poniedziałek, 30 grudnia 2013

Na nowy rok

Rok 2013 przyniósł nam wiele dobrego - postępy Frania, radość Natki ze szkoły, nowych Przyjaciół, mi nową pracę, jako rodzina ciągle jesteśmy razem i jakoś - raz lepiej, raz gorzej - dajemy radę. 
Frankowo-medyczno-terapeutycznie zaś przyniósł nam Frania przedszkolaka, który był też na dwóch turnusach terapeutycznych i co najmniej kilka razy w tym roku intensywnie ćwiczył ośrodek izolowania środkowego palca. To w odniesieniu do różnych niedasiów, niemożności i medycznego czarnowidztwa.
Dla równowagi mijający rok był także źródłem trochę mniej radosnych wydarzeń. O tych mówić nie lubię, wspominać ich i grzebać szydełkiem w bolącym zębie tym bardziej, więc spuśćmy na nie zasłonę milczenia. Są i tak - czy to z nami, czy w naszej pamięci, więc nie ma sensu utrwalać ich jeszcze tutaj.

Niech nowy rok przyniesie nam i Wam zdrowie - ono jest najważniejsze,
niech da nam wszystkim wiele radości z rzeczy najzwyklejszych i trochę oddechu od zabiegania i trosk dnia codziennego,
niech Przyjaciele pozostaną Przyjaciółmi
i obyśmy rok 2014 przywitali w niezmienionym, a co najwyżej powiększonym, gronie.
Dziękuję, że kolejny rok towarzyszyliście nam i Franiowi, że wierzycie w naszego synka i kibicujecie jemu i nam.
To dla nas bezcenne wsparcie.

sobota, 28 grudnia 2013

Raport z frontu

Taki trend makijażowy na Sylwestra;-)
Wydaje nam się, że kryzys powoli mija. Ostatnie dwie noce były bardzo trudne, ale wszystko wskazuje na to, że krasnal odbija się od zarazowego dna. 
Chwała Bogu.
Podczas wieczornego smarowania Franula był już tak nieszczęśliwy, że dla poniesienia poziomu współpracy pomiędzy smarującą mamą a smarowanym Frankiem tata obiecał, że gdy tylko krasnal wyzdrowieje, pojedziemy na stację pewnego znanego koncernu naftowego, żeby kupić tysięczne autko do franiowej kolekcji. Morale smarowanego natychmiast odbiło się od dna.
Choroba ma swoje minusy dodatnie;-)

***
Jeszcze raz gratulujemy ciotce Mał(ej)gosi odgadnięcia zagadki z poprzedniego wpisu. Najnowszy Franiowy wyrazoznak oznacza oczywiście FOTORADAR:)

czwartek, 26 grudnia 2013

Zaraza na O

Ospa dopadła jednak Franulkę.
Wstrętna z gorączką i swędzącymi krostkami.
Wczoraj lekarz, dzisiaj lekarz - takie święta nerwowe i przechorowane.
Narazie jednak nie jest jakoś bardzo źle, udaje się nam opanowywać gorączkę, oby i dalej tak było.
Dobrze, że zdecydowaliśmy się na wyjazd do rodziny już w poniedziałek, dzięki temu spotkaliśmy się z bliskimi i prababcią dzieciaków i choć trochę pobyliśmy razem. Gdy tylko zauważyliśmy u krasnala pierwsze trzy czerwone kropki na brzuszku, nie czekaliśmy na dalszy rozwój wypadków, tylko ekspresowo spakowaliśmy się i wróciliśmy do domu.

Choroba chorobą a Franio kreatywny jest - na pohybel zarazie.
Mamy pierwszy znako-wyraz.
Franula mówi: pi-pi lub pio-pio i miga znak łobuz.
Co to znaczy?
Ponieważ my się nieźle namęczyliśmy zanim zrozumieliśmy, o co Franulkowi chodzi, więc żeby było sprawiedliwie, pomęczcie się i Wy.
Odpowiedź napiszę w kolejnym wpisie, chyba że ktoś z Was zgadnie szybciej.

A teraz czas na leki i smarowanie krostek.

niedziela, 22 grudnia 2013

Życzenia świąteczne

To pierwsze takie życzenia od Franusia.
Specjalnie dla Was:




Zamiganie tych dwóch wersów kolędy wymagało od krasnalka naprawdę ogromnego skupienia.
Dał radę, dzielniacha nasz kochany:)


Jeszcze raz życzymy Wam spokojnych, 
rodzinnych i zdrowych Świąt Bożego Narodzenia 
wśród bliskich i przyjaciół 
Agnieszka, Radek
Natalka i Franio

sobota, 21 grudnia 2013

Niezwykły prezent świąteczny dla Frania

W ubiegły czwartek otrzymałam maila mniej więcej takiej treści:

"Studenci Uniwersytetu Przyrodniczego we Wrocławiu zebrali około 4 tysięcy na rehabilitację Frania. Niedługo zostaną one wpłacone na subkonto Frania."

Nie muszę chyba pisać, że przecierałam oczy ze zdumienia i nie wierzyłam w to, co czytam. 
To była już kolejna akcja studentów z wydziału Medycyny Weterynaryjnej UP dla Frania. Za pierwszym razem ze względu na to, że nie wiedzieli oni jak dopełnić formalności (pozwolenia, wpłata pieniędzy na subkonto w Fundacji) byliśmy cały czas w kontakcie i dokładnie wiedziałam o planach studentów. Tym razem nie wiedziałam NIC. Kompletnie nic. 
Stuprocentowa konspiracja:)



czwartek, 19 grudnia 2013

Konkurs!

Fakt, że nie piszemy o książce nie oznacza, że nic się w tym temacie nie dzieje. Bynajmniej. Dzieje się i to bardzo dużo. Tak dużo, że potrzebujemy Waszej pomocy.

Od nowego roku rusza akcja zdobywania funduszy na wydanie książki. Jak pisałyśmy, naszym marzeniem jest, aby była ona bezpłatna, stąd trzeba brać się ostro za pozyskiwanie pieniędzy na jej wydanie.

W związku z tym zapraszamy wszystkie twórcze głowy 
do konkursu na hasło kampanii promującej naszą książkę
która opowiada o różnego rodzaju niepełnosprawności i jest przeznaczona dla dzieci małych i dużych.
Propozycje prosimy podawać w komentarzach do tego wpisu. Hasło musi być krótkie, nośne i budzić pozytywne emocje. 
       
Konkurs trwa do północy 26.XII.2013 r.
Zwycięzca otrzyma egzemplarz książki ze specjalną dedykacją i podpisami całego książkowego teamu.
Liczymy na Waszą kreatywność!:)


Pierwsze w życiu przedszkolne jasełka Frania


Przed wielką chwilą - rolą Frania.
Krasnalek poszedł do żłóbka i złożył w nim serce Jezuskowi.
Dumni jesteśmy niesłychanie z Franuli:)


środa, 18 grudnia 2013

Wokół mowy - wątków kilka


Dostaliśmy dziś w Polskim Związku Głuchych zadanie - przez godzinę nie mogliśmy odzywać się do siebie ani słowem - do komunikacji mogliśmy używać jedynie języka migowego.
W takich chwilach człowiek zdaje sobie sprawę ze wzmożoną siłą z tego, jakim cudem jest zdolność komunikowania się przy pomocy mowy. 
O ileż prościej jest wysłuchać czyjeś opowieści patrząc na czubki własnych butów czy podziwiając obrazy na ścianie i będąc przy tym na kompletnym luzie, aniżeli z uwagą wpatrywać się w dłonie dwóch rozmawiających osób i w ich mimikę. Równolegle trzeba także kontrolować wzrokiem inne osoby, czy nie zaczynają migać - dokładnie jak w rozmowie kilku osób przy pomocy mowy.
Pod koniec owej godziny byłam w stanie migać jedno słowo - jedyne, jakiego używam w chwilach, gdy moja percepcja osiąga poziom zerowy - masakra
Nieee, migowy jest super, masakryczna jest moja popołudniowa percepcja. To już chyba jednak kwestia wieku i ilości snu;-)

poniedziałek, 16 grudnia 2013

Franio Pierniczący

Franiowe pierniczki według przepisu BistroMamy
wykonane przez Frania
i przyozdobione przez Natalkę
 
Był Franek od Drożdżówek, Franio Pierogowy, musi być więc i przedświąteczny Franio Pierniczący.

Jeśli chcecie się dowiedzieć jak zrobić przepyszne i piękne pierniczki, sprawdźcie na blogu BistroMamy, u nas zaś zobaczycie wariację Frankową na temat pierników BistroMaminych.

Żeby wyszły Wam pierniczki dokładnie takie jak Franiowi, musicie podczas wyrabiania ciasta wydawać odgłosy frankowe, takie jak na nagraniu. Bez odgłosów nie ma pierniczenia po frankowemu:)






niedziela, 15 grudnia 2013

Po co są zasady?

Franula odpowiedziałby zapewne:
- Aby je modyfikować.
Jedną z zasad, jakie Franiowi starają się wpoić w przedszkolu dziewczyny jest nie wycieramy nosa w rękaw.
Czy nauka przynosi oczekiwany skutek?
I tak i nie.
Tak, bo Franio nie wyciera nosa w rękaw (a przynajmniej bardzo się stara tego nie robić).
Nie, bo nadal wyciera nos tylko, cffaniaczek, zmienił technikę - nos wyciera w palec wskazujący, następnie to, co na palcu, wyciera w portki na chudej dupci:)
W domu zaś poszedł krok dalej - najpierw następuje wycieranie nochalka palcem wskazującym, po czym palec jest wycierany w ...koszulkę taty:)

środa, 11 grudnia 2013

Wspólne pole uwagi i RAP

Do marca ubiegłego roku nie miałam pojęcia, co ten termin oznacza - zapewne jak większość rodziców. 
Podczas wywiadu przed diagnozą Francia w Prodeste terapeutka spytała mnie o dzielenie pola uwagi. Zrobiłam wielkie oczy, bo nigdy wczesniej nie słyszałam tego terminu i nie wiedziałam, o co chodzi. Po otrzymanym wyjaśnieniu zdałam sobie sprawę z tego, że to uznawaliśmy za Franiową normę, ową normą nie było. Jeśli rodzic np. pokazuje dziecku jakiś obrazek w książeczce, naturalnym jest (tzn. powinno być) podążanie przez dziecko wzrokiem za wskazywaniem - ergo: młodzież dzieli pole uwagi. Franek nie dzielił. Nie przynosił nam też książeczek, żeby mu je poczytać, nie przynosił zabawek, by pokazać jakie są ciekawe itd itd. Nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, jak te "szczegóły" są ważne. Poza wszystkim słyszeliśmy ciągle, że Franula jest dzieckiem neurologicznym i pewne zachowania są u niego normą. Jak się okazało faktycznie są normą.
Autystyczną.
Po 1,5 roku terapii ciągle w zakresie dzielenia pola uwagi jest trochę do zrobienia, ale teraz to już cyzelowanie detali. Dziś krasnal jest lata świetlne do przodu w porównaniu z tym, co było kiedyś.

Jest we Franiowej biblioteczce jedna książka, która oddała nam ogromne zasługi w ćwiczeniach na wspólne pole uwagi - "Turlututu. A kuku to ja" Herve Tulleta. Kompletnie odjechana, fantastyczna książeczka, którą Francik po prostu uwielbia:)

Tak się z Franciem czyta "Turlututu":


wtorek, 10 grudnia 2013

Wyzwania

Gdy lekarz powiedział mi bodaj w 18 tygodniu ciąży, że Frankohelenka będzie na bank Frankiem, poczułam, że przytłacza mnie kilkutonowy ciężar odpowiedzialności.
Jezus Maria. 
Będę miała syna.
Syna!
On będzie miał kiedyś żonę.
Muszę go wychować na fajnego faceta (tak, wiadomo, że musiMY, jest nas dwoje, ale męża jakoś ciężar odpowiedzialności nie przygniótł tak jak mnie).
Ja się znałam tylko na Barbie i Polly Pocket...


piątek, 6 grudnia 2013

Wizyta Mikołaja w naszym domu

Mikołaj postanowi wręczyć dzieciom prezenty oficjalnie, w świetle dnia a nie nocą. Trochę się więc Franula naczekał, ale dobry plan aktywności załatwił sprawę;-)
Ostatnia godzina oczekiwania była najtrudniejsza, bo Mikołaj zaliczył lekkie spóźnienie, ale najważniejsze, że Franula się go wreszcie doczekał!
Wytęskniony, wyczekany święty:)



Zastanawialiśmy się, jaka będzie reakcja Frania - czy się nie przestraszy? A skąd!! Uśmiech był od ucha do ucha i od razu bezceremonialne zaglądanie do worka z prezentami:)


Zanim Franio otrzymał pierwszy prezent, 
musiał zaśpiewać (tzn. zamigać) piosenkę.
Wyszło mu średnio - migał co trzeci znak, bo zawartość worka moooocno go rozpraszała:)

czwartek, 5 grudnia 2013

Jest nowy wyraz!!!:)

Właściwie było do przewidzenia, jakie będzie kolejne słowo naszego małego fana motoryzacji. Nie tak dawno przecież Franula wymówił nazwę pewnej stacji paliw, więc teraz - idąc za motoryzacyjnym ciosem - mamy markę samochodu.
Jakiego?
Fajnego:)
Posłuchajcie:



wtorek, 3 grudnia 2013

Dla Nikosia

Franio i Nikoś na turnusie letnim
Raz na jakiś czas piszę o naszych przyjaciołach, także tych potrzebujących pomocy. Dziś będzie właśnie taki wpis.

O Ani i Nikodemie usłyszałam pierwszy raz na początku tego roku, gdy na FB i blogu Ani ruszyła dla nich akcja pomocy. 
W noc Sylwestrową rodzinę obudził pożar - zapaliła się wadliwa instalacja elektryczna w mieszkaniu, które wynajmowali. Zginął tata Nikodema, mąż Ani, jeden z kuzynów Nikosia, drugi zaś odniósł ciężkie obrażenia. Ania i Nikoś cudem uszli z życiem z tej tragedii.

Nikosia i Anię poznałam na letnim turnusie dzieciaków. Wczoraj przyjechali do Opola na terapię i przy tej okazji nocowali u nas. Nie będę pisała tutaj, o czym rozmawiałyśmy do późnej nocy i jak trudne to były rozmowy, ale każdy może się tego domyślić. Pomyślałam dziś w nocy, że napiszę tu o nich i zwrócę Waszą uwagę na banerek umieszczony od kilku tygodni po lewej stronie tego blogu, który kieruje do zbiórki na rehabilitację Nikodema w roku 2014 na siepomaga.  

niedziela, 1 grudnia 2013

Europejski Tydzień Autyzmu i nasze podziekowanie

Z okazji rozpoczynającego się Europejskiego Tygodnia Autyzmu Bogdan, tata dziecka a autyzmem, stworzył przepiękny, wzruszający film. Wykorzystano w nim zdjęcia dzieci z Klubu Autyzm Help by JiM, także naszego Franulę.
Obejrzyjcie, proszę.



Czy poznajecie tego młodzieńca na plakacie?



Autorką tego plakatu i wielu innych jest p. Joanna Ławicka. Oto kilka słów od autorki:

piątek, 29 listopada 2013

O tańcu, książce i wróżbach

Zacznę od wieści najważniejszych:
Wczoraj Franio PO RAZ PIERWSZY dotknął inne dziecko. Mało, że dotknął - wziął za rączki i zatańczył!!! A dziecko - ech, dziewczynka, Amelka, przecudnej urody - ma chłopak gust:)
Nie mogę umieścić tutaj nagrania, bo nie potrafię zamazać twarzy Amelki, ale zrobiłam dwa zdjęcia z filmu.
Patrzcie:

tak się zaczęło

środa, 27 listopada 2013

Matko, jam wariat(ka)..;-)

Ponoć książkę pisze się miesiącami.
Jakoś mnie to nie uspakaja. Nic a nic.
Ja jestem wariatka - jak działać to JUŻ. 
Nie ma zmiłuj się.
Trzeba iść za ciosem! 
300% normy;-)

W nocy część tekstu poleciała do konsultantów . 
Ci dziś wyrazili swe ukontentowanie.
(!!!!)
Emocji nie jestem w stanie opisać.

Jest w owej pierwszej części jeden bardzo trudny fragment  - praca nad nim będzie miała miejsce dziś w nocy. Jutro wersja poprawiona ponownie trafi do naszych konsultantów.
Pojutrze, w piątek, odbędzie się pierwsza konsultacja treści z dziećmi. Mówiąc po ludzku - odczytam tę część dzieciom z przedszkola Frania.

Jeszcze nie wiem, czy wiem, co czynię:)


***
Luzak miga

Dziś na kursie języka migowego w PZG rozmawialiśmy z młodym niesłyszącym człowiekiem. 
Matko, jaki to był stres!! 
Ale też nieźle się uśmialiśmy - chwilami rozumieliśmy co innego, on nie rozumiał, co my mówiliśmy, ale...miłosierny był - na koniec powiedział, że pięknie migamy:)


Podczas tego spotkania i "na terytorium" ludzi niesłyszących to my przez chwilę byliśmy niepełnosprawni.
To jest naprawdę niefajne uczucie.


poniedziałek, 25 listopada 2013

Wokół jedzenia

Część ostatniego kursu języka migowego w Polskim Związku Głuchych w Opolu poprowadził Franio. 
Niezły z niego nauczyciel, prawda?:)

- Hm... od czego by tu zacząć? Najlepiej chyba od tego, co tygrys lubią najbardziej...

- Kto zgadnie, co powinno być podstawą wyżywienia każdego dziecka? Podpowiedź mam w ręku;-)


piątek, 22 listopada 2013

Książka - robi się poważnie

Praca nad książką weszła w bardzo decydującą fazę. 
W związku z tym chcielibyśmy prosić Was, rodziców dzieci niepełnosprawnych, abyście w komentarzach do tego wpisu, wypowiedzieli się na następujące tematy:

  • Co byście chcieli, aby dziecko zdrowe (nie mające kontaktu z osobami niepełnosprawnymi) wiedziało o problemach zdrowotnych Waszego dziecka?
  • Jakie informacje o dziecku z danym problemem zdrowotnym/zaburzeniem rozwoju, powinny się znaleźć w książce?
  • Jakie zachowanie jest, z Waszego punktu widzenia, typowe dla dziecka z danym problemem zdrowotnym / zaburzeniem rozwoju, którym dotknięte jest Wasze dziecko?
Bardzo proszę, abyście koniecznie zaznaczyli o jakiej niepełnosprawności piszecie.

Piszcie wszystko, co Wam przyjdzie do głowy, proszę.

czwartek, 21 listopada 2013

O akceptacji słów kilka

W ostatnim czasie dużo rozmyślam nad problemem akceptacji deficytów Frania. Słowa problem używam tu absolutnie świadomie i nie bez kozery, bo czy łatwo jest zaakceptować chorobę/ zaburzenia rozwoju własnego dziecka?
Trudno.
Bardzo trudno. 
Niewypowiedzianie trudno.
Początkowo zdaje się to wręcz niemożliwe, bo jak można zaakceptować coś, co nie jest dobrem dla dziecka?
To pytanie zadawałam sobie za każdym razem odbierając kolejne diagnozy Franka i za każdym razem, gdy słyszałam, że ktoś akceptuje zdrowotny problem własnego dziecka. Mieszały się we mnie dziesiątki uczuć - od rozpaczy, strachu, niepewności, przez bezradność, zagubienie po bezgraniczną wręcz wściekłość.
I gdy wtedy ktoś cały mój strach kwitował jednym zdaniem: - Nie martw się, będzie dobrze, miałam ochotę wgryźć mu się w tętnicę szyjną.
Jakie dobrze??? Jakie nie martw się????
Przecież człowiek denerwuje się, gdy dziecko ma gorączkę, więc jak się "nie martwić", gdy od lekarza słyszysz słowa wbijające swoim ciężarem w ziemię?
Dziś jestem mądrzejsza o cztery lata wysłuchiwania i odbierania diagnoz, następnie przechodzenia procesu ich akceptacji, więc chciałabym napisać kilka słów z mojego własnego doświadczenia.

Wydaje mi się, że do zaakceptowania jakiejkolwiek diagnozy konieczne jest wcześniejsze pożegnanie w sobie obrazu dziecka zdrowego - swojego wyobrażenia o własnym dziecku. Trzeba je opłakać, pożegnać, by zaprzestać usilnych prób zrobienia z niego kogoś, kim nigdy nie będzie. 
Ten proces trwa pewnie różnie długo. Nie sądzę by zależał od kalibru diagnozy, raczej chyba od rodzica i jego konstrukcji psychicznej oraz tzw. "czynników zewnętrznych" (o nich za chwilę). Proces ten przypomina mi prawdziwą żałobę - żegnanie się z osobą, której już nie ma i pogodzenie się z jej nieobecnością, z niemożliwością pojawienia się jej kiedykolwiek. 
Żadna diagnoza nie oznaczała dla mnie śmierci mojego dziecka, może co najwyżej kres (mam problem ze słowem śmierć) określonej wizji dziecka, jaką nosi w sobie każdy rodzic i które żyło do chwili otrzymania diagnozy. 
Proces prawdziwego zaakceptowania dziecka takim, jakie ono jest, jest bardzo trudny i długi. 

Tak naprawdę każdy rodzic ma jakieś wyobrażenia i problem akceptacji nie dotyczy tylko rodziców dzieci niepełnosprawnych. Ilu z nas, dorosłych, zdrowych ludzi nosi w sobie rany spowodowane tym, że jako dzieci byli nieakceptowani przez rodziców? Bo za grube/ za chude/ za głupie/ zbyt nieśmiałe/ zbyt niskie/ za wysokie itd. itd. 
Nazbyt wielu, prawda? Taki brak akceptacji ma dla mnie jednakże podłoże patologiczne i nie będę tego wątku teraz rozwijała. 

Dla mnie najtrudniejsza do zaakceptowania było zdiagnozowanie u Frania autyzmu. Czy tylko autyzm trudno zaakceptować? Nie. Tak samo trudna jest akceptacja niepełnosprawności ruchowej, intelektualnej, niedosłuchu, niedowidzenia i każdej innej. Na ten temat nie raz rozmawiałam z terapeutami Frania. Co zrobić, jak można pomóc rodzicom w procesie akceptacji diagnozy ich dziecka? Zapewne fachowcy dawno znają na to pytanie jakąś mądrą, naukową odpowiedź i na pewno napisano na ten temat nie jedną książkę. Ja znam na to pytanie tylko jedną odpowiedź: trzeba mieć jako rodzic ogromne szczęście. To jest właśnie ów "czynnik zewnętrzny".
Jakie szczęście?
Szczęście, by od razu trafić z dzieckiem do właściwego lekarza, do prawdziwych Terapeutów, którzy powiedzą, jak pomóc dziecku, szczęście, by nie wpaść w ręce ludzi zachowujących się nieetycznie i mamiących wizją dziecka uzdrowionego z zaburzenia, z którego w pełni wyjść się nie da czy też z choroby, na którą w rzeczywistości nie wystarczy picie naparów z ziół (dziś usłyszałam historię dziecka, któremu niedosłuch pewien "spec" leczył przez 10 lat ziołami. Jakie są skutki takiej "terapii" można się łatwo domyślić).
Bardzo bym chciała, aby każdy młody człowiek studiujący na kierunku pozwalającym mu w przyszłości zostać terapeutą miał świadomość ogromnej odpowiedzialności, jaka na nim spoczywa. Od jego wiedzy, kompetencji, empatii, etyki zawodowej i poziomu terapii zależy nierzadko całe życie dziecka. Terapeuta jednakowoż prowadzi nie tylko dziecko, ale i rodziców, jego rola w procesie akceptacji przez rodziców diagnozy dziecka jest więc ogromna. 
To naprawdę niezwykle trudna i odpowiedzialna praca.


Pisałam na początku o mojej wściekłości na słowa nie martw się, będzie dobrze. Co więc mówić w takiej sytuacji? Czy mówić w ogóle cokolwiek? Tak, mówić - zapewnić o swoim wsparciu i obecności. Wystarczy powiedzieć/napisać pamiętaj, jestem, daj znać jak będziesz chciał(a) się wygadać. Trzeba dać rodzicowi prawo do żalu i strachu. Dla mnie najbardziej wzruszające są maile od przyjaciół rodziców, których dziecko zostało zdiagnozowane np. jako dziecko z autyzmem czy też którym urodził się wcześniak. Ludzie piszą, że ci rodzice teraz rozpaczają, nie mają siły na szukanie pomocy i oni piszą w ich imieniu i pytają, co robić, jak mogą im pomóc, gdzie ci rodzice mają skierować swoje pierwsze kroki. 
Czy "inność" Frania zweryfikowała nasze grono przyjaciół? Tak, nie raz. I nie raz baaaardzo boleśnie. Niestety. Ta weryfikacja zawsze jednak okazywała się być procesem na plus (choć cholernie bolesnym, bo rozczarowanie człowiekiem, który wydawał się być przyjacielem zawsze boli). Dziś mogę powiedzieć, że mamy więcej prawdziwych Przyjaciół niż przed urodzeniem się krasnala.


Wracając do tematu dzisiejszego wpisu - proces akceptacji diagnozy jest tak naprawdę procesem akceptacji własnego dziecka. Nie da się go przyspieszyć, i wydaje mi się, że niemożliwe jest stworzenie jednego ogólnie obowiązującego wzorca prowadzącego do szczęśliwego zakończenia. Często owego happy endu brak. Niestety. Jest za to pęd za czymś, co nieosiągalne, pęd w którym po drodze gubi się kolejne szanse na pomoc dziecku.

Akceptacja Franka daje mi spokój wewnętrzny i gigantyczny dystans do rzeczy nieważnych. Nie jest ona jednak dla mnie równoznaczna z radością z chorób i deficytów krasnala. Jest po prostu wyrazem mojego szacunku i miłości do Frania, radością z tego, że jest z nami i zgodą, by był taki, jakim jest.





Ps. Strrrasznie trudny temat.

wtorek, 19 listopada 2013

List do św. Mikołaja

Czas najwyższy na napisanie listu do św. Mikołaja, jeśli ma dojść do Laponii do 6.XII;-)
Praca nad listem rozpoczęła się wczoraj.


Dziś przed południem list został wyklejony. Trochę zawiodła mamina drukarka, ale mamy nadzieję, że Mikołaj da radę odczytać list.


Kochany Święty Mikołaju,
w tym roku byłem grzeczny, uśmiechnięty i mądry.
Proszę o: auto z rogami, traktor, motocykl, wieżowiec, balon, tort, nową poszewkę, plac zabaw, zabawki (ale najważniejsze jest auto), stację benzynową, księżyc, trampolinę i ciężarówkę.
Franio

niedziela, 17 listopada 2013

Światowy Dzień Wcześniaka i książka

Marzyło nam się z Moniką, aby dzisiaj, z okazji wcześniakowego święta - bo wszystko przez Frania!!:) dopiąć sprawy książkowe. Udało się niemal w stu procentach (!!!).

Szanowni Państwo, 
drogie Frankowe Ciotki, Wujkowie, Babciu i Prababko,
chciałabym Wam przedstawić skład książkowego teamu:

Graficy - ilustratorzy książki:
Aleksandra Gruca-Endzel 

Konsultacja:
Monika Majszczyk, psycholog, logopeda, terapeutka wczesnej interwencji
Radosław Rogoziński, oligofrenopedagog, 
ergoterapeuta, terapeuta SI, terapeuta NDT-Bobath, terapeuta wczesnego wspierania rozwoju dziecka



Wszystkie osoby zaangażowane w nasz projekt robią to pro publico bono.
Mamy marzenie, mamy cel i ludzi, którzy chcą się zaangażować w jego realizację. Dziękujemy wszystkim, że nam zaufali i że CHCĄ absolutnie bezinteresownie wziąć udział w tym projekcie.

Wpis na blogu Oli Grucy-Endzel

sobota, 16 listopada 2013

Franek na Wirtualnej Polsce

Jutro Światowy Dzień Wcześniaka.
Z tej okazji na Wirtualnej Polsce ukazał się artykuł autorstwa pani Katarzyny Bogdańskiej pt. "Franek - hipotroficzny kilogram szczęścia".

Pani Katarzyno,
jeszcze raz serdecznie dziękujemy za ten wzruszający, nie lukrujący trudnej rzeczywistości i poruszający także bardzo trudne kwestie tekst.


Przeczytajcie artykuł.
Ja już nie jestem w stanie napisać nic więcej.
Wzruszyłam się bardzo.


piątek, 15 listopada 2013

Barwy Wolontariatu

"Nasze" cudowne dziewczyny, Ewa i Martyna, wraz z innymi wolontariuszami - Gosią, Marleną i Piotrem zgłosili się wspólnie do konkursu Barwy Wolontariatu 2013. Na konkurs przesłali pracę - opis swoich działań na rzecz podopiecznych Fundacji Prodeste. 
Jak mi Ewa dziś powiedziała, do Fundacji przyszło już zaproszenie na uroczystą galę odbywającą się w dniu 07.XII, na której ogłoszeni zostaną laureaci konkursu opolskiego. Dalszy etap to konkurs ogólnopolski, do którego wchodzą laureaci etapów wojewódzkich.
Za całych sił trzymamy kciuki za Całą Wielką Piątkę i bardzo liczymy na to, że jury doceni ich wysiłek, ogrom pracy i kawał serca, jaki wkładają w to, co robią.

Ewa, Martyna, Gosiu, Marleno i Piotrku - chapeau bas.
Dla nas jesteście wielcy. Tak samo jak wszyscy inni ludzie bezinteresownie pomagający drugiemu człowiekowi.
Trzymamy za Was kciuki i dziękujemy za wszystko, co robicie dla Frania, dla nas i wszystkich innych dzieciaków i ich rodzin.




czwartek, 14 listopada 2013

Ech...nie lubię

..że tak fejsbukowo zacznę.
Przez ostatnie dni mój mikrokosmos był mocno ograniczony do Francia (obserwacje, inhalacje, pogaduchy z dochtorami itd. itp.), ze świata wielkiego docierały do mnie ino strzępy informacji. Dziś siadłam przed ekranem monitora z mocnym postanowieniem poczytania i wyrobienia sobie zdania na temat dietetyczno-bohaterski. Do powzięcia postanowienia przyczynił się wczorajszy mail od zatroskanej mamy po diagnozie dziecka - czy Franio jest na TEJ słynnej diecie, bo takie postępy, bo wszyscy się rozpływają tu nad postępami dziecka. Już podejrzewałam, o co chodzi (jak wspomniałam ochłapy informacji docierały do mnię z wielkiego świata), ale wolałam się upewnić.
Poczytałam, zmięłłam pod nosem nie jedną "szanowną panią", oczęta ze zdziwienia otworzyłam i postanowiłam się jednak wypowiedzieć.

Nie będę nikogo oceniała - nie mam do tego prawa moralnego - jestem odpowiedzialna za moje dziecko i za to, co robię. Czuję się jednak w obowiązku przekazania mojego stanowiska w temacie. 
Droga z Frankiem nauczyła mnie pokory i podchodzenia z duuuuuuuuuuuużą ostrożnością do cud-metod i rąk-które-leczą (w szczególności za-grubą-kasę). 
Oj, jak nauczyła..
Chciałabym więc wyraźnie powiedzieć, że Franc:

środa, 13 listopada 2013

Franko-video-terapia

Wczorajsze oczekiwanie na rozmowę z lekarzami znowu dało mi trochę po grzbiecie, szłam więc spać z mocnym postanowieniem zafundowania sobie dzisiaj Franko-video-terapii. 
Co postanowiłam, zrealizowałam. 
Koniec pisania, czas na terapię:)

Oto Franiowy ulubiony sposób czytania książeczek - podczas lektury zmieniamy mu jedno słowo, Krasnal ma niesamowitą frajdę, gdy zmianę wyłapie a my mamy frajdę, bo wiemy, ile dobrego taka zabawa dla Frania robi:)



A przy tej okazji okazało się, że kreatywność Frania nie zna granic - wszelkie prawa zastrzeżone dla Franiowego znaku migowego 'GOPR';-)



poniedziałek, 11 listopada 2013

Aukcje Allegro na rzecz Frania i sprawy krasnalowe

W ubiegłoroczne wakacje odwiedziliśmy Anię Mroczek, która przekazała nam wtedy kolejnego aniołka na aukcję na rzecz Frania. Aniołka schowaliśmy do kartonu, którego po przeprowadzce... nie mogliśmy odnaleźć. Sytuacja ta nas koszmarnie stresowała i było nam najzwyczajniej w świecie głupio w stosunku do Ani. Zgubić TAKI dar! 
Całe szczęście jakiś tydzień karton odnalazł się! Napisane było na nim jak byk WAŻNE!!:)
Kamień spadł nam z serca:)
Wczoraj wystawiłam więc wreszcie na Allegro Anioła Stróża od Ani
Tak pisze ona o swoim dziele: 
"Wisior stworzony w pełni własnoręcznie ze srebrnej blachy i różnej grubości srebrnych drucików, specjalnie z myślą o Franiu.Taki osobisty Anioł Stróż, uciekł z anielskiego chóru - stróż szczęścia i dobrobytu. [...]"

piątek, 8 listopada 2013

Czego nie zdołałam powiedzieć

Na początku, gdy Franio miał 2 lata, sądziłam, że będzie to blog o tym, jak mały człowiek wyszedł bez szwanku z wcześniactwa. Mijające miesiące szybko zweryfikowały moje wyobrażenia - nadchodziły kolejne diagnozy i sami już nie wiedzieliśmy, co jeszcze może się zdarzyć. W tym czasie możliwość przelania "na papier" swoich trosk i małych radości oraz Wasze komentarze były najlepszą terapią dla naszej rodziny. Potem przyszła decyzja o przeprowadzce i sprzedaży domu - tu wsparcie, kciuki, rady, przekazywanie informacji o sprzedaży były bezcenne. 
W tym roku zaś, gdy szukaliśmy przedszkola dla Frania, i okazało się, że w oczach ludzi widziałam strach przed przyjęciem "takiego" dziecka, pomyślałam, że chciałabym pokazać poprzez ten blog, że także dziecko po trudnych przejściach, dziecko niepełnosprawne, z bogatą dokumentacją medyczną jest tylko dzieckiem. 
Ani lepszym ani gorszym. 
Po prostu dzieckiem - takim samym jak inne dzieci i nikt nie powinien się go obawiać.

wtorek, 5 listopada 2013

Zielone Drzwi i Franio

 Już po nagraniu - luuuuzzz,
chwila dla fotoreporterów
i rozmowy "zaekranowe"
Kolejny wpis zaczynam od podziękowań, ale inaczej się nie da.
Dziękuję za smsy, maile, komentarze na blogu, na stronie Frania na FB - wszystkie czytałyśmy z Moniką w pociągu i oczywiście wzruszałyśmy się, śmiałyśmy i zastanawiałyśmy się, co powiedziałyśmy... Taaaak, NIC nie pamiętałyśmy:) Nie mogłyśmy się doczekać powrotu do domu, żeby obejrzeć z rodzinami cały program.
Stres był straszny przed nagraniem. Pół nocy nie spałam układając sobie w głowie, co bym chciała powiedzieć. No i powiedziałam - chyba 1% z tego:)
Jutro na spokojnie napiszę uzupełnienie do tego, co powiedziałam na wizji. Dziś już nie dam rady - moje szare komórki niestety już odmawiają współpracy.

Teraz tylko jedna przezabawna scena ze studia.
Pani Agnieszka - spirytus movens całego zamieszania
Stres przed nagraniem zupełnie niechcący rozładował pan dźwiękowiec. Podszedł do mnie, aby przyczepić mi mikroport po czym fachowym okiem spojrzał na mnie i powiedział:
- No dobrze, a teraz niech pani szybko idzie jeszcze na makijaż.
- Proszę pana, ale ja już jestem PO makijażu. Nic więcej po prostu już nie da się zrobić. 
:)
Biedny pan dźwiękowiec..było mu tak strasznie głupio;-) Za to my mało nie umarłyśmy ze śmiechu:)

Gdy na monitorach poleciał materiał o Franiu poczułam jak w gardle rosnie mi ogromna gula wzruszenia. Modliłam się tylko, aby się nie poryczeć.
Gdzież cztery lata temu pomyślałabym, że dokładnie w dniu, w którym Franula opuścił klinikę AM we Wrocławiu, że dokładnie w tym dniu, tylko cztery lata później, będę opowiadała o nim i naszej drodze z krasnalem całej Polsce.
Życie jest naprawdę pełne niespodzianek..






Jutro obiecuję dopisać to, czego powiedzieć nie zdołałam.

Ps. Zarys książki dla dzieci już jest - spisany ręką ciotki Moniki na menu Warsu;-)

niedziela, 3 listopada 2013

Ssssstressssss

Ależ zafundowaliście nam gigantyczną porcję wzruszeń!
Nigdy nie pytałam, dlaczego jesteście z nami, dlaczego czytacie blog o Franiu. Sądziłam, że jesteście tutaj ponieważ po prostu interesujecie się losami Francika. W życiu nie przypuszczałam, że po zadaniu w środę pytania Co Wam daje czytanie bloga o Franiu? przeczytamy tak niezwykle wzruszające wypowiedzi. Wydrukuję je sobie i będę do nich wracała w każdej trudnej chwili.
Dziękujemy Wam za każde słowo. Nie jestem w stanie napisać, jak ważne są dla nas Wasze komentarze, ile dają wiary w drugiego człowieka i jak bardzo umacniają nas w przekonaniu, że to, co robimy, ma sens.
Naprawdę jesteśmy zaszczyceni, że tak niezwykli ludzie zgromadzili się wokół Franuli.
Dziękujemy, że jesteście.


I PRZEZ WAS (taaaaaaaaaaaaaaaaak, ktoś musi być winny;-) odpowiedziałam pani Agnieszce z TVNu Tak, przyjadę na nagranie.
Gdy tylko to zrobiłam przez głowę przegalopowały mi dwie myśli:

piątek, 1 listopada 2013

Urodzinowo

Od 13 lat dzień 1. listopada jest dla naszej rodziny podwójnie szczególny. Tego dnia na świat przyszła (dość niespodziewanie) nasza Natalia.

Natalko, 
życzymy Ci dużo uśmiechu i zdrowia,
prawdziwych przyjaciół 
i tylko życzliwych, szczerych ludzi wokół Ciebie. 
Mamy nadzieję, że  Tobie i nam uda się spełnić Twoje wielkie marzenie.

Jesteś cudowną dziewczyną i Najlepszą Siostrą i Córcią na Świecie.
Nie zmieniaj się.
Kochamy Cię bardzo:*

 
Ps. W sprawie Natkowego marzenia prosimy Ciotki i Wujków o kciuki -  mają one moc z turbo-doładowaniem:) Czas  realizacji marzenia: maj 2014 r.

środa, 30 października 2013

'Do widzenia' i ... sprawa pewna

Nie, nie zamykam bloga. Narazie przynajmniej nie mam takich planów;-)
Chciałam się podzielić z Wami ogromną radością naszą i Franiowych terapeutów - krasnal nauczył się pierwszego znaku złożonego!!!!!!!:)
Kolejny ośmiotysięcznik zdobyty!:)

Patrzcie:






Zaczęłam od do widzenia, teraz przejdę do dzień dobry.
Konkretnie - Dzień Dobry TVN.
Zadzwoniła do mnie dziś pani redaktor z DDTVN i powiedziała, że:

niedziela, 27 października 2013

O zabawie i trochę o Franiowym autystycznym Wielkim Wybuchu

Gdy w marcu 2012 r. trafiliśmy z Franulą do Prodeste nie braliśmy w ogóle pod uwagę tego, że wynik diagnozy będzie, jaki będzie. Raczej liczyliśmy na to, że usłyszymy, co my, rodzice, robimy źle, jakie błędy popełniamy, że Franio tak bardzo boi się nowych miejsc, zmian i dzieci. Właściwie tylko te problemy zauważaliśmy. Nie zdawaliśmy sobie z wielu innych zaburzeń w zachowaniu Franuli - w końcu od początku słyszeliśmy, że to jest dziecko neurologiczne, że trzeba się cieszyć, że i tak jest w tak dobrym stanie i że po takich przejściach właściwie żadne zachowanie nie powinno nas dziwić.
Nie szukaliśmy dziury w całym, szukaliśmy pomocy dla Franka i dla naszej rodziny.

piątek, 25 października 2013

Rozwiązanie zagadki;-)

Oto odpowiedź na zagadkę z porannego wpisu:


Prawidłowej odpowiedzi udzieliła dosłownie parę minut temu ciotka Zochna:)
Zochno...:*

Piątkowa zagadka

Każde nowe słowo Frania wzbudza w nas z oczywistych względów radość nie do opisania.
Z takąż radością ogłaszam, że... MAMY NOWE SŁOWO FRANIOWE!!!!!!!!
A brzmi ono 'pi-pi':)

Ogłaszam więc piątkowy konkurs - co ono oznacza i - żeby było ciekawiej - proszę o podanie kontekstu, w jakim może być używane:)
I wcale nie trzeba być bardzo kreatywnym, by podać rozwiązanie;-)