czwartek, 28 stycznia 2016

O książce, czyli przebudzenie mocy part II

Miał być spokój, nuda, cisza i intensywne rozmyślania nad tym, czym by tu można było zająć myśli i ręce. Ponieważ jednak mistrzynią planowania nie jestem, mamy brak spokoju, nudy i czasu na rozmyślania. Krótko mówiąc kości zostały rzucone - ruszyły starania o drugie wydanie książki "Duże sprawy w małych głowach". Zaczął się czas pism, rozmów, maili, telefonów, ruszyła także zbiórka na pomagam.pl. 



Każda forma wsparcia jest mile widziana i bardzo potrzebna - czy to przekazywanie informacji, dorzucenie kilku złotych do zbiórki, czy też informacja, do kogo mogłabym wysłać pismo z prośbą o wsparcie wydania książki.
Krótko mówiąc Pomocnicy Dużych Spraw poszukiwani ;-)

Moc jest z nami. Nieustannie.


Ps. Kod do umieszczenia widgetu na blogu (tak jak u mnie w prawym panelu bocznym):
<iframe frameborder="0" width="350" height="375" scrolling="no" src="https://pomagam.pl/duzesprawy/widget/"></iframe>

środa, 20 stycznia 2016

W poszukiwaniu zen

Jedna sprawa za drugą (żeby nie powiedzieć na drugą), a już na horyzoncie pojawia się kolejna. I tak bez końca. Od kilku dni więc (dla psychicznej zdrowotności swojej i rodziny) czytam bardzo późną porą u mądrych ludzi, jak w takim pędzie się zatrzymać, wyciszyć i osiągnąć błogostan emocjonalny. Mówiąc krótko i wprost - poszukuję przepisu na zen.
I tak czytam te mądre teksty i kiwam głową ze zrozumieniem (i podziwem). Bo to wszystko takie mądre, wyważone, przepełnione spokojem i ciszą. Zupełnie inaczej niż u nas.  
Kilka dni temu znalazłam na blogu pewnej pięknej, mądrej i znanej kobiety wpis o czakrach, spokoju, wyciszeniu itd. Wpis mądry, kojący. 
I znowu siedziałam, kiwałam głową i wzdychałam. I też chciałam być taka wyważona, spokojna, taka...zazeniona (że tak powiem).
Tekst opatrzony był zdjęciem kolorowych motyli. Autorka przyklejała je wraz ze swoją córką na zlewie, patrzały potem na słońce prześwietlające ich skrzydła i kolorowe refleksy na zlewie. I była to chwila przepełniona spokojem i wszystkim tym, czego u nas w domu nie uświadczysz.
Wyobraziłam sobie tę scenę - tak kompletnie (wręcz drastycznie) różną od naszej kuchennej rzeczywistości.
I wyobraziłam sobie siebie przyklejającą plastikowe motylki na zlewie, potem patrzącą na słoneczne kolorowe refleksy, jakie rzucały ich skrzydła.
I pana męża wchodzącego na to do kuchni, patrzącego na mnie okrągłymi ze zdziwienia oczami.
I widziałam (dalej) oczyma wyobraźni, jak wyciąga telefon, dzwoni do naszej psychologicznej guru informując ją konspiracyjnym szeptem, że mi chyba odbiło.
Monika przyjeżdża (w mojej wyobraźni czas rządzi się innymi prawami - przyjazd Moniki trwa sekundę), staje nade mną z notatnikiem w lewej dłoni, długopisem w prawej (a ja nadal przy tych motylach w zachwycie), lewa brew Moniki wędruje ku górze i słyszę:
- Hmmmm.... autostymulacje wzrokowe... To się diagnozuje, kochana.
...
I tak sobie myślę, że nie dla mnie sposoby mądrych, zrównoważonych, pięknych i pozytywnie energetycznych kobiet. U mnie znowu skończy się plebejskim zen, czytaj: miską lodów czekoladowych z orzechami, rodzynkami i migdałami. Potem jeszcze czekoladą.
No i jest szansa, że o godz. 23 Monika nie wpadnie tu z notatnikiem i swoją uniesioną brwią.


Edit:
Monia, żeby nie było - możesz przyjechać nawet w środku nocy! Nie tylko dlatego, że psycholog w naszej rodzinie jest mile widziany o każdej porze dnia i nocy ;-)

niedziela, 17 stycznia 2016

Po warszawsku

Na książkowym FB popełniłam już kilka słów o konferencji, tu chciałabym napisać kilka słów o tym, czego tam nie opisałam.
Zaraz po przyjeździe do Instytutu Głuchoniemych Bartosz Wilimborek zaprosił mnie na swoje lekcje. Konsultował on część dot. niedosłuchu/głuchoty, jest warszawskim dobrym duchem książki - niesamowicie zaangażował się w cały projekt. Było to dla mnie, nie tylko jako nauczyciela, niesamowite doświadczenie. Żeby było ciekawiej, Bartek poprosił mnie także, abym chwilę porozmawiała z uczniami o książce. 
Dużo z Bartkiem rozmawiałam o jego metodach pracy i o języku migowym. To była bezcenna lekcja. Także dzieciaki podpytywałam o różne znaki i o to, jak im najlepiej odbiera się miganie.
Jedna z sal szkoły podstawowej.
Za krzesłami jest dość miejsca na podłodze,
by dzieci mogły się pobawić,
lub by tam przeprowadzić część zajęć z nimi.
W piątek po lekcjach Bartek oprowadził mnie po Instytucie. Poszliśmy z wizytą do przedszkola i zaraz potem do szkoły podstawowej w IG. Nie mogę dojść do siebie od tamtej chwili. Wyobraźcie sobie klasy trzyosobowe (dla dzieci ze sprzężeniami) lub sześcioosobowe (dla dzieci, które mają tylko wadę słuchu), sale fantastycznie wyposażone i przede wszystkim nauczycieli z gigantycznym doświadczeniem. Zwiedzałam klasy, rozmawiałam z nauczycielami, pokazywali mi pomoce, z którymi pracują, tłumaczyli, że jeśli jest potrzeba dziecko otrzymuje wydłużenie danego etapu edukacyjnego (bo nie o szybkość, lecz jakość chodzi) i ... miałam gulę w gardle. Bo mam świadomość, że Franko mógłby się uczyć w takiej trzyosobowej grupie już od września tego roku... 
Potem byłam także na rozmowie u p. dyrektora IG, aby jeszcze raz podziękować za udostępnienie sali na konferencję i umożliwienie mi tego dwudniowego pobytu w IG. Podczas tej rozmowy dowiedziałam się między innymi, że dzieci przedszkolne objęte wczesnym wspomaganiem w IG raz w roku jadą z całą rodziną na turnus rehabilitacyjny, którego koszt pokrywa w 99% IG. Wszystko to brzmiało jak bajka. A bajką nie jest. 
W trakcie konferencji, czy też raczej tuż przed nią i w przerwie odbyłam kilka przemiłych rozmów i poznałam trzy Frankowe blogowe ciotki. Przemiłe to były spotkania.
Wróciłam do domu w piątek wieczorem, zmęczona strasznie, ale zadowolona, bo konferencja się udała, p. Dorota Zawadzka podała nam kilka tropów, jak można dalej szukać pieniędzy na kolejne wydanie książki, Dyrektor WCIES zadeklarował, że jeśli przyjdzie nam do głowy jakiś projekt, to on chętnie go wesprze (druga część książki? - taki żarcik). Tylko ta szkoła w IG z głowy wyjść mi nie może.


Zdjęcie po lewej stronie u góry - w konferencji wzięło udział 140 osób
Po prawej u góry - Radek Rogoziński, Dorota Zawadzka, dr Adriana Pietraszkiewicz (Fundacja Promyk Słońca), ja, Bartosz Wilimborek
Zdjęcia dolne - bardzo poruszające wystąpienie B. Wilimborka i Joli Korzec, którzy opowiedzieli o integracji z dwóch różnych perspektyw - nauczyciela i głuchej nastolatki. 

No i to tyle. 
Przyznam się szczerze, że zmęczona jestem, kurczaki. Dobrze, że już wkrótce ferie. Oddechu trochę się przyda po tym książkowym kurcgalopku ostatnich miesięcy.

sobota, 9 stycznia 2016

Orkiestrowo

Wielką Orkiestrę wspieraliśmy zawsze - wrzucaliśmy do puszek mniejsze lub większe sumy, w zależności od tego, na co pozwalał nam budżet. Wrzucaliśmy, bo wierzyliśmy w ideę, bo widzieliśmy w telewizji, że sprzęt trafia do szpitali, czytaliśmy relacje wdzięcznych rodziców. Niesamowita była dla nas także ta atmosfera pospolitego ruszenia serc - jeden dzień w roku, choć zazwyczaj mroźny, jest tak gorący od emocji i pozytywnej energii jakby był środek upalnego lata.
A potem urodził się Franek.
I nagle okazało się, że wokół nas, w szpitalnej oiomowej rzeczywistości aż mieni się w oczach od czerwonych serduszek - na inkubatorach, respitarorach, nCPAP-ach, łóżeczkach, pompach infuzyjnych, sprzęcie do badania słuchu.. I Orkiestra nie była dla nas już tylko zrywem serc, akcją dziejącą się gdzieś obok. Zyskała ciężar emocjonalny i treść - była ratunkiem, życiem naszego dziecka.

Nie ma lepszych i lepsiejszych w pomaganiu, tych , którzy mają do tego większe czy mniejsze prawo. Przestrzeń do pomocy jest tak wielka, że każdy znajdzie w niej miejsce dla siebie. Nie rozumiem tworzenia podziałów, obrzucania Jurka Owsiaka i WOŚP błotem, nie rozumiem i nie akceptuję hejtu, szczucia ludzi i podsycania negatywnych emocji. Niech ci wszyscy, którzy tak krytykują i opluwają WOŚP najpierw spróbują stworzyć coś podobnego. Dopiero to da im prawo do krytyki. Podziwiam p. Jurka Owsiaka za siłę, determinację, za to, że potrafił zorganizować tak ogromne przedsięwzięcie charytatywne. Za charyzmę, bez której nikomu innemu by się to nie udało. I dziękuję jemu, całemu sztabowi wielkoorkiestrowemu za wszystko, co robią. Bo nasze dziecko wiele WOŚP zawdzięcza.


Gramy z Orkiestrą, bo wiemy że warto.

sobota, 2 stycznia 2016

Frankowe gadanie

W ostatnim czasie dość mało jest samego Frania na tym blogu i mam z tego powodu dość poważne wyrzuty sumienia. Chciałabym więc dziś trochę nadrobić zaległości i napisać o najbardziej spektakularnym sukcesie roku 2015 - rozwoju mowy fonicznej u naszego chłopaka.
Niejednokrotnie pisałam tutaj, że nie liczymy na cuda, że komunikacja jest dla nas najważniejsza. Tę osiągnęliśmy w sumie dość szybko dzięki językowi migowemu. Zawsze i wszędzie będę jak mantrę powtarzała, że wartość AAC jest nie do przecenienia i żeby nie obawiać się systemów wspierających komunikację. 
Często pisaliście mi, abym nie traciła wiary, że Franko kiedyś będzie mówił. Wtedy tłumaczyłam, że nie o utratę wiary we Franka chodzi, lecz o zaakceptowanie stanu faktycznego, o pogodzenie się z faktem, że Franko może być dzieckiem niemówiącym. To dało nam ogromny spokój. 
Zero napinki, zero nacisku. 
Jest jak jest - jest dobrze.
Mogło być zdecydowanie gorzej.
Mamy szczęście, bo dzięki językowi migowemu komunikujemy się z dzieckiem na niemal każdy temat. Nie było codziennych godzin ćwiczeń mowy (bo MUSISZ mówić) i nie było stresu z tym związanego.
Od początku roku 2015 następował powolny rozwój mowy fonicznej. W procesie rehabilitacji mowy nigdy nie zostały zarzucone ćwiczenia nad jej rozwojem, jakkolwiek to rozwój komunikacji był dla nas od zawsze priorytetem. W roku 2015 nadal ćwiczyliśmy na kluczu Fiztgeralda, aby rozwijać nie tylko artykulację, lecz także strukturę języka. Pisałam tutaj i na Frankowym FB o opanowaniu zaimków dzierżawczych, przyimków i pierwszym zdaniu złożonym. Ostatnio Franio zaczął nawet poprawnie używać wołacza! Sceny, które wcześniej rozkładały mnie na łopatki - np. Franek bezgłośnie "wołający" migając Natalię - dziś już nie mają prawa bytu. Dziś jest tak:
- Taaa-taaaa-kaaaa!!! (na całe gardło)
I z pokoju Nat:
- Cooooo chceeeeesz???!!!!???
Czyli pełna norma rozwojowa ;-)

Teraz komunikacja z Franiem (6,5 l.) to swoisty miks mowy fonicznej i języka migowego. Franko preferuje mowę, wszak całe jego otoczenie jest mówiące. Często jest to źródłem frustracji, bo artykulacyjnie mowa Franka jest jeszcze bardzo słaba. Często więc musimy prosić Frania, by zamigał, co ma na myśli, bo go po prostu nie rozumiemy. 

Dziś nagrałam dla Was dwa filmiki. 
Dla nas poziom mowy fonicznej na nich uwieczniony to mistrzostwo świata. Zdaję sobie sprawę z tego, że wielu z Was może być rozczarowanych - może nie rozumieć naszego chłopaka. My jednak tkwimy w niemym zachwycie (niezmiennie). Wiemy jak było rok temu, wiemy, ile pracy za Frankiem i jego terapeutami. Uwierzcie, że to, co za chwilę usłyszycie, jest naprawdę niesamowitym osiągnięciem.


Zapraszam do posłuchania jak dziś czytałam (i specjalnie dla Was nagrywałam) z Franiem "Chorego kotka".




Zaraz potem nagrałam także fragment rozmowy.



Możecie wierzyć lub nie - nigdy nie marzyłam, że Franek dojdzie do tego etapu.

***
Dziś późnym popołudniem Franko komponował z wujkiem Rebizandtem muzykę do książkowego audiobooka. 
Między facetami zdecydowanie jest chemia ;-)