Rozmowy część druga

Kto da radę
takiemu zawodnikowi jak ja?

Wczoraj odbył się drugi etap "rycia beretu", czyli rozmowy z panią Eweliną, terapeutką prowadzącą krasnala, o Franiu, autyzmie i naszym podejściu do tematu.
Szczerze powiedziawszy spodziewałam się, że będzie gorzej. Bardziej w kość dała mi pierwsza romowa - może dlatego, że była pierwsza?
Za to pan mąż wyszedł z sali z miną męczennika i ocierając pot z czoła powiedział tylko:
- Jakbyśmy mieli chodzić na jakąś terapię do psychologa, to ja bym chyba zwariował. No ile można mówić o uczuciach??
Cały Kossowski:)
Pan mąż o uczuciach pozytywnych i negatywnych potrafi powiedzieć w dwóch słowach. Jeśli te negatywne są bardzo, bardzo negatywne, wówczas sięga po argumenty niewerbalne - dziadkową przykurzoną dwururkę ze strychu, z której oddaje strzały ostrzegawcze w powietrze;-)
Ja z kolei problemów z werbalizacją myśli nie mam. Mogę godzinami dłubać szydełkiem w zepsutym zębie. 
Aż pacjent zejdzie;-)

(Czasem pierwszy do zejścia melduje się pan mąż).

Te dwa spotkania i rozmowy były naprawdę niezwykłe.
Proste pytania prowokujące do trudnych przemyśleń i myśli niełatwe do ubrania w słowa.
Spotkania, które sprawiły, że zaczęliśmy rozmawiać w domu. Inaczej niż dotychczas. 
Wreszcie.
Czasem trudno odnaleźć się w plątaninie myśli, nie wiadomo, gdzie jest ich początek, co do siebie pasuje.. Tylko osoba z zewnątrz, ale nie obca - osoba znająca doskonale Franiutka i w sumie już dość dobrze znająca nas - potrafiła tak poprowadzić te spotkania z nami.
Za to jesteśmy pani Ewelinie ogromnie wdzięczni.

Na pierwszym spotkaniu każdy z nas odpowiadał na trzy pytania:
1. Jaki jest Franio?
2. Jaki jest autyzm?
3. Jaki jest Franio z autyzmem?
Spróbujcie sobie odpowiedziec na te pytania w odniesieniu do Waszych dzieci. 
Najprostsze pytania są najtrudniejsze, prawda?
Ciekawe dla mnie było spojrzenie pani Eweliny na krasnala. To, co cieszy, to fakt, że wszyscy troje jako pierwsze cechy Franiutka wymieniliśmy: wesoły i pogodny. 
Chcecie poznać krasnalka bliżej?
Oto jego dalsze cechy według naszej trójki: wkurzający, kochany, trudny, chwilami zagadka, sprytny, zaskakujący, super we współpracy, krzyczący, wywołuje uśmiech.
Wybuchowa mieszanka, prawda?
Czytając ten zestaw cech możnaby pomyśleć, że takie jest przecież każde zdrowe dziecko. Fakt. 
Tu chodzi jednak o intensywność cech. Szczególnie tych trudnych.

O gadzinie pisać nie będę - tu zaczęła się trudna część spotkania. Absolutnie najtrudniejsza była jednak odpowiedź na pytanie trzecie.

Wczoraj zaś rozmawialiśmy o etapach radzenia sobie z diagnozą - o szoku, kryzysie, pozornej akceptacji i akceptacji. W nas mieszają się najsilniej dwa etapy - szok i akceptacja. Jest też trochę kryzysu. W ogóle nas to nie dziwi - akceptujemy deficyty Frania, nie mamy z tym problemu. W końcu Franula nie urodził się jako zdrowe dziecko. Nie mamy więc poczucia, że wraz z diagnozą kliniczną skoczył nam się świat i dalsze życie, nie mamy poczucia klęski, rozczarowania, nie rozpaczamy. Bynajmniej. Niemniej jednak ciągle jeszcze tej diagnozy nie przerobiliśmy.
I wcale nie mam zamiaru udawać, że jest inaczej.
Nie jest.
Nie jesteśmy super rodzicami znającymi odpowiedź na każde pytanie i umiejącymi zachować się w każdej sytuacji. Jesteśmy zwykłymi rodzicami, którzy często psychicznie kiepsko sobie radzą z problemami zdrowotymi swojego dziecka, z emocjami, jakie wywołują one u drugiego, zdrowego dziecka, z koszmarnie trudnymi decyzjami, które trzeba podejmować odnośnie dalszego leczenia Frania.
Ale nie siedzimy w kącie i nie ssiemy nerwowo kciuków, nie płaczemy i nie rwiemy sobie włosów z głowy. 
Staramy się jak możemy i nadal bedziemy robić absolutnie WSZYSTKO, żeby pomóc Franiowi i Natalce. 
Niezależnie od tego, co ktoś powie czy pomyśli. 
W tym tkwi według nas istota rodzicielstwa.

Autorkami zdjęć są najlepsze na świecie ciocie wolontariuszki - Martyna i Ewa.
Dziękujemy:*



***
Dwa tygodnie temu opublikowałam na stronie Frania na FB prośbę znajomej mamy wcześniakowej o pulsoksymetr dla Małgosi.
W ciągu doby zgłosił się pan deklarujący chęć zakupu sprzętu dla malutkiej. Radość była nie do opisania. Niestety wczoraj pan wycofał się ze swojej obietnicy. Eliza poprosiła mnie więc o ponowny apel.
Byc może ktoś z Was ma używany pulsoksymetr dla malutkiej? Od razu napiszę, że nie ma możliwości wypożyczenia sprzętu z hospicjum. Będę Wam wdzięczna za przekazywanie apelu dalej. Może tym razem się uda?
Oto apel Elizy (opublikuję go także osobno na stronie Frania na FB):

Drodzy Państwo prosimy o kontakt jeśli ktoś może nam pomóc u uzyskaniu niedrogiego pulsoksymetru dla niemowląt. Posłuży on nam do pomiaru saturacji w sytuacjach, gdzie nasze dziecko strasznie się męczy i gdzie występują spadki dotlenienia. Kontakt izka_86@wp.pl