Sprawa protestu

Tak jak chyba wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych obserwuję wydarzenia w Sejmie. Obserwuję, mielę w sobie uczucia i słowa i zastanawiam się, co napisać. Bo uczuć jest we mnie cała gama - od wściekłości, poprzez rozczarowanie, zdziwienie, smutek i bezradność. 
Gdzie tkwi sedno problemu? Przede wszystkim w konieczności przeprowadzenia zmian SYSTEMOWYCH, czyli tego, o czym rodzice dzieci niepełnosprawnych mówią już od dłuższego czasu. Chodzi o uzawodowienie opieki nad dzieckiem, o nieograniczony dostęp do terapii i rehabilitacji (bez konieczności zmiany miejsca zamieszkania, żebrania o wsparcie, 1%, darowizny, zbierania plastikowych nakrętek i pisania nocami apeli o wsparcie leczenia i rehabilitacji dziecka), o poziom dofinansowania sprzętu, o to, by zapisy ustawowe nie były fikcją (kwestia SUO, nauczycieli wspierających, subwencji oświatowej itd), wreszcie o to, byśmy jako rodzice czuli się rodzicami a nie specami od rehabilitacji, terapii wszelakich i logistykami. Krótko mówiąc chodzi o to, by było NORMALNIE - żeby nie trzeba było się wykłócać i wywalczać sobie niczego, niczego wypraszać i wyżebrywać. 
Żadnych fajerwerków i wakacji na Karaibach. 
Normalności.
Tylko i aż tyle.



W tej chwili emocji jest już ogromnie dużo, podobnie jak dużo jest problemów, które narosły przez lata zaniedbań. Pewne jest jednak jedno - żadne dziecko niepełnosprawne, żadna rodzina nie wybrały sobie takiego życia a każdy człowiek oddałby wszystko za zdrowie własnego dziecka. 
We mnie nie ma ani atomu postawy roszczeniowej. Mam absolutną świadomość tego, że mamy ogromne szczęście, bo Franula jest w rękach fachowców, dzięki czemu pokonuje kolejne zakręty na swojej drodze (nawet te, które miały być nie do pokonania), bo wokół nas są Przyjaciele zawsze gotowi do pomocy, bo jako rodzina trzymamy się razem i wreszcie dlatego że nie jesteśmy w gronie 20% rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi żyjącymi na skraju ubóstwa. Wiem jednak, że jest wiele rodzin, które tyle szczęścia nie mają. 

Marzy mi się dla Frania równość szans - chciałabym, aby miał takie same szanse na rozwój i naukę jak dzieci zdrowe. Boję się, co będzie za dwa lata - do jakiej szkoły pójdzie? Gdzie znajdzie się miejsce dla niego? Ostatnio usłyszałam pytanie, czy za dwa lata znowu się przeprowadzimy, żeby znaleźć Krasnalowi odpowiednią szkołę. Nie, na pewno nie. Nie damy rady psychicznie przejść przez to jeszcze raz. 
Może jakimś cudem będzie normalnie?..

***
Na zakończenie polecam lekturę bardzo rzeczowego artykułu autorstwa Doroty Próchniewicz oraz blogów Zoszkowy Blog, Nasz autyzm, W stronę Precla, Julka , Aspikowy 


***
Ps 1 Na koniec o kciuki w sprawie Franiowej infekcji proszę - żeby poszła precz, bo na sobotę mamy zaplanowany bardzo ważny wyjazd, z którego na bank będzie obszerna relacja.