sobota, 26 lipca 2014

Jeden dzień z życia Frania (dłuuugie)

Od powrotu z turnusu Franek nie może dojść do siebie. Do tego stopnia, że wczoraj zaczęliśmy rozważać odwołanie naszego wyjazdu nad morze. Terapeutka prowadząca Frania, p. Monika, powiedziała nam wczoraj, abyśmy nie rezygnowali, że jeszcze trochę i ogarniemy sytuację. Spytałam, czy może wyjazd na turnus był złą decyzją. Usłyszałam, że wręcz przeciwnie. Wywołał on tylko coś, co i tak musiało nastąpić i lepiej, że ta sytuacja nastąpiła teraz a nie dwa-trzy lata później, bo wtedy byłoby naprawdę ciężko. Jego strach to po prostu obrona schematów, które dają mu poczucie bezpieczeństwa. 
Wiemy, że autyzm to ciągła huśtawka, wieczne progresy i regresy. Franula ostatnio taki ciężki czas miał jakieś pół roku temu po szpitalu - p. Monika mi to przypomniała. Ja już nie pamiętam nic. Kompletnie nic. Nie wiem, czy to jakiś mechanizm obronny?



Ciężko normalnie funkcjonować, gdy dziecko na przykład nie chce wychodzić z domu, gdy każdy podmuch wiatru wywołuje panikę (i wiele innych "drobiazgów"). Tak, Franio rozumie wszystko, Natka dziś zrobiła mu nawet wykład z geografii - jak się obraca ziemia, dlaczego pada deszcz, jak wieją wiatry; my z małym od dłuższego czasu rozpracowujemy zjawiska pogodowe (tylko trudno wytłumaczyć Krasnalowi, że zorzy polarnej w Polsce nie uświadczy). W każdym razie teoria teorią, ale praktyka praktyką. 
Schematy.
Jak pomóc Frankowi przełamać schemat dający mu poczucie bezpieczeństwa?
Jak to zrobić nie pozbawiając go gruntu pod nogami i właśnie, paradoksalnie, nie odbierając mu owego poczucia bezpieczeństwa? 
Musieliśmy przede wszystkim wrócić do bardzo szczegółowych planów aktywności. Tak szczegółowych, jakie stosujemy chyba tylko na turnusach.

Konkrety:
Wyjście na spacer przedwczoraj, po długich dłuuuugich pertraktacjach, tłumaczeniu, że wiatr "wieje na jedyneczkę". Udało się wyjść przed dom. Płacz, bo podmuch wiatru. Tłumaczymy, objaśniamy, rysujemy (najlepiej Franiowi zrozumieć takie zależności, gdy ma je zobrazowane), krzyk i walenie piąstkami w drzwi domu. Mieliśmy tylko w głowie, że musimy zrobić choć kilka kroków, nie możemy odpuszczać tego punktu, bo w tym momencie wszytko szlag trafi - Frankowa omnipotencja rozbucha się do granic możliwości i będziemy nadal brnęli w ślepą uliczkę. Bo jaka jest rola planu, który w rzeczywistości planem nie jest?Udało się nam odejść kawałeczek od domu, potem znowu krzyk, bo wiatr zawiał, powrót do domu. W domu krzyk itd. Kanał krótko mówiąc.
Nie widzieliśmy już nawet najbledszego światełka w tym tunelu. Pani Monika powiedziała, żebyśmy nie rezygnowali, abyśmy przygotowali na dziś plan aktywności dając Frankowi przynajmniej przy kilku czynnościach możliwość wyboru. Np. po śniadaniu po dwa piktosy do wyboru - czy chcesz czytać książeczki czy bawić się autkami itd. Ale w planie MUSI się znaleźć wyjście na dwór - niech Franek choćby wyjdzie przed drzwi i przyniesie do domu z trawnika 3 listki. A następnego dnia cztery, kolejnego pięć itd.
Przygotowałam Frankowi bodaj z 35-40 piktosów z różnymi czynnościami, aby zaplanował sobie czas pomiędzy posiłkami. Oczywiście od razu odłożył na bok wszystkie czynności na świeżym powietrzu. Potem ja wybrałam 'spacer' i ustawiłam go po południu wyjaśniając przy okazji, że ma wyjść tylko po 3 listki, przed południem zaś umieściłam 'auto' + 'plac zabaw'.
Utrzymanie na planie piktogramu 'spacer' kosztowało nas sporo wysiłku i tłumaczenia (tylko trzy listki przyniesiesz). Nie wiem już, ile razy w ciągu dnia Krasnal podchodził do planu i próbował oderwać ten piktos.
W domu było ok. Przed południem pojechaliśmy do miasta ('auto' + 'plac zabaw'). Z wyjściem z domu nie było problemu, bo przecież dwa kroki za drzwiami stoi auto. Zaparkowaliśmy w centrum.
- Franiu, wysiadamy i idziemy na plac zabaw.
- Nie!
Krzyk i płacz.
- Nie rozumiemy cię./ Dlaczego? / Spokojnie / Plan / Narysujemy ..itd itd
Jedna myśl w głowie - musimy zrealizować wyjście z auta. W głowie miałam tylko słowa p. Moniki. Widziałam, że mały nie wyjdzie za Chiny Ludowe. Powiedziałam więc, że jeśli nie chce iść na plac zabaw, to ma przynieść trzy listki spod drzewa obok auta. Zgodził się. To byłą szybka akcja i ekspresowy powrót. Ja już się poddałam, nie sądziłam, że uda się przekonać Franka do dłuższego wyjścia z samochodu. Pertraktacje zaczął tata. Pominę już opis tłumaczeń, wyjaśniania, przekonywania i rekcji Franka. W końcu zgodził się wyjść, aby pójść na lody. Dał radę. Pot nam się lał po plecach, ale też daliśmy radę.
Powrót do domu.
W domu masakra masakr. Zapewne odreagowywał ten wypad na lody. Krótko przed 16 Franio uspokoił się. Nadszedł czas na kolejny punkt programu. Na samą myśl robiło mi się słabo... Pokazałam Krasnalowi piktos 'spacer'. I się zaczęło. Znowu tłumaczenie, że trzy listki i powrót itd. Tu krótkie wyjaśnienie - Franek ani razu jeszcze nie wyszedł w tym roku do ogródka. Jakby ziemia go tam w stopy paliła. Teraz wiemy, że to też schemat. To wyjście było więc dla Krasnala podwójnie trudne, bo 1. wiatr, 2. ogródek. Dwa schematy na raz. Proces zejścia na dół i podejścia do drzwi trwał z 20 minut. W końcu trzy listki zmieniłam na trzy trawki (bo bliżej).  Mały szybko wybiegł na trawę, zerwał trzy źdźbła trawy i pędem wrócił do domu. Stanął w drzwiach jakby zdziwiony tym, że przeżył tę eskapadę. Ja siadłam na kostce i zaczęłam się bawić przygotowanymi wcześniej autami i usypaną górką piasku. Po chwili dołączył do mnie pan mąż i zaczął zamiatać oczywiście głośno mówiąc jaka to super czynność. Zaproponował Frankowi, aby wziął mniejszą zmiotkę i pomógł mu (Bo bez ciebie sam nie dam rady, Franiu!). WYSZEDŁ!!!!!! A jak wyszedł to i zaczął się bawić w piasku a po godzinie odważył się wyjść na trawę... Patrzyliśmy na to jak na cud.. Nieśmiało zaproponowałam rodzince grilla. Pierwszego w tym roku. Szybka akcja i grill rozpalony. Franek w międzyczasie dopadł węża ogrodowego i zaczął podlewać trawę. Natka siedziała przy stole, patrzyła na to wszystko, jak na sceny z życia innej rodziny. W pewnym momencie powiedziała tylko:
- Jezu, jest tak normalnie, że to aż nienormalne.
I to najlepsze podsumowanie tego popołudnia.
Franc wytrzymał do godz. 20. Wygonił go deszcz i zmęczenie. W tym roku jeszcze chyba nie był tak długo na dworze. Gdy tata spytał go podczas kąpieli, czy jutro też pójdzie bawić się w piasku, usłyszał tylko zdecydowane NIE :)
Nie wiem więc, jaki będzie jutrzejszy dzień. Zobaczymy. 
Dziś Franc zafundował nam całą gamę emocji - od zwątpienia, poprzez bezradność aż po radość graniczącą z euforią.






Ps. Na dworze tylko bez czapki. Bo przecież wiatr ją może porwać.

27 komentarzy:

  1. Ach, ta huśtawka! :-( Życzymy Franiowi i Wam coraz mniejszych wychyleń - no, chyba, że na prawdziwej huśtawce! - tam się bujaj Franio coraz wyżej! ciotka Mał(a)gosia & banda

    OdpowiedzUsuń
  2. Gratulacje dla Krasnala za przełamanie lęku/schematów :)

    Bez czapki, bo wiatr zdmuchnie. Ale jak wyjść bez czapki na słońce? No przecież za bardzo będzie grzało w głowę. I oczy koniecznie trzeba chronić. Idzie zatem Aspik ulicą, czapka w ręku, ręce na głowie. Czasami jeszcze oczy zasłonięte dłonią.
    To nasza scenka sprzed roku :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kochana, pewnie trzeba będzie powtórzyć wszystkie akcje jeszcze kilka razy, ale teraz to przynajmniej i my czujemy się pewniej.
      A teraz czapki są już ok?
      Mnie martwi ten nasz wyjazd nad morze. Jak tam bez czapki??? Myślę ze moze za tydzień spróbujemy jeszcze nad tym popracować.

      Usuń
    2. Wcięło mi komentarz :(
      Kiedyś mój młody przypomniał sobie, że jak był malutki to miał taką czapkę wiązaną pod brodą. Zażyczył sobie, żeby doszyć sznurki. Kilka dni później już chodził normalnie w czapce. Udało się przełamać strach przed zdmuchnięciem.
      Może warto spróbować?

      Usuń
  3. Aga, mam nadzieję, że jutro będzie podobnie jak dzisiaj w wersji popołudniowej a nie przedpołudniowej! Wyjście do ogrodu to ogromny krok do przodu!
    W pełni rozumiem desperację. Też tak mamy - Adaś nigdy nie chciał wychodzić na dwór, a na myśl o spacerze jest ostry protest, albo "strajk włoski" - czyli próba przeciągania w nieskończoność wszelkich czynności, które mamy do wykonania przed spacerem. Po jakiś czasie siedzenia w domu dzień w dzień myślałam, że zwariuję i czuliśmy wszyscy, że tak się dalej po prostu nie da.
    Teraz mamy schemat - codzienny wieczorny spacer do "drzewa żołędziowego" (czyli do wielkiego dębu) i z powrotem.
    Haha, ambitni jesteście z tym tłumaczeniem zorzy polarnej Franiowi ;) Ale dzieci potrafią zadziwiać, rozumieją znacznie więcej, niż nam się wydaje. Kiedyś tłumaczyłam Adasiowi na kulce z plasteliny ruch obrotowy ziemi, bo płakał, że słońce zachodzi. Potem mi przyszło na myśl, że się nieco zagalopowałam, ale Adaś do dziś pamięta jak to działa :P

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Słuchaj, ta zorza to inicjatywa Franka! Zdjęcie gdzies na turnusie zobaczył, wymyślił swój znak i...ile myśmy się namęczyli zeby odgadnąć, co ów znak oznacza:) Zaczęły go po prostu fascynowac zjawiska meteorologiczne.
      Franek w życiu codziennym ma milion schematów - pierwszy otwiera drzwi sypialni, tylko on zapala lampkę przez snem, przed zejściem po schodach musi dotknąć początku poręczy itd. Wypisz wymaluj detektyw Monk...;-)

      Usuń
  4. Ha! I on będzie miał taki łeb jak detektyw Monk, zobaczycie! Po wielu trudach i problemach, ale przecie w końcu WYSZEDŁ. Zdarzy się tak jeszcze jutro i pojutrze, bardzo w to wierzę, bo Franek... to Franek, przychodzi właściwy moment i rusza do przodu jak burza. Trzymam kciuki mocno za "nadmorze". A może parasolka słoneczna...? Taka mała, żeby sam trzymał...?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Hm...parasolka...pomyślimy.
      Jeszcze 2,5 tyg do wyjazdu. W ciągu ostatnich dwóch dni chyba nastąpił przełom. Oby.

      Usuń
  5. Mam nadzieje ze kazdy nastepny dzień i nastepny bedzie spedzony na świezym powietrzu, a lęki Franka będą coraz mniejsze

    OdpowiedzUsuń
  6. A tak sobie właśnie pomyślałam (myśląc o buncie kapeluszowym Krzysia), że może i dla Frania rozwiązaniem byłby kapelusz ze sznurkami zaciskanymi pod szyją (choroba, jak to ładnie nazwać?). Wiem, że to ucieczka od problemu, ale może da się jakoś temat oswoić? No, a przynajmniej w kontekście morza może byłby to jakiś pomysł...ciotka Mał(a)gosia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Myślałąm też nad tym. Musimy to wypróbować. Na razie jednak problemem jest w ogóle założenie czapki na głowę. Wczoraj udało się nam z timerem - najpierw na 5 sekund, potem 10, 20 i w końcu 2 minuty. Może więc uda się przywrócić zaufanie do czapki? Zobaczymy..

      Usuń
  7. Tadzinek ma podobne zwyczaje. Z pokonywaniem schematów jest różnie, najczęściej jeden obalony powoduje wpadnięcie w dwa nowe...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Autyzm nie znosi pustki, co?
      U nas jest dokładnie tak samo. Już widzimy nowe schematy, które buduje sobie Franek. Najważniejsze jednak, żeby nie utrudniały one funkcjonowania Krasnala i naszej całęj rodziny.
      Uściski dla Tadzia :*

      Usuń
  8. A gdyby tak Franusia oswajać z wiatrem ? Wachlarze, zsbawkowe male wiatraczki ? ...
    Ola

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Olu, wszystko przerobiliśmy i przerabiamy. Łącznie z wyjazdami do marketów budowlanych, gdzie są włączane wentylatory o dużej mocy. Wydaje się jednak, ze taki "kontrolowany wiatr" to co innego niż prawdziwy wiatr..

      Usuń
    2. Tez tak teraz pomyślałam ze tutaj musi być i wiatr i wyjście na dwór. Francik da rade, głęboko w to wierze :) czytam Was juz od dobrych paru lat :) i malutki tak bardzo zaskakuje, jest taki bystry, spostrzegawczy, zaskakuje na każdym kroku. Pracuje z dziećmi z autyzmem i innymi chorobami genetycznymi, metabolicznymi ale dla mnie Franek to absolutny fenomen. Pomyśle jak mi coś przyjdzie do głowy to napisze. Trzymajcie sie :)
      Ola

      Usuń
  9. Chwilowo jest "pod wiatr",tylko patrzeć, ,jak będzie "z wiatrem".Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
  10. A może wiatraczek, ale przyczepiony do czapki? Wtedy wiatr + czapka = zabawa?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Gdzies kiedyś widziałam takie ustrojstwa. To chyba specjalność straganów nadmorskich?
      Spróbuję na razie znaleźć zdjęcie gdzieś w necie i pokazać Frankowi.
      Dzięki:)

      Usuń
  11. Franuś, chłopie, fundujesz rodzince niezły fitness ciała, umysłu i ducha.
    A jak się masz dzisiaj? Co rodzice wymyślili nowego? Pozdrawiam i mocno trzymam kciuki za Twoje szybkie i spokojne uwolnienie się z domowych 4 ścian.
    ElamamaJasia

    OdpowiedzUsuń
  12. Nad morzem widywałam takie widoki:czapka, a na niej bawełniana opaska, by wiatr czapki nie zerwal. Tylko ,czy Franio zaakceptuje takie rozwiązanie?

    OdpowiedzUsuń
  13. Nad morzem widywałam takie widoki:czapka, a na niej bawełniana opaska, by wiatr czapki nie zerwal. Tylko ,czy Franio zaakceptuje takie rozwiązanie?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki za wskazówkę:)
      Na razie ciągle nie jest najlepiej z akceptacją wiatru, ale codziennie robimy mały kroczek do przodu. Dziś zaczęliśmy pracę także nad noszeniem czapki przez Frania. Jeszcze dwa tygodnie do wyjazdu, mam nadzieję, że do tego czasu jakos opanujemy Frankowe strachy.

      Usuń
  14. Aga sił, nie poddawaj się, Franek się zmienia, wiem, że Cię nie pocieszę, Magdalena po turnusie ma regres, pogryzione ręce...., ja też nie lubię wiatru, mam nadzieję, że trudne dni miną.... trzymam kciuki

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję