Ech...nie lubię

..że tak fejsbukowo zacznę.
Przez ostatnie dni mój mikrokosmos był mocno ograniczony do Francia (obserwacje, inhalacje, pogaduchy z dochtorami itd. itp.), ze świata wielkiego docierały do mnie ino strzępy informacji. Dziś siadłam przed ekranem monitora z mocnym postanowieniem poczytania i wyrobienia sobie zdania na temat dietetyczno-bohaterski. Do powzięcia postanowienia przyczynił się wczorajszy mail od zatroskanej mamy po diagnozie dziecka - czy Franio jest na TEJ słynnej diecie, bo takie postępy, bo wszyscy się rozpływają tu nad postępami dziecka. Już podejrzewałam, o co chodzi (jak wspomniałam ochłapy informacji docierały do mnię z wielkiego świata), ale wolałam się upewnić.
Poczytałam, zmięłłam pod nosem nie jedną "szanowną panią", oczęta ze zdziwienia otworzyłam i postanowiłam się jednak wypowiedzieć.

Nie będę nikogo oceniała - nie mam do tego prawa moralnego - jestem odpowiedzialna za moje dziecko i za to, co robię. Czuję się jednak w obowiązku przekazania mojego stanowiska w temacie. 
Droga z Frankiem nauczyła mnie pokory i podchodzenia z duuuuuuuuuuuużą ostrożnością do cud-metod i rąk-które-leczą (w szczególności za-grubą-kasę). 
Oj, jak nauczyła..
Chciałabym więc wyraźnie powiedzieć, że Franc:


1. nie jest na diecie żadnej,
2. wszystkie postępy zawdzięcza terapiom dobranym do jego potrzeb a nie do potrzeb przeciętnego dziecka w jego wieku z podobnymi problemami (ehm..po prawdzie, czy w odniesieniu do Franca można użyć określenia przeciętne dziecko?;-) tja, tyle obiektywizm matki); 
3. krasnal jest w rękach absolutnie wyjątkowych Terapeutów, bez pomocy i pracy których, do dziś nie osiągnąłby tak wiele,
3. Francik miał wykonane badania w kierunku alergii i nietolerancji pokarmowych (Centrum Zdrowia Dziecka, immunologia - młodzieniec był objęty badaniami z powodu hipoimmunoglobulinemii); badania nie wykazały ŻADNYCH alergii i nietolerancji pokarmowych, ergo - brak podstaw do wprowadzenia diety,
4. Franek ma drugie oblicze, które zwiemy Franca; to oblicze charakteryzuje się m.in. wstrętną wybiórczością pokarmową; to za jej sprawą krasnal zjada około 5-6 produktów (do tego odpowiedni kolor, konsystencja itp); konia z rzędem temu, kto spróbuje Francy wprowadzić dietę.

Żyjemy z autyzmem od 1,5 roku. Diagnoza była strzałem z kosmosu, ale informacja o możliwości wyleczenia autyzmu jest strzałem podwójnym. 
Autyzm nie jest chorobą. 
Nie da się go wyleczyć. 
To nie jest grypa.
Te słowa usłyszałam od pierwszej terapeutki Frania, p. Eweliny, w Prodeste. Bolały jak szlag, ale do końca życia będę za nie wdzięczna, bo nie mamiły, nie obiecywały złotych gór. Jezuuu, ile ja ryczałam! Patrzałam na Franka i zastanawiałam się jak gadzinie tyłek skopać (autyzmowi, nie Frankowi, oczywiście!). I wtedy krótko po diagnozie nasza (cudowna, kochana) dr Dorota z IMiDz (która zajmuje się chorobami metabolicznymi i przebadała Franca pod tym kątem - chorób metabolicznych brak, autyzmu tą drogą też nie wykryto), powiedziała mi bardzo poważnie: żeby ci tylko żadne cud-witaminy i cud-diety nigdy do głowy nie przyszły! No i nie przyszły - i wcale nie ze strachu przed dr Dorotą a z braku podstaw do stosowania takowych. Gdyby podstawy były jednakowoż, to na bank nie wprowadzałabym żadnej diety na podstawie porad internetowych czy jakieś książki, lecz tylko według zaleceń lekarskich.


Proszę, nie wierzcie, że autyzm da się wyleczyć jakimś cud medykamentem czy cud-dietą. 
Nie da się.

Według mnie największym niebezpieczeństwem całej tej "bohaterskiej" sprawy jest fakt, że któryś rodzic stojący ze swoim dzieckiem na początku drogi może uwierzyć w możliwość wyleczenia autyzmu dietą, nie daj Boże jeszcze na podstawie lektury jakiegoś poradnika, i po prostu wyrządzić dziecku ogromną krzywdę. Nie wolno wprowadzać żadnej diety tylko na podstawie książki czy porad internetowych, bez współpracy z lekarzem. Szkodliwe społecznie jest także utwierdzanie ludzi w możliwości wyleczenia autyzmu - ilu rodziców słyszało już na komisjach orzekających czy w PPP, że dziecko tak świetnie funkcjonuje, że na bank udało się je już wyleczyć z autyzmu i w związku z tym terapie już nie przysługują.



Bohaterstwo zaś.. hm.. nie będę pisała czym jest ono dla mnie.
Napiszę tylko, że bohaterstwem NIE JEST moim zdaniem pomoc własnemu dziecku, walka o nie, towarzyszenie mu w każdej trudnej chwili. To jest po prostu miłość. 
I tyle.


Inni rodzice dzieci z autyzmem także wypowiedzieli się w temacie. Ich teksty są mocne, trafiające w punkt, poczytajcie:
Czereśnia
Ojciec Karmiący
Szczypta Chili
Anja Tygryskowa
Przebudzenie Buraska
Koci świat ASD
Julka
Nasze Miłości
Na temat
Babcia Gosia
Precel
Wytrzymalska
Zenusiowy
Aspikowy
Justynka
Matka Histeryczka od Autysty
Oni ona i Asperger

Organizacje i specjaliści popierający protest rodziców:
"Niezwykłe Dzieci" Stowarzyszenie
Fundacja Autyzm bez Granic
Centrum Terapii Synergis
LOBUS Pracownia Terapii i Diagnozy Dziecka
p. Dorota Zawadzka, psycholog
p. Radosław Rogoziński, ergoterapeuta

Autyzm Bez Bzdur





Ps. A w kwestii skopania tyłka, powiem tylko, że dzięki Guru-Teamowi udało się nam okiełznać tego dzikiego rumaka.
Trochę to trwa, ale da się.