piątek, 11 września 2015

Nasze gramy szczęścia, czyli o tym, czego żaden film nie pokaże - część 1

Odważyłam się - obejrzałam pilotażowy odcinek serialu dokumentalnego "Moje 600 gramów szczęścia". 
Obudził on koszmarne, bolesne wspomnienia. Od sześciu lat staram się zatrzeć je w pamięci, ale nie da się. Minęło jednak już trochę czasu i chyba znajduję w sobie na tyle siły, by choć w jakimś stopniu rozprawić się z nimi. Obawiam się tylko, że żadne słowa nie są w stanie oddać tego wszystkiego, co się działo, co czuliśmy, co przeszedł Franio.
Raz tylko pisałam tu o początku życia Frania. Moooocno przefiltrowane są tamte wpisy - przez strach i chęć zapomnienia. Wyrzuciłam z nich zdecydowaną część emocji, opisy wielu zdarzeń, zostawiłam suche medyczne fakty. 
Dziś chcę napisać kilka słów o tym, czego nie pokaże żaden film dokumentalny.


Oglądałam film i...zazdrościłam dzieciom i rodzicom.
Pomyślicie, że oszalałam - jak można zazdrościć  takiego koszmaru?
Nie zazdrościłam strachu o dziecko, bólu, bezsilności - znam je aż nadto dobrze. Zazdrościłam tego, że nasz chłopak nie trafił zaraz po urodzeniu na taki oddział i w ręce takich Specjalistów.
Dlaczego? Bo pobyt Frania na OIOMie, na którym spędził pierwsze dwa miesiące życia był dla nas koszmarnym czasem.

Scena 1.
Franio urodził się przed północą. Rano przyszła do mnie ordynator OIOMu z informacją o stanie zdrowia dziecka.
- Pani wie, co za dziecko pani urodziła - tu nastąpiła lista "zarzutów medycznych". - Ja nie wiem, co pani w ciąży robiła. U nas pielęgniarki chrzczą. Można więc dziecko ochrzcić, bo ja nie wiem, co to z tego będzie. Szanse są niemal żadne.

Nie ma to jak w pierwszym zdaniu wbić matkę w poczucie winy, z którego nie sposób się wykaraskać potem przez całe lata. Co mogłam zrobić lepiej? Czy to wszystko jest moją winą? Może jednak trzeba było co tydzień biegać do lekarza? Może więcej badań? A może mniej? A może więcej leżeć? A może mniej?...
Dziś już te myśli rzadziej wracają, ale jednak ciągle wracają. Zdecydowanie częściej, przy każdym załamaniu zdrowotnym Franka za to pojawia się myśl - co by było gdyby - gdyby inny szpital, inni lekarze...

Scena 2.
Pamiętacie jak w filmie ojciec przyszedł po raz pierwszy na OIOM i lekarz pokazał mu, jak może dotykać swoje dziecko, uświadomił, że ma do niego mówić? Ryczeć mi się chciało...
Nasza pierwsza wizyta i słyszymy - dziecka nie wolno dotykać, inkubatora nie wolno otwierać, można do dziecka mówić przez inkubator.
- A inkubator nie działa jak pudło rezonansowe?
- Nie działa. Mówić, ale nie otwierać.
Po jakimś czasie, po oswojeniu rzeczywistości OIOMowej, ukradkiem otwieraliśmy okienko koło głowy Frania, kładłam na nią swoją dłoń i trzymałam tak długo, jak mogłam. Przez bardzo długi czas, bodaj pierwsze dwa lata życia, Franko zasypiał tylko, gdy mu się położyło dłoń na głowie. Jedna z lekarek, już w innym szpitalu, powiedziała mi kiedyś, że nasz chłopak przeżył tylko dzięki tej dłoni na głowie. Bo czuł, że cały czas przy nim jesteśmy, że nie zostawiliśmy go w tym koszmarze.

Scena 3
Franio nie skończył jeszcze dwóch tygodni.
- Przyniosłam pokarm dla dziecka.
- Lekarze pojęli decyzję o odstawieniu pani pokarmu. Proszę go więcej nie przynosić.
- Ale dlaczego? Przecież pokarm matki jest tym, co najlepsze.
- Nie wszystko, o czym pisze się w książkach, jest prawdą.
Koniec rozmowy.
Szukam lekarza. Pytam o pokarm, słyszę:
- Pani Kossowska, rozmawiajmy jak dorośli ludzie. Po co się będzie pani męczyć? Przecież pani widzi, w jakim on jest stanie.

Tej decyzji nie mogę wybaczyć lekarzom do dziś. Była ona brzemienna w skutki dla Frankowego zdrowia.
Bezsilność i poczucie, że na Franku został postawiony przysłowiowy krzyżyk to dominujące uczucia, które towarzyszyły mi podczas pobytu Frania na tym OIOMie.

Scena 4
Bandaż jednego z wkłuć na nodze był brązowy od zakrzepłej krwi.
- Przepraszam panią, Franio cały czas porusza jedną nóżką, może go boli? Może coś z wkłuciem jest nie tak. Bandaż jest brązowy od krwi, czy może pani to sprawdzić?
Zajrzała. Przykryła nogę Frania czystą pieluchą terową.
- Proszę nie patrzeć na to. Zmiana wkłuć będzie za pół godziny, wtedy sprawdzę.

Miałam ochotę walić głową w ścianę z bezsilności...

Scena 5
Wracałam do domu, siadałam do książki prof. Hellwich, kopałam w internecie w poszukiwaniu informacji. Tym sposobem znalazłam zdjęcia i informacje o prawidłowym układaniu dzieci w inkubatorach w tzw. rogalach. Któregoś dnia spytałam pielęgniarkę, dlaczego Franio nie jest układany w rogalu, bo to ponoć ważne.
- To nie jest prawda. W rogalach dzieci się przegrzewają.
I tak dość szybko Franko nabawił się pierwszej odleżyny na krzyżu. Spytałam, czy możemy zakupić Frankowi materacyk przeciwodleżynowy do inkubatora (już wcześniej o takowych czytałam).
- Nie. Może potem zaginąć w pralni.
- Nie szkodzi. Zakupimy kilka.
- Nie. 

Scena 6
Wchodzę do Frania. Jest koszmarnie napuchnięty - kolejny raz. Gdy ostatnio tak wyglądał usłyszałam, że to dlatego, że dostał za dużo płynów. 
- Dlaczego Franek jest taki przelany?! Panie doktorze, co się dzieje???
- Pani myśli, że gdzieś są spisane jakieś normy, ile takie dzieci potrzebują płynów? Nie ma norm! Na takich małych dzieciach trzeba eksperymentować!!

Eksperymentować?...W XXI wieku?...
Bezsilność...znowu...

Scena 7
Siedzę na korytarzu. Kolejna godzina pod drzwiami OIOMu. Cierpliwie czekam, aż będę mogła wejść do środka. Po jakimś czasie przysiada się do mnie znajoma, mama Mikołaja. Chłopcy leżeli kilka dni obok siebie. Mikołaj został już przeniesiony na salę pt. "za kilka dni do domu". 
Ma łzy w oczach. Pytam, co się stało, czy coś z Mikusiem? Nic, tylko próbowała go karmić, ale nie daje sobie rady, nie potrafi go właściwie przystawić do piersi, czuje tylko ból, poprosiła pielęgniarkę o pomoc.
- Czuje pani ból? Pani nie wie, co to ból. Ból byłby wtedy, gdyby ktoś pani włożył parasol do d...y i go otworzył.

Niedowierzanie, wściekłość, bezradność...kolejny raz...

Scena 8
Pod gabinetem lekarskim - stoję z moim czerwonym notatnikiem w ręku czekając na rozmowę z lekarzem. Wchodzę do gabinetu, siadam grzecznie, wsłuchuję się w każde słowo, skrzętnie, jak co dzień, notuję wszystkie informacje i dopytuję o szczegóły. Dopytuję, bo potem doczytuję w mojej ówczesnej biblii - książce o wcześniakach autorstwa prof. Hellwich. Świadomośc tego, co się dzieje z Franiem, w jakimś stanie daje mi złudne poczucie panowania nad sytuacją. Potrzebuję tego, by nie zwariować w tej rzeczywistości. Ale nie wszyscy lubią dopytujących rodziców. Któregoś dnia po wejściu do gabinetu lekarz kładzie przede mną plik wyników Franka i z półuśmiechem mówi:
- I jak, podobają się pani?
Przeglądam wyniki. Niepewnie spoglądam na lekarza:
- Chyba są dość dobre, prawda?
- Chyba są.
W końcu chciałam znać wyniki dziecka. No to je poznałam.


Gdy po niecałym miesiącu słyszeliśmy nagminnie, że lekarze nie mają pomysłu na leczenie Frania, że nie wiedzą, co robić, ogarnęła nas panika. Co mamy robić? Jak my, rodzice, możemy pomóc własnemu dziecku?
Nijak...
Wziąć dziecko w ramiona i uciekać jak najdalej od tego koszmaru...
Niech już będzie zdrowy, nich już wraca do domu...
Nie czułam, że moje dziecko jest w najlepszych rękach.
Nie czułam, że traktuje się nas tam z szacunkiem. 
Czuliśmy się intruzami.
Czuliśmy, że z całej siły personel stara się nas zniechęcić, abyśmy nie przychodzili, nie zakłócali im spokoju. Ale my byliśmy, codziennie - od rana do wieczora - najczęściej byłam sama, bo mąż pracował. Cierpliwie czekałam pod drzwiami, aż będę mogła wejść. 
Atmosfery, spojrzeń, nie jestem w stanie oddać żadnymi słowami.
Na oddział nie przychodził rehabilitant. O tym, że dzieci mają rehabilitację, że sposób ich ułożenia w inkubatorze jest nadzorowany przez fachowców, dowiedziałam się z forum wcześniaczego. Także o tym, że sytuacje tu przeze mnie opisane (te i wiele innych) nie są normą.
I znowu bezsilność, wściekłość, strach.

Scena 9
Któregoś dnia siedziałam pod drzwiami OIOMu. Nagle usłyszałam alarm. Zaczęłam nasłuchiwać - czy to u Frania? 
Jak długo będę czekała aż usłyszę kroki kogoś, kto przyjdzie sprawdzić, co się dzieje?
Mija chwila, słyszę tupot stóp.
To u Frania jednak. 
Za jakiś czas widzę anestezjologów biegnących z bloku operacyjnego. Serce w gardle. Co się dzieje?? 
Koszmarnie długo są w środku - 30, 40 minut. Wychodzą. Dzwonię na OIOM. Elektromagnes brzęczy, wchodzę do środka. Całą moją grzeczność i spokój szlag trafia. 
- Gdzie jest lekarz dyżurny, czy ktoś mi udzieli informacji, co się tym razem wydarzyło? 
Słyszę, że dr wyszła innymi drzwiami, żeby się ze mną nie spotkać. Poszła do pokoju lekarskiego. Wypadłam z OIOMu, szybkim krokiem idę na położnictwo do pokoju pediatrów. Zdenerwowana do granic głośno domagałam się od lekarki wyjaśnienia sytuacji. Liczyłam, że mnie nie zbędzie - na położnictwie trwał obchód, lekarze z ciekawością przyglądali się tej scenie. Lekarka wzięła mnie za łokieć i wyprowadziła z oddziału. Usłyszałam coś, co zadecydowało o dalszych losach Frania:
- Jeśli państwo możecie, jeśli macie jakieś znajomości, zabierzcie go stąd. On tutaj nie przeżyje. Nie pomogą mu.
Chciało mi się wyć z bezsilności - lekarka tylko potwierdziła to, co czuliśmy od dawna.
Znajomości? Jakie znajomości??
Co mamy zrobić? Wziąć dziecko pod pachę, z respiratorem? Dziecko w stanie bardzo ciężkim niestabilnym / bardzo ciężkim stabilnym / krytycznym*???
(*niepotrzebne skreślić)
Co robić po usłyszeniu takich słów od lekarza??
Przecież to OIOM! Trzeci stopień referencyjności!
Wróciłam do domu, opowiedziałam mężowi, co się stało. Bezsilność była paraliżująca.
Usiadłam do komputera i zaczęłam szukać kontaktu do konsultanta wojewódzkiego ds. neonatologii. Od kilku dni bowiem słyszałam, że do Frania przyjedzie konsultant, bo taki ciężki przypadek itd. I jakoś doczekać się tej wizyty nie mogliśmy.
Nic innego nie przyszło mi do głowy (no oprócz tego, że może by tak załatwić helikopter i przetransportować Franulę do najlepszego szpitala w Polsce - tu jednak w snuciu planów lekuchno przesadziliśmy, przyznaję).
Na drugi dzień usiadłam na ławeczce przed szpitalem, wyciągnęłam telefon i wybrałam numer.
Po drugiej stronie usłyszałam kobiecy głos .
- Dzień dobry, chciałabym panią prosić jak matka matkę, aby pomogła pani ratować nasze dziecko.
Potem szczegóły - cała historia leczenia (znałam ją na pamięć, leki, dawki, wyniki).
- Dlaczego nie zadzwonił do mnie ordynator w sprawie Frania??
(Nie? A ponoć pani dr miała konsultować Krasnala).
- Nie wiem, nie interesuje mnie to teraz. Proszę mu pomóc. Tylko na tym nam teraz zależy.
Na drugi dzień zaraz po przekroczeniu progu OIOMu zostaliśmy skierowani do pokoju ordynatora. Usłyszeliśmy, że niektórzy nas tu nie lubią (była to zapewne aluzja do tego, co zrobiła lekarka dyżurna), że oczywiście możemy się starać o przeniesienie dziecka do kliniki Akademii Medycznej, ale czy zdajemy sobie sprawę z tego, że stan Franka jest bardzo ciężki? Że jest dzieckiem niepoddającym się leczeniu? 
Tak, wiemy.
I że może nie przeżyć tej podróży na respiratorze - to w końcu prawie 120 km.
Wiemy. 
Wyrażamy zgodę. 
Niczego innego nie chcemy.
Usłyszeliśmy jeszcze, że nie ma problemu, chętnie się Franka pozbędą. Jest bowiem kosztochłonnym pacjentem.
Zaczęły się procedury związane z przeniesieniem, zamówieniem specjalistycznej karetki do przewożenia dzieci podłączonych do respiratora. Wszystko ustalono, TEN dzień zbliżał się wielkimi krokami. Modliliśmy się, żeby tylko stan Franka się nie pogorszył.
I wtedy usłyszeliśmy informację, która zbiła nas z nóg - retinopatia pogłębiła się, 3 stopień, wystąpił objaw plus i krwotoki przedsiatkówkowe. Konieczna była natychmiastowa operacja oczu, aby Franio nie stracił wzroku.

Więc co?... Nie uda się go przenieść?...


Ciąg dalszy w kolejnym wpisie

33 komentarze:

  1. .... przeczytałam... brak mi słów.... :(

    OdpowiedzUsuń
  2. najgorsze jest to, że człowiek myśli sobie "nigdy bym na coś takiego nie pozwolił, jak tak można". i później ten sam człowiek w środku wydarzeń, bije tylko głową w mur, bo w walce o życie, nie ma siły na walkę z chamstwem, ignorancją i niechęcią...

    OdpowiedzUsuń
  3. Kochana, mocarna Agnieszko, zetknęłyśmy się na forum muratora i już tam widziałam jak walczyliście o Frania, ale nie miałam pojęcia przeciwko czemu musieliście walczyć. Że nie tylko czas i choroby były przeciwko Wam, że osoby, które przysięgałyy ratować ludzkie życie, mają je za nic.
    Dlaczego tak oszczędnie podajesz informacje- skoro pani ordynator, doktor, pielęgniarki nie miały serca i zrozumienia dla rodziców w takiej sytuacji, to nie powinny pracować tam , gdzie pracują.
    Poczucie władzy przez deptanie innych to jest najwyższa forma chamstwa i znieczulenia.

    Aguś, macie fajngo, dzielnego Franklina i daliście radę. Kibicuję dalej.

    OdpowiedzUsuń
  4. Nawet nie wiem jak skomentwac Twój wpis, Agnieszko... brak mi słów... oglądałam 600 gr i juz wtedy nie wyobrażałam sobie, co przeżywali ci rodzice, ale to co opisujesz... szok...

    OdpowiedzUsuń
  5. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  6. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  7. Nie oglądałam filmu. Nie dałabym rady. Przeczytałam Twój wpis. Trochę tak jakbym czytała własną opowieść. Czyżby "teksty" lekarzy były uniwersalne. "Jak mogła pani tak nie dbać o ciążę. Na pewno pani pali, bo skąd taka hipotrofia, dziecko "genetyczne", nie rokujące, nie mamy pomysłu, dziecko kosztochłonne. " I to paskudne poczucie bezradności, bo przecież nie wezmę tej małej kruszynki z inkubatora pod pachę i nie zaniosę do innego szpitala. U nas też sprawa oparła się o konsultanta ds. neonatologii. Do końca życia będę się zastanawiać co by było gdyby trafiła na inny oddział OIOM.
    Pozdrawiam
    Mama Zosi

    OdpowiedzUsuń
  8. Przywołałaś we mnie wszystkie wspomnienia z tamtego koszmarnego czasu, nasze rozmowy telefoniczne, Wasze i moje własne z daleka poczucie bezradności i wściekłość. Dobrze, że o tym piszesz, powinnaś jeszcze napisać, w jakim szpitalu to było. Nie wiem, jak Tobie udało się wrócić do tamtego czasu, ja odsuwam mentalnie nawet teraz, a przecież tylko krótkie telefony... Ale pamiętam też następny szpital, zdumienie i mieszanka uczuć towarzysząca temu, jak tam ratowano i traktowano Franulę, że tak można, że tak powinno być od początku. Mam nadzieję, że tę resztę też opiszesz, Matka. :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ty się, biedna, nasłuchałaś przez te sześć lat.. :*

      Usuń
  9. Jak ja bardzo Was podziwiam. Najwspanialsi, najdzielniejsi specjaliści - rodzice. Okropnym jest kraj, w którym nikt/nic nie chroni zdrowia i życia dzieci i ich rodzin. To czarna Afryka, dzicz i zacofanie, w którym rządzi prawo dżungli. Cieszę się, że już jesteście zwycięzcami w tej wojnie. Franek i Wy jesteście wspaniali. Happy end to jedyne zakończenie w które tu wierzę.

    OdpowiedzUsuń
  10. Przytulam jak matka matkę.
    Jowita

    OdpowiedzUsuń
  11. W punkcie 4 powinnaś jednak zmusić się i tłuc głową o ścianę!!! Głową tej kobiety!!!

    OdpowiedzUsuń
  12. Wierzyć się nie chce i krzyczeć z bezsilności
    I ciągle to pytanie, co by było gdyby......
    Mój synek nie miał szans, a ja nie mogłam z nim nawet zostać do końca ...

    OdpowiedzUsuń
  13. Kiedy mój Bartuś( 29 Hbd) leżał na OIOMIE pewnego szpitala powiatowego, usłyszałam od pielęgniarki " takiego cienkiego Bolka to już dawno tu nie mieliśmy, dostał taki drogi lek 1500 zł za dawkę, a on dalej nie oddycha sam". Po 6 dniach od porodu postawili diagnozę guza w prawym płucu i sama pani ordynator skierowała do mnie te słowa " kto pani zoperuje 1,5 kg dziecko z guzem w płucu? niech sobie Pani nie robi nadziei, może będzie Pani jeszcze miała dzieci."

    OdpowiedzUsuń
  14. Brak słów... Tylko po jakimś czasie rodzi się pytanie: "Czy Pan/Pani też chcielibyście być tak traktowani?"

    OdpowiedzUsuń
  15. Słów brakuje... Jedyne co nasuwa się na język - dobrze, że to już tylko wspomnienia. Choć oczywiście lepiej by było, gdyby były zupełnie inne...
    Całuję :*

    OdpowiedzUsuń
  16. zastanawiam się czasem, jak tacy ludzie potrafią na siebie patrzeć w lustrze...
    brak słów...

    OdpowiedzUsuń
  17. Zgroza.

    Nie powinno się im odpuścić takiego traktowania. Należałoby nagłośnić i wyraźnie wskazać, jaki to personel i gdzie.
    W tym punkt 7 - jak ktoś nie nadaje się do danej funkcji, to niech zmieni pracę. Bo pier**** debilizmy może sobie w domu. I sorry za wulgaryzm, ale słów brak.
    Aneta
    A punkt 7 - należał

    OdpowiedzUsuń
  18. Przeczytałam to ze zgrozą i zdumieniem......nie mogę uwierzyć, że tak ludzie (lekarze) traktują ludzi. To niewyobrażalne.......no brak mi słów............traumę, jaką państwo przeżyli, aż trudno sobie wyobrazić. Znieczulica, zwykłe chamstwo i brak empatii.
    Jak bardzo trzeba być złym człowiekiem by upadlać ludzi i dziecko w tak ciężkich momentach? kiedy właśnie jedyne czego potrzebują w tym czasie to pomoc i wsparcie ? Nie wiem i nigdy nie zrozumiem. Życzę by już nigdy nie spotkali Państwo na swojej drodze takich "specjalistów". Pozdrawiam serdecznie i siły życzę.
    Aleksandra

    OdpowiedzUsuń
  19. Zamurowało mnie....

    OdpowiedzUsuń
  20. Po przeczytaniu tego wpisu wróciłam do pierwszych wpisów na Twoim blogu...jedno, co przyszło mi na myśl, to znany cytat: "Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono..." Tej wiedzy Ci zazdroszczę- tak zazdroszczę, ale tylko wiedzy, bo doświadczeń- nigdy!!! Bez własnej winy ani zgody zostaliscie całą rodziną wystawieni na tak ekstremalne doświadczenia, że "zwykły" czlowiek nie jest w stanie sobie tego nawet wyobrazić. Najsmutniejsze jest jednak to, że osoby z personelu medycznego, których zadaniem jest pomagać dokladali Wam cierpień. W sprawie Waszej postawy w tym wszystkim nie mam nic do powiedzenia. ..bo wszystko byłoby zbyt miałkie, słabe i nie na miejscu. Po prostu wstaję i podziwiam w milczeniu. Łzy lecą same.

    OdpowiedzUsuń
  21. Dziękuję Wam za każdy komentarz - słowa wsparcia i zrozumienia.

    To był strasznie trudny wpis - po obejrzeniu zapowiedzi filmu nie spałam pół nocy, obrazy wracały jeden za drugim. Chcę już zamknąć ten czas, nie rozmyślać o nim, bo niewyobrażalnie dużo mnie to kosztuje.
    Po napisaniu tego tekstu pomyślałam sobie, że niektórzy czytając go mogą pomyśleć w pierwszym momencie - jak ktoś z Was tutaj napisał - że ja bym nie pozwolił, sprzeciwiłbym się. Uwierzcie, że strach o dziecko może niewyobrażalnie paraliżować - to jedno, inną sprawą jest kompletnie inna rzeczywistość, w której człowiek nagle się budzi - jakby nagle znalazł się na innej planecie. Zwykły, przeciętny człowiek nie zna rzeczywistości takiego oddziału, nie jest przyzwyczajony do tego, że przez długi czas słyszy, że jego dziecko umiera, że przechodzi tak koszmarne zabiegi, tak cierpi.. Nie wiadomo , jak się zachować, co robić, co myśleć, wreszcie - jak żyć, by nie zwariować... Nam, Frankowi udało się. Wielu dzieciom, wielu rodzinom nie jest to dane.. Między innymi o tym napiszę w kolejnym wpisie.

    OdpowiedzUsuń
  22. Chcialabym cos napisac, ale nie umiem. Nie jestem msciwa, ale tym razem wyjatkowo chcialabym, aby zwrocono im to, co dali wam.

    OdpowiedzUsuń
  23. W 2008 roku jako świeżo upieczonona mężatka zostałam mamą Mareczka urodzonego w 25 tygodniu ciąży. Rodziłam w słynnej Klinice na Polnej w Poznaniu. Wiesz co usłyszałam chwilę po porodzie od położnej? Źe pewnie źle się prowadziłam i palilam papierosy skoro tak stało. Później wielokrotnie już na OITN słyszałam jaki to beznadziejny przypadek a wszelkich nformacji medycznych udzielano mi z wielką łaską. Mój syn żył tylko (a może aż) 25 dni. Przez wiele lat później obwinialam się o to co się stało. Dopiero rozmowy z psychiatrą i leczenie pomogło mi się z tym uporać. Do dziś jednak nie rozumiem jak w obliczu tak wielkiej tragedii można w ten sposób potraktować ludzi? Nigdy chyba nie znajdę odpowiedzi na to pytanie, a słowa tej położnej będą mi brzmiały w uszach do końca życia.
    W końcu zostałam szczęśliwą mamą Marcela (33tc) oraz Miłosza (35tc), chłopcy są zdrowi i wspaniali, jednak pustego miejsca w sercu nic nie jest w stanie zapełnić.

    Pozdrawiam Was Serdecznie :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przepraszam za pisownię, ale jedną ręką karmię młodego. Buziaki 😘

      Usuń
    2. Ach tam, pisownia to pikuś.
      Uściskaj swoich dwóch synków serdecznie.
      Dziękuję, że napisałaś :*

      Usuń
  24. Nic oprócz doświadczenia na własnej skórze nie jest w stanie oddać tego jaki strach i niemoc może czuć rodzic... Mój Szymon miał o tyle szczęścia, że przyszedł na świat w dobrym szpitalu i z fachowym personelem... 24tc, 700 gram, 2 m-ce na reapi, a po 4,5 m-ca wyjście do domu i pełne łez pożegnanie z oddzialem bo to "ICH" Szymon wychodzi... Oglądając pilot serialu życzyłam rodzicom każdego narodzonego wczesniaka, aby tak jak my Agnieszko trafili na porządną grupę wsparcia wczesniakowego, krótko mówiąc gromadę matek, co i w dzień i w nocy były chociaż by po to, aby wysłuchać.
    P. S. Rzadko piszę, ale co dzień zaglądam... Franciszek jest z fajnym chłopakiem, czytam o nim i buzia sama się śmieje :-)

    OdpowiedzUsuń
  25. Witaj Agnieszko
    Nadal z Wami jestem i pewnie pozostanę jak długo będziesz opisywała Wasze dzieje.
    To wszystko jest mi bardzo bliskie, bo choć moje dzieci urodziły się dawno temu zdrowe to w czasie gdy Ewa już jako dorosła osoba zachorowała na nowotwór byłam tak samo kochającą matką jak wtedy, gdy moje maleństwa były w pełni zależne od mojej opieki.
    Moje przeżycia i moje wiedza rosła wraz z chorobą Ewy i gdy któregoś dnia lekarze skazali ja na głęboką amputację wraz z biodrem i może nawet na śmierć, stwierdziłam że ratowanie mojego dziecka jest niczym wchodzenie na najwyższą górę świata bez ekwipunku lub jak nurkowanie w głębiny bez butli tlenowej. Zabrałam moje dziecko ze szpitala onkologicznego do domu i przez moment utknęłam, bo co dalej? Nikt nie chciał jej leczyć i ratować,a kilkunastu lekarzy rzekło: niech leczą ją tam gdzie była operacja. To była taka solidarność lekarska i lęk. Tam po operacji poklepywali mnie z uśmiechem za którym nic się nie kryło i mówili: będzie dobrze, proponowali amputację a gangrena i sepsa rosły w siłę. Gdy moja córa leżała w domu i jej stan pogarszał się z godziny na godzinę, ja już wiedziałam że powinna być na OIOMIe w komorze hiperbarycznej, po operacyjnym oczyszczeniu rany itd. Moja walka o jej życie i nogę była niezwykle wyczerpująca ale po paru miesiącach udało się. Od tamtej pory minęło kilka lat, Ewa ma nogę, pracuje jako programista, wykładowca i przeszła w tym czasie następną operację lecz wszystko przebiegło błyskawicznie i zakończyło się bez powikłań. Gdybym wiedziała po drugiej operacji że krakowska onkologia nie stanie na wysokości zadania to przecież natychmiast trafiłybyśmy tam gdzie starają się zwrócić komfort życia ludziom, gdzie chcą ich leczyć, a nie tam gdzie postawili krzyżyk nim moja córa zaczęła prawdziwe dorosłe życie. Teraz dzięki onkologii warszawskiej, cieszy się radością dnia codziennego.
    Anna Elżbieta

    OdpowiedzUsuń
  26. C-D "Wziąć dziecko w ramiona i uciekać jak najdalej od tego koszmaru...
    Niech już będzie zdrowy, nich już wraca do domu...
    Nie czułam, że moje dziecko jest w najlepszych rękach.
    Nie czułam, że traktuje się nas tam z szacunkiem.
    Czuliśmy się intruzami.
    Czuliśmy, że z całej siły personel stara się nas zniechęcić, abyśmy nie przychodzili, nie zakłócali im spokoju. Ale my byliśmy, codziennie - od rana do wieczora - najczęściej byłam sama, bo mąż pracował. Cierpliwie czekałam pod drzwiami, aż będę mogła wejść."
    Tak właśnie się czułam i tak to wyglądało w krakowskim szpitalu,moim rodzinnym mieście. Agnieszko to takie okrutne gdy taka rzesza ludzi na których pomoc tak bardzo liczymy, skazuje nas i naszych bliskich na okrutny los któremu można przecież zapobiec chociaż w pewnej części cierpień i trudności jakie narzucają choroby. Ciągle waham się by opisać to co przeszła moja Ewa i ja, w tej nierównej walce, ale wciąż brakuje mi sił i ciężko mi wrócić na drogę funkcjonowania sprzed jej choroby. To już nigdy nie nastąpi bo straciłam mnóstwo wiary i ufności która pomaga żyć. Teraz czuję się jak na zaminowanym polu a każda kontrola stanu zdrowia mojej córy sprawia że truchleję w środku choć wszyscy dookoła sadzą,że nadal mam w sobie moc. Nie mam tej mocy i nie tak dawno sama padłam ofiarą lekarzy gdy w wyniku długotrwałego stresu znalazłam się na Oiomie leżąc tam kilkanaście dni. Teraz doszła trauma z mojego chorowania i złe diagnozy. Teraz ja, po wyjściu ze szpitala biegałam po szpitalach, prywatnie po lekarzach by dotrzeć do prawdziwej przyczyny mojego stanu zdrowia, To jest następna opowieść poparta dokumentami.
    Ciekawe ile ludzi jest tak źle zdiagnozowanych i co za tym idzie źle leczonych, co może wprowadzać ich w jeszcze inne choroby? Zapewne wielka, niezliczona rzesza chorych.
    To długie i nieskończone opowieści bo dla wielu lekarzy jest to tylko kolejny przypadek a leczenie zależy od szczęścia, od momentu kariery, od chęci, od źle pojętej lekarskiej solidarności, od własnych kompleksów które nie pozwalają powiedzieć by leczyć się we wskazanej innej placówce by pomóc.To wszystko zależy od tak wielu czynników które tu nie sposób wymienić.
    Pozdrawiam wszystkich i życzę by w takiej rzeczywistości walczyli o zdrowie swoje i najbliższych, by nie wierzyli że "NIC SIĘ JUŻ NIE DA ZROBIĆ"!
    AnnaElżbieta

    OdpowiedzUsuń
  27. Doczytałam już spokojniej Twój wpis Agnieszko i jakież zdumiewające analogie odkryłam w zachowaniach lekarzy i pielęgniarek.Twoje wydarzenia dotyczyły maleństwa, moje: dorosłej już chorej córy.Te zachowania są podobne i czy naprawdę skazani jesteśmy na leczenie przez takie osoby? Nie, ale doświadczenia i komunikacja z innymi chorymi i ich rodzinami pokazuje, że tych co chcą pomóc, naprawdę jest niewielu! To smutna rzeczywistość ale wciąż nasuwa się jeden wniosek: WALCZMY o swoje zdrowie bo zawsze warto i nigdy nie można ustawać.
    AnnaElżbieta

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo chciałbym Was obie poznać..

      Dziękuję Ci za te komentarze.

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję