środa, 12 października 2016

Część trzecia

W ciągu ostatnich trzech tygodni przeszłam taki zestaw stanów emocjonalnych, że jeszcze trochę a skończyłabym na prochach. Od "zrobić cokolwiek a najlepiej dopaść obie panie w ciemnej uliczce", przez obsesyjne kopanie w necie i wyszukiwanie informacji, obdzwanianie znajomych lekarzy, rozmowę z rzecznikiem praw pacjenta, poprzez stadium "jezuuuu, to wszystko nie ma sensu i tak nic się nie zmieni, co ja tam mogę" aż po "jeśli wszyscy machniemy ręką, to naprawdę nic się nigdy nie zmieni". 
Ten ostatni stan ducha naszedł mnie kilka dni temu krótko po północy, gdy sobie pomyślałam, że kolejnym rodzicom może zostać sprzedana płonna nadzieja, stracą cenny czas na "leczenie" dziecka zamiast naprawdę je leczyć, że zostaną naciągnięci na niemałą kasę, przede wszystkim jednak że jakieś dziecko może zostać poddane temu pseudoleczeniu, które jeśli mu nie zaszkodzi to na pewno nie pomoże. I nikt za to nie poniesie ŻADNYCH konsekwencji... Tfuuu... jak to nikt? Największe poniesie "leczone" dziecko i jego rodzina! 


Gdy wszystkie te myśli zderzyły się w mojej głowie, postanowiłam zrobić absolutne minimum - napisać skargę do Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej. Przedmiot skargi: działania niezgodne z zapisami Ustawy o prawach pacjenta, Kodeksu Etyki Lekarskiej, podjęcie czynności medycznych niezgodnych z aktualnym stanem wiedzy (stanowisko Naczelnej Rady Lekarskiej z dnia 4 kwietnia 2008 r. w sprawie stosowania homeopatii i pokrewnych metod przez lekarzy i lekarzy dentystów oraz organizowania szkoleń w tych dziedzinach).
Kopiąc w necie znalazłam jeszcze jednego trupa w szafie, który kwalifikuje się pod paragraf z kodeksu wykroczeń (w tej kwestii będę się jeszcze konsultowała, bo może "trupy" są dwa). I jak już zbiorę wszystkie paragrafy do qpy, siadam w poniedziałek do pisania.
Czy to coś da? Czas pokaże. Mam jednak nadzieję, że jeśli panie doktor będą musiały poświęcić swój wyjątkowo cenny czas na złożenie wyjaśnień, wówczas przynajmniej będą miały świadomość, że nie mogą robić, co im się podoba. I jeśli kolejnych pacjentów / ich rodziców będą DOKŁADNIE informowały o przebiegu, kosztach i możliwych skutkach leczenia, to będę uważała, że złożenie tej skargi miało sens. 

Rozmawiając z naszą dr z IMiDu powiedziałam, że to ich wina - wina wszystkich tych fantastycznych lekarzy, którzy zajmują się Frankiem. Bo to oni nas rozpuścili jak dziadowskie bicze, przyzwyczaili, że dobro małego pacjenta jest najważniejsze. Uśpili naszą czujność. Nigdy więcej nie pozwolę sobie na komfort zaufania idąc na wizytę z Frankiem do nowego lekarza. I nigdy więcej nie będę milczała słysząc eufemizm "łagodniejsze preparaty". Tylko DOKŁADNA informacja - jakie leki, jakie mozliwe skutki leczenia, jaki koszt. Same konkrety. Artykuł 9 punkt 2 Praw pacjenta wyryty mam juz na pamięć:


art. 9 pkt. 2
Pacjent, w tym małoletni, który ukończył 16 lat, lub jego ustawowy przedstawiciel mają prawo do uzyskania od lekarza przystępnej informacji o stanie zdrowia pacjenta, rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych i leczniczych, dających się przewidzieć następstwach ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu.


Ciągle nie rozumiem, nie ogarniam tego, jak lekarz może spać spokojnie wiedząc, że proponuje tak drogie badania i "leczenie" = sprzedaje płonną nadzieję rodzinom, które dla swojego dziecka zrobiłyby wszystko nie oglądając się na koszty. Jak usłyszałam od pewnej mamy, której dziecko jest pod opieką dr A i B - jej syn by w tak fatalnym stanie, gdy trafili do dr B (z zalecenia dr A), że zgodziliby się na wszystko i uwierzyli we wszystko. I to własnie - ta desperacja rodziców, ich miłość do dziecka, są wykorzystywane. 
Gdzie w tym dobro pacjenta? Gdzie w tym człowiek?...
Nasz Franek, jego zdrowie, dobrostan, są jak domek z kart budowany mozolnie od lat przez sztab lekarzy i terapeutów. Wystarczy jeden ruch, jeden źle wprowadzony lek, żeby ta krucha budowla runęła z łoskotem. Ta świadomość sprawia, że czuję wściekłość i swojego rodzaju bezradność wobec takich lekarzy... 


Oczywiście dam znać, jaka będzie odpowiedź rzecznika, teraz jednak chciałabym kolejny raz Was przestrzec - uważajcie, gdy jakiś lekarz proponuje Wam płatne wysokospecjalistyczne badania dziecka. Dowiedzcie się najpierw, czy nie są one refundowane, wypytajcie lekarza dokładne, jakie jest możliwe leczenie - jakie leki mogą zostać zastosowane, jaki jest możliwy koszt i czas leczenia, poproście o dokładną informację o możliwych skutkach ubocznych. 
I nie dajcie się nabrać na to, że neuroprzekaźników nie bada się na NFZ.  A już na pewno nie dajcie się nabrać, gdy jakiś lekarz będzie twierdził, że poziom neuroprzekaźników można regulować homeopatycznie (preparatami ściąganymi zza granicy za grubą kasę).

20 komentarzy:

  1. To bardzo potrzebne ostrzeżenie, Aga. Mam nadzieję, że skarga odniesie skutek. I szkoda tylko środków zmarnowanych, które zamiast na prawdziwe leczenie, zostały wydane na naciągaczy. :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No szkoda. I nerwów szkoda. Najważniejsze jednak, by uczyć się na błędach, no i mam nadzieję, że ta historia sprawi, że inni rodzice będą mieli się na baczności.

      Usuń
  2. a niech to ;-(
    pozdrawiam tuląc
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń
  3. Aga mam nadzieję,że rzecznik wezmie się za te cudowne lekarki...żal tylko Franka, Was no i kasy wydanej bezsensu...
    Pozdrawiam
    Teska

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też mam taką nadzieję, Tesko.
      Ps. Ależ się cieszę, że ciągle do nas zaglądasz! :*

      Usuń
  4. Pani Agnieszko - czy istniej opcja opublikowania nazwisk tych lekarzy?
    ja się boję, że "wpadnę", a czujność moja uśpiona od dawna :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie zrobię tego, bo wiem, że sama mogłabym mieć kłopoty. Więcej emocji mi już teraz nie potrzeba ;-) Opisałam zjawisko, rodzaj badania, myślę że najlepszym sposobem jest po prostu żądanie dokładnej informacji o rodzaju leczenia, jakie lekarz zamierza wdrożyć. I w razie czego należy pamietać, że neuroprzekaźniki można zbadać na NFZ w IMiDzie. Czy w innym ośrodku jeszcze, tego nie wiem.
      Pozdrawiam serdecznie :)

      Usuń
  5. Tak, jasne - Nie dość że p. Agnieszka przeznacza mnóstwo energii na szerzenie wiedzy, pisanie bloga, wydawanie książki, szukanie na nią kasy itp. to jeszcze ma się narażać na jakieś procesy za zniesławienie i ryzyko, że lekarze nie będą chcieli przyjmować Franka ze strachu przes obsmarowaniem na blogu...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj, o blogu to wie niewielu lekarzy Franka a i tak nie mają czasu czytać ;-) A nazwisk faktycznie nie podam - pisałam o tym w komentarzu wyzej, bo faktycznie mogłabym mieć kłopoty. Oddajmy sprawę w ręce osób do tego powołanych. Niech się wypowiedzą. Obiecuję, że będę informowała o rozwoju sytuacji.

      Usuń
  6. hmm... nie rozumiem po co ta ironia, wystarczyło Pani Małgorzato zwyczajnie to napisać, bo rzeczywiście - o możliwych "konsekwencjach" nie pomyślałam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Widzę że napięta atmosfera udzieliła się wszystkim ;-)
      Spookojnie, ironia faktycznie zbędna była, ale mam nadzieję, że niezamierzona. :*

      Usuń
  7. No i kolejny raz okazało się, że pacjenci traktowani są jak typowe króliki doświadczalne z systemem zero-jedynkowym, czyli podajemy mu to i to, i albo się uda, albo się nie uda. To, że za moich czasów było to nagminne, to jeszcze jestem w stanie zdzierżyć. Ale żeby po tych 20 - 25 latach dalej tak się działo, to już jest dla mnie nie do przyjęcia. Po prostu brak słów! A ręce opadły mi do samej ziemi... Mam nadzieję, że takich sytuacji będziecie mieli jak najmniej. Pozdrawiam serdecznie, w szczególności Natalkę. Słyszałam jak czyta fragment książki "Duże sprawy..." i jestem pod wrażeniem jej barwy głosu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Karolina, to nie system, to ludzie ludziom.
      Bo w tym systemie spotkaliśmy i fantastycznych ludzi i takich...innych.
      Przeczytaj poniżej historię małego Adasia.
      No nic, trzeba robić swoje.
      Dzięki za pozdrowienia i recenzję nagrania Nat ;-)

      Usuń
  8. Przeczytałam wszystkie trzy części, nawet na bieżąco, i właściwie...różne mam myśli z tym wszystkim związane.
    Współczuję całej sytuacji. Zawiedzionych nadziei, świadomości, że można było dużo lepiej wykorzystać środki oraz tego zwątpienia w możliwość racjonalnej oceny sytuacji.
    Nie uważam jednak, że "dałaś się zrobić", że jest w tym jakakolwiek Twoja wina. To ktoś wykorzystał nierówność stron...Wręcz przeciwnie - w najszybszym możliwym momencie byłaś w stanie się wycofać. Mało kto w ogóle by pomyślał, żeby zapytać o opracowania naukowe (good point na przyszłość, w razie potrzeby skorzystam).
    Na początku napisałaś o zaufaniu do lekarzy. Z mojego doświadczenia nie trzeba lekarzy leczących homeopatią, żeby to zaufanie pacjentów mocno nadszarpnąć. Grubsze rzeczy się dzieją - w państwowym szpitalu, na NFZ, lekarze z tytułami naukowymi, żadnego alt-medu. Długo się biłam z myślami, czy to w ogóle napisać...Badania na NFZ, wszystko zgodnie z "aktualną wiedzą medyczną". Potem (sposób komunikacji z pacjentem już pominę) informacja, że przypadek absolutnie wyjątkowy, jeden z dwóch w Polsce. Propozycja eksperymentalnego leczenia. Jasne, że człowiek w takiej sytuacji zacznie drążyć temat. Przekopałam Internet, szukając podobnych "przypadków", przeczytałam mnóstwo artykułów naukowych, głównie w języku angielskim oraz skonsultowałam sprawę u trzech innych, równorzędnych rangą - że tak się wyrażę, lekarzy. I każdy ze specjalistów się dziwił, że ktokolwiek nam coś takiego zaproponował; można zacząć standardową drogą, jak nie zadziała - myśleć dalej. Długo nie mogłam pojąć, jak lekarz z tytułem profesora mógł popełnić tak kardynalny błąd...Aż gdzieś tam któryś z lekarzy szepnął, że...to nie mógł być błąd świadomy; może ktoś potrzebował do badań naukowych?...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Marzena, przepraszam, że dopiero teraz się odzywam, ale gonię własny cień i dogonić nie mogę.
      Bardzo celnie napisałaś w dyskusji na grupie JiM, zacytuję - mam nadzieję, że się o to na mnie nie pogniewasz:
      "Dla mnie cała opisana historia ma wymiar nieco szerszy niż homeopatia, alt-med tudzież inne nie potwierdzone naukowo metody "leczenia". Dla mnie to jest o zaufaniu do lekarzy i wykorzystywaniu przez nich (tak - lekarzy z tytułami naukowymi, po przysiędze Hipokratesa itp) tego zaufania dla własnych korzyści."
      Dokładnie o to mi chodzi, dokładnie o to.
      Tak jak w Waszej historii.
      Marzena, dobrze, że udało Ci się dowiedzieć, że od razu nie zgodziliście się na ową eksperymentalną drogę..
      Trzymajcie się ciepło i dzięki za słowa wsparcia.

      Usuń
    2. Nie mam nic przeciwko zacytowaniu tego, co napisałam na grupie.
      Chyba każdy na naszym miejscy zacząłby drążyć temat; szczerze natomiast powiem, że wiele wysiłku nas (mnie i męża) kosztowało to wszystko i...w zasadzie dobrze, że starczyło nam wytrwałości.
      Trzymam kciuki, żeby Twoja skarga odniosła skutek.

      Usuń
  9. A tak z zupełnie innej beczki, na poprawę humoru- znalazłam filmik z wrocławskiego czarnego protestu, gdzie wszystkie przemówienia i skandowane hasła były tłumaczone na język migowy. Bardzo wzmacniało to dramatyzm, aż dreszcze przchodziły po plecach. Jest migowy - jest moc. Mały fragment tutaj:
    https://www.facebook.com/justynakowalk/videos/10154598251398252/?hc_location=ufi

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tłumaczenie każdego wydarzenia na j. migowy powinno być normą.
      Kropla drąży skałę :)

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję