czwartek, 7 marca 2013

Rozmowy część druga

Kto da radę
takiemu zawodnikowi jak ja?

Wczoraj odbył się drugi etap "rycia beretu", czyli rozmowy z panią Eweliną, terapeutką prowadzącą krasnala, o Franiu, autyzmie i naszym podejściu do tematu.
Szczerze powiedziawszy spodziewałam się, że będzie gorzej. Bardziej w kość dała mi pierwsza romowa - może dlatego, że była pierwsza?
Za to pan mąż wyszedł z sali z miną męczennika i ocierając pot z czoła powiedział tylko:
Jakbyśmy mieli chodzić na jakąś terapię do psychologa, to ja bym chyba zwariował. No ile można mówić o uczuciach??
Cały Kossowski:)
Pan mąż o uczuciach pozytywnych i negatywnych potrafi powiedzieć w dwóch słowach. Jeśli te negatywne są bardzo, bardzo negatywne, wówczas sięga po argumenty niewerbalne - dziadkową przykurzoną dwururkę ze strychu, z której oddaje strzały ostrzegawcze w powietrze;-)
Ja z kolei problemów z werbalizacją myśli nie mam. Mogę godzinami dłubać szydełkiem w zepsutym zębie. 
Aż pacjent zejdzie;-)

(Czasem pierwszy do zejścia melduje się pan mąż).





Te dwa spotkania i rozmowy były naprawdę niezwykłe.
Proste pytania prowokujące do trudnych przemyśleń i myśli niełatwe do ubrania w słowa.
Spotkania, które sprawiły, że zaczęliśmy rozmawiać w domu. Inaczej niż dotychczas. 
Wreszcie.
Czasem trudno odnaleźć się w plątaninie myśli, nie wiadomo, gdzie jest ich początek, co do siebie pasuje.. Tylko osoba z zewnątrz, ale nie obca - osoba znająca doskonale Franiutka i w sumie już dość dobrze znająca nas - potrafiła tak poprowadzić te spotkania z nami.
Za to jesteśmy pani Ewelinie ogromnie wdzięczni.


Na pierwszym spotkaniu każdy z nas odpowiadał na trzy pytania:
1. Jaki jest Franio?
2. Jaki jest autyzm?
3. Jaki jest Franio z autyzmem?
Spróbujcie sobie odpowiedziec na te pytania w odniesieniu do Waszych dzieci. 
Najprostsze pytania są najtrudniejsze, prawda?
Ciekawe dla mnie było spojrzenie pani Eweliny na krasnala. To, co cieszy, to fakt, że wszyscy troje jako pierwsze cechy Franiutka wymieniliśmy: wesoły pogodny
Chcecie poznać krasnalka bliżej?
Oto jego dalsze cechy według naszej trójki: wkurzający, kochany, trudny, chwilami zagadka, sprytny, zaskakujący, super we współpracy, krzyczący, wywołuje uśmiech.
Wybuchowa mieszanka, prawda?
Czytając ten zestaw cech możnaby pomyśleć, że takie jest przecież każde zdrowe dziecko. Fakt. 
Tu chodzi jednak o intensywność cech. Szczególnie tych trudnych.

O gadzinie pisać nie będę - tu zaczęła się trudna część spotkania. Absolutnie najtrudniejsza była jednak odpowiedź na pytanie trzecie.


Wczoraj zaś rozmawialiśmy o etapach radzenia sobie z diagnozą - o szoku, kryzysie, pozornej akceptacji i akceptacji. W nas mieszają się najsilniej dwa etapy - szok i akceptacja. Jest też trochę kryzysu. W ogóle nas to nie dziwi - akceptujemy deficyty Frania, nie mamy z tym problemu. W końcu Franula nie urodził się jako zdrowe dziecko. Nie mamy więc poczucia, że wraz z diagnozą kliniczną skoczył nam się świat i dalsze życie, nie mamy poczucia klęski, rozczarowania, nie rozpaczamy. Bynajmniej. Niemniej jednak ciągle jeszcze tej diagnozy nie przerobiliśmy.
I wcale nie mam zamiaru udawać, że jest inaczej.

Nie jest.
Nie jesteśmy super rodzicami znającymi odpowiedź na każde pytanie i umiejącymi zachować się w każdej sytuacji. Jesteśmy zwykłymi rodzicami, którzy często psychicznie kiepsko sobie radzą z problemami zdrowotymi swojego dziecka, z emocjami, jakie wywołują one u drugiego, zdrowego dziecka, z koszmarnie trudnymi decyzjami, które trzeba podejmować odnośnie dalszego leczenia Frania.
Ale nie siedzimy w kącie i nie ssiemy nerwowo kciuków, nie płaczemy i nie rwiemy sobie włosów z głowy. 
Staramy się jak możemy i nadal bedziemy robić absolutnie WSZYSTKO, żeby pomóc Franiowi i Natalce. 
Niezależnie od tego, co ktoś powie czy pomyśli. 
W tym tkwi według nas istota rodzicielstwa.





Autorkami zdjęć są najlepsze na świecie ciocie wolontariuszki - Martyna i Ewa.
Dziękujemy:*



***
Dwa tygodnie temu opublikowałam na stronie Frania na FB prośbę znajomej mamy wcześniakowej o pulsoksymetr dla Małgosi.
W ciągu doby zgłosił się pan deklarujący chęć zakupu sprzętu dla malutkiej. Radość była nie do opisania. Niestety wczoraj pan wycofał się ze swojej obietnicy. Eliza poprosiła mnie więc o ponowny apel.
Byc może ktoś z Was ma używany pulsoksymetr dla malutkiej? Od razu napiszę, że nie ma możliwości wypożyczenia sprzętu z hospicjum. Będę Wam wdzięczna za przekazywanie apelu dalej. Może tym razem się uda?
Oto apel Elizy (opublikuję go także osobno na stronie Frania na FB):

Drodzy Państwo prosimy o kontakt jeśli ktoś może nam pomóc u uzyskaniu niedrogiego pulsoksymetru dla niemowląt. Posłuży on nam do pomiaru saturacji w sytuacjach, gdzie nasze dziecko strasznie się męczy i gdzie występują spadki dotlenienia. Kontakt izka_86@wp.pl 

27 komentarzy:

  1. Moje pierwsze skojarzenie na temat Frania to też - wesoły. Jego uśmiech przegania wszelkie czarne chmury. Może "poznałam Was", to za duże słowo, ale odkąd Was podczytuję, bardzo często o Was myślę. Pokazujecie jakimi jesteście fajnymi ludźmi, jakie jest życie z chorobą, jakim wspaniałym dzieckiem jest....każde dziecko. Mimo, że jest trudne, chore, niezrozumiałe w wyrażaniu swoich potrzeb...Kiedyś miałam nocny kryzys, same czarne myśli chodziły po głowie. O 3 w nocy oglądałam Wasze filmy z udziałem Frania. Pomogły. Tyle w nich radości... Stawiacie czoła wielu problemom, ale nade wszystko czuć tutaj MIŁOŚĆ. To wspaniałe.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Franiowe ciotki mają niespotykaną wręcz umiejętność rozmiękczania Franiowej matki:*

      Usuń
  2. Nikt nie powiedział, że macierzyństwo jest proste. Pełno wzlotów, upadków. Ja czasami też mam wrażenie, że żyje w innym świecie. W moim świecie nie ma kolorowych zdjęć z porodu, ani pierwszego zdjęcia Jasia, które powiesiłabym sobie na ścianie. Za to są zdjęcia z inkubatora, masa wspomnień, które próbuje wykluczyć z mojego życia, a które na każdym kroku dają mi o sobie znać głośnym: ,,Wcześniactwo będzie się za Wami ciągnęło". Nie mam wśród znajomych nikogo kto mógłby ze mną porozmawiać o tym co mnie nurtuje, czego pragnę JA, co bym chciała zmienić, co ze mną jest nie tak. Wy macie psychologa - kogoś kto próbuje Wam pokazać drogę, ja sama sobie jestem drogowskazem.

    Nie mam dziecka z autyzmem - wiec mogę pisać czysto teoretycznie, że samo to jaka jestem, co sobą prezentujesz (a oceniam adekwatnie do pisanego bloga) powinno dać Ci odczucie, że zasługujesz na medal. W swojej roli spisujesz się świetnie i o ile Krasnal zacznie mówić - tak jego pierwsze zdanie jakie wypowie powinno być: ,,Tak bardzo Was kocham rodzice" albo ,,Tyle dla mnie zrobiliście" lub proste ,,Dziękuję".

    Jesteście dzielni. Dzielni, opanowani - z małymi cząsteczkami człowieczeństwa (bo czy są rodzice, którzy nigdy się nie wkurzyli na swoją pociechę?).

    Życzę wszystkiego dobrego.
    :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiesz co, najpięknijsze zdjęcie to pierwsze zdjęcie w domu - Natka i Franio razem.
      Wspomnień z OIOMu czu oddziału reanimecyjnego nikt i nic nie wytrze Ci z pamięci. Przyznaję, że do dziś mam schizę sprawdzania, czy Franio oddycha. Naprawdę. Mały dwa lata spał z monitorem oddechu. Nie oszukujmy się - tego początku życzia naszych dzieci nikt i nic nie zatrze w naszej pamięci. Dziękuję Bogu, że mamy Natkę. Wątpię, żebym miała odwagę, by zdecydować się na kolejne dziecko..
      Pani Ewelina nie jest psychologiem, jest pedagogiem prowadzącym Frania w Prodeste. I to były nasze pierwsze rozmowy o problemach Frania.
      Uważam, że brak wsparcia psychologicznego dla rodzin dzieci z róznymi przewlekłymi chorobami to największa bolączka naszego systemu. W końcu oprócz życia z dzieckiem niepełnosprawnym i radzeniem sobie z całym bagażem doświadczeń trzeba też żyć "normalnie". Nie bez przyczyny piszę w cudzysłowiu..
      Przez ten cały czas zycia Frania kilka razy przejeżdżał po nas walec. Ale sam krasnal jest dla nas najlepszym ukojeniem. I Natalka oczywiście też. Staram się patrzeć pozytywnie na życie, nie zmienia to jednak faktu, że bywa bardzo ciężko. I tyle.

      Franek jest dzielny. Naprawdę.
      I Natalka.

      Uściski dla Prezesa:*
      :)

      Usuń
    2. Schizy z oddychaniem? Zanim pójdę spać muszę słyszeć z drugiego pokoju jego oddech, bo inaczej wstaję i inne słuchać czy oddycha. A, że chrapie tak, że go pewnie całe osiedle słyszy - to dla mnie każda oznaka jego niesłyszenia jest dla mnie alarmem. Z monitora korzystaliśmy krótko - neonatolog nie kazał nam kupować twierdząc, że możemy wynająć ze szpitala. Wynajęliśmy na kilka miesięcy - korzystając z niego na spacerach i podczas porannych drzemek, bo Jachu spał z nami dwa lata. Tak czułam się pewniej i tak było wygodnie.

      Nasz system został unormowany tylko i wyłącznie dla zdrowych obywateli, którzy rodzą zdrowe dzieci. Nie dla ludzi z problemami zdrowotnymi, a nawet jeżeli jakaś pomoc jest, to tylko za sprawą pieniędzy, których żadna z nas w takich ilościach nie ma. Przynajmniej nie ja i nie inne osoby, które znam. W końcu nie było proszenia się o 1% podatku, który jest niczym wyrocznia - 1% od kolosalnych sum jakie wychodzą po rocznym odprowadzaniu podatków. Człowiek sam się zastanawia na kogo oddać, czy oddać. Komu ewentualnie wpłacić sumę na konto, co robić dalej czego nie. Czego nam brakuje, co jeszcze zrobić.
      Polska to kraj zacofany w którym główną rolę grają politycy obiecujący złote góry nawet w dobie kryzysu gospodarczego, kiedy trzeba liczyć na siebie, nie na rząd. Nowy obywatel polski powinien być na wagę złota zwłaszcza w erze niżu demograficznego. Wcześniaki, dzieci niepełnosprawne - to TEŻ obywatele, którzy potrzebują takiego samego wsparcia jak inni. Rozumowanie moje kończy się i zaczyna, kiedy czytam bloga kolejnej matki, która usilnie wręcz żebrze o pieniądze, bo nie może pokryć leków dla dziecka, które wynoszą kilka tysięcy w miesiącu.

      Żyjemy w kraju absurdu, gdzie mimo rozwiniętej medycyny nie możemy korzystać z tego co powinno nam się należeć.

      Usuń
  3. Fajny ten Franz w tej mycce zielonej......
    Nic nie wspominasz - jak udała się akcja ulotkowo-wizytówkowa o przekazaniu 1% z podatku.
    Są jakieś efekty?
    Daj znać - że pomysł był warty
    bobiczek

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bobiczku, 1% księgowany jest w fundacjach dopiero w listopadzie. Do tego czasu nerwowo drepczemy w miejscu mając nadzięję, że będzie dobrze.
      Dziękujemy Ci za pomoc:*


      Ps. Franc w zielonej mycce już drugi sezon śmiga. Wolno rośnie ten nasz krasnal. Ale myckę i my lubimy:)

      Usuń
  4. Jesteście najlepszymi rodzicami na świecie. Jakbym umiała wykuć to bym wykuła Wam medal, albo i dwa:)
    A ten pulsoksymetr może być taki napalcowy? http://allegro.pl/pulsoksymetr-karetka-ambulans-i3073712205.html
    Ja się nie znam niestety na tym za bardzo:( Ale może by zorganizować zbiórkę na siepomaga.pl? Łatwiej byłoby rozesłać wici złotówka do złotówki i się uzbiera:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Daria, ja zachowam kopie Twojego komentarza i bedę pokazywała Natce co najmniej raz dziennie;-)

      Zadzwonię do Elizy i spytam jaki to typ. Wiem tylko, że kosztuje ok 800 zł + osprzęt. Łącznie ok 1 tys zł. Eliza siedzi teraz w szpitalu przy małej, nie ma łączności ze światem:( Kiepsko, co? Trzeba dziewczynie jakoś pomóc. Sama wiesz..

      Usuń
  5. Kapitalny Franio! :))))))
    Masz priva na fb w sprawie pulso ;)

    OdpowiedzUsuń
  6. Zamieszczone.
    A co do autyzmu i Waszych emocji- trzymam tradycyjnie kciuki. Emocje to taka mapa naszego świata. Musi się w nich odbić i przejrzeć każda sprawa... Im więcej o nich mowy, tym gorzej dla Gadziny;)

    OdpowiedzUsuń
  7. Szok minie:)Wiadomość o chorobie czy zaburzeniu dziecka trzeba przyjąć .Stało się,jest.Czy można w pełni zaakceptować?Dopóki jest nadzieja na leczenie nie ma powodu by akceptować w pełni .Autyzm to nie wrzód,który da się wyciąć.To gadzina niszcząca spokój dziecka i rodziny latami.I dobrze,że chcesz jej skopać tyłek, bo akceptacja dziecka z autyzmem a akceptacja autyzmu to skrajności.A rodzicami jesteście wspaniałymi!
    Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
  8. No wiesz - Ty jak lwica walcząca o swoje młode, jak prawdziwa lwica, bez dania szans przeciwnikowi, groźna i rycząca. ;)
    I Kosa - oaza spokoju i siły ducha, terapeuta rodzinny, niewyczerpane pokłady ciepła i siły w sobie mający.
    No to co da radę takiemu duetowi??? Nie widzę przeszkód czy ludzi, będących w stanie Was złamać. 8-)
    Franek jest cudownie radosnym dzieckiem, co jest absolutnie niezwykłe, jeśli się weźmie pod uwagę przez co przeszedł od dnia swoich narodzin.
    No i Natalka - niezwykła dziewczynka, która musi sobie radzić z tym wszystkim tak samo jak Wy z jednym wyjątkiem. To nie ona podejmuje decyzje, nie ma żadnego wpływu na to, co się wokół niej dzieje. I Ona w tym wszystkim rozumiejąca, walcząca razem z Wami, godząca się z tym, że najczęściej nie jej potrzeby są najważniejsze. Wielka dziewczyna. Niezwykła.
    Kossowska - Ty to masz szczęście... ;))))))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czasem mi tu brakuje przycisku "lubię to" żeby nie pisać tego samego:)
      Normalnie bym zalajkowała cały post Cioci Dom-Pod-Sosanami!
      Ściskam mocno :)
      Jowita

      Usuń
    2. i ja też się podpisuję :-)
      ivonesca

      Usuń
  9. hej
    na te 3 pytania odpowiedziałam błyskawicznie i bez problemu
    może to kwestia przyzwyczajenia :)

    takie rozmowy są fajne...
    choć zawsze mam wrażenie, ze nasze dzieci wymykają się jakiejkolwiek klasyfikacji - i nie da się tego ogarnąć, ale w tym stopniu, że nawet nie trzeba, lepiej kochać i sie zachwycać :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Masz rację Aniu.
      Ale na początku trzeba sobie wszystko w głowie poukładać i od czasu do czasu przeprowadzać wiosenne porządki.
      Zresztą sama wiesz..
      :*

      Usuń
  10. Franio z autyzmem czy bez to ten sam kochany szkrab

    OdpowiedzUsuń
  11. Franio choć znamy go tylko ze zdjęć :
    przeuroczy - wesoły - śliczny
    rodzice - świetni ludzie

    Apel udostępniamy na nasze stronie na facebooku ( musi się udać)
    Pozdrawiamy

    OdpowiedzUsuń
  12. Wszelkiego Dobra dla Żeńskiej części Rodziny ale i dla Męskiej :) Hey hey

    OdpowiedzUsuń
  13. Wszystkiego dobrego dla Was dziewczyny!!!!
    Kubuś

    OdpowiedzUsuń
  14. We wczorajszym ddtvn byla rozmowa J.Kwasniewskiej ,M.UMer i jeszcze jedna z pan mowily ze fundacja ma jakas komore baryczna ktora to pomaga dzieciom z autyzmem i odrazu skojarzylam sobie malego Frania moze warto by dowiedziec sie czegos wiecej i czy rzeczywiscie moze to pomagac malym krasnalom. pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jesteś kolejną osobą, która mi o tym pisze.
      Trzeba będzie się zająć sprawą.
      Bez dwóch zdań!
      Dziękuję:*

      Usuń
  15. Śnił mi się dziś Franulek w niebieskich okularach!!! :) Nie mam pojęcia skąd ten sen... :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niebieski-królewski.
      Franek na prezydenta...ha ha:)

      Krótko mówiąc całe życie w stresie;-)

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję