czwartek, 31 lipca 2014

Zaufanie i terapia

Dość często zadawane mi są pytania o to, ile godzin terapii ma Franek / jaka jest właściwa ilość terapii w przypadku dziecka z autyzmem. Kilka dni temu długiego maila napisała do mnie mama trzylatka z autyzmem. Pyta mnie m.in. o to, czy faktycznie autysta musi mieć 40 godzin terapii w tygodniu, żeby miała ona jakikolwiek sens. Gdyby Franc miał tyle terapii, nie wiem, kto by prędzej zwariował - on czy my. I kto by za to wszystko zapłacił? Na bank nie NFZ.
Nie wiem, jaka jest właściwa ilość i jakich terapii, to wszystko na pewno zależy od dziecka, jego deficytów i potrzeb, ale trudno mi sobie wyobrazić, aby dziecko od poniedziałku do piątku miało codziennie 8 godzin terapii (!). 



Na początku jest diagnoza.
Diagnoza bez programu terapeutycznego jest warta tylko trochę więcej niż papier toaletowy. Bo co rodzic może zrobić z samą diagnozą? Siedzieć godzinami w necie i czytać o cud-terapiach (za cud-kasę) i cud-metodach? Przecież to jest postawione na głowie! Tym sposobem w szoku podiagnostycznym, strachu o dziecko i jakimś kompletnym zagubieniu ogromna część rodziców wpada w sidła "terapii" drenujących kieszeń, wprawdzie dających rodzicom nadzieję (tak bardzo potrzebną), ale...nic poza tym.
Szukając więc miejsca na zdiagnozowanie dziecka trzeba pytać od razu, czy w razie zdiagnozowania (jakiegokolwiek) zaburzenia, zespół diagnostyczny opracuje także program terapeutyczny. Z tym program rodzic może iść do przedszkola/szkoły, przekazać go terapeutom pracującym z dzieckiem, żeby wymagania wobec dziecka były spójne we wszystkich środowiskach i wszędzie dziecko mogło się komunikować w ten sam sposób. Nie chodzi przecież o to, by każdy "uprawiał swój kawałeczek poletka" nie mając obrazu całościowego. Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju - jak więc terapia może być skuteczna, skoro nie będzie jednego programu terapeutycznego sporządzonego na podstawie diagnozy funkcjonalnej?  
Dobra, mamy diagnozę, mamy program, terapeuci dziecka i przedszkole/szkoła chcą pracować według tego programu, czyli bajka?
Guzik nie bajka. To dopiero jeden wierzchołek trójkąta. Drugim wierzchołkiem jest dziecko a trzecim rodzice i rodzina. Praca opiera się na zaufaniu - i 100 godzin terapii w tygodniu nie pomoże, jeśli rodzice nie będą ufać terapeutom (i vice versa) i wypełniać ich zaleceń. 

Tak mnie naszło na ten wpis z okazji naszej "walki z wiatrem". A wiatr to przecież tylko jeden z Frankowych problemów. Dla nas terapeuci Franka są doradcami, wskazują nam kierunek, od czasu do czasu dają kopa w cztery litery (często nie przebierając w słowach). My, rodzice, nie dostrzegamy wszystkich możliwości naszych dzieci, boimy się przekroczyć kolejną granicę (a czy on na pewno da radę?? a bo on taki biedny, bo tyle problemów ma różnych), uświadamiają nam deficyty Franka, wyjaśniają je i sposób postrzegania świata przez Krasnala. To własnie realizowanie zaleceń terapeutycznych 24 h / dobę jest terapią Franka. Nie zastąpi tego nawet sryliard godzin terapii. 
Pamiętam nasze przerażenie, gdy po raz pierwszy 2,5 roku temu odebraliśmy zalecenia terapeutyczne. Dziś wiele z nich traktujemy jako absolutną oczywistość, jakkolwiek realizacja wielu zaleceń jest mimo upływu czasu jest ogromnie trudna. Rzeczą już absolutnie normalną jest choćby schodzenie do poziomu wzroku Frania (robimy to także w stosunku do innych, także zdrowych dzieci), normą jest także robienie planu aktywności, rysowanie, jeśli Franio nas nie rozumie, sposób komunikacji z nim i zapewne wiele innych "drobiazgów", których dziś już nie postrzegamy jako zalecenia terapeutyczne. Jednym z trudniejszych zaleceń jest zakaz wyręczania Franka, nie możemy też mu pomagać, jeśli sam o pomoc nie poprosi (ma inicjować kontakt). Franek ma być w przyszłości samodzielny - to jest nasz cel. Teraz realizujemy takie trudne zalecenia dotyczące "okiełznania wiatru" - konsekwencja, realizacja planu aktywności, tłumaczenie, rysowanie i cierpliwość... Wiemy, że inaczej się nie da jakkolwiek jest to naprawdę ogromnie trudne. Niestety nie jesteśmy idealni. Czasami odpuszczamy, gdy nie mamy już po prostu siły i gdy chcemy odrobiny normalności. Albo po prostu się zapominamy. Fajnie by było być ideałem, ale się nie da.

Ile więc godzin terapii? Niezbędne minimum. Wskazówki, wyznaczenie kierunku, uświadomienie problemów a cała reszta należy do rodziców i rodziny. A jeśli ktoś wierzy, że zapłaci za 20, 30 czy 40 godzin terapii tygodniowo i "wyleczy" dziecko z autyzmu, to się bardzo myli. Choćby dlatego, że autyzm chorobą nie jest, wyleczyć się z niego nie da. Jest całościowym zaburzeniem rozwoju - innym postrzeganiem i odbieraniem świata. 
Myślę, że mogę to napisać 2,5 roku po diagnozie.

14 komentarzy:

  1. Agnieszko, lepiej bym tego nie napisała. Dziękuję za ten wpis.

    OdpowiedzUsuń
  2. Mi tylko pozostaje sie z tym zgodzić.

    OdpowiedzUsuń
  3. Jak jesteśmy chorzy, to idziemy do lekarza, żeby nas wyleczył. Jak mamy dziecko niepełnosprawne, idziemy do specjalisty/tów, żeby wyleczyli nasze dziecko - tak byśmy chcieli i tak większość rodziców postrzega rzeczywistość niestety. W obecnych czasach jesteśmy wygodni i chcielibyśmy, żeby inni załatwili za nas wszystko jak im zapłacimy. W przypadku dzieci niepełnosprawnych to rodzic staje się terapeutą i to nie w jednej dziedzinie, tylko we wszystkich, które dotyczą naszego dziecka. Taka jest rzeczywistość. Jeśli chcemy, zeby nasze dziecko robiło postępy i stawało się jak najbardziej samodzielne, to musimy zmienić nasze życie i terapeutów traktować jako naszych doradców, a nie osoby, które za nas zrobią wszystko. pytanie o ilość godzin terapii w tygodniu jest bezsensowne, bo tak na prawdę całe życie jest terapią w przenośni i dosłownie. więc RODZICU, jeśli masz dziecko, które wymaga terapii, tylko i wyłącznie TY jesteś za to odpowiedzialny, a liczba godzin terapii nie ma znaczenia, raczej ich jakość.

    Agnieszko, jak zawsze i wciąż Was podziwiam za wytrwałość i niekończącą się energię mimo problemów. Wasza rodzina powinna być prezentowana jako wzor, co robić, jak żyć, gdy rodzi się dziecko z problemami zdrowotnymi.

    Pozdrawiam. Anita.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anita, nie jesteśmy wzorem. Popełniamy błędy, często padamy na pysk i zdaje się nam, że nie znajdziemy w sobie siły na kolejny krok z Frankiem. Mija chwila i ona się znajduje. Z Franka, z wiary w to, ze będzie samodzielnym człowiekiem. Terapia dziecka z całościowymi zaburzeniami rozwoju jest bardzo specyficzna, właśnie dlatego ze trwa ona całą dobę. Zapewne dlatego też jest ona psychicznie tak obciążająca. Dziś rano Franek dał mi tak popalić, że odechciało mi się wszystkiego.. Po południu było już ok i siły znowu są. Taka wieczna huśtawka - wyczerpująca, ale i przynosząca ogromnie dużo satysfakcji i radości. Sama wiesz to najlepiej.
      Uściski dla Was:*

      Usuń
    2. Wszystko się zgadza i właśnie dlatego jesteście wzorami. W całej tej drodze, gorsze momenty to norma. każdy rodzic ich doświadcza, kwestia w tym, co zrobimy później. Wy zawsze robicie to, co należy - do pionu i do przodu :) wykończenie psychiczne i fizyczne, brak cierpliwości to stałe elementy mojego życia. w 100% Ciebie rozumiem. huśtawka, sinusoida etc. Najważniejsze, że wszyscy idziemy do przodu :)

      Usuń
  4. Może wsadzę kij w mrowisko, ale powiem, że my nigdy do końca nie zaufaliśmy terapeutom. Nie to, żeby byli źli, albo mało zaangażowani, albo nieprofesjonalni. Po pierwsze, wyszliśmy z zalożenia, że terapia naszego dziecka jest dla nich po prostu pracą, a dla nas to całe życie. Po drugie, w miarę w porę zorientowaliśmy się, że zaangażowanie terapeuty nie równa się jego skuteczność. Nie wahaliśmy się zmieniać i metod terapii i terapeutów i przedszkola. Dziś, z perspektywy czasu, widzę, że każda zmiana, choć była cholernym ryzykiem, była zmianą do przodu. Dziś wychodzimy na prostą, czego i Wam życzę.
    A.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zgadzam się z Tobą w 100%. To zaufanie do terapeutów nie jest sprawą oczywistą i daną od razu. Terapeuta na to zaufanie zapracowuje podejściem do dziecka i jego problemow, widze jak próbuje je rozwiązywać, w trakcie rozmowy po jakimś czasie orientujesz się, czy masz do czynienia z Fachowcem czy "fachowcem". Po dłuższym czasie rehabilitowania dziecka już to wiesz, na początku niekoniecznie - dlatego wielu rodziców na początku swojej drogi z dzieckiem wpada w ręce pseudofachowców. My też nie raz mienialiśmy terapeutów, jesteśmy także w trakcie zmiany przedszkola. To jest część drogi naszych dzieci i nas. Dla Franka zaryzykowaliśmy już niejedną zmianę, teraz, jak pisałam, zmieniamy przedszkole. Także dużo ryzykujemy, ale wierzymy, że podjęliśmy dobrą decyzję. To jest właśnie zaufanie, o którym pisałam - na "płaszczyźnie terapeutycznej" ma ono nieco inne z znaczenie i inny wymiar niż w życiu prywatnym.
      Pozdrawiam Was bardzo serdecznie :*

      Usuń
  5. ojciec.karmiacy1 sierpnia 2014 03:37

    Ale tak naprawdę wszystko jest terapią, więc dziecko ma tych 70 godzin terapii w tygodniu. Kwestia co z tym czasem zrobimy. Czy umówimy się z terapeutami? Czy będziemy z dzieckiem grzebać w błocie, czy zostawimy je samo w kącie, to na pewno nie pozostanie bez wpływu. Nie ma najlepszych odpowiedzi. Najlepsza jest intuicja i reakcja w momencie gdy pojawia się problem.

    to pisałem ja, ojciec karmiacy o tej nieludzkiej porze.
    I coraz bardziej skłaniam się ku myśli, że z czasem lepiej jak terapii jest mniej, ale wszystko zależy od wyzwań rozwojowych dziecka.
    Wszystkiego dobrego.:)

    OdpowiedzUsuń
  6. Droga Agnieszko, to ja jestem mamą, która napisała do Ciebie ten długi list. Chyba nie do końca mnie zrozumiałaś jeśli chodzi o ilość terapii. Nie miałam na myśli finansowania i wydawania środków na pojedyncze godziny terapii 8 godz. dziennie tylko o metodach które wymieniają 40 godz. jako przebywanie, podążanie, zabawę z dzieckiem - takie założenia ma m.in.terapia behawioralna i tzw. 3i. Wklejam wątki o których jest wspomniane 40 h pracy z dzieckiem.
    http://portal.abczdrowie.pl/leczenie-autyzmu#metody-leczenia-autyzmu
    http://www.centrummaltanskie.eu/centrum,60
    Co do moich pozostałych pytań, napiszę w emailu bo tu nie ma miejsca. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  7. Co sądzisz o tych metodach, jakie jest Twoje zdanie na ten temat? Stosowaliście je kiedyś u Franka?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kochana, bardzo trafnie ujął kwestię godzin terapeutycznych w swoim komentarzu Ojciec Karmiący.
      Podajesz dwa linki z informacjami o 1. leczeniu, 2. terapii autyzmu. Szczerze Ci powiem, ze gdy słyszę o metodach "wyleczenia z autyzmu" to mnie trafia. NIe ma czegoś takiego! Wiele dzieciakó ma autyzm wysokofunkcjonujący, po długiej terapii funkcjonują tak, że osoby zdrowe nie sa w stanie powiedzieć, ze mają autyzm. To jednak nie zmienia faktu, że nadal postrzegają świat inaczej. Mają dużą samoświadomość i są w stanie lepiej funkcjonowac po prostu. Pierwszy link mnie zagotował - dieta przy autyzmie?????? Litości.. Diatę dziecku wprowadza się wtedy, gdy dziecko ma alergie/nietolerancje pokarmowe a nie u każdego autysty. Wysłałam Ci linka do strony poradni, gdzie Franek ma terapię. Tam jest dokłądnie opisane, jak Franek jest prowadzony. Najważniejsze jest to, ze metody i środki są dobierane do bieżącej potrzeby, problemó Franka a nie ze Franek jest wtłaczany w rami jakiejś najlepszej metody na świecie. Podsumowując - niczego z rzeczy podanych w Twoich linkach nie stosowaliśmy.

      Usuń
  8. Agnieszko, ale dlaczego odnosisz się do diety i na tym się skupiasz w swoim poście, nic o niej nie wspominałam ! Również jej nie popieram i nie uważam, że można wyleczyć z autyzmu dietą czy wogóle. To tak na początek, więc nie gotuj się bo nie o to chodzi ;)Ja pytałam tylko co sądzisz o tych dwóch metodach - behawioralnej i 3i. Podobno obie są wysoce skuteczne w terapiach autyzmu - chyba nie zaprzeczysz że nic w nich nie ma wartościowego ? I dodam, że żadnej z nich dotąd nie stosowałam, ale jestem otwarta i zobaczę co życie przyniesie. Czy będę mogła liczyć na odpowiedzi na pozostałe pytania z mojego emaila?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Odniosłam się po prostu do treści linku, który mi podesłałaś a pewnie skupiłam się na dietach, bo mam lekką alergię na ten temat i na temat "leczenia" autyzmu bardzo drogimi suplementami.
      W mailu z odpowiedziami na Twoje pytania, który Ci wysłałam już jakiś czas temu, podesłałam Ci także link, w którym jest opisana koncepcja według której prowadzony jest Franio. Nie jest to ani terapia behawioralna ani 3i.Elementy terapii behawioralnej są w terapii frania, ale są to tylko elementy. Z terapii beh zaczerpnięty jest choćby plan aktywności.
      Nie przemawia do mnie żadna z tych koncepcji za to bardzo przemawia do mnie koncepcja, wg któej prowadzony jest Franio.

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję