wtorek, 1 kwietnia 2014

Niebiesko nam

Na FB zaroiło się od żarówek, w Olsztynie, Łodzi, Warszawie, Gliwicach i Poznaniu stanęły ogromne biało-niebieskie balony, wiele budynków będzie w kwietniu podświetlonych na niebiesko a gwiazdy biorą udział w sesjach fotograficznych z niebieskimi balonami w tle.
O co chodzi?
O autyzm - jutro jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
Już u 1 dziecka na 100 diagnozuje się autyzm. Warto więc mówić o tym zaburzeniu (bo autyzm to całościowe zaburzenie zaburzenie a nie choroba i nie da się go wyleczyć), by uwrażliwić na tę kwestię z jednej strony rodziców, którzy mogą być nieświadomi tego, co się dzieje z ich dzieckiem a z drugiej strony otoczenie na to, czym właśnie jest autyzm.

Dwa lata temu, gdy (nomen omen) w kwietniu odbieraliśmy diagnozę Frania, nie mieliśmy pojęcia, że kwiecień jest miesiącem autyzmu. Nie mieliśmy też pojęcia, czym autyzm jest, ba - nie podejrzewaliśmy nawet, że Franc ma autyzm.



Gdy odebraliśmy diagnozę baliśmy się strasznie. Nie wiedzieliśmy, czy damy sobie radę, baliśmy się o Frania i naszą rodzinę. Francik tkwił wtedy mocno w szponach gadziny - nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, wymiotował ze stresu w obecności dzieci i obcych ludzi, nie tolerował zmian (nawet zatrzymanie się autem na czerwonym świetle powodowało wybuch histerii), nie komunikował się z nami, miał dużo sensoryzmów i zaburzeń z zakresu SI. A my tego wszystkiego nie łączyliśmy w całość. Lekarze zaś powtarzali, że Franc jako dziecko neurologiczne ma prawo do różnych dziwnych zachowań. Pojechaliśmy z małym na diagnozę, bo chcieliśmy, żeby ktoś nam pomógł, tzn. powiedział, co robimy źle. 
Byliśmy koszmarnie zmęczeni, przybici tym, że nie możemy pomóc Frankowi i nam, sfrustrowani i stęsknieni za odrobiną normalności. Nikt nie mógł do nas przyjść, my wyjść do nikogo (bo obcy, bo zmiany), ani na spacer (Franio bał się wiatru, nie znosił słońca a zimą chodzenia po śniegu), każdy wyjazd na terapię kończył się wymiotami Krasnala, w domu musieliśmy zasłaniać rolety w oknach, gdy padał deszcz lub śnieg itd itd. Z czasem zauważyliśmy, że Franio się uspokaja, gdy pokazywaliśmy mu zdjęcia miejsc, do których jeździliśmy i osób, z którymi mieliśmy się spotkać. I tak zupełnie nieświadomie układaliśmy Francowi pierwsze plany aktywności.


Dziś wiemy, że diagnoza jest dopiero początkiem drogi. Najważniejsza jest dobra terapia. Ta rozpoczęta jak najwcześniej daje niesamowite efekty. 
Jak jest dziś u nas po dwóch latach terapii? Gadzina nie czuje się już tak dobrze we Francu - siedzi gdzieś nieszczęsna, wychudzona w kącie i nerwowo ssie kciuk (yes, yes, yes). Od czasu do czasu przypuszcza ataki na Krasnala, raz mniejsze raz większe, twają one czasem godzinę czasem nawet miesiąc - taka typowa autystyczna huśtawka. Ale teraz chociaż już wiemy, jak sobie z nią radzić. Przynajmniej w większości wypadków. Autyzm ma niestety to do siebie, że jest nieprzewidywalny i dlatego tak mocno daje po kościach. 
My ciągle go nie pokochaliśmy i robić tego nie mamy zamiaru, ale nauczyliśmy się z żyć z gadziną i gonić ją do kąta. Kochamy za to naszego Franca, akceptujemy go i oddzielamy od jego deficytów. 
Nasze życie w porównaniu z kwietniem 2012 r. jest bajką, choć daleko nam ciągle do normalności (czymkolwiek ona jest). W ramach oswajania rzeczywistości nauczyliśmy się już nawet żartować z niektórych zachowań Franka. A teksty typu "Nie przebiję się przez twoją teorię umysłu" są na porządku dziennym.


Jeśli macie wątpliwości odnośnie rozwoju swojego dziecka, pokażcie je specjaliście. Jeśli Wasze dziecko nie rozwija mowy, skorzystajcie z akcji darmowych konsultacji logopedycznych w dniu 26. kwietnia Dwa słowa na dwa lata to za mało. Lepiej wiedzieć wcześniej niż później..


Ps. Tekst ozdobiły wczorajsze słitfocie z rąsi pt. 'sis & bro'. Się dzieci bawiły ;-)




14 komentarzy:

  1. Życzymy Wam samych "normalnych" dni
    i aby "gadzina" zawsze siedziała w kątku;-)
    Pozdrawiam
    Hania z chłopakami

    OdpowiedzUsuń
  2. Natalia to śliczna dziewczyna! Niech o tym pamięta i nie daje się gimnazjalnym zawieruchom ;)

    OdpowiedzUsuń
  3. Oby ta gadzina sczezła! Hm, niby siedzi twardo i nieugięcie ale życzę Wam mimo wszystko tego i oby ją stłumić jak najmocniej a Francik niech żyje i komunikuje się ze światem jak najlepiej!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, Franulka komunikuje się z nami coraz sprawniej i powiem Ci, że w ostatnich dniach mam wrażenie, że Krasnal rozumie już 99% tego, co się do niego mówi:)
      A jak Ewa?

      Usuń
  4. Pamiętam jak trafiłam na bloga.
    Czytam i myślę sobie "przecież Franio ma autyzm , czy oni tego nie widzą????"
    No i wyszło szydło z worka. Niestety :(
    Franio ma super opiekę, której bardzo Wam zazdroszczę. Mój syn ma tylko z ZA ale sądzę że ostatecznie będzie gorzej funkcjonował od Frania. Nie mamy takich cudownych ludzi, terapeutów wokół siebie.
    Monika

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Monika, bo my do diagnozy nie wiedzieliśmy NIC o autyzmie.
      Mieliśmy w głowę wbity stereotym ciężko zaburzonego dziecka bez kontaktu + autyzm = koniec świata i zycia. Jakby ktoś się spytał, co to jest autyzm, powiedziałabym, że..eeeeee autyzm, dzieci we własnym świecie. Patrząc jak sie Franio zmienia, jakie postępy robi, wiem, jak wazna jest wczesnie postawiona diagnoza.
      Wszystkiego dobrego dla Was :*

      Usuń
  5. pamiętam Twoją rozpacz, wtedy po diagnozie, chyba wszyscy tak się czują na początku, ale cieszę się że gadzina siedzi w kącie i niech tam zostanie- niech Łaska Boża jest z Wami

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nooo, bo to był cios.
      My chcieliśmy być już na prostej z Franiem a tu takie wieści.
      Aniu, dziękuję Ci za wszystko :*

      Usuń
  6. Nie rozumiem dlaczego nie docierały do was ewidentnie namacalne dowody na to ze dziecko ma autyzm. Jeden, dwa sygnały i rodzic wszczyna alarm - a wy dziwnie długo czekaliście na to by ktoś wam na piśmie dał i dopiero akceptacja tego co się dzieje . Niestety stracony czas długo się nadrabia, ale jest to możliwe. Ogromna rzesza rodziców robi ten sam kardynalny błąd na zasadzie jakoś to będzie, wyrośnie, przejdzie mu. Wydaje się że więcej powinno się mówić o tym wyparciu faktów i o terapii początkowej samych rodziców.
    Gosia.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Gosiu, alarm wszczynaliśmy od samego początku, gdy tylko objawy nasiliły się i nawet my je dostrzegaliśmy i wyłuskiwalismy spośród innych niepokojących nas objawów w zakresie rozwoju psycho-ruchowego. I wcale nas nie uspokajały tłumaczenia speców, że to bunt dwulatka nałożony na problemy dziecka neurologicznego, bynajmniej. A wiesz co usłyszałam w Centrum Zdrowia Dziecka od pani pedagog, do której zwróciłam się z prośbą o pomoc i pytanie, co się dzieje z Franiem?? Że jestem nieradzącą sobie z własnym dzieckiem matką i jak każda taka matka tłumacze go a powinnam być jak kapral itd itd (już kiedyś o tym pisałam).
      Naszą jedyną winą było to, że nie mieliśmy zielonego pojęcia czym jest autyzm i jak się objawia. Dlatego teraz piszę tu regularnie o pierwszych objawach u Frania, których my nie potrafiliśmy poskładać do przysłowiowej kupy. Bo nie potrafiliśmy. Bo bylismy i jesteśmy przede wszystkim rodzicami Franka a nie specjalistami. Gdy rodzi się dziecko niepełnosprawne na jego rodziców nie spływa nagle wiedza nt wszystkich możliwych zaburzeń i deficytów.
      Dzięki blogom, informacjom na nich zawartych wybraliśmy własciwą drogę i wbrew opiniom specjalistów nie daliśmy się uspokoić i pojechaliśmy z małym na diagnozę funkcjonalną.
      I dzięki temu mielismy diagnoze w ręku, gdy Franek miał 2 lata i 8 mies. A nie np 5 czy 6 lat.
      I też dlatego właśnie dziś jest takim dzieckiem, jakim jest. W wakacje zaś na turnusie rehab, po raz pierwszy usłyszałam, że Franio już jest HFA.

      Jeśli zaś chodzi o kwestie wyparcia, to nigdy nie był to nasz problem. Nie jestem jednak psychologiem i nie będe pisała o rzeczach, o których nie mam pojęcia. Mogę się co najwyżej dzielić swoimi spostrzeżeniami.

      W kwestii terapii dla rodziców...moge się jedynie uśmiechnąć ze smutkiem. Dopiero jak u Frania zdiagnozowano autyzm otrzymaliśmy wsparcie - od terapeutki prowadzącej Frania. Cały koszmarnie trudny początek jego życia byliśmy zdani sami na siebie. Nawet nie wiesz, ile się naprosiliśmy o wsparcie psychologiczne. Nic z tego. I to chyba cud ze przetrwaliśmy te pierwsze niemal 3 lata jako rodzina.
      Brak pomocy psychologicznej dla rodzin z dziećmi/osobami niepełnosprawnymi jest jednym z największych mankamentów tego systemu. To właśnie z tego powodu rozpada się tyle rodzin, rodzice wpadają w depresję, zdrowe rodzeństwo ma koszmarne problemy ze sobą...

      A rodzic...rodzic powinien być tylko rodzicem a nie specem od wszystkiego.

      A.

      Usuń
  7. Powyższy komentarz wydaje mi się co nieco niesprawiedliwy. Rzadko piszę, ale regularnie czytam tego bloga i wiem, że to nie jest tak że Rodzice Frania cokolwiek zlekceważyli. Proszę zauważyć że Franio od początku miał trudny start i wiele dolegliwości, nie było tak jak zapewne w większości przypadków - dziecko rozwija się normalnie i ok. 2 roku życia następuje dramatyczna zmiana zachowania. Franio ok. 2 roku życia miał zdiagnozowany niedosłuch, co mogło tłumaczyć dlaczego nie mówi. Inne objawy? Mama Frania pisała nie raz, że lekarze uspokajali " to dziecko po przejściach, neurologiczne, żadne zachowanie nie powinno Państwa dziwić". Ja raczej zastanawiam się dlaczego lekarze, których w ciągu pierwszych dwóch lat życia Mały zaliczył sporo , nie skierowali Frania na badanie pod kątem autyzmu. Niestety, wcześniactwo jest słowem- wytrychem, dla niektórych, na szczęście tylko niektórych, specjalistów tłumaczącym wszelkie anomalie w rozwoju dziecka. Dawniej było to wręcz nagminne, teraz na szczęście się zmienia. Moja Mama, przeszło dwadzieścia lat temu, była tak zbywana- to że widziała że jest coś nie tak to jedno, a kolejne opinie specjalistów " to wcześniak, nadrobi"- drugie. Na szczęście nie uwierzyła. Mam mpd ( co nie przeszkadza mi normalnie funkcjonować i cieszyć się życiem :) ) Marta

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Ci Marta. Odpowiedziałam wyżej.
      :)
      A.

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję