niedziela, 25 września 2016

Niebajka. Znowu

Uwaga, trudne pytanie zadaję: czego się spodziewasz idąc z dzieckiem do lekarza? 
(Podkreślam - lekarza, nie znachora, nie czarodzieja i nie nakładacza rąk). 
Że co? Że pytanie za łatwe? (ha ha).
Bo to oczywiste przecież - spodziewasz się wywiadu, badania/obserwacji, zaleceń, w razie konieczności wdrożenia leczenia. Słuchasz, wierzysz i robisz, co lekarz każe. Bo lekarz przecież.
Hm...niby odpowiedź poprawna, jest jednak pewne ale - im grubszy kaliber leczenia, tym większe pole do popisu dla "lekarzy" i tym ciekawsze metody leczenia.
Słyszeliście o chelatacji, podawniu dzieciom wybielacza, aplikowaniu czopków bananowych (bo takie zdrowe - z jelita wchłoną się szybciej), o ściąganiu suplemantów z USA i z Chin za koszmarne pieniądze, o wizytach u "lekarzy" za jedyne 800-1200 zł? A czy słyszeliście może o badaniu zarobaczenia i maszynkach do wyszukiwania robali w mózgu? O badaniu włosa w USA, badaniu "żywej kropli krwi", restrykcyjnych dietach eliminacyjnych stosowanych u dzieci, które nie mają rozpoznanej alergii czy nietolerancji pokarmowych? O podawaniu dzieciom kilkunastu suplementów dziennie, ściągniętych z zagranicy, "leczenie" którymi kosztuje 4-5 tys zł/miesiąc? O biorezonansie, komorach hiperbarycznych, skanach ciała, preperatach homeopatycznych jedno- i wieloskładnikowych (te drugie są ponoć są gorsze)? O witaminach prawo- i lewoskrętnych, najlepszych i jedynie słusznych preparatach ze srebrem i takich ze złotem i o tym, że głuchotę ziołami uleczyć się da?
Jesli nie słyszeliście, to znaczy, że nie macie w domu dziecka niepełnosprawnego albo osoby ciężko chorej.
Wiecie, jaki biznes można zrobić na niepełnosprawnych dzieciach? Mówię wam - biznes życia. Wystarczy dobrze gadać i obiecać wyleczenie. Wystarczy po prostu dać nadzieję. Za nadzieję rodzice zapłacą każdą cenę.


Czasem czuję się, jakbym była uczestniczką gry Medical Wars - the Ultimate Editon, w której, w przeciwieństwie do gier komputerowych, mam jednak tylko jedno życie - życie mojego dziecka.  
Pierwszy poziom gry zaliczasz się zaraz po diagnozie - dasz się wrobić w obietnice uzdrowienia dziecka z nieuleczalnej choroby/zaburzenia ....... (w miejsce kropek wstaw diagnozę, która ciebie dotyczy), kończy się gra. Przegrałeś zanim udało ci się poznać podstawową regułę: nie daj się nabić w butelkę - nie wierz, że da się uleczyć to, co nieuleczalne. Nawet jeśli cudowny środek przyleci prosto od cioci z Hameryki i będziesz musiał zaciągnąć horrendalny kredyt, żeby bulić za obietnicę wyzdrowienia.  
W grze czeka na ciebie wiele pułapek, najczęściej wpadasz w nie, gdy jesteś zdesperowany/-a, osłabiony/-a tym długodystansowym wyścigiem, gdy stan dziecka się pogorszy - jesteś w stanie uwierzyć w każde, nawet najbardziej irracjonalne obietnice. Idziesz powoli do przodu i jeśli nie spotkasz na swojej drodze Gwiazdy Śmierci, która cię zmieni w qpę antymaterii, masz szansę przejśc tę drogę - mocno poobijany/-a i bez sił, ale docierasz do mety.  

U Franka pojawiło się w ostatnich miesiącach kilka problemów. Nie ma juz naszej kliniki na Litewskiej w Waszawie, naszych lekarzy, doktor, która prowadziła Franka od 10 miesiąca życia, szukamy więc pomocy. Trochę jak dzieci we mgle - to mimo, że pierwszy poziom gry jest już daleko za nami. Jest namiar, świetna lekarka. Jedziemy więc do dr A. (prywatnie, ale wiecie, jaki mamy klimat). Słucha nas, mówi, że wygląda to na problem z neuroprzekaźnikami, proponuje preparat i rozważenie wykonania badania poziomu neuroprzekaźników. 
Tak, nie na NFZ, NFZ niestety nie finansuje tego badania, tak jest ono drogie, ale rozważcie państwo, może warto? 
Nikt nas nie zmusza, nie wciska tekstów o jedynie słusznej drodze. Rozważamy więc - dziecko ma mieć wdrożone nowe leczenie, kolejne prochy, czym jest więc kasa, jeśli chodzi o zdrowie dziecka? Choćby skały sr..ły, kasa sie znajdzie. Dostajemy namiar na dr B, tam możemy kupic preparat lepszy niż w aptece, koszt nie jest straszny (ok. 50-60 zł), więc alarm się nie włącza. Poza tym kieruje nas dr A, świetna specjalistka. Jedziemy od razu do dr B, popołudnie, dr nie ma już w przychodni. Umawiamy wizytę - chcemy jak najszybciej, wiadomo. Ciężka sprawa - pierwszy termin dopiero za dwa miesiace. Trudno, umawiamy wizytę zaznaczając, że jeśli ktoś zrezygnuje, to my w gotowości pełnej. Wracamy do domu, sprawdzam w necie dr B - dr n. med., specjalizacja z anestezjologii, coś tam budzi mój niepokój, ale mówię sobie - kurcze, dr A to poważny lekarz, na bank nie wsadziłaby nas na minę. 
Dwa dni później telefon - jest wolny termin, ktoś zrezygnował, czy możemy przyjechać na wizytę za dwa dni.  
Przyjeżdżamy. Mówię, że przysłała nas dr A, że podejrzewa problemy z poziomem neurotransmiterów, że u Pani można ponoć wykonac badania. Można, badania wykonywane są w Belgii, stąd koszt. Dr zastrzega, że nie gwarantuje wyników leczenia. Czyli?.. Czyli, w wyniku leczenia może nie być poprawy, ale może być. A jakieś publikacje naukowe, żebym mogła poczytać? Nie, publikacji brak. (Zapala się czerwona lampka, ale przecież dr A nas wysłała, zgaś się gupia lampko!!). Umawiamy termin badań, instrukcja - co, jak, gdzie, kiedy, koszt.  Przez głowę przemyka mi myśl - może by tak zadzwonić do którejś z naszych guru-dr?... Ale czas urlopowy, nie będę zawracała głowy.
Robimy badania i zamykamy sprawę. Na wyniki trzeba czekać dość długo - ok. 1,5 mies. Zaczynamy wakacje.
Wakacje minęły, w międzyczasie rozmawiałam z naszą dr w rejonie, mówię, że dostaliśmy zalecenie sprawdzenia poziomu neurotransmiterów u Frania. Zero reakcji. Nic. Uspokoiło mnie to. Dziś zastanawiam się jednak, czy reakcji nie było dlatego, że dr nie wiedziała, o co chodzi...
I tylko ciągle chodzi mi po głowie pytanie, dlaczego żaden z lekarzy zajmujących się Frankiem do tej pory nie zlecił tego badania? Skoro może ono tyle wyjaśnić? Ale może dlatego, że wtedy Franek ich nie potrzebował, a może teraz są łatwiej dostępne - w końcu medycyna idzie do przodu, prawda?.. 
Dzwonię do poradni dr B z pytaniem, czy są już wyniki. Tak, są. Proszę o przesłanie mailem. Po francusku - szlag. Analizuję ze słownikiem - część parametrów poniżej normy, część powyżej, mniejszość zdecydowana w normie. I zastanawiam się, co dalej. Wizyta u dr A dopiero za tydzień. Reguły gry nic nie mówią o tym, co teraz mam robić. Ale ja już bym chciała wiedzieć - czytam więc, ale nijak w qpę mi się to wszystko nie składa. Kontaktuję się z mamą o której wiem, że jej dziecko też zostało skierowane przez dr A do dr B. Proszę o pomoc w rozszyfrowaniu kilku terminów. W końcu coś mnie podkusiło i zadaję pytanie brzemienne w skutkach: 
- Słuchaj, a jak w ogóle wygląda leczenie?
- Zaczyna się neurostymulacja.
- Ale co to dokładnie jest?
- Preparaty homeopatyczne.
....
Nie wierzę. 
Nie wierzę. 
Q...a  nie wierzę!!! Tak pięknie dałam się podejść!! Jaka homeopatia??? Poszliśmy z dzieckiem do lekarza, z konkretnym problemem, dziecko po przejściach, wyciągnięte za uszy na powierzchnię, ciągle mocno obciążone, na lekach.. Dr mówiła, że są leki-armaty, ale one osłabiają działanie leków przeciwpadaczkowych, że najpierw lepiej rozważyć inne, łagodniejsze preparaty. Ja pier...e, ale homeopatia? Neurotransitery homeopatycznie ustawiać???
I dietą. 
I probiotykami.
Chce mi sie krzyczeć, płakać, walić głową w ścianę.
Q..a!! Czy ktoś to kontroluje???
Jak mogłam TAK dać się podejść??? Próbuję się tłumaczyć sama przed sobą, że o naciąganiu na neuroprzekaźniki nie słyszałam, że naszej dr w rejonie mówiłam, że nasza guru z imidu na urlopie była.. Ale przecież pytałam o publikacje i usłyszałam, że brak. Nie zapaliła mi się czerwona lapka, gdy usłyszałam, że wynik leczenia niepewny.
Gupia ja, gupia. 
Dobra, uruchamiamy wszystkie medyczne kontakty.  

Ciąg dalszy nastąpi.




21 komentarzy:

  1. Agnieszko jak budowałam dom to śmiałam się, że muszę najpierw pracę doktorską napisać, żeby go dobrze zbudować....ale dom to tylko dom rzecz nabyta...A tu jest mały człowiek, żeby go leczyć najlepiej byłoby obronić prace doktorskie na wszystkie tematy dotyczące, rozwoju chorób, wychowania itd wiadomo tak się nie da. Mam znajomego profesora on mówi, że diagnoza w medycynie to najbardziej skomplikowany składnik leczenia. Wiem, że przypadek Frania jest bardzo skomplikowany, no i co "bystrzejsi" żerują na tym....nie wiem co powiedzieć, w głowie mi się to nie mieści. Chciałaś dobrze nie możesz do siebie mieć pretensji....
    Ala

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nooo, niby tak Alu, ale jednak pretensje mam do siebie - kilka razy jednak lampka czerwona mi się zapalila. Zlekceważyłam to. Może tak bardzo chciałam, by znalazła się odpowiedź, pomoc dla Franka? Może wakacje przytepiły moją czujność? Jak by na to nie patrzeć -wszytsko wymówki. Ostatecznie to ja, my - rodzice, podejmujemy decyzję.

      Usuń
  2. Nasza pierwsza wizyta u poleconego psychiatry..kartka zapisana na...zielone pędy młodego jęczmienia. .transport z kryla, terapie woda utleniania, terapie odyruwajaca szczepionki. Nieco spoloszona pytam pediatre co on na to..? Bo na tej kartce nie ma ani podpisu ani pieczątki. Pytam kto odpowie gdyby nie daj Boże coś stało się synkowi..odpowiedź. .cóż dr C. jest znany z niekonwencjonalnej podejścia do autyzmu ale gdyby o tym wiedziała komisja lekarska mógłby stracić uprawnienia...aha ..ale przecież to specjalista? ? Czerwona lampka zadziałała. Ale ile nas w życiu czeka takich pulapek

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jaka utrata uprawnień.. Kaśka... w garbate aniołki wierzysz?..

      Usuń
  3. Nasza pierwsza wizyta u poleconego psychiatry..kartka zapisana na...zielone pędy młodego jęczmienia. .transport z kryla, terapie woda utleniania, terapie odyruwajaca szczepionki. Nieco spoloszona pytam pediatre co on na to..? Bo na tej kartce nie ma ani podpisu ani pieczątki. Pytam kto odpowie gdyby nie daj Boże coś stało się synkowi..odpowiedź. .cóż dr C. jest znany z niekonwencjonalnej podejścia do autyzmu ale gdyby o tym wiedziała komisja lekarska mógłby stracić uprawnienia...aha ..ale przecież to specjalista? ? Czerwona lampka zadziałała. Ale ile nas w życiu czeka takich pulapek

    OdpowiedzUsuń
  4. O wszystkich tych cudach wiankach czytałam, wszak pisałam prace licencjacką i magisterską o autystach... zawsze wydawało mi się, że to kit, szczególnie w kontekście cen, o ale ja się przecież nie znam. Z młodą też przeszliśmy przez 2 bioenergoterapeutów (babcia chodziła z dzieckiem, babcia za to płaciła, wiedziałam, że nie pomoże, ale jak bardzo chciała, to proszę), o neuroprzekaźnikach leczonych homeopatią pierwsze słyszę... ręce opadają :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Beata, tylko jak idziesz do bionergoterapeuty, to wiesz, na co się piszesz. No i taki spec zaszkodzic dziecku nie może (chyba nie może, co?). Tu poszłam do lekarza. Kurka wodna, do lekarza!! I tego nie ogarniam..:(

      Usuń
  5. Nic nie słyszałam o badaniu neuroprzekaźników,ale przecież medycyna idzie do przodu...Gdybyś dostała do ręki lek-wiedziałabyś od razu ,że to homeopatia.Wiem,ze jest wielu zwolenników homeopatii (nie ja).Jest taka zasada,że psychiatra na wejściu pacjenta ma obowiązek powiedzieć,iż jest psychiatrą;wystarczyłby taki obowiązek dla homeopatów...Prababka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ale ja nie poszłam z dzieckiem do homeopaty, nie tego oczekiwałam, nie na to się nastawiałam. To mnie rozwala w drobny mak..

      Usuń
    2. Wiem:(Dlatego napisałam o OBOWIĄZKU informowania o leczeniu w TYM/innym gabinecie homeopatią.Kopnęłabyś w drzwi gab.A,nie robiłabyś sobie nadziei płacąc za wizyty i badania w A i B.Ośmiorniczka zamknęłaby się "wycieczką" do K.Prababka:)

      Usuń
  6. A może samo badanie jakąś tan wartość medyczną ma? Bo że metody leczenia do kitu, to jasne. Nie ma co musicie chyba namierzyć lekarzy z Litewskiej i trzymać się sprawdzonego Guru- Teamu. I nie obwiniaj się Agnieszko- przecież wszystko to powiedzieli i zlecili Ci ludzie z tytułami dr n. med. Skąd mogłaś wiedzieć? I tak zorientowałaś się szybko. Niektórzy rodzice wydają mnóstwo pieniędzy na tzw. leczenie biomedyczne. Malo tego bronią go jak niepodległości 😩

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Marta, czy badanie ma jakąś wartość - nie wiem. Z każdą godziną wątpie w to coraz bardziej. Mam nadzieję, ze w tym tygodniu dowiem się tego.
      Moja wina, bo zaufałam lekarzowi, do którego poszłam z Frankiem po raz pierwszy.

      Usuń
  7. Nigdy nic nie komentowałam na blogu Frania, ale ten wpis strasznie mnie poruszył- w końcu w internetach jest ktoś, kto myśli tak jak ja! Jestem farmaceutką więc rynek leków i lekarzy znam nieźle. Wobec homeopatii jestem bardzo radykalna i nigdy z własnej woli nie poleciłam nikomu homeopatów. Pracowałam kiedyś w aptece w przychodni tuż przy gabinecie znanej i uwielbianej w mieście lekarki homeopatki. Ta "cudowna" pani doktor używała trzech recept dla wszystkich (na różne schorzenia!)- identyczne preparaty, dawkowanie i ich ilość. Śmiałyśmy się, że porobimy gotowe pakiety, by się nie męczyć. Co zdumiewające nawet moje współpracownice chodziły do niej ze swoimi dziećmi, choć widziały czarno na białym styl pracy tej pani. Antyszczepionkowe szaleństwo też mnie bulwersuje. Kiedyś spotkałam mamę niepełnosprawnego dziecka, cierpiącego na dwa poważne schorzenia genetyczne (neurologiczne) która twierdziła, że najgorsze co ich spotkało to szczepienia, więcej, próbowała mi wmówić, nie znając naszej historii, że mojemu synkowi też... Takie myślenie to woda na młyn dla szarlatanów. Tacy rodzice będą głosić swoją ewangelię gdzie się da i z reguły są bardziej aktywni niż sceptycy. Zaznaczam, że nie tylko homeopatia i stop-NOP tak mnie drażni- naprawdę wspaniale opisała Pani to co jest obecnie na topie alternatywnej medycyny (o maszynkach do wyciągania robali nie słyszałam: chyba będę miała zajęcie w niedzielne przedpołudnie...)
    Naprawdę dziś alt-med potrafi ubrać się w bardzo naukowe piórka. Trzeba być bardzo czujnym :-) oby więcej Was to nie spotkało... Chybaby mnie krew zalała po czymś takim.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dominika, dzięki że się odezwałaś. Kazdy głos rozsądku, każda przestroga mile widzana.
      Z każdej lekcji wyciągam jakąś nauczkę, wierzę, że więcej nie damy tak się podejść..

      Usuń
  8. zwyczajnie mi przykro ... ludzie ludziom... :(((

    OdpowiedzUsuń
  9. mówiłam... i pokazywałam te stosy tabletek. Wszyscy w tym siedza. Lekarz poleca znajomego, bo ten znajomy poleca w rewanzu. Na grupach - sa fałszywe profile, a Ty .... robisz wszystko dla dziecka.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Śmiech pusty mnie ogarnia, gdy pomyślę, że od dwóch tygodni dopisywałam po zdaniu do wpisu o szarlatańskich alt-medowych metodach "leczenia". Jakoś mi nie szło. No i życie przyniosło wenę.. Niestety.
      Mam nadzieję, że dzięki temu wpisowi i następnemu ktoś inny nie zaliczy takiej wpadki jak my.

      Usuń
  10. Aga nie ma szpitala na Litewskiej bo przenieśli się do nowej lokalizacji na Banacha... przynajmniej Stasia laryngolog - choć pisząc te słowa na pewno wszystko dokładnie sprawdziłaś i nie wszyscy się jednak przenieśli... tak teraz sobie myślę... no nie wiem...

    o biorezonansie słyszałam - nasz rodzinny lekarz jest w nim zakochany... ja mam mętlik w głowie i nie wiem co sądzić... nie wierzę w cudowny lek na wszystko (robaki, grypę, alergię papierosy i wagę) z drugiej strony widzę ile osób czeka na "zabiegi" - choć mam wrażenie, że z czasem jednak coraz mniej... o srebrze przeczytałam ostatnio na jakimś fb forum dla mam i też okazało się, że to cudowny lek na wszystko i przeraża mnie ta naiwność ludzi... choć z drugiej strony rozumiem rodziców, że chcą w miarę naturalny sposób leczyć dzieci, że szukają tego cudownego panaceum... choć tak jak napisałaś, nie da się wyleczyć tego co nieuleczalne, ale ludzie wierzą, że teraz się uda, jest nadzieja... najgorsze jest to nabijanie w butelkę, dawanie nadziei i wytłumaczenie no przecież homeopatia nie zaszkodzi... wszak wiara czyni cuda...

    OdpowiedzUsuń
  11. Nikt nie pomyslal o tym że badanie neuroprzekaznikow z płynu mózgowo rdzeniowego jest jak najbardziej wiarygodne i na NFZ, zlecane przez zwykłych lekarzy bądź tych od chorób metabolicznych....zanim się coś napiszę polecam popytac/poczytać. N. Jak nadzieja

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ale nigdzie, w żadnym miejscu nie kwestionuję zasadności wykonania samego badania. Chodzi tylko o "leczenie", jakie chciano nam zaproponować po wykonaiu badania i fakt, że lekarka powiedziała nam, iż nie jest ono refundowane.

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję