na to pozwoli (bo i tak w rzeczywistości było). 
Tu jednak problemy były dwa: 
1. czy OP w ogóle wyrazi zgodę,
2. w szkole nie było miejsca na zajęcia indywidualne (za mało pomieszczeń klasowych - klasy 7 i 8 gdzieś się uczyć muszą), więc Franko mógłby mieć takie zajęcia w szkole, ale tylko na drugą zmianę. 
Zajęcia na druga zmianę to najgorszy z możliwych pomysłów. Około godziny 15 poziom koncentracji Franka zaczyna gwałtownie szybować w kierunku poziomu zerowego, na co mają wpływ leki, kiepsko przesypiane noce i przede wszystkim sama istota jego niepełnosprawności. 
Pomysł kolejny był następujący: aby zapewnić naszemu chłopakowi maksymalne zindywidualizowanie zajęć szkoła mogłaby wnioskować o utworzenie klasy specjalnej, gdyby do tego opracować eksperyment pedagogogiczny, którego celem byłoby baaardzo powolne włączanie dziecka do grupy rówieśniczej. Tu pojawiły się trzy problemy (a może i cztery, bo ów eksperyment trzeba opracować, zaś czas składania w MEN eksperymentów pedagogicznych jest bodaj do maja): 
1. teoretycznie utworzenie klasy jednoosobowej jest możliwe, ale może natrafić na opór ze strony OP, lepiej gdyby oprócz Franka być jeszcze choc jeden uczeń, nie wiedzieliśmy jednak skąd mielibyśmy go wziąć;
2. zajęcia na drugą zmianę (j.w.) - już wyobrażam sobie Franka uczącego się od godz 13 czy 14 - 17/18. Tak naprawdę ta kwestia przekreśliła ten pomysł; 
3. nauczyciel w podwójnymi kwalifikacjami (nauczanie wczesnoszkolne + surdo/oligo/praca z dzieckiem z autyzmem) - znalezienie takiego specjalisty w tak krótkim czasie graniczyło z cudem. 
Generalnie więc wszystkie trzy pomysły (NI w domu, NI w szkole, klasa specjalna w szkole rejonowej) wydawały się być kolosami na glinianych nogach. Byłam już bliska osiwienia, gdy pojawia się informacja o tworzącej się w Opolu szkole dla dzieci w edukacji domowej.  
Myśląc dawno temu o przyszłej edukacji Franka rozważałam edukację domową. Do tematu podchodziłam jednak jak do jeża. Z kilku powodów:
1. Ta forma zakłada, że to rodzice sa odpowiedzialni za edukację swoich dzieci - ja jednak nie nadaję się na nauczycielkę  własnych dzieci.
2. Pod koniec roku szkolnego dzieci mają testy w szkole macierzystej, podczas których sprawdzana jest ich wiedza. Taka forma oceniania dzieci wydawała mi się bardzo stresująca. 
3. Obawiałam się, że ed odetnie Franka od rówieśników. Ok, wiem, dzieci spotykają się w ramach ed, ale nie oszukujmy się - przy obciążeniach Frankowskiego byłoby to zdecydowanie większym wyzwaniem. Franek nade wszystko potrzebuje stałości, porządku, uporządkowanego rytmu dnia, by czuć się bezpiecznie. 
4. ED jawiła mi się także jako ogromne obciążenie nas, rodziców. Jakkolwiek to zabrzmi i może ktoś się nawet na te słowa obruszy, ale my potrzebujemy oddechu od Franka - jest on mocno absorbującym młodym kawalerem a my zwyczajnymi rodzicami, którzy od swoich kochanych dzieci od czasu do czasu chcą odpocząć. 
(Może te moje obiekcje kogoś oburzą, ale piszę szczerze o własnych obawach).
Szkoła dla dzieci w ed niemal wszystkie z moich obiekcji załatwiała. Tu Franko miałby przecież grupę rówieśników, z którymi mógłby się regularnie spotykać, miałby nauczycieli i edukatorów prowadzących z nim zajęcia, także my rodzice zostalibyśmy odciążeni.
Pozostawała kwestia egzaminów końcowych.
W drugiej połowie czerwca spotkałam się baaardzo późnym wieczorem (jak w mrocznym filmie akcji) z inicjatorką założenia szkoły. Usłyszałam jak mają pracować nauczyciele, jakie są założenia szkoły i...przepadłam z kretesem. Wiedziałam, że tylko taka forma nauki może uratować Frankowskiego przed NI a nas przed zakładem psychiatrycznym.

czwartek, 16 sierpnia 2018

Światy równoległe i...ogłoszenie o pracę

Czytając informacje MEN i słuchając ministerialnych urzędników mam wrażenie, że żyjemy w światach równoległych. My, to znaczy rodzice uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi (przynajmniej ci, z którymi ja mam kontakt - w końcu nie mam legitymacji by wypowiadać się w imieniu wszystkich). Ze strony ministerialnej słyszymy, że jest dobrze, przepisy są świetne, gwarantują naszym dzieciom wszystko, czego im potrzeba, że MEN służy radą i wspiera i że edukacja włączająca bardzo leży ministerstwu na sercu. W naszym, rodzicielsko-uczniowskim świecie, jakoś tak się składa, że różowo nie jest. Dlaczego więc jest tak źle skoro jest tak dobrze?

piątek, 22 czerwca 2018

Wakacje!

Nadszedł ten dzień, wyczekiwany przez długich dziesięć miesięcy - dwa miesiące luzu. Pierwsza klasa za Frankiem, przed nim (i nami) kolejne wyzwania edukacyjne.
Swoje wakacje nasz chłopak zaczął od porcji lodów, jajka czekoladowego i gry w pająka. Strach się bać, co będzie dalej ;-)
Życzymy Wam wszystkim - dzieciom, rodzicom, nauczycielom - fantastycznych wakacji: przede wszystkim odpoczynku, pięknej pogody i realizacji planów, na które w ciągu roku szkolnego brakuje czasu. Przede wszystkim jednak wypoczywajcie i ładujcie akumulatory.

Ps. My będziemy czyścić twarde dyski i restartować systemy operacyjne w Bieszczadach, jak co roku, jakie plany u Was? 

środa, 20 czerwca 2018

Oni w nic nie wierzą - część III. Finał

Historię Tomka, ucznia szkoły podstawowej, opisywałam tutaj we wrześniu ubiegłego roku dwóch częściach - część 1, część 2 . Tomek zaczął wtedy naukę w IV klasie, już w nowej szkole - rodzice postanowili przenieść go i poszukać sprawiedliwości. Chcieli, aby winni przemocy wobec ich dziecka zostali ukarani. Czy tak się stało? Przeczytajcie list mamy Tomka, w którym wyjaśnia, do kogo rodzice zwracali się z prośbą o interwencję 
i jakie są tego konsekwencje. 



Kończy się rok szkolny, przyszedł więc czas na wyjaśnienia, co się zadziało w sprawie naszego Tomka. Moją wypowiedź podzielę na dwie części, by pokazać jak wygląda nasze życie obecnie a potem opisać, co zadziało się w sprawie przemocy wobec naszego dziecka.

Jak wiecie Tomek przeszedł wiele w swojej poprzedniej szkole. Od półtora roku jest pod ścisłą kontrolą psychiatry i do tej pory jest na środkach antydepresyjnych i uspokajających.

środa, 13 czerwca 2018

Precz z dzwonkami!

Zadałam na Frankowym FB pytanie, co Wam przychodzi do głowy, gdy słyszycie o likwidacji barier w szkołach w związku z obecnością w nich uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. 
Pisaliście o:
- barierach architektonicznych - schodach, braku wind, ławkach zbyt niskich dla wózkowiczów, niedostosowanych łazienkach, zbyt wysoko zawieszonych tablicach, aby mógł pisać na nich uczeń na wózku, braku toalet zapewniających intymność i ciszę,
- barierach, które określiłabym jako społeczne (temat rozwinę w osobnym wpisie),
- barierach systemowych (także rozwinę w osobnym wpisie) oraz
- barierach dźwiękowych.
Cieszę się, że o nich wspomnieliście, że dostrzegacie problem, bo temat tych własnie barier zamierzałam poruszyć w tym wpisie. 
Jeśli ktoś z Was nie był już kilka(naście) lat w szkole podstawowej i zafundowałby sobie dziś wycieczkę do pobliskiej podstawówki, by przypomnieć sobie, co się czuje podczas przerwy, myślę że przeżyłby niezły szok. Ci, którzy w ostatnim czasie mieli wątpliwą przyjemność doświadczenia koszmaru przerwy - ogłuszającego hałasu poprzedzonego i zakończonego sygnałem dzwonka wwiercającego się w czaszkę - nie będą mieli problemu ze zrozumieniem wagi problemu.
Ile jesteście w stanie wytrzymać takich fonicznych koszmarków w ciągu dnia? I to jako w pełni zdrowi ludzie - bez epilepsji / problemów neurologicznych / uszkodzonego słuchu / autyzmu / nadwrażliwości słuchowej / różnego rodzaju lęków. Ja osobiście kilka sekund, a i to pod przymusem.
Dla zdecydowanej większości dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi już samo oczekiwanie na dźwięk dzwonka jest koszmarnym przezyciem - może wywoływać tiki na tle nerwowym, lub sprawiać, że nie jest ono w stanie pracować oczekując w napięciu na dźwięk, który sprawia ból. To nie są moje wymysły, to opinie dzieci, z którymi rozmawiałam. Także Franka. Wiecie, ze dźwięk dzwonka może wywołać napad padaczkowy (tzw. padaczka audiogenna)? Tymczasem polska szkoła kocha głośne dzwonki - czasem mam wrażenie, że im bardziej wwiercają się w czaszkę, tym lepiej - taki chyba nasz sado-masochistyczny obrządek narodowy. 
Pocieszam się, że pisaliście w swoich wypowiedziach  o dzwonkach i hałasie na przerwach. 
I o tym, że przeszkadzają one także dzieciakom zdrowym.  To jest właśnie clou inkluzji - znoszenie barier służy nie tylko niepełnosprawnym, lecz także ludzim zdrowym.
A gdyby zamiast dźwięku dzwonka w szkołach zaświecały się i gasły światła jak w szkłach dla uczniów G/głuchych? A gdyby tak wymienić dzwonki mechaniczne na elektroniczne - cichsze gongi na niskich częstotliwościach? A gdyby tak uruchomić dzwonek analogowy, jak to drzewiej bywało, z tym że zamiast wkurzonego woźnego - postrachu szkoły, na przerwy i lekcje niewielkim dzwonkiem dzwoniłby wylosowany dzień wcześniej uczeń, który z tej okazji miałby dzień wolny od zajęć lekcyjnych?  Rozwiązań jest wiele. Wszystko zależy od woli ludzi i ich wrażliwości na potrzeby drugiego (słabszego) człowieka.



Proszę, w imieniu Franka, Janka i innych dzieciaków - wyrzućmy koszmarne dzwonki z polskich szkół. 
Nadchodzą wakacje, to dobry czas na zmianę niewymagającą ogromnych nakładów finansowych.


***
Do tego wpisu zainspirowały mnie przede wszystkim doświadczenia i relacje Franka, które poparł Janek Gawroński i inne znajome dzieciaki. Janek wraz z Agnieszką Warszawą są autorami grafiki zamieszczonej we wpisie. 

sobota, 9 czerwca 2018

Jak pisać?

Wszyscy, którzy jesteście z nami od dłuższego czasu, zauważyliście zapewne, że częstotliwość moich wpisów blogowych zdecydowanie spadła w ostatnich kilku(nastu) miesiącach. Od dawna już zastanawiam się bowiem nad tym, jak pisać o Franku, co o nim pisać i czy w ogóle to robić. Bardzo bym chciała, aby sam mógł mi powiedzieć, tak jak Natalia - (nie) zgadzam się, abyś to napisała, (nie) zgadzam się na publikację tego zdjęcia. Z pełną świadomością tego, jakie to będzie miało konsekwencje (w razie publikacji).
Ciągle jednak muszę tę odpowiedzialność brać na siebie. I jest mi z tym coraz mniej wygodnie.
Franek rośnie, a wraz z nim rosną też wyzwania, problemy, zbieramy wiele pozytywnych doświadczeń, ale nie tylko.
Co chciałby kiedyś przeczytać o sobie Frankowski?
Co wolno mi ujawnić?
Gdzie jest granica?
Te pytania i wiele innych zadaję sobie od wielu miesięcy.

poniedziałek, 4 czerwca 2018

Altmed - niemal finał naszej sprawy

Sprawa nieetycznego postępowania wobec naszego Franka miała miejsce w sierpniu 2016 r. – opisywałam ją w kilku częściach na blogu jesienią 2016 r. (wpis pierwszy).
W skrócie dużym historia przedstawia się następująco:
Pojechaliśmy z Frankiem do lekarza specjalisty, wizyta prywatna, bo sprawa pilna była (na NFZ, to sami wiecie - krew w piach). Pani doktor zaproponowała wizytę u swojej koleżanki po fachu, bo - jak argumentowała - zamiast od razu walić we Frankowskiego silnymi lekami, których jednym ze skutków ubocznych jest osłabienie działania leków przeciw epilepsji, może warto by było wypróbować "łagodniejsze preparaty" (dokładnie takie sformułowanie padło). Zdecydowaliśmy się na wizytę u owej lekarki (nazwijmy ją doktor nr 2). Zaproponowała nam ona badanie nierefundowane przez NFZ (po fakcie już dowiedzieliśmy się, że poziom neurotransmiterów można także zbadać na NFZ, choćby w IMiDz w Warszawie). Nie pytaliśmy lekarki o sposób leczenia Franka po wykonaniu badania, bo kto to robi? Nie otrzymaliśmy także stosownej informacji, w co wdeptujemy. Kto, gdy idzie do lekarza, pyta: a jak wyjdzie w badaniu to, to jak pani będzie leczyła nasze dziecko? A jak tamto, to jak? Nikt. My też nie pytaliśmy. Obie lekarki były (są) lekarkami medycyny konwencjonalnej, co uśpiło naszą czujność. Zakłądaliśmy, że leczenie prowadzone będzie w sposób konwencjonalny. Czasem człowiek chciałby po prostu móc pozwolić sobie na zaufanie specjalistom, do których udaje się ze swoim dzieckiem (błąd - i to na każdym polu). 

niedziela, 3 czerwca 2018

Akcja reaktywacja

Jutro napiszę, co mi od miesięcy po głowie chodzi - moje rozterki, czy blog prowadzić czy nie, czy ma to jeszcze sens i skąd w ogóle moje wątpliwości. Wpis rodzi się w bólach od trzech tygodni już bodaj. 
Dzisiejszym wpisem chciałam reaktywować blog - na jak długo, napiszę jutro (to się nazywa budowanie napięcia w tekście). 
Tymczasem biorę się za dokończenie pisma do Minister Edukacji A. Zalewskiej - rok temu już po spotkaniu w Centrum Dialogu powiedziała w rozmowie ze mną i jeszcze dwiema osobami, aby w razie jakichkolwiek problemów pisać bezpośrednio do niej zamiast robić zadymę medialną. Zrobię tak więc. Czy wierzę, że moje pismo odniesie pożądany skutek? Powiem tak - im dłużej jestem mamą Franka, tym mniej wiary we mnie w cokolwiek (poza naszą rodziną). Ale niech tam, spróbuję. Najwyżej post factum sama siebie od blondynek ponawyzywam.

Rozmawiałam niedawno z mamą Tomka (pamiętacie moje dwa wpisy dotyczące przemocy w szkole? - część 1 i część 2), obiecała, że wkrótce będę mogła opublikować finał historii jej dziecka. 
Dziś chciałabym Wam zadać Wam dwa pytania:
Jak sądzicie, 
1. czy ktoś w szkole poniósł konsekwencje w związku z tą sprawą?
2. czy któryś z urzędów, a jeśli tak który, interweniował w sprawie Tomka i zajął się sprawą dziecka?
Ciekawa jestem Waszego zdania.

Bardzo Wam dziękuję, że jesteście z nami. Dziękuję za wszystkie wiadomości, słowa troski o Franka, także podczas zakończonej dziś konferencji w Krakowie. Bardzo przepraszam, że zaległości mailowe i brak odpowiedzi na wiadomości na FB. Jeśli komuś winna jestem odpowiedź - piszcie, przypomnijcie się. Mam stany lękowe, gdy otwieram skrzynki mailowe, ale uroczyście przyrzekam poprawę.
Czasem trzeba się po prostu wycofać i skupić na tym, co najważniejsze, żeby powrót był w ogóle możliwy. 
Teraz koniec pisania tu, muszę brać się za cyzelowanie listu do p. minister. 

I niech moc będzie z nami wszystkimi.

środa, 28 marca 2018

Wywiad z Frankiem

Obserwuję przygotowania do Światowego Dnia Świadomości Autyzmu wśród dorosłych osób autystycznych - m.in. powstanie na FB strony Jasna Strona Spektrum, wydarzenie Fundacji Prodeste - oddam głos osobie ze spektrum autyzmu, i pomyślałam dziś sobie...a może tak oddać głos Frankowi - najważniejszej w naszym życiu osobie ze spektrum? Nie zastanawiając zbyt długo zaprosiłam dziecię do rozmowy, włączyłam dyktafon i...voila.
(Dyktafon dlatego, że myśli Frankowe często dość pokrętnymi ścieżkami, jak dla mnie, chadzają, a bardzo mi zależało na tym, aby żadnej jego wypowiedzi nie przekręcić).
Zapraszam Was do lektury.

- Ja chcę obejrzeć głupotki.
- A ja się pytam, czy chcesz ze mną porozmawiać.
- Nie.
- No przestań! Obiecałeś że odpowiesz na jedno moje pytanie.
- Tak.
- Dobra. To powiedz mi Franek, czy ty wiesz, co to jest autyzm.
- To jest taki autyzm, który myśli.
- To jest taki autyzm, który myśli?
- Tak. 
- Ale co to w ogóle jest?
- To jest autyzm. (śmiech)

piątek, 23 marca 2018

Mikołaja nie ma

Taką właśnie fazę przechodziłam przez ostatnie miesiące - czułam się jak dziecko, któremu nagle jakiś dorosły dał emocjonalnie przez łeb uświadamiając, że Mikołaj nie istnieje. I mimo, że każde dziecko w którymś momencie swojego życia zaczyna podejrzewać, że Mikołaj to przebieraniec, to ciągle się łudzi, że mu się to tylko wydaje. 
Chyba każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego musi przejść przez tę fazę. 
My mamy ją za sobą - całe szczęście. Kilka dni temu w rozmowie z pewną terapeutką rozpoczęłam: - Rodzic musi słuchać przede wszystkim... - nie zdążyłam dokończyć, bo ona zrobiła to za mnie dopowiadając: - swojej intuicji.
Jakie to banalnie proste! Trochę o tym zapomnieliśmy, trochę daliśmy się uspokoić, zwieść pozorom. 
Źle ulokowaliśmy zaufanie. 
Niniejszym obiecuję, że więcej nie uwierzymy w Mikołaja.
Obiecuję, że będziemy się wsłuchiwać w naszą kossowską intuicję.
Wracamy więc do życia.
Bo i Frankowski zdrowotnie dochodzi do siebie (ufff-uffff i tfuuu-tfuuuu). 
Wreeeeeszcie.
Kilka siwych włosów nam przybyło, w gratisie otrzymalismy także nowe wulkany na żołądku i kilka zbędnych kilogramów (te kosmiczne ilości czekolady i ptasiego nabiału - na stres najlepsze lekarstwo), ale najważniejsze, że wracamy. Z Frankouśmiechem i planami aktywności rodzinnej na najbliższe miesiące.
Na siwe włosy jest farba, na emocjonalne zmaltertowanie przyjaciele, a na nadliczbowe kilogramy...wiosna.


Blondyn przedpołudniową porą jakieś dwa dni temu
Fajnie tu znowu być.
To znaczy - fajnie jest znowu funkcjonować w miarę normalnie. 
I niech już Frankowe zdrowie nie wywija żadnych numerów - za starzy na takie ekstremalne atrakcje jesteśmy. 

czwartek, 11 stycznia 2018

Po raz trzeci

To już zapewne z pięć lat minęło od chwili skreślenia pierwszego zdania do "Dużych spraw"
Nazywam się Franek. Mam 6 lat
Franek wtedy jeszcze sześciu lat nie miał, lecz cztery, ja zaś nie przypuszczałam, że gdy wejdzie on w swój dziewiąty rok życia w toku będzie przygotowanie trzeciego nakładu książki. I że będzie już nagrany audiobook (to dopiero było przeżycie), ja zaś wystąpię w roli jego reżyserki, aktorami będą dzieci niepełnosprawne i ich rodzeństwo, i że w Instytucie Głuchoniemych w Warszawie nagrany zostanie signbook (to bodaj pierwsza w Polsce książka przetłumaczona na polski język migowy) i że powstanie książka ze scenariuszami zajęć lekcyjnych (wszystkie materiały można za darmo pobrać ze strony dswmg.pl, informacje na bieżąco publikuje także na FB książki).