Życie z dzieckiem niepełnosprawnym przypomina olimpiadę. Czasem odbywa się sprint, niemal bez przerwy bieg z przeszkodami a rodzice dla psychicznej zdrowotności muszą od czasu do czasu miotnąć kulą lub innym oszczepem. O zapasach z eNeFZetem już nawet nie wspominam.
Często rodziny dzieci niepełnosprawnych stają do walki w ringu - walki z czasem i o duże pieniądze. Do takiej walki stanął Franiowy kumpel, Aleks.
Aleks jest wcześniaczkiem, rówieśnikiem Frania. Z jego mamą, Beatą, poznałyśmy się na forum dla wcześniaczków krótko po narodzinach chłopców. Początkowo wydawało się, że biegu po zdrowie Aleks zaczął wyprzedzać Franka, w okolicach roku jednak u tego malutkiego tygryska padła diagnoza: czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. Aleks ma bardzo spastyczne nóżki, co jest źródłem nieustającego bólu dla tego małego tygryska. Jest sposób, by pomóc Aleksowi - rizotomia metodą prof. Ulizbata. Zabieg odbędzie się 1 sierpnia 2013 r. Czy mały tygrys powinien się cieszyć? No jasne! Radość byłaby jeszcze większa, gdyby tego typu zabiegi były refundowane. Niestety nie są. Tygrys Aleks ma fajną rodzinę z mamą tygrysicą na czele i czterema braćmi tygrysami przy boku (tata lew dzielnie pracuje na całe tygrysie stadko), więc rodzina powiedziała, że Aleks zabieg będzie miał i basta. Problem polega "tylko" na tym, że potrzeba nań pieniędzy. Niemało niestety.
Cena zabiegu to 10.900 zł.
Do tej pory udało się zebrać 560 zł.
Kolejny raz proszę Was o pochylenie się nad prośbą o pomoc dla znajomego dziecka. Dzięki zabiegowi jest szansa, ze Aleks może nawet chodzić, na bank napięcie mięśniowe się zmniejszy i Aleks będzie miał lepszy komfort życia. Portal siepomaga.pl włączył się do akcji pomocy dla Aleksa. Wystarczy drobna wpłata - złotówka do złotówki i zbierze się miarka.
Bardzo wierzę, że się uda i że Aleks z rodziną zwycięży w tym wyścigu z czasem o duże pieniądze.
TU dokument potwierdzający zabieg.
Klikając TUTAJ można pomóc małemu tygryskowi poprzez portal siepomaga.pl a TUTAJ z kolei są aukcje charytatywne Allegro.
Dziękuję Wam z całego serca za pomoc dla Aleksa.
To smutne, że chore dzieci nie są leczone chociaż miałyby taką możliwość. Szkoda słów na ten nasz NFZ...
OdpowiedzUsuńW każdym razie trzymam kciuki za tygryska! Na pewno się uda :)
No już zamierzałam wpłacić parę groszy, ale doczytałam się, że mama Aleksa nie pracuje, bo zajmuje się synkiem, co rozumiem; natomiast tata Aleksa pracuje na 1/2 etatu, żeby być do dyspozycji lekarzy itp., czego (biorąc pod uwagę, że mają w sumie piątkę dzieci) nie rozumiem....
OdpowiedzUsuńNie wiem, na jaką część etatu zatrudniony jest tata Aleksa, naprawdę nie interesuje mnie to. Wiem tylko, że przy piątce dzieci, w tym jednym niepełnosprawnym, i jednym pracującym rodzicu utrzymanie takiej rodziny jest nie lada wyzwaniem. Oni sobie radzą i to jest super. Pewne jest jedno - Aleks potrzebuje tej operacji a ta rodzina nie odłoży z 1 pensji sumy koniecznej do jej opłacenia - nieważne czy to 1/2 czy 3/4 etatu. Pieniądze z siepomaga trafią na ten cel. I to jest pewne.
UsuńTu chodzi o pomoc dziecku.
A ja nie rozumiem tego wpisu!co ma piernik do wiatraka?jesli chce pomoc,to robie to bez wzgledu na to kto ile pracuje i ile zarabia!
Usuńłatwo oceniać o schematach... a może skupmy się na faktach- jest chore dziecko, jest cel, jest nadzieja, jest szansa, jest przeszkoda..i tą przeszkodę musimy podnieść
Usuńmam jedno dziecko, jedno niepełnosprawne, mój mąż nieźle zarabia i pracuje po 12 godz. na dobę a i tak sami nie bylibyśmy sprostać potrzebom rehabilitacyjnym naszego dziecka. Trzymam kciuki za udana zbiórkę dla Aleksa, znam dwoje dzieci po takim zabiegu, obydwoje w tej chwili samodzielnie chodzą
UsuńJa mam dwójkę dzieci, mój najstarszy synek Wojtek jest w wieku Aleksa, Wiktor w wieku młodszego brata Aleksa i wiem ze mając dzieci rok po roku i opiekując się nimi można to cholernie ciężka praca i nieraz z utęsknieniem czekam jak mój mąż wróci z pracy bo wtedy mogę spokojnie coś zjeść i wypić herbatę. Beata ma piątkę dzieci i szczerze ją podziwiam że to wszystko ogarnia.
UsuńAga wspomnij jeszcze o charytatywnych aukcjach allegro Aleksa :-)
dodam jeszcze że mój najstarszy synek jest niepełnosprawny. przepraszam za błędy w poprzednim wpisie, straciłam wątek po tym jak walczyłam o klawiaturę z moim najmłodszym :-)
UsuńLink do aukcji Aleksa jest u nas od zawsze, ale masz rację - podam go jeszcze raz we wpisie:)
UsuńWitam, dla niewtajemniczonych jestem mamą Aleksa
UsuńCałą wątpliwość Anonima wyjaśniłam na blogu
http://lisciealeksa.blogspot.com/2013/05/szybki-wpis-dalczego-12-etatu.html
Aga dziękuję za apel.
Dziękuję wszystkim Twoim "czytaczom" za wpłaty.
Tylko dzięki takim ludziom jak Wy, jest szansa że nazbieramy na zabieg.
Ja pierdolę ...
UsuńA my jesteśmy rodzicami oby dwoje pracującymi i mamy jedno dziecko. To dziecko też jest wcześniakiem - na dodatek z 50dniowej podtrzymywanej ciąży, która wynikała z pękniętego pęcherza i jakimś cudem przeżył i jakimś cudem jest normalnym, prawidłowo rozwijającym się chłopcem.
Mimo to w samym lutym wydałam 400 zł na lekarzy - gdzie wizyty obejmowały echo serca i dwie wizyty u laryngologa. Przez pierwszy rok potrafiłam bym po kilka razy w miesiącu (a czasem nawet dwa razy w tygodniu) u neonatologa - prywatnie.
Wszystkich lekarzy jakich objeżdżam - objeżdżam prywatnie, bo tylko wtedy mam możliwość oczekiwania normalnej opieki.
Gdybym musiała pokryć operację mojego dziecka wartą 11 tysięcy miałabym się do kogo zwrócić - do moich rodziców, do dziadków, do teściów. I te pieniądze by się znalazły.
Ale gdybym została postawiona sama sobie - to wzięłabym na to pozyczkę i w ciągu kilku miesięcy ją spłaciła.
Ale ci rodzice cholera żadnej pożyczki nie mogą wziąć, skoro matka jest niepracująca, ojciec pracuje na pół etatu i mają 5 dzieci.
I dla mnie do kurwy nędzy jest logiczne, że posiadajac piątke dzieci w tym jedno niepełnosprawne rodzice nie są w stanie poradzić sobie SAMI. Jeden musi latać po lekarza, a kolejny pilnować dzieci. i tak kółko.
Więc zanim coś napiszecie to sobie przekalkulujcie czy aby na pewno to przemyśleliście.
Cegiełka zakupiona :*
OdpowiedzUsuńPozdrawiam
Grazyna
:*
OdpowiedzUsuńMiałam nie pisać komentarza, aby nie roztrząsać tematu który jest tylko subiektywnym punktem widzenia.....
OdpowiedzUsuńMam 5 dzieci i jestem z szóstym w ciąży... cieszymy się bardzo z mężem, bo nie wyobrażam sobie sytuacji, kiedy miałabym odebrać dziecku prawo do życia..a mogłabym bo mieszkam w uk i wszyscy wiedza jak liberalne jest tu prawo...ale nie ja daje życie i nie ja powinnam decydować, które dziecko ma życ a które (przepraszam za słownictwo) zamordować.
Moje dwa ostatnie cuda są wcześniakami i mimo iż mieszkam w Uk nie jest łatwo...
M pracuje po 15 godzin wstając do pracy o 3 w nocy (i proszę nie wierzyć w mity o tym jak mi państwo daje pieniądze, bo mam dzieci- to są tylko mity... )My nie zamierzamy żyć na koszt państwa, bo dzieci są naszą decyzja i to my jesteśmy odpowiedzialni za ich sprowadzenie na świat i wychowanie, dlatego m pracuje ile sił a ja pracuje na zlecenia sprzątając innym mieszkanie, tylko po to aby móc z dziećmi pojechać na wakacje do babci do Polski.
Moje maluszki dzięki cudownej opiece i wielkim szczęściu nie są niepełnosprawne ( najmłodszy urodził się w 29 tygodniu). Borykają się z drobnymi kłopotami typu astma, alergie, regularne wizyty u okulisty i neurologa. Nie obciąża to nas bo...- Państwo otacza nasze dzieci opieką typu - mamy za darmo lekarstwa i wizyty u specjalistów, sprzęt medyczny, rehabilitacje... To zapewnia nam PAŃSTWO, jak też zabiegi które poprawiają komfort życia naszych dzieci....
Czekamy na hospitalizacje przedostatniego synka i nie musimy przynosić pieluch, butelek, wacików, lekarstw i innych rzeczy ... mamy przynieść ulubiona przytulankę i wszystko to co sprawi,ze maluszek będzie sie czuł bezpiecznie. M informuje pracodawce ze mamy planowany zabieg...szef mówi " famili first" i ustalają jak zorganizować prace innym podczas nieobecności m w pracy.
Pisze to dlatego ze strasznie mnie boli fakt, ze "CI" którzy powinni otaczać opieką rodziny dzieci niepełnosprawnych, pozostawiają wszystko na barkach rodziców ...począwszy od leczenia, dostępu do specjalistów skończywszy na lekarstwach dla przewlekle chorych. TO PAŃSTWO POLSKIE powinno sfinansować Aleksowi operacje a nie skazać dziecko na ból i kalectwo, które będzie postępowało. To PAŃSTWO POLSKIE robi z rodzin dzieci (i nie tylko dzieci niepełnosprawnych) żebraków którzy musza obnażać swoje życie aby znaleźć pomoc i środki leczenie , rehabilitacje...
Drogi czytelniku myślisz ze to jest łatwe pisać o swoim codziennym życiu, dolegliwościach i stanie materialnym? Tłumaczyć sie dlaczego m nie pracuje na cały etat, dlaczego pali papierosy czy pije kawę???
To jest trudne.... żebranie o pomoc jest strasznie upokarzające wierz mi ...
Dlatego proszę nie oceniaj, bo nie chodzi tu o matkę czy ojca pracującego na nie cały etat, tu chodzi o zdrowie dziecka...
Nie odpowiada Ci? Masz zastrzeżenia?...Nie uczestnicz w akcji.
Nie rozdrapuj, nie zmuszaj rodziców do upokarzania sie jeszcze bardziej....
Przepraszam za tan elaborat
pozdrawiam Joanna
P.S nie chce byc anonimowa !
Joanno- ukłon.
UsuńA możesz mi podać bezpośrednie konto do rodziców małego? Po wypłacie postaram się coś przesłać.
OdpowiedzUsuńJak zwykle szalona :D
UsuńDawaj mi konto na mejla noemi.s@vp.pl
UsuńW czerwcu Ci przelew zrobię. ;)
hehe, no co Ty, tak to nawet żartować nie można
UsuńKtoś zaraz pomyśli że rzeczywiście podałam nr konta i do prokuratury doniesie.
Były już i takie nieprzyjemności w blogosferze;/
:D Pierdzielisz? Tak nie można?
UsuńW dupie to mam.
Kochana, za paczkę plasteliny można się na policji tłumaczyć! Serio...
UsuńAno nie można.
UsuńRodzice dzieci będących podopiecznymi Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" nie mogą przyjmować darowizn na konta prywatne. Złamanie tej zasady grozi usunięciem dziecka z Fundacji.
Jest to b. klarowna zasada.
Jeśli chcesz pomóc, kup cegiełkę, wpłać jakąś sumę na siepomaga, przelej pieniądze na subkonto. W przeciwnym wypadku możesz zaszkodzić zamiast pomóc.
Skąd taki zapis? Żeby zasady były transparentne, żeby oszuści nie mieli możliwości naciągania ludzi chcących pomóc.
A Darczyńca ma pewność, że jego dar zostanie przeznaczony tylko i wyłącznie na leczenie i rehabilitację dziecka.
Już się dogadałam z mamą Aleksa - pieniądze wpłyną na ,,Się pomaga".
UsuńMoja cegiełka już dawno oddana :)
OdpowiedzUsuńDziękuję
UsuńTo wszystko jest trudne, dla niektórych za trudne, ale jedno co można zrobić to pomóc i to nie ulega najmniejszej wątpliwości.
OdpowiedzUsuńJuż wkrótce na moim blogu znajdzie się informacja dotycząca przedmiotów, które chcę przekazać na aukcje charytatywne dla Aleksa. Mam nadzieję, że znajdą nowych nabywców i pomogą Aleksowi. Trzymam kciuki. Aguś pozdrawiam Was serdecznie :*
OdpowiedzUsuńPo prostu brak mi słów...
UsuńBardzo Wam dziękuję za taki niesamowity odzew.
OdpowiedzUsuńPrzyznam szczerze, że ...a nie przyznam. Po co;-) Powiem jeno, że mi kolejny wulkan na żołądku z nerwów urósł, ale co tam. Nie pierwszy i pewnie nie ostatni;-)
Aga...
UsuńDziękuję:*
Wpłacone;)Ta operacja NA PEWNO SIĘ ODBĘDZIE! Uściski dla Franiowych Bliskich i Przyjaciół.
OdpowiedzUsuńDziś wpłaciłam drugi raz.
OdpowiedzUsuńZbierajmy zbierajmy, udostępniam gdzie się da!!!
Patrycja
Ta operacja MUSI się odbyć!!! (Wpłacone)
OdpowiedzUsuńDziękujemy, dziękujemy z całego serca.
OdpowiedzUsuńJuz po prostu nie wiem co pisać, najzwyczajniej zaczyna brakować mi słów
I ja Wam wszystkim z całego serca dziękuję.
OdpowiedzUsuńKolejny raz pokazaliście, że nasi Przyjaciele są i Waszymi przyjaciółmi.
Dziękuję.
Całą tę dyskusję tutaj i na blogu Aleksa nieźle odchorowałam. Na początku roku sami dostaliśmy strzał, bo usłyszeliśmy ze to dlatego, że za bardzo prosimy. Nie potrafię nawet opisac swojego osłupienia, bezradności..Poczułam się jakbym nagle znalazła się w jakimś innym świecie, którego nie znam. Jak można za bardzo prosić dla swojego dziecka??
Wiem, to nie jest normalne, nasza rzeczywistość nie jest normalna - piszemy apele, wystawiamy Allegro, prosimy, tłumaczymy, ale to dlatego ze nie ma innego wyjścia. Nie ma. Po prostu nie ma. Jeśli rodzic ma świadomość, ze jest ratunek, pomoc dla jego dziecka, zrobi WSZYSTKO.
Jaki byłby dziś Franio, gdyby nie pomoc Ludzi, Was wszystkich? Czy byłby tak radosny? Czy chodziłby? CZy rozumiałby tyle? Nie sądzę.
Nie, powiedzmy wprost - na bank nie.
Myślenia maluczkich nie zmienimy a moja skóra nigdy nie będzie na tyle gruba, aby mnie takie głosy nie dotykały.
Jakie to dziwne, ze jedna opinia jakiejs kompletnej idiotki przebija wszystkie te dobre komentarze. Ja wiem, ze to trudne ale patrzmy raczej na to ilu fajnych ludzi odpowiedzialo na apel a nie przejemujmy sie sfrustrowanymi kretynkami, ktore zdaje sie zazdroszcza posiadania chorego dziecka i mysla, ze rodzice na tym zarabiaja! Miejmy nadzieje, ze nie beda nigdy w takiej sytuacji zeby byc zmuszonym prosic innych o pomoc! Pozdrowiena dla Frania i Aleksa oraz Dzielych Rodzicow i Rodzenstwa!
UsuńA ja kurczę co kliknę w linka się pomaga, to mi pokazuje, że strona jest niedostępna :( No nic, spróbuję jutro :)
OdpowiedzUsuńO kurcze, mi się otwiera normalnie..
Usuń