Sprawa była jasna - skoro pani Ewelina wzywa, to wszystko inne jest mniej ważne;-)
O godzinie 9 rano czekaliśmy już w Poradni niepewni, co spotkanie przyniesie.
Zaraz po powitaniu pani Ewelina poinformowała nas, że chciała porozmawiac o postrzeganiu autyzmu Franka przez nas. Jak powiedziała, bardzo jej zależy, abyśmy nie wychodzili z Prodeste z "nieprzepracowanym problemem".
Maaatko jedyna...jak to usłyszałam, zrobiło mi sie słabo.. Już wiedziałam, że czeka nas kolejne "rycie beretu";-)
Na wszelki wypadek p. Ewelina przygotowała pudełko chusteczek.
(dziś na zajęciach u wujka Radka)
Hm..chwilami naprawdę łatwo nie było..
Pani Ewelinie udało się przerobić zaledwie 3/4 zakładanego "rycia". Reszta w piątek.
Nie wiem, czy wejdę na poziom autyzm mój przyjaciel. Pewnie nie.
Choroba..nie wiem...
W każdym razie, trzymajcie kciuki za piątek. Mam nadzieję, że po spotkaniu piątkowym będę w stanie coś napisać.
Powiem Wam, że mamy niesamowite szczęście, że trafiliśmy na takich fantastycznych terapeutów.
Naprawdę
Musimy zrozumieć Frania i jego świat.
Nie, nie musimy. Chcemy.
Wiem, że powtarzam to do znudzenia, ale taka jest prawda.
Po terapii w Prodeste załatwialiśmy jeszcze kilka ważnych i ważniejszych franiowych spraw. To był bardzo intensywny dzień.
Podsumowanie dnia - dobre.
Udało się załatwić wszystkie sprawy. A Franiutek - matko jedyna - ja nie wiem w jakim kierunku idzie edukcja werbalna naszego syna.
Scenka popołudniowa:
- Franio, powiedz "dwa".
- Pi-pa.
- DWA!
- PI-PA!
- DDWWAA!!
-PPPIII-PPPAA!!!
.....
Piszecie tu, że 'k' jest najtrudniejszą głoską, a Franc zaczyna od ko-ko i ku-ku. Teraz pi-pa. Co będzie następne???
Boję się nawet myśleć;-)
***
Edit, 9:30
Nigdy tego nie robię, ale poradzono mi, abym edytowała wpis - wykasowała to, co tutaj było napisane. Kasuję więc z bólem serca. Napiszę tylko, że wydarzyło się coś fantastycznego i zostawiam końcówkę tekstu.
No i jak tu nie wierzyć w Ludzi? Przyjaciół??
Takich prawdziwych, dobrze życzących..
No jak??
Mimo wszystko..
Matka ściera gile z ekranu i idzie spać.
Czas najwyższy.
Słyszeli, odczuli w autopsji. ;)
OdpowiedzUsuńŚcieraj gile! :D
Trzeba wierzyć w ludzi, nawet jak po drodze zdarzają się gnidy, to ich należy omijać, ale nie tracić wiary we wszystkich.
OdpowiedzUsuńZa piątkowe oswajanie wielkie kciukiiiiiii
Więc jednak PIPA!!! :))))
OdpowiedzUsuńPowiem Ci jedno: Twój synuś wiedział, co mówi!!!
On jednak jest genialny. :D)))
A Franiowa Ciocia... Tylko zdjąć kapelusz i nisko się kłaniać za szczere serce i dobroć, taką prawdziwą.
Buziaki dla całej rodziny!
Pi-pa. Pięknie :)
OdpowiedzUsuńPamiętam jak Tymek opanował "p"... Co gorsza w dwóch tylko sylabach, co gorsza równocześnie zauważył wtedy, że można je wymawiać naprzemiennie.
No i chodził i gadał "pu-pa, pu-pa". Tak się tym zafascynował, że przez 4 dni nie gadał nic innego. W przychodni śpiewał "pu-pa, pu-pa" na różne melodie... ludzie patrzyli zgorszeni, a ja się cieszyłam jak dziecko :)
Ściskam
Jowita
Ja tam Twoją radość w 100% rozumiem i podzielam:)
UsuńMi wychodzi ze nastepne slowo to ku-pa ;) Pozdrawiam serdecznie
OdpowiedzUsuńNie wiem czemu K to najtrudniejsza literka do wymowy?
OdpowiedzUsuńMłody nie mówił Mama, a było już Ko Ko i Ka Ka (zamiast kwa kwa).
A może dzieci ze spektrum tak mają? :)
Wywrotowcy. :)
A do czego służyłby Franiowi tablet Agnieszko?
Ja się ciągle wzdragam przed takimi zabawkami dla syna. Chyba dopiero w szkole kompa dostanie. Widzę jak go to wciąga i przeraża mnie to.
Laptomo w szufladzie mieszka, schowany.
Inaczej od rana jest "ciem koputel" i nic innego już się nie liczy. :/
Wywrotowcy... dobre:) Uśmiałam się:)
UsuńCiotku Kropku, w tej chwili do komunikacji przede wszystkim. To tzw. "priorytet nr 1";-)
Oczywiście wszystko będzie pod kontrolą, nie ma mowy o godzinach przez tabletem.
Komunikacji z Tobą, gdy Cię nie ma?
UsuńPi-pa hehehe u nas pi-pek,Agnieszko trzymajcie się, wszystkiego dobrego i aby piątek wypadł jak najlepiej Buziaki dla Franciszka :*
OdpowiedzUsuńPi-pa! cudowne :) :) :)
OdpowiedzUsuńtrzymam za piątek :)
prawidziwych przyajciól poznajemy w biedzie, niestety prawdziwe. Rozbawiłas mnie z tym pi-pa, ale co tam najwazniejsze ze mówi:)))
OdpowiedzUsuńFranio , nie mogę ale fajnie!!!!
OdpowiedzUsuńJa tam nie chcę mówić jakie może być następne słowo ( u nas jest du..a i to wykrzyczane matce prosto w twarz o zgrozo).
OdpowiedzUsuńMyślami z Wami w piątek będę (zresztą cały czas jestem;))
Buziaki
Dorota, nie czepiaj się Paulinki:) Słowo to słowo, ważne żeby do przodu;-)
UsuńNie no, tego to się nie spodziewałam!!! Pipa?! ;) Nieważne jaki, ważne że krok do przodu!
OdpowiedzUsuńPozdrawiam Was cieplutko :*
Witamy nową Franiową Ciocię;-)
UsuńFajosko (że tak powiem), że z nami jesteś:*
Autyzm -przyjaciel???A goń takiego przyjaciela!Prababka
OdpowiedzUsuńJak Ty mnie ze wszystkiego rozgrzeszasz..;-)
Usuń:*
Brawo dla Frania (klap:klap)!!!!
OdpowiedzUsuńA dla Rodziców Frania dużo dużo cierpliwości i werwy do dalszej pracy!!!!
Pozdrawiamy :)
Za pozno zajrzalam tu dzis...i teraz mnie babska ciekawoscc meczy coz tam bylo napisane...ze skasowac musialas :-)
OdpowiedzUsuńCo do nowego slowa....spoko przyda sie! Franek chociazby matke wesprze w jakims urzedzie w wymagajacej tego sytuacji!!!
Buziolce
monika (t)
O tak, ciekawość mnie również zjada ;)
UsuńNapiszę Wam, ciotki:)
UsuńBo się o Was boję norrrmalnie:*
Brawo dla Frania
OdpowiedzUsuńAga prawidziwych przyajciól
poznajemy w biedzie
niestety prawdziwe
Pozdrawiamy Was Kochani
Wy to wiecie najlepiej..
UsuńTrzymajcie się, kochani:*
Oj Aga ty się w wypowiedziach Frania zawsze drugiego dna doszukujesz, a przecież Franio obyty w świecie Celebryta na pewno zdjęcie Pippy Middleton ujrzał i w zachwycie wykrzykiwał jej imię :-) W końcu jako przyszły, światowej sławy pękaciel Balonów tudzież tester aparatów słuchowych ma te znajomości w kręgach zbliżonych do Brytyjskiej rodziny królewskiej :-)
OdpowiedzUsuńO matko jedyna..:)
UsuńŻe też matka drugiego dna nie dojrzała:)
PIPA! :D ale fajnie! :)
OdpowiedzUsuńtrzymam kciuki za piątek! :*
Martyna
No proszę, proszę. ;-)
OdpowiedzUsuńTen Franciszek to idzie jak błyskawica ostatnio ze sylabami.
Oby tak dalej.
Oby tak dalej!
Przesyła e-ciotka wirtualne buziaki! :)
Aguś oj można...ja od kiedy Pawełek jest chory poznałam wielu wspaniałych ludzi, którzy chcą nam pomóc choć w malutkim stopniu...Buziaki dla Was i dla kochanego Franulka:*
OdpowiedzUsuńJutro odpowiem. Dziś wróciłam do domu o 19 po pracy i po prostu "zaliczyłam zgon". Plan na dziś wieczór - nic nie robię i idę spać ok 23. Zmęczenie wzięło górę. Kurka wodna.
OdpowiedzUsuńSiostrzeniec mojego męża do czwartego roku mówił tylko kaka- koka- kuka- kaka i właśnie czasem pipa, popa pupa. Po 4 roku życia już nigdy nie zamilkł:) Zatem Franciszek "prorokuje" pozytywnie:)
OdpowiedzUsuńA co do ludzi: Tak! ludzie bywają cudowni i wspaniali i często zaskakują mnie pozytywnie. Gdy tracę siły nagle ktoś się zjawia i doprowadza mnie do równowagi bym mogła przetrwać to wszystko. Coraz częściej zamykam się w sobie i gdy mam odczucie że zostałam sama, nagle jest jakby ogólne powstanie i mobilizacja. Są też tylko tacy którzy z czystej ciekawości bez cienia empatii chcą wiedzieć, ale tych nauczyłam się unikać bo przecież jeśli moje uczucia nie mają dla nich wartości to po co im informacje o naszych zmaganiach? Pozostali Ci co potrafią kochać i dają się kochać i to jest super!
Aniu, napisałaś wszystko:*
UsuńPs. mam nadzieję, że z Twoją Cócią lepiej..
Ja też nie zdąrzyłam przeczytać końcówki, ale skoro sprawa jest fantastyczna, to tylko się cieszę :) A Franiu to "miszczu"! Czekam na kolejne słówka :)
OdpowiedzUsuńAga, napisze to publicznie - norrrmalnie będę ignorowała Twoje komentarze. Może to sprawi, że wreszcie do nas wpadniesz:)
Usuń:*
Ooo, ja tez cos przegapilam :/ a Franiu to telewizji sie jakis czas temu nie naogladal za bardzo? albo w gazetach cos wyczytal i za chwile bedzie "pupa Pipy";)
OdpowiedzUsuńautuzm jako przyjaciel? hehe, moze nie powinnam sie odzywac, bo patrze jednak z zupelnie innej perspektywy. Powiem jednak tylko tyle: zal mi ludzi, ktorzy autyzm dziecka traktuja jak wroga. Cale zycie spedzic na walce to baaaaardzo wyczerpujace i wyniszczajace zajecie.
Aniu, a czytałaś mój wcześniejszy wpis o PPrzyjaciołach"?
UsuńPrzeczytaj, może to coś Ci "dojaśni"
Brawo dla Frania! z Okazji pipy... Pipa – rodzaj płazów bezogonowych z rodziny grzbietorodowatych, obejmujący gatunki występujące w Ameryce Południowej. wiec bedziesz miała biologa;)
OdpowiedzUsuńAga, a do czego jest Tobie potrzebny i konieczny ten lewel „autyzm przyjaciel”? Napisz coś więcej co mówią na ten temat mądre głowy. Co do tego „pipa” kcem powiedzieć, że Franio gada po Chorwacku gdzie „piiiipa” (długie „i”) oznacza kran! Nie ma w tym nic podejrzanego. ;-)
OdpowiedzUsuńNie jest mi potrzebny do niczego.
UsuńTo były tylko moje rozmyślania na temat różnego podejścia do tematu.
Moje podejście jest jakie jest. NIe wiem czy cokolwiek lub ktokolwiek je zmieni. Każdy jakoś sobie radzić musi, ja narazie radze sobie w ten własnie sposób.
A, to dobra, bo już myslałam, że specjaliści twierdzą, że taki etap musi być. Jakoś tak napisałaś, że odebrałam, że własnie ten etap "przyjaciel" to ten wyższy etap. dlatego prosiłam byś napisała, co mówią specjaliści, dlaczego to - musi być i do czego jest potrzebne. Ale jak nie musi i nie jest potrzebne, to ok.
UsuńWydaje mi się, że Ty Aguś właśnie nie powinnaś wchodzić na etap: "Autyzm - przyjaciel". Ty byś nie umiała walczyć z przyjacielem... A przecież chcecie z nim walczyć.. Po to przechodzicie to "rycie beretu" z p. Eweliną, żeby lepiej poznać wroga a nie żeby się z nim na siłę zaprzyjaźnić. Tak mi się wydaje...
OdpowiedzUsuńA Franio cudnie - coraz większy zasób słownictwa... zobaczysz, jak się rozgada jak mój Franek to będziesz się modliła o chwilę ciszy ;)
Dzięki Olu. Tak też mi się wydaje.
UsuńPrzynajmniej teraz:*
Dlaczego wykasowałaś, chciałam całość przeczytać, pewnie tam było, "ale z jednej baby to pipa", albo "ojciec dawaj dwa piwa":)
OdpowiedzUsuńLubię się pogapić jak Franio gada, nie kasuj niczego, daj na luz:)
Nie słuchaj dobrych rad, że niby powinnaś kasować, nie pisać, bo coś tam coś tam, z tego zawsze tylko afery netowe powstają i tworzą się spiski, knucia bo jedna baba drugiej babie itp, olej to, pisz normalnie.
Co się stanie jak będziesz pisała normalnie, koniec świata nastąpi? Oczywiście, że nie, tak to wygląda, że się kogoś cykasz, taka wydelikacona netowo jesteś:)
Nie wiem dlaczego ludzie myślą ,że net to real, przecież to fikcja, nie wszystkie przemiłe osoby w necie w realu są takie słodkie, różni ludzie piszą, tak to działa. Można w necie fajnych ludzi poznać, a można i się bardzo rozczarować, przecież to tylko net.
Nie wiem też o co chodzi, ale pewnie o to co zawsze w przypadku dzieci które zbierają 1% czy czasem coś dostają od „ciotek czy wujków” czy inną kasę, zaraz zazdrosne ryje wyłażą z lasu, przerabialiśmy rodzinnie i takie akcje, dlatego piszę to jako oczywistość, pewnik, że tak każdy ma.
Ktoś mądry powinien w końcu napisać poradnik dla Rodziców, jak nie dawać się zalać bagnem, jadem i żółcią, mnie to strasznie strzela w takich klimatach. Jak oswoić każdą diagnozę bez tego głupawego zaprzyjaźniania, "wesołego " spojrzenia itp, co czują rodzice jak słyszą to czy owo, jakie są ich reakcje, jak to spada na dalszą Rodzinę, jak prosić o pomoc najbliższych, jak rozmawiać przy stole o problemie, jak rozładować ból, jak się nie obwiniać, zbytecznie nie łudzić, jak robić swoje, iść z podniesioną głową bez poczucia poniżenia po kolejnych przegonieniach. No i 1 % się należy jak psu buda, to żadna łacha, ani wspaniałomyślność, tylko ułomność systemu.
Co odpowiadać tym wszystkich ciekawskim niemiłym ludziom w sklepach, autobusach , przychodniach itp. Ja nie wiem co, zazwyczaj walę po kościach , aż do krwi słowem tnącym jak brzytwa:)Co gadać do miłych wiem, takich jest większość:)
Jestem tylko ciotką, nie Rodzicem, ale Rodzice też są bardzo różni, wszelkie skrajności, Mam Julki ma nawet klasyfikację:)
To nie jest też tak, że tylko Rodzice mają problem, to dotyczy całej Rodziny, Babć, ciotek, wujków itp, itd.
Jak ktoś coś bredzi o kasie, czy o dofinansowaniu, mam tylko jedną odpowiedź, to się człowieku zamień, a jak to bredzi matka tez chorego bo i takie akcje już miały miejsce , to mówię, skoro Oni mogli, to Ty też chyba możesz, samo się nie zrobi, zbieraj tyłek w troki i działaj.
Dlaczego masz nie wierzyć w ludzi, oszalałaś, ludzie są super ogólnie, tylko nieliczni to wyjątki, ale i tacy muszą być, aby potwierdzić regułę.
W przyjaciół tym bardziej warto wierzyć, to wielkie szczęście i sztuka mieć bliskie osoby obok siebie, nigdy nawet przez chwilę nie warto wątpić w przyjaźń. Nawet potem bardziej się docenia tych prawdziwych od fałszywek:)
To autyzm musi być przyjacielem? Przecież to brzmi trochę jak w komedii" my ich tak długo będziemy kochać, aż oni nas w końcu pokochają.:)
To już nie można wysłać autyzmu na Bora-Bora przecież tam się wysyła właśnie przyjaciół ? Wiem, że fazy akceptowanie problemu powinny tak ładnie przebiegać, ale akurat jest to kwestia bardzo indywidualna.
Co do chusteczek, to podziękuj, ewentualnie nos sobie wysmarkaj, albo nadmiar czerwonej pomadki z ust zetrzyj i tyle. Przecież nie będziesz ryczeć, bo i powodu nie będzie.
Franio idzie jak burza, ma w nosie wszelkie rycia, diagnozy i inne klimaty, robi chłopak swoje, a może nawet dwa piwa już chce, nie powiedział, że nie:)
Chyba już nie muszę się podpisywać, jak długo i głupio to znaczy, że to pisałam ja czyli Edzia:)
Autyzm na Bora-Bora!!! HOUK:)
Ja się podpisuję- zaakceptować to jedno ale zaprzyjeźniać to całkiem co innego. Jasne, że nie można prowadzić walki całe życie jak tijgertje napisała ale nie trzeba od razu się zaprzyjaźniać z autyzmem, wystarczy akceptować autyzm a zaprzyjaźnić się ze swoim dzieckiem, z takim jakim jest.
Usuńacha...i oczywiście pomagać mu terapiami tylko żeby terapie nie stały się całym życiem. Żeby rodzice byli rodzicami a nie terapeutami dziecka :-) bo się wykończą do 18. roku zycia ;-)
UsuńNajpierw do Edzi:
UsuńJak ja uwielbiam Twoje wpisy!!!:)
Tylko w jednym dziś Ci zaprzeczę (kurka, tyle napisałaś, że nie ogarniam norrrmalnie) - net to nie jest fikcja. Naprawdę. Można komuś porządnie dowalić przy pomocy netu.
A ten blog to nie jest rozprawka o wyższości szydełkowania nad haftem krzyżykowym, to jest kawałek naszego życia. Prawdziwego. Podobnie jak w przypadku innych blogów pisanych przez rodzicó dzieci z różnymi problemami zdrowotnymi. Pułapek na nas tu czyha całe mnóstwo. Ja się cieszę, że życzliwa nam dusza, przesłała mi maila, w którym było napisane: lepiej wykasuj te dwa zdania. Po co ci problemy.
A poradnik przydałby się.
Jeśli zaś chodzi o etapy, to nie wiem jakie są. Psychologii nie studiowałam, moge jeno udostępnić do badań mój własny przypadke kliniczny..he he.
Dzięki za ten wpis:)
I odezwij się na maila, proszę. Popisałabym z Tobą chętnie "zakulisowo";-)
Do Anonima:
Nie wiem czy wpis 1 i 2 ta sama osoba popełniłą, zakładam, że tak. Zgadzam się w całej rozciągłości.
Pisałam o tym w poprzednim wpisie.
Franio to Franio. Kochamy go ponad życie, tak jak i Natkę. NIe ma nazw chorób wypisanych na czole. Dokumentacja leży sobie w segregatorze. My go kochamy za to jaki jest i tyle.
Autyzmu nie kocham. Jak bym mogła???
Jeszcze o tym napiszę.
Serdeczności:*
A.
Ja osobiście nie uważam autyzmu za coś strasznego. Tu bywają pomyślne zachowania w wyniku terapii a niektórzy autyści są zupełnie samodzielnymi ludźmi. Dziecko Down to dla mnie tragedia i bardzo współczuję wszystkim rodzicom którzy zmagają się z tym człowieczym upośledzeniem.
OdpowiedzUsuńCo do złych ludzi to wystarczy ich ignorować, choć czasem trzeba wyrazić swoje zdanie na ich temat. Głupich nie sieją i złośliwych ale pomimo to rodzą się i żyją wśród nas. To również rodzaj upośledzenia podobnie jak zawiść i zazdrość. To taka bieda intelektualna bez możliwości wglądu w samego siebie.
Może to kwestia słowa pisanego, braku mimiki, mowy poza werbalnej...ale wcięło mnie: "dziecko Down to....tragedia...." nie ma czegoś takiego jak dziecko Down jest dziecko z zespołem Downa bądź trisomią 21....i żadne dziecko to nie tragedia, rodzicom chorych dzieci jest ciężko i pewnie każdy z nich na początku przeżywa tragedię ale Twoje wyrażenie to...po prostu brak słów i szok...
UsuńKończę bo to pewnie jakaś prowokacja i dałam się wciągnąć,
Agnieszka
Nie Agnieszko to nie prowokacja. Znam Rodziców którzy mają takie dzieci, sporo takich rodziców i dobrze wiem co mówią. Dla nich to tragedia i tak wprost nazywają swoje uczucia. Znam tez takich którzy nie nazywają swoich uczuć, ale widać że bardzo cierpią i mówią o swoim psychicznym cierpieniu. Tragedia osobista dla Rodziców ale i dla tych ludzi. Sa dzieci z takim upośledzeniem które zaraz po porodzie zostają porzucone przez swój genetyczny defekt. Dla nich ich zycie ma znamiona wielkiej tragedii bowiem noszą w sobie zarówno uposledzenie jak i sieroctwo z powodu porzucenia.Zapewne nalezysz do ludzi którzy nie lubia nazywać spraw po imieniu a szkoda bo to pomaga zazwyczaj.
UsuńDziecko z upośledzeniem umysłowym to nie jest żadna tragedia!! Tragedia to jest człowiek który dostał od losu zdrowy mózg i go nie używa albo zło używa. W historii jest dużo przykładów ludzi którzy mieli zdrowe mózgi i iloraz inteligencji w normie a robili straszne rzeczy. To jest tragedia.
UsuńDzieci upośledzone mają w sobie bardzo dużo piękna. Piękna które jest związane właśnie z ich upośledzeniem. Potrafią cieszyć się drobiazgami, nigdy nie ranią drugiego człowieka celowo, nie ma w nich złośliwości i zazdrości typowej dla ludzi zdrowych. Są bezpośredni, mówią to co myślą, nie gadają nikomu za plecami, to co mają do kogoś, to pokazują otwarcie, nie ma u nich udawania. Człowiek przy nich może zawsze mieć pewność, że są „prawdziwy” a nie fałszywy. Owszem trudno ich nauczyć dużo potrzebnych do samodzielnej egzystencji rzeczy, ale co z tego? Po to Bóg człowieka nie stworzył samego, tylko wśród innych ludzi. ;-) Tak naprawdę, nie ma człowieka, żeby nie wiem jaki zdrowy był, który jest w stanie sam egzystować. Potrzebujemy siebie nawzajem. Nikt nie jest całością bez tego drugiego człowieka. Nikt. Więc, każdy z nas jest w jakiś tam sposób niepełnosprawny. ;-) Ale czy to jest tragedia? Nie. To jest życie. Myślę, że rozumiem co chciałaś powiedzieć prze to „tragedia”, że chodziło Tobie o fizyczne cierpienie które często towarzyszy różnym chorobą układu nerwowego, bo uszkodzony mózg ma prócz upośledzenia wiele innych zaburzeń fizycznych. Ale cierpienie jest nieodłączną częścią życia. Nie ma życia bez cierpienia, mniejszego lub większego... Nie wiem czy nazywanie tego tragedią jest właściwe. Jeśli komuś jest to z jakiegoś tam powodu potrzebne, to nic nie mówię, niech każdy robi jak uważa. Ale przeczytawszy Twój post nie mogłam nie zareagować, bo ja jestem matką dziecka upośledzonego i to wcale nie lekko upośledzonego, ale nie zamieniłabym go, na 1000 zdrowych dzieci geniuszów. ;-) Mając takie dziecko można być szczęśliwym człowiekiem i sprawić żeby dziecko upośledzone także było szczęśliwe, żeby czuło się kochane i akceptowane. Upośledzenie nie jest tragedią. Jest troszkę jakby wyzwaniem życia. Można go dostać i na zawsze być nieszczęśliwym, a można go dostać a jednak odnaleźć swoje szczęście. To kwestia wyboru. Jeśli ktoś wybiera widzieć w tym tragedie, to będzie tą tragedią żyć. Ale wcale to nie musi tak być. To jak odbieramy świat i życie nie zależy od świata i od życia, zależy od nas samych. Życzę tym rodzicom o których wspominasz, by na swojej ciężkiej drodze odnaleźli jednak choć malutkie światełko i więcej ludzi pozytywnych i pomocnych. Podejrzewam, że żyją tragedię, bo są w tym wszystkim osamotnieni i bezradny. Życzę im szczęścia, tego by się los odwrócił i by znaleźli odpowiednią pomoc dla siebie i swoich dzieci, a może wtedy mimo tego, że nie mają łatwo będą mogli się uśmiechać i także więcej uśmiechu podarować swoim chorym upośledzonym dzieciom. Bo te dzieci dostali od losu trudna drogę. Po co my rodzice mamy im jeszcze to wszystko utrudniać patrząc na ich i nasze życie jako na nieszczęście. One może mają upośledzone mózgi, ale to są żyjące, czujące istoty. Będą wiedzieć, kiedy postrzegane są jako tragedia, będą to czuć i będą dźwigać dodatkowo ciężar który my rodzice im narzucamy. To nie może tak być. Los im dowala, a my jesteśmy tutaj by zdejmować z nich ile się da i by sprawić by one czuły, że są cudem, że są pięknem, że są sensem naszego życia. Jeśli uda nam się to sprawić, to pokonaliśmy los. Nie ważne, że nie da się wyleczyć. Ważne, że da się kochać, bardzo, bardzo kochać!!! A tam gdzie jest miłość, nie może być tragedii. Po prostu nie może.
p.s. przepraszam, że tak długo. Ale Aga, nasza gospodini, wybaczy. Mam ndzieję. ;-)
Miki, jestem dumna i szczęścliwa, że Cię znam, wiesz..
UsuńŻeluś,jak zwykle pięknie i mądrze napisane.
UsuńHania z chłopakami
To nie miejsce na takie utarczki słowne ale lubię rzeczy nazywać po imieniu i napiszę tylko że mi żal Ciebie...Mam także kontakt z rodzicami dzieci z zespołem Downa i po etapie żalu do życia i losu (po etapie tragedi) żyją całkiem normalnie, szczęśliwie a dzieci z zespołem Downa to nie tylko upośledzone sieroty. Te dzieci mają niespotykaną zdolność bezinteresownej miłości. Jasne, że nikt nie jest szczęśliwy z powodu trisomi u dziecka i nie piszę, że to dar. Ale można żyć szczęśliwie, normalnie z dzieckiem z zespołem Downa. A stopień upośledzenia w zespole Downa jest bardzo różny. Znam mamę która straciła córeczkę z powodu wady serca która często towarzyszy zespołowi Downa i wiesz...ona chce z powrotem swoje dziecko, to dziecko downa jak to nazywasz...no ale koniec off topicu
OdpowiedzUsuńKajka, jak Ty to pięknie opisałaś.....:)
OdpowiedzUsuńKochani, muszę zrobić chwilę przerwy.
OdpowiedzUsuńMój organizm zaprotestował przeciw "gospodarce rabunkowej", jaką mu ostatnio serwowałam.
Rozgoście się i dyskutujcie. Mi potrzeba teraz chwili przerwy.
:*
No, poszła po rozum do głowy! ;) Odpocznij Aga bo zdenerwowana mama na nic nie zda się Franiowi i nie bierz tak wszystkiego do Siebie bo zwariujesz. NIE WARTO!! Warto słuchać co Ci w duszy gra. Sama bym Ci neta odcięła gdybyś była bliżej. :P Buziaki z Katowic ;) :D
UsuńDzięki Aniu:*
UsuńOdpocznij Aguś, naładuj akumulatory :)
Usuń