Obejrzyjcie, proszę.
Czy poznajecie tego młodzieńca na plakacie?
Autorką tego plakatu i wielu innych jest p. Joanna Ławicka. Oto kilka słów od autorki:
Nie przedstawiają one "diagnostycznych" objawów autyzmu, nie służą do autodiagnozy. Wręcz przeciwnie - pokazują, jak wiele łączy osoby z autyzmem z ich otoczeniem. Są antidotum na myślenie o "wyleczeniu z autyzmu". Można realizować się w życiu, można być bardzo podobnym do sąsiada i mieć autyzm. Czasem taki, którego nie widać "gołym okiem". Ale to nie oznacza, że jest się z autyzmu wyleczonym.
W opisach plakatów użyliśmy świadomie słowa "autyzm" nie różnicując, czy mamy do czynienia z autyzmem dziecięcym, Zespołem Aspergera, czy innymi klinicznymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu. To naprawdę bez znaczenia - wszystkie osoby z całościowymi zaburzeniami rozwoju borykają się z tymi samymi trudnościami wynikającymi z innego wzorca rozwoju komunikacji, percepcji i relacji z otoczeniem.
(więcej plakatów na stronie Fundacji na FB)
Plakaty te są jednym z efektów protestu rodziców dzieci z autyzmem na rozpowszechnianie informacji na temat rzekomej możliwości "wyleczenia" dziecka z autyzmu przy pomocy restrykcyjnej diety.
Przy tej okazji chciałabym opublikować stanowisko Fundacji Prodeste z 17.XI.2013 w tej sprawie (źródło).
Szanowni Państwo,
W związku z narastającą debatą społeczną na temat materiału prezentowanego w programie "Zwykły bohater" opowiadającą historię Pani Renaty Radomskiej i jej Córki pragniemy stwierdzić, że:
1) Autyzm dziecięcy i inne zaburzenia ze spektrum autyzmu nie są chorobami;
2) Autyzm dziecięcy NIE JEST chorobą metaboliczną;
3) Autyzm dziecięcy jest zaburzeniem neurorozwojowym, którego nie można wyleczyć, gdyż nie jest procesem chorobowym lecz rozwojowym;
4) U osób z autyzmem mogą współwystępować choroby somatyczne różnego typu - alergie, nietolerancje pokarmowe, choroby metaboliczne, pasożytnicze, infekcje i.in. Podobnie jak w wypadku wszystkich ludzi na świecie - osoby z autyzmem powinny być leczone, jeżeli na drodze dostępnej w uznanych, medycznych ośrodkach diagnostyki stwierdzono u nich jakąkolwiek chorobę. Należy jednak podkreślić z całkowitą jasnością - leczenie chorób współwystępujących nie powoduje "wyleczenia z autyzmu".
5) Jako, że autyzm jest zaburzeniem rozwojowym - istnieje możliwość skutecznego wpływania na ów rozwój poprzez terapię i adekwatne do potrzeb danej osoby, dostosowane do jej specyfiki, oddziaływania wychowawcze i edukacyjne.
6) Wczesna diagnoza i terapia dziecka z autyzmem pozwala wypracować w bardzo wielu wypadkach efekt pod postacią skompensowania negatywnych procesów rozwojowych i osiągnięcia przez osobę z autyzmem całkowitej życiowej samodzielności, możliwości realizowania własnych zainteresowań, pasji, nawiązywania satysfakcjonujących relacji społecznych i poziomu rozwoju komunikacji pozwalającego na swobodne funkcjonowanie w życiu.
Jednocześnie, Fundacja Prodeste protestuje przeciwko używaniu wobec osób z autyzmem i ich rodzin określeń godzących w ich dobrostan emocjonalny - diagnoza autyzmu u dziecka nie jest wyrokiem. Jest swego rodzaju drogowskazem, pozwalającym skutecznie pomagać dzieciom i osobom dorosłym z autyzmem. Z punktu widzenia społecznej świadomości problematyki autyzmu niezwykle szkodliwe jest także propagowanie postaw sugerujących, że za pomocą diety można "wyleczyć dziecko z autyzmu". Fascynacja tego rodzaju podejściem może spowodować niekorzystną, z punktu widzenia potrzeb rozwojowych dziecka z autyzmem, koncentrację na działaniach, które prowadzić będą do nierealnych oczekiwań i braku akceptacji zaburzenia rozwojowego dziecka. Jesteśmy zaniepokojeni narastającą po publikacji materiału w programie "Zwykły bohater" falą ofert kierowanych do rodziców osób z autyzmem od licznych firm i organizacji oferujących "leczenie autyzmu" dietą.
Serdecznie pozdrawiamy wszystkich rodziców osób z autyzmem, którzy każdego dnia kochając i akceptując swoje dzieci uczą je jak szczęśliwie żyć z zaburzeniem rozwoju.
dr Joanna Ławicka - prezes Zarządu Fundacji Prodeste, pedagog specjalny
Paweł Lizurek - wiceprezes zarządu Fundacji Prodeste, ojciec Hani - dziewczynki z autyzmem wysokofunkcjonującym i stwierdzoną wadą genetyczną;
mgr Karolina Krukowska - Szylkiewicz - członek zarządu Fundacji Prodeste - pedagog specjalny, nauczyciel osób z autyzmem;
Tak leczyliśmy swoje dziecko z autyzmu - strona na FB
I jeszcze tylko cytat z artykułu w "Rzeczpospolitej" - Autyzm zapisany w genach
"Wyniki najnowszych badań nad genetyką osób autystycznych wskazują, że mechanizm powstawania tej choroby jest bardzo złożony. Nie jeden, dwa lub nawet kilka defektów przyczynia się do pojawienia się tzw. spektrum autystycznego – trudności w komunikacji, zachowaniach społecznych czy zaburzeń mowy. Jak twierdzą naukowcy, autorzy trzech niezależnych analiz publikowanych dziś w piśmie "Neuron", za uaktywnienie się autyzmu odpowiadają dziesiątki, a może nawet setki różnych mutacji genetycznych.[...]"
Świetny kalendarz :) chyba zastosujemy podobny :)
OdpowiedzUsuńZastosujcie, polecam:)
UsuńZawsze robimy Franciowi taki kalendarz, gdy zdarza się coś mocno naruszającego naszą tygodniową rutynę - np wyjazd do lekarza, szpitala, rodziny, także podczas turnusów Franula ma podobny kalendarz, żeby wiedział, jak długo będzie trwała taka zmiana.
Film obejrzałam, plakaty widziałam kiedyś (tego Franulowego nie :p ). Lubię Was. Nie, nie - kocham Was czytać. :)
OdpowiedzUsuńBo Franiowy jest świeżutki - z wczoraj:)
UsuńLudzie, ile razy można pośrednio i bezpośrednio dziękować...!? Przecież Wy, kurde, tym terapeutom płacicie. Dlaczego uważacie, że macie jeszcze aż taki dług wdzięczności? No kurde, niedobrze się robi od tej wazeliny....
OdpowiedzUsuńA może to taki szantaż emocjonalny? Jak będziemy was tak ciągle publicznie chwalić, to wyjdziecie z siebie, żeby jeszcze bardziej pomóc naszemu dziecku. No ale to też niedobrze się robi....
Ale to nie są podziękowania kierowane do Ciebie. Jeśli Ci przeszkadzają, nie czytaj ich.
UsuńCi ludzie robią dla naszego dziecka i dla nas zdecydowanie więcej "niż cennik przewiduje" (i niekoniecznie cennik - nie wszystkie zajęcia są płatne) i żadne słowa nie wyrażą naszej wdzięczności. Tak samo dziękuję ludziom, którzy nas wspierają w drodze z Franiem.
Podziękowania zaś to MOJA potrzeba.
Nie wiem, czy to zrozumiesz.
Jest jakaś granica wazeliniarstwa, której człowiek nie powinien przekraczać dla własnego komfortu psychicznego. Ale może to tylko MOJA granica, którą tylko ja rozumiem.
Usuńoczywiście, że każdy może wyrazić swoje zdanie, zastanawia mnie jednak dlaczego tego typu komentarze są w większości anonimowe .. .
UsuńCzyżby dla komfortu psychicznego ? ;)
Ja się czuję świetnie. Naprawdę.
UsuńMój blog, moje granice.
Sprawa jest bardzo prosta.
Nie chcesz czytać - nie czytaj.
Nie wiem, czy masz dziecko niepełnosprawne, czy czujesz w ogóle kaliber sprawy. Może komuś się wydawać, ze zbyt często tutaj dziękuję, ale taka jestem, nie zmienię ani siebie, ani mojej WDZIĘCZNOŚCI za wszystko, co ci ludzie robią dla naszego dziecka i dla nas.
Ktoś, kto nie wie, jak wygląda w naszym kraju wsparcie dla rodzin dzieci niepełnosprawnych, ile trwają poszukiwania terapeutów z prawdziwego zdarzenia, nigdy tego nie zrozumie. I nie zrozumie, czym jest WDZIĘCZOŚĆ za to, że nie trafiliśmy w ręce szarlatanów, pseudo-pomagaczy itd., za to, ze ci ludzie nie mają problemu z tym, zeby jak trzeba postawić nas do pionu i nakierować na właściwe tory. To nie jest głaskanie po głowie i Hameryka.
Dlatego będę dziękowała tyle, ile będe chciała i tak często, jak często będę czuła taką potrzebę.
Kropka.
Do Anonimowy1 grudnia 2013 21:44
UsuńSkoro niedobrze Ci się robi, opuść blog i nie wypowiadaj się. Nie masz absolutnie prawa krytykować tego, co odczuwają rodzice Frania. Pieniądze to nie wszystko. Wdzięczność wypływa z serca. Jest ona podyktowana faktem, że dziecko czyni postępy, że jest ktoś, kto potrafi pomóc nie tylko samemu dziecku, ale także rodzinie tego dziecka. Ta wdzięczność to również radość, że ktoś; przepraszam, że powiem oględnie, nie spisał Frania na straty, nie odrzucił mówiąc, że tu nie ma szans na poprawę, na jakiekolwiek postępy. Czytam wpisy z tego blogu od jakiegoś czasu i mocno trzymam kciuki za Frania. Kochający rodzice zawsze wierzą w lepsze jutro. Iskierka nadziei nigdy nie wygasa. Wiem, o czym piszę, bo sama w wieku dziecięcym zachorowałam; wykryto u mnie nowotwór. Moi rodzice czuwali przy moim łóżku, wspierali mnie, dodawali otuchy, chociaż sami przeżywali najgorsze chwile w ich życiu.
Pani Agnieszko, człowiek, który takie rzeczy wypisuje jest zimny, jak głaz. Podziwiam Państwa i życzę wytrwałości oraz samych terapeutycznych sukcesów :) Pozdrawiam serdecznie Wioletta Wysocka
Dajcie spokój Anonimowemu - może to dziewczyna i ma PMS ;))
UsuńWDZIĘCZNOŚĆ - to podobno uczucie wyższe i nie każdy je odczuwa - może tu jest pies pogrzebany :P
Aga, plakaty są rewelacyjne! Franek cudny! A jakbym miała dostać auto z rogami, to ten kalendarz ... też by się przydał!
Pozdrawiam ciepło z jesiennego (:(() HH,
Kasia
(niezalogowana, bo coś hasło nie wchodzi :P)
Napisalam ponizej, nikt nie pisal, ze jest cos zlego w podziekowaniach!
UsuńMowa o tym - ile mozna dziekowac? dzien w dzien? w kazdym poscie?
Konia z rzędem temu, kto znajdzie tu posty pisane codziennie i w każdym podziękowanie. A te, jeśli tu się ZDARZAJĄ, to zawsze są osadzone w bardzo konkretnym kontekście.
UsuńTrochę to czepliwe jest, drogi anonimie;-)
Kończę ten wątek, bo jak pisałam powyżej i poniżej: to mój blog i ja piszę tutaj jak chcę, o czym chcę i jak czuję. I naprawdę nikogo nie zmuszam do katowania się czytaniem moich wpisów.
A teraz idę spożytkować mą energię najpierw na zabawę z dzieckiem a potem na pisanie książki.
;-)
Świetny pomysł z takim kalendarzem na jakieś okazje czy zmiany planów - wystarczy trochę papieru i pisaków :D A te plakaty są ciekawe, niby takie prosto wykonane, ale są super :)
OdpowiedzUsuńKlaudienne, plan aktywności, czy też w tym wypadku kalendarz tygodnia, to absolutna podstawa w przypadku małego człowieka z autyzmem.
UsuńZajrzyj na stronę Fundacji na FB, jest tam więcej takich plakatów.
:)
Rozpoczyna się Europejski Tydzień Autyzmu i bardzo szkoda, że właśnie z tej okazji będziecie dostawać życzenia różne (żebyście okiełznali gadzinę w najskuteczniejszy z możliwych sposobów) i różne gratulacje (że okiełznaliście gadzinę w najskuteczniejszy z możliwych sposobów), bo i życzenia i gratulacje będą znaczyć jedno: macie tę gadzinę pod swoim dachem! Ale skoro nie możemy Wam złożyć życzeń i gratulacji ot tak, np. z okazji rozpoczęcia ostatniego miesiąca tego roku, to dobrze, że przynajmniej możemy Wam pogratulować tej niesamowitej odwagi, dzięki której przed 1,5 rokiem rzuciliście rękawicę autyzmowi Frania i ruszyliście do walki o niego. Kossowscy jacy są, każdy widzi (czyta) i nie ma co tu więcej pisać! Ale jedno trzeba podkreślić. Wasza determinacja, chęć pomocy Franuli i wyrzeczenie się wszystkiego dla jego dobra nie dałyby takich efektów, gdybyście faktycznie nie trafili na Wasz Guru-Team. I pozwólcie, że to napiszę, bo może mnie jako osobie trzeciej, bezpośrednio niezaangażowanej nikt małodusznie nie zarzuci wazeliniarstwa, szantażu emocjonalnego i utraconego komfortu psychicznego. Otóż, macie naprawdę wielkie szczęście, że Franiem zajmują się ci właśnie ludzie (Ludzie ), o których Agnieszka wspomniała powyżej. Bo, o ile moglibyście gdzieś indziej trafić na wspaniale wyszkolonych fachowców, to nie wiem, czy trafilibyście gdzieś indziej na ludzi tak gotowych do wzajemnej współpracy, słuchania się nawzajem i uzupełniania, na ludzi tak otwartych na sugestie innych specjalistów, na ludzi tak chcących słuchać rodziców, na terapeutów, dla których najważniejsze jest dobro dziecka, a nie ich własne, zawodowe „ego”. Nie chciałabym tutaj nikogo obrazić ani urazić i jeśli są takie przypadki jak Wasz, gdzie tylu specjalistów z różnych dziedzin i z różnych poradni/gabinetów współpracuje między sobą, to chylę czoła przed wszystkimi! Ale z naszych własnych, długoletnich doświadczeń wynika, że niestety częściej jest tak, że każdy ciągnie w swoją stronę, zajmuje się swoją „działką” i broni się przed współpracą (bo przecież „nikt mi tu mówić nie będzie, co ja mam robić z dzieckiem”). Dlatego też rozumiem doskonale Waszą wdzięczność wobec tych wszystkich osób i wcale mnie nie dziwi, że tyle razy podkreślacie zasługi Franiowego Guru-Team’u dla rozwoju Krasnalka. Taki poziom współpracy wcale nie jest (jak to ktoś sugerował) wprost proporcjonalny do opłat za zajęcia i nie ma takich pieniędzy, za które można by ją kupić (współpracę, znaczy się). Jeśli mi wolno, to napiszę, że myślę sobie, że trzeba być najpierw dobrym, otwartym i chętnym do pomocy człowiekiem, a dopiero potem świetnie przygotowanym terapeutą, żeby odłożyć na bok swoje terapeutyczne "nadęcie i omnipotencję” (że tak zacytuję Franiowego wujka Radka) i otworzyć się na współpracę z innymi fachowcami i z rodzicami (tak, z rodzicami też!-bo niestety w wielu miejscach rodzic, to tylko taxi-driver, który przywozi i odwozi małego pacjenta i można z nim najwyżej o pogodzie pogadać). Dobrze, więc, że macie świadomość tego, co macie (Kogo macie) i nie powstrzymujcie się w podziękowaniach tym ludziom, bo oni naprawdę nie ograniczają się do „świadczenia usług terapeutycznych”, ale są Frania i Waszym motorem do działania, wytyczają drogę tego działania, hamują Was na niebezpiecznych zakrętach, dolewają paliwa, gdy Wasz bak sił świeci czasem pustkami, pchają Was, gdy macie pod górkę, święcą Wam, gdy robi się ciemno i cieszą się z Wami, gdy Frańcik nabiera przyspieszenia. No, porównanie może niezbyt wyszukane, ale obrazowe… Na koniec pozostaje mi tylko dodać – Franiowy Guru-Team (chociaż taki wspaniały) nic by jednak nie zdziałał bez Was – Agi, Radka i Natalki. Bez Waszej determinacji, wytrwałości, systematyczności i przede wszystkim bez Waszej miłości do Frania, która jest warunkiem sine qua non Franiowego rozwoju!
OdpowiedzUsuńMał(a)gosia
P.S. Nie mam żadnego interesu w umieszczaniu tutaj jakichkolwiek komentarzy, nie jest on też żadną formą lokowania produktu, ani tym bardziej antyreklamą czego-/kogokolwiek, więc bardzo proszę – bez tekstów o wazelinie….!!!
Może i jest w tym troszkę jakiegoś "szczęścia" dla mnie jednak bardziej, team zajmujący się Franulą to efekt poszukiwań Agi i pewnych dążeń. To ciężka praca bo Aga starannie poszukiwała, pytała, próbowała i zmieniała. To poważne i trudne decyzje życiowe i z pewnością efekt tych działań to wynik ciężkiej pracy jakie podejmowała cała rodzina w imię pomocy Franusiowi.Obecny skład drużyny pomagającej temu malcowi to efekt poszukiwań, przemyśleń i starannego doboru. Ja tak właśnie uważam.
UsuńTak, to prawda. Zgadzam się z Tobą, AnnoElżbieto. Pisząc o szczęściu, nie miałam na myśli sytuacji z serii "trafiło się ślepej kurze ziarno". Ale wiadomo: można szukać, próbować, pytać , zmieniać i robić wszystko, co możliwe, a efekt wcale nie musi być współmierny do zaangażowania, bo zabraknie tej odrobiny szczęścia (już niezależnej od nas), która dopełni całości. Przecież nie wszystko da się przewidzieć, zaplanować i wdrożyć zgodnie z planem, zwłaszcza, kiedy w grę wchodzą relacje z innymi ludźmi.
UsuńMał(a(gosia
To takie troszkę odczucia również z mojego życia i ratowania córki. W pewnym momencie musiałam podjąć decyzję o zabraniu córy ze szpitala by ja ratować bo tam z pewnością zginęłaby marnie. Wtedy gdy poszukiwałam lekarza który jej pomoże, mój mózg pracował przez kilka dni na najwyższych obrotach, a emocje kotłowały się we mnie jak w wielkim piecu żar. Miałam chwile w których czułam ze moja czaszka pęka od nadmiaru myśli i intensywności poszukiwań. Szukałam tego najlepszego, pytałam, zbierałam informacje o lekarzach, szukałam sposobu na wyciągniecie jak największej ilości informacji, nawet takich o których nie mówi się w środowisku lekarskich z powodów konkurencyjności. Szukałam i znalazłam tego lekarza przy którym miałam pewność ze zrobi wszystko co można by uratować moja córkę i udało się choć było naprawdę ciężko. Wiedza o tym lekarzu oczywiście nie obarczała go odpowiedzialnością za efekty jego działań bo wtedy zdawałam sobie sprawę, że nie wszystko zależy tylko od niego a od samego organizmu mojej córy i jak zareaguje na leczenie.
UsuńFranusiowy blog jest dla mnie taką walką i nieostającym poszukiwaniem o dobre funkcjonowanie w przyszłości małego jeszcze człowieczka. Ta walka trwa i trwać będzie jeszcze długo. Moc Agi wyzwala we mnie wielkie pokłady podziwu bo Franuś dostaje to co może być dla niego najlepsze i wszystko dzięki starannym przemyśleniom, instynktowi, bacznej obserwacji, wielkim życiowym zmianom w jednym celu.
Ja zawsze będę podkreślać że najważniejsza jest walka a jednocześnie zdaję sobie sprawę, że nie wszyscy maja w sobie taką siłę i determinację. To jest bardzo trudne lecz nie można nie próbować.
Wiem jedno: nie ma nic gorszego w życiu niż niemoc i czasem wielkie marzenia i plany muszą legnąć by dojść do nadrzędnego celu jakim jest zdrowie.
chłopak na plakacie wyszedł super :-) w ogóle świetne są te plakaty!
OdpowiedzUsuńa podziękowania dla terapeutów - Aga- tak jak pisałaś to przecież Twój blog i Twoje doświadczenie życiowe - popieram Twoje zdanie i chylę czoło przed Guru-Team :-)
ivonesca
Nasi chłopcy też nie mogą doczekać się 6 grudnia. Dziwne ;))) A kalendarz to fantastyczny pomysł :)
OdpowiedzUsuńdo Animowego.
OdpowiedzUsuńNigdy się nie wypowiadam, jednak tym razem pozwolę sobie...
Co złego jest w wyrażaniu wdzięczności??
Wiadomo że Prodeste nie jest charytatywną organizacją - co w tym złego?
Nigdy nie odczuwałeś wdzięczności za jakąś dobrze wykonaną "usługę"??
Ja np jestem wdzięczna mimo że za to zapłaciłam:
- mojemu mechanikowi że jako jedyny poświęcił trochę więcej czasu i wreszcie znalazł usterkę i ją naprawił...
- hydraulikowi który przyjechał jako 5 z kolei do tej samej usterki kotła i siedział tak długo aż naprawił,
- dentystce która naprawdę starannie leczyła moje zęby
- weterynarzom którzy pomogli mi w miesięcznej walce o mojego psa (pies ma się dobrze)
- interniście do którego przez tydzień przychodziłam dzień w dzień. Który rwał sobie włosy z głowy nie mogąc wymyślić co mi dolega.
Dyspozytorowi pogotowia który zgodził się wysłać karetkę na trasę mojego przejazdu - nie do domu.
Lekarzowi który z narażeniem stanowiska, za plecami przełożonego, pozwolił pobrać próbki do badań.
Pani laborantce która przyszła godzinę wcześniej do pracy by zbadać moje próbki.
W sumie to współczuję Ci że nie masz za co być wdzięcznym... Albo jesteś tak zgorzkniały albo masz przeraźliwego pecha...
martadela
Ale Anonimowy nie napisal, ze jest cos złego w podziekowaniach, napisal tylko - ile mozna.Ja tez rzeczywiscie mam wrazenie, ze te ostatnie posty, przez te ciagle podziękowania, sa po prostu takie same.
UsuńPoza tym oczywiscie rozumiem te wdziecznosc i cenie ten blog, a Franula jest cuudny chlopak :) Tylko moze nie non stop, nie codziennie?
Ostatnio zdarzyło się wiele fantastycznych rzeczy u nas, dlaczego więc nie miałabym za nie dziękować?
UsuńA posty faktycznie są takie same - zawsze o Franiu.
Także pozdrawiam;-)
Plakaty są genialne, bardzo obrazowe i przede wszystkim uczą wiele o autyzmie.
OdpowiedzUsuńJa odebrałam dzięki nim swoją lekcję. Dziękuję.
Mamy dziś wyjątkowych gości, więc wpadłam tu tylko na chwilkę.
OdpowiedzUsuńDziękuję za Wasze wpisy (ha ha, znowu powiedziałam TO słowo:).
Teraz już uciekam do naszych gości. Mam nadzieję, że jutro uda mi się opisać tę wizytę.
bardzo fajny plakat
OdpowiedzUsuń