Nieaprilisowo

Sądziłam, że dziś wieczorem będę siedziała przy laptopie i pisała o jutrzejszym Światowym Dniu Świadomości Autyzmu. Jak co roku.
I jak niemal zawsze, gdy sobie coś pięknie zaplanuję, rzeczywistość równie pięknie śmieje się mi prosto w nos. 
Tym razem jest to wyjątkowo szyderczy śmiech.



Wróciłam wczoraj późną nocą z warsztatów dla nauczycieli, powitał mnie pan mąż wiadomością od p. Eweliny, Frankowej terapeutki z PZG - Pfron nie przyznał pieniędzy na terapię mowy i słuchu Ośrodkowi Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży PZG w Opolu.
Setka dzieci została bez terapii. W tym nasz Franek.
Żeby było ciekawiej - informacja z wczoraj, skutek od dziś.
Taki zupełnie nieśmieszny prima aprilis.
Zadzwoniłam dziś rano do p. Eweliny - potwierdziła wszystko. Nie będzie ani zajęć indywidualnych, ani grupowych, ani wsparcia psychologicznego dla rodzin. 
Nic. 
To decyzja obejmująca okres dwuletni - pierwszy taki przypadek od kilkunastu lat, od kiedy Ośrodek składa projekty w Pfronie na dofinansowanie rehabilitacji dzieci.
Słyszałam dziś pytania od znajomych, że może to dlatego, że ośrodek do bani? Nic z tego - ośrodek mały, ale terapeuci bardzo fachowi. Uwierzcie mi, że mamy świadomość, ile zawdzięczamy specjalistom tam pracującym - Franko ma tam rehabilitację praktycznie od naszej przeprowadzki do Opola. 
Dziś dowiedziałam się także, że podobna sytuacja spotkała dużą i znaną w Opolu Fundację Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Opolu. Tam przez brak dofinansowania z Pfronu terapię straci 200 dzieci. 
Z Waszych wpisów na Frankowym Fb widzę, że to nie jest to, niestety, odosobniona sytuacja w Polsce.
Co teraz?
W przypadku PZG zadeklarowałam, że jesteśmy gotowi opłacać sami terapię mowy i słuchu Frania. Franko uwielbia te zajęcia, my mamy ogromne zaufanie do p. Eweliny, nie wyobrażam sobie w ogóle zmiany terapeutki, która tak dobrze zna Franka, potrafi z nim pracować i robi to po prostu FANTASTYCZNIE!! Tam Franko ma także wykonywane badania słuchu, dostrajane aparaty...  
Pfron dał kasę na wyposażenie placówki a teraz nie finansuje terapii dzieci?? Gdzie tu logika? (O troskę o pacjentów nie śmiem już nawet pytać). Nie mieści mi sie to wszystko w głowie...
Niestety skutkiem tej decyzji może być zamknięcie Ośrodka.
Z Fundacji Dom oficjalnej informacji jeszcze nie otrzymaliśmy - wiem, że się odwołują od decyzji.  Odwołanie Ośrodka zostało odrzucone. Nie wyobrażam sobie, że i Fundacja Dom, która tyle dobrego robi dla niepełnosprawnych dzieci, zostanie bez dofinansowania z Pfronu.
Wracając jeszcze do kwestii aparatów słuchowych - przy okazji dzisiejszych rozmów dowiedziałam się, że od przyszłego roku zmieniają się zasady dofinansowania zakupu aparatów słuchowych. Aparaty mają być darmowe - piękne hasło, prawda? Nie cieszcie się jednak. Bezpłatne będą tylko te najsłabsze (= najtańsze). Jeśli rodzice będą chcieli kupić dziecku dobre aparaty (np. takie, jak ma Frankowski), to będą musieli w 100% ponieść ich koszt (10-15 tys.). W sumie logiczne - po co dziecko ma słyszeć dobrze? Po co ma mieć dobry sprzęt, który podniesie jego komfort życia, dzięki któremu będzie lepiej rozumiało mowę i miało szansę na lepszą rehabilitację mowy i suchu? I może jeszcze jako człowiek dorosły będzie samodzielne?


Nie ogarniam tego wszystkiego.
Nie mieści mi się to w głowie.
Nie rozumiem, nie godzę się.
Czy my naprawdę za dużo chcemy?

Normalność to najwyraźniej stan luksusowy.




Skontaktowałam się dziś z zaprzyjaźnioną panią redaktor z tv, w poniedziałek ma zrobić materiał o sprawie.