poniedziałek, 1 lutego 2016

O czuciu, pieluchach i Frankowym sukcesie

Wśród znajomych  dzieci niepełnosprawnych chyba nie znam takiego, które nie miałoby problemów z czuciem głębokim - problemów o większym lub mniejszym nasileniu. Czym jest czucie głębokie, można przeczytać w licznych artykułach w sieci, np. TU i TU.
Dziecko z zaburzonym czuciem głębokim samo dostarcza sobie bodźców, poszukuje dodatkowych stymulacji. Franko uwielbia np. dźwigać, przesuwać ciężkie przedmioty, wiecznie podskakuje na sofie, nieprawidłowo siada, jest niezgrabny ruchowo, ma problemy w obszarze oralnym (jedzenie, mowa, wcześniej przełykanie, gryzienie), kiedyś miał ogromny problem z dopasowaniem siły nacisku ręki do przedmiotu, z planowaniem ruchu, aby mógł usnąć, trzeba nakrywać go kołderką obciążeniową, ma także specjalną kamizelkę uciskową (wcześniej także obciążeniową) - wszystko to, aby pomóc mu się wyciszyć i dostarczyć odpowiednich bodźców. Długo mogłabym wymieniać skutki zaburzenia czucia głębokiego u naszego chłopaka.
Dzieci takie mają (oprócz tego, co napisano w podlinkowanych przeze mnie artykułach) jeszcze jeden problem - z odpieluchowaniem. Mówiąc krótko i obrazowo, inaczej czują swoje ciało i często po prostu nie czują, że chcą załatwić potrzebę fizjologiczną. Fakt więc, że dziecko z zaburzoną propriocepcją, nosi ciągle pieluchę w wieku 4, 5 czy 6 lat (jak nasz Franek) nie wynika z
1. wychowawczej indolencji rodziców,
2. lenistwa tychże,
3. zaniedbywania dziecka
4. czy też może nadmiaru pieniędzy w budżecie domowym na pieluchy.
Od początku życia Frania jego zajęcia terapeutyczne nakierowane były m.in. na ten właśnie problem. Podejmowaliśmy kilka prób odpieluchowania Franka, ale raczej dla naszego poczucia, że coś robimy w temacie. Za każdym razem Frankowy Guru-Team terapeutyczny trzymał kciuki, ale 'wujek Radek' jasno nam wtedy mówił, że szanse są marne. Wiedzieliśmy to, ale dla czystego sumienia próbowaliśmy.
Rozmawiałam dużo ze znajomymi rodzicami, spotkałam na naszej drodze także dorosłą osobą z mocno zaburzoną propriocepcją, która mi wyjaśniła, że ona problem musiała przepracować na poziomie poznawczym. Wewnętrznie nastawialiśmy się więc już, że pewnie i u Franka tak się skończy. Jedna ze znajomych (także Agnieszka) pocieszała mnie, że jej córkę udało się odpieluchować dopiero przez 7 urodzinami i to tylko na dzień, bez pieluchy w nocy córka zaczęła spać jeszcze później. Ich historia była dla nas dużym pocieszeniem i dawała nadzieję, że może i u Franka się uda. Później, ale w końcu kiedyś się uda.
Od trzech-czterech miesięcy wszyscy obserwowaliśmy zmianę we Franku dająca nadzieję, że tegoroczna wiosenna próba odpieluchowania może zakończyć się sukcesem. Franko zadecydował jednak, ze do wiosny czekać nie będziemy.
Dlatego właśnie piszę ten tekst dzisiaj. Może jakimś rodzicom da on nadzieję, tak jak nam słowa i doświadczenie naszej znajomej. 
Bo się udało!!!!!!!!!!!!!!!!
WRESZCIE!!!!!!!!!!!!!!!!
Od kilku dni mamy Franka w wersji barrrdzo dorosłej - bezpieluchowej a dziś jest pierwszy dzień bez ani jednej wpadki! I to wszystko w wieku 6,5 lat.
Jaka to jest radość i jaka ulga! :) 


Bolesław, nasz prywatny koci terapeuta, ma ogromnie zasługi w nauczeniu Frania 
właściwej siły nacisku


Ps. Przy tej okazji - wielkie dzięki Aga!!

31 komentarzy:

  1. No i pięknie :-) Brawo Franiu!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  2. Brawo Franio - brawo Wy, bo jakby nie było wysiłku kosztowało to nie mało i do tego wszytkich zainteresowanych :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Wielkie gratulacje! Za nami już cztery długotrwałe nieudane próby odpieluchowania, ale właśnie daliście nadzieję:)

    OdpowiedzUsuń
  4. :))) Bardzo Wam to życie ułatwi :) no i jakże dorosłe nagle staje się dziecko :)

    OdpowiedzUsuń
  5. Brawo Franku!!
    Jowita
    P.S. Co do głębokiego czucia - Tymek wciąż wiąże buty tak, że albo obrywa rzepy, albo mu nogi drętwieją, i szalik... ciągnie dwa końce, aż ma duże oczy :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ha ha, mistrzyni obrazowego opisu :) :)
      Wyściskaj Tymka :D

      Usuń
  6. No to dzięki Tobie wiem dlaczego moja siostrzyczka nosiła pieluchy chyba do 8 roku życia :)
    Dużo jej zachowań z przeszłości,a nawet teraz lepiej rozumiem, dlatego i dla mnie jest to bardzo cenny wpis. Dzięki za to co robisz i ogromne gratulacje dla Frania :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O..patrz, takiego kierunku nie przewidziałam :)
      Uściski, takie porządne - jak przy problemach z propriocepcją ;-)

      Usuń
    2. Nie wierzę,że tego nie przewidziałaś, to może ciut wyjaśnię: tak, moja siostra ma 56 lat, Franio miał kilka problemów, które w dzieciństwie miała moja Gosia,a niektóre ma do teraz,czytając o Franiu naprawdę wiele się dowiedziałam.Np. od Ciebie wiem,że powinnam ją informować o tym co się wydarzy,kto nas odwiedzi,a nie stawiać ją przed faktem dokonanym. A ja myślałam ,że to taka jej uroda,że raz ją coś denerwuje,a czasami wszystko jest ok. A to nie tak, ona po prostu miała zachwiany rytm dnia i tylko wystarczyło jej powiedzieć,że ktoś do nas przyjdzie i wszystko było ok, no dobra może trochę przesadziłam:)
      Za uściski dziękuję choć przyznam,że taki mocny,solidny od mojej Gosi to mi się marzy.

      Usuń
    3. Golmar, przyznam, że wczoraj byłam w euforycznym nastroju, stąd tyle uśmiechniętych buziek i wykrzykników w moich komentarzach i w tekście.
      Naprawdę nie przewidziałam takiego kierunku. Sądziłam, że opisując Franka raczej może w jakiś sposób pomogę rodzicom dzieci młodszych lub jego rówieśników. Ale cieszę się, że i Wam moja pisanina jakoś pomaga.
      Uciekam, bo zbieramy się z Franko do lekarza do Krakowa.
      Ściskam.

      Usuń
  7. Brawo Franiu i rodzinko !!!
    Pozdrawiam
    Hania z chłopakami

    OdpowiedzUsuń
  8. Gratulacje! To super wiadomość!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aga Milosz w dzien mial pieluche bardzo krotko, bo tylko 3,5 roku. W nocy jest suchy od ponad 3 tygodni. A wkracza w 13 rok zycia.
      Wiec dume rozumiem. Bo sama odczuwam.
      I gratuluje:)

      Tolka (pamietasz jeszcze?)

      Usuń
    2. Myślę, zastanawiam się od kilku dni i....nie mogę sobie przypomnieć.. :(
      Pomóż, proszę..

      Usuń
    3. A dlaczego by nie

      Tolka11

      Usuń
  9. Ogromnie się cieszę razem z wami!! :))) Brawo Franio, ciotka krakowska choć ciągle Ci nie znana puchnie z dumy!! :))

    OdpowiedzUsuń
  10. Gratulację. A jak sobie radzicie z gryzieniem? U nas coraz większe z tym kłopoty, dzieci w szkole się śmieją...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ten problem już za Frankiem. Przeszłość..
      Od dawna nie używa już gryzaków logopedycznych, myślę że z rok z okładem.

      Usuń
  11. Odpowiedzi
    1. Nieeee, to dopiero level 1 ;-)
      Pamiętam Twoje opisy na blogu, Aniu.

      Usuń
  12. Agnieszka i jak tego dokonaliście, że nie gryzie? Dla mnie to poza ruchliwością największa zmora. Level 2 nadejdzie niebawem, zobaczysz...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kurczaki, nie wiem, jak. Chyba wszystkie terapie razem + dorastanie Franka.. Tak myślę.

      Usuń
    2. Hm, więc może jest i nadzieja dla nas. Generalnie syn ma problemy z czuciem głębokim i inne typowe dla SI, ale z odpieluchowaniem poszło gładko, za to gryzienie się ciągnie i ciągnie, najgorzej jak jest w grupie, ale tu chyba chodzi też o nadwrażliwość słuchową i stres

      Usuń
  13. Cieszę się,bo to b. ważne dla Frania!Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
  14. o, super !
    gratulki dla Frania i pozdrowienia dla całej rodziny :-)
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń
  15. Kolejny krok to wspólne zamieszkanie z jakąś zgrabną młodą dziewczyną ;)

    OdpowiedzUsuń
  16. Franciu, jesteś nie tylko dzielny, ale przede wszystkim WIELKI! Tak trzymaj, a wszystkie, a przynajmniej większość lekarskich diagnoz na Twój temat okaże się tylko złym snem. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  17. Brawo Franio!Daliście radę,niech kolejne stopnie wtajemniczenia przychodzą jeszcze łatwiej. Dobrze jest czytać takie nowiny. Pozdrawiam i zdrowia życzę całej Rodzince a szczególnie Franiowi. swojaczka

    OdpowiedzUsuń
  18. Gratuluję :) Rozumiem euforyczny nastrój, jest powód.
    Nam przejście z level 1 na level 2 zajęło 1,5 roku.

    OdpowiedzUsuń
  19. Gratuluję!!!! I Franiowi, I Wam. Mój Starszak ma zdiagnozowane zaburzenia SI i co prawda odpieluchowanie poszło w miarę sprawnie, za to dotąd Starszak czeka z pójściem do toalety do ostatniej sekundy.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję