...że, przychodzi dzień, w którym wydaje się, że wszystkie wysiłki - poszukiwanie najlepszych lekarzy, terapeutów, leków z najmniejszą ilością skutków ubocznych, to wszystko krew w piach. Krótko mówiąc kryzysowy moment zmęczonego rodzica.
Co wtedy można zrobić? Można na przykład przejechać 17 km na rowerze pod wiatr (daje wycisk i oczyszcza głowę z głupich myśli), albo pomyśleć o znajomych, innych matkach dzieci niepełnosprawnych, które mają dzieci bardziej wymagające niż nasz Franek, kilka lub kilkanaście lat więcej doświadczeń z niepełnosprawnością i dają radę.
Bo muszą. Bo nie mają wyjścia.
Nie mogą sobie pozwolić na to, by siąść i rzewnie zapłakać w kącie.
Mam kilka takich znajomych, wśród których dwie są mi najbliższe - ciotka Gośka, mama Krzysia i Karola i Aga, mama Jeremiasza i Justyny. Dzielne babki, wyjątkowe, mądre, fantastyczne i fajne kumpelki. Można z nimi pogadać szczerze - wyżalić się na dzieciaki, chłopa, system (szkolny, enefzetowski, polityczny również), lekarzy i terapeutów, można się pośmiać i pogadać o czterech literach Maryni. Bez smęcenia i niepotrzebnych ckliwości. Najlepiej się gada około 23-24 (wtedy wszystkie już mamy wolne - Aga na fajurce na balkonie, ja zamknięta w spiżarni, Małgo...wszędzie).
Takie babki to skarb. Nie oceniają, wysłuchają i doskonale wyczuwają płaszczyznę stylistyczną przekazu - jeśli "szanowne panie" idą w ruch, znaczy się, źle jest.
Kontakt potrzebny natychmiast.
Aga napisała książkę - "Huśtawka". Nie znacie? Przeczytajcie. Pięknie prostuje pokręcony horyzont własnych wyobrażeń o tym jak-to-mi-ciężko-w-życiu-jest.
Z Agą widziałam się trzy razy, z Małgo raz. Nie ma to jednak większego znaczenia. Ważne, że są.
One codziennie przesuwają granicę niemożliwości.
Skoro one mogą, to ja też, c'nie?
Ps1. W związku z licznymi zapytaniami o kołderki i kamizelki, o których wspominałam w ostatnim wpisie, obiecuję w kolejnym popełnić kilka słów na ów temat.
Ps2. We wtorek najbliższy jedziemy z Frankiem na kolejną ważną wizytę. Przy okazji zahaczamy o Katowice, gdzie mam rozmowę z szefową pewnej fundacji na temat wsparcia wydania książki. Potrzymacie kciuki? Już dwie fundacje są po książkowej (czytaj: jasnej) stronie mocy. No i przez te książkowe działania tak mało tu piszę, bo doba, wiecie, niestety swoje prawa ma.
Ps3. A w czwartek robimy sobie wolne - jeden dzień laby z okazji ferii - spełniamy marzenie Franka - wystawa Lego!!!
Dobrze, że rower masz. :) A ta reszta... Ułoży się. Musi. Innego wyjścia nie ma przecież, JAKOŚ musi być. Buziaki!
OdpowiedzUsuńDzięki, że jesteś. Od zawsze :*
UsuńAga, zawstydzasz mnie... :) "dawanie rady" to sport nas wszystkich - matek dzieci z wyzwaniami ale wcale ale to a wcale nie czuję się w nim żadną "miszczynią" ;) lata doświadczeń może i przynoszą więcej dystansu i odporności na owe wyzwania ale też mocno wypalają, więc znajomość z osobą taką jak Ty- pełną pozytywnej energii i świetnych pomysłów jest dla mnie tak samo ważna i terapeutyczna jak dla Ciebie :)) Jesteś niesamowitą, świetną babką i ogromniecieszę się, że Cię znam :*
OdpowiedzUsuńNo to śmy se posłodziły, ciotka ;-)
UsuńNie chciałabym, żeby zabrzmiało brutalnie (bo nie to jest moją intencją), ale trzeba przyjąć, że są rzeczy, na które mamy wpływ i takie, na które wpływu nie mamy. Wybór lekarzy terapeutów, leków jest ważny, zresztą sama wiesz o tym najlepiej. Tyle tylko, że jest to algorytm dający z góry oczekiwany wynik. Dużo robisz, robisz tyle ile możesz i daje to ogromne efekty.
OdpowiedzUsuńPS. Trzymam kciuki za sprawy zdrowotne Frania, cokolwiek się dzieje.
Masz absolutną rację.
UsuńJeśli na poczucie bezsilności nałoży się zmęczenie, to mamy ... taki wpis jak wyżej.
Minie, jak zawsze.
Uściski dla Was :*