Czego nie zdołałam powiedzieć

Na początku, gdy Franio miał 2 lata, sądziłam, że będzie to blog o tym, jak mały człowiek wyszedł bez szwanku z wcześniactwa. Mijające miesiące szybko zweryfikowały moje wyobrażenia - nadchodziły kolejne diagnozy i sami już nie wiedzieliśmy, co jeszcze może się zdarzyć. W tym czasie możliwość przelania "na papier" swoich trosk i małych radości oraz Wasze komentarze były najlepszą terapią dla naszej rodziny. Potem przyszła decyzja o przeprowadzce i sprzedaży domu - tu wsparcie, kciuki, rady, przekazywanie informacji o sprzedaży były bezcenne. 
W tym roku zaś, gdy szukaliśmy przedszkola dla Frania, i okazało się, że w oczach ludzi widziałam strach przed przyjęciem "takiego" dziecka, pomyślałam, że chciałabym pokazać poprzez ten blog, że także dziecko po trudnych przejściach, dziecko niepełnosprawne, z bogatą dokumentacją medyczną jest tylko dzieckiem. 
Ani lepszym ani gorszym. 
Po prostu dzieckiem - takim samym jak inne dzieci i nikt nie powinien się go obawiać.

Strasznie nas boli, gdy ktoś krasnala traktuje jak dziecko innej, gorszej kategorii. Wiem jednak, że to wynika tylko i wyłącznie z niewiedzy. Bardzo chciałabym, aby pokazując tu Frania i odsłaniając kawał naszego życia, uzmysłowić ludziom, którzy nie mają kontaktu z dziećmi niepełnosprawnymi, że...nie trzeba się bać. Bo nie ma kogo i czego. Rozumiem tę niepewność, pewną niezdarność ruchów i zagubienie, bo przed urodzeniem się Frania sama miałam zerowe pojęcie o niepełnosprawności. Kojarzyła mi się ona tylko z osobami na wózkach inwalidzkich, a w głowie miałam ogólnie obowiązujące stereotypy. 
Bardzo, bardzo bym chciała, aby ten blog pomógł choć troszkę w oswojeniu zagadnienia niepełnosprawności, aby zmienił spojrzenie na ten temat tak, jak Franio zmienił nas. 
Nie chcemy dla Frania litości, chcemy "tylko" zrozumienia dla jego potrzeb i pewnych ograniczeń. 
Nic ponad to.

Pani Ania Maruszeczko powiedziała podczas naszej rozmowy, że Franio wychodzi pokiereszowany z wcześniactwa. To prawda. Ale prawdą jest też, że miał on ogromnie dużo szczęścia. Mamy tego pełną świadomość. Dlatego też jest w nas ogromna potrzeba spłaty długu za wszystko dobre, co nas od ludzi i życia spotkało. Staramy się nasz dług spłacać w każdy, absolutnie każdy możliwy sposób. To jest jednak chyba tak ogromne zadłużenie, że życia nam nie starczy:)
Mimo tego więc, że Franula wychodzi z wcześniactwa pokiereszowany, uważamy, że wygrał. Tak, przegrał po drodze kilka potyczek, ale z najważniejszej bitwy wyszedł z tarczą. Tylko to się liczy.

Pani Agnieszka z TVNu spytała mnie w jednej z naszych rozmów telefonicznych, czy od początku miałam jakąś koncepcję pisania bloga. 
Nie, nie miałam. Wpisy są raczej dość krótkie i pisane prostym językiem dlatego, że  popełniam je dość późno i jestem już najzwyczajniej w świecie zmęczona. W takim stanie ducha i umysłu nie stać mnie już na zawijasy językowe;-)
Od początku pisania bloga wiedziałam jedno - nie będzie to opowieść tylko o Franku. Franio nie żyje w oderwaniu od nas - pisząc o nim nie potrafię nie wspominać i o nas. Z czasem udało mi się nawet przekonać pana męża, by pozwolił na pojawienie się we wpisach. Ile pracy kosztowało mnie wyrwanie pozwolenia na publikację wizerunku, wiem tylko ja:) Taaaak, z panem mężem różnimy się trochę od siebie, czytaj: pięknie się uzupełniamy. I pewnie tylko dlatego jesteśmy razem od 15 lat i przeszliśmy razem wszystkie zakręty z Franiem. Któż inny wytrzymałby ze mną??:)
Pisząc tutaj staram się pamiętać o jednej rzeczy - o nienaruszaniu sfery intymnej Frania (Natki oczywiście też). Chciałabym, aby kiedyś krasnal, gdy przeczyta ten blog, nie powiedział mi: Ale o tym, mamo, mogłaś nie pisać. Z tego też powodu nigdy nie znajdą się tutaj nagrania przeznaczone tylko dla terapeutów. 
Franio pokazany tutaj to po prostu Franio, jakiego ja widzę. Nie Franio z dokumentacji medycznej, lecz przede wszystkim mały słodki czterolatek, łobuziak, któremu staramy się zapewnić tak zwyczajne i radosne dzieciństwo, jak to w tych warunkach jest możliwe.

Mało w materiale było o Natalii, a ona, co tu dużo mówić, zapłaciła bardzo wysoką cenę za problemy zdrowotne Frania - najpierw strach o życie krasnala, potem moja wieczna nieobecność w domu przez pierwszy rok życia Frania, później wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, do szpitali, lekarzy w Polsce, jej noclegi u koleżanek, nasze przepraszanie, że nie pójdziemy na przedstawienie, koncert, wywiadówkę... Trudno jej było. Strasznie. 
Potem przyszła wyprowadzka z jej ukochanego domu, na którego fundamentach po raz pierwszy kredą napisała TATA, zmiana szkoły po 5 klasie, rozłąka z przyjaciółmi... Wiemy, ile to ją kosztowało. Wiemy też, że kocha Frania ponad wszystko, że nie ma do niego pretensji o nic. To był nasz cel - cały czas staramy się, aby Natalia nie miała poczucia krzywdy, że z czegoś musi rezygnować ze względu na Frania, aby nigdy w życiu, gdy będzie już dorosła, nie powiedziała czy nie pomyślała, że przez Franka coś straciła. Tak, wiem, i tak rezygnuje cały czas z czegoś, ale kocha krasnala taką miłością, jaką może kochać siostra brata. Poza wszystkim życie uczy nas wszystkich bez wyjątku - zdrowych czy chorych - że trzeba mieć oczy otwarte na drugiego człowieka, jego potrzeby i że nie można patrzeć tylko na siebie.
Taką lekcję odbiera teraz Natalia. 

Franek na pewno bardzo ukształtował ją i jej wrażliwość. Każdy, kto ją zna, wie, jak fajną i mądrą jest dziewczyną a przy tym zwyczajną, zwariowaną nastolatką.
Zdarzały się jednak także chwile bardzo, ba nawet koszmarnie trudne. I pewnie nie raz jeszcze trudne rozmowy będą naszym udziałem. Wierzę jednak, że to, co najgorsze już za nami. Poza tym mamy teraz tu na miejscu najlepsze, absolutnie bezcenne wsparcie frankowego guru-teamu. I tylko my wiemy, jak bardzo pomagają nie tylko Frankowi, ale i naszej całej rodzinie. 
Franek i Natalia są absolutnie przeciętnym rodzeństwem - średnio kilka razy dziennie "drą koty" o wszystko. Nie ma sielanki, o nie:) Ale to jest NORMALNE. 
Średnio kilka(naście) razy dziennie powtarzamy dzieciakom - cisza leczy. Wszystko na darmo - zero szans na sanatoryjny klimat;-)

Czy widzimy inność Frania? Nie. Nie porównujemy go z rówieśnikami, nie stawiamy mu celów, nie fiksujemy się na określone osiągnięcia. Od celów są terapeuci, my po prostu cieszymy się z każdego postępu krasnala, z każdej nowej umiejętności, zalecenia terapeutyczne staramy się wpleść w naszą codzienność by tym sposobem wycisnąć z każdej godziny tyle normalności, ile się da. Mamy inny punkt odniesienia - jest nim kilogramowy szkrabek lądujący okresowo na 100% tlenie, po sepsie, reanimacji, dwóch miesiącach na respiratorze, transfuzjach, laserowym przyklejeniu siatkówki itd itd. To jest nasz punkt odniesienia i on wyznacza Frankową miarę. Zgodnie z nią krasnal jest mistrzem świata. 


Rzutem na taśmę udało mi się w ostatnich sekundach nagrania podziękować Wam wszystkim oraz terapeutom Frania. Nie jestem w stanie wyrazić naszej wdzięczności. Czy wiecie jak ważne jest Wasze wsparcie? Chyba dla każdej rodziny prowadzącej bloga o swoim dziecku jest ono po prostu bezcenne. Gdy po trudnym dniu przeczyta się słowa wsparcia, wiary w dziecko, człowiek znajduje w sobie siłę na kolejny krok.. Uwierzcie mi, że towarzyszenie dziecku w jego trudnej drodze naprawdę jest ogromnie obciążające psychicznie. Gdy do tego dodamy tak przyziemne troski jak wieczny "finansowy taniec węża" i zmagania z system, obraz całości dopełnia się.
Chciałabym także pokazać tutaj, że możliwa jest współpraca terapeutów. Terapeuta, który słucha rodzica, wsłuchuje się w potrzeby dziecka i reaguje na nie, chce i jest gotowy wysłuchać kolegi/koleżanki po fachu i przyjąć jego uwagi, propozycje modyfikacji postępowania dla dobra dziecka jest Terapeutą. Tak, właśnie przez duże T. 
Mamy szczęście, że znaleźliśmy dla Frania takich ludzi. 
Żadne słowa nie wyrażą naszej wdzięczności - wiemy, ile robią dla krasnala i naszej całej rodziny, jak bardzo są zaangażowani, jak wyjątkowymi są fachowcami, fantastycznymi ludźmi i jak bardzo wierzą we Franka. 


Na koniec jeszcze chciałabym, abyście poznali matkę chrzestną bloga o Franiu - oto Ania. To ona ostatecznie nakłoniła mnie do założenia bloga, jest także autorką banerka z tytułem bloga.
Dzięki Aniu za danie mi swojego czasu wirtualnego kopniaka i zachęty do pisania.

***

O książce dla dzieci - projekcie Moniki i moim - napiszę, gdy sprawa nabierze rumieńców (a nabiera z dnia na dzień).

***

Po powrocie z Warszawy powitał mnie Franio z koszmarnymi zaleganiami. Od dwóch dni sprawę konsultujemy telefonicznie z naszą dr Dorotą z IMiDu, jutro krasnal ma wizytę u pulmonologa. Jutro też dzwonię do Wawy na Litewską, bo nie wiem, czy mały teraz w ogóle nadaje się do położenia na oddział. Obawiam się, że jak tam wejdziemy, to nie wyjdziemy przez miesiąc. Jutro powinno się dużo wyjaśnić.

***

Koniec na dziś.
To chyba najdłuższy wpis na tym blogu:)



PS. Powolutku odpowiadam na maile, ale zajmie mi to jeszcze troszkę czasu. Proszę o wyrozumiałość.