piątek, 8 listopada 2013

Czego nie zdołałam powiedzieć

Na początku, gdy Franio miał 2 lata, sądziłam, że będzie to blog o tym, jak mały człowiek wyszedł bez szwanku z wcześniactwa. Mijające miesiące szybko zweryfikowały moje wyobrażenia - nadchodziły kolejne diagnozy i sami już nie wiedzieliśmy, co jeszcze może się zdarzyć. W tym czasie możliwość przelania "na papier" swoich trosk i małych radości oraz Wasze komentarze były najlepszą terapią dla naszej rodziny. Potem przyszła decyzja o przeprowadzce i sprzedaży domu - tu wsparcie, kciuki, rady, przekazywanie informacji o sprzedaży były bezcenne. 
W tym roku zaś, gdy szukaliśmy przedszkola dla Frania, i okazało się, że w oczach ludzi widziałam strach przed przyjęciem "takiego" dziecka, pomyślałam, że chciałabym pokazać poprzez ten blog, że także dziecko po trudnych przejściach, dziecko niepełnosprawne, z bogatą dokumentacją medyczną jest tylko dzieckiem. 
Ani lepszym ani gorszym. 
Po prostu dzieckiem - takim samym jak inne dzieci i nikt nie powinien się go obawiać.




Strasznie nas boli, gdy ktoś krasnala traktuje jak dziecko innej, gorszej kategorii. Wiem jednak, że to wynika tylko i wyłącznie z niewiedzy. Bardzo chciałabym, aby pokazując tu Frania i odsłaniając kawał naszego życia, uzmysłowić ludziom, którzy nie mają kontaktu z dziećmi niepełnosprawnymi, że...nie trzeba się bać. Bo nie ma kogo i czego. Rozumiem tę niepewność, pewną niezdarność ruchów i zagubienie, bo przed urodzeniem się Frania sama miałam zerowe pojęcie o niepełnosprawności. Kojarzyła mi się ona tylko z osobami na wózkach inwalidzkich, a w głowie miałam ogólnie obowiązujące stereotypy. 
Bardzo, bardzo bym chciała, aby ten blog pomógł choć troszkę w oswojeniu zagadnienia niepełnosprawności, aby zmienił spojrzenie na ten temat tak, jak Franio zmienił nas. 
Nie chcemy dla Frania litości, chcemy "tylko" zrozumienia dla jego potrzeb i pewnych ograniczeń. 
Nic ponad to.



Pani Ania Maruszeczko powiedziała podczas naszej rozmowy, że Franio wychodzi pokiereszowany z wcześniactwa. To prawda. Ale prawdą jest też, że miał on ogromnie dużo szczęścia. Mamy tego pełną świadomość. Dlatego też jest w nas ogromna potrzeba spłaty długu za wszystko dobre, co nas od ludzi i życia spotkało. Staramy się nasz dług spłacać w każdy, absolutnie każdy możliwy sposób. To jest jednak chyba tak ogromne zadłużenie, że życia nam nie starczy:)
Mimo tego więc, że Franula wychodzi z wcześniactwa pokiereszowany, uważamy, że wygrał. Tak, przegrał po drodze kilka potyczek, ale z najważniejszej bitwy wyszedł z tarczą. Tylko to się liczy.



Pani Agnieszka z TVNu spytała mnie w jednej z naszych rozmów telefonicznych, czy od początku miałam jakąś koncepcję pisania bloga. 
Nie, nie miałam. Wpisy są raczej dość krótkie i pisane prostym językiem dlatego, że  popełniam je dość późno i jestem już najzwyczajniej w świecie zmęczona. W takim stanie ducha i umysłu nie stać mnie już na zawijasy językowe;-)
Od początku pisania bloga wiedziałam jedno - nie będzie to opowieść tylko o Franku. Franio nie żyje w oderwaniu od nas - pisząc o nim nie potrafię nie wspominać i o nas. Z czasem udało mi się nawet przekonać pana męża, by pozwolił na pojawienie się we wpisach. Ile pracy kosztowało mnie wyrwanie pozwolenia na publikację wizerunku, wiem tylko ja:) Taaaak, z panem mężem różnimy się trochę od siebie, czytaj: pięknie się uzupełniamy. I pewnie tylko dlatego jesteśmy razem od 15 lat i przeszliśmy razem wszystkie zakręty z Franiem. Któż inny wytrzymałby ze mną??:)
Pisząc tutaj staram się pamiętać o jednej rzeczy - o nienaruszaniu sfery intymnej Frania (Natki oczywiście też). Chciałabym, aby kiedyś krasnal, gdy przeczyta ten blog, nie powiedział mi: Ale o tym, mamo, mogłaś nie pisać. Z tego też powodu nigdy nie znajdą się tutaj nagrania przeznaczone tylko dla terapeutów. 
Franio pokazany tutaj to po prostu Franio, jakiego ja widzę. Nie Franio z dokumentacji medycznej, lecz przede wszystkim mały słodki czterolatek, łobuziak, któremu staramy się zapewnić tak zwyczajne i radosne dzieciństwo, jak to w tych warunkach jest możliwe.



Mało w materiale było o Natalii, a ona, co tu dużo mówić, zapłaciła bardzo wysoką cenę za problemy zdrowotne Frania - najpierw strach o życie krasnala, potem moja wieczna nieobecność w domu przez pierwszy rok życia Frania, później wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, do szpitali, lekarzy w Polsce, jej noclegi u koleżanek, nasze przepraszanie, że nie pójdziemy na przedstawienie, koncert, wywiadówkę... Trudno jej było. Strasznie. 
Potem przyszła wyprowadzka z jej ukochanego domu, na którego fundamentach po raz pierwszy kredą napisała TATA, zmiana szkoły po 5 klasie, rozłąka z przyjaciółmi... Wiemy, ile to ją kosztowało. Wiemy też, że kocha Frania ponad wszystko, że nie ma do niego pretensji o nic. To był nasz cel - cały czas staramy się, aby Natalia nie miała poczucia krzywdy, że z czegoś musi rezygnować ze względu na Frania, aby nigdy w życiu, gdy będzie już dorosła, nie powiedziała czy nie pomyślała, że przez Franka coś straciła. Tak, wiem, i tak rezygnuje cały czas z czegoś, ale kocha krasnala taką miłością, jaką może kochać siostra brata. Poza wszystkim życie uczy nas wszystkich bez wyjątku - zdrowych czy chorych - że trzeba mieć oczy otwarte na drugiego człowieka, jego potrzeby i że nie można patrzeć tylko na siebie.
Taką lekcję odbiera teraz Natalia. 
Franek na pewno bardzo ukształtował ją i jej wrażliwość. Każdy, kto ją zna, wie, jak fajną i mądrą jest dziewczyną a przy tym zwyczajną, zwariowaną nastolatką.
Zdarzały się jednak także chwile bardzo, ba nawet koszmarnie trudne. I pewnie nie raz jeszcze trudne rozmowy będą naszym udziałem. Wierzę jednak, że to, co najgorsze już za nami. Poza tym mamy teraz tu na miejscu najlepsze, absolutnie bezcenne wsparcie frankowego guru-teamu. I tylko my wiemy, jak bardzo pomagają nie tylko Frankowi, ale i naszej całej rodzinie. 
Franek i Natalia są absolutnie przeciętnym rodzeństwem - średnio kilka razy dziennie "drą koty" o wszystko. Nie ma sielanki, o nie:) Ale to jest NORMALNE. 
Średnio kilka(naście) razy dziennie powtarzamy dzieciakom - cisza leczy. Wszystko na darmo - zero szans na sanatoryjny klimat;-)




Czy widzimy inność Frania? Nie. Nie porównujemy go z rówieśnikami, nie stawiamy mu celów, nie fiksujemy się na określone osiągnięcia. Od celów są terapeuci, my po prostu cieszymy się z każdego postępu krasnala, z każdej nowej umiejętności, zalecenia terapeutyczne staramy się wpleść w naszą codzienność by tym sposobem wycisnąć z każdej godziny tyle normalności, ile się da. Mamy inny punkt odniesienia - jest nim kilogramowy szkrabek lądujący okresowo na 100% tlenie, po sepsie, reanimacji, dwóch miesiącach na respiratorze, transfuzjach, laserowym przyklejeniu siatkówki itd itd. To jest nasz punkt odniesienia i on wyznacza Frankową miarę. Zgodnie z nią krasnal jest mistrzem świata. 


Rzutem na taśmę udało mi się w ostatnich sekundach nagrania podziękować Wam wszystkim oraz terapeutom Frania. Nie jestem w stanie wyrazić naszej wdzięczności. Czy wiecie jak ważne jest Wasze wsparcie? Chyba dla każdej rodziny prowadzącej bloga o swoim dziecku jest ono po prostu bezcenne. Gdy po trudnym dniu przeczyta się słowa wsparcia, wiary w dziecko, człowiek znajduje w sobie siłę na kolejny krok.. Uwierzcie mi, że towarzyszenie dziecku w jego trudnej drodze naprawdę jest ogromnie obciążające psychicznie. Gdy do tego dodamy tak przyziemne troski jak wieczny "finansowy taniec węża" i zmagania z system, obraz całości dopełnia się.
Chciałabym także pokazać tutaj, że możliwa jest współpraca terapeutów. Terapeuta, który słucha rodzica, wsłuchuje się w potrzeby dziecka i reaguje na nie, chce i jest gotowy wysłuchać kolegi/koleżanki po fachu i przyjąć jego uwagi, propozycje modyfikacji postępowania dla dobra dziecka jest Terapeutą. Tak, właśnie przez duże T. 
Mamy szczęście, że znaleźliśmy dla Frania takich ludzi. 
Żadne słowa nie wyrażą naszej wdzięczności - wiemy, ile robią dla krasnala i naszej całej rodziny, jak bardzo są zaangażowani, jak wyjątkowymi są fachowcami, fantastycznymi ludźmi i jak bardzo wierzą we Franka. 


Na koniec jeszcze chciałabym, abyście poznali matkę chrzestną bloga o Franiu - oto Ania. To ona ostatecznie nakłoniła mnie do założenia bloga, jest także autorką banerka z tytułem bloga.

Dzięki Aniu za danie mi swojego czasu wirtualnego kopniaka i zachęty do pisania.

***


O książce dla dzieci - projekcie Moniki i moim - napiszę, gdy sprawa nabierze rumieńców (a nabiera z dnia na dzień).


***


Po powrocie z Warszawy powitał mnie Franio z koszmarnymi zaleganiami. Od dwóch dni sprawę konsultujemy telefonicznie z naszą dr Dorotą z IMiDu, jutro krasnal ma wizytę u pulmonologa. Jutro też dzwonię do Wawy na Litewską, bo nie wiem, czy mały teraz w ogóle nadaje się do położenia na oddział. Obawiam się, że jak tam wejdziemy, to nie wyjdziemy przez miesiąc. Jutro powinno się dużo wyjaśnić.

***

Koniec na dziś.
To chyba najdłuższy wpis na tym blogu:)



PS. Powolutku odpowiadam na maile, ale zajmie mi to jeszcze troszkę czasu. Proszę o wyrozumiałość.

41 komentarzy:

  1. Oglądałam,słuchałam,a teraz doczytałam resztę,z ogromnym wzruszeniem! Jesteście Wielcy!
    Trzymam za Was kciuki,aby było coraz lepiej i coraz łatwiej.Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  2. Aga, podpisuję się obiema rękami pod tym co piszesz! I cieszę się bardzo że kiedyś ktoś (należy mu się co najmniej pomnik) wymyślił coś takiego jak "blog", bo dzięki niemu mamy wreszcie szansę to i owo wykrzyczeć światu... Tak: nasze dzieci są normalne choc czasem trzeba zmienić lub w ogóle pominąć wszelką miarę , my-Rodzice jesteśmy szczęśliwi i daleko nam do roli cierpietnikow, a w nasze Dzieci trzeba po prostu niemedycznie wierzyć i niewiarygodnie mocno kochać! cieszę się, że nasza mała Wielka blogosfera krzyczy o tym głośno i wyraźnie:-) Mama Krzysia P.S. Notabene jestem Franka medycznym kumplem- też wczesniakiem (1020g);-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Swój ciągnie do swego..;-)
      Kurczę, ty musiałaś miec niesamowitą siłę życia, że tyle lat temu (jakkolwiek to brzmi) przezyłaś, jesteś zdrowa..Wiesz, o czym piszę, prawda?
      Ogromnie się cieszę, że znalazłaś nas, że poznaliśmy Waszego cudownego Krzysia..
      :*

      Usuń
  3. Agusia, najprawdziwsze słowa zawarłaś w tym opisie. Trwanie w blogosferze , to nade wszystko utwierdzanie jakby samych siebie w przekonaniu ...NIE JESTEM SAM, jest tylu innych doświadczonych przez życie w różny sposób . Z czasem wymiana poglądów, rady wzajemne rodzą wirtualne PRZYJAŹNIE . Jeden za wszystkich, wszyscy za jednego..I ja mogłam poznać cudownych ludzi o WIELKICH SERCACH . Wiemy, że słowo otuchy w trudnej chwili znaczy więcej od bogactw tego świata. Piszcie książkę dziewczęta , póki wena wnętrze wypełnia. Przepiękna pamiątka - taka osobista satysfakcja . Trzymam kciuki...i Aguś , czy KRASNALA można nie kochać ??? To jest niemożliwe . Przytulam z całych sił..Babcia Gosia.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Gosiu, w tym naszym pisaniu chyba własnie to jest najcenniejsze - poznawanie tylu fantastycznych ludzi i przekonanie, że człowiek nie jest sam.. Z czasem poznaje się ludzi, z którymi się pisze i wszystko staje się jeszcze bardziej niezwykłe.
      Z Moniką, z którą byłam w TVNie, znamy się dobrych kilka lat. Osobiście poznałyśmy się dopiero w maju/czerwcu tego roku. Kurczę, sieć ma moc:)
      Uściski dla Ciebie i dzieciaków:*

      Usuń
  4. No dobra, do czegoś Ci się przyznam. Czasem, jak mam doła, wchodzę tutaj i czytam. Bo wtedy przypominasz mi, że trzeba spiąć się i wziąć się. Z życiem za bary. I że dajecie radę, choć macie tyle trudniej ode mnie. No to ja chyba też powinnam... ;)
    Pewnie o tym nie wiesz, ale bywasz moją terapeutką, bo stawiasz mnie do pionu.
    No to wydało się... Buziaki!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aneta, no co Ty.. Kurcze, przecież to my jeździmy do Ciebie na wietrzenie mózgu! Kto mi ostatnio prostował światopogląd? Co?? Kto umacniał wiarę we..wszystko??
      Ja nie zapomnę Ci pewnego pięknego wpisu na początku życia Frania:
      "Dobry Panie Boże, wiesz, że często nie potrafię się tak pięknie modlić, jakby należało. Ale Ty jesteś samym Dobrem i Miłością - jeśli więc nie jest to wbrew Twoim planom, proszę Cię - przywróć zdrowie Agnieszce i Jej maleńkiemu synkowi. Tyle nas tutaj czeka i ma nadzieję na dobre wieści, nie rób nam zawodu, dobry Panie Boże. To taki prosty list do Ciebie, żeby nie zawracać Ci głowy za długo.
      Bardzo, bardzo prosimy - daj zdrowie Agnieszce i Franusiowi..."

      Tych słów nie zapomnę Ci NIGDY..

      Usuń
  5. Droga Agnieszko ,
    nie tylko ty Nam powiennas dziekowac (co nieustannie czynisz) , ale my Wam takze ,
    ja podziekuje za to ze zrozumialam poniekat niepelnosprawnosc ,
    teraz juz nie boje sie dzieci niepelnosprawnych jak bylo kiedys , jak ide na plac
    zabaw z chrzesniakiem , siostrzencem czy innym dzieciatkiem ( mi nie udalo sie miec dzieci i caly czas dalej nad tym pracuje) juz wiem ze dzieciatko niepelnosprawne ( a jest ich w okolicy troche) normalnie umie si ebawic , nie boje sie , nie ogarnia mnie strach gdy chlopiec ( prawdopodobnie wodoglowie i niedosluch ) podchodzi do mnie - bawie sie z nim! jak z normalnym dzieciatkiem , czy dziewczynka co ma bardzo powykrecane nozki - mamusia sadza ja w piaskownicy i idzie na lawke czytac - a ja siadam kolo niej wraz z chrzesniakiem i sie bawimy , oczywiscie moj chrzesniak 5latek zadaje pytania , a czemu Lena nie moze chodzic ( tak ma na imie dziewzynka) ona moze chodzic , ale w sposob bardzo inny , po swojemu ,potrzebuje wtedy pomocy , a ja podaje jej reke i to wlasnie dzieki temu ze czytam blog (Twoj i zebys w piorka nie obrosla inne tez czytam :* ) i porpostu wiem ze te dzieciatka to normalne dzieciatka :) W okolicy mam chlopca lat okolo 15 jezdzi na wozku i tez umiem z nim pogadac - posmiac sie gdzie jakis rok temu - wstyd sie przyznac - udawalam ze go nie ma , bo sie go nadzwyczajnie w swiecie balam ...
    Daliscie mi i tu sie inni pewnie tez zgodza nie tylko mi lekcje zycia z niepelnosprawnoscia i CHWALA WAM ZA TO.

    Dal mi tez ten blog obawy , obawy o dzieci znajomych , bo kolezanka ma dziecko 2latka - nie mowi jeszcze tylko ciagle krzyczy i placze , chodzi jak by co dopiero postawil pierwsze kroczki - a mi tam jakas lampka w glowie - a moze Bruno ... ??? i rozne pomysly.
    Czy dzieciaki mojej siostry - nie patrza w oczy , nie rozumieja co do nich mowie - nie wolno - a oni robia to dalej a to duze chlopaki 5-6 lat ... piszcza krzycza ... a ja sie zastanawiam ...
    i to chyba tez sa jakies plusy blogosfery ze wyczulam sie na zachowania dzieci w swoim otoczeniu - potem przychodze po spotkaniu z dziecmi do domu siadam na kompa i ... czytam czy ich zachowanie to norma czy moze adhd czy inne schorzenia ... eh ... ale mysle ze te wyczulenie jest tez dobre :)

    DZIEKUJE ZE JESTESCIE !!

    Buziaki , Buziaki , Buziaki dla Franuli najwieksze :*

    Uwielbiam Wasz blog , uwielbiam Frania i Was chodz osobiscie nie znam - ale wirtualnie poniekat tak :)

    Agata Sz,

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Agato,
      opowiadałam dzisiaj o Twoim komentarzu Martynie - nauczycielce wspomagającej Frania - bo to, co napisałaś jest dla mnie/dla nas po prostu niesamowite.
      Nie trzeba się bac dzieci niepełnosprawnych - trzeba za to traktować je jak wszystkie pozostałe dzieci, normalnie - zagadnąć, pobawić się, jakby były zdrowymi dziećmi.
      Agata, jesteś cudowną osobą!!
      Dziękuję Ci za ten komentarz:*

      Usuń
    2. Bo prawdą jest że niepełnosprawość to choroba ale NIE ZAKAŹNA!!! Ludzie niepełnosprawni to cudowni ludzie, normalni tylko trochę inaczej.

      ps. Zdrówka dla Franuli :)

      Usuń
  6. Czytam Twój blog już od dłuższego czasu, ale do tej pory niebyt się udzielałam. Teraz muszę, go natłok myśli nie da mi spokoju ;-)
    Sama pracuję z dziećmi i młodzieżą zaburzonymi psychicznie i reakcje na ich niepełnosprawność (niewidoczną przecież) zarówno otoczenia jak i najbliższej rodziny często mnie po prostu przerażają. Ale nie o tym chciałam pisać... Nie chcę również Wam "słodzić" jak fantastycznymi ludźmi jesteście (to oczywista oczywistość). Chcę napisać dlaczego moje posiedzenie przy komputerze zaczynam od wizyty u Was (choć czytam wiele blogów, których bohaterami są dzieci - zdrowe i chore). Lubię Was odwiedzać, bo jest tu prosto i normalnie. Nikt nie sili się na egazaltację, nie rozpływa nad własnym poświęceniem, nie kreuje się na superbohatera, ale tez nie złorzeczy na cały świat i nie przyjmuje postawy cierpiennika ani też nie dorabia do wszystkiego jakiejś ideologii na granicy oszołomstwa. Będąc u Was czuję... ciepło, miłość, rozsądek. Widzę zwyczajnych rodziców (którzy podobnie jak ja maja czasami ochotę wystawić dzieci za okno dla chwili spokoju) i zwyczajne dzieci, które nieustannie zapewniają swoim rodzicom atrakcje, ale dla których rodzice skoczyliby w ogień.
    Spośród wielu uczuć, które kłębią się we mnie w trakcie śledzenia waszego życia na pierwszy plan wysuwają się dwa: sympatia (bo jesteście po prostu fajnymi ludźmi) i szacunek (chylę czoła...)
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  7. Piękny wpis...najlepszy w ostatnim czasie jaki czytałam.
    Program oglądałam i cieszę się, że dane było mi poznać wirtualnie Frania. Dzięki temu i ja (osoba bez dzieci) zrozumiałam czym tak na prawdę jest niepełnosprawność. Kiedyś żyłam w stereotypach tak jak Ty, ale blogi stały się dla mnie swego rodzaju szkołą i za to jestem wdzięczna. Każdego dnia wchodzę na Frankowego bloga i chociaż nie zawsze komentuję to czytam każdy post :) Mam nadzieję, że będziesz tu pisać i pisać przez lata. Trzymam za Frania kciuki każdego dnia i podziwiam Natalkę za to jaka jest wyrozumiała i mądra.

    OdpowiedzUsuń
  8. To co napisałaś jest piękne i bardzo dobrze to rozumiem.Nam nie przyjęli syna do szkoły,usłyszałam,że takiego problemu na siebie nie wezmą.Czasem dziwię się,że w dzisiejszych czasach może panować aż taka "ciemnota".Czytając Wasze zmagania z chorobą Frania przypomina mi się początek naszej drogi w walce o sprawność syna.Wierzę mocno,że uda Wam się spełnić Wasze marzenie i wywalczyć samodzielność dla Franka.On jest takim cudnym dzieciaczkiem.Mocno kibicuje i wiem,że będzie kiedyś samodzielnym,pełnowartościowym człowiekiem.Zresztą JUŻ JEST :)

    OdpowiedzUsuń
  9. A ja z podziwem patrze ,jak To Wasze Małe 1-kilogramowe Szczęście przeobraziło Się w Szczęśliwego Przedszkolaka!!!U boku mądrych Rodziców i Siostry.Ale siła Twojego bloga działa w dwie strony-jeśli Ty łapiesz tu wsparcie,to ja- wiarę w Rodzinę i...możliwość przenoszenia gór!
    Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
  10. A ja. na Waszym przykładzie, doceniam, że mam zdrowe dzieci i to jest prawdziwe szczęście!

    OdpowiedzUsuń
  11. Aga dobro zawsze wraca :) niektórzy mówią ze podwójnie :) spłata może nie będzie aż tak długo trwać jak myślisz... Narodził się pomysł z książką myślę, że bardzo dobry pomysł twoja lekkość przekazu i własne doświadczenia - myślę, że powinnyście już pisać do MEN o wprowadzenia książki do kanonu lektur przedszkolaków i przedszkolanek :) było TVN więc jest szansa, że temat dostanie duuuużych skrzydeł. Super
    Nie wiem gdzie w Twoim życiu znajdujesz czas na tą ideę i realizację ale szczerze podziwiam :)
    i to jest ta podwójna moc, powstanie coś ponad wszystko, książka której nikt by się nigdy nie spodziewał z dobra dla dobra :)
    Wśród grona płci piękniejszejszej nie usłyszałem jeszcze gratulacji dla Pana męża :) no to z rąk męskich - Gratuluje - reportaż :)
    Facet w końcu jest od konkretów i Pan mąż powiedział bez owijania w bawełnę co jest waszym największym marzeniem, które spełniacie razem w czworo :) Opokę to Franek już ma, nie słychać w głosie Pana męża ? :)

    Dobrze, że dla równowagi dwóch wariatów jest Natka :) Najlepsza kobietka na świecie :)
    Ja bym na miejscu Pana męża szykował dyby i dubeltówkę i tanio Takiej córki nie wydał ;)

    Ps. Dla wtajemniczonych tłumaczenia o Waszym życiu i blogu i tak były wiadome i oczywiste :)

    Pozdrawiam
    Piotr

    OdpowiedzUsuń
  12. "Od celów są terapeuci, my po prostu cieszymy się z każdego postępu krasnala (...)" - to Twoje słowa, Aga.
    I macie rację, bo właśnie tak być powinno. RODZICE SĄ OD KOCHANIA!
    Pisz bloga i ucz takiej właśnie mądrej miłości innych rodziców.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Sam mnie tego nauczyłeś.
      Kto mi ZABRONIŁ iść na studia podyplomowe???
      No kto????
      :)
      I chwała Ci za to:)

      Usuń
  13. pięknie.
    dla mnie w podejściu do niepełnosprawności jest najważniejsza szczerość, normalność

    nie wiesz czegoś, zapytaj.
    to takie proste... i takie trudne
    dzieci to potrafią,
    gdy ich coś dziwiło u Krzysia - pytały wprost - mnie lub swoją mamę
    i tak powinno być
    normalnie
    bo inność jest tez normalna

    OdpowiedzUsuń
  14. Gratulacje dla rodziców i zespołu terapeutycznego :-)
    Na szczęście są jeszcze ludzie którzy chcą pomóc a nie tylko wyłudzić pieniądze i wzbogacić się na cudzym nieszczęściu. Serdecznie pozdrawiam i życzę dużo siły w walce o" lepsze jutro"
    dla Franka.

    P.S z" innej beczki" czasem czytałam bloga o Moniczce "Moniczka walczy o życie" nie wiem co się stało ale nie mogę wejść na bloga. Czy został on zamknięty dla " obcych"? Jeśli tak to może pani wie co dzieje się u Moniczki?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Moniczki nigdy nie było, a raczej jest dziewczyna o tych danych i wyglądzie, ale jest całkowicie zdrowa. Niestety, a moze i dobrze, to była fikcja. Już wiadomo, kto to pisał i mam nadzieje, ze za to odpowie! Jeli chcesz więcej wiadomości to wejdź, proszę, na stronę Oli Popowczak, tam znajdziesz więcej informacji.

      Usuń
    2. Wiecie co, mnie się to do dziś nie mieści w głowie...
      Renata, Moniczce wiem tyle, co Ty.. Jeśli to jest mistyfikacja, to dałam się navrać podobnie jak Wy wszyscy...:(
      Nie rozumiem tylko, dlaczego ludzie coś takiego robią?
      Po co????

      Usuń
    3. Tu, nasza Moniczka, odbierajaca nagrode, calkiem niedawno, w pelnym zdrowiu...
      http://www.zss14.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=846:czekamy-na-kanonizacj-konkurs-o-janie-pawle-ii&catid=13:wydarzenia-przystanek-przyja&Itemid=39

      Usuń
    4. Nie mieści mi się to wszystko w głowie...
      Chyba od razu kliknęłam na właściwe zdjęcie...
      Chcesz powiedzieć, że ta dziewczyna spreparowała tego bloga????

      Usuń
  15. Mnie się też nie mieści w głowie. Dużo mogłabym powiedzieć na ten temat, ale zwyczajnie nie mam sił. Nie ma też umierającej na medulloblastomę Agaty Marciniak, 12 letniej Asi i wielu innych,. Jesta za to 23 letnia dziewczyna, Aleksandra Daukszewicz, która za tym wszystkim stoi. Jak mozna drwić z choroby, śmierci, cierpienia, dramatów będących udziałem zrozpaczonych Rodziców, bliskich.... Nikt nie ma prawa opisywać tragedii.innych, jako swoich własnych! To nieetyczne, niewybaczalne i godne piętnowania!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Gdynianko, chcesz powiedzieć, że to wszystko robi JEDNA osoba?????? Nie ma na nią sposobu? Prawo nie może nic tu zdziałac???
      Jezu, ja jestem taka naiwna... Wierzę w to, że jesli ktoś prosi o pomoc, to robi to dlatego, że nie widzi dla siebie innej drogi wyjścia z sytuacji patowej.. Sama wiem, ile kosztuje zgięcie karku i schowanie dumy do kieszeni.. Wiesz co..bolesna to lekcja:(
      Trudno sobie wyobrazić, że są tacy ludzie...:(

      Usuń
    2. Moniczka spędzała mi sen z powiek, tak bardzo było mi Jej żal. Agnieszko, nie jesteś sama w swej naiwnościa, ja również ufam, staram się pomagać, nie dopuszczając możliwości, że to może być oszustwo. O naiwności! Na moim profilu, na facebooku rozgorzała dyskusja na ten temat. Teraz piszę z tableta, a tego nie lubię, jutro korzystając z laptopa napiszę Ci więcej, ale w prywatnej wiadomości z profilu. Agnieszko, ja również jestem pełna podziwu dla Was! Oczywiście oglądałam Was, syn mi nagrał, gdyż byłam w pracy.

      Usuń
    3. Gdynianko, będę czekała na wieści od Ciebie.

      Mimo wszystko nie wolno nikomu wątpić w to, że są ludzie którym warto pomagać..Moniczka tylko potwierdza regułę. Ktokolwiek jest autorem tego bloga musi być chorym człowiekiem..
      Sama prosiłam mailowo "pana Waldemara" o zamieszczenie dokumentacji Moniczki..
      No nic, na przyszłośc będę po prostu ostrożniejsza..
      Strasznie smutne to jest...:(

      Usuń
    4. Zatem do jutra :-) Dobranoc:-)

      Usuń
    5. Trudno mi w to uwierzyć, ale zapewne tak jest. Ktoś kto żeruje na ludzkich uczuciach jest niespełna rozumu.

      Usuń
  16. Ktoś tu napisał,że to Wam trzeba dziękować- i też tak uważam!!!Ja dziękuję za 2 rzeczy: za to,że tak pięknie potraficie pokazać,że niepełnosprawność to nie jest nic złego i nie trzeba się tego bać i broń Boże odsuwać się!!!Drugie- że czytając bloga człowiek dostaje kopniaka i zdaję sobie sprawę,że jego problemy to nic w porównianiu z Waszymi!!!!DZIĘKUJĘ!!!!

    OdpowiedzUsuń
  17. Kochac nasze dzieci za to kim sa i jakie sa, to najwazniejsze. Waszym cudem jest Franio i Natalka i to widac na tym blogu. Gdyby swiat byl bogatszy o wiecej takich ludzi i rodzin, stalby sie zdecydowanie lepszy. :) Buziaki i sciskam!

    OdpowiedzUsuń
  18. Aguś :))
    czytam i płaczę już chyba po raz setny... piękne słowa :)) bardzo lubię ten Twój styl ;)) gdy w "krótkich żołnierskich słowach" ;) piszesz mądrze :)) bardzo lubię te słowa, że Franio jest "Ani lepszym ani gorszym. Po prostu dzieckiem - takim samym jak inne dzieci i nikt nie powinien się go obawiać." Myślę, że my (ludzie) właśnie boimy się niepełnosprawności... boimy się naszej niewiedzy, boimy się bezradności i chyba najczęściej, czy aby to nie jest zaraźliwe ;)) i choć to brzmi śmiesznie, ale często tak ludzie reaguję... lubię obserwować ludzi (podglądać??) w trudnych sytuacjach i wyciągam wnioski dla siebie, jak nie powinnam się zachować... może to egoistyczne, ale tak jest... bo przyglądając się jakimś sytuacjom z boku wiem jakich błędów nie wolno mi, nie powinnam, popełnić... że to nic nie kosztuje pomóc starszej Pani z zakupami lub upuszczonym listem ;)) że to nic nie kosztuje zwrócić uwagę komuś w autobusie (a w zasadzie cicho szepnąć do ucha), że ma otwartą torebkę, lub ustąpić miejsce ;))... nie, nie jestem święta ;)) i ja mam zł dni i znam takie słowa, że uszy mogą zwinąć się w trąbkę ;)) ale dobro powraca ;)) bo przykładem jesteście Wy :)) trafiacie na dobrych ludzi, na wspaniałych terapeutów, bo jest tyle dobra wokół Was :)) nie raz czytałam u Ciebie gdy martwiłaś się o Innych, o inne chore Dzieci, prosiłaś o modlitwę ;)) i to dobro właśnie do Was wraca:))
    i z przerażeniem, a w zasadzie niedowierzaniem czytam słowa o jakiś Monikach, czy też innych paskudach, które dla... no właśnie dlaczego, nie potrafię zrozumieć... podszywają się pod chore Osoby... nie potrafię sobie wyobrazić, że mogłabym napisać, że mam raka (TFU!!! na psa urok!!), że umieram... lub jak gdzieś wyczytałam na jakimś blogu, że nawet umarła taka delikwentka... boję się myśleć o takich rzeczach a co dopiero ciągnąc mistyfikacje przez jakiś czas... i wciąż na nowo :(( przeraża mnie to :(( chociażby dlatego, że takie zachowanie w pewnym momencie spowoduje,że ludzie nie będą wiedzieli komu i w co wierzyć... kto pisze prawdę, a kto tak dla zabawy udaje chorego (choć tak naprawdę to ma chorą głowę!!)
    pozdrawiam
    i mam nadzieję, że Franio już czuje się lepiej... my walczymy od wczoraj z katarem gigantem... ale udało się i 3 tygodnie Staś przechodził do przedszkola, bez żadnych infekcji... słyszałam, nieraz sama to powtarzałam, że pierwszy rok jest rokiem przechorowanym ale żeby aż tak :((
    ale nie zawracam Wam głowy ;))
    i Aguś :))
    dziękuję za cudne słowa o mojej skromnej osobie ;))
    pozdrawiam
    Ania

    OdpowiedzUsuń
  19. Tak jak poprzednicy napiszę-pięknie napisane.
    Z niecierpliwością czekam na książkę.
    Myślę,że książka najbardziej przyda się dorosłym;-)

    Cieszę się,że moi chłopcy chodzą do klas integracyjnych.
    Hania z chłopakami

    Franiu zdrowiej<3

    OdpowiedzUsuń
  20. pięknie to Pani napisała...życzę wszystkiego dobrego dla Frania..

    OdpowiedzUsuń
  21. Na szybko napiszę tylko - dr pulmonolog zwiększył Franiowi dawki leków, dopisał 2 nowe na okres 10 dni. I sprawa najtrudniejsza - dr powiedział, że Franio nie nadaje się do położenia na oddział:( We wtorek neurolodzy w klinice mają się naradzić, co dalej, jak wprowadzić Franiowi leczenie.:(

    OdpowiedzUsuń
  22. :( trzymam kciuki i ślę pozytywne myśli, żeby było dobrze...

    Dopiero dziś mogłam nadrobić wszelkie wpisy, filmiki i relacje, które są taaaak pozytywny, jak chyba żaden blog w sieci :)
    Jesteście przewspaniałymi ludźmi, tak silnymi i mądrymi w Waszych poczynaniach. Nic dziwnego, że wyrastają u waszego boku takie cudne Dzieciaki! :)
    Ja dzięki Wam staram się rozumieć osoby niepełnosprawne i jestem bardzo zadowolona że kiedyś tu trafiłam. Pewnie do dziś uciekałabym wzrokiem, zamiast się uśmiechnąć...

    :*

    OdpowiedzUsuń
  23. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  24. Jesteś niesamowitą kobietą Agnieszko.
    Zgadzam się z Toba, że boli - inne traktowanie pokiereszowanych dzieci i chorych na nieuleczalne choroby- boli ta inność. Brakuje mi tej tolerancji w społeczeństwie,normalnego traktowania.
    Brak mi słów dla Natalki- to wspaniała dziewczyna. Obcując z nią inni mają szansę czegoś się nauczyć.
    Jeszcze pomysł z pisaniem książki ?
    Życzę Wam kolejnych sukcesów. Wasza rodzina góry przenosi.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję