O akceptacji słów kilka

W ostatnim czasie dużo rozmyślam nad problemem akceptacji deficytów Frania. Słowa problem używam tu absolutnie świadomie i nie bez kozery, bo czy łatwo jest zaakceptować chorobę/ zaburzenia rozwoju własnego dziecka?
Trudno.
Bardzo trudno. 
Niewypowiedzianie trudno.
Początkowo zdaje się to wręcz niemożliwe, bo jak można zaakceptować coś, co nie jest dobrem dla dziecka?
To pytanie zadawałam sobie za każdym razem odbierając kolejne diagnozy Franka i za każdym razem, gdy słyszałam, że ktoś akceptuje zdrowotny problem własnego dziecka. Mieszały się we mnie dziesiątki uczuć - od rozpaczy, strachu, niepewności, przez bezradność, zagubienie po bezgraniczną wręcz wściekłość.
I gdy wtedy ktoś cały mój strach kwitował jednym zdaniem: - Nie martw się, będzie dobrze, miałam ochotę wgryźć mu się w tętnicę szyjną.
Jakie dobrze??? Jakie nie martw się????
Przecież człowiek denerwuje się, gdy dziecko ma gorączkę, więc jak się "nie martwić", gdy od lekarza słyszysz słowa wbijające swoim ciężarem w ziemię?
Dziś jestem mądrzejsza o cztery lata wysłuchiwania i odbierania diagnoz, następnie przechodzenia procesu ich akceptacji, więc chciałabym napisać kilka słów z mojego własnego doświadczenia.

Wydaje mi się, że do zaakceptowania jakiejkolwiek diagnozy konieczne jest wcześniejsze pożegnanie w sobie obrazu dziecka zdrowego - swojego wyobrażenia o własnym dziecku. Trzeba je opłakać, pożegnać, by zaprzestać usilnych prób zrobienia z niego kogoś, kim nigdy nie będzie. 
Ten proces trwa pewnie różnie długo. Nie sądzę by zależał od kalibru diagnozy, raczej chyba od rodzica i jego konstrukcji psychicznej oraz tzw. "czynników zewnętrznych" (o nich za chwilę). Proces ten przypomina mi prawdziwą żałobę - żegnanie się z osobą, której już nie ma i pogodzenie się z jej nieobecnością, z niemożliwością pojawienia się jej kiedykolwiek. 
Żadna diagnoza nie oznaczała dla mnie śmierci mojego dziecka, może co najwyżej kres (mam problem ze słowem śmierć) określonej wizji dziecka, jaką nosi w sobie każdy rodzic i które żyło do chwili otrzymania diagnozy. 
Proces prawdziwego zaakceptowania dziecka takim, jakie ono jest, jest bardzo trudny i długi. 

Tak naprawdę każdy rodzic ma jakieś wyobrażenia i problem akceptacji nie dotyczy tylko rodziców dzieci niepełnosprawnych. Ilu z nas, dorosłych, zdrowych ludzi nosi w sobie rany spowodowane tym, że jako dzieci byli nieakceptowani przez rodziców? Bo za grube/ za chude/ za głupie/ zbyt nieśmiałe/ zbyt niskie/ za wysokie itd. itd. 
Nazbyt wielu, prawda? Taki brak akceptacji ma dla mnie jednakże podłoże patologiczne i nie będę tego wątku teraz rozwijała. 

Dla mnie najtrudniejsza do zaakceptowania było zdiagnozowanie u Frania autyzmu. Czy tylko autyzm trudno zaakceptować? Nie. Tak samo trudna jest akceptacja niepełnosprawności ruchowej, intelektualnej, niedosłuchu, niedowidzenia i każdej innej. Na ten temat nie raz rozmawiałam z terapeutami Frania. Co zrobić, jak można pomóc rodzicom w procesie akceptacji diagnozy ich dziecka? Zapewne fachowcy dawno znają na to pytanie jakąś mądrą, naukową odpowiedź i na pewno napisano na ten temat nie jedną książkę. Ja znam na to pytanie tylko jedną odpowiedź: trzeba mieć jako rodzic ogromne szczęście. To jest właśnie ów "czynnik zewnętrzny".
Jakie szczęście?
Szczęście, by od razu trafić z dzieckiem do właściwego lekarza, do prawdziwych Terapeutów, którzy powiedzą, jak pomóc dziecku, szczęście, by nie wpaść w ręce ludzi zachowujących się nieetycznie i mamiących wizją dziecka uzdrowionego z zaburzenia, z którego w pełni wyjść się nie da czy też z choroby, na którą w rzeczywistości nie wystarczy picie naparów z ziół (dziś usłyszałam historię dziecka, któremu niedosłuch pewien "spec" leczył przez 10 lat ziołami. Jakie są skutki takiej "terapii" można się łatwo domyślić).
Bardzo bym chciała, aby każdy młody człowiek studiujący na kierunku pozwalającym mu w przyszłości zostać terapeutą miał świadomość ogromnej odpowiedzialności, jaka na nim spoczywa. Od jego wiedzy, kompetencji, empatii, etyki zawodowej i poziomu terapii zależy nierzadko całe życie dziecka. Terapeuta jednakowoż prowadzi nie tylko dziecko, ale i rodziców, jego rola w procesie akceptacji przez rodziców diagnozy dziecka jest więc ogromna. 
To naprawdę niezwykle trudna i odpowiedzialna praca.


Pisałam na początku o mojej wściekłości na słowa nie martw się, będzie dobrze. Co więc mówić w takiej sytuacji? Czy mówić w ogóle cokolwiek? Tak, mówić - zapewnić o swoim wsparciu i obecności. Wystarczy powiedzieć/napisać pamiętaj, jestem, daj znać jak będziesz chciał(a) się wygadać. Trzeba dać rodzicowi prawo do żalu i strachu. Dla mnie najbardziej wzruszające są maile od przyjaciół rodziców, których dziecko zostało zdiagnozowane np. jako dziecko z autyzmem czy też którym urodził się wcześniak. Ludzie piszą, że ci rodzice teraz rozpaczają, nie mają siły na szukanie pomocy i oni piszą w ich imieniu i pytają, co robić, jak mogą im pomóc, gdzie ci rodzice mają skierować swoje pierwsze kroki. 
Czy "inność" Frania zweryfikowała nasze grono przyjaciół? Tak, nie raz. I nie raz baaaardzo boleśnie. Niestety. Ta weryfikacja zawsze jednak okazywała się być procesem na plus (choć cholernie bolesnym, bo rozczarowanie człowiekiem, który wydawał się być przyjacielem zawsze boli). Dziś mogę powiedzieć, że mamy więcej prawdziwych Przyjaciół niż przed urodzeniem się krasnala.


Wracając do tematu dzisiejszego wpisu - proces akceptacji diagnozy jest tak naprawdę procesem akceptacji własnego dziecka. Nie da się go przyspieszyć, i wydaje mi się, że niemożliwe jest stworzenie jednego ogólnie obowiązującego wzorca prowadzącego do szczęśliwego zakończenia. Często owego happy endu brak. Niestety. Jest za to pęd za czymś, co nieosiągalne, pęd w którym po drodze gubi się kolejne szanse na pomoc dziecku.

Akceptacja Franka daje mi spokój wewnętrzny i gigantyczny dystans do rzeczy nieważnych. Nie jest ona jednak dla mnie równoznaczna z radością z chorób i deficytów krasnala. Jest po prostu wyrazem mojego szacunku i miłości do Frania, radością z tego, że jest z nami i zgodą, by był taki, jakim jest.





Ps. Strrrasznie trudny temat.