piątek, 22 listopada 2013

Książka - robi się poważnie

Praca nad książką weszła w bardzo decydującą fazę. 
W związku z tym chcielibyśmy prosić Was, rodziców dzieci niepełnosprawnych, abyście w komentarzach do tego wpisu, wypowiedzieli się na następujące tematy:

  • Co byście chcieli, aby dziecko zdrowe (nie mające kontaktu z osobami niepełnosprawnymi) wiedziało o problemach zdrowotnych Waszego dziecka?
  • Jakie informacje o dziecku z danym problemem zdrowotnym/zaburzeniem rozwoju, powinny się znaleźć w książce?
  • Jakie zachowanie jest, z Waszego punktu widzenia, typowe dla dziecka z danym problemem zdrowotnym / zaburzeniem rozwoju, którym dotknięte jest Wasze dziecko?
Bardzo proszę, abyście koniecznie zaznaczyli o jakiej niepełnosprawności piszecie.

Piszcie wszystko, co Wam przyjdzie do głowy, proszę.


Celowo nie piszę tutaj jaka jest koncepcja książki, aby nie wpłynęło to z żadnym wypadku na Wasze wypowiedzi. 
Zanim zapadnie ostateczna decyzja odnośnie treści, chcielibyśmy wysłuchać jak najwięcej Waszych wypowiedzi. Będą one także ogromnie ważne dla ilustratorów książki. Muszą oni doskonale czuć temat, aby zrobić ilustracje jak najlepiej oddające istotę tego, o czym będzie mowa. Sami oczywiście także czytamy, konsultujemy, maglujemy, przegadujemy - chwilami książkowemu teamowi mózgi się gotują.
Ale jakie pomysły padają!!
Cały proces twórczy dokumentujemy, by kiedyś zaprosić Was za kulisy tego przedsięwzięcia.

Teraz bardzo liczymy na Waszą pomoc.


70 komentarzy:

  1. Ja chciałabym aby zdrowe dzieci wiedziały i zrozumiały,że nasze dzieci mają także swoje uczucia i potrzebują z nimi kontaktu na swój sposób czyli np.proste zabawy (a nie wyśmiewały lub wyzywały,to niestety częste zjawisko) Moja córka uwielbia śpiewać różne piosenki i jest szczęśliwa jeśli może komuś pokazać np,na laptopie ulubioną piosenkę, ale jest bardzo mało okazji bo zdrowe dzieci najzwyczajniej się nudzą przy moich.Bawią się jedynie z młodszymi dużo od siebie dziećmi, wtedy jeszcze nie ma tej przepaści w kontakcie. Przepraszam jeśli się rozpisałam i zbyt chaotycznie to opisałam.

    OdpowiedzUsuń
  2. Z mojego punktu widzenia w zasadzie tylko kontakt z dziećmi z różnymi dysfunkcjami spowoduje ich zrozumienie przez dzieci zdrowe. Tego się nie da zrobić "na sucho". Myślę, że warto pomyśleć jak to zrobić ...ja na razie nie wiem jak.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ale żeby do tego kontaktu doszło, aby z tego kontaktu wynikło coś dobrego, trzeba dziecko a raczej dziecko i rodzicó przygotować, opowiedzieć o niepełnosprawności. Naszym celem jest, aby ta książka w jakimś stopniu była w tym pomocna, pomogła zrozumieć pewne zachowania, fakt , że dzieci korzystają z róznych pomocy, nie mówią itd. Od czegoś trzeba zacząć.

      Usuń
  3. Ja jeszcze nie wiem jakie trudnosci będą towarzyszyły mojemu dzecku w środowisku innych dzieci, bo jest zbyt małe. Natomiast wiem już jak serca niektórych dorosłych się zamykają przed małym niepełnosprawnym dzieckiem. Sama wiesz, pisalam Ci wczesniej: na poczatku było: "jaki piękny dzidzius", a gdy wyszło, że urodził sie z wadą wrodzoną to pomiędzy nim a dorosłymi stanłą mur (pisze o konkretnej sytuacji), nikt nie mial odwagi go wziac na rece. To bylo naprwde przykre, przeciez nasze dzieciaczki potrzebuja jak kazde uśmiechu, przytulenia i normalnych ciepłych dziecinnych słów, tak jak zdrwoe dzieci.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ja mam ten problem w kontakcie z osobami niepełnosprawnymi, ze chce się przy nich zachowywać jak przy każdym, ale jednocześnie gdzies z tylu glowy pojawia się taka zlosliwa myśl "to wygląda sztucznie, jak wymuszone zachowanie" i to mnie strasznie oniesmiela :/

      Usuń
    2. Anonimie 1. Co tu napisać... Boli strasznie..:(

      Anonimie 2. Jak sądzisz, dlaczego tak jest? Skąd takie myśli?

      Usuń
    3. Sadzę, że taka myśl bierze się z naszego lęku przed czymś co jest nieznane czy mało znane. To jest właśnie kwestia przełamywania barier psychicznych w samym sobie. Takie zachowanie dotyczy również matek dzieci chorych lecz nie niepełnosprawnych. Gdy moja córka zachorowała bliscy znajomi zaczęli mnie omijać, unikać. Gdy pytałam dlaczego i naciskałam to w końcu uzyskiwałam odpowiedź: nie wiedzieli jak mnie pocieszyć. Ja sama stałam się osobą smutną i mało ciekawą w towarzystwie bowiem smutek towarzyszył mi wszędzie. To ludzi odstraszało. Została garstka znajomych, ta najszczersza i najbardziej prawdziwa, może i dobrze...

      Usuń
  4. ciesze się ze będę mogla wychowywać mojego syna z pomocą takiej książki, teraz ma 4 miesiące, ale chciałabym żeby znal na pamięć te ksiazke nim pojdzie do przedszkola
    powodzenia dziewczyny! :)
    mama jacusia

    OdpowiedzUsuń
  5. Duże wyzwanie- przemyślę i napiszę...ale...ważne by uczyć tolerancji dla inności

    OdpowiedzUsuń
  6. Nie jestem matką biologiczną, tylko matką zastępczą (już dorosłego - 30-letniego, samodzielnego, samodzielnie mieszkającego) wcześniaka z dziecięcym porażeniem mózgowym. Po nieprawdopodobnej wręcz pracy i współpracy ze szpitalem w Konstancinie, współpracy z psychologami z Helenowa oraz z kadrą pedagogiczną tegoż Helenowa udało się chłopaka postawić na nogi (no - potrzebne są kule). Ale nam się udało, chłopak jest samodzielny.
    A czego bardzo mi brakowało? Tolerancji, tolerancji, tolerancji - i to nie ze strony dzieci - te wszystko przyjmują naturalnie. Dorośli nie chcieli zrozumieć inności,chronili swoje pełnosprawne dzieci przed takim odmieńcem. Czyli chyba jakoś trzeba uczulić dorosłych, jakoś przekonać ich, że niepełnosprawny człowiek jest dokładnie takim samym człowiekiem jak ten pełnosprawny, kocha, chce być kochany, chce mieć przyjaciół. Nie chce, żeby mu pomagać na siłę.
    Pocieszające jest to, że coraz więcej ludzi traktujących niepełnosprawnych w sposób naturalny. Ale jeszcze ich mało.
    Pozdrawiam Was serdecznie i życzę powodzenia :)
    "Sztuczna mama"

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. a ja jestem mamą adopcyjną i pamiętam z przedszkola sytuację w której moja córka występowała na akademii i mówiła jakiś wierszyk, a po niej wierszyki mówiło jeszcze kilkoro dzieci i nie wszystkie spisały się doskonale. Usłyszałam z tyłu taką uwagę " no pogadam ja sobie z tym moim! Żeby dziecko z Domu Dziecka wypadło lepiej niż on!" Spojrzałam w tył oczywiście ale do bezpośredniej konfrontacji nie było chętnych.
      Uważam tak jak "Sztuczna mama" - najpierw powinno się edukować dorosłych, aby nie stwarzali sztucznych barier pomiędzy dziećmi pełnosprawnymi a resztą świata.
      Rola rodzica dziecka "normalnego" i edukacja tych "normalnych" dzieci jest nadrzędna! Takie są moje obserwacje jako matki dzieci z Domu Dziecka, obarczonych padaczką, schorzeniami neurologicznymi i innymi przeciwnościami.
      No i oczywiście jeszcze jedna trudność to edukacja i nauka empatii ludzi, którzy są odpowiedzialni za leczenie, edukowanie i wspieranie terapiami naszych dzieci. Niestety często jesteśmy traktowani jak nietypowy problem, który najlepiej żeby zniknął i poszedł sobie gdzie indziej i nie psuł paniom z różnych Poradni czy innych miejsc spokojnego dnia pracy.
      Pozdrawiam serdecznie :)

      Usuń
    2. Czytając Twoją wypowiedź przypomniało mi się jak w pierwszej klasie podstawówki chodził z nami chłopak z "zespołem Downa" piszę w cudzysłowiu, bo do tego mu duuużżżżoooo brakowało, ale to dorośli: rodzice, nauczyciele do takiego uczynili :-( chodził z nami tylko jeden semestr, potem miał domowy tok nauczania- czyli raz, dwa razy w tygodniu przychodziła do niego nauczycielka i go uczyła, czego nie wiem, wiem tylko,że na dzień dzisiejszy chłopak ledwo co czyta, ledwo się podpisze- o więcej nie ma mowy :-(, przykre, bo zabrano mu możliwość na start w dorosłość!!!Dzisiaj ma 30lat i niestety, ale do końca swojego życia będzie musiał mieć opiekuna- przykre, bo dorośli zrobili z niego kalekę zabierając możliwość normlanego życia, a nas, wówczas dzieci, nauczyli,że należy takich ludzi traktować z dystanem- to jest przykre!!!!!Mam nadzieję,że teraz inaczej postrzaga się tych "innych". Cieszę sie bardzo,że książka powstaje i czekam jej wydania z niecierpliwością, bo z pewnością sama wiele będę się mogła z niej nauczyć!!!
      Droga Anonimko wielkie gratulacje samodzielności syna!!!!:-)

      Usuń
  7. moja córka ma niedowład jednostronny i chodzi gorzej niż inne dzieci, inaczej biega a raczej próbuje biegać, nie używa 2 rączki. Do tego ma padaczkę. Chciałabym żeby dzieci pełnosprawne nie śmiały się z niej że jest wolniejsza i że czegoś nie potrafi zrobić by chciały jej pomóc a nie wyśmiać.
    Do dorosłych osób powinno trafić że padaczka nie jest zaraźliwa i że ich dzieci czy w przedszkolu czy na placu zabaw bawiąc się z moją córką nie złapią padaczki. Można by też było wspomnieć że padaczka to nie tylko upadnięcie na ziemie i drgawki bo jest masa innych objawów zapatrzenia, wywroty oczu, skłony (u nas)

    OdpowiedzUsuń
  8. Troche związane, a trochę nie. Dzisiaj wpadłam na coś takiego:
    https://www.facebook.com/media/set/?set=a.618956191479561.1073741835.173664296008755&type=1

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Znamy, znamy:)
      Obserwowaliśmy proces twórczy:)
      To jest jednak patent Fundacji Prodeste (który zresztą bardzo nam się spodobał).

      Usuń
  9. Dla nas najtrudniejsze jest to, że Aspik jest wolniejszy od rówieśników. Fizycznie. Nie dogoni chłopaków na placu zabaw, nie zagra z nimi w piłkę nożną... To chyba uniwersalny problem dla większości rodziców dzieci z problemami.
    Mój syn jest upierdliwy. Gada stale na ten sam temat, nie daje sobie przerwać i nie wie, że rozmówca ma dość. To nie jego wina, ale sprawia mu duże problemy w kontaktach z rówieśnikami.
    Jeszcze w sprawach autystycznych przydałoby się wyjaśnić potrzebę uporządkowania czasu, np. planem aktywności.
    A w sprawach padaczkowych tak, jak napisała przedmówczyni: że są różne rodzaje padaczek, nie tylko drgawki z utratą przytomności.
    I że ani autyzm, ani padaczka, ani miliony innych niesprawności nie są zaraźliwe.

    OdpowiedzUsuń
  10. Inicjatywa super...chociaż chyba bardziej to rodzice zdrowych dzieci potrzebują tej książeczki niż same dzieci. Liczę na to, że czegoś się nauczą (nauczę) czytając ją swoim dzieciom. Mnie ciągle Szymek zaskakuje naturalnością w kontaktach z niepełnosprawnymi dziećmi.
    - z B. nie lubi się bawić bo go drapie a nie dlatego, że wygląda inaczej bo on nie widzi inności.
    - R. jest najlepszym kumplem, nie ważne że ma inną nóżkę - można się z nim bawić i w berka i resorakami.
    - P. ma taką samą koszulkę i przynosi w piątki taki fajny motor i Szymon też taki chce
    - A jedna P. to się uczy chodzić bo jeszcze nie umie ale za to umie wycinać nożyczkami a Szymon nie :D

    A wczoraj byli na wycieczce w ośrodku dla niewidomej młodzieży i najciekawsze było to, że poznał nową grę - taką, że "trzeba mieć zawiązane oczy jak się coś widzi, a jak się nie widzi to nie trzeba a piłka ma w środku dzwonek i jest bardzo ciężka a kopie się ją o tak (zademonstrował) i jest bardzo ciężka"

    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  11. Chciałabym, żeby ta książeczka pokazała dzieciom, że dzieci niepełnosprawne są takimi samymi dziećmi jak pozostałe, tylko jest im o wiele trudniej funkcjonować wśród zdrowych i dlatego powinny być postrzegane jako Ci, którzy radzą sobie fantastycznie mimo tylu przeszkód i barier, a nie jako ci, którzy radzą sobie bardzo źle. Aby to zrozumieć, można by zaproponować dzieciom, by spróbowały np. zjeść obiad albo się podpisać drugą ręką niż tą, co zawsze lub opowiedzieć, co było w przedszkolu tylko za pomocą gestów. Zależałoby mi na tym, żeby zdrowe dzieci dowiedziały się z Waszej książeczki, że wszelka niepełnosprawność, owszem, jest innością, ale skoro potrafimy zaakceptować kolegę w grupie, który jako jedyny nie lubi kakao, albo nie umie jeździć na rowerze, to tak samo powinniśmy zaakceptować kogoś, kto jako jedyny jeździ w naszej grupie na wózku, albo nie mówi. Najważniejsze, żeby dzieci zrozumiały, że ciało to tylko „opakowanie”, a w środku zawsze jest Niespodzianka, którą warto odkryć.
    1. Moje dziecko nie mówi. Kiedy dzieci (a jeszcze częściej dorośli) się o tym dowiadują, czasami przestają się do niego zwracać albo próbują mu coś wytłumaczyć na migi. Dobrze byłoby podkreślić, że „nie mówi” nie równa się „nie rozumie” i „nie komunikuje”. Dobrze byłoby uświadomić innym dzieciom, że istnieją różne sposoby/kanały porozumiewania się…tak jak wśród zdrowych. Dzieci czują i wiedzą że czasami zamiast dużo mówić do mamy i długo ją o coś prosić, lepiej np. zrobić oczy à la Garfield i mama mięknie, bez słów rozumiejąc, o co chodzi. Dzieci niemówiące coraz częściej posługują się różnymi elektronicznymi komunikatorami – dobrze byłoby uświadomić dzieciom, że to nie są tablety z gierkami i nie powinno się ich zabierać i nimi zabawiać, bo to tak, jakby właścicielowi takiego sprzętu zakleić usta taśmą klejącą…
    2. Moje dziecko ma różne nadwrażliwości sensoryczne i dlatego np. nie lubi, kiedy ktoś nieznajomy głaszcze je po głowie, przytula, wymachuje mocno rękami, krzyczy, dmucha w twarz, rzuca piłką w głowę itd. Chciałabym nauczyć inne dzieci, żeby zawsze w kontakcie z innymi (także zdrowymi dziećmi) zwracały uwagę na to, czy nasze zachowanie nie jest dla innych trudne do przyjęcia (przykład: wiele dzieci zdrowych nie lubi dźwięku pocierania styropianem o szybę, albo dotykania ostrej ściereczki do mycia naczyń).
    3. Moje dziecko nie umie włączyć się do zabawy samo i często stoi z boku, ale uważnie obserwuje, co robią inne dzieci. Chciałabym, żeby dzieci nauczyły się włączać do zabawy „wszystkich stojących z boku” – Anię, która nie umie biegać, Antka, który nie mówić czy Zosię, która się po prostu obraziła i teraz nie wie, jak wrócić do zabawy i stoi naburmuszona w kącie.
    4. Moje dziecko ma niepełnosprawność sprzężoną i często słyszy od innych – on nie umie, nie potrafi…on ma takie dziwne… Chciałabym, żeby dzieci nauczyły się z Waszej książeczki, że jednak każdy ma w sobie jakiś talent, jakąś dobrą cechę, jakiś drobiazg, który warto podkreślić, nawet jeśli miałoby to być tylko zdanie w stylu „ale masz ładne guziki przy sweterku”.
    Zupełnie osobna sprawa to dzieci z niepełnosprawnością umysłową w stopnie głębokim, którym bardzo często towarzyszy poważna niepełnosprawność ruchowa. Z nimi trudno nawiązać kontakt, włączyć do dialogu czy zabawy. Ale w tym przypadku chciałabym, żeby dzieci nauczyły się nie traktować takie osoby jak powietrze. Dobrze byłby zwrócić uwagę dzieci, by zawsze witały się z takimi osobami, by zapytały te osoby wprost, a potem poprzez opiekunów, co lubią robić, czego nie lubią. Zawsze wobec takich osób myślę sobie, że są jak nakryte czapką niewidką – często widzą, słyszą, chcą coś zakomunikować, ale nikt ich nie dostrzega. Uczmy się więc, mówić zawsze „do dziecka” a nie tylko „o dziecku”.
    No, to chyba przesadziła, ale sama chciałaś… Mał(a)gosia
    P.S. Jesteście WIELKIE!!!

    OdpowiedzUsuń
  12. Mój synek urodził się z prawą stopą koński-szpotawą. Do 1.5 roku życia przeszedł dwie operacje i stópkę udało się naprawić w możliwym zakresie. Potem doszło obniżone napięcie mięśniowe. Nigdy nie dawaliśmy mu forów ani nie traktowaliśmy jak dziecka niepełnosprawnego, mimo, że ma ograniczenia (nie może na prawej nodze stać, woniej biega, był czas, że często się potykał). Gdy był w przedszkolu wszystko było w porządku do momentu, kiedy nie zaczął sam widzieć, że jest inny. Wracaliśmy z przedszkola samochodem, a on zapytał co to za dzieci, które występują w filmikach i są jakieś numery sms. Wytłumaczyłam mu, że to są dzieci niepełnosprawne, które potrzebują pieniążków na leczenie i można wysłać smsa i w ten sposób dać im pieniążki. Zapytał wtedy "a dlaczego ja w nich nie występuję, skoro jestem niepełnosprawny?". Wcisnęło mnie w fotel. Rozmawiałam potem z nauczycielką, okazało się, że na ćwiczeniach zauważył, że dzieci cośtam robią, a on nie może, że dzieci się śmieją (jak to podczas zabawy a nie z niego, ale on to wziął do siebie). Dopiero teraz, odkąd jest w szkole jest lepiej. Nauczycielka na wfie wynagradza go za to co potrafi a stara się nie zauważać to, czego nie umie jednocześnie motywując do tego, żeby próbował i ciesząc się z nim z tego, że ustoi na nodze 2 s.
    Po tym długim wstępie ;)
    Myślę, że dobrze by było, gdyby w książce znalazło się to, żeby dzieci spróbowały spojrzeć na świat oczami dziecka niepełnosprawnego. Żeby, jeśli widzą, że dziecko niepełnosprawne ma jakieś ograniczenie ruchowe, spróbowały wymyślić zabawę, w której dziecko niepełnosprawne będzie mogło wziąć udział (mój Franek często w przedszkolu narzekał, że ganiali się z chłopcami po placu zabaw i on ich nigdy nie mógł dogonić). Nie chodzi o dawanie forów, tylko o traktowanie jak kogoś równego. Żeby nauczyły się, że nawet jeśli ktoś jest trochę inny to nie znaczy gorszy. Bo może mieć jakiś deficyt, ale w czymś innym może być mistrzem..
    Przepraszam, że się tak rozpisałam ;)

    OdpowiedzUsuń
  13. Agus co prawda moja Jula z wcześniactwa prawie "wyrosła" ale dalej mamy problemy z "byciem" juli wśród dzieci...i jej glosem...przez to zwężenie i tracheotomie jula nie potrafi głosno płakać, mówi cicho, nie wrzeszczy co dla innych dzieci jest bardzo dziwne...chciałabym żeby dzieci nie postrzegały jej jako "innej" datego ze nie wrzeszczy czy nie krzyczy tak jak one...dlatego ze jest spokojna woli siedzieć w kąciku i sama się bawic niż gonic z nimi i rozwalać wszystko do okoła:) dlatego ze na placu zabaw wychodząc na zjezdzalnie nie zrobi tego w ciągu sekundy a w ciągu minuty bo woli zrobić to ostrożnie a nie szybko nie myslac....dlatego ze jak jakies dziecko je zaczepia, głupio cos powie czy uderzy ona nie zrobi tego samego...bo nie wie jak zareagować....

    buziaki dla Frania
    powodzenia z książka!!trzymam mocno kciuki jesteś super babka i potrafisz zdzialac cuda:)

    kaska
    kicius_85

    OdpowiedzUsuń
  14. Za dużo nie napiszę ale to już było powiedziane a ja dodam jeszcze raz żadna inność nie jest zaraźliwa i myślę że dobrze by było zwrócić w książce na to uwagę.

    OdpowiedzUsuń
  15. Przypomniało mi się, jak dorosły już mój znajomy wspominał swoje dzieciństwo, spędzone wśród dzieciaków niepełnosprawnych. Mówił, że często nawet nie zauważał różnic i nie przeszkadzała mu specjalnie ta inność. (zastanawiam się, czemu tak było? może dlatego, że w tamtych czasach dorośli tak się "nie wtrącali" w dziecięcy świat i dzieci same sobie układały wygodne dla nich i naturalne relacje???).

    Moi obaj chłopcy chodzili do przedszkola integracyjnego, w grupach były niepełnosprawne dzieci- a jakże. I mimo dobrych chęci, czasem jeden z nich skarżył się, że nie przepada za tą dziewczynką, albo za inną. Drugi zaś syn do dziś przyjaźni się z niepełnosprawnym kolegą, ale już drugiego nie lubi...
    Trudny temat Agnieszko.

    Z perspektywy rodzica chorego dziecka i dwóch zdrowych synów. Trzeba jakoś połączyć te dwa światy zamknięte w jednym...
    No bo czy można zdrowe dzieci zmuszać do czegoś? Prędzej czy później poczujemy sztuczność i zaowocuje jeszcze większą niechęcią i unikaniem kontaktu z chorymi dziećmi.
    Myślę (jako mama, która ma to na co dzień), że nie należy tematu demonizować w żadną stronę. Dać dzieciom zdrowym możliwość wyrażenia swoich prawdziwych uczuć, budzonych przez niepełnosprawność, odnieść się do nich z szacunkiem, a równocześnie wymagać szacunku dla tej inności od nich (tak jak pisała wcześniejsza Komentatorka- przywitać się z niepełnosprawnym, zapytać o zdanie, nie traktować jak powietrze).

    Ja bym była ostrożna z lansowaniem pewnej "pozy" wobec osób i dzieci niepełnosprawnych. Nic na siłę! Jeśli dziecko nie lubi jakiegoś dziecka- chorego czy zdrowego, to nie zmuszajmy go do zmiany, ale nie pozwólmy mu krzywdzić tego kolegi/koleżanki np. obraźliwymi komentarzami. A zdrowemu dziecku tłumaczmy, tłumaczmy, rozmawiajmy, akceptując równocześnie jego uczucia i ewentualną niechęć. Zazwyczaj jest ona zresztą przemijająca i dzieci szybko same na nowo dogadują się z kolegami. Chyba, że je właśnie jakoś będziemy "nakłaniać do zmiany postawy"- możemy odnieść odwrotny skutek.

    Wniosek z tego płynie dla mnie taki: traktujmy dzieci zdrowe i chore normalnie. Dajmy im prawo do ich przeżyć, sympatii, fochów. Ale wymagajmy szacunku. Bezwzględnie. Każdy z nich jest równym człowiekiem, pełnowartościowym, choć może niepełnosprawnym.
    No. To tak jako potrójna, "zmiksowana" mama chcę dorzucić.

    Aaaa. I ewentualnie pomagajmy naszym zdrowym dzieciom dostrzegać w tych chorych pozytywy, że na przykład pięknie się uśmiecha, jest sympatyczne, wytrwałe, świetnie sobie radzi mimo utrudnień (to też już chyba ktoś wcześniej akcentował, ale piszę, bo wydaje mi się bardzo ważne). Budujmy pozytywny obraz niepełnosprawności, ale nie wymagajmy, by usuwać z niego też cienie i blaski, które przecież ma każdy z nas. Tak jest chyba naturalniej;)

    To się rozpisałam.
    Ściskam cię mocno.
    A

    OdpowiedzUsuń
  16. Ach, i tak mnie jeszcze naszło, Aga (wiem, że to wasza książka, nie moja;)):
    A może by tak to napisać, że dzieci/ludzie niepełnosprawni to tacy samy jak zdrowi? Też mają swoje uczucia, coś lubią a czegoś nie, jedno potrafią, innego nigdy się nie nauczą. Podkreślić podobieństwa do zdrowych, bo w gruncie rzeczy czym się Franio różni od Natalki (jeśli zdjąć pokrowiec jego trudności, autyzmu?). Nie wiem, czy to nie za duże uproszczenie, ale ja tak widzę moich chłopaków. My traktujemy Ignasia NORMALNIE. Dajemy mu takie same prawa, jak chłopcom. Ma też obowiązki na miarę jego możliwości- terapia, sprzątanie zabawek, odnoszenie pieluszki do kosza.
    Co sądzisz???
    :*

    OdpowiedzUsuń
  17. Ola,mama Ingi z 26tc23 listopada 2013 18:01

    Wiele rzeczy zostało już napisanych, naszło mnie jeszcze jedno... Świadomość, iż niepełnosprawność (w naszym przypadku wynikająca z wcześniactwa, z wszelkimi jego "gratisami"(no prawie:)), wszelkie deficyty rozwojowe, choroby genetyczne itd,mogą spotkać każdego rodzica, każdą rodzinę, po prostu każdego z nas... To, iż nasze dzieci są wyjątkowe, dla innych, "dziwne", inne, nie zależy przecież od nas rodziców, los tak zdecydował, by wystawić nas na próbę.
    olcia82poz z wcześniaczego forum gazetowego :*

    OdpowiedzUsuń
  18. moj synek ma nadpobudliwosc jest bardzej aktywny niz inne dzeci jag goni go czepia mu sie rece I goni w kulko po pokoju ciezko mh sie skupic w szke zaczely sie problemy bo sie szybko meczyl I to takie dziwne bylo dla innych rodzicuw czemu moje dzecko wczesniej wychodzi ze szky niz inne ciche podpytywanie co jak I dlaczego. .. zaczelysmy nad tym pracowac zeby malemu pomuc I jest lepiej o niebo wydJe mi sie ze tolerancia zaczela wzrStac wsrud ludzi na innych I choc czasem odwruce glowe w strone niepelnosprawnej osoby ald to ze wspuczucia niz ze zlosliwosci

    OdpowiedzUsuń
  19. Dziękujemy Wam za każdy wpis.
    Niezwykle cenne są także wypowiedzi dzieci zdrowych.

    No i chyba nam koncepcja książki lekko ewoluowała.

    Piszcie dalej.

    Dziękujemy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Warto pokazać jak w przystępny sposób wytłumaczyć niepełnosprawność zdrowemu maluchowi-bez zawiłości genetycznych, medycznych, odpowiedzi " bo tak już jest". .. maluchy nie oceniają niepełnosprawności same na plus czy minus-to my ich tego uczymy, boją sie niepełnosprawnych gdy slyszą od nas że taki ktoś jest chory-bo sami ich uczymy że choroby są zakaźne. obserwują nas, dorosłych, a my czesto w obliczu inności nie potrafimy ukryć strachu, obrzydzenia, a nawet satysfakcji że to nie nas spotkało. mądrze napisana książka pozwoli dzieciom zdrowym zaakceptować odmienność, pod warunkiem że wytłumaczy wszystkim ciekawskim (małym ale i dużym, skąd ta odmienność, która nas dziwi i której się boimy się bierze).

      Usuń
  20. strasznie ogólne te pytanie 2 i 3 - bo dzieciaki i ich problemy są meeega różne, także uogólniać - się nie da..

    przy chwili coś spłodzę tu ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, specjalnie ogólne po to, aby każdy napisał to, co uważa za ważne.
      A wdzięczni będziemy za każdy wpis:)

      Usuń
  21. Nie jest to odpowiedź na zadane pytania wiem, ale skoro "piszcie" to piszę :)
    Zdrowe dziecko ma prawo patrzeć ze zdziwieniem / obawą / strachem / niechęcią na niepełnosprawne, nie tylko z pozytywną ciekawością. Jego rodzic w sumie też często Bogu ducha winien. Pamiętam jak sama (dorosła) nie wiedziałam gdzie oczy podziać i co robić w szpitalu dziecięcym. Mówić o tym = oswajać, przyzwyczajać, odczarowywać.

    Dziecko niepełnosprawne wcale nie zawsze jest "sprawne inaczej" - np. nie widzi ale świetnie słyszy, czegoś nie umie, ale w czymś innym przerasta innych. Owszem zdarza się. Jednak wiele dzieci niepełnosprawnych w żadnym punkcie nie jest lepsze ani równe zdrowym.

    Marzy mi się świat bez rywalizacji...

    OdpowiedzUsuń
  22. Agnieszko myślę,że powinniście napisać książkę dla dzieci ale taką
    która wyedukuje głównie dorosłych bo to oni mają największy problem
    z akceptacją inności;-)
    Pozdrawiam
    Hania z chłopakami-zdrowymi chodzącymi do klas integracyjnych:-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też mi się wydaje, że dzieci czasem łatwiej to akceptują, niż ich dorośli. Przypadek z dziś: synek autystyk, niemówiący, podbiega do stojącej hulajnogi, którą zostawił inny zdrowy chłopiec. Hulajnoga stoi obok ławki, gdzie siedzi matka zdrowego chłopca. Synek podbiega, łapie za kierownicę, na co matka dziecka mówi: najpierw trzeba zapytać, czy można!
      Jak ma zapytać , jak nie mówi? Jak ma wiedzieć, że nie można i że to nie jego, skoro w ogóle takich pojęć nie rozumie?
      Odezwała się mistrzyni wychowywania cudzych dzieci! - pomyślałam.

      Usuń
    2. Przecież to prawidłowa reakcja matki zdrowego chłopca - skąd ona ma wiedzieć że Twoje dziecko jest autystykiem? I w ogóle jakie to ma znaczenie? Trzeba PRÓBOWAĆ nauczyć pewnych kulturalnych zachowań tak samo dzieci niepełnosprawne jak i te zdrowe. Już bez znaczenia czy to przyniesie jakiś efekt, Wydaje mi się, że w ten sposób pokazujemy, że traktujemy równo i nie wyróżniamy jednych od drugich. Wg Ciebie co należy powiedzieć/zrobić kiedy ktoś bez pytania zabiera Twoją własność?
      Nawiązując do tego co powyżej mam wrażenie, że często sami rodzice dzieci niepełnosprawnych oczekują jakiegoś specjalnego traktowania ich pociech niemalże na każdym kroku. Opowiem wam o przykładzie z "własnego podwórka". Moja siostra chodziła do klasy w podstawówce z dziewczynką, która borykała się od urodzenia z problemami zdrowotnymi, ale dotyczącymi przede wszystkim jakiegoś niedowładu w nogach, w każdym razie jej umysł był jak najbardziej sprawny. Rodzice z babcią i nauczycielką doprowadzili do stanu, że tej dziewczyny dzieci miały poprostu dość. Popełniano tu wiele błędów wychowawczych: dawanie forów na każdym kroku - np.C. nie mogła dostać słabszej oceny nawet jak na to zasługiwała, bo później był płacz; nauczono ją że świat kręci się wokół niej i dla niej i że wszyscy powinni jej ustępować, bo ona ma gorzej niż inne dzieci. Utwierdzano ją w tym jej "nadzwyczajnym stanie" do tego stopnia, że wyrosła na niezłą egoistkę, która nie zwraca uwagi na innych ludzi, nie interesują ją ich potrzeby. A to, że wszyscy od niej stronią, bo charakter ma na prawdę ciężki, tłumaczy sobie nie do końca sprawnymi nogami. No litości!
      Magda

      Usuń
    3. Magda,
      poruszyłaś bardzo "wrażliwą" strunę, ale uważam, że to, co napisałaś jest cudowne. Jestem odwiecznym orędownikiem traktowania osób niepełnosprawnych na równi z tzw. "sprawnymi". Ale właśnie NA RÓWNI. Daleko mi do tłumaczenia znieczulicy, braku tolerancji itd., ale nie każmy rodzicom "zdrowych dzieci" być Duchem Świętym i przewidywać rzeczy, których nie widać, o których nie wiedzą.
      To jest smutne i okrutne, ale taka prawda: rodzice dzieci niepełnosprawnych powinni być dwa razy bardziej czujni i konsekwentni w wychowaniu swoich dzieci niż pozostali rodzice. Inaczej, albo wychowają ludzi aspołecznych, albo totalnie nieprzystosowanych do życia i nieodpornych emocjonalnie. Oczywiście, nie zmienia to faktu, że MUSIMY uwrażliwiać, uczulać społeczeństwo. Cóż, niekoniecznie na niepełnosprawnych, przede wszystkim na innych ludzi. Jeśli każdy z nas będzie z prawdziwym szacunkiem i zainteresowaniem (takim zwykłym, ludzkim) traktował innych, to poziom sprawności nie będzie stanowił żadnej różnicy. Szkoda, że póki co, to utopia...

      Usuń
    4. Radek,piątka:)))
      Aga,ja mam trochę problem z pojęciem"niepełnosprawny"-dla mnie to pojęcie medyczno-administracyjne,dla orzekania ...Postaw mnie ,nawet Siebie obok paraolimpijczyka:)Kto będzie sprawny a kto nie??/Wiesz,jak bardzo widzę różnicę mojej młodzieńczej sprawności i sprawności dzisiejszej?Bez orzekania:)))W mojej młodości moje siwe włosy dawalyby mi szanse przysiąść w podróży...Chodziłam do szkoły w "dzielnicy cudów",łobuziaków nie brakowało,ale wózek z niechodzącą koleżanką wnosili po schodach ,bez nakazów:)nie jeździła na łyżwach-ale na wuefie śmigała pchana na tym wózku razem z nami:)Staruteńkiej nauczycielce nosiliśmy "dyżurnie " do jej domu zeszyty z klasówkami,bo jej było za ciężko-czasem po własną dwóję:))).Nie mam obrazu sielanki-wiem tylko,ze wiele
      zależy od dorosłych,od wychowania i od "mówienia":)I coś jeszcze-nie wszystkie dzieci mają intuicyjną akceptację bez pytań-nie bałaś sie mówić o kłopotach Frania w przedszkolu,a wychowawcy nie bali się rozmowy z dziećmi o tym,czego nie może Franio-dzieci przyjęły to jako naturalne:)Prababka:)

      Usuń
  23. Jeśli chodzi o autyzm to u nas problem leży po naszej stronie. Dzieci, przynajmniej na razie (2-4 latki), nie zauważają "inności" Adasia. Jeśli już, to dorośli dziwnie patrzą, że Adaś krzyczy, mruczy czy śpiewa. Dzieci nieraz chętnie by się z Adasiem pobawiły, ale to Adaś się wycofuje, ucieka, zamyka w sobie. Więc rówieśnicy rezygnują z chęci nawiązania kontaktu, skoro sami spotykają się z odrzuceniem.
    Trudno się dzieciom dziwić, przecież my-dorośli mamy tak samo. Jeżeli próba nawiązania z kimś kontaktu raz, drugi, trzeci, spotyka się z odrzuceniem to jest nam zwyczajnie przykro, uznajemy, że "chyba się narzucam" i dajemy spokój.
    Tu raczej rola dorosłych jak dziecku pomóc w tych relacjach.
    W przyszłości sądzę, że problem będzie jeszcze większy. Kiedyś Adaś powiedział o odwiedzającym go koledze z sąsiedztwa "kiedy on sobie pójdzie". Nie rozumie, że drugiemu dziecku może być przykro i że są rzeczy, których mówić nie należy. Kolega, obecnie 2,5-latek się tym absolutnie nie przejął. Zresztą, dzieci w tym wieku na ogół mówią, co myślą. Wiem jednak, że za rok czy dwa będzie inaczej. Kolega się obrazi i trudno mu się dziwić.
    Mamy też inny problem, choć nigdy nie myślałam o tym jak o niepełnosprawności, ale raczej pewnego rodzaju inności. Dopiero niedawno przeczytany poradnik fundacji "Zdążyć z pomocą" mi to uświadomił. Adaś jest mały jak na swój wiek. Jest znacznie niższy od rówieśników, porównując z innymi dziećmi z grupy przedszkolnej - jest o głowę niższy i znacznie drobniejszy. To jest od razu zauważane, przez dzieci też. Zdarzało mi się słyszeć, że któreś dziecko nie chce się bawić z Adasiem, bo to "dzidziuś". Myślę, że wystarczy wytłumaczenie, że "ten chłopczyk jest w Twoim wieku". Widzę, że czasem rówieśnicy, zwłaszcza dziewczynki, próbują traktować Adasia jak "lalkę". Jest też bariera fizyczna - pewne zabawki dla dzieci 3+ są po prostu za duże.
    Zdarza się, że dzieci podchodzą do mnie zamiast do Adasia. Nie wiem, czy tu bardziej chodzi o to, że Adaś wygląda na maluszka, czy też wyczuwają jakoś tą jego niechęć. W każdym razie zamiast do Adasia podchodzą do mnie i pytają na przykład "jak on ma na imię?" "czy on chce ciasteczko?". Mówię tu o przypadkach, kiedy pierwsze słowo jest z pominięciem samego zainteresowanego, bo to, że dziecko pyta i nie dostaje odpowiedzi, więc przychodzi do mnie, to inna sprawa. Nie dalej jak przedwczoraj miałam w przedszkolu właśnie taką sytuację.

    OdpowiedzUsuń
  24. Książek powinno być minimum dwie. Jedna dla maluchów przedszkolnych, druga dla starszych dzieci 7-11 letnich. Dzieci niepełnosprawne spotykają się z nieakceptacją, wyśmiewaniem na cały etat dopiero w szkole. IMO szkolniaków trzeba przede wszystkim edukować.
    Monika

    OdpowiedzUsuń
  25. A ja bym chciała, żeby rodzice dzieci niepełnosprawnych przestały się wstydzić ułomności swoich dzieci. Do klasy córki chodzi chłopiec - chyba ze spektrum autyzmu - chyba, bo nikt dzieciom nie wyjaśnił inności chłopca. Córa się burzy, że jest łagodniej oceniany, ulgowo traktowany przez nauczycieli, a ja nie wiem jak wyjaśnić jego chorobę. Czy nie lepiej otwarcie porozmawiać. On opowiedziałby o swoich problemach, dzieci zamiast wyśmiewać inność, w końcu zrozumiałby go.
    Podobny przypadek z moimi rodzicami. Mama zastanawiała się, czy przyznać się wszystkim, że tata jest chory na alzheimera. Ja opowiadałam każdemu, aby ludzie wiedzieli jak mu pomóc, aby się spytali gdzie idzie lub pomogli wrócić do domu (w początkowej fazie choroby kontrolowaliśmy go umiarkowanie). Teraz taty nie ma wśród nas, ale wiem że moja szczerość spowodowała szczerość u innych.
    Pozdrawiam
    Hanka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Haniu a nie przyszło Ci do głowy, ze chłopiec nie ma ochoty się obnażać ze swoją niepełnosprawnością? I tu nie chodzi o wstyd rodziców czy dzieci ale ich prawo do intymności, tajemnicy, dyskrecji.
      Bardzo zdenerwował mnie Twój wpis bo naprawdę nie wiesz zaiste o czym piszesz!!
      Wytłumacz córce że nauczyciele wiedzą co robią i zapytaj czy by wolała być chora żeby dostać 5 zamiast 4??

      Monika

      Usuń
    2. Nie sadzę by rodzice dzieci niepełnosprawnych wstydziły się ich. Rodzice dzieci niepełnosprawnych przechodzą wiele upokorzeń zarówno w srodowsku zamieszkania czy szkolnym swoich dzieci, w placówkach zdrowia od samego personelu medycznego bo choroba zawsze stawia człowieka w pozycji upokorzenia i zależności. Stawia w tej pozycji zarówno chore dziecko i przede wszystkim rodzica czy opiekuna. Są różni ludzie, różne charaktery, różne reakcje po obu stronach i z tegoż powodu Twoje "zdenerwowanie" i ocena sytuacji z pewnością nie są słuszne. Córci wytłumacz mądrze pewne sytuacje bo z pewnością nie jest źle oceniana.
      Mama chorej

      Usuń
    3. A ja sobie myślę, że szkoda dzieciaków, bo mają nieudolnych nauczyciel... Pedagog to ktoś, kto powinien umieć wspólnie z rodzicami "przepracować" problem i znaleźć kompromisowe rozwiązanie, czyli powiedzieć dzieciom w klasie o problemach chłopca tak, by nie poczuł się poniżony, a pozostałe dzieci nie miały poczucia niesprawiedliwości, do którego (nic nie wiedząc) mają słuszne prawo. Ale to tylko moje zdanie.

      Usuń
    4. A jeśli dziecko nie chce by koledzy wiedzieli.????
      Dziecko zdrowe ma prawo do tego by nie czuć niesprawiedliwości w ocenianiu a dziecko niepełnosprawne nie ma prawa do dyskrecji???
      Pracuję w szkole. Mamy sporo dzieci z niepełnosprawnością np. intelektualną. Są te dzieci inaczej oceniane. I co??? W imię "sprawiedliwości" nauczyciel ma ogłosić klasie "Jaś jest upośledzony, nie ma możliwości podołać wymaganiom z jakimi wy-zdrowi nie macie problemu. Dlatego dostaje łatwiejsze zadania i inaczej oceniam jego prace, sprawdziany, odpowiedzi"
      Nie! Dzieci nie muszą wiedzieć "co jest" koledze!!!
      Nauczyciel powinien powiedzieć, że ocenia każdego indywidualnie, przede wszystkim za postępy. I tyle, nie musi się tłumaczyć dlaczego taki a nie inny stopień.
      W mojej szkole nie ma problemu, nikt nie zgłasza pretensji że ktoś ma łatwiej a inni trudniej. Nikt "nie zagląda koledze w orzeczenie". Naprawdę nie ma problemu mimo dużej szkoły, przeszło 1300 uczniów.
      U syna w szkole pod wpływem wielu aktów niezrozumienia powiedzieliśmy rodzicom z klasy syna, ze młodzian ma ZA. I zaczęły się jeszcze większe "jazdy" :( Bardzo żałuję tego kroku mimo że otrzymaliśmy ogromne wsparcie ze strony szkoły.
      Monika

      Usuń
  26. przypomniała mi się reakcja mojego niepełnosprawnego syna na niepełnosprawność innej osoby. Spotkaliśmy kiedyś panią Katarzynę, sportsmenkę bez rąk. Józek był zdziwiony, wręcz zszokowany. Wciąż pytał: dlaczego ona nie ma rąk? a jak ona otwiera sobie drzwi?
    Już po powrocie do domu obejrzeliśmy wszystkie filmiki o jej sportowych sukcesach i przeczytaliśmy to, co znalazłam w sieci o pani Kasi i wypadku, któremu uległa. Dopiero po tych wszystkich informacjach coś ułożyło się Józkowi w głowie, temat został uporządkowany. Dwa dni później zobaczyliśmy mężczyznę bez nóg...pytania powróciły.
    Myślę, że nie tylko autystyczny Józek, ale inne dzieci chciałyby uporządkować temat: skąd ta niepełnosprawność się wzięła?, jak to coś (np. autyzm) wygląda, a czy to minie? czy to przechodzi na inne dzieci? a czy można tego dotknąć? a czy mogę przejechać się na wózku? bardzo podobała mi się instalacja w Centrum Kopernika: wózek inwalidzki - na którym każdy mógł usiąść i spróbować przejechać określoną trasę.
    Myślę sobie - kochane dziewczyny, że misja misją, ale niech to będzie Wasza książka- którą Wy będziecie chciały też przeczytać, przy której będziecie się dobrze bawić i np. wzruszać. Olać osoby, które w życiu żadnej książki nie przeczytały, a które, gdy zobaczą niepełnosprawnego to odsuną się, żeby i na nich nie przeszło. To ich problem. Chociaż mój Józek pewnie i takie osoby chciałby zanalizować :)

    OdpowiedzUsuń
  27. Ja o kilku konkretach, które są ogromnym problemem podczas spotkań Jaśka z jego zdrowymi kolegami i bardzo chciałabym, żeby ci chłopcy wiedzieli, że:
    - kiedy właśnie skończą układać super budowlę z klocków, a nagle przebiegnie zamyślony Jasiek i niechcący wszysto im zburzy, to nie dzieje się dlatego, że Jaś jest złośliwy, tylko dlatego, że wielu rzeczy nie zauważa
    - kiedy rozłożą na podłodze swoją ukochaną książkę, zabawkę, cokolwiek i przyjdzie Jaś i na tej książce/ zabawce stanie to nie dzieje się dlatego, że Jaś chce im zrobić przykrość, tylko dlatego, że Jaś w ten sposób wyraża swoje zainteresowanie zabawką i często nie umie się nią bawić
    - że Jaś potrzebuje "starszego" kolegi, przewodnika, który go poprowadzi, może nie dosłownie za rękę, ale czasem będzie mu pokazywał jak się bawić
    - że Jaś, mimo tego, że w towarzystwie innch dzieci wygląda na wyłączonego, wszystko słyszy i bardzo dobrze rozumie co inne dzieci o nim mówią i że jest mu przykro kiedy one przedrzeźniają jego sposób mówienia a on przecież się tak stara być taki jak one
    Często słyszę od zdrowych dzieci pytania: dlaczego on (Jaś) płacze? i chciałabym tym dzieciom powiedzieć, że często ten płaczący chłopczyk nie umie powiedzieć o co mu chodzi, czego by chciał, co jest nie tak, dlatego płacze
    pozdrawiam i życzę powodzenia z książką :)

    OdpowiedzUsuń
  28. Czytamy wszystko.
    Dziękujemy za każdy wpis i prosimy o jeszcze.

    OdpowiedzUsuń
  29. Witam:-)
    Nasza Hania choruje na padaczkę lekooporną-zespół westa.
    Po wielu badaniach wiemy, że Hania widzi i słyszy. Słabo jednak wodzi oczkami za przedmiotem, słabo skupia uwagę. Bardzo często spotykamy się ze stwierdzeniem ,,ojej jaka szkoda, że ona nie widzi''. Ludzie często myślą, że skoro dziecko na nich nie spogląda, nie śledzi wzrokiem=niewidome. Tłumaczymy, że oko widzi, ale mózg nie potrafi tego ,,przetworzyć''.ale niektórzy i tak wiedzą swoje.
    Mam starszą (zdrową) córkę- pierwszoklasistkę. Wśród Jej rówieśników panuje przekonanie, że jeśli jej siostra jest chora to przecież niedługo umrze...

    OdpowiedzUsuń
  30. Z doświadczenia z moim niesprawnym ruchowo synem wiem, że ON najbardziej potrzebuje akceptacji takim jakim jest i traktowania go zupełnie normalnie, a nie jak zjawisko, mówienia do niego a nie o nim.
    Tego samego wymagamy od naszego niesprawnego syna, akceptowania każdego bez względu na kolor skóry, stan zdrowia czy możliwości ruchowych,.

    OdpowiedzUsuń
  31. Proszę nie zapomnieć też o tym, że dzieci niepełnosprawne umysłowo, można dużo bardziej wykorzystać, ponieważ są one łatwowierne, i myślą, że wszyscy chcą dla nich dobrze a niestety tak nie jest. Parę lat temu miałam taką sytuację, kiedy to Jacek poszedł pierwszy raz sam na dwór, z moim bratem , który jest mniej więcej w jego wieku, ale on po chwili zapomniał o Jacku i " przejęły" go inne dzieci, skończyło się to tak, że wzięli poszli z Jackiem na garaże i obiecali że będą jego kumplami jak skoczy z dachu w/w garażu, i co? I skoczył! Skończyło się na 33 szwach na czole i prawie zawałem serca matki. Wydaję mi się , że to bardzo ważne. Pozdrawiam Cię Agnieszko i powodzenia z książką.

    OdpowiedzUsuń
  32. Matko jedyna...toż tu jest materiał już na dziesięć książek!!
    Damy z siebie wszystko, obiecuję.
    Jeszcze cała seria z tego powstanie;-)

    OdpowiedzUsuń
  33. To czekam z niecierpliwością na książkę. Oczywiście proszę z autografem :-)

    OdpowiedzUsuń
  34. Jako mama Aspika 12 latka mogę napisać kilka rzeczy .
    Tolerancyjność widziana od strony dziecka i rodzica jest ważna i o tym nalezy pamiętać ,ale też bardzo ważny jest sposób nauki tej tolerancyjności w szkole.Mój syn chodził do szkoły publicznej z oddziałem integracyjnym ,ponieważ spokojnie miał sobie poradzić .Brak fachowej pomocy spowodował ,że syn uciekał ze szkoły ,stał się agresywny i przez to odrzucony przez klasę .Zamiast wyjść dziecku naprzeciw i próbować mu pomóc syn został odesłany na indywidualny tok nauczania ,ponieważ nie nadawał się do publicznej placówki...
    Ja jako matka musiałam podjąć sama odpowiednie kroki ,a co najgorsze wszyscy mi odradzali,że to nie ma sensu ,że co ja robię ,że wszędzie jest tak samo ,że lepszej szkoły nie znajdę ,że muszę przystać na ich warunki .
    Serce matki wiedziało lepiej ...
    Znalazłam odpowiednią szkołę ,klasę ,i panią ,która w odpowiedni i bardzo fachowy sposób pracuje z Kubusiem.
    Po miesiącu już syn zaczął brać udział w lekcjach ,przestał uciekać ,zaczął pisać ,nie biegał co 15 minut do łazienki ...
    Takich przykładów jest setki jeśli nie tysiące na tę chwilę .
    Swoim wpisem chciałabym uświadomić wszystkich rodziców jak mała jest wiedza na temat niepełnosprawności takich normalnych nauczycieli ,pedagogów i szkolnych specjalistów...
    Podejrzewam ,że takich szkół jak ta nasza jest dużo więcej i nie tylko u nas dzieją się takie rzeczy .Strasznie cięzko mi pisać o tych doświadczeniach ,ale uważam ,że aby naszym dzieciom było lepiej to jednak warto zwrócić na to uwagę .
    To nieprawda ,że jeśli dziecko wstaje i wygląda przez okno to się nudzi albo jest niegrzeczne -czasami po prostu daje w ten sposób znak ,że sobie nie radzi ,że potrzebuje przerwy ,że musi odreagować ,czy po prostu na chwilkę wyłączyć i właśnie na takie podstawowe potrzeby naszych dzieci nauczyciele powinni zwracać uwagę .Dać im możliwość by w swojej inności byli jak najbardziej tacy jak my ,Każde dziecko z autyzmem jest inne i każdego dziecka trzeba uczyć się indywidualnie .Co dla nas jest błahostką i nieistotnym elementem dla dziecka z Z.A .może okazać się rzeczą wielkiej wagi i o takich szczegółach właśnie powinniśmy pamiętać .Kolejną bardzo ważną rzeczą jest by dzieci zdrowe zrozumiały ,że nasze dzieci trzeba motywować ,a nie zmuszać do działania .Przez wyśmiewanie ,wytykanie i popychanie nie osiągniemy nic ,a przez motywację ,pokazanie ,zachęcenie i namowę można osiągnąć wiele .Niestety nauczyciele w wielu sytuacjach o takich prostych rzeczach zapominają ,a jeśli nauczyciele tego nie przestrzegają to wiadomo ,że dzieci też nie będą .
    Myślę ,że wielu rodziców zmienić się nie da ,bo nauczeni zostali inaczej i tolerancja jest im obca ,ale możemy zmieniać dzieci i to jest ten czas by w szkole mówić głośno o tolerancji i równouprawnieniu osób zdrowych i niepełnosprawnych .
    W myśl przysłowia : Czego Jaś się nie nauczy - tego Jan nie będzie umiał ...
    Aga czekam również z niecierpliwością na książkę .

    OdpowiedzUsuń
  35. kochana, wchodze tu i wychodzę nie potrafiąc zdecydować się co napisać... z resztą tyle mądrych wypowiedzi już jest, ze myślę że moja nie wiele nowego by wniosła. Mogę jedynie wkleić ci tu to co napisała mi Justyna ( u nas tez "się pisze" coś nowego, tym razem do spółki z Małą ) w odpowiedzi na moje pytanie:

    "Gdybym miała coś doradzić osobie zdrowej co do traktowania osób z autyzmem to zaproponowałabym jej, żeby spróbowała się zaprzyjaźnić z osobą z autyzmem i dostrzec coś, w czym są do siebie podobni. Może wtedy byliby prawdziwymi przyjaciółmi"
    .

    OdpowiedzUsuń
  36. Aguś :)
    ważne jest chyba by podkreślić, że niepełnosprawnością nie można się zarazić ;)) to brzmi może i śmiesznie, ale mam czasem takie wrażenie, że ludzie boją się Osób Niepełnosprawnych (nieważne czy ruchowo, czy umysłowo), bo boją się zarażenia, że Oni lub ich najbliżsi staną się tacy sami ;)) nie mam tu na myśli młodych wykształconych świadomych (powinnam napisać) ludzi, ale głównie Osoby starsze, czyli babcie, ciocie, opiekunki, itp. naszych Dzieci... a często to z nimi nasze pociechy spędzają czas... często też rodzice boją się Niepełnosprawnych dzieci w grupach (szkolnych, przedszkolnych) swoich Maluchów... a jeżeli napiszecie, choć to OCZYWISTE!! że nie można się zarazić w ten czy inny sposób to może komuś da do myślenia... choć głupota (ale GŁUPOTA a nie niepełnosprawność umysłowa!!) jest zaraźliwa ;))
    pozdrawiam Was serdecznie i trzymam kciuki za powodzenie książeczki :))
    Ania

    OdpowiedzUsuń
  37. no dobra
    1 - wszystko co jest na etapie rozwoju danego (tj zdrowego) dziecka - tj bez może jakiś trudnych zawiłych szczegółów, ale ogólnie wszystko jak najprościej i jak najszczerzej. prawda to podstawa relacji, wśród dzieci też

    2- eee chyba nie realne, każde dziecko ma swoją specyfikę i swoje problemy, także nie da się napisać książki .. o wszystkim.
    ale w autyźmie - ważne jest dla mnie CZR i Asperger a nie sam głęboki autyzm

    3- ojej ojej - elaborat.... chcesz elaborat na styku CZR i Aspergera?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. 1. To jest najtrudniejsze w tym przedsięwzięciu.

      2. Masz rację. Po przeczytaniu Waszych wypowiedzi napisałam do Moniki maila, ze musimy rozszerzyć pierwotny plan, na co ta krótko postawiła mnie do pionu - trzymamy się planu, więcej nie damy rady. I już wiem, że nie damy rady napisac o wszystkim, ale jeśli formuła się spodoba, jeśli książka zostanie dobrze odebrana, to...kto wie, może będzie następna?

      3. Dawaj! Właśnie o tym piszę:)

      Usuń
    2. ale jak dam Ci 3 skoro piszesz w 2 że nie poruszycie :P
      chyba ze ja Wam napisze ten rozdział hehe ;)

      Usuń
    3. Ta część jest już gotowa w 90%:)
      Mam na mysli tekst:)

      Usuń
  38. Piszcie, piszcie.
    Czytam wszystko.
    Nie wypowiadam się, ale czytam wszystko.
    Wiele tu jest bezcennych wskazówek.

    OdpowiedzUsuń
  39. Na pewno nie powinnaś w książce mieszać niepełnosprawności. Jeśli ruszysz autyzm to nie wspominaj o niedosłuchu bo będzie nieczytelne dla dzieciaków.
    Seria książeczek o różnych problemach rozwojowych była by ok. Albo coś dłuższego i każdy rozdział o innym problemie.
    Monika

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Monika, to tylko ciut uchylę rąbka tajemnicy - założeniem książki jest właśnie niemieszanie niepełnosprawności;-)

      Usuń
  40. Super! Bo byłby niezły kogel-mogel.
    Monika

    OdpowiedzUsuń
  41. a jeszcze a propo pytania 1 - znalazłam cos takiego http://www.gwp.pl/7374,krzys-jest-wyjatkowy-dla-dzieci-o-autyzmie.html

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A widzisz!:) Przy okazji dowiedzieliśmy się o podobnej pozycji:) SUper!!

      Powinno być tak, że na temat każdej niepełnosprawności jest ok 5 książek i rodzic/pedagog wybiera sbie to, co najbardziej pasuje do jego dziecka / grupy dzieci.

      Usuń
  42. Jeżeli ta książka ma być poradnikiem dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, to OK. Ale chyba takich jest już całkiem sporo. Jeżeli dla rodziców dzieci sprawnych, żeby zrozumieli lub dla dzieci, żeby zrozumiały, to... uważam, że żadna książka nie spełni takiej funkcji.
    Ludzi mało interesuje coś, co ich nie dotyczy (są wyjątki, ale nie częste). Tak ogólnie, to oceniamy ludzi z uwzględnieniem 1. jak bardzo ich lubimy i 2. jak bardzo nam przeszkadzają. Przy czym punkt 1 zwykle nie ma miejsca, jeżeli punkt 2 jest bardzo uciążliwy.
    Jeżeli szkoła / nauczyciel /rodzic dziecka niepełnosprawnego zadba, żeby uciążliwość dziecka była niska, dzieci nie będą zauważać niepełnosprawności, ba chętnie też przyjmą do wiadomości ograniczenia kolegi i mu pomogą. Czasem. Rodzice dzieci zdrowych zwykle, po niewielkich wyjaśnieniach (bo w sumie mają to w nosie) również zaakceptują. Ba, z dumą powiedzą, że mój syn chodzi do klasy integracyjnej, to takie europejskie, uczy się tolerancji.....
    Jeżeli jednak dziecko będzie -biegać po klasie, -uniemożliwiać prowadzenie lekcji i wybijać z rytmu inne dzieci, - bić, gryźć, -przyciągać całą lub większość uwagi nauczyciela- oraz obniżać poziom nauki w klasie zmniejszając szanse innych dzieci na dobre stopnie, to dzieci go nie zaakceptują nawet jak przeczytają 10 książek na ten temat i będą podczas czytania płakać jak bobry ... A rodzice ze wzruszenia lekturą staną na uszach, żeby takie dziecko usunąć z klasy. I, niestety, będą mieli rację. Nasze szkolnictwo zwykle nie jest przystosowane do integracji. Organizacyjnie. Mentalnie też. O ile jeszcze z niepełnosprawnością fizyczną można sobie poradzić, bo wystarczy podjazd zrobić na koszt UE ( a dzieci koledze chętnie pomogą, jak będą wiedziały co mogą zrobić, będą z siebie dumne), o tyle wszelkie niedostosowania społeczne skazują dziecko na niezrozumienie i brak akceptacji. Nie tylko dziecko, w świecie dorosłych jest tak samo.
    Więc zamiast pisać książki dla rodziców / dzieci i liczyć na zrozumienie (i -co za tym idzie zgodę na własne niewygody w imię nielubianego zwykle i uciążliwego kolegi) należy walczyć, żeby na lekcjach mogły być np wolontariuszki, które pomogą nauczycielowi, rozładują napięcie, pomogą dziecku. Owszem, pokazywać, jak takim dzieciom jest trudno ale nie po to, żeby liczyć na akceptację, lecz żeby ludzie nauczyli się poświęcać odrobinę swojego czasu dla innych, żeby szkoły były bardziej przystosowane dla dzieci niepełnosprawnych, żeby organizacyjnie były przyjazne.
    Szczególnie pisząc książkę dla dzieci musicie być świadome, że chcecie złożyć na ich barki cały ciężar. One mają zrozumieć, zaakceptować, pomagać. No, przejąć odpowiedzialność za bałagan dorosłych.

    OdpowiedzUsuń
  43. Jako rodzic czteroletniego diecka, chciałabym w Pani książce odnaleźć odpowiedż na pytanie,jak takiemu bąblowi wytłumaczyć autyzm. O ile nie mam problemu z tymi bardziej fizycznymi niepełnosprawnościami, o tyle tu mam duże trudności. Dadam, że synek ma wśród przyjacioł
    ( ba nawet nazywa go swoim starszym bratem) wysokofunkjonującego autystyka.U chłopca rzadko autyzm jest widoczny,ale czasem tak i wtedy mój brzdąc zadaje pytania... Nie chodzitu oto, że nie mam wiedzyo autyzmie, ale o to, jak o tym zaburzeniu opowiedzieć dziecku...?

    OdpowiedzUsuń
  44. Odp. jak maluchowi wytłumaczyć ,że ma autyzm? Jego własny czy kolegi? W sumie to bez znaczenia, on ma dopiero 4 lata. Tłumaczymy normalnie, bez zbytniej nadętości, lęku, czy nadawania znaczeń mistycznych. Autyzm to problemy społeczne, nie wiem w czym konkretnie przejawiają się w tym wypadku. Czego maluch nie rozumie: Stereotypowych zachowań, sztywności rozumowania? Można wytłumaczyć ,że kolega nie lubi zmian... etc. lubi swoje ścieżki jak kot... etc. wszystko zależy od problemu.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję