niedziela, 3 lutego 2013

Długi i chaotyczny wpis poturnusowy

Naprawdę nie wiem, od czego zacząć i jak opisać miniony tydzień.
Jestem po prostu szczęśliwa, że udało się nam wyjechać na ten turnus-zimowisko z Franciem.
Myślę, że tego, czego się dowiedzieliśmy od terapeutów, szefowej Prodeste, p. Joanny Ławickiej, prowadzącej codzienne dwugodzinne spotkania z rodzicami i konsultacje indywidualne oraz od rodziców innych dzieciaczków, nie wyczytałabym w żadnym podręczniku. 
Nigdzie.
Poznaliśmy fantastyczne dzieci i ich równie fantastycznych rodziców. Z kilkoma spotkamy się ponownie na turnusie letnim. 
Wiemy więcej, umiemy więcej, lepiej rozumiemy Frania, dzięki czemu, wierzę, będziemy mogli jeszcze lepiej mu pomóc.
To jest absolutnie bezcenne.






Spotkania dla rodziców rozpoczęły się dość lajtowo od tematów związanych ze sposobem myślenia i postrzegania świata przez osoby z autyzmem, funkcjonowania ich pamięci itd. Po tym wstępie nastąpiła faza druga, roboczo określona jako "rycie beretu", w której to podczas spotkań połowa rodziców ryczała... Owo "rycie beretu" było omawianiem problemów z dziećmi, ze sobą, tego, co rodzice robią dla siebie a raczej czego nie robią itd. Faza trzecia, znowu spokojna, poświęcona była temu, jak mówić do dziecka z autyzmem, jak dać mu poczucie, że jest kochane, akceptowane i ROZUMIANE. 



Niestety okazało się, że właściwie nikt z nas nie robi nic dla siebie. Cały czas poświęcamy dzieciom, wszystko się kręci wokół nich. Terapeuci przekonywali nas, że musimy wreszcie zacząć robić coś dla siebie, inaczej nie damy rady psychicznie. Brak czasu i kasy nie mogą być wytłumaczeniem... Truuudne zadanie.
Już w grudniu obiecałam sobie, że zacznę robić coś tylko dla siebie. Od 1 stycznia. Nie wyszło. Obiecuję więc solenną poprawę od...1 marca. 



Franiutek przetestował tablet Hani.
Okazało się, że radzi sobie rewelacyjnie!
Jutro podjadę do Pfronu dowiedzieć się
o możliwość dofinansowania.
Dzieci miały codziennie 2 godziny zajęć przed i po południu prowadzonych w dwóch grupach. W całym zimowisku brało udział tylko 9 dzieciaczków, grupa Frania liczyła 5 osób. Po pierwszych zajęciach szefowa Prodeste, która wcześniej nigdy nie spotkała się z Franiem na terapii czy podczas diagnoz, powiedziałąa mi, że kilka razy podczas zajęć zaliczyła "gigantyczny opad szczeny":)
- Franio jest rewelacyjny!
Miałam gulę w gardle, gdy usłyszałam te słowa..
Któregoś dnia podczas spotkania z rodzicami omawiała zachowanie osób z autyzmem. Wmieniała najpierw wysoko funkcjonujące dzieci z naszego zimowiska, pod koniec powiedziała:
- I jak tak dalej pójdzie to niedługo do tego grona dołączy Franio.
Gula nr 2 w gardle matki.

Wczoraj późnym wieczorem porozmawiałam jeszcze chwilę z p. Joanną o Franiu i kilku innych sprawach. Powiedziała mi, że Franek ma niewiarygodny potencjał i że jest bardzo mądrym dzieckiem.
Niby gdzieś podskórnie to wiemy i czujemy, ale w ustach takiej fachury stwierdzenie to jest po prostu bezcenne.
Gula nr 3.


Bałwan bardzo niezależny od pogody;-)
Obok nas mieszkały dwie mamy, których dzieciaczki są pod opieką Prodeste od dwóch lat. Rozmawiając z nimi pytałam z ciekawości, jak po tym czasie oceniają terapie. Obie odpowiedziały mi identycznie - dopiero odkąd ich dzieci są pod opieką Prodeste, zaczęły robić postępy. Co tu więcej dodać? Wiedziałam, że Krasnal jest w rękach najlepszych-z-najlepszych!

Dla mnie ten wyjazd był także formą sprawdzenia postępów Frania. W styczniu ubiegłego roku nasz turnus logopedyczny był koszmarem. Po dwóch dniach chciałam wracać do domu. Mały wymiotował ze stresu w kontakcie z dziećmi, nie chciał wychodzić z pokoju, płakał, krzyczał, nie mógł jeść na stołówce z innymi dziećmi, nie nawiązywał kontaktu wzrokowego.. To po tamtym turnusie wiedzieliśmy, że mamy gigantyczny problem, tylko nie potrafiliśmy go jeszcze nazwać. 
Od kwietnia do sierpnia ub. r. Franio był objęty terapią w Prodeste w systemie konsultacyjnym. Po przeprowadzce do Opola rozpoczęliśmy od października terapię intensywną - w tygodniu krasnalek ma 2 godz. zajęć indywidualnych i pół godziny zajęć w diadzie z Antosiem. Czy te miesiące coś dały? 
Podobnie jak w styczniu ubiegłego roku tak i teraz miałam wrażenie, że ktoś podmienił mi dziecko. Tylko tym razem na model prostszy w obsłudze;-)
Wszystkie posiłki Franiutek spokojnie zajadał w stołówce (no, czasem nie zajadał, ale przynajmniej siedział lub chodził, ale był z nami, nie krzyczał, nie płakał..luuuzik), pięknie pracował w swojej grupie (czasem musiał się wyłączyć, pójść na bok, pochodzić, odpocząć - święte prawo trzyipółlatka). W sumie nie było ANI JEDNEJ naprawdę trudnej sytuacji. Oczywiście zdarzało się, że krasnalek płakał (gest 'dom'), ale to nie była histeria nie do opanowania, lecz normalny trwający kilka minut płacz. 
Inne dziecko.
Korytarzowe konsultacje
I jak pomyślę, że mogłoby zabraknąć nam takiego wsparcia, to ogarnia mnie strach.
W jednej z rozmów p. Joanna Ławicka, szefowa Prodeste, powiedziała mi, że sytuacja poradni Prodeste jest bardzo ciężka. Dają sobie pół roku na wyciągnięcie poradni z zapaści. Jeśli się nie uda, przestanie ona istnieć..
Nie chcę sobie tego w ogóle wyobrażać...
Bardzo wierzę, że do tego nie dojdzie.
Temu problemowi poświęcę osobny wpis.

Na zakończenie zimowiska każdy dzieciaczek otrzymał dyplom i medal wykonany przez terapeutów. Nam wręczono zalecenia do dalszej pracy z dzieckiem oraz płytę z filmem i zdjęciami. 
Ze zdjęć z krasnalkiem skleciłam krótki filmik.
Zapraszam do obejrzenia:)




W głowie mam jeszcze tyle myśli, które pewnie z czasem "przeleję na klawiaturę". Narazie muszę sobie wszystko logicznie poukładać.

Ps. W dwie godziny po powrocie do domu Franio przyniósł mi dwa piktogramy - 'auto' i 'fizjoterapia' (używamy go, gdy jedziemy na zajęcia terapeutyczne z Franiem).
- Franio, chcesz jechać autem?
- Tiiiiiiii
- Chcesz jechać autem do dzieci?
- Tiiiiiiiiiii
To jest najlepsza recenzja zimowiska.

41 komentarzy:

  1. no to mamy przedszkolaka:)Dyplom i medal już zawieszone???Buziak:)Prababka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Musimy się wreszcie zebrać i oprawić wszystkie dyplomy Frania. Ten medal jest pierwszym w jego karierze:)

      Usuń
  2. Tak bardzo cieszę się z Wami i jestem taka dumna z Frania, gdy oglądam zdjęcia. Lada moment będzie tym wysoko funkcjonującym, wszyscy to wiemy:)
    Chwili dla siebie życzę koniecznie, to bardzo dziwne dla mam, które przez tyle lat żyją tylko swoim dzieckiem, ale jakże ważne:)
    ściskam:)
    Aga

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aga, dziękuję Ci.
      Zawsze, gdy się tu u nas odzywasz, przypominam sobie nasze rozmowy w Centrum Zdrowia Dziecka, spacer z Franiem, gdy Twój krasnalek leżał na OIOMie a Ty tak drżałaś o jego życie.. Wtedy nie mogłaś sobie pewnie wyobrazić, że będzie takim fajnym zbójem, jakim jest dziś, prawda? Ja mam dziś też problem z wyobrażeniem sobie 'wysokofunkcjonującego Franka'. I mam nadzieję, że kiedyś będę będę z westchniem ulgi rozmyślała o obecnym naszym życiu. Jak ty o czasach CZD i operacji.
      Buziaki dla Was:*

      Usuń
    2. Aga czytam Was codziennie, nawet jak nie ma nic nowego:)
      Jesteście moją pierwszą stroną po odpaleniu kompa:)
      Wszystko przyjdzie po woli, zobaczysz, ulga i westchnienie też.
      Pamiętam Frania biegającego na kolanach na placu zabaw w CZD, a teraz:)Franio jest wspaniałym, mądrym chłopcem, który już tysiące razy pokonał to, czego my nie bylibyśmy w stanie!!Wierzę i wiem, że będzie wysoko funkcjonujący niebawem, a później będzie już tylko geniuszem:)
      Buziaki:*
      Ależ bym Was chętnie spotkała:)i wyściskała:)

      Usuń
  3. Gratuluję, bardzo sie cieszę że masz to poczucie że robicie dla Frania wszystko co możecie, myślę że da to Wam spokój ducha po ciężkim minionym roku i jeszcze wiecej sił na normowanie sytuacji. pozdrawiam całą Franiową rodzinkę :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak szczerze mówiąc, to ciągle jest w nas przekonanie, że moglibyśmy zrobić ciut więcej.. Takie rodzicielskie spaczenie;-)
      Serdecznie dziękujemy za pozdrowienia:)

      Usuń
  4. Cudownie się czyta jak Franio się tak pięknie zmienia:) I wierzę, że takie miejsce jak Prodeste, których u nas jak na lekarstwo, sobie poradzi. Postępy dzieciaków to najlepszy dowód, że poradnia musi przetrwać.
    Pozdrawiam gorąco:)
    Karolka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jesteśmy dokładnie tego samego zdania.
      Musi się udać, nie ma innej opcji po prostu!

      Usuń
  5. cudownie, że tak się wszystko układa:) wierzę, że Wam się uda to przezwyciężyć:)

    p.s. Ich warte auf Kalender.. :)

    Martyna

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wysyłki pójdą jutro, mamy tygodniowe opóźnienie;-)

      Usuń
    2. Franio jest REWELACYJNY i radzi sobie fantastycznie - a WY jesteście NIESAMOWITĄ RODZINKĄ - cieszę się, że się poznaliśmy. Trzymam za was kciukasy i do zobaczenia na kolejnym zimowisku Aga Stąpór (mama MAteuszka) www.mateusio.pl

      Usuń
    3. Aga, my też bardzo się cieszymy, że poznaliśmy Ciebie i resztę dziewczyn. Uważam , że byliśmy fajną ekipą turnusową:)

      Usuń
  6. Fantastycznie - właśnie po to wykonaliście tę gigantyczną pracę, zmieniliście dom, postawiliście wszystko na jedną kartę i pojechaliście do Opola. Prodeste - no musi ocaleć, bo jakże będzie dalej z terapią dzieci, nie tylko Francika?
    Tsy pół - to znaczy, że za rok będzie gadał!!! :))))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aneta, pewnie sobie wyobrażasz jak bardzo my, wszyscy rodzice, jesteśmy przerażeni wizją życia bez Prodeste. Zrobimy, co się da, żeby poradnia przetrwała.

      Trzymam Cię za słowo z franiowym gadaniem:)))

      Usuń
  7. Aga, napiszę tylko, że bardzo bardzo się cieszę :)
    i trzymam kciuki, żeby poradnia trwała do końca świata :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. I jeden dzień dłużej, że tak wielkoorkiestrowo polecę..:*

      Usuń
  8. Gratulacje "nowego" Frania :) cieszę się, że są miejsca, które pomagają dzieciom. Jeszcze nie odważyłam się pojechać na turnus z Hanią, w sumie to nawet nie wiem do jakiego "worka" możemy zostać przypisanie i to utrudnia wybór.
    Ale Franio dzielny jest a jego Rodzina jeszcze bardziej. Bez Was nie osiągnął by tyle. Gratuluję!!!
    Postanowienie o robieniu czegoś dla siebie - polecam!!! Chociaż pół godzinki tygodniowo! Pomaga i daje siłę do dalszego działania.
    Pozdrawiam serdecznie :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Żuczki kochane, odpiszę Wam! Obiecuję publicznie.
      Mam teraz dwa tygodnie wolne, więc mam nadzieję, że nadgonię zaległości mailowe.
      Uściski dla Hanulki i dla Was:)

      Usuń
  9. Agnieszka ależ pozytywna energia bije z Twojego wpisu.
    Po raz kolejny Franz udowadnia, że jeszcze go dobrze nie znacie i że Was jeszcze nie raz zaskoczy.

    Kolejny dowód, że jednak opuszczenie Karkonoszy to trafny wybór!!
    Mimo to my tęsknimy i liczymy, że moze na wiosnę nas odwiedzicie!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Paulina, żebyś Ty wiedziała jak ja się za wami wszystkimi stęskniłam. Można sobie w nowym miejscu stworzyć nowy dom, szkoda, że nie da się zabrać ze sobą przyjaciół..
      Uściski dla Was:*

      Usuń
  10. Dziękujemy za miłe słowa. Myślę, że udało się wiele zrobić na zimowisku. Co do informacji o poradni, bo dochodzą do mnie pytania o sytuację czytelników tego jakże zacnego bloga - odpowiadam :-) Tak, sytuacja jest trudna. Nie chcemy tego ukrywać - fundacja potrzebuje pomocy. Wkrótce, jako OPP zamieścimy wymagany prawem raport finansowy na naszych stronach - każdy będzie mógł się zapoznać z tym, jak gospodarujemy środkami - będzie można zobaczyć, że staramy się to robić z dużą, bardzo dużą dbałością i oszczędnością... Jednak - jeżeli chcemy utrzymać ten poziom usług, który oferuje poradnia (a chcemy bardzo), jeżeli chcemy też mieć w końcu możliwość organizowania innych działań niż nasze "pierwsze dziecko", czyli poradnia (a chcemy bardzo) to najpierw musimy zrobić wszystko, żeby to dziecko wesprzeć. Obecnie koszt utrzymania poradni znacznie przekracza jej dochód - łatamy to jak możemy szkoleniami z których zdecydowana większość przychodu jest przeznaczana na dofinansowanie poradni. Staramy się wszędzie, gdzie tylko się da szukać oszczędności. Ale nasze zadłużenie rośnie i nawet, jeżeli w najbliższym czasie uda nam się je zmniejszyć (a uda), to sytuacja wkrótce zacznie się od początku - będą wakacje, nie będzie szkoleń i.... no właśnie. Dlatego - musimy znaleźć sponsorów, którzy chcieliby wspierać naszą działalność nawet niewielkimi darowiznami. Wtedy nie tylko odetchniemy w tej kwestii, ale też będziemy mogli zacząć myśleć o kolejnych działaniach. Myślę, że wkrótce zaczniemy intensywnie informować o różnych krokach, które zaplanowaliśmy w ostatnich dniach. I generalnie jesteśmy dobrej myśli, mimo, że obecnie nie jest łatwo. Jeżeli możecie, chcecie - wspierajcie nas - jakkolwiek:-) Nawet dobrym słowem:-) My staramy się ze wszystkich sił i bardzo wierzymy, że te wysiłki nie pójdą na marne. Serdecznie wszystkich pozdrawiam, uściski dla Franuśka :-) Joanna Ławicka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Joanno, zrobimy wszystko, żeby tak ważne miejsce dla naszych dzieci przetrwało i robiło wiele innych ważnych rzeczy, o których mi Pani opowiadała.
      Od jutra działamy!

      Jeszcze raz dziękujemy za wszystko.

      Usuń
    2. Asia, trzymam mocno kciuki za wszystko!!!

      Usuń
  11. Gula numer 1526 u Ciotki Anki. Braw Franio! Brawo Rodzice! Brawo brawo brawo! :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki Aniu.
      Busiaki dla Twojego Frania.

      Usuń
  12. Franio jakże skupiony na zajęciach-niesamowity jest ! Super, że są takie miejsca i muszą być ! Nie wyobrażam sobie, że mogłoby być inaczej! Ale wsparcie jest najważniejsze i wierzę, że się uda utrzymać Prodeste! Aguś no właśnie Twoje postanowienia, że coś dla siebie-pamiętaj , że to ważne :) Rezerwuj jakieś relaksiki dla siebie :) Ja trzymam się mocno swoich postanowień w tej sprawie :) To na prawdę pomaga "nie zwariować" :) Całusy dla Was Kochani :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kasiu, a jak jest z Tobą? Pamiętasz o chwili tylko dla siebie?..
      :*

      Usuń
    2. Aguś właśnie zabrałam się "za siebie" tak konkretnie :) Zajęcia ruchowe, wspomagające kręgosłup, a i spotkanie z fajnymi ludźmi dodaje zapału. Oby tak było i trwało długo:):*

      Usuń
  13. No to i ja mam mokre oczy.
    Byłam twarda do piktogramów. Pięknie, że Franuś buduje relacje i tęskni za dziećmi.
    Może kiedyś Franio zaprzyjaźni się z Tymkiem?
    Jowita

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jowita..kochana z Ciebie dusza:)
      Żby nasi chłopcy się zaprzyjaźnili, musimy się spotkać. Nie da się inaczej;-)

      Usuń
  14. To dziwne uczucie. Niby was nie znam, niby nie mój syn a cieszę się z każdego postępu Frania :) i z tego że turnus się udał też :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Justynko, to na prawdę dziwna sprawa ,bo ze mną też tak jest ...nigdy Agi ani Frania na oczy nie widziałam a wydaje ni się jak by Ich znała całe życie,i co gorsza tęsknię za wiadomościami co tam u Frania nowego.
      Myślałam ,że to ja mam "świra"na punkcie Frania,ale widzę ,że wielu myśli podobnie.
      Agnieszko Kossowska i Franciku - ADORUJĘ WAS!!!

      Usuń
    2. ha ha, Danusiu, to adorowanie to chyba nasz kod już będzie:)
      Ten anonim zrobił nam wiele dobrego, prawda?:) Adorowanie to jest to:*

      Jusytyna, Dana, bardzo Wam dziękuję:*

      Usuń
  15. Pięknie się czytało. Wreszcie to poczucie pewności, że będzie dobrze, że jesteście w najlepszych rękach! Mocno trzymam kciuki dla Prodeste. Nie wyobrażam sobie by Dzieci pozostali bez takiej fachowej pomocy.

    OdpowiedzUsuń
  16. Agnieszko Droga, nawet nie wiesz, jak mi ulżyło w związku z tym postem i twoimi słowani wyniesionymi z turnusu! Tak- macie naprawdę NAJLEPSZYCH i FACHOWYCH specjalistów pod bokiem! Gratuluję:)
    Resztę- mniej tajemniczo- na priv ci wyślę:)
    Uścisk.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Doczytałąm wszystko.
      Ja Tobie też bardzo dziękuję za pięknego maila:*

      Usuń
  17. Ależ tocudnie czyta się Twoje posty .Ładują mi akumulatory
    Dzięki Pozdrawiamy

    OdpowiedzUsuń
  18. Ależ tocudnie czyta się Twoje posty .Ładują mi akumulatory
    Dzięki Pozdrawiamy

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję