czwartek, 28 lutego 2013

Atomowa moc kciuków

Czas najwyższy napisać, o co chodziło z poniedziałkowymi kciukami. 

Po napisaniu tutaj, że postanowiliśmy kupić Franiowi tablet, dostałam na skrzynkę mailową duuużo rad, instrukcji i wyjaśnień. Dziękuje za wszystkie serdecznie (bo to dla nas naprawdę była terra incognita). Otrzymałam także dwie oferty od dobrych dusz - dwie rodziny chciały nam pożyczyć pieniądze, abyśmy mogli szybciej kupić małemu tablet... Ludzie, którzy znają nas tylko przez internet! Przyznam, że te oferty strasznie nas zestresowały. Bo jak tu odmówić ludziom, którzy bardzo chcą pomóc Frankowi? Dla nas taka pożyczka nawet na okres dwóch miesięcy była dużym stresem - a co jeśli nie uda nam się zebrać w tym czasie całej sumy? Rozmyślaliśmy więc intensywnie, co tu kurka robić?.. Pomógł przypadek - kolega w pracy powiedział mi, że bardzo okazyjnie kupił używany tablet. Ha!! To była myśl!! W poniedziałek miałam zamiar odwiedzić jeden sklep, we wtorek kolejne dwa i zobaczyć, co można tą drogą załatwić. 

wtorek, 26 lutego 2013

Choróbsko choroba

Miałam pisać o atomowym wymiarze Waszych kciuków (następnym razem napiszę), jednak będzie o mikrobach.
Wczoraj dopadło krasnalka choróbsko. Dziś mały odbył wizytę lekarską wraz z tatą (tata spisał się na medal podczas mamy nieobecności, mama przyznaje się że z nerwów pół nocy nie przespała, bez sensu w ogóle, jakby nie wiedziała, że tata da radę). Nowy pan doktor sprawił się cudnie. Tylko na początku niepewny jak są ustawione aparaty Frania, zaczął do niego tak głośno mówić, że krasnal mało z gabinetu nie uciekł. Tata szybko pana dra poinformował, że aparaty są super i można mówić do małego normalnie;-)

niedziela, 24 lutego 2013

Franiowy przepis na farsz do ruskich

Kochane Ciocie, 
kochani Wujkowie!

Mama ostatnio taki obiad zrobiła, że mi norrmalnie włosy dęba stanęły i ta moja "wybiórczość pokarmowa" dziwnie się nasiliła. 
Powiem Wam prawdę. To nie jest żadna wybiórczość. Po prostu mamie czasem coś w kuchni nie wychodzi. Tylko nie mówcie jej tego, proszę. Mama i Natalka to są norrrmalnie takie obrażalskie, że szkoda gadać. Tata mówi, że kobiety są wrażliwe. Dziwne, że chodzi nam o to samo a nazywamy to inaczej. Ale może dorośli posługują się innym Makatonem? Chłopaki na turnusie mówili mi, że to normalka.
Do rzeczy - postanowiłem w weekend zrobić moje własne nadzienie do ruskich. 
Spróbujcie i Wy. 
Przepis jest łatwy a pierożki smakują naprawdę fajosko.

Najpierw trzeba zmielić w maszynce po babci Helence trochę sera i ziemniaków.
Ale nie za dużo,
bo jak wiadomo to nie  są najważniejsze składniki farszu.
Acha - maszynka koniecznie musi być z ZSRR i to z samiusieńkiej Moskwy!


czwartek, 21 lutego 2013

Franiowe przypadki

Jakiś czas temu rozmawiałam z p. Eweliną z Prodeste o moim postrzeganiu autyzmu (jeszcze zanim popełniłam wpis na blogu), o tej "gadzinie, której trzeba skopać tyłek". W poniedziałek bodaj dostałam maila: Chciałabym się z Państwem spotkac w środę. 
Sprawa była jasna - skoro pani Ewelina wzywa, to wszystko inne jest mniej ważne;-) 
O godzinie 9 rano czekaliśmy już w  Poradni niepewni, co spotkanie przyniesie.
Zaraz po powitaniu pani Ewelina poinformowała nas, że chciała porozmawiac o postrzeganiu autyzmu Franka przez nas. Jak powiedziała, bardzo jej zależy, abyśmy nie wychodzili z Prodeste z "nieprzepracowanym problemem". 
Maaatko jedyna...jak to usłyszałam, zrobiło mi sie słabo.. Już wiedziałam, że czeka nas kolejne "rycie beretu";-)
Na wszelki wypadek p. Ewelina przygotowała pudełko chusteczek.


(dziś na zajęciach u wujka Radka)

wtorek, 19 lutego 2013

Dla Majeczki [*]

Miałam dziś napisać o czymś innym, ale wiadomość, którą otrzymałam dziś rano od mamy Majeczki sprawiła, że wszystko inne stało się mało ważne.

Dziś rano zmarła Maja Kropiwnicka, cudowna malutka dziewczynka, o której życie rodzice bardzo walczyli i której starali się stworzyć najpiękniejsze dzieciństwo. Najlepsze, jakie było możliwe przy jej stanie zdrowia. Majeczka miała szczęście, że urodziła się w takiej rodzinie i że była tak bardzo kochana. 

Kasiu, długo dziś rozmawiałyśmy, więc już wszystko wiesz.
Zapalam tu, na blogu Frania, symboliczną lampkę za Twoją ukochaną córcię.
Zostanie ona na zawsze w naszych sercach.

Spoczywaj w pokoju, Majeczko.
[*]

poniedziałek, 18 lutego 2013

Kukułeczka

Dni, w których jestem z dala od rodziny są trudne dla mnie. Dla nich też. Ale mój fajny mąż wie co robić, żeby przynajmniej mi było lżej. Co tydzień, gdy dzieli nas tyle kilometrów, przysyła mi zdjęcia dzieci albo jakiś filmik. I nawet jak jest trudno, bo dzieją się różne niefajne rzeczy, to taki filmik sprawia, że człowiek uśmiecha się całą gębą. Bo jak się nie uśmiechać, gdy się patrzy na taką kukułeczkę?:)


Niniejszym ogłaszam kolejny Światowy Dzień Nowej Franiowej Sylaby:)
Jutro rano Franula ma zajęcia z panią logopedką z Polskiego Związku Głuchych, tak bym chciała zobaczyć jej minę, gdy usłyszy naszą kukułeczkę.


sobota, 16 lutego 2013

Franio król...?

Ale ja nic nie wiem.  Ja się cały dzień uczyłem.
Nie mam nic wspólnego z kibelkową akcją.
Wróciłam dziś do domu wczesnym popołudniem, Franiowy tata przywitał mnie dziwnie tajemniczym wyrazem twarzy.
- Franio bawił się dziś w króla.
- ???????
- Nooo... z berłem chodził.
- Jakim berłem???
- Robiłem obiad, krasnal bawił się. Nagle zrobiło się cicho. Bardzo cicho. Coś za długo to trwało. Zajrzałem więc do pokoju. Franula siedział ze szczotką do kibelka i, wiesz, tym pojemniczkiem na szczotkę.
(Tu matce zrobiło się słabo). Najwyraźniej bawił się w króla...


Pytanie za 100 punktów - czy Franio bawił się w króla czy w k...siędza. W sumie nie tak dawno mieliśmy kolędę. Jeśli probował ponownie poświęcić nasz dom, to...JA NIE CHCĘ NIC O TYM WIEDZIEĆ!!!!!!!!!!!!:)

Gwiezdne wojny

Cześć wujek, wpadłem do ciebie trochę się odstresować
Dla mnie bomba, ale jak mama zobaczy,
że ty mnie latać uczysz, to zawału dostanie! 

środa, 13 lutego 2013

O Franiu i jego "przyjaciołach"

Od jakiegoś czasu obserwuję kompletną zmianę w sobie w postrzeganiu autyzmu Frania. Dzisiaj rozmawiałam o tym po terapii krasnalka także z p. Eweliną w Prodeste. 
Gdy rok temu trafiliśmy do Poradni wiedzieliśmy, że coś jest "nie tak". Właściwie liczyłam na to, że dostaniemy jakieś cudowne wskazówki, "instrukcję obsługi Frania", zespół powie nam: trzeba nad małym trochę popracować, bo po jego przejściach może mieć różne takie niepkojące objawy, ale nie martwcie się, nie panikujcie, będzie ok.
Usłyszeliśmy - całościowe zaburzenia rozwoju.
Teraz, po tylu miesiącach od tej pierwszej diagnozy, widzę, że nawet podczas wywiadu z terapeutą, nie potrafiłam własciwie zinterpretowac wielu zachowań Frania. 
Pamiętam pytanie: 
- Czy Franio cieszy się, gdy pani wraca do domu z pracy?
Nie cieszył się.
Było mu to kompletnie obojętne.
I pamiętam swoją panikę - Jezu, może jestem złą matką?? Mały nie cieszy się, gdy wracam do domu! A może on mnie nie kocha? 

wtorek, 12 lutego 2013

Allegrowo-tabletowo nam

Grafika autorstwa Agi Urbanek
Już od jakiegoś czasu myśleliśmy o zakupie tabletu dla Frania. Czytaliśmy w internecie wypowiedzi rodziców dzieci z autyzmem, których maluchy posługiwały się tym sprzętem. Myśleliśmy, czytaliśmy dalej i działaliśmy poowooolutku dość, bez przekonania, szczerze przyznać muszę. Działania przeszły w stadium zdecydowanie ekspresowe po turnusie zimowym. 
Na turnusie Hania pożyczyła Franiowi swój tablet. Był szał. Mały przeglądał piktogramy jak zaczarowany, opowiadał po swojemu co widzi, wykonywał zadania.. Robiliśmy taaakie oczy, gdy widzieliśmy, jak szybko krasnalek rozumiał, o co chodzi. Chwilami mieliśmy wrażenie, że krasnal szybciej wiedział, co robić, niż my;-)




poniedziałek, 11 lutego 2013

Ocena poziomu rozwoju motorycznego

Opisuję tutaj najważniejsze wydarzenia z Franiowego życia. Oprócz nich dzieje się jeszcze dużo innych spraw, często niezbyt spektakularnych, ale także ważnych dla krasnalka. Są to różne ustalenia, rozmowy, opinie, dokonywanie wyborów, załatwianie spraw papierkowych itp. W ostatnim czasie miało miejsce wyjątkowo dużo takich uzgodnień "we franiowej sprawie", dzisiaj zaliczyliśmy wyjazd do Wrocławia z krasnalkiem (dzielny był!), wczoraj zaś otrzymałam mailem od "wujka Radka" ocenę poziomu rozwoju motorycznego Franuli. 
Nie, bezpośrednio nam ona nie jest potrzeba, potrzebuje jej (cudowna) pani psycholog prowadząca sprawy Franiowe w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Opolu.

niedziela, 10 lutego 2013

Makatońska kreatywność

Zanim w naszym domu nastała "era makatońska" komunikacja z Franiem była praktycznie na poziomie zerowym. My pod skórą czuliśmy, że jedną z głównych przyczyn jego krzyków, płaczów, walenia głową w podłogę jest to, że...nie może się z nami porozumieć.  Przysięgam Wam, że sami czasem mieliśmy ochotę walić głową w podłogę. Z niemocy. 
O autyzmie wtedy w ogóle nie myśleliśmy.
Dlaczego Franio wcześniej nie miał wprowadzonej komunikacji alternatywnej? Właściwie już przecież na konsultacji we wrześniu 2011 r (!!!), a więc krótko po drugich urodzinach, Aleksandra Łada, u której konsultowaliśmy Frania od 13-14 mies życia, wpisała małemu do książeczki zalecenie: "wprowadzenie komunikacji alternatywnej AAC". Makaton dopisany był ze znakiem zapytania. 

piątek, 8 lutego 2013

Światowy Dzień Nowej Franiowej Sylaby i kilka drobiazgów

Chłopaki gotują,
czyli oswajanie dźwięku miksera:)
Każda nowa Franiowa sylaba wywołuje w nas eksplozję radości. 
Nawet nie potrafię jej opisać.
Każda sylaba, każdy nowy dźwięk sprawiają, że komunikacja z Franiutkiem staje się prostsza a nadzieja, że krasnal będzie mówił, coraz większa.
Już około 1,5 roku temu pojawiło się 'k', potem owo 'k' znikło. Na długo, długo... Wczoraj wróciło w wersji turbo, czyli 'ko-ko':)
- Jak robi kurka - spytał Franiowy tata nie spodziewając się tego, co usłyszy.
- Ko-ko.
!!!!!!
Piękne, klarowne, cudowne KO-KO!!!!
Tata tę chwilę nagrywał:)
Oto ona... taaaaa-daaaam:



środa, 6 lutego 2013

Franio odmieniony

Najpierw chciałabym bardzo serdecznie podziękować pani red. Justynie Przyborowicz z Radia Opole za dzisiejszą  wzruszającą opowieść o naszym Franiu na radiowej antenie.
Dzięki Pani mamy kolejną piękną pamiątkę w naszym domowm archiwum.

***
Franula od powrotu z turnusu jest wulkanem energii i uśmiechu. 
Dziś nasz chłopaczek nie chciał wyjść z zajęć z "ciocią Eweliną"! Po zakończeniu terapii usiadł na materacu i pokazywał gest 'uczyć się'. U "wujka Radka" krasnal pracował jak cybrog i robocop w jednym:)
Chyba nam kolejny prymus w domu rośnie;-)
Jakby szczęścia było mało - Franiutek bardzo się wyciszył. Nie wiemy, o co chodzi, jak doszło do zamiany oprogramowania krasnalka, ale bardzo nam się ona podoba.
Dziś po południu malował paluszkami, lepił bałwanki z plasteliny, przyklejał naklejki w książeczce... 
Patrzymy na Frania i napatrzeć się nie możemy. 
I nacieszyć kolejnym skokiem w rozwoju.




poniedziałek, 4 lutego 2013

Blog Franiowy na antenie radiowej

BistroMama, CzekoLady, p. Justyna
Przyborowicz, mama Frania
Bycie mamą celebryty ma swoje dobre i złe strony. Dobre - poznaje się wiele fantastycznych osób, złe - trzeba rano wstawać i udzielać wywiadów:)
Dooobra, poniosła mnie fantazja:) 
Ale tylko troszkę.
Faktycznie dziś rano zostałam zaproszona do Radia Opole, aby opowiedzieć o blogu Franiowym. 
Nie sama oczywiście, to jeszcze nie ten etap popularności. O swoich blogach opowiadały także Justyna (BistroMama) i Natalia (CzekoLady), która mnie i Justynę do tej audycji zaprosiła. 

niedziela, 3 lutego 2013

Wsparcie pilnie potrzebne

Nie chcę, aby komukolwiek  umknęły  słowa p. dr Joanny Ławickiej z Prodeste w Opolu, które popełniła w komentarzu do poprzedniego mojego wpisu, dlatego przytoczę je w tym poście.

Poradnia pilnie potrzebuje wsparcia, aby móc kontynuować i rozwijać swoją działalność i nadal pomagać dzieciom z terenu całej Polski.
Być może ktoś z Was zna firmę, która zechciałaby wesprzeć działalność tego tak ważnego dla naszych dzieci miejsca? 
Nie wyobrażam sobie, żeby Prodeste miało zniknąć z mapy Polski. W Poradni pracują prawdziwi Fachowcy, dzieci nie są traktowane taśmowo, terapia dostosowana jest do indywidualnych potrzeb każdego dziecka i dlatego przynosi tak spektakularne efekty. Nikt nigdy nikogo nie pogania, żadne pytanie nie jest zbyt błache, żaden nasz problem nie jest zbywany. Znamy numer telefonu i adres mailowy terapeuty prowadzącego dziecko, żeby mieć z nim/nią kontakt na bieżąco. Mamy poczucie, że nasz Franio jest najważniejszym dzieckiem dla terapeutów z Prodeste. To, uwierzcie, nie jest częste uczucie.
Możecie pytać, dlaczego tak się angażujemy.
Bo nie wyobrażamy sobie, że mogłoby Prodeste nie być.
Bo przeprowadziliśmy się do Opola specjalnie dla tych wyjątkowych, fantastycznych ludzi, dzięki którym nasz Franio ma realną szansę na samodzielność w życiu.

Jeśli ktoś z Was ma jakiś pomysł, zna sponsora, sam chciałaby nim zostać albo wygrał w totka i nie ma co zrobić z nadmiarem gotówki, to tu w Opolu jest instytucja pilnie potrzebująca wsparcia.
Kolejny raz bardzo liczymy na Was

"[...] Co do informacji o poradni, bo dochodzą do mnie pytania o sytuację czytelników tego jakże zacnego bloga - odpowiadam :-) Tak, sytuacja jest trudna. Nie chcemy tego ukrywać - fundacja potrzebuje pomocy. Wkrótce, jako OPP zamieścimy wymagany prawem raport finansowy na naszych stronach - każdy będzie mógł się zapoznać z tym, jak gospodarujemy środkami - będzie można zobaczyć, że staramy się to robić z dużą, bardzo dużą dbałością i oszczędnością... Jednak - jeżeli chcemy utrzymać ten poziom usług, który oferuje poradnia (a chcemy bardzo), jeżeli chcemy też mieć w końcu możliwość organizowania innych działań niż nasze "pierwsze dziecko", czyli poradnia (a chcemy bardzo) to najpierw musimy zrobić wszystko, żeby to dziecko wesprzeć. 

Długi i chaotyczny wpis poturnusowy

Naprawdę nie wiem, od czego zacząć i jak opisać miniony tydzień.
Jestem po prostu szczęśliwa, że udało się nam wyjechać na ten turnus-zimowisko z Franciem.
Myślę, że tego, czego się dowiedzieliśmy od terapeutów, szefowej Prodeste, p. Joanny Ławickiej, prowadzącej codzienne dwugodzinne spotkania z rodzicami i konsultacje indywidualne oraz od rodziców innych dzieciaczków, nie wyczytałabym w żadnym podręczniku. 
Nigdzie.
Poznaliśmy fantastyczne dzieci i ich równie fantastycznych rodziców. Z kilkoma spotkamy się ponownie na turnusie letnim. 
Wiemy więcej, umiemy więcej, lepiej rozumiemy Frania, dzięki czemu, wierzę, będziemy mogli jeszcze lepiej mu pomóc.
To jest absolutnie bezcenne.




piątek, 1 lutego 2013

Dziękujemy

Pierwsze w życiu Frania pieczenie
 kiełbasek na ognisku:)
Jestem już z powrotem na turnusie i ogromnie się z tego cieszę. Na refleksje poturnusowe przyjdzie jeszcze czas, teraz chciałabym Wam z całego serca podziękować za każdy głos oddany na blog Frania. W sumie wysłaliście na krasnalka 409 smsów. Właśnie tyle złotówek zostanie przeznaczonych na organizację turnusów dla dzieci niepełnosprawnych. Za to głęboki ukłon w Waszą stronę.

Ten konkurs podobnie jak i akcja Fundacji Promyk Słońca "Na jednym wóżku" są dla nas ogromnie ważnymi wydarzeniami. Dzięki nim możemy pokazać kawałek naszego życia z Franiem i głośno mówić o niepełnosprawności.