Ciąg dalszy - rozwinięcie

Ostatnie dni trochę mnie przeczołgały, stąd dopiero dzisiaj kończę temat rozpoczęty w poniedziałek.

Trafiliśmy do Prodeste między innymi dlatego, że Franula panicznie bał się dzieci. W tamtym czasie uczęszczał we wrocławskim PZG na logorytmikę. W grupie było 3-5 dzieci. Każde zajęcia oznaczały płacz czasem kończący się wymiotami. Mały wymiotował już po wyjściu z auta na parkingu. Nie mieliśmy pojęcia, co się dzieje i dlaczego. O co chodzi?? W Prodeste jeszcze podczas diagnozy powiedziano nam, abyśmy przerwali te zajęcia i pozostali tylko przy zajęciach indywidualnych, bo Franio ewidentnie reaguje lękowo na dzieci. Sami obawialiśmy się podjąć tę decyzję - jak przerwać terapię, której (przynajmniej teoretycznie) potrzebuje dziecko z niedosłuchem?? Z czasem, w ciągu ostatniego roku, zrozumieliśmy, że nie da się niczego robić na siłę. 
Szkoda dziecka. 
Franek pokazywał nam, czego ON (a nie dziecko w jego wieku, z podobnymi deficytami) potrzebuje. W marcu ubiegłego roku podjęliśmy więc decyzję o przerwaniu zajęć grupowych i z ciężkim sercem zrezygnowaliśmy z letniego turnusu rehabilitacyjnego. Zrozumieliśmy, że czas najwyższy patrzeć przede wszystkim na Franka.

Na samym początku życia krasnala stawiałam sobie cele dalekosiężne – Franio będzie chodził, Franio będzie to czy tamto. 

Karolkowa fura wymaga naprawy:)

Bardzo szybko zrozumiałam, że jest to koszmarnie wyniszczające psychicznie, że zatracam się w tym dalekim celu i nie dostrzegam zwykłych fantastycznych chwil z Franiem - nie jestem w stanie cieszyć się z najdrobniejszych sukcesików. Etap ‘mistrzyni dziesięciolatki’ przeszedł mi bardzo szybko. Od bardzo dawna nie zastanawiam się nad tym, jaki będzie Franek, co będzie potrafiła a czego nie. Takie rozmyślania są kompletnie bez sensu. Dziecko jest tu i teraz. Takie, jakie jest a nie inne i nikt nie wie, co przyniesie przyszłość.
Gdy Franio miał pół roku i pierwszy raz uśmiechnął się świadomie, gdy w wieku 9 miesięcy wreszcie, bardzo nieporadnie, ale jednak, był w stanie przez chwilę utrzymać szeleszczącą książeczkę dla niemowlaków w łapkach, żeby samodzielnie wsadzić ją sobie do dzioba, cieszyliśmy się, jakby wygrał maraton. Gdybym jeszcze wtedy rozmyślała, czy mały będzie chodził i co oznaczają złowróżbne słowa lekarzy "niech pani pamięta, ze to jest dziecko neurologiczne" zapewne nigdy bym tych chwil nie zapamiętała.
Nie raz w ciągu ostatniego roku słyszeliśmy pytanie, dlaczego nie puścimy Franka do grupy rówieśniczej, dlaczego ciągle „trzymamy go pod kloszem”. Według nas nie było to trzymaniem pod kloszem. Chcieliśmy, aby krasnal "stanął na nogi" sensorycznie i emocjonalnie, aby kontakt z dziećmi i ludźmi w ogóle nie był dla niego traumą, nie naznaczył go na całe życie. To tak jakby ktoś kazał mi jeść od dziś flaki i przy tym jeździć kolejką wysokogórską i słuchać muzyki haevy-metalowej - bo to jest w stanie zrobić przeciętny człowiek w moim wieku. Chrzanię takie normy. Flaki zjem tylko, gdy mnie ktoś do tego zmusi i jeszcze z całej siły przytrzyma. Inną sprawą jest to, jak się będę podczas takiej uczty czuła. Podobnie Franek miał rok temu z dziećmi w swoim otoczeniu - jeśli nie pozwalano wyjść z pomieszczenia, w którym były dzieci, pozostawał na miejscu bardzo płacząc, kompletnie nie rejestrując tego, co się wokół niego dzieje..
Starając się zrozumieć Frania i jego świat znajduję w sobie moje własne ograniczenia, żeby lepiej wejść w skórę dziecka i zrozumieć, jak bardzo pewne rzeczy są dla niego nie do przejścia.

Właśnie to wydaje mi się być najważniejsze – nieważne czy dziecko jest zdrowe czy chore – trzeba patrzeć na nie i żyć rytmem, który ono wyznacza. Największym błędem jest dla mnie dobieranie dziecka do terapii/rehabilitacji a nie odwrotnie. Doświadczaliśmy tego wielokrotnie od samego początku życia Frania, dlatego tak bardzo cenimy specjalistów, którzy patrzą na nasze dziecko wnikliwie, słuchają nas i mają w sobie mądrość i empatię potrzebną do tego, aby wybrać najlepszą drogę dla Frania a nam wskazać właściwy kierunek. Nierzadko brakuje nam, Frankowym rodzicom, odwagi w pokonaniu kolejnego stopnia. Mądry terapeuta wie, jak uświadomić nam, że dziecko jest już gotowe do wejścia w kolejny etap. Takim etapem dla Frania w jego kontaktach z dziećmi był tegoroczny tygodniowy turnus zimowy. W grupie prowadzonej przez dwóch terapeutów było tylko pięcioro dzieci. Początek łatwy nie był, ale już trzeciego dnia Franula zaczął się rozkręcać. Krasnal zaskoczył wszystkich. Najbardziej mnie. Przyznam, ze ogromnie bałam się tego turnusu – pamiętam, co się działo rok wcześniej na zimowym turnusie ELFa. Nie chcę nawet do tego czasu wracać. Dość powiedzieć, że po dwóch dniach dzwoniłam do taty frankowego płacząc mu w słuchawkę, że chyba będzie nas musiał zabrać do domu, bo nie wiem co się z Franiem dzieje, nie mam już siły itd itd..
A tu TAKA niespodzianka!

Podczas turnusu rozmawiałam z p. Joanną Ławicką z Prodeste, jaką drogę obrać dla Frania - marzyło nam się przedszkole dla krasnala. Pani Joanna bez wahania powiedziała:
- Franek musi trafić do grupy rówieśniczej. Jest na to gotowy.
- Czyli do zwykłego przedszkola?
-Tak. 
I to jest temat na kolejny (bardzo długi) wpis, w którym pokażę także, na jakim etapie oswajania dzieci Franio jest dzisiaj. Rąbka tajemnicy uchylają zdjęcia z dzisiejszego wpisu. Duuużo się działo w tym temacie od lutego:)

Wypada jeszcze jakość podsumować dzisiejszy przydługawy wywód. Jak pisałam w jednym z komentarzy do ostatniego wpisu, nie mam zamiaru kreować rzeczywistości, która nie istnieje, udawać, że jest cudnie, fantastycznie, bezproblemowo a my radośnie skaczemy po łące, ja małżonkowi daję maliny a on mi kwiatki do wianka (że tak się ośmielę zbezcześcić słowa poety). Nic z tego. Chwilami bywa cholernie trudno, zmęczenie wręcz paraliżuje. Staram się jednak nie pielęgnować w sobie trudnych chwil. Chcę, aby one jak najszybciej mijały i nie wracały. Wiemy, co, a raczej kto, jest najważniejszy. 
Reszta nie ma znaczenia.


Ps. Wreszcie udało się ustalić termin hospitalizacji Frania w Warszawie na oddziale neurologii dziecięcej - 9.07. Doktor prowadząca Frania i będąca jednocześnie ordynatorem oddziału powiedziała, że najprawdopodobniej nie będzie jednak MRI mózgowia, o ile nie będzie to bezwzględnie konieczne. Do MRI trzeba podać Franiowi narkozę a po ostatniej krasnal dostał drgawek i trafił na OIOM. Franula reaguje w sposób nieprzewidywalny na leki sedacyjne, więc doktor nie ma zamiaru ryzykować bez potrzeby. I dobrze.