czwartek, 16 maja 2013

Ciąg dalszy - rozwinięcie



Ostatnie dni trochę mnie przeczołgały, stąd dopiero dzisiaj kończę temat rozpoczęty w poniedziałek.

Trafiliśmy do Prodeste między innymi dlatego, że Franula panicznie bał się dzieci. W tamtym czasie uczęszczał we wrocławskim PZG na logorytmikę. W grupie było 3-5 dzieci. Każde zajęcia oznaczały płacz czasem kończący się wymiotami. Mały wymiotował już po wyjściu z auta na parkingu. Nie mieliśmy pojęcia, co się dzieje i dlaczego. O co chodzi?? W Prodeste jeszcze podczas diagnozy powiedziano nam, abyśmy przerwali te zajęcia i pozostali tylko przy zajęciach indywidualnych, bo Franio ewidentnie reaguje lękowo na dzieci. Sami obawialiśmy się podjąć tę decyzję - jak przerwać terapię, której (przynajmniej teoretycznie) potrzebuje dziecko z niedosłuchem?? Z czasem, w ciągu ostatniego roku, zrozumieliśmy, że nie da się niczego robić na siłę. 
Szkoda dziecka. 
Franek pokazywał nam, czego ON (a nie dziecko w jego wieku, z podobnymi deficytami) potrzebuje. W marcu ubiegłego roku podjęliśmy więc decyzję o przerwaniu zajęć grupowych i z ciężkim sercem zrezygnowaliśmy z letniego turnusu rehabilitacyjnego. Zrozumieliśmy, że czas najwyższy patrzeć przede wszystkim na Franka.


Na samym początku życia krasnala stawiałam sobie cele dalekosiężne – Franio będzie chodził, Franio będzie to czy tamto
Karolkowa fura wymaga naprawy:)
Bardzo szybko zrozumiałam, że jest to koszmarnie wyniszczające psychicznie, że zatracam się w tym dalekim celu i nie dostrzegam zwykłych fantastycznych chwil z Franiem - nie jestem w stanie cieszyć się z najdrobniejszych sukcesików. Etap ‘mistrzyni dziesięciolatki’ przeszedł mi bardzo szybko. Od bardzo dawna nie zastanawiam się nad tym, jaki będzie Franek, co będzie potrafiła a czego nie. Takie rozmyślania są kompletnie bez sensu. Dziecko jest tu i teraz. Takie, jakie jest a nie inne i nikt nie wie, co przyniesie przyszłość.
Gdy Franio miał pół roku i pierwszy raz uśmiechnął się świadomie, gdy w wieku 9 miesięcy wreszcie, bardzo nieporadnie, ale jednak, był w stanie przez chwilę utrzymać szeleszczącą książeczkę dla niemowlaków w łapkach, żeby samodzielnie wsadzić ją sobie do dzioba, cieszyliśmy się, jakby wygrał maraton. Gdybym jeszcze wtedy rozmyślała, czy mały będzie chodził i co oznaczają złowróżbne słowa lekarzy "niech pani pamięta, ze to jest dziecko neurologiczne" zapewne nigdy bym tych chwil nie zapamiętała.
Nie raz w ciągu ostatniego roku słyszeliśmy pytanie, dlaczego nie puścimy Franka do grupy rówieśniczej, dlaczego ciągle „trzymamy go pod kloszem”. Według nas nie było to trzymaniem pod kloszem. Chcieliśmy, aby krasnal "stanął na nogi" sensorycznie i emocjonalnie, aby kontakt z dziećmi i ludźmi w ogóle nie był dla niego traumą, nie naznaczył go na całe życie. To tak jakby ktoś kazał mi jeść od dziś flaki i przy tym jeździć kolejką wysokogórską i słuchać muzyki haevy-metalowej - bo to jest w stanie zrobić przeciętny człowiek w moim wieku. Chrzanię takie normy. Flaki zjem tylko, gdy mnie ktoś do tego zmusi i jeszcze z całej siły przytrzyma. Inną sprawą jest to, jak się będę podczas takiej uczty czuła. Podobnie Franek miał rok temu z dziećmi w swoim otoczeniu - jeśli nie pozwalano wyjść z pomieszczenia, w którym były dzieci, pozostawał na miejscu bardzo płacząc, kompletnie nie rejestrując tego, co się wokół niego dzieje..
Starając się zrozumieć Frania i jego świat znajduję w sobie moje własne ograniczenia, żeby lepiej wejść w skórę dziecka i zrozumieć, jak bardzo pewne rzeczy są dla niego nie do przejścia.

Właśnie to wydaje mi się być najważniejsze – nieważne czy dziecko jest zdrowe czy chore – trzeba patrzeć na nie i żyć rytmem, który ono wyznacza. Największym błędem jest dla mnie dobieranie dziecka do terapii/rehabilitacji a nie odwrotnie. Doświadczaliśmy tego wielokrotnie od samego początku życia Frania, dlatego tak bardzo cenimy specjalistów, którzy patrzą na nasze dziecko wnikliwie, słuchają nas i mają w sobie mądrość i empatię potrzebną do tego, aby wybrać najlepszą drogę dla Frania a nam wskazać właściwy kierunek. Nierzadko brakuje nam, Frankowym rodzicom, odwagi w pokonaniu kolejnego stopnia. Mądry terapeuta wie, jak uświadomić nam, że dziecko jest już gotowe do wejścia w kolejny etap. Takim etapem dla Frania w jego kontaktach z dziećmi był tegoroczny tygodniowy turnus zimowy. W grupie prowadzonej przez dwóch terapeutów było tylko pięcioro dzieci. Początek łatwy nie był, ale już trzeciego dnia Franula zaczął się rozkręcać. Krasnal zaskoczył wszystkich. Najbardziej mnie. Przyznam, ze ogromnie bałam się tego turnusu – pamiętam, co się działo rok wcześniej na zimowym turnusie ELFa. Nie chcę nawet do tego czasu wracać. Dość powiedzieć, że po dwóch dniach dzwoniłam do taty frankowego płacząc mu w słuchawkę, że chyba będzie nas musiał zabrać do domu, bo nie wiem co się z Franiem dzieje, nie mam już siły itd itd..
A tu TAKA niespodzianka!
Podczas turnusu rozmawiałam z p. Joanną Ławicką z Prodeste, jaką drogę obrać dla Frania - marzyło nam się przedszkole dla krasnala. Pani Joanna bez wahania powiedziała:
- Franek musi trafić do grupy rówieśniczej. Jest na to gotowy.
- Czyli do zwykłego przedszkola?
-Tak. 
I to jest temat na kolejny (bardzo długi) wpis, w którym pokażę także, na jakim etapie oswajania dzieci Franio jest dzisiaj. Rąbka tajemnicy uchylają zdjęcia z dzisiejszego wpisu. Duuużo się działo w tym temacie od lutego:)

Wypada jeszcze jakość podsumować dzisiejszy przydługawy wywód. Jak pisałam w jednym z komentarzy do ostatniego wpisu, nie mam zamiaru kreować rzeczywistości, która nie istnieje, udawać, że jest cudnie, fantastycznie, bezproblemowo a my radośnie skaczemy po łące, ja małżonkowi daję maliny a on mi kwiatki do wianka (że tak się ośmielę zbezcześcić słowa poety). Nic z tego. Chwilami bywa cholernie trudno, zmęczenie wręcz paraliżuje. Staram się jednak nie pielęgnować w sobie trudnych chwil. Chcę, aby one jak najszybciej mijały i nie wracały. Wiemy, co, a raczej kto, jest najważniejszy. 
Reszta nie ma znaczenia.


Ps. Wreszcie udało się ustalić termin hospitalizacji Frania w Warszawie na oddziale neurologii dziecięcej - 9.07. Doktor prowadząca Frania i będąca jednocześnie ordynatorem oddziału powiedziała, że najprawdopodobniej nie będzie jednak MRI mózgowia, o ile nie będzie to bezwzględnie konieczne. Do MRI trzeba podać Franiowi narkozę a po ostatniej krasnal dostał drgawek i trafił na OIOM. Franula reaguje w sposób nieprzewidywalny na leki sedacyjne, więc doktor nie ma zamiaru ryzykować bez potrzeby. I dobrze. 



16 komentarzy:

  1. Grupa rówieśnicza, zwykłe przedszkole! Jakie piękne słowa :)
    :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. :)
      To zwykłe przedszkole też trochę dlatego, że po prostu nie ma innego wyjścia. I nie jest do końca takie zwykłe;-) O tym wszystkim napiszę w osobnym wpisie. Jeszcze troszkę czasu potrzebujemy, żeby wszystko dopiąć na ostatni guzik;-)

      Ściskam Cię mocno i jeszcze raz, tym razem publicznie, dziękuję Ci za Twoje maile do mnie zaraz po diagnozie Frania:*

      Usuń
  2. Zazdraszczam, u nas jeszcze za wcześnie:( póki co mamy cofnięcie w kontaktach społecznych, Paulina nie da się dotknąć żadnemu dziecku, mówi, że ją to boli:( Ucieka w kąt i wyłącza się... Czekam aż miną lęki, od nowa ją oswajamy ze wszystkim... A zaczęło się od wiertarki, nasz błąd.
    Swoją drogą łezka się kręci na samą myśl jak te nasze "neurologiczne" dzieciaczki idą do przodu. W swoim tempie ale do przodu.
    Buziaki dla Was.

    PS. Kombinuję jakby tu się wybrać do Opola ale jedynie czerwiec jeszcze nam pasuje, potem się rozjedziemy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Lęki są, odchodzą, wracają.. Niestety, tak to już chyba z autyzmem bywa. U Frania od tygodnia też pojawił się jeden lęk, który mocno utrudnia nam życie. Chwała Bogu minął ten przed dziećmi i to nas ogromnie cieszy.
      Dorota, kombinuj, proszę. Myśl intensywnie o drugiej połowie czerwca - potem Franio ma szpital a następnie turnus.
      Odnoście szczegółów zgadamy się w mailu.
      :*

      Usuń
  3. Z dużą uwagą czytam Twoje ostatnie wpisy. Są jakieś takie "osobiste';)- z perspektywy rodzica, a więc najbliższe memu sercu. Podziwiam uważność, z jaką opisujesz swoją drogę rozumienia Frania, czasem odnajduję w niej swoje kawałki, etapy i to mnie bardzo koi...
    Dziękuję Agnieszko za twoją prawdę i ściskam mocno! My dla odmiany myślimy o Opolu, a może Wy pomyślicie o odwiedzinach u nas? Pięknie nam kwitnie w ogrodzie..... ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anita, na przemyślenia mnie ostatnio wzięło, bo widzę ile się we mnie samej zmieniło. Może to nadchodzące czwarte urodziny Frania są źródłem owych przemyśleń? Piszę je tutaj, bo tak sobie myślę, że może przeczyta je także jakiś rodzic na początku drogi, może jakoś uspokoją, ukoją? Że nie tylko on tak ma?

      Myślcie o Opolu, kochani. Ja myślałam o Was kilka dni temu, gdy we Wrocławiu lecieliśmy "kierunek Poznań":)
      Buziaki:*

      Usuń
  4. Ja tak podpatruje twego bloga, nie mam podobnych doświadczeń jako mama. Ale stwierdzam, że jesteś bardzo madra mamą. Piekne slowa napisałaś. Każde dziecko jest inne, ty robisz slusznie wsłuchując się w synka zamiast próbować sprostac jakims ogólnie przyjetym normom, pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Ci za te słowa.
      Trochę trwało, zanim to wszystko zrozumiałam.. Myślę, ze większość rodziców dzieci z problemami zdrowotnymi przechodzi przez takie etapy.

      Usuń
  5. TO prawda Aga, że piszesz o prawdach uniwersalnych, które są ważne dla wszystkich rodziców, bez względu na stan zdrowia ich dzieci. Często podziwiam Cię, że potrafisz tak trafnie ubrać w słowa to co ja czuję gdzieś głęboko a wyrazić nie potrafię.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiesz co, problem w tym, że ciągle mam uczucie, że nie jestem w stanie wyrazić tego, co bym chciała. Najczęściej niestety z braku czasu.
      Ale dobrze, że chociaż jakąś częśc mi się uda w słowa ubrać.

      Usuń
  6. Podziwiam, chylę czoła. Super, że pozwalacie Franiowi wyznaczać rytm i kierunek. Ja wierzę, że tylko w taki sposób można pomóc. Nic na siłę.
    Z innej beczki: Mam super zdrowego i inteligentnego syna. Więc nie mogę się porównywać i nie chcę. Piszę o moim synu, aby pokazać, że zasady, którymi się kierujecie odnoszą się do wszystkich. Zdrowych dzieci też.
    Niestety mój syn od 3 miesiąca życia (! - nietypowe) zaczął panicznie bać się ludzi, w tym rówieśników i tolerował tylko nas, rodziców i kilka zaprzyjaźnionych osób, pod warunkiem, że miał kontakt z tymi osobami u nas w domu. I było to BARZO patologiczne. (Nie będę tu opisywać jak bardzo i jak niektórzy dorośli reagowali. Nie przesadzam.) Nikt tego nie rozumiał. Chodziłam z nim do kilku przedszkoli (zawsze musiałam z nim być). Od 3 roku syn miał typowy mutyzm wybiórczy: mówił tylko w domu, poza domem milczał, nie odzywał się nawet do nas. Czsami bawił się z dziećmi ale nic nie mówiąc. (P.S. Z wykształcenia jestem logopedą i pracowałam z dziećmi z mutyzmem wybiórczym, ale wszystkie te dzieci miały bardzo traumatyczne dzieciństwo i patologiczne rodziny, więc zachowanie mojego syna było dla mnie szokiem. W czasie studiów pracowałam też z dziećmi autystycznymi i wiedziałam, że to nie autyzm). Mąż tego nie rozumiał i uażał, że jestem przewrażliwiona, co powodowało między nami napięcia. Pamiętam, jak cierpiałam, nie rozumiałam, czułam się raz winna, a raz jak ofiara. Oprócz mówienia, mój syn poza domem nie jadł i nie chodził do toalety. Nadzszedł czas na szkołę. Akademicko syn był bardziej niż gotowy na szkołę. Ja wiedziałam, że nie jest gotowy na szkołę. Wbrew wszelkim opiniom nie posłałam go do szkoły. Zaufałam synowi i swojemu instynktowi. Musiałam walczyć wtedy jak lwica. Znalazłam przedszkole, gdzie syn "otworzył" się, zaczął mówić, przestał się bać, zaczął jeść i o dziwo robił niesamowite socjalne postępy. Do szkoły poszedł rok później i już od zerówki nauczyciele mówli, że jest otwarty na innych i NIE JEST NIEŚMIAŁY!!!!! Teraz syn jest w 3 klasie, nigdy nikt o nim nie powiedział, że jest nieśmiały. Jest wzorowym uczniem, ale przede wszystkim nie ma problemów socjalnych, dużo mówi, ma kolegów. Żadnych problemów. Rok temu, podczas I Komuni czytał z ambony bez żadnych problemów, a ja pękałam z dumy i myślałam, czy to to samo dziecko? Czasami tylko pyta, czemu jest starszy niż inni w klasie i nie do końca rozumie, gdy mu tłumaczę czemu. Jest szczęśliwym i inteligentnym dzieckiem!
    Dlaczego to piszę? Nie wiem. Chyba, aby potwierdzić, że nie możemy zaszufladkować naszych dzieci. Czasami to one wyznaczają rytm i czas i pokazują, kiedy są na coś gotowe. Nic na siłę. Szkoła (przedszkole lub rówieśnicy) nie ucieknie.
    Jeestem szczęśliwa, że nie słuchałam mądrych dorosłych, ale syna i swojej intuicji. Wiem, że ten rok w odpowiednim środowisku dał tak dużo. Mój syn jest przykładem na to, że trzeba słuchać dzieci i iść w kierunku, który pokazują, chowając często swoją rodzicielską dumę i ambicje. Na wszystko przychodzi odpowiedni czas...
    Izabela

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Iza, ogromnie Ci dziękuję za ten wpis.
      To, że Franula jest jaki jest zawdzięcza też temu, że na swojej drodze słuchaliśmy ludzi mądrych. Jakoś udało nam się oddzielić ziarno od plew i wyłapać te mądre głosy. Wielokrotnie jednak obgryzałam palce z nerwów,czy dobrze robimy. Z dzieckiem z problemami te wybory są jednak trochę trudniejsze... Najważniejszy kierunek jednak podpowiada samo dziecko - obserwując je widać, co jest dla niego dobre a co nie.
      Uściski dla Was:*

      Usuń
  7. Aga,M. nie miał żadnego okresu buntu;ani dwu- ani nastolatka:).To budziło niepokój,nie śmiej Się-każdy mówił ,że to źle,nie będzie miał charakteru i zawsze był "zbyt dorosły":))
    Wyrósł facet,który dokładnie wie ,czego chce...Humanista w domu technicznym:)))
    Franio,jak każdy ,ma Swój rytm,Ty masz Swoja matczyną intuicję...i właśnie jest cudnie:)))Prababka :)))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Choroba jasna, to humaniści chyba tak mają, bo ja etapu buntu też nie przechodziłam. Po prostu zakopywałam się w książkach i czytałam;-)

      Usuń
  8. jesteś cudowną mamą...długa droga za Wami, ale wiele jeszcze przed Wami. Najważniejsze, ze Franio robi postepy, w jakim tempie to On sam decyduje. Cudowne jest to, ze wspieracie go w tym calymi sobą. Ale inaczej sie nie da prwda? :-) Buziaki dla wszystkich
    wiola

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. NIe da się, ano nie da:)
      A mamą jestem zwyczajną, często brak mi cierpliwości, opanowania i wyrozumiałości..już nawet nie będę pisała dla jakich wyczynów moich dzieci;-)
      Uściski Wiolu:)

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję