O Franiu i jego "przyjaciołach"

Od jakiegoś czasu obserwuję kompletną zmianę w sobie w postrzeganiu autyzmu Frania. Dzisiaj rozmawiałam o tym po terapii krasnalka także z p. Eweliną w Prodeste. 
Gdy rok temu trafiliśmy do Poradni wiedzieliśmy, że coś jest "nie tak". Właściwie liczyłam na to, że dostaniemy jakieś cudowne wskazówki, "instrukcję obsługi Frania", zespół powie nam: trzeba nad małym trochę popracować, bo po jego przejściach może mieć różne takie niepkojące objawy, ale nie martwcie się, nie panikujcie, będzie ok.
Usłyszeliśmy - całościowe zaburzenia rozwoju.
Teraz, po tylu miesiącach od tej pierwszej diagnozy, widzę, że nawet podczas wywiadu z terapeutą, nie potrafiłam własciwie zinterpretowac wielu zachowań Frania. 
Pamiętam pytanie: 
- Czy Franio cieszy się, gdy pani wraca do domu z pracy?
Nie cieszył się.
Było mu to kompletnie obojętne.
I pamiętam swoją panikę - Jezu, może jestem złą matką?? Mały nie cieszy się, gdy wracam do domu! A może on mnie nie kocha? 


Powiedziałam z bólem serca, że mały się nie cieszy..
Potem wróciłam do hotelu i pytałam męża: czy Franio się cieszy, gdy wracam do domu?
- Nooo, trochę się cieszy..
Ufff...ulga. Chyba jednak nie jestem złą matką... (Franiowemu tacie było tak samo trudno.. Wiem, że mówiąc te słowa pocieszał mnie).
Wtedy nie wiedziałam, że ów brak reakcji na nas to jeden z objawów. Podobnie jak i wiele innych.

Dla rodzica bardzo trudne jest zaakceptowanie tego, że jego dziecko ma problem. Jeszcze trudniejsze jest przejście przez cały proces diagnostyczny a następnie zaakceptowanie diagnozy. My nigdy nie udawaliśmy, że Franio problemów nie ma, zawsze bardzo wnikliwie go obserwowaliśmy i przy najmniejszych nawet wątpliwościach drążyliśmy temat. Mimo to za każdym razem naprawdę ogromnie trudno przechodziliśmy przez każdy etap diagnozowania krasnalka. Najpierw słowa lekarzy/specjalistów rozkładały mnie na łopkatki, były łzy, złość, niemoc, strach.. Po jakimś czasie zbierałam się w sobie i zaczynaliśmy działać.

Gdy szliśmy w listopadzie ubiegłego roku na diagnozę kliniczną, nawet za wiele o tym fakcie na blogu nie pisałam, bo sądziłam, że zespół powie, zebyśmy puknęli się w głowę i przestali wymyślać. No i będę musiała sie tu tłumaczyć z naszego przewrażliwienia;-)
A tu "niespodzianka". Zespół powiedział - autyzm dziecięcy.
Nie, nie podejrzewaliśmy. Pomiędzy obiema diagnozami robiliśmy swoje - to, co nam p. Ewelina zalecała. I nie pytaliśmy po diagnozie funkcjonalnej, co ona we Frankowym "ce-zet-erze" widzi. Bo my widzieliśmy ...tylko Franka.
Diagnozę kliniczną odchorowałam strasznie. Przyznam się dziś tutaj, że koszmarnie mnie denerwowały wtedy Wasze wpisy: Przecież nic się nie stało! To ten sam Franek!
Tak. Dziś to już wiem. I przepraszam Was za tę moją adrenalinę po drugiej stronie ekranu. Potrzebowałam trochę czasu... Dziś już wiem, że Franio jest tym samym Franiem, co przed diagnozą. Dokładnie tym samym. 
Autyzm i inne choróbska leżą w segregatorze. My przed oczami mamy tylko Franka. 
Co się zmieniło? My więcej rozumiemy i - w to bardzo wierzę - lepiej jesteśmy w stanie pomóc Franiowi i sobie, całej naszej czwórce.

I dziś tak samo jak rok temu nie jestem w stanie obiektywnie ocenić Frania - nie robię mu testów, nie sprawdzam, ile jest cukru w cukrze, tylko cieszę się z każdego dnia z nim, z każdego jego uśmiechu i najmniejszego sukcesu.
Franula nie będzie miał 20 godzin terapii w tygodniu. Nie. Będzie miał niezbędne minimum a my będziemy słuchać terapeutów, żeby rozumieć przyczynę zaburzeń i żeby wiedziec jak pomóc krasnalkowi. I towarzyszyć mu jak zawsze do tej pory.
Tak naprawdę nawet 20 godzin terapii nie pomoże Franiowi, jesli my nie będziemy go akceptować, wspierać i kochać z całych sił.
Jego terapią będzie po prostu życie.
Mądrzy ludzie będą nam podpowiadali, w którym kierunku mamy iść z Franiem.
Tak to widzę dziś.

Najpiękniejsze we Franiu jest to, że jest on tak niewiarygodnie pogodnym dzieckiem, że dziś przed snem tak głośno się śmiał, że wszyscy mało się nie popłakaliśmy śmiejąc się razem z nim, że pokonuje kolejne przeszkody na swojej drodze za nic mając początkowe prognozy i rokowania. Jego uśmiech jest absolutnie najlepszym ukojeniem.
Trzeba też jednak powiedzieć, że nie jest ani łatwo ani cukierkowo. Jest wiele ogromnie trudnych chwil, kiedy człowiekowi potrzeba oceanu cierpliwości, wytrzymałości i siły.. Najważniejsze jednak jest to, żeby nie tracić celu z oczu.

Nie raz czytałam czy słyszałam określenia "przyjaciel autyzm", "dobre strony autyzmu" itp. Takie postrzeganie autyzmu traktuję jako próbę oswojenia tematu i szanuję to. Mam jednak zupełnie inne spojrzenie na kwestie owej "przyjaźni".
Dla mnie autyzm przyjacielem mojego dziecka nie jest. Jest - jak napisałam przed kilkoma dniami w komentarzu na jednym z zaprzyjaźnionych blogów - gadziną, której trzeba skopac tyłek. Żyjemy obok siebie, bo nie mamy innego wyjścia. Pozytywów w ani autyzmie ani w żadnym innym problemie zdrowotnym Frania nie szukam. Znajduję je nieustannie w samym Franiu. 
To on, Franek, jest dla nas siłą, uczy pokory i - choć taki mały - pokazuje, co w życiu jest najważniejsze.
Żadna z dolegliwości mojego dziecka nie jest jego przyjacielem ani nie ma dobrych stron.
Zaakceptowałam ostatnią diagnozę krasnalka, jak każdą poprzednią, ale nic ponad to.
To moja droga. Ja tak daję sobie radę ze zdrowotnymi problemami Frania. 
Z przyjaciółmi nie mogłabym przecież walczyć.
A o zdrowie Franiutka będziemy walczyć nieustannie.

Niedawno dostałam pięknego maila od niesłyszącej nastalotki. 
Oto fragment:

"Chcę Pani powiedzieć, ze będzie dobrze... Całe życie czekałam na cud... nie doczekałam się. Któregoś dnia mama powiedziała mi: "Jeśli nie otrzymasz cudu... stań się nim". Tak się tez stało. Osiągnęłam tyle, co moi słyszący rówieśnicy, a może nawet więcej."


My nie oczekujemy cudów. 
Nasz cud już mamy.
Nawet dwa.