sobota, 29 grudnia 2012

Rozważania mamy i postanowienia noworoczne

Nie lubię pisać, gdy jestem w kondycji zniżkowej. Wolę rozchodzić doły, dołki i doliny (o rowach mariańskich nawet nie wspomnę), żeby bardziej obiektywnie patrzeć na świat i nie daj Boże nie rozsiewać dolinizmu. Dlatego potrzebowałam kilku dni, by napisac ten tekst.

Święta spędziliśmy z moją siostrą i szwagrem. Pierwszy raz od urodzenia się Frania byli z nami tak długo, mogli poznać jakiś wycinek naszej rzeczywistości. Dopiero ostatniego dnia ich pobytu, podczas spaceru, była okazja by porozmawiać w cztery oczy. Siostra powiedziała mi, że rodziny takie jak nasza powinny być pod stałą opieką psychologiczną, że ona nie dałaby rady, że patrzac na naszą codzienność wie, że jej problemy z córką są niczym. To tak w skrócie. 
Ta rozmowa sprawiła, że zaczęłam zastanawiac się nad naszym życiem (żeby to pierwszy raz). Franiowy 'poświąteczny zjazd kondycyjny' kierował te myśli w nie najbardziej pożądanym kierunku. Czekałam więc cierpliwie, aż wejdą w jako-taką równowagę emocjonalną.
Tak, na pewno rodziny z dziećmi przewlekle chorymi powinny miec możliwość wsparcia psychologicznego. To nie podlega żadnej dyskusji. Z chwilą, gdy okazuje się, że dziecko ma problemy zdrowotne, na nas, rodziców, niestety nie spływa wiedza nt. wszystkich możliwych terapii, psychologii, podejmowania jedynie słusznych rozwiazań do tego siła, wytrwałość, mądrość i rozwaga. A szkoda, przydałoby się.


Do tej pory tylko raz staralismy sie o wsparcie psychologiczne - dla Natki. Niestety odbiliśmy sie od ściany. Czy teraz go potrzebujemy? Może. Ja tego nie wiem. Nasze życie jest jakie jest. Jakoś dajemy sobie z nim radę, jak setki innych rodzin. Chwała Bogu ciągle trzymamy się w qpie, rozwód nam nie grozi, Natka nie ma zamiaru uciec z domu (przynajmniej nic o dwóch ostatnich nie wiem). Nie jest jednak tak, że mamy monopol na wiedzę, cierpliwość, wytrwałośc i mądrość. Średnio raz w tygodniu mam ochotę wziąć urlop od rzeczywistości i mojej cudownej odnózki i kochanego klona. Kocham Frania ponad wszystko, podobnie jak i Natkę, ale czasem zmęczenie i brak cierpliwości biorą górę. Tak po prostu, po ludzku. Jeśli dodać do tego zwykłe troski dnia codziennego (np. rachunek za gaz, zamartwianie się o to, czy w kolejnym roku nie zostanie zniesiona możliwośc zbierania 1%), to chyba mogę się czuć choć troche rozgrzeszona?
Wszyscy dajemy radę, bo dla każdego rodzica dziecko przewlekle chore (chyba mam problem ze słowem niepełnosprawne???) jest po prostu jego dzieckiem - tak samo kochanym, wyczekanym i cudownym jak każde inne. Nie znamy innego życia, my nie znamy innego Franka. Dajemy mu tyle samo miłosci, szacunku i cierpliwości, co Natce. Tyle, ile możemy. Zawsze chcemy dać dzieciom jak najwięcej, ale jestesmy tylko ludźmi ze wszystkimi naszymi słabościami i ułomnościami. Niestety.
Problemy z dziećmi, nieważne czy chorymi bardziej czy mniej czy tez zdrowymi, są dla każdego rodzica najważniejsze na świecie. Czasem jednak dobrze jest zajrzeć do życia innych rodzin, by odzyskać równowagę, zobaczyć, że jest wiele rodzin, których życie jest sto razy trudniejsze niz nasze. To daje siłę do pokonania kolejnego dnia, kolejnej kiepsko przespanej nocy.
Jakiś czas temu zadzwoniłam do Ani, mamy Magdalenki. Rozmowa miała być o przysłowiowych czterech literach Maryni a skończyło się (jak zawsze) na przemyśleniach "grubszego kalibru". Po kilku minutach zaczęłysmy rozmawiać o dzieciach i o małżeństwie. Nasze życie nie może się wiecznie kręcić wokół dziecka chorego, co z tym drugim, zdrowym? Jak sprawić, by nie czuło się zaniedbane emocjonalnie? Co mam odpowadać Natalii na jej Mamo, ale dlaczego on tak ciagle musi krzyczeć??!, Mamo, dlaczego jedziesz na ferie zimowe z Franiem do szpitala?, jak wydłużyć dobę, by starczyło jej dla chorego i zdrowego dziecka? Jesteśmy także żonami, widzimy ile znajomych związków sie rozpada... Pytanie za sto punktów: jak wyjść z mężem na kawę? Do tego bez "obstawy" ("obstawa" nawet progu kawiarni by nie przekroczyła). Tak naprawdę, to nie wiem, czy z panem mężem jeszcze byśmy wiedzieli jak się zachować w takiej kawiarni.
Trudne pytania kłębią sie w mojej głowie. Nie znam na nie odpowiedzi. Nie wiem czy jakiś psycholog je zna. Mi bardzo pomagają rozmowy, po prostu rozmowy z ludźmi, którzy mają chęć i czas, by posłuchać i zrozumieć. I nie oceniają. Chyba nie mam w sobie siły i ochoty na pracę z psychologiem, który będzie analizował moje życie od trzeciego pokolenia wstecz. Nie mam tyle czasu.
Blogi są dla wielu rodziców (dla mnie na przykład) formą autoterapii. Dziękuję, że mnie wysłuchujecie.
Dziękuję Wam wszystkim - cudownym, życzliwym ludziom, którzy towarzyszycie naszej rodzinie od ponad trzech lat i z całych sił kibicujecie Franiowi i wierzycie w niego. Bez Was nie dalibyśmy rady. Jesteście dla nas naprawdę bardzo ważni.


Miałam napisać o wiele więcej, ale... trzeba rozpakować kolejny karton. Dobrze by było skończyć tę naszą przeprowadzkę w tym roku.
W przyszłym roku chciałabym znaleźć w sobie więcej (o wieeele wiecej) cierpliwości i mądrości, żeby pewne sprawy wyklarowac Natce. Chciałabym, aby w życiu Frania nie pojawiła się żadna nowa diagnoza, aby Natulka zdała do wymarzonego gimnazjum i aby pan mąż jeszcze trochę ze mną wytrzymał.

Matka Rozmyślająca


Ps.1. Natka zaśpiewała mi jakąś godzinę temu "kocham cię nieprzytomnie" za to, że dałam jej wylizać miskę po kremie do tortu:) Chyba więc nie planuje ucieczki z domu? Nie jest źle, mimo wszystko. Bardzo wierzę, że damy radę.



86 komentarzy:

  1. wielki, wielki, wielki, ogromniasty przytulas :) od nitki z forum

    OdpowiedzUsuń
  2. A ja dziękuję, że mogłam przeczytać :** Podziwiam wszystkich razem i każdego z osobna. Dzielnego Franulka, Cudowną Natalkę, Niezatapialną Mamę i Mężnego (choć pozostającego troszkę w cieniu) Tatę. Ten cień to zapewne wybór własny :) Czasem mam wrażenie, że żyjemy na różnych planetach - u Was doba ma przynajmniej 50 godzin, a jestem pewna, że Ty Agnieszko dopowiesz, że o kolejnych 50 za mało. Jeszcze raz dziękuję.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dorota, ja też sie cieszę, ze się poznałyśmy. Narazie tylko wirtualnie, ale Wrocław nie leży na końcu swiata;-) Opole tez nie (pomyśl o ZOO - fajniejsze niż we Wrocławiu;-) ). Pan mąż mówi, że jest 1. niepismienny 2. niefotogeniczny;-) Przypadek beznadziejny, nie da sie zreformować:) Prawda jest jednak taka, ze gdybysmy wszystkiego nie robili razem, jako rodzina, to nic by z tego naszego życia nie było. Natka nie byłaby Najlepszą Siostrą na Świecie a Franek takim kochanym uśmiechniętym Frankiem. Zasada naczyń połączonych. Znasz to.
      :*

      Usuń
  3. Jestem z Wami od niedawna, wiesz o tym. Jestem pełna podziwu dla Ciebie, Natki, Twojego męża i oczywiście Franka. Tak dzielnie wszyscy walczycie o lepsze jutro dla Franka i dla siebie. Tak dobrze o tym piszesz. Wierzę, że tych ciężkich chwil jest sporo :( Ale wierzę też w Was bardzo. Będzie dobrze. A na kawę może umówimy się kiedyś razem :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Justyna, ogromnie sie cieszę, ze mogłam Cie poznac na tej naszej nowej opolskiej ziemi. A ciesze się podwójnie - bo 1. jestes fantastycznym człowiekiem, 2. na swoim blogu umieszczasz przepyszne potrawy. Dzieki Twoim przepisom spędziliśmy już kilka fantastycznych wieczorów w trójkę. Jeszcze 10 minut temu siedzieliśmy w kuchni i robilismy na jutro sledziku wg Twojego przepisu:) Zapachy z patelni obłędne:) Dziekuję Ci za ten wieczór:)
      A kawka..jasne:*

      Usuń
  4. napisałam dużo i mnie z netu wywaliło...
    drugi raz w skrócie:
    ściskam i całuję :*
    podziwiam, rozumiem i zazdroszczę Natalii i Franowi takich Rodziców

    :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kinia, Ty wiesz, że trop znaleźliśmy dzieki Tobie? NIGDY Ci tego nie zapomnimy:*
      Odsciskowuję;-)

      Usuń
  5. Przytulam, przytulam, przytulam... :)
    Ja wiem, że kolejny rok będzie z diagnozą... W piątek rozmawiałam z panią psycholog i poprosiłam... Znalazłam odwagę by nazwać moje lęki po imieniu... żeby powiedzieć co mnie boli i co niepokoi...
    Bez względu na to jaka będzie, wiem, że damy radę, bo dużo się od Was nauczyłam.
    Dziękuję :)
    Jowita

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jowita,
      strasznie mi przykro.. Dzis wiem, że lepiej nazywać obawy wczesniej niz czekać na cud, który tak naprawdę się nie zdarzy.
      Wierzę, że Wam się uda..
      Buziaki:*

      Usuń
  6. Agnieszko właśnie masz rację...my w sumie najbardziej to potrzebujemy by ta doba była dłuższa, by było wsparcie skąd tylko się da i żeby na to wszystko wystarczająco było w nas dużo siły, wiary oraz cierpliwości. Tego Tobie, sobie, mamom i opiekującymi się wszystkimi kochanymi chorusiami życzę :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kasiu, co ja Ci mogę napisać? Mogę Ci tylko zyczyc tego samego - siły bez końca i wiary.
      :*

      Usuń
  7. Agus,ściskam mocno...dla mnie jestescie cudowna rodzina,macie w sobie tyle sily i wiary ze dacie rade,jestem z wami :) Całusy i tulaski dla Super rodzinki śle ,niech Nowy Rok bedzie lepszy :)

    OdpowiedzUsuń
  8. Agula, skąd ja to znam... Ściskam Cię bardzo, bardzo...

    OdpowiedzUsuń
  9. Pięknie i szczerze napisałaś, pozwoliłas na chwilę zrozumieć, że wcale nie jest tak różowo, że życie nie składa się tylko z uśmiechniętej strony, choć czasem można by tak pomyśleć. Jesteś bardzo mądrą Mamą, więc na pewno i Natulka i Franuś będą mieli najlepszą możliwą rodzinę, zwłaszcza, że Tata R. to jest zupełnie niebywały facet, terapeuta rodzinny i mur spokoju oraz czułości. My możemy być wirtualnie przy Was, dzielić Wasze radosne i mniej radosne chwile, kibicować i w wiedźmich kociołkach mieszać, ale to WY mierzycie się z codziennością. Oby ta codzienność była dla Was coraz lżejsza, bardzo tego życzę, Kochani!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aneta, Tobie jestem szczególnie wdzięczna. Od samego poczatku jesteś z nami, od pierwszej diagnozy, gdy Frania jeszcze nie było na świecie nawet. Czasem wkurzałam sie na Twoje huraoptymistyczne "Franek da radę", ale wkurzałam się właśnie w chwilach bezradności, gdy wiara topniała do minimum. Paradoksalnie własnie Twoja wiara we Franka i w nas dodawała mi/nam siły. W Tobie nigdy nie bylo chęci przypodobania się czy fałszu. Wierzysz we Franka jak matka. Dziekuję za Twoje terapie wietrzenia mózgu mego:)
      A resztę wiesz:*

      Usuń
  10. całusy i uściski - dobry, mocny post!

    OdpowiedzUsuń
  11. Pani i Pani Mąż jesteście kochającymi Rodzicami dla Frania i Natalki.
    Miłość Rodziców do swoich dzieci jest najważniejsza.
    Jesteśmy z Wami

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję, panie Waldemarze.
      Niezmiennie jestem myslami z Wami.

      Usuń
  12. Hej. Ja chciałam tylko się wreszcie zgłosić. Byłam cały czas, czytałam co dziennie...ale różne okoliczności sprawiły że się nie wypowiadałam. U nas bardzo smutno, bardzo choro...u Antka podejrzewają mukowiscydozę...nic już więcej nie napiszę bo kto jak kto Aguś ale Ty dobrze wiesz co czuję. Ściskamy Was bardzo
    Ps. przekaż Frankowi że ma szybciej rosnąć bo brakuje mi widoku Antka we Frankowych ciuszkach...niestety już powyrastał

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Justyna, miałam już do Ciebie pisac, bo niepokoiłam się Twoim długim milczeniem.
      Skontaktuuj się z Dorotą, mamą Paulinki (http://paulinkaperlinska.blogspot.com/), mała jest w trakcie diagnostyki muko, pierwsze badania wskazywały na chorobę, teraz będa robić bardziej szczegółowe badania bo jest cień nadziei że to jednak nie muko. Napisz do Doroty, na bank napisze Ci jakie badania konkretnie robią i jakie są wyniki. Ja pamiętam tylko, że chlorku w pocie wyszły im na poziomie 70 czy 75 (norma do 60).
      Oby to jednak nie mukowiscydoza była..
      Franuś rośnie b powoli. Znowu od 2 mies jest na sterydach więc pewnie znowu stanie w miejscu. On teraz nosi spodenki na 89/92, bluzeczki na 92. Kurczak z niego. Antek pewnie już go przescignął.
      Buziaki dla Was i, proszę, informuj mnie o wynikach Antka
      :*

      Usuń
  13. Ojej, chyba ze sto razy pisalem podobny tekst, ale na końcu go wyrzucalem. Mirek przezież facet jesteś. Często się to słyszy, no bo nam to już nie wypada się uzewnętrzniać, Taaa, na pewno. Aga ładnie to wszystko ujełaś i zgadzam się z Tobą w każdym słowie. Dobrze, że napisałaś to napisałaś. Kurcze idę z Krzychem pogadać po męsku czy mi z domku nie zwieje.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mirku, dla mnie jestes wyjątkowym facetem.
      Kazdy ma prawo do słabszych chwil, bez wzgledu na płeć. Ja wiem, że to , o czym napisałam jest dośc niewygodną prawdą. Sama zastanawialam się, czy nie zostane odsadzona od czci i wiary (wszak twardym trzeba byc..).
      Ja popełniłam ogromny błąd - przez pierwszy rok zycia Frania w ogóle nie dostrzegałam Natalii. mam nadzieje, że nigdy wiecej tego błędu nie powtórzę. Wy pamietajcie o Krzysiu.
      Mam nadzieję, że wiesz, że kibicuję Waszej rodzinie z całego serca. mam nadzieję, że znajdziecie drogę, by pomóc Waszym księżniczkom.
      Buziaki dla całej Waszej piątki.

      Usuń
  14. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  15. Agnieszko... chciałabym Ci tyle napisać... ale jakoś tak ciężko zebrać to w sensowne zdania. Każdy rodzic, który truje swojemu dziecku bo załapało 3 z matmy powinien traktować Waszego bloga jako lekturę obowiązkową. Nie chodzi mi o gloryfikowanie Waszej postawy ale o takie rzetelne spojrzenie na nasze własne problemy. Podziwiam za ogrom miłości, za siłę do walki, bo znając realia dot. terapii, dofinansowywanych spotkań z psychologiem, nie można tego inaczej nazwać. A Twoja córka... największy Skarb! Poryczałam się patrząc na ich wspólne zdjęcia... ściskam Was cieplutko i życzę wszystkiego co najlepsze w Nowym Roku!!!

    OdpowiedzUsuń
  16. Dziękuję Wam bardzo za każde słowo.
    Wasze komentarze bardzo mnie wzruzyszły. Nie spodziewałam się..
    Jutro na spokojnie przeczytam wszystko jeszcze raz i odpowiem. Teraz powoli trzeba nastawiać się na kierunek frankowy. Zaraz pewnie krasnalek się obudzi.
    Dziękuje Wam

    OdpowiedzUsuń
  17. Aga "pozbierałaś" to ładnie,ale czy to aby Ci dało oddech? Serce Ty moje podtrzymuję słowa wtedy powiedziane- Aguś nie wiem jak, ale musisz znaleźć chwilę na wyjście z Natka i tylko z Natką do kina albo właśnie lody- w zimie lepiej smakują. a jeżeli o zachowanie w kawiarni chodzi- hmm- to pół biedy, ale czy umiecie jeszcze rozmawiać o Sobie? nie o dzieciach i troskach???
    Aguś nie napiszę tego wszystkiego co czuję, ale paradoksalnie ucieszyło mnie to, że Ty wreszcie z Siebie wyrzuciłaś te troski.
    Uciekaj odpocząć - myślę o Was tam daleko w nowym domu.... Mocno tulę, ja dzisiaj ryczę dla odmiany- to taki mój psycholog

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, obiecuje odpisac na Twojego maila.
      Poza tym nie wiem, co Ci napisać.. Trzymaj się..
      :*

      Usuń
  18. Jesteście Aguś "tylko" i "aż" ludźmi. I przeżywacie swoje życie najpiękniej i najmądrzej jak tylko się da. Franuś ani Natka nie chcieliby mieć rodziców idealnych, nikt by nie chciał. Z idealnymi rodzicami byłoby nudno, przewidywalnie i zupełnie nieciekawie ;-)
    A tak na serio - bardzo Cię podziwiam. I kibicuję Wam od zawsze z całych sił. Trzymajcie się dzielnie droga wspaniała rodzinko!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, przeczytam Twój wpis Natce:)
      Tobie takze dziekuję, że jesteś z nami od samego franiowego początku:*

      Usuń
    2. Oj, bo się wzruszę normalnie ;-)
      Jasne, że przeczytaj :-) Ja najbardziej z mojego dzieciństwa, najmilej i najfajniej wspominam chwile, kiedy moi rodzice nie byli idealni :-) Szaleństwo jest solą naszego życia, chyba, haha :-)

      Tak sobie myślę, że tzw. "sukces" w szerokim pojęciu odnoszą Ci, którzy odnajdują siebie i swoje szczęście, w warunkach, jakie są im dane. Wy nie macie najłatwiejszych, a i tak żyjecie pięknie, z pasja i poświęceniem. I za to was, waszą cała rodzinkę podziwiam i staram się jakoś tam po mojemu wspierać.
      Pozdrów Natkę ode mnie. Świetna dziewczyna wam rośnie! mam nadzieję, że kiedyś będę ją mogła poznać osobiście. W końcu bywacie czasem nad morzem, prawda? ;-)

      Usuń
    3. Aniu, no w 2013 mamy zamiar, chocby sie walilo i paliło, pojechac z dziećmi na tydzień nad morze i na tydzien na Kaszuby. Obiecalismy to Natce za wakacje 2012 spędzone w całości w domu (wiadomo dlaczego). Jesli więc tylko bedziecie w domu i bedziecie mieli ochotę nas zobaczyc, to wiesz..zaden problem:)
      Przeczytałam Twój pierwszy wpis i niexle sie usmiałam:) Nie dalej jak dzisiaj Natka powiedziała nam, że czasem się wstydzi z nami wychodzić:) Powiedziałam jej tylko, że powinna się cieszyć, że ma takie doswiadczenia z dzieciństwa;-)

      Usuń
  19. HM....chrząkam sobie sympatycznie bo tak sobie myślę, ze lubię tego bloga choć miał być o chorym dziecku, ale nie jest. To jest blog o miłości z cała pewnością, to jest blog o cudownej rodzinie i chłopczyku który chory wcale nie jest, choć wymaga bardzo troskliwej i starannej opieki. To jest blog o szczęśliwej rodzinie która pracuje ciężko nad tym by Franuś w przyszłości stał się kimś jeszcze bardziej wyjątkowym, bo już jest. Jest to opowieść o Was wszystkich, cudownych i kochających, jest to prawdziwa opowieść o życiu cudownych ludzi którym wcale łatwo nie jest ale sami sprawiacie ze Wasze życie to miłość.
    Pozdrawiam Was ciepło, bardzo ciepło z życzeniami wielu sukcesów w Nowym Roku dla wszystkich a Natusi życzę by nadal miała w sobie tyle uśmiechu co do tej pory i jeszcze więcej powodów do radości.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, dziękuje Ci za te słowa, dziękuje za zyczenia.

      Tak, to miał byc blog o Franiu tylko. Ale Franio to my. Nie potrafie oddzielic go od naszego zycia i tak siłą rzeczy jest to blog naszej rodziny. Bardzo sie staram, zeby Franek stał caly czas "w blasku fleszy";-)
      A odnośnie przyszłości Frania - nam wystarczy by był szczęśliwy i miał wokół siebie prawdziwch przyjaciół.
      :*

      Usuń
  20. Agnieszko, jesteś Wielka. WIELKA. Każde litery są za małe.

    OdpowiedzUsuń
  21. Agnieszko, dziękuję za ten wpis. Postawił mnie po wczorajszej dolinie tak trochę na nogi, do pionu.

    OdpowiedzUsuń
  22. super wpis, a lepiej bedzie, musi byc !!
    co do dluzszej dobry nie wyobrazam sobie czesto kolo 19 to juz padam. No chyba ze taka dlusza doba z dodatkowa energia :-)

    OdpowiedzUsuń
  23. Aguś dużo siły... Przytulam Was. Całusy!!

    OdpowiedzUsuń
  24. Hej Agula, napisze tak szybciutko, wiecej za kilka dni prywatnie ci napisze.
    wiesz ze dla mnie jestem ....nie wiem..kobieta niesamowita. Najpierw z budowa. ....ja nie wiedzialam o co chodzi...a ty! Jak stary fachowiec:-)
    Teraz ten blog i co w nim piszesz i to co dokonalas dla was. To co dokonujecie razem.
    Ale wiesz..ja zaczelam teraz chodzic do psychoterapeuty. Tez myslalam ze bedzie jak na filmach.....;-) dskusja o calym zyciu. Tak nie jest...nie bede tu sie rozpisywac...potem. Ja uwazam ze jednak nie jest zle pogadac z kims ibcym a jednoczesnie profesjonalnym.
    Mysle ze jak byscie mieli mozliwosc...kazdemu z was dobrze by bylo wywalic emocje...mysli..tak po prostu. Do kogos kto nie skomentuje nie bedzie wartosciowal tych wypowiedzi a je przyjmie. Taka osobe mozna obciazyc swoimi myslami do oporu! Ovarczyc

    OdpowiedzUsuń
  25. Obarczyc chcialam rzec..
    Napisze wkrotce maila.
    Buziaki wielkie z okazji i zyczenia zdrowia na nowy rok. Obysmy sie jak najszybciej spotkaly.
    Karton i siatka u pani B.

    OdpowiedzUsuń
  26. Ty jestes ta kobieta niesamowita...nie ja ;-);-);-)
    Zle sie napisalo
    buziol

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pogadamy, Monika, na spokojnie.
      Ja sobie postanowiłam, że w nowym roku znajdę w tygodniu czas, żeby choc raz wyjść z domu na Pilates. Przed urodzeniem sie Frania chodziłam 2 x w tygodniu i fantastycznie się czułam. Teraz coraz bardziej doskwiera mi to czy tamto (wot starośc;-). I wiesz co, bede bardzo szczęśliwa, jesli uda mi sie wygospodarowac na to czas.:)

      Usuń
  27. Jak czytam wpisy na Franiowym blogu i widzę Wasze zmagania z każdym dniem. Widze jaki trud i wysiłek wkładacie żeby dać to co ajlepsze żeby Franio rozwijał się najlepiej i mimo wszystkich przeszkód stać Was na uśmiech, jestem pełna podziwu. Odkąd śledzę tego bloga zaczęłam doceniać czym są zdrowe dzieci. Kiedyś nie do przeskoczenia były histerie Kubusia, obecne "mega" fochy, histerie Kingi, patrząc na malusiego Tomka zastanawiam się co on mi zgotuje... Ale czytając teksty o Franiu to mam wyrzuty sumienia za każdym razem jak moje nerwy puszczają...
    W nowym roku życzę przede wszystkim zdrówka, żadnych rozczarowań, sukcesów i kroków milowych w rechabiliracji Frania!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję za zyczenia:)
      Tak jak pisałam - dla każdego rodzica najwazniejsze są jego dzieci. Za tym ida także problemy z nimi i ich, oczywistym więc jest, że to one stanowią dla nas centrum wszechswiata. Dobrze jednak ze nie żyjemy w odcięciu od innych ludzi i rodzin i zaglądając do zycia innych zmienia sie nasz punkt odniesienia.
      Nie ukrywam , ze robie tak samo - czytam blogi innych rodziców, poznaję życie innych na turnusach rehab i to daje siłę. Wiem, że nie jesteśmy sami, wiem tez, że są inni, którzy mają o wiele cięższe zycie. Skoro oni dają rade, to my tez musimy. Poza tym staramy się pamiętać, co jest naprawdę wazne..

      Usuń
  28. Chciałam napisać coś mądrego, ale żadne słowa nie będą wystarczające by określić mój szacunek do was i waszej wzajemnej miłości. Napiszę więc, że podziwiam i wspieram z całego serca...a Natka to najlepsza siostra jaką Franek mógłby tylko mieć. W czasach jakie mamy obecnie tak mądrych i poukładanych dziewczyn jest bardzo mało...Pozdrawiam serdecznie!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Justyna, powiem Ci tak po cichu, że ja tez zawsze chce napisać cos mądrego a wychodzi różnie:)
      Dziękuję Ci za Twoje słowa.
      Naprawde mamy szczęście, że jestesmy rodzicami tak fantastycznej dziewczyny jaka jest Natka.
      :*

      Usuń
  29. Eh,Matko Rozmyślająca-najłatwiej by było gdybyś była głupia,niestety nie jesteś...Na dodatek wiem,że ruszyłaś tylko wierzchołek,czy kawałeczek góry...Najważniejsze dla mnie,że mówisz,nazywasz emocje i że dajesz Sobie do nich prawo!
    Kawy nie żałuj-poparzysz Się z R. i zwiejecie do dzieci:)
    Aga,dopiero rozpoznajecie zaburzenia Frania-wiesz ,że wiele z nich zgubi!Medycyna idzie do przodu.Cierpliwość -wraca jak bumerang.Siły dają nawet najdrobniejsze osiągnięcia czy postępy i z nich się muuusisz cieszyć..
    Jeszcze będzie przepięknie,poczujesz to!
    Wspieram ,przytulam - Prababka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja juz dawno miałam taki kaskaderski pomysł poddania się lobotomii:) Myślenie czesto bywa bardzo bolesnym procesem.
      Dzięki Prababko, ze jestes z nami:*

      Usuń
  30. Dobrze że piszesz o takich uczuciach. Dla rodzin takich jak Wasza, to informacja że nie sa jedyni, że inni tez maja takie trudności, że tęsknia za normalnością, że chcieli by wyłaczyć sie na chwilkę, pobyć np. z mężem zrobić cos tylko dla siebie. Dla pozostałych z nas, którzy nie mamy takich problemów jest to dowód na Twoją siłe ducha, wytrwałość ale też pokazuja nam prawdziwe ważne w zyciu drobne codzienności, których zazwyczaj nie doceniamy choc możemy wyjść z mężem na kawę, spotkac sie z przyjacółmi, bez ciągłych mysli o dziecku. Za to Ci dziękuję. Ale wiem też że bedąc w podobnej sytuacji rozumie się Wasz trud sto razy bardziej i teraz to wiem bo w naszej rodzinie pojawiła sie ciężka choroba. Wiem, że "zdrowym" rodzinom z pewnoscią trudno sobie wyobrazić wasze codzienne zycie. Życzę Wam jak najlepszych dni w Nowym roku, postępów terapii Frania, dobrego życia, czasu dla siebie, nawzajem, na wyjście do kina, pobycie z mężem i wszystkiego czego sobie życzycie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Ci, Ewo.
      W pewnych sytuacjach rzeczy najzwyjlejsze urastają do rangi święta.
      Często słysze pytanie dlaczego chodzę/chodzimy tak późno spać. Ano własnie dlatego, żeby miec te krótkie chwile normalności - gdy już Franc spi, i Natka, siedzimy w ciszy, oglądamy film (ja z lapkiem na kolanach;-) ), ale wtedy jest tak fajnie. Cichooooooo. I nie trzeba ruszac czterech liter z sofy. Do pierwszego płaczu Frania. Powoli czas już przyjmowac azymut 'prysznic', bo wchodzmy w czas możliwej pobudki Frania. Czas między godz. 20 a 24 jest po prostu BEZCENNY.
      Dziękuję Ci za zyczenia:*

      Usuń
  31. NAJDZIELNIEJSZA KOBIETA NA ŚWIECIE!!!!!!! ;***

    podziwiam. :*

    OdpowiedzUsuń
  32. no to czas na pierwszy komentarz...czytam Was od jakiegos czasu...i podziwiam i trzymam kciuki! Musi byc dobrze, wierze, ze dacie rade. Piekna tworzycie rodzine, pozdrowienia najmocniejsze!

    OdpowiedzUsuń
  33. Dobrze Cię rozumiem. Choroba Frania jest dla Was, a szczególnie dla Ciebie - rodzajem więzienia, bo ani na moment nie możesz uwolnić się od tej trudnej rzeczywistości, od której chciałabyś choć przez moment odpocząć. Potrzebujesz odpoczynku, po to, by móc dalej funkcjonować w tej ogromnie trudnej rzeczywistości.
    Wybacz , denerwuje mnie taka czcza mowa- moje problemy sa niczym w porównaniu z Twoimi.
    Może ktoś zaopiekowałby się przez chwilkę Franiem,żebyście Wy mogli pójść na kawą.
    Pozdrawiam Was serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zofijanno, nie mamy niestety takiej mozliwości, nie mamy tez na tyle pieniędzy, żeby oplacic opiekunkę do Frania. Tu stawka nie byłaby na bank standardowa. Jest też inny problem - wyjśc musiałoby byc kilka, żebyśmy w naszych głowach dali sobie do nich brawo i po prostu wyluzowali się. My nauczyliśmy się wypoczywać jak Franio ma dobry czas. To najwazniejsze. Zero problemów z krasnalem = najlepszy wypoczynek dla nas. Nie jesteśmy przyzwyczajeni do tego, że zostawiamy dzieci pod opieką kogokolwiek. Po prostu nigdy nie mielismy takiej mozliwości, tudzież inaczej - zdarzało sie to b. sporadycznie, kiedy musieliśmy załatwić cos bardzo, bardzo ważnego.
      Dzięki za troskę:)
      Serdeczności, A.

      Usuń
    2. Miałam na myśli rodzinę- najbliższą rodzinę- siostrę, mamę, itd. tylko oni mogą pomóc, odciążyć.
      Mądra pomoc medyczna, jak sobie psychicznie i nie tylko radzić- też byłaby pomocna , ale to marzenie....
      Jestem z Wami
      Serdeczności

      Usuń
    3. Niestety, to nie jest mozliwe. Moja siostra mieszka w Szczecinie. Jak wpada do nas raz na jakiś czas, to lecimy z R załatwic najpotrzebniejsze sprawy - jest to ekspres. Moi rodzice nie żyja od wielu lat, teściowie mieszkaja jakieś 300 km od nas. Sama więc widzisz, że opcja opieki rodzinnej niestey nie wchodzi w rachubę.
      Dziekuję Ci, Zofijanno , za troskę:*

      Usuń
    4. Jesteście pozostawieni sami sobie na głębokiej wodzie.
      Ściskam serdecznie.

      Usuń
  34. Choroba dziecka określa byt całej rodziny.
    Oznacza to ni mniej ni wiècej ,że cała rodzina jest chora.Nikt kto nie uczestniczy w tym codziennie nie ma pojęcia jak to wygląda ani z czym to się "je". Mówienie że matki chorych dzieci są bohaterkami są nic nie warte bo jakie jest wyjście z tej sytuacji.
    Ludzie pocieszają się cudzym nieszczęciem i budują na nim swoją pozycje.
    Nienawidzę słòw typu "będzie dobrze albo nie martw się".
    Guzik prawda życie z chorym dzieckiem nigdy nie będzie ani łatwe ani przyjemne.
    Ps;Agnieszko te moje przemyślenie nie odbieraj jako atak albo złą wolę.Taka jest prawda.Miotam się już z tym 17 lat.
    Pozdrawiam Kasia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kasiu, ale ja Cię rozumiem.
      Teraz z kolei ja cos napisze, co nie chciałabym , aby zostało źle odebrane. Pamiętam jak na samym poczatku po urodzeniu sie Frania, no może nie tak na poczatku - już po wyjściu do domu ze szpitali, gdy wiadomo było, że Franek bedzie musiał mocno walczyć o zdrowie, ktoś przysłał mi tekst o tym, że dzieci niepełnosprawne są wybrane itd. Taki uduchowiony piekny tekst. Wtedy mnie wzruszył. Dziś takie teksty tylko mnie wkurzają, podobnie jak stwierdzenie, że dzieci z autyzmem są wybrane itd. Guzik prawda. To dzieci zdrowe sa wybrane. Zdrowie to najwiekszy skarb. W chorobie dziecka czy życiu rodziny z dzieckiem (mniej czy bardziej) chorym/niepełnosprawnym nie ma nic z "losu wybrańców". Tysiac razy bardziej wolałabym, aby Franek był tym "niewybranym", zwyczajnym, przecietnym chłopcem a my zwykłą szarą rodziną niezdająca sobie sprawy z tego, jakie niewiarygodne mamy szczęście będąc rodzicami dwójki zdrowych dzieci.
      Naprawde w żadnym stopniu nie czujemy sie rodziną "niezwykłą", inną niż inne. Miotamy sie codziennie wierząc, że to, co robimy jest dobre. Przy okazji popełniamy dziesiatki błędów, które ogromnie frustrują.
      Masz rację, Kasiu, pisząc , że zycie z chorym dzieckiem nie będzie nigdy łatwe ani przyjemne. My staramy sie, żeby choć BYWAŁO fajnie. Staramy się dostrzegać kazdy drobiazg - kazdy usmiech dzieciaków. I może czasem nawet żartujemy ponad miarę. Ale wszystko to po to, żeby nie zwariować i nie zgorzknieć.
      Uściski dla Was i siły.
      :*

      Usuń
    2. I jeszcze co - wiesz, co mi pomaga ogromnie? Świadomość, ze Franek powinien tak naprawdę być w sto razy gorszym stanie niż teraz jest. Ta świadomość sprawia, że nie ma we mnie żalu, jest tylko wdzięczność.

      Usuń
    3. Mnie też uduchowione teksty wpieniają, podobnie, jak nawoływania umierającego do walki. Ludzie siedząc w necie czują się bezpiecznie, "bo przez internet nikt bezpośrednio ich o pomoc nie poprosi", a jednocześnie, biorąc udział w "życiu" (tym publicznym, bo tylko te znają przeca) rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym, czy osobą umierającą, pocieszając, czy nawołując do ozdrowienia, czują, że wypełnili "misję", okazali empatię. Do d... z taką empatią... Ludziom z zewnątrz raczej trudno jest okazać zrozumienie, dla problemu, którego nie rozumieją, no bo jak go zrozumieć?
      A jednak nie można wszystkich wrzucać do jednego worka. Możecie się wściekać, krytykować, że nie mam prawa, bo co ja wiem, ale ja i tak z pełną świadomością mojego miejsca w szeregu i Twojego Aga bohaterstwa (choć nie potrafię Ci pomóc), będę powtarzać, na prawdę w to wierząc, że będzie dobrze i że Twoje dziecko będzie kiedyś wybrane.

      Usuń
    4. Będę trochę przekorna. Życie z KAŻDYM dzieckiem czasem jest koszmarne, a czasem łatwe i fajne, jest tylko kwestią zdrowia dziecka, których chwil jest więcej. Wam jest znacznie trudniej, dlatego życie Wasze wydaje się być czasami pozbawione fajności i łatwości. Ale to nieprawda.
      Jesteście wszystkie wojowniczkami, ojcowie wojownikami. A ludzie w necie tyle tylko mogą, okazać empatię. Nie zdejmą z dziecka choroby...
      Ale mogą pomóc ją oswoić, wesprzeć Was, wirtualnie przytulić.
      Co niniejszym czynię!!! :P

      Usuń
    5. Ja w podobnym tonie. Nigdy , naprawdę nigdy nikomu nie biore za złe, gdy napisze: "Będzie lepiej". Bo wierzy we Franka i wierzy w nas. Jak brać takie słowa za złą monetę? Ino "nie martw się" mnie wkurza, bo martwienie sie jest wpisane w bycie mamą;-)

      Olu, to nie jest zadne bohaterstwo. To codzienność i zycie. Tak patrząc każdy rodzic jest bohaterem.
      Tu nie chodzi w pierwszej linii o pomoc taką namacalną, lecz własnie o wysłuchanie, porozmawianie, napisanie, ze się mysli/modli/trzyma kciuki. To jest pomoc. Czasem największą pomoca jest napisanie: 'pamietaj, że jestem'.
      Buziaki i dziękujemy jeszcze raz za wczorajsze odwiedziny!!:)
      Ps. Ostatnie Twoje zdanie zabrzmialo jakos tak...biblijnie;-)

      Usuń
    6. Wybrane w sensie samodzielne, prawie zdrowe, z niezauważalnymi pozostałościami autyzmu.
      Ja również dziękuję za ciepłe przyjęcie, było cudnie. :*

      Usuń
    7. Takie 'wybrane' podoba mi się;-)

      Do nastepnego razu, Olu:*

      Usuń
    8. Do następnego koniecznie :*

      Usuń
  35. Staram sie powolutku odpowiadać na Wasze komentarze. Idzie bardzo powoli, ale jakoś idzie.

    OdpowiedzUsuń
  36. Aga chciałabym napisać coś mądrego ale nie potrafię tak opisać uczuć jak Ty to robisz, czytam bloga chyba od poczatku, cały czas trzymam za WAszą rodzinkę kcuki. dzieki Tobie i temu że piszesz ja też się uczę, jak walczyć z przeciwnościami, życzę Ci spokoju i realizacji planów. Oby 2013 rok był szczęśliwy.M

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziekuję M. Tobie także zyczę spokoju, szczęścia i zdrowia w 2013.

      Usuń
  37. Aga cudowny madry i prawdziwy tekst!!! dziekuję :***

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Justyna, Ty wiesz lepiej i więcej..
      Bardzo żałuje, że nie możemy pojechać na turnus zimowy. Pogadałoby się.
      Buziaki dla Was, kochani:*

      Usuń
  38. wszystkiego dobrego całej rodzince.
    jakoś sobie to poukładacie i będzie czas i na ten pilates czego Tobie życzę, bo sama wiem jak bardzo taki czas spędzony na byleczymnieważnebylecośinnego jest ważny
    XX

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ano ważny, sama wiesz.
      Musze do Ciebie zadzwonić na pogaduchy. Dawno już nie rozmawiałyśmy - ciekawa jestem, co u Was słychać, dziewczyny.
      Spokoju, zdrowia i miłosci w 2013 Wam zyczę.
      :*

      Usuń
    2. zadzwoń koniecznie, tylko za 5 dni. wczoraj rąbneli mi telefon, wprawdzie złapałam złodzieji ale karty SIM ni ma.

      Usuń
    3. O matko jedyna.. Zadzwonię na bank.

      Usuń
  39. ojciec.karmiacy31 grudnia 2012 00:20

    Dobrego Nowego Roku.:) Oby wszystko szło po Waszej myśli:)

    OdpowiedzUsuń
  40. Życzę, aby Nowy 2013 Rok wypełniał każdy dzień radością.
    Życzę, aby Wasz szlak był usłany życzliwością, zrozumieniem, dobrem, ciepłem.
    Niech po policzkach płyną tylko słodkie łzy szczęścia, a te słone zostały osuszone przez kochane dłonie bliskich. Życzę Wam, aby 31 grudnia 2013 Roku bilans minionych dni zrodził tęsknotę za czasem przeszłym. Najpiękniejszego Nowego Roku życzy Babcia Gosia..

    OdpowiedzUsuń
  41. Zgadzam się w całej rozciągłości. Lepiej bym tego nie ujęła. Agnieszko pisz, pisz, pisz dużo. Kiedy Cię czytam, to tak jak bym siebie słyszała.
    Franula jest naprawdę super. Wszyscy zasługujecie na wielki podziw. Trzymajcie się dzielnie dalej.
    W Nowym Roku życzę WAM dużo zdrowia, czasu i aby nic więcej złego się nie przypałętało.
    Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  42. Aguś, jakbyś była w mojej głowie- wszystko co piszesz jest takie moje

    OdpowiedzUsuń
  43. A pewnie, że dacie. Jak nie Wy, to kto? :)
    Jesteś wielka! Masz wspaniałą rodzinę, synka, córcię, męża i jesteś bardzo mądrą i kochającą mamą!
    Będzie dobrze, musi być, należy się Wam!
    Ściskam!

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję