poniedziałek, 26 września 2016

Część II niebajki

Tym, co się nam przydarzyło, jestem naprawdę zdruzgotana. Próbuję zdrapać z podłogi resztki zaufania, wiary w etos lekarza i zebrać się do qpy. Chwilami sama nie wierzę, że to wszystko naprawdę miało miejsce.
Ten wpis nie będzie długi, bo już nie mam siły ani myśleć, ani pisać o tym wszystkim. Za dużo nerwów, za duże rozczarowanie - lekarzem, człowiekiem.
Chcę jednak przestrzec innych rodziców dzieci z neurotrudnościami, bo wygląda na to, że na medycznym podwórku pojawiła się kolejna "żyła błota".


Gdy dowiedziałam się, co się kryje za terminem neurostymulacja, postanowiłam po początkowym szoku skontaktowac się z prawdziwymi lekarzami. Zadzwoniłam najpierw do znajomej lekarki, także anestezjologa. To fantastyczny lekarz, przez duże L - mogę zadzwonic o każdej porze dnia i nocy, zawsze pomaga dostosowac dawki lekow dla Frania, gdy tylko coś sie z naszym chłopakiem dzieje. Tym razem także od razu odebrała. Opowiedziałam o problemie Frania, podejrzeniu dr A, otrzymanym od niej namiarze na dr B i że badanie zrobione, wyniki mam. Dr na to, że to brzmi sensownie i składnie (uff, choć na tym etapie czuję się rozgrzeszona z własnej naiwności). Mówię dalej o metodzie "leczenia" i w słuchawce słyszę tylko "ooooo Jezuuuu". Doktor potwierdza moje odczucia i obiecuje zrobić rozeznanie. Zaraz tego samego dnia kontaktuję się z dr z IMiDu. Powtarzam opowieść w wersji lekko skróconej i słyszę "Agnieeeeeeszka, przecież specjalistą od neuroprzekaźników w Polsce jest prof. Szymańska" (prowadziła Frania od 10 m.ż. najpierw w IMiDzie, potem w klinice na Litewskiej). W czasie rozmowy słyszę kilka mrożących krew w żyłach opowieści o dzieciach "leczonych" różnymi specyfikami alt-medowymi, które lądują potem w rękach dr. Tak, skontaktuje się z p. profesor, też jest oburzona tym, co się stało. Nie kwestionuje zasadności wykonania badania, oburza ją metoda "leczenia" i fakt, że lekarz kieruje pacjenta na badanie, które można wykonać nieodpłatnie w państwowej placówce medycznej, do lekarza, który za owo badanie kasuje qpę kasy. No właśnie, taki szczegół - badanie jest wykonywane w IMiDz w Warszawie na NFZ.. Tylko sposób jego wykonania jest zupełnie inny...

Stoję sobie z telefonem w dłonii mam ochotę walić głową w ścianę z bezsilności.
Daliśmy się zrobić w konia podwójnie.
Ale Franka nie tknie żaden znachor, nikt nie będzie na naszym chłopaku eksperymentował - choć w to nie damy się wkręcić.

Piątek - wizyta u dr A. 
Po wejściu do gabinetu kładę wydruk badań Franka na biurku lekarki. Słyszę, że teraz możemy zacząć u dr B neurostymulację. 
Wdech-wydech. 
Spokojnie oznajmiam, że dowiedziałam się, co ten termin oznacza - homeopatia.
Patrzę wyczekująco licząc, że lekarka zaprzeczy. Ona jednak nic nie mówi. Kontynuuję więc, że uważam, że stosowanie homeopatii jest nabijaniem rodziców w butelkę, wyciąganiem pieniędzy od ludzi. I że rozmawiałam o sprawie z lekarzami Frania, wysłałam im wyniki badań.
Lekarka cały czas patrzy na mnie nie odzywając się ani słowem. W końcu słyszę:
- Jeśli pani w to nie wierzy, to proszę tego nie robić, proszę nie jechać do dr B.
Zaniemówiłam.. Czyli to nie o leczenie dziecka chodzi?... Chodzi o to, w co rodzic jest w stanie uwierzyć?? No to, proszę państwa, jesteśmy w domu! 

***
Od piątku odbyłam już kilka rozmów telefonicznych z lekarzami. Wszyscy są tym wstrząśnięci podobnie jak my. Od jednego z lekarzy usłyszałam przeprosiny za to, co się stało naszym udziałem. Nie mieści mi się w głowie, że ktoś może w tak podły sposób dorabiać się na chorych, dawać fałszywą nadzieję rodzicom i szkodzić dzieciom. Bo czym innym są alt-medowe metody "leczenia"??
Jeśli od jakiegoś rodzica słyszę, że nie mam racji, bo jego dziecko jest w trakcie kuracji homeopatycznej/ probiotycznej/ dietą/ suplementami i jego stan się polepszył, to...w sumie... wierzę, że tak jest. Ale wiecie dlaczego? Bo rodzicom ktoś dał nadzieję! ("Lekarze" alt-medowi są mistrzami - oratorami nadziei). Rodzice zmieniają swoje nastawienie do życia, podejście do dziecka, są pogodniejsi, atmosfera w domu jest po prostu lepsza. Czy w takich warunkach dziecko nie zacznie lepiej funkcjonować?? Zacznie - przynajmniej do czasu, gdy nerwowość w domu wprowadzą narastające długi za koszmarnie drogie "leczenie" lub, za sprawą "leczenia", stan zdrowia dziecka się pogorszy.
Daleka jestem od oskarżania rodziców dzieci, że podejmują takie "leczenie" - znam kilka historii. Wiem, ile desperacji, nadziei, bezsilności, ile chęci pomocy własnem dziecku za tymi decyzjami tkwi. Post factum wstyd się publicznie przyznać, że się na to poszło... Kiedyś na FB był fanpage z takimi historiami - dziś już go nie ma, szkoda. Powinno się opisywać takie historie i do czego to "leczenie" doprowadziło - ku przestrodze. Ja dziś moge tylko was przestrzec - nie dajcie się wkręcic w płatne badanie poziomu neuroprzekaźników. Można je wykonać nieodpłtnie w IMiDzie w Warszawie (nie wiem, czy gdzieś jeszcze). Jesli lekarz wam to badanie zaproponuje, od razu pytajcie, jak będzie wyglądało leczenie - jakie LEKI wchodzą w rachubę. Konkret, żadnych eufemizmów pt. "łagodniejsze preparaty". 

Nie wiem, czy będzie ciąg dalszy tej historii. Sprawdzam możliwości, dowiaduję się też o kilka kwestii, o których na razie nie chcę pisać publicznie. Chcemy też oczywiście sprawdzić, czy badanie wykonane u Frania jest cokolwiek warte, czy to też jest jedna wielka ściema. Myślę, że najbliższe dni przyniosą odpowiedź. 



Ps. Znajoma pocieszała mnie ostatnio, że trzeba mieć meeega farta, żeby mając dziecko niepełnosprawne nie wdepnąć w alt-medowe g...o. Zawsze to jakieś pocieszenie, prawda?


15 komentarzy:

  1. Agnieszka trzymam kciuki,żeby choć badanie miało wartość. Nie miej wyrzutów, że omal Cię nie nabrali ( omal, bo przecież nie podałaś mu homeopatycznych leków), przecież to lekarz powinien być uczciwy.
    Nam proponowano witaminy C lewoskrętną i złoto, jakieś zioła na bazie alkoholu...nic młody nie przyjął, ale tylko dlatego, że zawsze brak było finansów, a że młody w dobrej formie, to i nie musiałam ich wydobywać spod ziemi.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ech, kurczaki. No właśnie staram się dowiedzieć, czy to badanie ma jakąś wartość diagnostyczną. Czytam, sprawdzam, dzwonię...zobaczymy.

      Usuń
  2. Myślę, że część III jest wręcz niezbędna. Dla przestrogi.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Życie pokaże, Aneta, czy częśc III będzie...

      Usuń
  3. Myślę, że podanie nazwisk lekarzy A i B byłoby wskazane, niech w świat idzie wieść o ich pseudoleczeniu!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bea, mam nadzieję, że każdy, kto otrzyma propozycję wykonania tego badania i zapyta o sposób leczenia, będzie wiedział. A ja mam nadzieję, że w najbliższy poniedziałek dużo się wyjaśni. Oby.

      Usuń
  4. część III MUSI być...
    zgadzam się z DPS

    Pozdrawiam
    Teska

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zobaczymy Tesko, czy życie część III dopisze.

      Usuń
  5. Czasami myślę, że jestem na takim etapie, ze nic mnie już nie zdziwi...Co nie znaczy, że nie smuci. Ale trzeba mówić głośno o takich przypadkach.

    OdpowiedzUsuń
  6. Przeczytałam przed chwilą twoje wpisy i po prostu JPRDL!!!! -to jedyny komentarz na jaki mnie stać... trwam we wstrząsie i bardzo współczuję.
    Musimy się zdzwonić!

    OdpowiedzUsuń
  7. Agnieszko Kochana, przykro mi niesłychanie. Już kiedyś się wypowiadałam
    Tak - dieta może pomóc, jeśli dziecko ma alergię/ nietolerancje/nadwrażliwość/celiakię i inne podobne. Mogą one dawać objawy spotykane u dzieci z ASD. Warto diagnozować.
    Tak - suplementy mogą pomóc jeśli bąbel ma niedobory, zaburzone wchłanianie, niektóre z chorób metabolicznych czy genetycznych etc. I w tym przypadku objawy mogą być podobne jak u dzieci z ASD
    Tak- probiotyki mogą pomóc w wyżej opisanych przypadkach.
    Ale wystarczy odrobina uwagi, wysłuchania historii Frania, odrobina empatii i zdrowego rozsądku aby zrozumieć, że to NIE TEN przypadek.

    To co was spotkało - nie wiem jak nazwać - Świństwo. To nie tylko nabijanie sobie kabzy. To jakaś chora próba zbudowania poczucia własnej wartości bazująca na założeniu, że pacjent/opiekun jest idiotą. Nic nie wie, nie połapie się bo nie skończył medycyny.
    Jak słyszę homeopatia to mi się nóż w kieszeni otwiera.

    OdpowiedzUsuń
  8. Człowiek w podróży między lekarzami i miejscami terapii czuje się jak w grze w sapera. Niestety poziom jest na tyle trudny, że więcej jest bomb niż miejsc bezpiecznych

    OdpowiedzUsuń
  9. No niestety. Na swojej drodze pewnie jeszcze nie raz spotkacie takich" specjalistów" . Na szczęście jesteś bogatsza o nowe.doswiadczenie i nie dasz sie nabić w butelkę. Trzymam kciuki za.zdrowko synka. Pozdrawiam Karolina

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję