niedziela, 23 kwietnia 2017

Pani Minister, dziękuję

 
Szanowna Pani Minister,

dzieci niepełnosprawne w wieku przedszkolnym i ich rodzice są Pani bardzo wdzięczni, że w rozporządzeniu Ministra Edukacji Narodowej z dnia 14 lutego 2017 r. w sprawie podstawy programowej wychowania przedszkolnego oraz podstawy programowej kształcenia ogólnego dla szkoły podstawowej, w tym dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym lub znacznym, kształcenia ogólnego dla branżowej szkoły I stopnia, kształcenia ogólnego dla szkoły specjalnej przysposabiającej do pracy oraz kształcenia ogólnego dla szkoły policealnej, w załączniku nr 1 (podstawa programowa wychowania przedszkolnego dla przedszkoli, oddziałów przedszkolnych w szkołach podstawowych oraz innych form wychowania przedszkolnego) 
sformułowanie niepełnosprawny pojawia się ZERO razy.
Dziękujemy także za to, że w wyżej wymienionym rozporządzeniu w załączniku nr 1 termin AAC pojawia się ZERO razy.
Pani Sadlak z biura prasowego MEN na monity rodziców i redakcji niepelnosprawni.pl oświadczyła, że:
"Zapewniamy, że podstawa programowa uwzględnia również potrzeby i możliwości psychofizyczne dzieci posiadających orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. W dokumencie nie ma frazy „komunikacją alternatywna”, co nie oznacza, że podstawa programowa będzie niedostosowana do pracy z dzieckiem ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi." źródło
Dlaczego więc w podstawie dla szkoły podstawowej zapis o AAC istnieje? 
Pani rzecznik wspomina też, że zapis o AAC znajduje się w projekcie rozporządzenia w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem społecznym. Tak, tylko dlaczego w rozporządzeniu tym nie przewidujecie zastosowania AAC u dzieci autyzmem i zespołem Aspergera?? Według MEN na interwencję AAC zasługują jedynie uczniowie niewidomi i głusi. Dzielicie dzieci na te lepsze i gorsze? Te, które mają prawo do AAC i takie, którym tego prawa odmawiacie? Jaki klucz zastosowaliście??
Czy Pani sobie zdaje sprawę z tego, przyczyną jakich nadużyć może stać się i jakie konsekwencje nieść ze sobą usunięcie z podstawy zapisu o dzieciach z niepełnosprawnościami i AAC w przedszkolach? Czy wie Pani, co oznacza brak zapisu o komunikacji alternatywnej i wspomagającej dla dzieci z autyzmem, afazją, ZA i innymi neurotrudnościami na wszystkich etapach edukacyjnych? Dla dzieci, które takiego wsparcia po prostu potrzebują niezależnie od postawionej diagnozy? Nie zakazujecie, ale i nie włączacie AAC do standardu postępowania u dzieci z problemami w komuniacji! Warto przy tym wspomnieć, ze w podstawie z roku 2016 w części dotyczącej przedszkoli jest mowa i o dzieciach niepełnosprawnych i o AAC.  
Abstrahując od dzieci z postawionymi już rozpoznaniami i wydanymi orzeczeniami nie można zapominać, że proces diagnostyczny nie trwa tydzień, zaś AAC powinno być STANDARDEM postępowania wobec WSZYSTKICH dzieci z zaburzeniami w komunikacji, a nie pozostawać w sferze domysłów i zależeć od dobrej woli nauczyciela/placówki edukacyjnej. Nie może także zależeć od tego, czy dziecko takowe postępowanie ma wyraźnie wpisane w orzeczenie o kształceniu specjalnym i czy już owo orzeczenie posiada. Nierzadko proces diagnostyczny trwa rok, znam dzieci u których trwał aż trzy lata - takie mamy realia, pani minister. Co w czasie oczekiwania na diagnozę? Wiara w cuda? Cudów nie ma, jest tylko żmudna praca i odpowiednie postępowanie terapeutyczne.
 

Pani Minister, 

z serca Pani dziękuję, że w projekcie rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej w sprawie indywidualnego obowiązkowego rocznego przygotowania przedszkolnego dzieci i indywidualnego nauczania dzieci i młodzieży wprowadza Pani zmianę tak rozbieżną z ideą nauczania włączającego - realizację nauczania indywidualnego TYLKO w domu dziecka, bez możliwości (jak to ma miejsce teraz) realizacji NI na terenie przedszkola/szkoły. A niech siedzi dzieciak w chałupie, co się po szkole będzie szwendał i jeszcze, nie daj panie Boże, ze społeczeństwem zdrowym mieszał! Jeszcze tych zdrowych pozaraża, albo głowy pourywa?
Dla wielu dzieci z autyzmem (i nie tylko) możliwość indywidualnej pracy z nauczycielem podczas zajęć wymagających szczególnego skupienia, dużego nakładu pracy jest szalenie ważna. Nauczanie indywidualne odbywa się często na terenie szkoły, bo dzieci z orzeczeniami o NI po zajęciach indywidualnych uczestniczą w ramach nauczania włączającego w lekcjach nie wymagających od nich tak dużego wysiłku (np. plastyka, w-f). Dzięki takiemu podejściu uczeń oprócz zapewnionych odpowiednich warunków do nabywania wiedzy miał także możliwość  regularnego kontaktu z rówieśnikami i uspołeczniania.

W tym miejscu, pani Aniu, piętami do czterech literach się kopiemy, że za namową nauczycieli z przyszłej szkoły Franka nie zgodziliśmy się na zapisanie w orzeczeniu naszego chłopaka nauczania indywidualnego na czas pierwszego etapu edukacyjnego - to sugerowano nam w poradni psychologiczno-pedagogicznej. W zamyśle PPP miało być ono połączone z edukacją włączającą. Ale byśmy się teraz zdziwili! Po czterech latach edukacji włączającej w przedszkolu nasz chłopak zostałby skazany za 6-8 godzin tygodniowo (taaaaak, to nie jest błąd) pracy z nauczycielem w domu. Bez prawa wstępu do szkoły.

Brawo wy.
Co jeszcze wymyślicie?   

                                                            Łącząc odpowiednie wyrazy,
                                                Agnieszka K.

czwartek, 13 kwietnia 2017

O kradzieży raz jeszcze

Myślę, że wiecie, co się stało. Mój wpis z prywatnego konta na FB krąży po sieci. 
We wtorek pojechałam do pracy na dodatkowe zajęcia ze studentami fizjoterapii - 90 minut wprowadzenia do języka migowego i AAC. Chciałam pokazać studentom kilka nagrań, także z Frankiem, bo takie autentyczne nagrania są bezcenne i najlepiej uzmysławiają ludziom, jak ważne jest umożliwienie osobie niepełnosprawnej komunikacji ze światem. 
Dlatego właśnie wzięłam ze sobą dysk zewnętrzyny, na którym miałam skopiowane wszystkie dane z lapka + całe nasze archiwum prywatne. 
Ktoś powie (łatwo się nam ocenia), że to było bez sensu, że powinnam miec dwa dyski zewnętrzne - pewnie tak, nawet i trzy by się przydały. Zawsze miałam w planach dokupienie kolejnego dysku i zawsze były jakieś inne ważniejsze wydatki. 
Po pracy zabrałam po drodze Natkę wracającą ze szkoły, postanowiłyśmy skoczyć na szybkie zakupy obiadowe. Chłopaki byli na zajęciach Frankowych poprzedszkolnych. Przed wejściem do sklepu Nat spytała, czy może wrzucić do bagażnika torbę z książkami ze szkoły.
Jasne, po co ma ją dźwigać?
Ktoś musiał obserwowac parking, widział, że Nat chowa swoją torbę do bagażnika (ile/ilu z nas tak robi) i zapewne to ona była celem. W gratisie złodziej dostał i mój laptop z owym bezcennym dyskiem zewnętrznym.

Jeśli jakimś cudem człowiek, który postanowił w ten sposób się wzbogacić na parkingu przed Lidlem w Opolu (ul. Krapkowicka/Niemodlińska) czyta te słowa, lub ktoś z jego znajomych to teraz robi, bardzo Cię/Was proszę - odeślijcie dysk. Jaką on ma wartość po wyczyszczeniu? Max. 50 zł - to też stary model. Dla nas jest bezcenny.
Weź lapka (zresztą średni egzemplarz, szczerze mówiąc - dwukrotnie już był w naprawie, szykowałam go do kolejnej), weź telefon Natki - to wszystko tylko sprzęty o w sumie nie największej wartości materialnej, rzecz nabyta. Dane na dysku nie dadzą się jednak wycenić. Jest tam m.in. 8 lat życia Franka - wszystkie nagrania, zdjęcia, ogromnie ważne ze względów medycznych i terapeutycznych (takie tylko dla oczu specjalistów), archiwum elektroniczne dokumentacji - papier wieczny nie jest, są to też materiały ogromnie ważne dla naszej rodziny.

Dysk możesz/możecie odesłać:
do sklepu Lidl, 45-715 Opole, ul. Krapkowicka 12c;
na Politechnikę Opolską, SJO, ul. Prószkowska 76, 45-758 Opole;
na I Komisariat Policji, ul. Cmentarna 1, 45-834 Opole.
O nic więcej nie prosimy. 
Może naiwnie, ale ciągle liczę na odruch serca, uczciwości...


Bardzo dziękuję wszystkim Wam za udostępnianie mojego wpisu na Fb, dziękuję mediom za wsparcie i managerowi opolskich sklepów Lidl za życzliwość.

wtorek, 4 kwietnia 2017

Zabawmy się


Zabawmy się w rehabilitację, we wsparcie osób niepełnosprawnych. Świetna zabawa, poważnie mówię - takiej adrenaliny nie zapewni Wam ani bungee jumping ani half-pipe ani żaden inny sport ekstremalny.
Tylko w sumie pojawia się tu pewien dylemat moralnej i etycznej natury 
(a przynajmniej pojawić się powinien), bo rehabilitacja osób niepełnosprawnych zabawą nie jest. Nie można jej uzależniać od konkursów, punktów, algorytmów i subiektywnej oceny wniosku przez ekspertów. W rehabilitacji najważniejszy człowiek, do którego jest ona kierowana, podstawą jest jej ciągłość i systematyczność. Nie można fundować osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom ciągłej huśtawki, niepewności, braku ciągłości terapii i systematyczności. 
I kolejnych dzikich tańców węża, by zdobyć pieniądze na opłacenie rehabilitacji prywatnej.
Ale jest jak jest.
Powiem Wam, jak jest.


sobota, 1 kwietnia 2017

Nieaprilisowo


Sądziłam, że dziś wieczorem będę siedziała przy laptopie i pisała o jutrzejszym Światowym Dniu Świadomości Autyzmu. Jak co roku.
I jak niemal zawsze, gdy sobie coś pięknie zaplanuję, rzeczywistość równie pięknie śmieje się mi prosto w nos. 
Tym razem jest to wyjątkowo szyderczy śmiech.