środa, 13 lutego 2013

O Franiu i jego "przyjaciołach"

Od jakiegoś czasu obserwuję kompletną zmianę w sobie w postrzeganiu autyzmu Frania. Dzisiaj rozmawiałam o tym po terapii krasnalka także z p. Eweliną w Prodeste. 
Gdy rok temu trafiliśmy do Poradni wiedzieliśmy, że coś jest "nie tak". Właściwie liczyłam na to, że dostaniemy jakieś cudowne wskazówki, "instrukcję obsługi Frania", zespół powie nam: trzeba nad małym trochę popracować, bo po jego przejściach może mieć różne takie niepkojące objawy, ale nie martwcie się, nie panikujcie, będzie ok.
Usłyszeliśmy - całościowe zaburzenia rozwoju.
Teraz, po tylu miesiącach od tej pierwszej diagnozy, widzę, że nawet podczas wywiadu z terapeutą, nie potrafiłam własciwie zinterpretowac wielu zachowań Frania. 
Pamiętam pytanie: 
- Czy Franio cieszy się, gdy pani wraca do domu z pracy?
Nie cieszył się.
Było mu to kompletnie obojętne.
I pamiętam swoją panikę - Jezu, może jestem złą matką?? Mały nie cieszy się, gdy wracam do domu! A może on mnie nie kocha? 


Powiedziałam z bólem serca, że mały się nie cieszy..
Potem wróciłam do hotelu i pytałam męża: czy Franio się cieszy, gdy wracam do domu?
- Nooo, trochę się cieszy..
Ufff...ulga. Chyba jednak nie jestem złą matką... (Franiowemu tacie było tak samo trudno.. Wiem, że mówiąc te słowa pocieszał mnie).
Wtedy nie wiedziałam, że ów brak reakcji na nas to jeden z objawów. Podobnie jak i wiele innych.

Dla rodzica bardzo trudne jest zaakceptowanie tego, że jego dziecko ma problem. Jeszcze trudniejsze jest przejście przez cały proces diagnostyczny a następnie zaakceptowanie diagnozy. My nigdy nie udawaliśmy, że Franio problemów nie ma, zawsze bardzo wnikliwie go obserwowaliśmy i przy najmniejszych nawet wątpliwościach drążyliśmy temat. Mimo to za każdym razem naprawdę ogromnie trudno przechodziliśmy przez każdy etap diagnozowania krasnalka. Najpierw słowa lekarzy/specjalistów rozkładały mnie na łopkatki, były łzy, złość, niemoc, strach.. Po jakimś czasie zbierałam się w sobie i zaczynaliśmy działać.

Gdy szliśmy w listopadzie ubiegłego roku na diagnozę kliniczną, nawet za wiele o tym fakcie na blogu nie pisałam, bo sądziłam, że zespół powie, zebyśmy puknęli się w głowę i przestali wymyślać. No i będę musiała sie tu tłumaczyć z naszego przewrażliwienia;-)
A tu "niespodzianka". Zespół powiedział - autyzm dziecięcy.
Nie, nie podejrzewaliśmy. Pomiędzy obiema diagnozami robiliśmy swoje - to, co nam p. Ewelina zalecała. I nie pytaliśmy po diagnozie funkcjonalnej, co ona we Frankowym "ce-zet-erze" widzi. Bo my widzieliśmy ...tylko Franka.
Diagnozę kliniczną odchorowałam strasznie. Przyznam się dziś tutaj, że koszmarnie mnie denerwowały wtedy Wasze wpisy: Przecież nic się nie stało! To ten sam Franek!
Tak. Dziś to już wiem. I przepraszam Was za tę moją adrenalinę po drugiej stronie ekranu. Potrzebowałam trochę czasu... Dziś już wiem, że Franio jest tym samym Franiem, co przed diagnozą. Dokładnie tym samym. 
Autyzm i inne choróbska leżą w segregatorze. My przed oczami mamy tylko Franka. 
Co się zmieniło? My więcej rozumiemy i - w to bardzo wierzę - lepiej jesteśmy w stanie pomóc Franiowi i sobie, całej naszej czwórce.


I dziś tak samo jak rok temu nie jestem w stanie obiektywnie ocenić Frania - nie robię mu testów, nie sprawdzam, ile jest cukru w cukrze, tylko cieszę się z każdego dnia z nim, z każdego jego uśmiechu i najmniejszego sukcesu.
Franula nie będzie miał 20 godzin terapii w tygodniu. Nie. Będzie miał niezbędne minimum a my będziemy słuchać terapeutów, żeby rozumieć przyczynę zaburzeń i żeby wiedziec jak pomóc krasnalkowi. I towarzyszyć mu jak zawsze do tej pory.
Tak naprawdę nawet 20 godzin terapii nie pomoże Franiowi, jesli my nie będziemy go akceptować, wspierać i kochać z całych sił.
Jego terapią będzie po prostu życie.
Mądrzy ludzie będą nam podpowiadali, w którym kierunku mamy iść z Franiem.
Tak to widzę dziś.

Najpiękniejsze we Franiu jest to, że jest on tak niewiarygodnie pogodnym dzieckiem, że dziś przed snem tak głośno się śmiał, że wszyscy mało się nie popłakaliśmy śmiejąc się razem z nim, że pokonuje kolejne przeszkody na swojej drodze za nic mając początkowe prognozy i rokowania. Jego uśmiech jest absolutnie najlepszym ukojeniem.
Trzeba też jednak powiedzieć, że nie jest ani łatwo ani cukierkowo. Jest wiele ogromnie trudnych chwil, kiedy człowiekowi potrzeba oceanu cierpliwości, wytrzymałości i siły.. Najważniejsze jednak jest to, żeby nie tracić celu z oczu.

Nie raz czytałam czy słyszałam określenia "przyjaciel autyzm", "dobre strony autyzmu" itp. Takie postrzeganie autyzmu traktuję jako próbę oswojenia tematu i szanuję to. Mam jednak zupełnie inne spojrzenie na kwestie owej "przyjaźni".
Dla mnie autyzm przyjacielem mojego dziecka nie jest. Jest - jak napisałam przed kilkoma dniami w komentarzu na jednym z zaprzyjaźnionych blogów - gadziną, której trzeba skopac tyłek. Żyjemy obok siebie, bo nie mamy innego wyjścia. Pozytywów w ani autyzmie ani w żadnym innym problemie zdrowotnym Frania nie szukam. Znajduję je nieustannie w samym Franiu. 
To on, Franek, jest dla nas siłą, uczy pokory i - choć taki mały - pokazuje, co w życiu jest najważniejsze.
Żadna z dolegliwości mojego dziecka nie jest jego przyjacielem ani nie ma dobrych stron.
Zaakceptowałam ostatnią diagnozę krasnalka, jak każdą poprzednią, ale nic ponad to.
To moja droga. Ja tak daję sobie radę ze zdrowotnymi problemami Frania. 
Z przyjaciółmi nie mogłabym przecież walczyć.
A o zdrowie Franiutka będziemy walczyć nieustannie.

Niedawno dostałam pięknego maila od niesłyszącej nastalotki. 
Oto fragment:

"Chcę Pani powiedzieć, ze będzie dobrze... Całe życie czekałam na cud... nie doczekałam się. Któregoś dnia mama powiedziała mi: "Jeśli nie otrzymasz cudu... stań się nim". Tak się tez stało. Osiągnęłam tyle, co moi słyszący rówieśnicy, a może nawet więcej."


My nie oczekujemy cudów. 
Nasz cud już mamy.
Nawet dwa.



60 komentarzy:

  1. Jak to dobrze, ze Franio ma wspaniałych, mądrych rodziców.

    OdpowiedzUsuń
  2. Taki mądry ten wpis:) Jak zawsze u Ciebie Aga. Podziwiam Cię niesamowicie, Was, całą Waszą Rodzinę/

    OdpowiedzUsuń
  3. Pięknie napisane.
    Śmiech Frania, mimo że słyszany tylko z głośników komputera, jest najpiękniejszym śmiechem jaki słyszałam do tej pory! I nie ma w tym co napisałam przesady! :)
    Tak jak piszesz, najwięcej dobrego Franiowi daje Wasza miłość. To widać. Wy macie wielkie skarby, wasze prywatne cudy, ale i One mają Was! Piękni jesteście.

    OdpowiedzUsuń
  4. Czytam ten post i jakbym czytała własne myśli.
    Dla mnie też problemy Agatki nie będą nigdy czymś innym, jak tylko tym, z czym trzeba nieustannie walczyć i próbować pokonać.
    Wkurzam się, jak gdzieś czytam czy słyszę, że dzieci niepełnosprawne i ich rodziny są tymi wybranymi. Ja tego tak nie czuję...
    Pozdrawiam gorąco!

    OdpowiedzUsuń
  5. Wy jesteście jak cztery Cuda w jednym Wielkim - zwanym Wspaniałą Rodziną :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Piękne!!!!!!
    Trzymam kciuki i myślę o Waszej rodzinie

    OdpowiedzUsuń
  7. Piękne, piękne, piękne.Mądre, wspaniałe... Oczy mi się zaszkliły :)Gratuluję dwóch cudów!

    OdpowiedzUsuń
  8. Mądrze i pięknie napisałaś Agnieszko o Franiu.
    Najważniejsza jest Wasza miłość do krasnalka.
    Życzę dalszych sukcesów i morza cierpliwości;-)
    Pozdrawiam Hania z chłopakami

    OdpowiedzUsuń
  9. Wspaniali jesteście, cała Wasza czwórka. POdziwiam.
    Pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
  10. pięknie i bardzo mądrze napisane.. pojawiło się wzruszenie, łzy..

    Martyna

    OdpowiedzUsuń
  11. Pięknie to Pani napisała:)
    Uściski

    OdpowiedzUsuń
  12. tak i nic więcej - pięknie piszesz

    OdpowiedzUsuń
  13. Autyzm ma jedną dobrą stronę: tyłek, który można skopać :P

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O!!:)
      Co doswiadczenie to doświadczenie;-)

      Usuń
  14. 3 raz piszę i gumuję
    więc już nic nie napiszę mądrego :)
    Pozdrawiam Was :)

    OdpowiedzUsuń
  15. Bardzo Wam dziękuję.
    Nie spodziewałam się takiej reakcji..
    Dziękuję Wam.




    Mój laptop odmawia współpracy. Dosłownie minutę po tym wpisie wysiadła mi karta sieciowa. Teraz lecę na oparach mobilnego playa.
    wrrr złośliwość rzeczy martwych, kurka wodna

    OdpowiedzUsuń
  16. Pięknie i mądrze napisałaś
    Aga o Franiu.
    Najważniejsza jest Wasza
    miłość do Frania i Natki
    Aga Będzie Dobrze

    OdpowiedzUsuń
  17. Agnieszko, dla Franka najważniejsze jest to, że ma Was!
    Wspaniałą rodzinę, która chce pomóc mu przejść przez życie i uczy jak może tego dokonać!
    Diagnoza diagnozą, jest potrzebna, ale to serce podpowiada co zrobić i jak i bez tego nie da się zrobić żadnego kolejnego kroku.
    Zawsze jest moment buntu, załamania, brak pomysłu co dalej - przechodziliśmy to i czasem nadal przechodzimy i będziemy przechodzić.
    Rodzice dzieci niepełnosprawnych obok normalnego życia i pracy, mają jeszcze kolejny etat. Jesteśmy silni i zorganizowani i za to powinniśmy dziękować naszym wspaniałym dzieciom i im kibicować!!!
    Dzięki za Wasz optymizm.
    A teraz wstajemy i zdobywamy kolejny fantastyczny dzień ...
    Wszystkiego najlepszego z okazji Walentynek!!!

    OdpowiedzUsuń
  18. No... I taką Cię podziwiam i szanuję, moja droga Mamo Frania!
    Nic dodać, nic ująć do tego, co zechciałaś nam ze swojego środka opowiedzieć.
    Ale wiesz o tym, że autystycy są często tak mądrzy, że aż genialni? Wiesz, prawda? :)))))
    Aha! Przeprosiny przyjęte! :P ;)))))))))))

    OdpowiedzUsuń
  19. "Jeśli nie otrzymasz cudu... stań się nim" piękna puenta. A ja w przeciwieństwie do "Domu Pod Sosnami" nie przyjmuję przeprosin (bo ja też z tych radzących inaczej :))) ). To ja przepraszam za "tamte słowa" - może dziś je rozumiesz, ale przyznaję - wtedy nie były na miejscu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dorota, przyjaciele nigdy nie mówią niewłaściwych słów.
      Ja wiedziałam, że Wy wtedy chcieliście dobrze, tylko ja musiałam sobie wszystko w głowie poukładać:*

      Usuń
  20. Mądrze dziewczynka napisała!
    A cudy macie 3: Natkę, Frania i siebie razem!!
    Jowita

    OdpowiedzUsuń
  21. Kapitalne słowa. A zakończenie megaaaaaa!!!

    OdpowiedzUsuń
  22. Aguś sądzę, że nazwanie choroby przyjacielem, to taki trik psychologiczny, wymyślony w określonym celu i dla określonej grupy ludzi. Wam To się do niczego, że tak powiem, nie przyda.
    Ale są ludzie dla których taki etap jest potrzebny.
    Ty jesteś nadzwyczaj silną osobą ale nie każdy jest taki. Franio też, nie oszukujmy się, nie ma tej najstraszniejszej postaci autyzmu, bo On jest w tej grupie dzieci która ma duże szansy na całkowite wyjście z tego. To też ma w tym wszystkim duże znaczenie. Nie możemy mieć jeden przepis na wszystkich rodziców dzieci z autyzmem bo też nie wszystkie dzieci maja taki sam autyzm, to raz, a drugie nie wszyscy rodzice są tacy sami.
    Tobie nie jest potrzebne nazwanie autyzmu przyjacielem, bo Ty bardzo dobrze radzisz sobie z nim jako z nieprzyjacielem. Ty jesteś z tych co śmiało „łapią byka za rogi.” Są ludzie którym jest do tego by złapali byka za rogi potrzebne najpierw nazwanie go kotkiem, bo inaczej oni nawet się do tego byka nie zbliżą. A żeby go pokonać trzeba się do niego zbliżyć. Psycholodzy o tym bardzo dobrze wiedzą. Dlatego wymyślony został taki mały trik. Nazywa się takiego byka, kotkiem. Jak tak troszkę czasu sobie o nim pogadasz jako o kotku, to nawet ci najsłabsi pomyślą sobie, no kurka, nie można bać się kotka, to naprawdę obciach, i po woli zaczynają się do kotka, który tak naprawdę cały czas jest tym samym bykiem co na początku, zbliżać. A zbliżanie się, to krok ku poznaniu, a poznanie, to krok ku pokonaniu go, tego byka oczywiście, bo kotkiem tak naprawdę to on nigdy nie był.
    Domyślam się, że Tobie ktoś próbował przekonać, że nazwanie autyzmu przyjacielem jest Tobie potrzebne i stad taki Twój post, z resztą przepięknie napisany i bardzo potrzebny jako kolejny punkt widzenia, bo naprawdę nie każdemu do tego by pokonać chorobę jest potrzebny etap nazwania choroby przyjacielem.
    I nie ma tutaj kategorii lepsi lub gorsi. Każdy wybiera inna drogę, bo każdy jest inny. Jeśli dla kogoś jest pomocne nazwanie choroby draniem, to super, ważne, że działa. Jeśli komuś innemu potrzebne do tego samego jest nazwanie choroby przyjacielem, to też super, ważne, że działa.
    Nie ma tutaj żadnej reguły. Macie swój własny sposób na życie, jest on dla Was pomocny. Działa ;-) więc tak trzymać.
    A fotki Frania jak zawsze, cudne!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Miki - odpowiem szybko, mam jeszcze tylko kilka minut czasu. Wieczorem napisze więcej.
      Masz rację, absolutną rację. Jak zawsze.
      Moją drogą nie jest postrzeganie dolegliwości Frania jak "kotka", lecz właśnie jak nieprzyjacieta. Nie neguję innych dróg.
      Dlatego własnie napisałam, że jest to moja droga, szanuję także inne.
      Nie mnie iceniać, nie mam do tego żadnego prawa..
      Każdy z rodziców dzieci chorych musi sam znaleźć sposób na to, aby dać radę psychicznie i fizycznie..

      Reszta wieczorem:*

      Usuń
    2. Tak jest Aga. Tak właśnie odebrałam Twój post. Jako Twój punkt widzenia. Nie mówienia nikomu co ma myśleć, robić lub nie myśleć i nie robić, ale opowiedzenia o Twojej własnej drodze.
      Troszkę w tym tekście doczytałam pomiędzy rządkami też takiego - nie mówcie mi co mam robić ;-) dlatego się domyśliłam (może niesłusznie) że gdzieś była jakaś dyskusja o tym która droga jest lepsza lub cos w tym stylu. Stąd mój post o obu drogach, albo o wielu drogach które wszystkie mają taki sam cel i póki się sprawdzają w tym konkretnym przypadku oznacza, że są słuszne – za ten konkretny przypadek.

      Usuń
    3. Nie do końca tak jest, tzn. tekst ten jest skutkiem moich własnych rozmów z samą sobą. Blogo dzieci z autyzmem czytałam jeszcze przed diagnozą Frania. Już wtedy znajdowałam na nich stwierdzenia, o których piszę. I zazdrościłam tym mamom ich postawy, myślałam, że ja bym nie potrafiła się pogodzić aż do tego stopnia. Gdy padła diagnoza Frania byłm przerażona. Myśli moje były bardzo dalekie od pogodzenia się i owej "przyjaźni". I zastanawiałam się czy ze mną wszystko jest ok. Któregoś wieczora porozmawiałam na turnusie tym naszym ostatnim z innymi mamami. Nie byłam sama. To byłą wielka ulga. Nie tylko ja "idę taką drogą". To ostatecznie dało mi odwagę, by powiedzieć o moim spojrzeniu na kwestię autyzmu i innych dolegliwości Frania. A wpis na blogu Pauliny był ostatecznym impulsem.
      Nie, to nie jest tak, że nikt ma mi nie mówić, co mam robić. Absolutnie nie to.. Tylko jakoś tak mało się mówi i pisze o innych uczuciach, dalekich od pogodzenia się i akceptacji.. Wiadomo, że trudno jest zmusić człowieka żeby czuł jak ktoś inny, więc nawet jeśli wszyscy by mi mówili, co mam czuć, a to nie będą moje odczucia, to nikt mnie nie zmusi.. Sama wiesz.

      I jeszcze coś dopiszę wieczorem, teraz musze znowu wracać do pracy:*

      Usuń
    4. Aguś, ja głęboko wierzę w to, że Ty wcale nie musisz się godzić/pogodzić. To nie jest Wasza droga. Nigdy nie była.
      Ja wiem, że Frncio jest gdzieś po środku, że nie jest najgorzej ale też nie jest najłatwiejszy stopień autyzmu. Ale Francio, jest od samego początku wyjątkowi. Najwyjatkowszy z dzielnych! I ma bardzo dużo Cioć i Wujków, którzy towarzyszą Wam od samego urodzenia i wiem, że pozostaną przy Was, aż napiszesz – już nie potrzebujemy pomocy. Poza tym Wam specjaliści dają szansy, że przy takiej pracy i opiece jaką Franio miał dotychczas, Franio z tego wyjdzie. Sądzę, że nikt kto tutaj przychodzi i Was nie tylko czyta ale i wspiera słownie lub finansowo, lub przekazując swój 1%, lub darując rzeczy na Frania allegro.., , też się nigdy nie godzi na nic innego prócz całkowitego pokonania gada.. Wiem, że Was nie opuszczą. Nie będziecie walczyć sami. I to też jest jeden z Waszych cudów. Ale tak to już jest, że cuda się przyciągają nawzajem. ;-)

      Usuń
    5. Wreszcie dojechałam do domu i mogę na spokojnie odpowiedzieć:)
      Chciałam jeszcze napisać o jednej sprawie:
      Ja/my mam/-y absolutną światomość, jak ogromne mieliśmy szczęście, że autyzm u Frania zdiagnozowano tak wcześnie, że od razu trafiliśmy w ręce właściwych ludzi, że mały ma terapię już na miejscu, że tak pięknie reaguje na nią.. To nam bardzobardzo pomaga.
      Przeogromnie.

      A po wszystkim napisać musze jeszcze: gdyby nie Wasze wsparcie, byłoby kiepsko. Gdyby nie godziny widzenia na telefonie m.in. także z Tobą, Miki, byłoby bardzo, bardzo kiepsko.
      I wbrew temu, co niedawno usłyszałam powiem głośno: tak, jestem pewna, że w internecie mamy wielu przyjaciół.
      A tam 'w internecie'. W życiu:)
      Dzięki za wszystko:*

      Usuń
    6. Miało byc "wiszenie na telefonie" a nie "widzenie". Mam nadzieję, że nigdy nikt nie będzie do mnie przychodził na ...widzenia:)

      :*

      Usuń
  23. Jesteście cudownymi rodzicami.
    Franio ma szczęście, że ma Was, że trafił na Was, że to Wy jesteście jego rodzicami i akceptujecie go takim jaki jest.

    Brawo. :)

    PS: Co z tymi fraktalami?

    OdpowiedzUsuń
  24. Macie dwa Cuda,macie!!A Franio tuż po diagnozie i dzisiaj ...to już inny Franek:)),choć ten sam:))).Mój ukłon i buziak:)))Prababka:)))

    OdpowiedzUsuń
  25. źle Aga mnie zrozumiałaś, ja może źle to napisałam. Generalnie po diagnozie świat mi się zawalił, a dziś widzę, że nie ma wielkiego dramatu, bo Oluś nie zginął w swoim świecie, a coraz więcej jest z nami. Nie liczyłam na to wcale, czułam, że moje dziecko odeszło i nigdy nie wróci.
    Dziś wiem, że autyzm wiele mnie nauczył siły, pokory i walki o swoje i to sA te jego dobre strony.
    A tyłek to mu kope codzień, a wieczorami gdy padam na ryj to w myślach mu zle życze i .... aż wstyd co jeszcze

    A tekst o tym, że jesteśmy matkami wybranymi jest poniżej pasa conajwyżej się z niego śmieje. Ostatnio czytałam o tym pewien tekst i stwierdzilam, że dwie rzeczy się zgadzają byłam chyba za szczęśliwa i zbyt słaba, więc mi dowalił ten z góry...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Paulina, ja Cię rozumiem doskonale. Naprawdę.
      Od dłuższego czasu nosiłam ten tekst w sobie, chciałam o tym napisać, ale jakoś zawsze czasu mi brakowało. Twój tekst na blogu był, że tak powiem, ostatecznym impulsem. Na temat postrzegania przez nas autyzmu rozmawiałam też z dziewczynami na turnusie zimowym, więc to nie jest nic świeżego.
      Każda z nas musi znaleźć swoją własną drogę, aby przejść ją razem ze swoim dzieckiem. Dla jednych będzie to zaprzyjaźnienie się z chorobą dziecka, oswojenie jej tym sposobem, dla innych traktowanie jej jak wroga, który odbiera im część dziecka. Proces akceptacji trwa też różnie długo. Mi świat walił się kilka razy, za każdym razem jakoś udawało mi się podnieść i iść do przodu, ale też za każdym razem trwa to dłużej..
      Tekst o matkach wybranych itd traktuję podobnie.
      Żadne z nas "wybranki losu" itp. Nasze życie traktyję normalnie, zwyczajnie. Nie użalamy się nad sobą, nie żądamy więcej niż mają inni. Nie. To jest nasze życie, włąśnie takie. Innego Franka nie znamy, nie chcemy go zamienić, broń Boże. To jest po prostu nasze życie. I tyle.
      Uściski dla Was, kochani:*

      Usuń
  26. Franio ma wspaniałą rodzinę. Nie mógł lepiej trafić :) A słowa nastolatki wzruszyły mnie. Dwa, trzy zdania a napawają optymizmem i dają siłę do walki.

    OdpowiedzUsuń
  27. Milosz tez sie nie cieszyl gdy wracałam..marne pocieszenie prawda? Ciesze się ze jakos wam sie powoli uklada no i cóz idziemy krok dalej

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ano marne:( Najbardziej cieszyłaby się, gdybyś kiedyś napisała, że Miłoszek już świetnie funkcjonuje. Tego życzę Wam z całęgo serca, Kasiu:*

      Usuń
  28. Aga:* mam nadzieję, że i ja kiedyś "wyciszę się" podobnie do Ciebie i osiągnę ten pułap w myśleniu:( Jestem pełna podziwu dla Waszej siły i determinacji:* Ja chyba jestem jeszcze na tym etapie, kiedy raz jestem na górze, a zaraz wpadam w ogromny dół i widzę wielką przepaść. I miotam się gdzie iść, jakie badania robić...Ogromne buziaki dla Was:* PS. Franiu ma coś wspólnego z Pawełkiem:) Oboje są mega śmieszkami:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Monia, mi bardzo pomógł turnus..
      Poza tym dużo sobie w głowie poukładałam.
      I ten spokój, który osiągnęłam teraz jest naprawdę kojący. Wcześniejsza szarpanina emocjonalna była straszna.

      Spokoju Ci życzę, ucałuj Pawełka:*

      Usuń
  29. Super Agnieszko, bo przyznam szczerze, że byłam lekko przerażona kiedy dość niedawno przeczytałam Twojego posta o tym jak Franek wypada w różnych testach i Twoich dylematach z tym związanych. A ten post jest wspaniały, gratuluję ogromnego kroku do przodu w walce z autyzmem:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No własnie Agata, etap szarpaniny, sprawdzania, testowania itp mam już (chyba) za sobą. Oby nie wrócił. Ten obecny etap dał mi ogromny spokój. To jest bezcenne.
      :*

      Usuń
  30. Aga (mogę pisać po imieniu?, poznałyśmy się dawno, dawno temu na "Kambodży"). Podczytuję Cię od czasu do czasu i podziwiam Twoją siłę. Mój dwuletni synuś też miał problemy zdrowotne, teraz ma tylko problem z zaakceptowaniem zmian i mało znanych ludzi, a ja już się doszukuję jakichś zaburzeń, ale te moje lęki są często na wyrost. Ty się zmagasz z większymi problemami i świetnie sobie radzisz. Trzymam za Was kciuki, żebyście mimo przeciwności losu byli szczęśliwi.
    Pozdrawiam
    Aśka D.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jezu, Aśka...czy ty piszesz o zamierzchłych czasach licealnych i harcerstwie???? Muszę zajżeć do śpiewnika i przejżeć wpisy...;-)
      Odezwij się na maila, proszę:)
      A.

      Usuń
    2. zgadza się :-) ja Twój wpis mam w swoim śpiewniku :)
      Dzisiaj wieczorem lub jutro rano napiszę maila.

      Usuń
    3. Matko jedyna..ile to już lat..
      Czekam z niecierpliwością na wiadomość od Ciebie:)

      Usuń
    4. Wysłałam :)
      Aśka D.

      Usuń
  31. Och Agnieszko..... ten wpis to sama Miłość. :)
    "- Czy Franio cieszy się, gdy pani wraca do domu z pracy?
    Nie cieszył się.
    Było mu to kompletnie obojętne." Pamiętam jak strasznie bolało jak Cyśka odwracała się ode mnie, prężąc, nienawidziła mojego dotyku.... ale pamiętam ja po półtora roku walki objęła mnie dwoma rękoma a dziś nie odpuszcza nawet na chwilę i zasypuje miłością z tym swoim słodkim "chocham." :)

    ps.czytając zajarzyłam, że miałam do Ciebie zadzwonić. Gdzie ja mam głowę?? ;) :P

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. :)
      Franula ma od niedawna etap tulasó, może od tygodnia, dwóch, dlatego też przypomniałąm sobie to pytanie.
      To jest strasznie ciężkie dla rodzica, gdy dziecko go odpycha..

      ps. Dryndnij w wolnej chwili:)

      Usuń
    2. a za godzinkę nie będzie za późno? ;)

      Usuń
    3. Ty dzwoń a nie pytaj się, no ja dopiero teraz Twój komentarz przeczytałam:)

      Usuń
  32. Życze Wam oceanu wytzymałości, cierpliwości i miłości. Jakże mądrze kochacie Frania.

    OdpowiedzUsuń
  33. Najpierw mieliśmy awarię internetu, teraz z kolei nie ma prundu. Coś z kablem. Panowie kopią dzielnie, mam nadzieję, że się dokopią. Tylko Franio ma radochę z obecności koparek i panów fachowców na naszej ulicy:)

    Odpowiem na maile i komentarze, gdy już zasilanie wróci.

    OdpowiedzUsuń
  34. "Imię Twojego Anioła nie ma znaczenia, będziesz do niego wołał:
    "MAMUSIU". Wierzę, że Franek niedługo tak powie:)

    Martyna

    OdpowiedzUsuń
  35. Aga, muszę, muszę to napisać... Bo ja to znam z drugiej strony :) Ostatnio ja i zaprzyjaźniony kardiolog staliśmy nad pacjentką z nagłymi zawrotami głowy. On powiedział - sprawdźmy ciśnienie i ekg a ja - zbadam odruchy i oczopląs. Dwie rózne specjalności, każdy pomyślał o swoim. Ech, pewnie, ze ja to ciśnienie też bym obejrzała później, ale on oczopląsu raczej nie ;) i chodzi o rozumowanie... Frania oglądają okreslonej maści specjaliści. I oni widzą określone objawy. ba, pewnie uzasadnione ale.... moje dziecko się też nie cieszyło, że ja wracam do domu. Do jakiegoś czasu było jej obojetne, czy jest z nią mama, czy tata czy babcia. też się zastanawiałam, czy jestem złą matką... autyzmu nie ma :)
    ewa

    OdpowiedzUsuń
  36. Aga słowa tej dziewczynki...jej mamy...rozłożyły mnie totalnie na łopatki.Wy macie swoje cuda:) Krasnalek jest cudem.Sam w sobie.A nieprzyjaciele...Poradzicie sobie z nimi.Razem dacie radę ze wszystkim:) I baaardzo,bardzo się cieszę,ze to znów ten sam Franio dla Ciebie.Bo to ja wtedy też Cię denerwowałam wpisem,ze to ciągle ten sam...Cieszę się,że tak wspaniale sobie radzisz z nie przyjaznymi diagnozami.Zawsze będę trzymać za Was kciuki:)

    OdpowiedzUsuń
  37. Przeczytałam Ten post bez mrugnięcia. Bardzo mądrze napisane :-)
    Pozdrawiamy całą Waszą rodzinkę

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję