czwartek, 14 listopada 2013

Ech...nie lubię

..że tak fejsbukowo zacznę.
Przez ostatnie dni mój mikrokosmos był mocno ograniczony do Francia (obserwacje, inhalacje, pogaduchy z dochtorami itd. itp.), ze świata wielkiego docierały do mnie ino strzępy informacji. Dziś siadłam przed ekranem monitora z mocnym postanowieniem poczytania i wyrobienia sobie zdania na temat dietetyczno-bohaterski. Do powzięcia postanowienia przyczynił się wczorajszy mail od zatroskanej mamy po diagnozie dziecka - czy Franio jest na TEJ słynnej diecie, bo takie postępy, bo wszyscy się rozpływają tu nad postępami dziecka. Już podejrzewałam, o co chodzi (jak wspomniałam ochłapy informacji docierały do mnię z wielkiego świata), ale wolałam się upewnić.
Poczytałam, zmięłłam pod nosem nie jedną "szanowną panią", oczęta ze zdziwienia otworzyłam i postanowiłam się jednak wypowiedzieć.

Nie będę nikogo oceniała - nie mam do tego prawa moralnego - jestem odpowiedzialna za moje dziecko i za to, co robię. Czuję się jednak w obowiązku przekazania mojego stanowiska w temacie. 
Droga z Frankiem nauczyła mnie pokory i podchodzenia z duuuuuuuuuuuużą ostrożnością do cud-metod i rąk-które-leczą (w szczególności za-grubą-kasę). 
Oj, jak nauczyła..
Chciałabym więc wyraźnie powiedzieć, że Franc:


1. nie jest na diecie żadnej,
2. wszystkie postępy zawdzięcza terapiom dobranym do jego potrzeb a nie do potrzeb przeciętnego dziecka w jego wieku z podobnymi problemami (ehm..po prawdzie, czy w odniesieniu do Franca można użyć określenia przeciętne dziecko?;-) tja, tyle obiektywizm matki); 
3. krasnal jest w rękach absolutnie wyjątkowych Terapeutów, bez pomocy i pracy których, do dziś nie osiągnąłby tak wiele,
3. Francik miał wykonane badania w kierunku alergii i nietolerancji pokarmowych (Centrum Zdrowia Dziecka, immunologia - młodzieniec był objęty badaniami z powodu hipoimmunoglobulinemii); badania nie wykazały ŻADNYCH alergii i nietolerancji pokarmowych, ergo - brak podstaw do wprowadzenia diety,
4. Franek ma drugie oblicze, które zwiemy Franca; to oblicze charakteryzuje się m.in. wstrętną wybiórczością pokarmową; to za jej sprawą krasnal zjada około 5-6 produktów (do tego odpowiedni kolor, konsystencja itp); konia z rzędem temu, kto spróbuje Francy wprowadzić dietę.

Żyjemy z autyzmem od 1,5 roku. Diagnoza była strzałem z kosmosu, ale informacja o możliwości wyleczenia autyzmu jest strzałem podwójnym. 
Autyzm nie jest chorobą. 
Nie da się go wyleczyć. 
To nie jest grypa.
Te słowa usłyszałam od pierwszej terapeutki Frania, p. Eweliny, w Prodeste. Bolały jak szlag, ale do końca życia będę za nie wdzięczna, bo nie mamiły, nie obiecywały złotych gór. Jezuuu, ile ja ryczałam! Patrzałam na Franka i zastanawiałam się jak gadzinie tyłek skopać (autyzmowi, nie Frankowi, oczywiście!). I wtedy krótko po diagnozie nasza (cudowna, kochana) dr Dorota z IMiDz (która zajmuje się chorobami metabolicznymi i przebadała Franca pod tym kątem - chorób metabolicznych brak, autyzmu tą drogą też nie wykryto), powiedziała mi bardzo poważnie: żeby ci tylko żadne cud-witaminy i cud-diety nigdy do głowy nie przyszły! No i nie przyszły - i wcale nie ze strachu przed dr Dorotą a z braku podstaw do stosowania takowych. Gdyby podstawy były jednakowoż, to na bank nie wprowadzałabym żadnej diety na podstawie porad internetowych czy jakieś książki, lecz tylko według zaleceń lekarskich.


Proszę, nie wierzcie, że autyzm da się wyleczyć jakimś cud medykamentem czy cud-dietą. 
Nie da się.

Według mnie największym niebezpieczeństwem całej tej "bohaterskiej" sprawy jest fakt, że któryś rodzic stojący ze swoim dzieckiem na początku drogi może uwierzyć w możliwość wyleczenia autyzmu dietą, nie daj Boże jeszcze na podstawie lektury jakiegoś poradnika, i po prostu wyrządzić dziecku ogromną krzywdę. Nie wolno wprowadzać żadnej diety tylko na podstawie książki czy porad internetowych, bez współpracy z lekarzem. Szkodliwe społecznie jest także utwierdzanie ludzi w możliwości wyleczenia autyzmu - ilu rodziców słyszało już na komisjach orzekających czy w PPP, że dziecko tak świetnie funkcjonuje, że na bank udało się je już wyleczyć z autyzmu i w związku z tym terapie już nie przysługują.



Bohaterstwo zaś.. hm.. nie będę pisała czym jest ono dla mnie.
Napiszę tylko, że bohaterstwem NIE JEST moim zdaniem pomoc własnemu dziecku, walka o nie, towarzyszenie mu w każdej trudnej chwili. To jest po prostu miłość. 
I tyle.


Inni rodzice dzieci z autyzmem także wypowiedzieli się w temacie. Ich teksty są mocne, trafiające w punkt, poczytajcie:
Czereśnia
Ojciec Karmiący
Szczypta Chili
Anja Tygryskowa
Przebudzenie Buraska
Koci świat ASD
Julka
Nasze Miłości
Na temat
Babcia Gosia
Precel
Wytrzymalska
Zenusiowy
Aspikowy
Justynka
Matka Histeryczka od Autysty
Oni ona i Asperger

Organizacje i specjaliści popierający protest rodziców:
"Niezwykłe Dzieci" Stowarzyszenie
Fundacja Autyzm bez Granic
Centrum Terapii Synergis
LOBUS Pracownia Terapii i Diagnozy Dziecka
p. Dorota Zawadzka, psycholog
p. Radosław Rogoziński, ergoterapeuta

Autyzm Bez Bzdur





Ps. A w kwestii skopania tyłka, powiem tylko, że dzięki Guru-Teamowi udało się nam okiełznać tego dzikiego rumaka.
Trochę to trwa, ale da się.



37 komentarzy:

  1. Dziękuję. Za rumaka. Aga, zaliczasz się do bardzo, bardzo, bardzo waskiego grona osób, które potrafią wywołać u mnie łzy...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A wiesz Radek ze Ty zaliczasz sie do tych terapeutów, którzy jak sie czasem wypowiedzą to mysle sobie "matko to jest niemożliwe ze można tak bardzo angażować sie w swoją prace, tak zyc problemami pacjentów i ich rodzin". Druga taka osoba to Gabi z Elfa. Kto zna ten wie :)
      Agata T.

      Usuń
    2. Gabi z Elfa znamy - prowadziła Francika na dwóch turnusach Elfowych. Niesamowita terapeutka. A fakt, że udało się nam "okiełznać rumaka" to po prostu efekt naszych rozmów turnusowych z Radkiem.
      Ty, Agata, zresztą sama wiesz:)

      Usuń
    3. No wiesz co ja jednej rozmowy szczegolnie nie zapomne. Balam sie jak diabli a Radek tak spokojnie mnie opieprzyl ;))

      Usuń
    4. Bo on jest mistrzem w spokojnym opieprzaniu;-)

      (Franek, nie czytaj tego słowa na "O" kiedyś tam!!!)

      Usuń
  2. Aga, ale Ty mądra Kobieta jesteś :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. eeeeee, Kinga, więcej oleum by się przydało;-)

      Usuń
    2. kiedy mi się słowa skończyły, bo wszystkie są zbyt "małe", żeby Ciebie/ Was opisać

      Usuń
  3. No ciotka poszłaś z grubej rury. I za to Cię uwielbiam :))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No chyba jak na mnie to tak;-)
      Bo ja mientka jezdem;-)
      Sama wiesz, przeca:)

      Usuń
  4. Mądra to prawda :) Choc ja tak mysle ze kazdy ma prawo tych diet spróbować. W koncu wiele tysięcy osób twierdzi ze pomagają. Moze nie wyleczą ale pomogą po prostu nieco lepiej funkcjonowac. Tak wg wielu rodziców stalo sie w przypadku ich dzieci ktorym tez w badaniach alergia nie wychodzila.
    Całuje Was.
    Agata T.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Agata, jasne, że ma prawo, ale najważniejsze, aby odbyło się to pod kontrolą lekarską.
      Poza wszystkim chodzi mi także o komunikat o uleczalności autyzmu.

      Uściskaj Piotrusia:*

      Usuń
    2. A Ty Franule :***
      Nie-sypiajaca chyba nigdy Mamo :)

      Usuń
    3. eee...zaraz pójdę, jeszcze trochę pomyśleć trza;-)
      I niestety - im później, tym trudniej ruszyć cztery litery z miejsca.
      A Franc i tak już się obudził, więc..nocka jak zawsze;-)

      Usuń
  5. Czy bohaterstwem jest walka o zdrowie własnego dziecka...? Taka walka jest przede wszystkim obowiązkiem zakichanym każdego rodzica na świecie. Bywa bohaterska, to prawda. Ale jeżeli bohaterstwo polegać ma na nieudokumentowanym "wyleczeniu" własnego dziecka z nieistniejącej i nieudokumentowanej "choroby", to ogromną krzywdę wyrządza się wielu rodzinom autystycznych dzieci i dorosłych, bo zaczyna się ich przedstawiać jako chorych. Mało tego, jeśli na rzekomym bohaterstwie się zarabia... to ja już w ogóle niczego nie rozumiem. A do tego potencjalna szkodliwość społeczna prób naśladowania tej "terapii"! Niebywałe zjawisko, doprawdy.
    Piszcie o tym jak najwięcej, jak najczęściej, żeby ustrzec innych, bo to niezwykle ważne.
    A ta wybiórczość pokarmowa - czy to zostaje autystykom na zawsze czy z czasem mija trochę...?

    OdpowiedzUsuń
  6. Mojemu osobistemu aspiemu mija. Ma 11 lat i naprawdę sporo je nawet takich produktów na które ja nie spojrzę ;)
    Monika

    OdpowiedzUsuń
  7. spociły mi się oczy mimo, ze ja juz można by pomyśleć stary wyjadacz i na "kopaniu w tyłek" autyzmu zęby zjadłam... Kilkanaście lat prowadzania się pod rękę z tym niechcianym załącznikiem do mojej córki sprawiły, ze nie jeden raz spotkałam się z przeróżnymi szamańskimi sposobami "leczącymi" autyzm, ŻADEN nie okazał się skuteczny. Skuteczna jest terapia dobrana do potrzeb dziecka - tyle w tym temacie.
    A tak przy okazji tego wpisu chciałam się ujawnić jako stały choć jak do tej pory skryto_czytacz ;) Nieustannie wam kibicuję i podglądam wasze działania i nie raz w gardle ze wzruszenia ściśnie - stają mi przed oczami całe lata naszych starań o Małą. Ale ze w rękach jesteście najlepszych z możliwych - ( tu pozdrowienia dla całej ekipy z Prodeste ze specjalnym uwzględnieniem mistrza Radka :) ) jestem pewna, ze dacie radę :)
    Pozdrawiam serdecznie - Agnieszka mama 16 Justyśki

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Agnieszko, ogromnie się cieszę, że się odezwałas i żałuję, że nie miałyśmy okazji sie poznać. Wiem od Radka o Was trochę, dorastam do przeczytania książki.

      Serdecznie Was pozdrawiam:)
      A.

      Usuń
    2. W kwestii poznania się myślę, że jeszcze wszystko przed nami :) Książkę na swój prywatny użytek nazywam thrillerem familijnym, więc czytaj tylko wtedy jeśli trawisz taki gatunek literacki ;D A tak serio,ja również bardzo się cieszę, ze odpisałaś na mój komentarz. Pozdrawiam i ja bardzo ciepło:)

      Usuń
    3. To chyba ja się bardziej cieszę, że się odezwałaś:)
      Twoja książka wpadła mi w ręce krótko po diagnozie Franka. Przeczytałam pierwszą stronę, przekarkowałam i stwierdziłam, że...nie mam siły na taki thriller (jak dobrze, że to Ty użyłas tego sformułowania)..

      Do zobaczenia więc:)

      Usuń
  8. Pisałem już o tym wcześniej, ale dalej podtrzymuję swoje stanowisko. Bohaterem nie jest ktoś kto pomaga osobie najbliższej, którą kocha. Nie domagam się publicznej prezentacji diagnozy córki pani Radomskiej, ale chciałbym poznać ośrodek w którym przeprowadzono diagnozę tylko w jednym celu aby pomóc innym rodzicom. Sam wiem jaki jest problem z dostępem do diagnozy, ile to dzieciaków latami czeka na diagnozę gdy rodzice są odsyłani od gabinetu to gabinetu. Taka informacja pomogła by wielu rodzicom, którzy nie wiedzą co robić.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przeoczyłam Twój wpis.
      Lecę poczytać i uzupełniam moją listę pod koniec wpisu.
      ***
      Przeczytałam, zgadzam się z Twoim stanowiskiem.

      Usuń
  9. Też mi się włos na głowie jeży jak czytam, że dietą można autyzm wyleczyć mimo, że my diety stosujemy (aby poprawić jakość życia;)). Ale po pierwsze zalecone są one przez gastroenterologa a nie jakiegoś "znachora", poprzedzone badaniami. Mleko nie bo skaza białkowa (wykryta dzięki mojemu uporowi w wieku 2,5 roku, podejrzenia miałam już wcześniej). Gluten dostaje w minimalnych ilościach, jedna kanapka do przedszkola bo ją zapiera, a jak dziecko tydzień się nie załatwia to masakra i ból dla niej. Cukier odstawiony przez candidę, nie leczyliśmy jej lekami i udało się pozbyć, teraz będę powtarzać badania dla pewności. Do tego próchnica na ząbkach i wspomniane zaparcia... Moje dziecko nie zna lizaków cukierków i żelków i ma się świetnie. Dzięki terapii Delacato udało nam się prawie pozbyć wybiórczości pokarmowej, młoda zje co jej dam, tylko je bardzo schematycznie, na takim tylko talerzu, w wózku przystawionym do ławy bo inaczej nie wysiedzi.
    Czekają nas niedługo testy u alergologa, bo podejrzewam, ze dalej coś jeszcze uczula, może się dokopiemy.
    Dieta nie leczy, może pomóc lepiej funkcjonować ale nie wyleczy!!! A spotkałam się z tym, ze mnie rodzice pytają co ja robię, że mała jest w takiej dobrej formie. Tylko terapia i to nawet małymi kroczkami.
    Pozdrowionka

    OdpowiedzUsuń
  10. Abstrahując od p. Radomskiej (bo po prawdzie wiem kim jest i o co tyle zamieszania) dziwi mnie tylko, że na temat diety wypowiadają się ci, co jej nie stosują lub stosowali przez okres 2 tygodni i stwierdzili, że nie działa...Dieta leczy każde schorzenie od alergii po nowotwory, co nie oznacza że każdego wyleczy, bo jesteśmy różni:) Jesteśmy tym czym jemy, już Hipokrates mówił "niechaj pożywienie stanie się Twym lekarstwem". Też jestem mamą Chłopca z diagnozą autyzm. Dziecko zdiagnozowano mi pół roku temu, prognozy delikatnie mówiąc kiepskie: nie będzie mówił, nigdy nie będzie normalnie funkcjonował, problemy komunikacyjne będzie miał do końca życia plus prawdopodobne upośledzenie umysłowe...Dziś IQ mojego prawie 3,5-latka określa się na poziomie 119, Chłopiec pięknie zaczyna składać 3-4 słowne zdania, świetnie się komunikuje, wchodzi w zabawy symboliczne, ma świetny kontakt wzrokowy, dąży do kontaktu i dużo więcej...nie jeszcze nie wyzdrowiał z autyzmu i nie wiem czy wyzdrowieje w 100% ale każdego dnia o to walczę i mam nadzieję, że tak właśnie będzie:) Mój Chłopiec jest na diecie i jest objęty leczeniem biomedycznym, nie jest natomiast pod opieką żadnych specjalistów-terapeutów, prowadzimy dla niego z pomocą cudownych wolontariuszy SRP i sami pracujemy nad jego wyzwaniami. Wolę nie myśleć co by było, gdybyśmy uwierzyli specjalistom diagnozującym nasze dziecko. Uważam, że dla dziecka chyba gorsze od diagnozy są prognozy...nikt nie ma prawa nam powiedzieć, że nasze dzieci nigdy nie będą robiły tego czy tamtego. Tyle się mówi o fałszywej nadziei a dlaczego nikt nie mówi o fałszywym pesymizmie?:) Nie oceniajmy innych rodziców za to co robią dla swoich dzieci (przecież działają dla ich dobra) i nie odbierajmy im nadziei na wyzdrowienie tych dzieci...Osobiście znam dwójkę dzieci, które CAŁKOWICIE wyszły z autyzmu:)
    P.s. Przed wprowadzeniem diety mój Chłopiec jadł właściwie tylko i wyłącznie jaja, naleśniki, tosty, Danonki i Kinder czekoladki...dziś to produkty zakazane w jego diecie...za to dziś Chłopiec ze smakiem zjada zupy, warzywa w każdej postaci, mięso i ryby i powoli zaczyna jeść owoce:) Niemożliwe stało się możliwym:)

    Pozdrawiam ciepło

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też mnie złości gdy najwięcej do powiedzenia w jakimś temacie mają osoby które nigdy nie spróbowały tego co krytykują. Ja jestem np. zapaloną zwolenniczką nowoczesnych pieluszek wielorazowych. Ile się na forach oczytałam jakie to pracochłonne i kosztowne. Kto tak pisał? Ci co nigdy pieluchy wielorazowej w rękach nie mieli.
      Diety próbowałam u mojego aspiego w dodatku alergika. Dieta nie była skuteczna, przynajmniej ja żadnych znaczących zmian nie zauważyłam. Ale próbowałam więc mam prawo głosu w tej sprawie!!!
      Niech każdy pisze o tym na czym się zna!
      Monika

      Usuń
    2. Skoro sama mam autyzm, syn ma autyzm, diety mamy przetestowane rozne, ale trzymam sie z dala od leczenia biomedycznego, bo rozsadek kaze mi chronic dziecko przed nieuzasadnionymi eksperymentami, to czy mam prawo sie wypowiadac, czy moze za malo sie znam?

      Usuń
    3. A, tak gwoli uzupelnienia. Moj syn przez 2 lata nie znal smaku cukru. Owoce zawsze lubil, nie wszystkie, ale je je codziennie. Ryby moglby jesc na okraglo, smaki zmieniaja mu sie tak samo jak i mi:sezonowo. I nie ma to nic wspolnego z tym, czy akurat jakas diete testujemy czy nie. To, co pol roku moglby jesc na wszystkie posilki nagle staje sie be i zadna sila go nie zmusi, aby wzial to do ust, potem nagle, z dnia na dzien potrafi musie odmienic. I tak wlasnie miewaja autysci, ja rowniez. Cos, co bardzo lubie potrafi nagle, bez zmieniania w zywieniu czegokolwiek prowadzic do odruchu wymiotnego na sam widok czy zapach. I oboje predzej sie na smierc zaglodzimy (hura, jak to fajnie miec zaburzenia sensoryczne i nie czuc glodu!) niz damy zmusic do zjedzenia czegos, co nam nie smakuje.

      Usuń
    4. Nie próbowałaś, nie krytykuj. Sorki ale jak nie próbowałaś to za mało się znasz ;)
      Mojemu dziecku nie pomogła dieta ale nie podważam jej skuteczności bo znam osobiście przypadki w których zdziałała cuda.
      Monika

      Usuń
  11. Podpisuję się obiema rekami pod Twoim postem (bo nie mam więcej rąk:) )
    Moje dzieci też nigdy nie były na żadnej diecie, ani innych cudownych terapiach , a wiele osób szczególnie na turnusach rehabilitacyjnych było przekonane"że NA PEWNO STOSUJĄ DIETY"i inne cuda. To nie cuda tylko ciężka praca ludzi(tu będę nieskromna, ale w pierwszej kolejności rodziców) Pozdrawiam i gratuluje Tobie wspaniałego synka, a jemu wspaniałej mamy:) Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  12. Odnoszę wrażenie, ze nikt nie ma zamiaru negować diet jako takich. Są osoby, dla których dieta jest najważniejszym zaleceniem lekarskim. Ale podkreślam LEKARSKIM. Cały szum bierze się z tego, że tu chodzi o unikanie drogi na skróty, ingerowanie w organizm dziecka bez sprawdzania, czy drastyczna zmiana żywienia nie czyni delikatnemu organizmowi więcej szkód niż pożytków. A przede wszystkim o to, ze bohaterstwem nazywa się promocję. Żyjemy w czasach, kiedy słowa dziwnie zmieniają znaczenie. Kiedyś do galerii chodziliśmy na wystawy, dziś na zakupy. Kiedyś bohater rezygnował z jakiejś ważnej dla siebie wartości, dziś jest sprawnym nadawcą reklam. Dziękuję za mądrość tekstu bloga :) Grażyna

    OdpowiedzUsuń
  13. Ja również podpisuję się pod tym co napisałaś i dodałabym do tego wiele schorzeń które za nic w świecie i za żadne pieniądze dietą wyleczyć się nie dają.
    Wiem natomiast jedno: walka o zdrowie metodami jakie już zna ludzkość i akceptuje medycyna w całej rozciągłości to jedyna słuszna droga która daje prawdopodobieństwo poprawy czy wyleczenia oraz usprawnienia i tego się trzymam. Jedynym problemem mogą być jedynie ludzie wykonujący swoje obowiązki związane z pomocą z większym lub mniejszym zaangażowaniem. Wiem tez że zawsze należy szukać tak jak w przypadku mojej córy, gdy część lekarzy stwierdziła że pomóc już nie można. Ja szukałam i znalazłam wspaniałego lekarza który nie tylko że pomógł, uratował sprawność , życie, to jeszcze teraz daje nadzieję na całkowity powrót do zdrowia.
    Czytam z wielkim zaangażowaniem o Franusiowej terapii i to co raduje moją duszę to oddanie ludzi którzy mu w tym pomagają.

    OdpowiedzUsuń
  14. Chciałabym Wam przede wszystkim podziękować za rzeczowe i nieobrażające nikogo komentarze. Zdaję sobie sprawę z tego, że w zaistniałej atmosferze wokół tego tematu może to być chwilami trudne.

    Dziękuję Ci Aniu Elżbieto za przesłanie artykułu nt. diety z Przeglądu Gastroenterologicznego. Przeczytam z chęcią:)

    Chciałabym jeszcze dodać jedną rzecz, której nie dopisałam wczoraj (bo późno, zmęczenie): to nie jest tak, że jestem przeciwniczką diet, bo Franio jej nie potrzebuje. Bynajmniej. Natka w wieku 1 roku miała zdiagnozowaną ciężką alergię pokarmową (i wziewną do kompletu), była na restrykcyjnej diecie przez około 5 lat. Ale też była to dieta prowadzona pod okiem lekarza pediatry i w uzgodnieniu z lekarzem alergologiem-pulmonologiem z Karpackiego Centrum Pulmonologii i Alergologii. Nigdy nie miałabym odwagi wprowadzać dziecku diety tylko dlatego, że pomogła komuś innemu, w dodatku bez konsultacji z lekarzem.
    Gdy u Frania zdiagnozowano autyzm spytałam na jednym z pierwszych spotkań terapeutkę prowadzącą krasnala w Prodeste, co możemy zrobić, żeby bardziej, lepiej , szybciej pomóc Frankowi, czy jakieś diety, bo słyszeliśmy o nich dużo. Wtedy p Ewelina powiedziała nam: powoooli i wszystko z głową. Jeśli będą wskazania lekarskie, będzie trzeba wprowadzić dietę. Jak pisałam w moim wpisie wskazań takich w przypadku Frania brak. Tak czy inaczej staramy się mu ograniczać np cukier, tak samo jak to robiliśmy w stosunku do Natki, gdy byłą mała. A to jaki Franio jest dziś zawdzięcza pracy terapeutów i naszej.

    OdpowiedzUsuń
  15. Cieszy mnie, że i Ty Aga zajęłaś stanowisko w tym temacie-masz wielu czytelników, więc szansa, że tym postem "ostrzeżesz" Rodziców :-)

    OdpowiedzUsuń
  16. To i ja się wypowiem, tak trochę po fachu :P
    Rzeczywiście może się zdarzyć, że dieta zadziała, ale jest jeden bardzo istotny warunek: Musi być wyraźny powód, żeby ją stosować.
    Duże zamieszanie wprowadza m.in. celiakia, niegdyś kojarzona z konkretnymi objawami ze strony układu pokarmowego (nie wchodzę w szczegóły). Dziś coraz częściej diagnozuje się postać tzw. bezobjawową. Oczywiście objawy są ale nie takie jakich byśmy się spodziewali. Dużym niedoborom wynikającym z zaburzonego wchłaniania MOGĄ (nie muszą) towarzyszyć inne np. ze strony układu nerwowego. Czasami są to zachowania podobne do tych ze spektrum autyzmu. Tu już nie moja branża.
    Podobnie rzecz się ma z nietolerancjami pokarmowymi - nie przestrzeganie diety może skutkować odpowiedzią ze strony całego organizmu. Stąd zaleca się, żeby dzieci diagnozowane w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu poddać także badaniom na nietolerancje pokarmowe oraz w kierunku celiakii.
    Nie zaleca się wprowadzania diety bezglutenowej i bezmlecznej jeśli nie ma potwierdzonych nietolerancji lub celiakii.
    Jeśli ktoś decyduje się na takową (nie ważne z jakich przyczyn, choćby weganizmu) to w przypadku dzieci powinien to robić pod opieką dietetyka bo jeśli coś z jadłospisu zabieramy to niedobory powinniśmy uzupełnić z innego źródła.
    Amen

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Głos każdego specjalisty jest w tej dyskusji podwójnie ważny.
      Dziękuję Ci, Dorota.

      Usuń
  17. Wrzucam kij w mrowisko (przynajmniej pozornie) :))

    Wierzę p. Radomskim, że za pomocą diety (wprowadzanej wespół z lekarzami, niejednokrotnie o tym pisała) wyleczyła córkę. Z chorób metabolicznych.
    Wierzę nawet w to, że za pomocą diety (polepszenie metabolizmu) i innych terapii autyzm Małej mógłby ulec złagodzeniu. Serio - wierzę.
    Wierzę w to, że p. Radomscy uwierzyli w to, że wyleczyli córkę.

    W co nie wierzę?
    W to, że autyzm jest chorobą metaboliczną. Nie jest. Tak samo jak nie jest chorobą psychiczną, neurologiczną czy jakąkolwiek inną. AUTYZM JEST ZABURZENIEM ROZWOJU. Koniec i kropka. Oczywiście gro ludzi z autyzmem (bo to nie tylko dzieci przecież) ma także zaburzenia metaboliczne czy zaburzenia SI. Ale autyzm może istnieć bez "zepsutej" metaboliki oraz bez zaburzeń integracji...
    Coraz częściej słyszy się, że za autyzm odpowiadają geny. Chyba nawet tegoroczni Nobliści w dziedzinie medycyny o tym wspominają. Nie wiem. Może...

    Czy za pomocą diety można zatem wyleczyć autyzm? Nie. Bo zaburzeń się nie leczy, zaburzenia się "terapeutuje" :)

    Pzdr :))

    OdpowiedzUsuń
  18. Jako mama dziecka z autyzmem mam dość wyłudzaczy pieniędzy, leków cud. Na początku swojej drogi pokładałam wielkie nadzieje w tych lekach, badaniach wszystkiego chciałam spróbować... Dlaczego? Bo zwykli lekarze mnie olewali! To mnie odesłało do kręgu autystycznej medycyny jeśli mogę to tak nazwać. ALE, nie zamierzam eksperymentować na swoim dziecku, zmieniłam lekarza na takiego który nie patrzy na synka przez pryzmat autyzmu. Stosuję suplementy ALE poprzedzone badaniami i konsultacją lekarską i stosuje dietę PONIEWAŻ mój synek ma silną nietolerancję glutenu i mleka i jeszcze innych produktów w porozumieniu z lekarzem. I mogę powiedzieć, że po odstawieniu mleka znacznie zmniejszyły się stymulacje, natomiast po odstawieniu glutenu wzrósł poziom koncentracji.
    Póki nie wiadomo czym jest autyzm, leczymy go terapią, a dolegliwości towarzyszące leczymy medycznie.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję