niedziela, 30 marca 2014

O Wiktorku i pewnym badaniu

To będzie wpis o małym chłopcu, walce o życie, którą właśnie rozpoczyna i badaniu, które mogło zmienić wszystko.

Mamy w gronie znajomych dwóch braci-wcześniaków. Starszy, dziś 4,5-letni, Wojtuś, urodził się w 24 tygodniu, młodszy zaś, Wiktorek, dziś 3,5-letni, urodził się w 32 tygodniu ciąży (Ewa, mama chłopców, prowadzi ten oto blog).
Wiktorek całkiem fajnie wyszedł z wcześniactwa i wydawało się, że to, co w życiu najtrudniejsze, już za nim. Taką nadzieję rodzice mieli do ubiegłej niedzieli. Tydzień temu maluszka zaczął boleć wzdęty brzuszek, lekarz badający dziecko zalecił espumisan. W poniedziałek oddech małego stał się płytki a brzuszek zaczął mu dokuczać jeszcze bardziej. Lekarka badająca małego stwierdziła, że chyba gromadzi się mu płyn w płucach i natychmiast skierowała go do szpitala. 


W szpitalu wg lekarzy RTG wykazało zapalenie płuc, ale crp i morfologia były w normie. Lekarze od razu zdecydowali się przekazać małego do Matki Polki w Łodzi. Tam wypadki potoczyły się błyskawicznie - z opłucnej lekarze usunęli 650 ml płynu a po trzech godzinach badań Wiktorek trafił na stół. Okazało się, że światło jelita blokował potężny guz. Konieczne okazało się usunięcie wraz z guzem także części jelita cienkiego. Lekarze znaleźli także dwa kolejne guzy w wątrobie, które wyłuskali. Badanie histopatologiczne wykazało, że Wiktorek ma chłoniaka nieziarnistego B-komórkowego w IV stadium.

Rodzicom Wiktorka, Ewie i Piotrowi, jak tlenu potrzeba teraz nadziei - poszukują kontaktu z rodzicami dziecka, które przeszło tę chorobę. Bardzo Was proszę - popytajcie wśród swoich znajomych, uruchomcie kontakty blogowe - wierzę, że tą drogą znajdą się ludzie gotowi podzielić się swoim doświadczeniem i wiedzą z Ewą i Piotrem.

O napisanie tego tekstu poprosiła mnie Ewa. Oni sami są zrozpaczeni i ciągle nie mogą uwierzyć w to, co się dzieje. W ich imieniu proszę Was o modlitwy za malutkiego. Wiem sama, że zdarzają się takie chwile, gdy człowiek z rozpaczy nie ma siły już wierzyć i wtedy wiara i modlitwa innych ludzi dodają siły, by wbrew wszystkiemu nie poddawać się i towarzyszyć dziecku. Tej siły potrzebują teraz rodzice Wiktorka. Malutkiego czeka bardzo intensywna chemioterapia, która zacznie się najprawdopodobniej już jutro. Rak jest niestety bardzo rozległy. 
Proszę, bądźcie z nimi, żeby im siły i wiary w drodze z Wiktorkiem nie brakło.


***
Jakie badanie mogło wszystko zmienić? Coroczne profilaktyczne usg jamy brzusznej. Tylko który pediatra je zleca? Który rodzic ma świadomość konieczności wykonania tego badania u swojego dziecka? Wiedzieliście o tym? Guz Wiktorka nie dawał żadnych, absolutnie żadnych objawów. Takich podstępnych gadzin jest gros i tylko profilaktyczne usg jamy brzusznej mogłoby wykazać, że coś złego się dzieje. Także o tym Ewa prosiła bym napisała.
My w najbliższym czasie na pewno zapiszemy Frania i Natkę na usg.

44 komentarze:

  1. O rany! :( Trzymam mocno kciuki!!!
    My właśnie jesteśmy po takim badaniu usg. Dzięki naszemu najwspanialszemu pediatrze pod słońcem, jesteśmy po gruntownym przeglądzie Staśka. Niestety tak wiele zależy od innych ludzi, od lekarzy. Gdyby ktoś z Łodzi chciał kontakt do naszego pediatry, piszcie!
    Asia - Mama Stasia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Cześć
      Ja bardzo poprosiłabym o te namiary na maila magdakufel@poczta.onet.pl

      Usuń
    2. Gdzie w Lodzi mozna wykonac takie USG u dzieciaczka? Chodzi o to, zeby osoba wykonujaca badanie znala sie dobrze na tym. Z gory dziekuje za odpowiedz.

      Usuń
    3. My robiliśmy badanie w Matce Polce, ale pomyślę i dam znać, gdzie jeszcze można zrobić. Napisz do mnie na asia@com3.pl, żeby tu Adze nie pisać i pisać :)

      Usuń
    4. Dzieki, napisze. A za Wiktorka i jego rodzicow trzymam mocno kciuki. Dzieci sa silne, duzo potrafia. Nawet pokonac takie paskudztwo! Wierze w to!

      Usuń
    5. Ja bardzo proszę na namiar na tego pediatrę czakra@tlen.pl Mama Lenki

      Usuń
  2. Ja poprosze.na maila agatalange@tlen.pl

    OdpowiedzUsuń
  3. Ja poprosze.na maila agatalange@tlen.pl

    OdpowiedzUsuń
  4. To bardzo smutny post. Ale mimo wszystko zawsze jest nadzieja, będę się więc modliła, będę myślała, będę dobre życzenia słała Wiktorkowi i jego Rodzicom. Niech dobre moce będą z nimi!

    OdpowiedzUsuń
  5. U nas profilaktyczne USG 17 kwietnia i... już się boję!
    Dużo sił dla rodziców i morza zdrówka dla Wiktorka!
    Trzymamy kciuki z całych sił!

    OdpowiedzUsuń
  6. Moim znajomym wciąż mówię, jak ważnym badaniem jest u małych dzieci badanie USG brzuszka. Jedni słuchają i robią, inni nie widzą potrzeby.

    OdpowiedzUsuń
  7. Kiedy lekarz badał moje wcześniacze Bliźniaki tuż po urodzeniu, na USG wyszło m.in. poszerzenie układu kielichowo-miedniczkowego nerek. Wówczas byłam załamana. Teraz dziękuję Bogu za tę "wadę", bo dzięki niej pamiętamy, aby co pół roku kontrolować brzuszki dzieci właśnie przez USG. Oczywiście wszystko prywatnie, bo w ASK we Wrocławiu terminy są np. za 18 miesięcy.
    Kochani, i ja dołączem się do słów Rodziców Wiktorka: badajcie dzieci.

    A Rodziców Wiktorka zapewniam o modlitwie (poprosiłam już o nią również grono moich znajomych). Będę o Was pamiętać +

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W życiu bym nie pomyślała, że to dobrze że lekarze coś wynaleźli.
      Ale masz rację. Mój synuś ma miedniczkę nerkową poszerzoną.
      W lipcu będzie miał kolejne kontrolne USG.
      Nie ma tego złego.
      A ten blog o Wojtusiu czytałam. Ile jeszcze te biedne dzieci muszą znieść...
      Przesyłam dobre myśli....
      Aśka D.

      Usuń
  8. Jak mi przykro....bardzo przykro...
    Aga. ale tu mowisz o profilaktycznym badaniu usg u wszystkich dzieci?
    Moje chlopaki.maja te okresowe badania robione regularnie ale ani tu ani w Holandii zaden pediadtra nie zalecal usg profilaktycznie...
    zapytam sie go przy kokejnej wizycie...
    Modle sie za tego Maluszka
    monika

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wczoraj rozmawiałam ze znajomą lekarką. Potwierdziała, że każde dziecko powinno mieć wykonywane profilaktycznie raz w roku badanie usg brzucha.

      Swoją drogą ciekawa jestem, czy możliwe jest wykonanie usg profilaktycznego na NFZ.

      Usuń
    2. Jutro zadzwonie do naszego pediatry.
      Nie myslalam nigdy o usg brzucha u dzieci profilaktczynie, kurcze..
      m

      Usuń
    3. NFZ nie zakłada profilaktycznego USG brzucha u dzieci. Pani Profesor ze szpitala na Prokocimiu przyznała, że onkolodzy dziecięcy walczą o to od kilku lat - problemem jest to, że przy tempie wzrostu tego typu nowotworów u dzieci należałoby to USG wykonywać co 3-6 msc, i po porównaniu czasu, ilości przeprowadzonych badań i stosunkowo małej wychwyconej przy tym ilości chorych jest to bardzo nieopłacalne... ja odgrzebię, to podeślę japoński przykład sprzed lat ;)
      Więc jeśli tylko jest możliwość, warto "na własną rękę" takie badanie wykonać, a przy okazji nie zapominać o reszcie profilaktyki, w tym tej finansowanej przez NFZ, m.in. morfologia krwi, badanie ogólne moczu, cytologia i USG ginekologiczne, szczepienia...

      p.s. podczytuję od dawna, piszę po raz pierwszy, a kciuki trzymam zawsze niezwykle mocno!
      Pepe

      Usuń
  9. Aguś jest możliwe.
    Asia

    OdpowiedzUsuń
  10. Taaa ja chcialam skierowanie na usg piersi to mi powiedzieli ze profilaktycznie to dają babkom po 50 tce. A dzieci zapomnij chyba ze naklamiesz ze ma jakieś dziwne objawy

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też obawiam się, że trzeba coś "ściemnić " w skierowaniu.
      Franc jest pod specjalnym nadzorem a ostatnie usg brzucha miał we Wrocławiu naj miał badania na hematologi w okolicy 2 lat.

      Usuń
    2. Na skierowaniu mamy wpisane: cel skierowania: "ocena narządów jamy brzusznej", więc chyba można profilaktycznie.
      Ale nasza pediatra to Anioł nie człowiek. Fakt, że trzeba się upomnieć, ale nigdy niczego nie podmówi :-)

      Usuń
  11. Aga,mogę to skopiować do siebie na blog? Magda moja ma raz w roku ze względu na problemy jelitowe,a Hanka dziś 16 mcy i ani razu usg nie miała. Tak się nakrecilam,ze jutro ide do pediatry i nie wyjde bez skierowania. Ostatnio o skierowanie na tsh się prosiłam, bo powiększone gruczoly piersiowe, z bolem na twarzy wypisala.... co za żenada, przecież płacimy składki za ubezp zdrow. Mam nadzieję że temu Maleństwu uda się pomóc.......

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jasne, kochana, kopiuj.
      Daj znać, czy udało Ci się dostać skierowanie.

      Usuń
    2. Ja bym zrobiła prolaktynę, tsh tu raczej nic nie wniesie (chyba, że fsh miałaś na myśli). W ogóle takie robienie badań na ślepo to strata czasu, endokrynolog powinien się wypowiedzieć.

      Usuń
  12. My mieliśmy w pierwszym roku życia małego 3 razy usg brzuszka,bo przy profilaktycznym badaniu coś się lekarce nie podobało. Potemani razu,pamiętam o profilaktycznym badaniukrwi,a o usg zapomniałam. Trzeba nadrobić,zwłaszcza że młodykaszle jużbardzo długo (nibyalergię ma),a i węzły szyjne powiększone (wg lekarki to typowe u dzieci). Typowe - nietypowe usg zrobię.
    Aza Wiktorka trzymamkciuki i będę się modlić.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zrób, kochana. Bedziesz spokojna.
      Franiu w pierwszych dwóch latach życia miał b często wykonywane usg brzucha - w szpitalach co tydzień. Ale od 2 r.ż. nie miał ani razu.
      Najbardziej przerażające jest to, że nowotwór nie dawał żadnych, absolutnie żadnych objawów. I tak urósł gadzina do IV stadium..:(

      Usuń
  13. Aga to mój @.Jak możesz napisz do mnie krynia1964@o2.pl

    OdpowiedzUsuń
  14. :(
    Wiem, że to może być dla niektórych ludzi mało racjonalne wyjscie, ale jest taka modlitwa, bardzo skuteczna, która nazywa się nowenną pompejańską. Jest to po prostu cały różaniec, odmawiany przez 54 dni. http://pompejanska.rosemaria.pl/
    Jeśli to możliwe, przekażcie rodzicom, że oprócz walki tej fizycznej warto wspomóc sytuację z Wiktorkiem tą niezwykłą i skuteczną modlitwą. Wystarczy poczytać niektóre swiadectwa, by uwierzyć, ze ona działa. I spróbować samemu.
    Trzymam "kciuki" za chłopca i jego rodziców.

    OdpowiedzUsuń
  15. Dziękuje Aga za ten wpis. Tu w uk jak pytałam swojego GP o usg profilaktyczne brzuszka u moich wczesniaków to zrobił wielkie oczy i powiedział ze nie widzi wskazań :(. Usg zapewne zrobie jak d pl przyjade. My mamy coroczne badanie krwi z rozmazem.
    Ewuniu jesli to czytasz...pamietaj ze nie jesteś sama!

    OdpowiedzUsuń
  16. Martynka Kruk wyszła z tej choroby zwycięsko. To link do bloga, który prowadziła jej mama: http://martynakruk.pl/
    Nadzieja umiera ostatnia.
    Pozdrawiam
    Hanka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Haniu, o Martynce wiemy. Przekazałam Ewie także namiar na mamę Martynki na FB. Wiesz na pewno, że ona wyszła z choroby tylko dzięki leczeniu w klinice w Heidelbergu za koszmarne pieniądze... Super by było, gdy udało się nam nawiązac kontakt z dzieckiem leczonym w Pl tylko, które pokonało tę straszną chorobę.

      Usuń
  17. Ewa ściskam i trzymam kciuki. To wszystko jest strasznie niesprawiedliwe:(
    Wirtualnie przytulam.
    Dorota

    OdpowiedzUsuń
  18. Agnieszko Ty to potrafisz napisac tak ze lzy sie cisna od pierwszego zdania.
    Bede trzymać mocno kciuki za malego bohatera żeby pokazal tej gadzinie gdzie jej miejsce..
    Pozdrawiam i sle cieple mysli.
    Agata z Piterkiem.

    OdpowiedzUsuń
  19. Bezpłatne USG:
    http://www.frm.org.pl/

    OdpowiedzUsuń
  20. Ja także ostatnio zrobiłam moim dzieciom usg jamy brzucha i zamierzam robić teraz to co roku. Jednak okropne jest to, że o tym, iż jest to konieczne do kontrolowania raz w roku, dowiedziałam się ze stron dzieci chorych na neuroblastomę :( NFZ gdyby zapłacił za profilaktykę to nie musiałby płacić za leczenie wielu dzieci. Ilu rodziców jest w stanie zrobić badanie prywatnie, spiąć się, z czegoś zrezygnować i zapłacić? A ilu jest takich, że taki wydatek (we Wrocławiu ok.100 zł) absolutnie nie wchodzi w grę? Sami wiemy :(
    Dużo zdrowia życzę wszystkim dzieciom!

    OdpowiedzUsuń
  21. Kochani,
    bardzo Wam dziękuję w imieniu Ewy i Piotra.
    Dziś Wiki rozpoczyna chemię. Oby dał radę, chłopaczek malutki.

    Dzięki jednemu komentarzowi tutaj oraz na FB dowiedziałam się o ambulansie Fundacji Ronalda McDonalda - trzeba sprawdzać w jakich miastach pojawi się ambulans i choćby tą drogą przebadać dziecko. A mi się zamarzyło ściągnięcie ambulansu do Opola.. Myślę tę zaszczepiłam już Radkowi Rogozińskiemu (Frankowemu 'wujkowi Radkowi'), mam nadzieję, że uda się zorganizowac taką akcję w Opolu.
    Najbliższe badania prwadzone przez Fundację odbędą się w Dzierżoniowie i Żórawinie: http://www.frm.org.pl/kalendarz_badan

    OdpowiedzUsuń
  22. Hej!
    Jako dziecko chorowałem dokładnie na ten nowotwór - wyszedłem z tego. Teraz mam 23 lata. Nie pamiętam z tego okresu nic konkretnego, bo miałem 2 latka, ale moi Rodzice chętnie będą służyć wsparciem dla Rodziców Wiktorka, jeśli będą tego potrzebować.
    Proszę o przesłanie mi informacji, gdzie mogę podać kontakt do moich Rodziców.
    Pozdrawiam bardzo serdecznie i wierzę, że Wiktorowi też się uda!

    mail: tfilip@o2.pl

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Filip!!!! Dziękuję Ci, że sie odezwałeś!
      Już przekazuję informację Ewie.
      :)

      Usuń
  23. Mój przyjaciel miał chłoniaka, wyszedł zwycięsko po operacji i długiej chemii, ale dał rade. Trzymam kciuki za Wiktorka. I kopiuje fragment na swoja strone FB.

    OdpowiedzUsuń
  24. Bardzo Wam wszystkim jeszcze raz dziękuję.
    Gdyby dla Wikiego potrzebna była jakaś pomoc, pozwolę sobie zwrócić się do Wasz gorącą prośbą o nią własnie. Wierzę, że zgodnie z maksymą 'przyjaciele naszych przyjaciół..' pomożecie, jeśli tylko będziecie mogli. A jest taka możliwość, że malutki będzie wkrótce potrzebował krwi..

    OdpowiedzUsuń
  25. Zwaliło mnie z nóg. Nie wyobrażam sobie nawet co przezywają rodzice maluszka i co on sam będzie musiał przejść. W te pędy pobiegłam zrobić USG mojemu 4 latkowi, ale lęk przed najgorszym chyba zawsze we mnie będzie.
    Trzymam kciuki i myślę...

    OdpowiedzUsuń
  26. SZOK , to zbyt delikatne słowo...Nie odwiedzam blogów z częstotliwością, jak dawniej...Napisała do mnie Ewunia na fb z prośbą o modlitwę...Chryste, jak można im jeszcze pomóc, co zrobić , gdzie skierować Wiktorka, aby pokonał chorobę ...Tyle bólu w jednym domu ....to jest dramat okrutny

    OdpowiedzUsuń
  27. Aga, na blogu Wiktorka cisza... może Ty wiesz, jak leczenie, jak się Dzielny Chłopczyk czuje? Mam nadzieję, że idzie ku dobremu...

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję