Nasze gramy szczęścia, czyli o tym, czego żaden film nie pokaże - część 1

Odważyłam się - obejrzałam pilotażowy odcinek serialu dokumentalnego "Moje 600 gramów szczęścia". 
Obudził on koszmarne, bolesne wspomnienia. Od sześciu lat staram się zatrzeć je w pamięci, ale nie da się. Minęło jednak już trochę czasu i chyba znajduję w sobie na tyle siły, by choć w jakimś stopniu rozprawić się z nimi. Obawiam się tylko, że żadne słowa nie są w stanie oddać tego wszystkiego, co się działo, co czuliśmy, co przeszedł Franio.
Raz tylko pisałam tu o początku życia Frania. Moooocno przefiltrowane są tamte wpisy - przez strach i chęć zapomnienia. Wyrzuciłam z nich zdecydowaną część emocji, opisy wielu zdarzeń, zostawiłam suche medyczne fakty. 
Dziś chcę napisać kilka słów o tym, czego nie pokaże żaden film dokumentalny.


Oglądałam film i...zazdrościłam dzieciom i rodzicom.
Pomyślicie, że oszalałam - jak można zazdrościć  takiego koszmaru?
Nie zazdrościłam strachu o dziecko, bólu, bezsilności - znam je aż nadto dobrze. Zazdrościłam tego, że nasz chłopak nie trafił zaraz po urodzeniu na taki oddział i w ręce takich Specjalistów.
Dlaczego? Bo pobyt Frania na OIOMie, na którym spędził pierwsze dwa miesiące życia był dla nas koszmarnym czasem.

Scena 1.
Franio urodził się przed północą. Rano przyszła do mnie ordynator OIOMu z informacją o stanie zdrowia dziecka.
- Pani wie, co za dziecko pani urodziła - tu nastąpiła lista "zarzutów medycznych". - Ja nie wiem, co pani w ciąży robiła. U nas pielęgniarki chrzczą. Można więc dziecko ochrzcić, bo ja nie wiem, co to z tego będzie. Szanse są niemal żadne.

Nie ma to jak w pierwszym zdaniu wbić matkę w poczucie winy, z którego nie sposób się wykaraskać potem przez całe lata. Co mogłam zrobić lepiej? Czy to wszystko jest moją winą? Może jednak trzeba było co tydzień biegać do lekarza? Może więcej badań? A może mniej? A może więcej leżeć? A może mniej?...
Dziś już te myśli rzadziej wracają, ale jednak ciągle wracają. Zdecydowanie częściej, przy każdym załamaniu zdrowotnym Franka za to pojawia się myśl - co by było gdyby - gdyby inny szpital, inni lekarze...

Scena 2.
Pamiętacie jak w filmie ojciec przyszedł po raz pierwszy na OIOM i lekarz pokazał mu, jak może dotykać swoje dziecko, uświadomił, że ma do niego mówić? Ryczeć mi się chciało...
Nasza pierwsza wizyta i słyszymy - dziecka nie wolno dotykać, inkubatora nie wolno otwierać, można do dziecka mówić przez inkubator.
- A inkubator nie działa jak pudło rezonansowe?
- Nie działa. Mówić, ale nie otwierać.
Po jakimś czasie, po oswojeniu rzeczywistości OIOMowej, ukradkiem otwieraliśmy okienko koło głowy Frania, kładłam na nią swoją dłoń i trzymałam tak długo, jak mogłam. Przez bardzo długi czas, bodaj pierwsze dwa lata życia, Franko zasypiał tylko, gdy mu się położyło dłoń na głowie. Jedna z lekarek, już w innym szpitalu, powiedziała mi kiedyś, że nasz chłopak przeżył tylko dzięki tej dłoni na głowie. Bo czuł, że cały czas przy nim jesteśmy, że nie zostawiliśmy go w tym koszmarze.

Scena 3
Franio nie skończył jeszcze dwóch tygodni.
- Przyniosłam pokarm dla dziecka.
- Lekarze pojęli decyzję o odstawieniu pani pokarmu. Proszę go więcej nie przynosić.
- Ale dlaczego? Przecież pokarm matki jest tym, co najlepsze.
- Nie wszystko, o czym pisze się w książkach, jest prawdą.
Koniec rozmowy.
Szukam lekarza. Pytam o pokarm, słyszę:
- Pani Kossowska, rozmawiajmy jak dorośli ludzie. Po co się będzie pani męczyć? Przecież pani widzi, w jakim on jest stanie.

Tej decyzji nie mogę wybaczyć lekarzom do dziś. Była ona brzemienna w skutki dla Frankowego zdrowia.
Bezsilność i poczucie, że na Franku został postawiony przysłowiowy krzyżyk to dominujące uczucia, które towarzyszyły mi podczas pobytu Frania na tym OIOMie.

Scena 4
Bandaż jednego z wkłuć na nodze był brązowy od zakrzepłej krwi.
- Przepraszam panią, Franio cały czas porusza jedną nóżką, może go boli? Może coś z wkłuciem jest nie tak. Bandaż jest brązowy od krwi, czy może pani to sprawdzić?
Zajrzała. Przykryła nogę Frania czystą pieluchą terową.
- Proszę nie patrzeć na to. Zmiana wkłuć będzie za pół godziny, wtedy sprawdzę.

Miałam ochotę walić głową w ścianę z bezsilności...

Scena 5
Wracałam do domu, siadałam do książki prof. Hellwich, kopałam w internecie w poszukiwaniu informacji. Tym sposobem znalazłam zdjęcia i informacje o prawidłowym układaniu dzieci w inkubatorach w tzw. rogalach. Któregoś dnia spytałam pielęgniarkę, dlaczego Franio nie jest układany w rogalu, bo to ponoć ważne.
- To nie jest prawda. W rogalach dzieci się przegrzewają.
I tak dość szybko Franko nabawił się pierwszej odleżyny na krzyżu. Spytałam, czy możemy zakupić Frankowi materacyk przeciwodleżynowy do inkubatora (już wcześniej o takowych czytałam).
- Nie. Może potem zaginąć w pralni.
- Nie szkodzi. Zakupimy kilka.
- Nie. 

Scena 6
Wchodzę do Frania. Jest koszmarnie napuchnięty - kolejny raz. Gdy ostatnio tak wyglądał usłyszałam, że to dlatego, że dostał za dużo płynów. 
- Dlaczego Franek jest taki przelany?! Panie doktorze, co się dzieje???
- Pani myśli, że gdzieś są spisane jakieś normy, ile takie dzieci potrzebują płynów? Nie ma norm! Na takich małych dzieciach trzeba eksperymentować!!

Eksperymentować?...W XXI wieku?...
Bezsilność...znowu...

Scena 7
Siedzę na korytarzu. Kolejna godzina pod drzwiami OIOMu. Cierpliwie czekam, aż będę mogła wejść do środka. Po jakimś czasie przysiada się do mnie znajoma, mama Mikołaja. Chłopcy leżeli kilka dni obok siebie. Mikołaj został już przeniesiony na salę pt. "za kilka dni do domu". 
Ma łzy w oczach. Pytam, co się stało, czy coś z Mikusiem? Nic, tylko próbowała go karmić, ale nie daje sobie rady, nie potrafi go właściwie przystawić do piersi, czuje tylko ból, poprosiła pielęgniarkę o pomoc.
- Czuje pani ból? Pani nie wie, co to ból. Ból byłby wtedy, gdyby ktoś pani włożył parasol do d...y i go otworzył.

Niedowierzanie, wściekłość, bezradność...kolejny raz...

Scena 8
Pod gabinetem lekarskim - stoję z moim czerwonym notatnikiem w ręku czekając na rozmowę z lekarzem. Wchodzę do gabinetu, siadam grzecznie, wsłuchuję się w każde słowo, skrzętnie, jak co dzień, notuję wszystkie informacje i dopytuję o szczegóły. Dopytuję, bo potem doczytuję w mojej ówczesnej biblii - książce o wcześniakach autorstwa prof. Hellwich. Świadomośc tego, co się dzieje z Franiem, w jakimś stanie daje mi złudne poczucie panowania nad sytuacją. Potrzebuję tego, by nie zwariować w tej rzeczywistości. Ale nie wszyscy lubią dopytujących rodziców. Któregoś dnia po wejściu do gabinetu lekarz kładzie przede mną plik wyników Franka i z półuśmiechem mówi:
- I jak, podobają się pani?
Przeglądam wyniki. Niepewnie spoglądam na lekarza:
- Chyba są dość dobre, prawda?
- Chyba są.
W końcu chciałam znać wyniki dziecka. No to je poznałam.


Gdy po niecałym miesiącu słyszeliśmy nagminnie, że lekarze nie mają pomysłu na leczenie Frania, że nie wiedzą, co robić, ogarnęła nas panika. Co mamy robić? Jak my, rodzice, możemy pomóc własnemu dziecku?
Nijak...
Wziąć dziecko w ramiona i uciekać jak najdalej od tego koszmaru...
Niech już będzie zdrowy, nich już wraca do domu...
Nie czułam, że moje dziecko jest w najlepszych rękach.
Nie czułam, że traktuje się nas tam z szacunkiem. 
Czuliśmy się intruzami.
Czuliśmy, że z całej siły personel stara się nas zniechęcić, abyśmy nie przychodzili, nie zakłócali im spokoju. Ale my byliśmy, codziennie - od rana do wieczora - najczęściej byłam sama, bo mąż pracował. Cierpliwie czekałam pod drzwiami, aż będę mogła wejść. 
Atmosfery, spojrzeń, nie jestem w stanie oddać żadnymi słowami.
Na oddział nie przychodził rehabilitant. O tym, że dzieci mają rehabilitację, że sposób ich ułożenia w inkubatorze jest nadzorowany przez fachowców, dowiedziałam się z forum wcześniaczego. Także o tym, że sytuacje tu przeze mnie opisane (te i wiele innych) nie są normą.
I znowu bezsilność, wściekłość, strach.

Scena 9
Któregoś dnia siedziałam pod drzwiami OIOMu. Nagle usłyszałam alarm. Zaczęłam nasłuchiwać - czy to u Frania? 
Jak długo będę czekała aż usłyszę kroki kogoś, kto przyjdzie sprawdzić, co się dzieje?
Mija chwila, słyszę tupot stóp.
To u Frania jednak. 
Za jakiś czas widzę anestezjologów biegnących z bloku operacyjnego. Serce w gardle. Co się dzieje?? 
Koszmarnie długo są w środku - 30, 40 minut. Wychodzą. Dzwonię na OIOM. Elektromagnes brzęczy, wchodzę do środka. Całą moją grzeczność i spokój szlag trafia. 
- Gdzie jest lekarz dyżurny, czy ktoś mi udzieli informacji, co się tym razem wydarzyło? 
Słyszę, że dr wyszła innymi drzwiami, żeby się ze mną nie spotkać. Poszła do pokoju lekarskiego. Wypadłam z OIOMu, szybkim krokiem idę na położnictwo do pokoju pediatrów. Zdenerwowana do granic głośno domagałam się od lekarki wyjaśnienia sytuacji. Liczyłam, że mnie nie zbędzie - na położnictwie trwał obchód, lekarze z ciekawością przyglądali się tej scenie. Lekarka wzięła mnie za łokieć i wyprowadziła z oddziału. Usłyszałam coś, co zadecydowało o dalszych losach Frania:
- Jeśli państwo możecie, jeśli macie jakieś znajomości, zabierzcie go stąd. On tutaj nie przeżyje. Nie pomogą mu.
Chciało mi się wyć z bezsilności - lekarka tylko potwierdziła to, co czuliśmy od dawna.
Znajomości? Jakie znajomości??
Co mamy zrobić? Wziąć dziecko pod pachę, z respiratorem? Dziecko w stanie bardzo ciężkim niestabilnym / bardzo ciężkim stabilnym / krytycznym*???
(*niepotrzebne skreślić)
Co robić po usłyszeniu takich słów od lekarza??
Przecież to OIOM! Trzeci stopień referencyjności!
Wróciłam do domu, opowiedziałam mężowi, co się stało. Bezsilność była paraliżująca.
Usiadłam do komputera i zaczęłam szukać kontaktu do konsultanta wojewódzkiego ds. neonatologii. Od kilku dni bowiem słyszałam, że do Frania przyjedzie konsultant, bo taki ciężki przypadek itd. I jakoś doczekać się tej wizyty nie mogliśmy.
Nic innego nie przyszło mi do głowy (no oprócz tego, że może by tak załatwić helikopter i przetransportować Franulę do najlepszego szpitala w Polsce - tu jednak w snuciu planów lekuchno przesadziliśmy, przyznaję).
Na drugi dzień usiadłam na ławeczce przed szpitalem, wyciągnęłam telefon i wybrałam numer.
Po drugiej stronie usłyszałam kobiecy głos .
- Dzień dobry, chciałabym panią prosić jak matka matkę, aby pomogła pani ratować nasze dziecko.
Potem szczegóły - cała historia leczenia (znałam ją na pamięć, leki, dawki, wyniki).
- Dlaczego nie zadzwonił do mnie ordynator w sprawie Frania??
(Nie? A ponoć pani dr miała konsultować Krasnala).
- Nie wiem, nie interesuje mnie to teraz. Proszę mu pomóc. Tylko na tym nam teraz zależy.
Na drugi dzień zaraz po przekroczeniu progu OIOMu zostaliśmy skierowani do pokoju ordynatora. Usłyszeliśmy, że niektórzy nas tu nie lubią (była to zapewne aluzja do tego, co zrobiła lekarka dyżurna), że oczywiście możemy się starać o przeniesienie dziecka do kliniki Akademii Medycznej, ale czy zdajemy sobie sprawę z tego, że stan Franka jest bardzo ciężki? Że jest dzieckiem niepoddającym się leczeniu? 
Tak, wiemy.
I że może nie przeżyć tej podróży na respiratorze - to w końcu prawie 120 km.
Wiemy. 
Wyrażamy zgodę. 
Niczego innego nie chcemy.
Usłyszeliśmy jeszcze, że nie ma problemu, chętnie się Franka pozbędą. Jest bowiem kosztochłonnym pacjentem.
Zaczęły się procedury związane z przeniesieniem, zamówieniem specjalistycznej karetki do przewożenia dzieci podłączonych do respiratora. Wszystko ustalono, TEN dzień zbliżał się wielkimi krokami. Modliliśmy się, żeby tylko stan Franka się nie pogorszył.
I wtedy usłyszeliśmy informację, która zbiła nas z nóg - retinopatia pogłębiła się, 3 stopień, wystąpił objaw plus i krwotoki przedsiatkówkowe. Konieczna była natychmiastowa operacja oczu, aby Franio nie stracił wzroku.

Więc co?... Nie uda się go przenieść?...

Ciąg dalszy w kolejnym wpisie