czwartek, 31 lipca 2014

Zaufanie i terapia

Dość często zadawane mi są pytania o to, ile godzin terapii ma Franek / jaka jest właściwa ilość terapii w przypadku dziecka z autyzmem. Kilka dni temu długiego maila napisała do mnie mama trzylatka z autyzmem. Pyta mnie m.in. o to, czy faktycznie autysta musi mieć 40 godzin terapii w tygodniu, żeby miała ona jakikolwiek sens. Gdyby Franc miał tyle terapii, nie wiem, kto by prędzej zwariował - on czy my. I kto by za to wszystko zapłacił? Na bank nie NFZ.
Nie wiem, jaka jest właściwa ilość i jakich terapii, to wszystko na pewno zależy od dziecka, jego deficytów i potrzeb, ale trudno mi sobie wyobrazić, aby dziecko od poniedziałku do piątku miało codziennie 8 godzin terapii (!). 


wtorek, 29 lipca 2014

Wietrzna sekta

W tej chwili piszę równocześnie dwa posty, ale muszą one poczekać chwilę. Teraz najważniejszy jest wiatr. Cały czas pomagamy Frankowi ogarnąć sprawę poznawczo i realizujemy plan przełamywania schematu. Codziennie nasz chłopak robi krok do przodu, ale ta droga nie jest niestety łatwa. Błyskawiczna też nie będzie.
Dziś rano pojechałam z Natką i Franiem na wyspę Bolko, poszliśmy na lody i spacerowaliśmy w sumie prawie trzy godziny w cieniu drzew. Czułam się chwilami jak trenerka amerykańskiej drużyny footbolowej: Świetnie Franiu! / Brawo! / Jesteś bardzo dzielny! / Super chłopaku! / Fantastycznie! - i tak przez niemal trzy godziny. Było trochę płaczu i krzyku, raz po raz musiałam też powtarzać, co dobrego robi wiatr - Pamiętasz, oglądaliśmy film o młynie, wiatr obraca wiatrak, pan młynarz mieli zboże na mąkę, z mąki pan piekarz piecze twoje ulubione rogaliki. Gdyby nie wiatr, nie jadłbyś swoich pysznych rogalików! / Wiatr strąca listki z drzew, żeby zwierzęta, malutkie robaczki i ślimaczki miały co jeść. Chodź poszukamy w listkach małych robaczków. / Wiatr przegonił osę, która chciała cię ugryźć! Widzisz, jaki dobry jest wiatr!


sobota, 26 lipca 2014

Jeden dzień z życia Frania (dłuuugie)

Od powrotu z turnusu Franek nie może dojść do siebie. Do tego stopnia, że wczoraj zaczęliśmy rozważać odwołanie naszego wyjazdu nad morze. Terapeutka prowadząca Frania, p. Monika, powiedziała nam wczoraj, abyśmy nie rezygnowali, że jeszcze trochę i ogarniemy sytuację. Spytałam, czy może wyjazd na turnus był złą decyzją. Usłyszałam, że wręcz przeciwnie. Wywołał on tylko coś, co i tak musiało nastąpić i lepiej, że ta sytuacja nastąpiła teraz a nie dwa-trzy lata później, bo wtedy byłoby naprawdę ciężko. Jego strach to po prostu obrona schematów, które dają mu poczucie bezpieczeństwa. 
Wiemy, że autyzm to ciągła huśtawka, wieczne progresy i regresy. Franula ostatnio taki ciężki czas miał jakieś pół roku temu po szpitalu - p. Monika mi to przypomniała. Ja już nie pamiętam nic. Kompletnie nic. Nie wiem, czy to jakiś mechanizm obronny?

czwartek, 24 lipca 2014

Wpis niepoważny w trzech odsłonach

Odłona 1
Zafundowaliśmy sobie kilkudniowy wyjazd do rodziny. 
Z Franiem podróżuje się całkiem nieźle, ale czasem zdarzają się kryzysowe chwile - na przykład wtedy, gdy wraca się do domu 7 a nie 3,5 godz. Na taką okoliczność Natka przez zupełny przypadek wynalazła najlepszy poprawiacz humoru Franka - program w komórce zniekształcający zdjęcia. Zebrałam się na odwagę, aby przedstawić i Wam naszą rodzinę w wersji... podróżnej ;-)

sobota, 19 lipca 2014

Wakacyjny kurs j. migowego - lekcja 2

Mimo mocno wakacyjnego (= nienaukowego) nastroju udało się nagrać Frania w roli nauczyciela. Krasnal sam wybrał słownictwo na dzisiejszą lekcję: łobuz, bałagan, sprzątać, brudny i specjalnie dla ciotki Mał(ej)gosi i Krzysia - kiełbasa.
W tym zestawieniu jest ulubione słowo Frania - łobuz. Gdy tylko Franek coś zmaluje, zaraz miga, że jest łobuzem.
Miłej nauki!:)

(w filmie zamiast brudny powiedziałam w pierwszym momencie brzydki - oba znaki są podobne, tzn brzydki jest znakiem złożonym i Franula oba znaki miga tak samo; dopiero z kontekstu domyślamy się czy chodziło o rzecz brzydką czy brudną)

piątek, 18 lipca 2014

Na rozdrożu

Chciałabym mieć szklaną kulę. Sprawdziłabym, co będzie po wybraniu Drogi A, a co po wybraniu Drogi B. Specjaliści objaśniają drogi i mówią o złożoności problemów Franiowych - gdyby Krasnal miał tylko jeden problem zdrowotny, byłoby łatwiej dokonać wyboru. Ale jest ich kilka, nakładają się na siebie, więc wybór jest trudny. Swoje wywody kończą stwierdzeniem: ostatecznie to wy musicie podjąć decyzję.
A my przecież nie mamy szklanej kuli.
Do końca września przed Krasnalem jeszcze dwie lub trzy ważne konsultacje i pobyt w szpitalu. Tak czy inaczej musimy poczekać na ich wyniki, jednak po dwóch tygodniach intensywnego rozmyślania chyba już wiem, którą drogę wybierzemy - tę najlepszą dla psychiki Frania. 
Tak chyba będzie najlepiej.
Do tej pory zawsze kierowaliśmy się tą zasadą i nigdy nie żałowaliśmy. Z Krasnalem nic na siłę się nie osiągnie, żadnego zakrętu się nie pokona.

***
Jutro będzie druga lekcja Franiowego wakacyjnego kursu języka migowego.
Dziś biegam za Frankiem z komórką usiłując nagrać modela w odpowiednio poważnych okolicznościach przyrody. Trudne to jednak niezmiernie. Model jest bowiem w dramatycznie nienaukowym nastroju. Zobaczymy więc jak ta lekcja jutro będzie wyglądała;-)

wtorek, 15 lipca 2014

Wiatr i A B C

Gdy rozpoczęliśmy terapię Frania w Prodeste, usłyszeliśmy od ówczesnej terapeutki prowadzącej, p. Eweliny, o "zasadzie A B C". Była to odpowiedź na nasze ciągłe pytania o Franiowe zachowania trudne (wrrrróóć: na turnusie dowiedziałam się podczas warsztatów dla rodziców, że właściwszym określeniem są zachowania zakłócające). Pani Ewelina powiedziała nam, abyśmy analizowali dokładnie konkretne zachowanie Frania dzieląc je na trzy etapy:
A - to, co się wydarzyło przed danym zachowaniem,
B - samo zachowanie,
C - to, co się wydarzyło po zachowaniu zakłócającym.
Tym sposobem próbowaliśmy dochodzić do przyczyn zachowań - czasem leżały one w A, ale równie często w C. Franek chcąc np. wywołać bardzo konkretną naszą reakcję robił coś, co tę reakcję wywoływało. W takim przypadku nie chodziło o A, lecz o C. Nad owym C musieliśmy wtedy pracować. Zgodnie z tą zasadą staraliśmy się podczas turnusu rozłożyć na czynniki pierwsze "problem księżycowy".
Schemat wygląda na dziecinnie prosty, oczywisty, żeby nie powiedzieć banalny.
Nic z tego.
W przypadku autyzmu nic nie jest proste i banalne (zdaje mi się tak już coraz częściej).
Przykład? 
Proszę bardzo.
Jeszcze gorący.


niedziela, 13 lipca 2014

Poturnusowa relacja (duuuużo zdjęć)

To był trudny turnus dla Franuli. Jednym z powodów był na pewno fakt, że odbywał się on zaraz po zakończeniu roku przedszkolno-terapeutycznego i nasz chłopak zwyczajnie nie miał nawet chwili wypoczynku przed kolejną dawką ciężkiej pracy. W ubiegłym roku turnus dla grupy najmłodszej odbywał się w drugim i trzecim tygodniu lipca, przed jego rozpoczęciem Krasnal trochę naładował akumulatory. Poza tym wysiłek związany z oswojeniem nowego miejsca, nowych twarzy i samymi terapiami był dla naszego chłopaka naprawdę dużym wyzwaniem.


sobota, 12 lipca 2014

Turnusowe rodzeństwa zabawy

Dziś nie jestem w kondycji na poważne refleksje i przemyślenia turnusowe (zmęczenie i matkę dopadło), więc będzie krótko i mało poważnie.


Na turnus pojechała także Natka. W ciągu minionych dwóch tygodni słyszałam wiele ciekawych dialogów siostry z bratem. 90% z nich nie nadaje się jednakże do publikacji (choć w tym obszarze mamy więc absolutną komunikacyjną normę). Jedną scenkę mogę jednak opisać bez obawy o zgorszenie szanowynych Czytelników;-)

Któregoś dnia Franek zaczepił Natkę i zamigał <bawić się>
Natka: Chcesz się, Franiu, bawić?
F: Tiiiiiiiiii
N: A w co?
F: <lekarz>
N: Chcesz się bawić w lekarza?
F: Tiiiiiiiiiii
N: Hm... To może zrobimy dziś cholecystektomię?
F: Tiiiiiiiii
N: Albo wiesz co, cholecystektomię robiliśmy wczoraj, to dziś może usuniemy żylaki?


czwartek, 10 lipca 2014

Trudna turnusowa końcówka


Mija przedostatni dzień turnusu.
Pierwszy poważny kryzys Krasnal przechodził przedwczoraj. 
Dziś po południu był już kryzys-gigant. 
Franula zmęczony jest nieziemsko.
Nawet wieczorny spacer śladem ślimaczka-dzidziuni nie pomógł. 
Po powrocie do pokoju Krasnal wykrzyczał zmęczenie i złość za całe dwa tygodnie - że była burza, wiał wiatr, ktoś kosił trawę, ktoś inny piłował płot, któregoś dnia znowu jakiś chłopiec miał trzy autka a on żadnego. 
Na koniec przytulił się do mnie i zamigał <dom> i <tata>... 



Szacun dla wszystkich małych turnusowych wojowników.

środa, 2 lipca 2014

Morale turnusowicza


Początek turnusu nigdy łatwy nie jest - dużo zmian, emocji i nowych twarzy. 
 Do tego jeszcze pogoda nie rozpieszczała a rodzice zapomnieli spakować Miśka Zdziśka. 


Całe szczęście jest kilka rzeczy, które najlepiej na świecie podnoszą nadwyrężone morale małego turnusowicza:
1. zacna kałuża