sobota, 1 kwietnia 2017

Nieaprilisowo


Sądziłam, że dziś wieczorem będę siedziała przy laptopie i pisała o jutrzejszym Światowym Dniu Świadomości Autyzmu. Jak co roku.
I jak niemal zawsze, gdy sobie coś pięknie zaplanuję, rzeczywistość równie pięknie śmieje się mi prosto w nos. 
Tym razem jest to wyjątkowo szyderczy śmiech.



Wróciłam wczoraj późną nocą z warsztatów dla nauczycieli, powitał mnie pan mąż wiadomością od p. Eweliny, Frankowej terapeutki z PZG - Pfron nie przyznał pieniędzy na terapię mowy i słuchu Ośrodkowi Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży PZG w Opolu.
Setka dzieci została bez terapii. W tym nasz Franek.
Żeby było ciekawiej - informacja z wczoraj, skutek od dziś.
Taki zupełnie nieśmieszny prima aprilis.
Zadzwoniłam dziś rano do p. Eweliny - potwierdziła wszystko. Nie będzie ani zajęć indywidualnych, ani grupowych, ani wsparcia psychologicznego dla rodzin. 
Nic. 
To decyzja obejmująca okres dwuletni - pierwszy taki przypadek od kilkunastu lat, od kiedy Ośrodek składa projekty w Pfronie na dofinansowanie rehabilitacji dzieci.
Słyszałam dziś pytania od znajomych, że może to dlatego, że ośrodek do bani? Nic z tego - ośrodek mały, ale terapeuci bardzo fachowi. Uwierzcie mi, że mamy świadomość, ile zawdzięczamy specjalistom tam pracującym - Franko ma tam rehabilitację praktycznie od naszej przeprowadzki do Opola. 
Dziś dowiedziałam się także, że podobna sytuacja spotkała dużą i znaną w Opolu Fundację Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Opolu. Tam przez brak dofinansowania z Pfronu terapię straci 200 dzieci. 
Z Waszych wpisów na Frankowym Fb widzę, że to nie jest to, niestety, odosobniona sytuacja w Polsce.
Co teraz?
W przypadku PZG zadeklarowałam, że jesteśmy gotowi opłacać sami terapię mowy i słuchu Frania. Franko uwielbia te zajęcia, my mamy ogromne zaufanie do p. Eweliny, nie wyobrażam sobie w ogóle zmiany terapeutki, która tak dobrze zna Franka, potrafi z nim pracować i robi to po prostu FANTASTYCZNIE!! Tam Franko ma także wykonywane badania słuchu, dostrajane aparaty...  
Pfron dał kasę na wyposażenie placówki a teraz nie finansuje terapii dzieci?? Gdzie tu logika? (O troskę o pacjentów nie śmiem już nawet pytać). Nie mieści mi sie to wszystko w głowie...
Niestety skutkiem tej decyzji może być zamknięcie Ośrodka.
Z Fundacji Dom oficjalnej informacji jeszcze nie otrzymaliśmy - wiem, że się odwołują od decyzji.  Odwołanie Ośrodka zostało odrzucone. Nie wyobrażam sobie, że i Fundacja Dom, która tyle dobrego robi dla niepełnosprawnych dzieci, zostanie bez dofinansowania z Pfronu.
Wracając jeszcze do kwestii aparatów słuchowych - przy okazji dzisiejszych rozmów dowiedziałam się, że od przyszłego roku zmieniają się zasady dofinansowania zakupu aparatów słuchowych. Aparaty mają być darmowe - piękne hasło, prawda? Nie cieszcie się jednak. Bezpłatne będą tylko te najsłabsze (= najtańsze). Jeśli rodzice będą chcieli kupić dziecku dobre aparaty (np. takie, jak ma Frankowski), to będą musieli w 100% ponieść ich koszt (10-15 tys.). W sumie logiczne - po co dziecko ma słyszeć dobrze? Po co ma mieć dobry sprzęt, który podniesie jego komfort życia, dzięki któremu będzie lepiej rozumiało mowę i miało szansę na lepszą rehabilitację mowy i suchu? I może jeszcze jako człowiek dorosły będzie samodzielne?


Nie ogarniam tego wszystkiego.
Nie mieści mi się to w głowie.
Nie rozumiem, nie godzę się.
Czy my naprawdę za dużo chcemy?

Normalność to najwyraźniej stan luksusowy.




Skontaktowałam się dziś z zaprzyjaźnioną panią redaktor z tv, w poniedziałek ma zrobić materiał o sprawie.

14 komentarzy:

  1. W tej sytuacji pozostaje trzymać kciuki za F...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiesz, że staniemy na głowie, wykonamy najdzikszy taniec węża...tylko dlaczego?
      Nie każda rodzina ma siłę (jeszcze), determinację (jeszcze), możliwości pokrycia kosztów kolejnej terapii dziecka..
      Aparatów Frankowi w tym roku jednak już nie wymienimy - na to jesteśmy kompletnie nieprzygotowani.

      Usuń
    2. Mam nadzieję, że uda Wam się dostać tam, gdzie chcielibyście. Ale tak, los wielu dzieci i osób niesłyszących jest nie do pozazdroszczenia. Niemniej od dawna mówię, że to państwo jest opresyjne, a nawet represyjne. Jeśli ktoś może - wyjeżdżać jak najdalej i nie wracać. NIE WRACAĆ!!!

      Usuń
  2. To wszystko w ramach ustawy za życiem :/ Aż się boję myśleć co przestanie działać jak zmienią zasady orzekania o niepełnsprawności...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Franko ma komisję w poniedziałek. Na starych zasadach (ale wiemy, jakie skutki pociągnął za sobą wzrost świadczenia pielęgnacyjnego). Zobaczymy..

      Usuń
  3. Aga, w Rzeszowie dwa najwieksze osrodki pracujace z dziecmi autystycznymi tez czekaja na odpowiedz na odwolanie....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Basiu, przerażają i porażają mnie głosy znajomych rodziców, w ilu miejscach w Polsce Pfron odmówił dofinansowania terapii dzieciaków..

      Usuń
  4. Wszyscy się sprzysięgli,by zniszczyć wszystko ,co działa/ło dobrze?Życzę dobrego finału w tej sprawie,wiem,że Sobie musicie "jakoś" poradzić,ale nie pisz ,że "dacie radę" (to płachta)Dobra?
    Trzymam za całość !Peababka

    OdpowiedzUsuń
  5. Obrzydliwe, po prostu obrzydliwe do wymiotow, zeby oszczedzac na najslabszych.

    OdpowiedzUsuń
  6. Dali 500+, gdzieś przyoszczędzić muszą...
    Fuj.

    OdpowiedzUsuń
  7. podłe :(.
    Agnieszko - a Twoje "kontakty" z A. K-D? Może tę drogę też wykorzystać ?

    OdpowiedzUsuń
  8. Szkoda, że w ogólnym rozrachunku dobro pacjenta jest na ostatnim miejscu...

    OdpowiedzUsuń
  9. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  10. Wspomniałaś, że zaprzyjaźniona z Tobą redaktor TV ma zrobić materiał, który miałby zdemaskować PFRON. Pomyślałem, że mógłbym się wypowiedzieć, ale ty jesteś z Opola, więc może tu chodzić o jakąś lokalną TV, prawda?

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję