czwartek, 21 listopada 2013

O akceptacji słów kilka

W ostatnim czasie dużo rozmyślam nad problemem akceptacji deficytów Frania. Słowa problem używam tu absolutnie świadomie i nie bez kozery, bo czy łatwo jest zaakceptować chorobę/ zaburzenia rozwoju własnego dziecka?
Trudno.
Bardzo trudno. 
Niewypowiedzianie trudno.
Początkowo zdaje się to wręcz niemożliwe, bo jak można zaakceptować coś, co nie jest dobrem dla dziecka?
To pytanie zadawałam sobie za każdym razem odbierając kolejne diagnozy Franka i za każdym razem, gdy słyszałam, że ktoś akceptuje zdrowotny problem własnego dziecka. Mieszały się we mnie dziesiątki uczuć - od rozpaczy, strachu, niepewności, przez bezradność, zagubienie po bezgraniczną wręcz wściekłość.
I gdy wtedy ktoś cały mój strach kwitował jednym zdaniem: - Nie martw się, będzie dobrze, miałam ochotę wgryźć mu się w tętnicę szyjną.
Jakie dobrze??? Jakie nie martw się????
Przecież człowiek denerwuje się, gdy dziecko ma gorączkę, więc jak się "nie martwić", gdy od lekarza słyszysz słowa wbijające swoim ciężarem w ziemię?
Dziś jestem mądrzejsza o cztery lata wysłuchiwania i odbierania diagnoz, następnie przechodzenia procesu ich akceptacji, więc chciałabym napisać kilka słów z mojego własnego doświadczenia.

Wydaje mi się, że do zaakceptowania jakiejkolwiek diagnozy konieczne jest wcześniejsze pożegnanie w sobie obrazu dziecka zdrowego - swojego wyobrażenia o własnym dziecku. Trzeba je opłakać, pożegnać, by zaprzestać usilnych prób zrobienia z niego kogoś, kim nigdy nie będzie. 
Ten proces trwa pewnie różnie długo. Nie sądzę by zależał od kalibru diagnozy, raczej chyba od rodzica i jego konstrukcji psychicznej oraz tzw. "czynników zewnętrznych" (o nich za chwilę). Proces ten przypomina mi prawdziwą żałobę - żegnanie się z osobą, której już nie ma i pogodzenie się z jej nieobecnością, z niemożliwością pojawienia się jej kiedykolwiek. 
Żadna diagnoza nie oznaczała dla mnie śmierci mojego dziecka, może co najwyżej kres (mam problem ze słowem śmierć) określonej wizji dziecka, jaką nosi w sobie każdy rodzic i które żyło do chwili otrzymania diagnozy. 
Proces prawdziwego zaakceptowania dziecka takim, jakie ono jest, jest bardzo trudny i długi. 

Tak naprawdę każdy rodzic ma jakieś wyobrażenia i problem akceptacji nie dotyczy tylko rodziców dzieci niepełnosprawnych. Ilu z nas, dorosłych, zdrowych ludzi nosi w sobie rany spowodowane tym, że jako dzieci byli nieakceptowani przez rodziców? Bo za grube/ za chude/ za głupie/ zbyt nieśmiałe/ zbyt niskie/ za wysokie itd. itd. 
Nazbyt wielu, prawda? Taki brak akceptacji ma dla mnie jednakże podłoże patologiczne i nie będę tego wątku teraz rozwijała. 

Dla mnie najtrudniejsza do zaakceptowania było zdiagnozowanie u Frania autyzmu. Czy tylko autyzm trudno zaakceptować? Nie. Tak samo trudna jest akceptacja niepełnosprawności ruchowej, intelektualnej, niedosłuchu, niedowidzenia i każdej innej. Na ten temat nie raz rozmawiałam z terapeutami Frania. Co zrobić, jak można pomóc rodzicom w procesie akceptacji diagnozy ich dziecka? Zapewne fachowcy dawno znają na to pytanie jakąś mądrą, naukową odpowiedź i na pewno napisano na ten temat nie jedną książkę. Ja znam na to pytanie tylko jedną odpowiedź: trzeba mieć jako rodzic ogromne szczęście. To jest właśnie ów "czynnik zewnętrzny".
Jakie szczęście?
Szczęście, by od razu trafić z dzieckiem do właściwego lekarza, do prawdziwych Terapeutów, którzy powiedzą, jak pomóc dziecku, szczęście, by nie wpaść w ręce ludzi zachowujących się nieetycznie i mamiących wizją dziecka uzdrowionego z zaburzenia, z którego w pełni wyjść się nie da czy też z choroby, na którą w rzeczywistości nie wystarczy picie naparów z ziół (dziś usłyszałam historię dziecka, któremu niedosłuch pewien "spec" leczył przez 10 lat ziołami. Jakie są skutki takiej "terapii" można się łatwo domyślić).
Bardzo bym chciała, aby każdy młody człowiek studiujący na kierunku pozwalającym mu w przyszłości zostać terapeutą miał świadomość ogromnej odpowiedzialności, jaka na nim spoczywa. Od jego wiedzy, kompetencji, empatii, etyki zawodowej i poziomu terapii zależy nierzadko całe życie dziecka. Terapeuta jednakowoż prowadzi nie tylko dziecko, ale i rodziców, jego rola w procesie akceptacji przez rodziców diagnozy dziecka jest więc ogromna. 
To naprawdę niezwykle trudna i odpowiedzialna praca.


Pisałam na początku o mojej wściekłości na słowa nie martw się, będzie dobrze. Co więc mówić w takiej sytuacji? Czy mówić w ogóle cokolwiek? Tak, mówić - zapewnić o swoim wsparciu i obecności. Wystarczy powiedzieć/napisać pamiętaj, jestem, daj znać jak będziesz chciał(a) się wygadać. Trzeba dać rodzicowi prawo do żalu i strachu. Dla mnie najbardziej wzruszające są maile od przyjaciół rodziców, których dziecko zostało zdiagnozowane np. jako dziecko z autyzmem czy też którym urodził się wcześniak. Ludzie piszą, że ci rodzice teraz rozpaczają, nie mają siły na szukanie pomocy i oni piszą w ich imieniu i pytają, co robić, jak mogą im pomóc, gdzie ci rodzice mają skierować swoje pierwsze kroki. 
Czy "inność" Frania zweryfikowała nasze grono przyjaciół? Tak, nie raz. I nie raz baaaardzo boleśnie. Niestety. Ta weryfikacja zawsze jednak okazywała się być procesem na plus (choć cholernie bolesnym, bo rozczarowanie człowiekiem, który wydawał się być przyjacielem zawsze boli). Dziś mogę powiedzieć, że mamy więcej prawdziwych Przyjaciół niż przed urodzeniem się krasnala.


Wracając do tematu dzisiejszego wpisu - proces akceptacji diagnozy jest tak naprawdę procesem akceptacji własnego dziecka. Nie da się go przyspieszyć, i wydaje mi się, że niemożliwe jest stworzenie jednego ogólnie obowiązującego wzorca prowadzącego do szczęśliwego zakończenia. Często owego happy endu brak. Niestety. Jest za to pęd za czymś, co nieosiągalne, pęd w którym po drodze gubi się kolejne szanse na pomoc dziecku.

Akceptacja Franka daje mi spokój wewnętrzny i gigantyczny dystans do rzeczy nieważnych. Nie jest ona jednak dla mnie równoznaczna z radością z chorób i deficytów krasnala. Jest po prostu wyrazem mojego szacunku i miłości do Frania, radością z tego, że jest z nami i zgodą, by był taki, jakim jest.





Ps. Strrrasznie trudny temat.

70 komentarzy:

  1. Pięknie napisane. Wielu rodzicom z pewnością bardzo pomoże.

    OdpowiedzUsuń
  2. Bardzo mądre słowa....cóż więcej mogę napisać? Jesteś Wielka!

    OdpowiedzUsuń
  3. Jakie szczęście Agnieszko,że Franio ma taką cudowną Mamę,taką wspaniałą Rodzinę! Jest wielkim szczęściarzem! A ja z wielkim wzruszeniem czytam Twoje wpisy i z pokorą przyjmuję kłopoty zdrowotne moich wnuków,jakże małe przy Waszych. Serdecznie pozdrawiam Waszą Rodzinkę!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziewczyny kochane,
      żadne wielka, żadna mądra. Żebyście Wy wiedziały, ile razy potykam się o własną niewiedzę i bezsilność..
      :*

      Usuń
  4. No wiem, mój hurraoptymizm nieraz wkurzał Cię. Ale - słowo honoru Ci daję - za każdym razem, kiedy pisałam, że będzie dobrze, byłam o tym bardzo głęboko przekonana, wręcz granitowo pewna! I za każdym razem okazywało się, w końcu Franek rzeczywiście wychodził z kolejnych zakrętó, zdumiewał kolejny raz swoją walecznością i wolą. Nie wiem, czy można zaakceptować diagnozę, zwłaszcza jakąś trudną diagnozę u dziecka. Wiem natomiast, że często nie ma innej drogi, niż przyjęcie jej do wiadomości. I kiedy zakodujemy, że ta rzecz JEST - można zacząć podejmowanie systematycznej i bezwzględnej walki z nią. Dwadzieścia kilka lat temu mój matczyny świat też zatrząsł się w posadach, kiedy u obu moich synów zdiagnozowano astmę. Ale kiedy już przegryźliśmy tę diagnozę, po prostu zabraliśmy się za leczenie. Dziś to są młodzi mężczyźni i nikt by nie powiedział, że są obciążeni taką diagnozą. I myślę, że i Franek pokona większośc swoich demonów. Je, je, je, wiem, hurraoptymiz. No ale... tak czuję i tak wiem, JAKEM WIEDŹMA! :))))))))))))))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aneta, ale to trochę nie tak;-)
      Pisząc tutaj o "nie martw się, będzie dobrze" nie miałam na myśli rozmów takich jak z Tobą, gdzie wstępi i rozwinięcie trwały niejednokrotnie niemal godzinę a dopiero potem następowały te słowa. Wcześniej były zapewnienia w Tojej wierze we Frania, w nas, ale przede wszystkim w niego.. Sama zresztą wiesz najlepiej. Chodziło mi tu tylko o takie rzucone w przestrzeń "nie martw się". Rozumiesz?
      Ale prawdą jest też, że ta Twoja wiara na początku mnie irytowała, bo myślałąm sobie - skąd w Tobie ta pewność?? Skąd Ty masz tę wiarę?? I wiesz co, dziękuję Ci dziś publicznie, że wtedy nie odwróciłaś się na pięcie i nie odeszłaś, bo wiem, że trudna byłam wtedy w kontaktach. Baaardzo trudna. I dziś wiem, że pewnie było tak, bo we mnie tej wiary chwilami było już tak mało.. Każde załamanie Franka, każda kolejna diagnoza, czarnowidztwo lekarzy, wytykanie problemów zdrowotnych powodowało, że nie mogłam w sobie znaleźć siły na to by wierzyć. I chyba bałam się, wiesz. Tak sobie myślę, że teraz tak mamy z wiarą w to, że Franek będzie mówił. Ty wierzysz, my nie. To znaczy ja to traktuję w ten sposób, że się nie łudzę. Ale fakt, że nie wierzę w to, że Franio będzie mówił nie znaczy, że przestałam robić cokolwiek w tym kierunku, Wręcz przeciwnie. Boję się wierzyć chyba bo boję się rozczarowania. Cieszę się z tego, co jest.
      Ale też myślę sobie, że Twoja wiara, Twoja i wielu innych ludzi , sprawiła, że gdzieś we mnie, w mojej psychice zapełniało się naczynie o nazwie 'akceptacja'. Kurczę, nie wiem, jak Ci to wyjaśnić... Myślę, że z Waszej wiary we Franka czerpałam siłę do tego, aby móc zaakceptować Frania. I żeby nie zwariować, nie stawiam sobie celów, nie wierzę w to, że będzie tak czy siak. Po prostu ciesze się z tego, że jest TAK DOBRZE. Może to jakiś mechanizm obronny? Może ta moja akceptacja Franka nie ejst taką akceptacją na 100% bo w końcu ciągle oddzielam Franka Medycznego od Franka Kossowskiego? I patrząc na krasnala nie widze jego diagnoz wypisanych na czole, lecz zwyczajne dziecko. Kurcze, psycholog miałby ze mną jeszcze wiele do zrobienia, co?:)

      Jesteś jedną z niewielu osób, które były z nami od początku - od dnia, w którym dostałam wyniki testów prenatalnych - i które są tak zaangażowane we Frania. I ani razu nie zwątpiłaś. Nigdy. I gdy mi tej wiary brakowało, powtarzałaś mi jak mantrę, ze on da radę. I dobrze, że to robiłaś wtedy. Ale to nie było takie rzucone na odczep w przestrzeń "będzie dobrze".

      Piszesz:
      "Nie wiem, czy można zaakceptować diagnozę, zwłaszcza jakąś trudną diagnozę u dziecka."
      Trzeba. Nie ma innego wyjścia, inaczej człowiek zwariuje.
      Niepełnosprawność/choroba.dysfunkcja (jakkolwiek) jest częścią mojego dziecka. Nie akceptując jej, nie jestem w stanie zaakceptować dziecka. Ale jest to taka "dziwna akceptacja" (dla mnie przynajmniej), bo wymuszona okolicznościami. Nie akceptuję choroby Franka dlatego, ze jest dobrem dla niego, lecz dlatego, że nie mam innego wyjścia. Pewnie dlatego jeszcze nie raz będą mi się zdarzały mniejsze i większe zjazdy emocjonalne.

      I daje piszesz:
      "Wiem natomiast, że często nie ma innej drogi, niż przyjęcie jej do wiadomości. I kiedy zakodujemy, że ta rzecz JEST - można zacząć podejmowanie systematycznej i bezwzględnej walki z nią."
      Nie da się walczyć, Aneta. Ja to zrozumiałam. Walka wyniszcza. Trzeba ją "okiełznać" - to słowa Radka R, ale w naszym wypadku były one kluczowe.
      Okiełznanie czyli zrozumienie, poznanie problemu po to, by pomóc dziecku i sobie.
      Tak to dziś czuję.




      I dziękuję Ci za Twoją niezłomną wiarę.
      Dziękuję, dziękuję.
      Wiedźma z Ciebie pierwsza klasa:*

      Usuń
    2. Hmmmm... Nie dziękuj, bo w sumie - ta wiara we mnie jest, po prostu, sama z siebie. Dziwne to i nieraz się zastanawiałam, dlaczego tak. Ale mam wiarę i już, musi to wystarczyć.
      Diagnoza astmy u dzieci jest nie do porównania z diagnozami Frania - może dlatego ja zatrzymałam się na etapie walki z diagnozą, a nie zaakceptowania jej. Tylko przyjęłam do wiadomości, ale nigdy nie zaakceptowałam. Było mi łatwiej niż Tobie, bo po początkowych trudnych chwilach było stopniowo coraz lepiej, mieliśmy tylko jednego samotnego demona do pokonania. Udało się demona uśpić, choć wiadomo, że astmy się nie wyleczy, demon kiedyś się obudzi.
      A Franio i Wy - no cóż, chyba jeszcze dodatkowe czynniki ("moja matka"!) powodują jakąś więź mentalną między nami i łatwiejsze porozumienie. ;)
      Jesteście z tej samej gliny, problem jest dla Was sprawą, z którą trzeba się wziąć za bary, a nie usiąść i płakać. W tym tkwi też tajemnica sukcesu Frania i Waszego. I na pewno Natka i Franek za Waszym przykładem wyrosną na ludzi, którzy z problemami walczą, a nie opłakują je. Łzy bywają i nieraz całe ich strumienie, ale... potem trzeba ciągnąć wózek dalej. I chcę napisać, że czuję się wyróżniona faktem, iż dane mi było spotkać Was na swojej drodze i być blisko Was. Nawet nie wiesz chyba, ile siły dajecie innym ludziom, ile można się od Was nauczyć.
      I... on będzie mówił... :P :P :P :P :P :P

      Usuń
  5. Piękne słowa. Uwielbiam sposób w jaki mnie edukujesz ;)

    OdpowiedzUsuń
  6. Aga...i co ja mogę napisać.....chyba tylko - JESTEŚ WIELKA! :-)
    nie dość że na co dzień na pewno opieka nad Franiem jest bardziej skomplikowana niż wynika to z Twoich postów, to jeszcze potrafisz wszystko opisać w taki sposób że wiele osób korzysta z tych wpisów jak z terapii ;-)
    pozdrawiam cieplutko
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń
  7. Agnieszko, jeśli Weroniką Was w jakikolwiek sposób uraziłam, to publicznie kajam się i przepraszam.
    A Franek jest fantastyczny. Tak samo jak Natalia. I każde inne dziecko, za to, że po prostu JEST. :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nieeeeeeeeeeeeeeeee, Kasiu:) Pisałam Ci przecież, że w niczym mnie nie uraziłaś. Wręcz przeciwnie! Jak nakręcona opowiadałam Radkowi o filmie, który mi przysłałaś! To nie są jakieś opowieści "jak kisiel z pleśni bez treści" (Gałczyński), to jest PRAWDZIWY przykład - dziecko z autyzmem, afazją pochodzenia korowego MÓWI. Takie dzieci dają nadzieję, wiesz.. I mimo, że - jak napisałam pod komentarzem Anety (Dompodsosnami) - staram się nie łudzić, nie stawiam sobie celów, po prostu robimy, co mamy do zrobienia, to takie historie dają napęd.
      No.
      :*

      Usuń
  8. Jak zawsze wspaniale to wszystko ujęłaś w słowa.Pozdrowienia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Barbarella, żebyś Ty wiedziała, ilu myśli nie udało mi się jeszcze ubrać w słowa..

      Usuń
  9. Myslalam,ze swoja lekce pokory dostalam pracujac na OIOMie ale czytajac Waszego bloga moja lekcja wciaz trwa.Dziekuje Ci za to Agnieszko!

    OdpowiedzUsuń
  10. Dziękuję ......
    każde słowo jest słowem które czuję ...

    OdpowiedzUsuń
  11. Aga zakrętów przed nami jeszcze wiele, wiele zwątpień, ale są też proste ścieżki..........
    i tak trzymaj :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, żebyś Ty wiedziała, ile ja się od Ciebie nauczyłam, ile zrozumiałam.
      Po zimowym turnusie z naszymi dzieciakami chyba najwięcej.
      I za to Ci dziękuję.
      Kiedyś Ci opowiem.

      Usuń
  12. Franek ma WSPANIAŁĄ MAMĘ. Pan Bóg wiedział, Komu Go podarować :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj..co Ty, matka chciałaby nie raz lepiej, bardziej, doskonalej, ale..nie d się zawsze wszystko robić na 100%.
      Dziękuję Ci:*

      Usuń
  13. ciekawe kiedy u mnie "żałoba po zdrowym" dziecku się zakończy. Kocham, ale nienawidzę tego co w nim siedzi! jakbym mogła wyrwałabym pazurami z niego to ! :(
    kochać - kocham, akceptować - akceptuję, ale nie akceptuję tej choroby! nienawidzę jej!
    chyba mam etap jeszcze żałoby ...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiesz co, ale ja chyba mam podobnie, tyle że już nie nienawidzę choroby.
      Napisałąm we wpisie, że miłością jej nie darzę, ale też mówię o tym otwarcie, że oddzielam Franka Kossowskiego od Franka Medycznego. Może spec powiedziałaby że to nie jest prawdziwa akceptacja, lecz jakiś mechanizm obronny?
      Na co dzień nie myślę o deficytach Frania, przynajmniej staram się. Chyba nauczyliśmy się już z nimi żyć. Wiemy kiedy będzie problem, po czym będzie "jazda", na co trzeba uważać, kiedy zwiększyc dawki leków itd. Taka nasza zwyczajność. Już się na to nie wkurzam, nie rozpaczam. Ale chwile zwątpienia i wściekłości nadal się zdarzają, jak choćby przy okazji ostatniego pobytu w szpitalu pod koniec wrześnie.
      Mój spokój jest taki...niestabilny dość, powiedziałąbym. NIe trzeba wiele - wystarczy wizyta u lekarza, kolejny problem, bu go zburzyć.
      Ale nie jestem sobie w stanie wyobrazić Franka zdrowego i nie robię tego. To nie byłby nasz Franek..

      Usuń
  14. Nie znajduję odpowiednich słów... Jesteś fantastycznym nauczycielem.

    OdpowiedzUsuń
  15. Bardzo trudno jest zaakceptować diagnozę,nawet tą potwierdzoną na 100%.Przyjąć do wiadomości-łatwiej.Z wiedzą o chorobie swojego dziecka ja nie dyskutuję ,ale moja akceptacja tej choroby jest na huśtawce:diagnoza ciągnie za soba mój lęk o zdrowie dziecka,czasem nawet lęk o życie,no i oczywiście lek o przyszłość dziecka..
    Czymś zupełnie innym dla mnie jest moja akceptacja mojego chorego dziecka.Tu już mogłam wiele-przede wszystkim zadbać o to,by przez moment dzieciak nie zwątpił w siebie;by pomimo ograniczeń jakie wniosła w jego życie choroba ,prawdziwie i po swojemu starał się żyć:)Aguś ,dokładnie wiesz ,co ja tu Ci gadam:)
    Franuś przełamał już tyle tragicznych diagnoz,wystarczyłoby ich na podzielenie dla wielu
    osób...Pozbędzie sie tez wielu utrudnień jakie mu wnosi autyzm i ja wiem,że będzie mówił!!!
    Z nieustannym podziwem dla Was-Prababka:)))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czyli Ty też oddzielasz chorobę od dziecka?

      Usuń
    2. Agus,nie,Mam chore dziecko i to biorę z całym "złem" inwentarza choroby:(Dziecko akceptuję w pełni -leki go spowalniają,czasem przymulają,powodują ,że źle widzi ....Leki utrudniają mu codzienność,ale to jest do zaakceptowania,w pełni.Ale choroba pomimo leku jest i sie czai-Atak znienacka,stan padaczkowy-to bezpośrednie zagrożenia życia(bez aury i leci na tył głowy,zawsze)-to nie może dać się nijak zaakceptować:(jasny umysł ,splątany po ataku to także moje dziecko,w chwili splątania bezradny-to także mój jedyny ,ukochany syn-ale czy mogę akceptowac tę chorobę?Przyjmuje ją ,leczę syna,wspieram syna a chorobę przeklinam:)P.

      Usuń
  16. Agnieszko dziękuje za ten wpis. Napisałaś wszystko co czuję. Jestem mamą skrajnego wcześniaka z diagnozą Całościowe Zaburzenia Rozwojowe ze spektrum autyzmu. Diagnozę mamy od marca tego roku. Na początku było wypieranie, niedowierzanie, złość, smutek, czyli zjazdy emocjonalne. Bolało, strasznie bolało, bo miał trudny start i teraz jeszcze to. Myślałam, że moje dziecko będzie pozbawione szans na szczęście. Akceptacja diagnozy jest procesem. Jaką ulgą jest przetarcie się przez ten cały proces i zaakceptowanie swojego dziecka takim jakim jest. Obecnie jest we mnie zgoda. Na razie jest we mnie spokój i czuję się bezpiecznie, bo synek ma dużo wsparcia ze strony terapeutów i przedszkola. Pozdrawiam Ciebie i całą twoja rodzinkę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Magda, bardzo Ci dziękuję za Twojego maila.
      W wolnej chwili odpowiem - postaram się w weekend.
      Widzisz, Wy i my jesteśmy w tej dobrej sytuacji, że nasze dzieci są w rękach fachowców. To daje rodzicowi poczucie bezpieczeństwa i spokój. My takiego spokoju zaznajemy od roku dopiero i jest to dla nas ciągle cos niesamowitego. Na pewno także to włąśnie pomogło mi w zaakceptowaniu Frankowych diagnoz.
      Uściski dla Was, szczególne dla malutkiego:*

      Usuń
  17. Czasem myślę, że już jestem po żałobie. Ale w niej się chyba trwa zawsze, po prostu czasem zasypia na chwilę.

    OdpowiedzUsuń
  18. Aguś wszystko co napisałaś jest bardzo trudne do zaakceptowania, ale uczymy się żyć z dzieckiem, które JEST i możemy zapewnić najepszą rehabilitację , opiekę oraz okazać jeszcze więcej miłości. Trudno ot tak zrozumieć to wszystko, ale Franio trafił w najlepsze ręce-mając tak cudowną rodzinę ! Ja wiem jak trudno było zaakceptować chorobę mojej śp. Majusi, ale nauczyło mnie to bardzo wiele w zyciu-człowiek docenia rzeczy, których wcześniej nie zauważał- takie proste czynności życiowe jak oddychanie, połykanie - nigdy nikt zdrowy nie zastanawiał się nad tym. Kiedy widzisz jak Twoje dziecko traci oddech, musisz je ratować dostrzegasz jak to jest ważne i bez tego żyć nie można. Choroba dziecka uczy pokory , stawia nas w trudnych sytuacjach w życiu , ale szukamy rozwiązań , które pomogą naszemu najukochańszemu dziecku . Aguś jesteście wzorem do naśladowania - pozdrawiam serdecznie :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj Kasiu, jakim wzorem..Pisząc tutaj mam nadzieję, że może któryś rodzic, który jest na podobnym etapie, na jakim ja byłam rok temu, zobaczy, że ktos inny odczuwał podobnie. Może ktoś, kto ma takie osoby w swoim otoczeniu, dzięki tej mojej pisaninie zobaczy, jak trudny i bolesny jest to proces.
      I wiesz co, właśnie takie dzieci jak Twoja Majeczka uczą nas doceniać niewiarygodne szczęście , jakie mamy. Naprawdę.
      Uściski:*

      Usuń
  19. Po raz kolejny, nie zaskoczyłaś mnie, Agnieszko!
    Któż, jak nie Ty, potrafi tak nazywać emocje, tak o nich pisać? Ucz mnie, proszę jak to jest, bo nie wiem. Ucz mnie, bo przed każdą "trudną" rozmową z rodzicami mojego pacjenta mam problem, jak ją zacząć, jak poprowadzić, żeby nikogo nie urazić, nie dawać fałszywej nadziei, a jednocześnie doradzić, wesprzeć.

    Nasunęła mi się jeszcze taka myśl... Jeśli zaakceptowanie własnego, ukochanego niepełnosprawnego dziecka jest tak trudne dla rodziców, to jak mają poradzić sobie z akceptacją niepełnosprawnych osób ci, którzy nie są ich rodzicami, bliskimi?
    Może ten tekst byłby dobrym wstępem do książki?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Widzisz Radku mi się wydaje, że łatwiej jest zaakceptować niepełnosprawne dziecko obcej osobie niż rodzicowi. Rodzic jest mocno zaangażowany emocjonalnie, ma plany, nadzieje co do potomka, wyobrażenia co do jego przyszłości, które legły w gruzach Obcy jest na chwilę. Obcy nie martwi się o edukację, terapię, samodzielność. Obcy może pogłaskać po głowie i powspółczuć.
      Mój syn bardzo dobrze rokujący jako małe dziecko został zdiagnozowany w wieku 7 lat. Ma ZA. Kiedy zaczęło być widać że coś jest nie tak miał 5,5 roku. Zawalił mi się świat. To trwa niestety do dziś, mimo że syn ma 11 lat.
      Monika

      Usuń
    2. Nie polemizuję - nie mam prawa.
      Chodziło mi tylko o to, że "obcy" nie znają TEGO dziecka, nie wiedzą jak się zachować, co zrobić - mimo najszczerszych chęci i czystych uczuć. Nikt inny nie jest w stanie im tego powiedzieć, nauczyć, tylko WY - Rodzice. W moim - terapeuty przekazie, to jest tylko teoria; w Waszym - to bezcenna praktyka.
      Przepraszam, jeśli zabrzmiało to, jakbym "obcym" przypisywał większą trudność. Nie, to nie tak. Kochasz swoje dziecko bezwarunkowo, a jednak masz problem z akceptacją różnych rzeczy z Nim związanych. Ludzie obcy nie są "wspomagani" emocjami, dlatego trudniej im się zachować, zrozumieć.
      Wiem, że być może zabrzmi to paradoksalnie, ale... Tylko Wy - Rodzice jesteście w stanie nauczyć innych akceptować Wasze dzieci. Pod jednym warunkiem - jeśli sami będziecie ja akceptować.

      Usuń
    3. To o czym piszesz ja bym nazwała "instrukcją obsługi". Tak, rodzice mają ją zwykle w jednym palcu. Tylko czy to ma związek z akceptacją dziecka ?
      Monika

      Usuń
    4. Tak, bo jeśli wiem/umiem postępować z daną osobą, to łatwiej mi ją zrozumieć, poznać. A to już tylko krok do akceptacji.
      Przepraszam, ale "instrukcja obsługi" brzmi dla mnie bardzo przedmiotowo - nie oburzaj się, proszę - może komunikat dla "innych" rodziców lepiej brzmiałby "sposób pomocy/wspomagania", czy "sposób pielęgnacji"... Wiem, że to tylko słowa, ale to one właśnie kształtują świadomość.

      Usuń
    5. Moja "instrukcja" była w cudzysłowie. Naprawdę niepotrzebnie czytałeś to dosłownie ;) Ja jako pedagog specjalny też jestem przewrażliwiona na punkcie pewnych słów ale nie aż do tego stopnia :)

      Nie sądzę żeby istniała prosta zależność między umiejętnością postępowania z daną osobą a jej akceptacją. To dwie różne sprawy.
      Mówiąc akceptacja mamy co innego na myśli. Różne doświadczenia. Nie dogadamy się ;)
      Monika

      Usuń
    6. Ja wymiękam. Kurcze, za trudna dla mnie ta dyskusja.
      Musze jeszcze raz na spokojnie wszystko przeczytać.

      Usuń
    7. "jak mają poradzić sobie z akceptacją niepełnosprawnych osób ci, którzy nie są ich rodzicami, bliskimi?"
      Radku, nie wiem, czy dobrze rozumiem Twoje pytanie. Czy chodzi Ci po prostu o akceptację dzieci niepełnosprawnych przez społeczeństwo? Piszę "po prostu", bo mi, podobnie jak Monice wydaje się to o wiele prostsze niż zaakceptowanie dziecka nawet nie tyle przez rodziców, co przez dalszą rodzinę. Uwierz mi, że znaj ogromnie dużo historii, gdzie to dziadkowie, kuzynostwo, rodzeństwo rodziców dziecka miało gigantyczny problem z zaakceptowaniem odmieności dziecka od ogólnie przyjętych standardów. I znam wiele rodzin, gdzie na przykład dzieci, mimo że mają 5-6 lat , nadal nie są odwiedzane przez ciocie/wujków (rodzeństwo rodziców) czy dziadków. I to boli, to boli najbardziej. Fakt, że ktoś obcy coś zamruczy pod nosem, albo powie coś nieprzyjemnego też boli, ale przez "chwilę", natomiast brak akceptacji ze strony rodziny, boli strasznie. Tacy rodzice dźwigają podwójny ciężar.

      A teraz myślę dalej nad Waszą rozmową.

      Usuń
    8. Monika, według mnie ta zależność jest prosta: problem nazwany jest łatwiejszy do pokonania; jeśli wiem co i dlaczego się dzieje, jest mi łatwiej stawić temu czoła.
      Ale oczywiście nie ma co wchodzić w polemikę, jeśli uważasz, że i tak "nie dogadamy się". Choć szczerze żałuję.
      Pozdrawiam

      Usuń
    9. Nieeee, rozmawiajcie.
      Chętnie poczytamy:)

      Usuń
    10. Aga, tak! Właśnie o tym myślę i piszę. Ja nie chcę tłumaczyć takiego postępowania otoczenia dziecka. Staram się zrozumieć mechanizm... Skoro mimo zaangażowania najgłębszych i najczystszych emocji (rodzice) jest to tak trudne, to trudne jeszcze bardziej jest bez tych uczuć i bezpośredniego zaangażowania. Nie mówię o tolerowaniu niepełnosprawnego na ulicy, ale o akceptacji w pełni tego słowa znaczeniu. Jeśli nie będziecie, Wy - najbliżsi mówić o tym, że Wam też jest trudno i źle, to ci "dalsi" będą się wstydzić, że mają z akceptacją niepełnosprawnych osób problem i: albo będą "pozorować" akceptację (nikt się na to nie nabierze, bo będzie sztucznie), albo będę unikać, uciekać. Oczywiście nie jestem rodzicem i nie mogę się autorytatywnie wypowiadać, ale znacznie mniej znam z doświadczenia sytuacji, kiedy otoczenie akceptowało dziecko niepełnosprawne wbrew rodzicom niż odwrotnie. O ile dziecko akceptowane przez rodziców ma szansę na akceptację otoczenia, tak to, którego rodzice nie akceptują może najczęściej liczyć jedynie na litość...
      Jeszcze raz podkreślam - to tylko moje zdanie ma bazie moich doświadczeń.

      Usuń
    11. A mi się wydaje, że to jest jeszcze trudniejsze.
      I wydaje mi się, że nie ma takiej prostej zależności - rodzic akceptuje dziecko = pozostali członkowie rodziny także je akceptują.
      Nie sądzę. Naprawdę.
      To by chyba jednak było zbyt proste. W tym układzie jest bardzo dużo zmiennych.
      Ale jaki to jest temat na badania!

      Usuń
  20. Bardzo dziękuję Wam za wszystkie komentarze i maile.
    Teraz mam kwadratową głowę, naprawdę.
    Obiecuję, ze odpowiem, odpisze na wszystko, ale dopiero po 20. Chcę to zrobić na spokojnie, bo myśli ma...matko jedyna...miliony. NIe mam pojęcia, jak mi się uda je wszystkie uporządkować.
    Postaram się.

    OdpowiedzUsuń
  21. nie porządkuj - wrzuć takie "nieuczesane" :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Esencję umieściłam pod komentarzem Dom(u)podSosnami.
      :)

      Usuń
    2. a linka możemy poprosić? ...nie umiem znaleźć... bo ja po "specjalnej" jestem...

      Usuń
    3. Radku.....pod komentarzem DPS w tym wpisie:)
      Patrz w górę strony:)
      A reszta jeszcze kłębi się mi w tzw. tyle głowy.

      Usuń
    4. 1. Mam nadzieję, że kiedyś usiądziemy Monika, Ty Agnieszko i ja i pogadamy - to dla mnie cenne - moja omnipotencja i "nadęcie" jeszcze nie osiągnęły zenitu :-). Będę wdzięczny, jeśli mi wytłumaczycie, przekonacie. Mówię poważnie.
      2. A teraz jeszcze poważniej... i bardziej osobiście, ale co mi tam ;-)
      Aga, pamiętam ten wieczór w Ochotnicy, pamiętam "rozluźniacze" i wszystko co mówiłem, też pamiętam. Wtedy nie zdawałem sobie sprawy, że to co mówię może być dla kogoś tak ważne. Dzisiaj, po raz kolejny przeczytałem, że "okiełznać", że "rumak"... To dla mnie ogromnie ważne. Myślę, że również dla innych rodziców moich pacjentów. Następnym razem będę więcej umiał. Powtórzę więc: uczcie mnie dalej, a ja w rewanżu postaram się Wam dać to, co sam potrafię.

      Usuń
    5. Kurczę, Radku, Ty nawet nie wiesz (już wiesz?), ile to jedno zdanie zmieniło. Ale też i trochę trwało zanim doszłam do tego etapu.
      I to było jak olśnienie - NIE walczyć, lecz okiełznać = zrozumieć = pomóc sobie = pomóc dziecku.
      Niby proste, ale nie wiem, ile by mi zajęło dojście do tego.
      Tyle, że wcześniej musiałam przerobić etap strachu, rozpaczy, wściekłości (= skopanie tyłka gadzinie), matki walczącej, by wreszcie siąść na czterech literach i zrozumieć, że to miotanie się do niczego nie prowadzi.

      Usuń
    6. Etapy okiełznania i lęku będą się niestety powtarzały:(Najważniejsze by samemu nie dać się okiełznać lękowi!Dlatego ja widzę dużą różnicę w akceptacji przez rodzica chorego dziecka(ta jest bezwarunkowa) a akceptacji choroby.Dla mnie to nie jest to samo:(Choroba dziecka wyzwala niepokój o los dziecka(nachodzący falami ale też bezwarunkowy).I z chorym dzieckiem można być szczęśliwym:)Buziak,Aga:)
      Prababka:)

      Usuń
  22. akceptacja, pogodzenie - temat na morze słów i oceany łez, Przynajmniej dla mnie. I nadal w jakimś sensie proces który trwa, pomimo, ze moje dziecko juz takie spore... Tak na prawdę do teksu który Agnieszko napisałaś nie ma co dodawać bo jest doskonały i mądry. Ze swojej strony mogę się tylko podzielić doświadczeniem konieczności akceptacji kolejnych trudności które przychodzą w raz z dorastaniem dziecka. I choć akceptuję Małą w całości takaą jaka jest to z pewnymi faktami nadal cholernie trudno mi się pogodzić

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Agnieszko, właśnie skończyłam o tym pisać pod komentarzem jednej z anonimowo komentujących osób. Mam podobnie jak Ty - tylko Ty jesteś mądrzejsza o 17 lat doświadczenia, więc wiesz więcej, więcej przeszłaś z J.
      Po cichu modlę się, żeby wyzwań na naszej drodze z Franiem już nie było, ale prawda jest taka, że życie z naszymi dziećmi jest niekończącym się wyzwaniem.
      Każdy rodzic musi znaleźć sposób na zaakceptowanie, pogodzenie się z dysfunkcją swojego dziecka. Musi, jeśli chce w miarę normalnie funkcjonować i MIMO WSZYSTKO czerpać radość z życia i z dziecka. Na ile to jest oczywiście możliwe.
      I wiesz co, zastanawiam się dziś, czy ta moja akceptacja Franka nie jest tak naprawdę próbą zaklinania rzeczywistości, jakimś mechanizmem obronnym. Kocham krasnala absolutnie bezwarunkowo, ale każdemu z jego problemów zdrowotnych najchętniej otworzyłabym drzwi i powiedziała "wynocha". Tylko wiem, że tak się nie da. Chyba dlatego godzę się z ich obecnością w naszym życiu, akceptuję, bo nie mam innego wyjścia. Nie dlatego, że tego chcę. I akceptuję je z miłości, z szacunku do niego, do Franka. Bo są jego częścią. A najważniejsze jest to, że Franula jest z nami.

      Wiesz co Aga, proces akceptacji chyba nie ma końca.
      Na drodze naszych dzieciaków co rusz pojawiają się nowe wyzwania, więc chyba nigdy nie uda się nam wejść w etap pt. "constans". Bo gdy już ci się wydaje, ze sobie wszystko poukładałaś w głowie, sercu i psychice zdarza się coś, co rujnuje to wszystko - kolejne wyzwanie / diagnoza / problem. I znów ląduje sie na samym dnie, z którego trzeba się mozolnie gramolić.
      Rozumiesz, co chcę powiedzieć?

      Usuń
    2. Rozumiem co do słowa. Trudne to wszystko ech...
      U nas paradoksalnie problemy z całym spektrum "a" przybladły na ten moment w obliczu niepogodzenia - Justyny z jej innymi przypadłościami ( tiki, AZS, brak włosów) to w pakiecie z okresem dojrzewania potrafi rozłożyć na łopatki i ją i nas. Ale nie dajemy się - a przynajmniej próbujemy!
      Ps nabieram co raz większej ochoty by poznać cię osobiście -albo choć pogadać przez telefon :)

      Usuń
    3. Ago, to mamy bardzo podobnie:)

      Usuń
  23. Aga, dziękuję za ten wpis. Skłonił mnie on do wielu refleksji.
    Mogę napisać tylko na swoim przykładzie. Może przeżywam inny etap akceptacji diagnozy, a może jeszcze za wcześnie, żebym w ogóle cokolwiek myślała. Nie raz sama zastanawiałam się, dlaczego nie dzielę wszystkiego na "przed diagnozą" i "po" i czy to przyjdzie z czasem?
    Może dlatego, że są rzeczy, które mogłam oswajać powoli, łagodnie, mając gdzieś tam jeszcze w głowie "a może jednak nie". Nie było elementu zaskoczenia.
    Może dlatego, że nieczęsto spoglądam w przyszłość, a teraz - wiem, jak jest. Patrząc w jakąś tam daleką przyszłość głęboko wierzę, że Adaś sobie poradzi. Jeśli nie? Zapewne powoli będziemy odkrywać możliwe do osiągnięcia cele i...godzić się z tymi niemożliwymi do osiągnięcia.
    Jest jeszcze parę spraw, poza autyzmem, które biorę pod uwagę. Nie mówię, że łatwo mi będzie je przyjąć, ale jeśli (bo może jednak nie?)...
    We mnie lęk budzi wszystko, co wykracza poza to.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja też nie dzielę życia Frania na 'przed;' i 'po' diagnozie. A to że niestety autyzm często idzie w parze z innymi problemami zdrowotnymi sprawia, że chyba jest tym cięższy do zaakceptowania.
      Uściski i do zobaczenie niedługo, mam nadzieję.

      Usuń
  24. Dzięki Agnieszko, ubrałaś w słowa to co czułam / czuję / myślałam / myślę. A co zrobi czas przyszły, zobaczymy. Bo niby wydaje mi się, że zaakceptowałam cały bagaż Elci, a tu nagle - tego czy owego dnia - okazuje się, że hop-hop, bum-bum, huśtawka huśtnie się w tył, niwecząc moje wyobrażenia o własnej akceptacji. Robi się wtedy trudno, boli, nie godzę się, nie chcę, zazdroszczę zdrowych dzieci, a nawet dzieci z tylko jednym problemem zdrowotnym.. Ach jo... Na szczęście huśtawka rzadko huśta się do tyłu, a i amplituda mniejsza. Trudna to sprawa. Jednak niezbędna. Dzięki za opis bez dydaktyzmu :)
    Buziaki dla Franuli.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kasiu, bo to jest chyba tak jak pisała Agnieszka S - już niby Ci się wydaje, że wszystko poukładałas sobie w głowie, aż nagle wydarza się nawet coś niewielkiego i cały spokój bierze w łeb. Zresztą to przecież Aga napisała książkę pod tytułem "Huśtawka"..
      Buziaki dla Eli:)

      Usuń
    2. "Huśtawka"? W sumie im człowiek więcej wie, tym łatwiej powinno mu być... Spróbuję znaleźć tę książkę, dzięki :)

      Usuń
    3. Poszukaj Kasiu:
      http://czytadelko.blox.pl/2012/05/Hustawka-Agnieszka-Sujata.html

      Usuń
  25. Agnieszko, nawet nie wiesz jak bardzo trafilas w moj czuly punkt. Nie mowie o akceptacji, bo dla mnie po prostu zawsze bedzie to moj Misiek, dokladnie taki jaki ma byc. A o tych ludziach wokol. Jak bardzo wyklarowalo sie kto jest tym prawdziwym, na dobre i na zle a kto jest nie wart mojej uwagi. Ale co swoje wycierpialam z tego powodu to szkoda slow.
    Dziekuje Ci za te madre posty :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. NO Daria, to niestety część naszego życia, prawda?
      W sumie pozytywny to proces, szkoda tylko że tak cholernie bolesny:(

      Usuń
  26. Agnieszko moge sie tylko domyslic jaka trzeba miec w sobie sile aby moc zaakceptowac choroby Frania. W koncu, ja takze rodzilam w tyg.29 i wszystko moglo sie zdarzyc, roznie potoczyc. My wyszlismy w sumie obronna reka w porownaniu do Franciszka. Ale jako matka rozumiem Twoj strach, a bynajmniej staram sie zrozumiec. Mimo to sciskam i przesylam w Wasz storone Anioly, caly czas trzymam kciuki za Frania i zycze Wam wszystkiego co najlepsze! :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Moniko. Tego samego życzym i my Wam:*

      Usuń
  27. Agnieszko, trzeba być naprawdę wyjątkowym człowiekiem, żeby dostać od Boga takie wyjątkowe dziecko jakim jest Franio i umieć się cieszyć z tego daru. Kibicuję Wam od dawna, jeszcze z forum BB, bo mój synek jest rówieśnikiem Frania i oboje serdecznie Was pozdrawiamy :)) Beata

    OdpowiedzUsuń
  28. Moja prababcia mówiła, że człowiek dostaje od Boga taki krzyż, jaki potrafi unieść. W filmie "Domek na prerii" z kolei pastor pocieszał ojca Mary, która utraciła wzrok, że Mary została kaleką; utraciła wzrok, bo Pan Bóg ma dla niej jakieś specjalne zadanie. Jak się później okazało została nauczycielką dzieci ociemniałych. Sama jako dziecko chorowałam i wiem, jaki to jest ból i bezsilność dla rodziców. Gdy do tego dojdzie lekarz, który wykłada "kawę na ławę" i bez krzty empatii, ciepłych dodających otuchy słów chłodno "rzuca" diagnozę lub bagatelizuje (słuszne) obawy rodziców trudno taki fakt przemilczeć. Niestety wielu lekarzy nie ma powołania. Nie mniej jednak proszę się nie poddawać. Wiem, że brzmi to irracjonalnie, ale wiara czyni cuda, a nadzieja umiera ostatnia :) Życzę powodzenia dla Państwa, Frania oraz wyjątkowej córeczki.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję