niedziela, 6 stycznia 2013

Turnus

Dziś wysłaliśmy formularz zgłoszeniowy na turnus psychoterapeutyczny dla dzieci z autyzmem w wieku 2-6 lat. Mamy zamiar pojechać tam wszyscy, całą rodziną. Podczas turnusu będą miały miejsce bowiem nie tylko zajecia dla małych kosmitów, lecz także dla rodziców - warsztaty, grupa wsparcia, konsultacje indywidualne i in. Nie bez znaczenia jest też fakt, że turnusie będą brali udział terapeuci z Prodeste. Mam ogromną nadzieję, że turnus ten pomoże nie tylko Franiowi, ale i nam. Przede wszystkim Natce. Ona ma chyba największy problem z zaakceptowaniem "kosmicznego wymiaru życia" brata. 


Próbowaliśmy podsuwać jej książeczkę "Kosmita", ale przeczytała może jedną kartkę. Gdy delikatnie ją zachęcalismy, tłumaczyliśmy, odpowiedzią było krótkie "nie". Zaakceptowaliśmy, że dla niej to jeszcze nie ten czas. 
Musimy chyba jednak coś z tym zrobić. Musimy o tym porozmawiać z terapeutką Frania.
Wcześniej Natce bardzo pomagały przyjazdy na turnusy. Widziała, że inne rodziny żyja podobnie jak my, że nie jesteśmy sami tacy "inni". 
Musimy jej jakoś pomóc.

Franuś zaś znowu jest w super formie. Dzis nawet cały obiad zjadł. To było po prostu niesamowite. Kotlet, ziemniaki i mizeria - wszystko na jednym talerzu. Cuda panie:)
I tak bardzo próbuje się z nami komunikować ten nasz mały skrzat. Niech ta zwyżka formy trwa jak najdłużej.

46 komentarzy:

  1. Brawa dla Frania

    Natce bardzo by pomogły taki wyjazdy.
    U nas to samo było też Syn nie-dał sobie wytłumaczyć ale byliśmy parę razy z nim u psychologa i mu bardzo pomógł.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No własnie. Zadziałamy w tym kierunku w najbliższym tygodniu.
      Narazie w poniedziałek mąż podjedzie w sprawie dofinansowania turnusu. Oby się udało.

      Usuń
  2. Będę trzymał kciuki żeby się udało.
    Franiowi i Natce i Wam kochani jest potrzebny takie wyjazdy.

    OdpowiedzUsuń
  3. u mnie niestety znów się łzy potoczyły... walka na dwa fronty.
    Mój obraz: tata ciągle noszący Marcelka na ręku, robi mu samolot.. a brat? wyciąga ręce i biega wokół. sam.
    a to takie małe dziecko...
    tak trudno pogodzić to wszytsko.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No własnie.. Kurcze, to niestety w wiekszości rodzin tak wygląda.. U Was większy problem, bo dzieci w tym samym wieku, ale drugie dziecko niezaleznie od wieku potrzebuje uwagi..
      Trudno pogodzić, tym bardziej, że widzę, ze na dzieci (i męża w sumie też, o sobie nie wspomina nawet) moje cotygodniowe wyjazdy do pracy bardzo źle wplywają.
      Trzymajcie sie, kochani:*

      Usuń
  4. U mnie na razie pełna symbioza- kochają się i kłócą po równi. Dla Hani Antoś jest owszem chory, ale też najnormalniejszy na świecie. Wiele się na to składa. Ale wiem, że ten stan nie musi trwać nieprzerwanie... Też jedziemy całą familią na turnus z nadzieją że prócz pomocy Antosiowi uda nam się scementować rodzinkę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Właśnie deliberowaliśmy z panem mężem w jakim składzie jedziecie:)

      U Was róznica wieku jest mała. Pewnie dlatego.
      U nas jak Franio sie urodził Natka miała 9 lat. Czekała na zdrowego bobasa, takiego jak u innych koleżanek w klasie. Sprawy potoczyły sie "trochę" inaczej. Zresztą pisałam już o tym kiedyś.

      Usuń
    2. I jeszcze coś. U nas Natka tez przepada za Franiem, i odwrotnie. I wkurza sie na niego i przytula pewnie w porównywalnych proporcjach jak to ma miejsce u zdrowego rodzeństwa. My jednak widzimy, ze nie wszystko jest do końca ok. Najlepszym dowodem byla i jest nadal jej rekcja na "Kosmitę".

      Usuń
  5. my jedziemy teraz na ferie zimowe do Jarnołtówka, rodzeństwo- tak takie wyjazdy są potrzebne bo my wszyscy mamy szansę na terapie. Dobrej nocy trzymam kciuki ... Aguś mocne tulenie dla Natki

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziekuję Aniu.
      Jedziecie tam na jakis turnus?
      My pierwotnie mielismy w planach turnus logopedyczny w zimie, ale po problemach na ostatnim, na którym objawiłay sie cechy autystyczne krasnala, zdecydowałam, ze dopóki specjalisci nie przekną, ze mały jest gotów na kolejny turnus, po prostu nigdzie nie pojedziemy. Poza tym szpital krasnala czeka.
      Buziaki dla Was:*

      Usuń
  6. Życzę Wam aby ten turnus wypalił,prosimy przekazać Natalce, że jest piękna dziewczynka...to opinia Emi, która podchodząc do biurka zauważyła na monitorze akurat zdjęcie Natki w tym poście: więc się pyta: "kto to jest", ja jej mówię, że to jest Natalka, siostrzyczka Frania. Ona na to,że "piękna" no i super, czyż nie urocze?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzieki Monia. Powtórze Natce opinię Emilki:)
      Kochana malutka:)
      Prosze ją ucałować od ciotki:*

      Usuń
  7. Myślę, że kluczową rzeczą dla Natki byłoby uzyskanie pewności w dwóch tematach: po pierwsze, że jest tak samo ważna i kochana jak Franuś, po drugie, że Wasza rodzina jest taka sama jak tysiące innych rodzin i dzieci, że w niczym nie jesteście od nich inni bądź gorsi, a czasem nawet bywacie o wiele lepsi od przeciętnej rodziny. To da Natce poczucie spokoju wewnętrznego i bezpieczeństwa. Turnus na pewno byłby bardzo pomocny, to doskonała decyzja.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aneta, mam nadzieję, ze pierwsza kwestia nie jest problemem. Kiedys była, nie ukrywam tego, pisałam zresztą o tym. Jestem jednak niemal pewna, że ten etap mamy za sobą. Mi się wydaje, że tu chodzi jednak o cos innego - o kwestię akceptacji diagnozy. Zobacz, ile czasu ja potrzenowałam. Narazie na moje propozycje rozmowy z psychologiem, słysze niezmiennie twarde 'NIE'. Odpuszczam więc temat, wiem, że Natce trzeba czasu. Może na turnusie nadejdzie on własnie?
      Do tej pory to własnie turnusy nam bardzo pomagały.

      Usuń
  8. Nam by też się przydał taki turnus, córka starsza od brata o 3 lata i powiem że nie akceptuje brata bo nie chodzi, nie mówi.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Prawda jest taka, ze kazdej rodzinie z dzieckiem / dziećmi niepełnosprawnym/-i taki turnus by sie przydał.. To powinien byc standar d opieki tak naprawdę. Jak jest, wie każdy..

      Usuń
  9. Aga. Kosmitę czytałam - rewelka szkoda, że Natka nie chce przeczytać. Ale to mądra dziewczynka musi przetrawić te informacje. To normalne, pierwszym odruchem obronnym jest odrzucenie informacji, zaprzeczanie. Trzymam kciuki.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Sylwia, tak własnie sądzę. Mysle , ze jej potrzeba czasu. Jeden potrzebuje go mniej, inny wiecej. Ona tyle, ile jej potrzeba..

      Usuń
  10. Aga, super że Franek już trochę ochłonął po świętach :)
    Turnus na pewno Wam pomoże.
    Tak pomyślałam co do Natalki...(możesz usunąć ten komentarz, w sumie nie wiem, czy go pisać). Tak pomyslałam, że być może Natalka podsuwanie odpowiedniej lektury traktuje trochę tak, jakbyście chcieli jej narzucić, że to "także jej problem". I choć pewnie tak jest, to...może bardziej sprawdziłoby się podsunięcie jej normalnej, pozytywnej książki dla nastolatek. Dało poczucie, że rozumiecie jej potrzeby, a nie wszystko kręci się wokół Frania. A do Kosmity kiedyś dojrzeje :)
    Przepraszam, jeśli Cię uraził ten komentarz, wiem że zupełnie nie znam Waszej sytuacji, mogę sobie tylko wyobrażać.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A co ma mnie urazić?:)
      Książek dla nastolatek Natka chyba ma za duzo, bo ostatnio chodzi spać o pogańsko późnej porze;-) Nie chcemy , by myślała, ze to także jej problem, chcemy by zrozumiała, dlaczego pewne rzeczy sie dzieją.
      Jak jednak już wyżej pisałam, najwyraźniej ona potrzebuje jeszcze troche czasu.
      Ps. Na Ciebie gniewać sie byłoby grzechem:*

      Usuń
    2. Witam:)
      Jestem mama 4 latka, który miał bardzo podobny start do Frania i 14 latki, która próbuje się odnaleźć w tym naszym szalonym życiu :) terapie, turnusy, w domu program stymulacyjny, wszystko kręcilo się wokół Synka, Siostra musiała być ta dzielna, wszyscy Ja chwalili, ale i oczekiwali, ze będzie bohaterka, a Ona chciała być sobą, książki tez jej podsuwalam, tez nie chciała czytać, Ona chciała i traktowała Brata normalnie a nie jak kosmite, bo On dla Niej nigdy nie był kosmita, tylko bratem, zwyczajnie, a ze nie mówił tylko pokrzykiwal to nie przeszkadzało w przytulaniu się. Akceptuje Go, zaprasza koleżanki, robią sobie wspólne zdjęcia z Synkiem. Bałam się, ze będzie się wstydzić zachowań Brata, ale nic takiego nie ma miejsca. Pozdrawiam serdecznie :)

      Usuń
    3. Hm..to w sumie dokładnie jak u nas. Natalia absolutnie nie wstydzi sie Frania. Kocha go, wygłupia sie z nim, jak to rodzeństwo. Mam w sobie jednak jakis taki podskórny niepokój, że nie wszystko jest tak do konca ok. Może się mylę. Zobaczymy.
      Pozdrowienia i dla Was od nas:)

      Usuń
  11. Ale fajnie, że Franuś ma zwyżkę oby się utrzymała jaaak najdłużej :* Najlepiej już na zawsze :)
    A tak swoją drogą to Natalka jest ŚLICZNA!
    Mam nadzieję, że wyjazd wypali :)
    Buzka!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To, że wypali, nie podlega żadnej wątpliwości. Trzeba ino jeszcze trochę z kasiurą pokombinować - i to jest ten trudnejszy element naszego planu. Ale, jak to mi powiedziała kiedys znajoma na pierwszym turnusie Frania: na wakacje nie uzbierasz a na turnus zawsze. Jak narazie to sie sprawdzało, wiec i tym razem MUSI:)
      Buziaki:*

      Usuń
  12. Trzymam kciuki za wasz wyjazd, Natka to mądra dziewczynka i poradzi sobie z waszą pomocą, może rzeczywiście psycholog by przyspieszył ten proces?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Natalia, napisałam o tym już w odpowiedziach wyżej, więc nie będę dublować. Przyjdzie czas, wierzę w to..
      A zaglądałaś do tego linku z CARS, który tu podałam?
      :*

      Usuń
  13. Aguś ten wyjazd na pewno pomoże całej Waszej rodzinie, każdy z Was potrzebuje świeżego spojrzenia na życie. Na pewno nie jest łatwo Natce,rozmowy i wspólne życie są ważne. Jest mądrą dziewczynką i potrzebuje czasu, żeby to wszystko poukładać w swoim życiu. Nie mogę doczekać się naszego spotkania. Pozdrawiamy , Całusy dla Krasnalka i dla Natki:*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mam nadzieję, że spotkamy sie jeszcze przed turnusem;-)

      Usuń
    2. Jak wszystko pójdzie zgodnie z "planem" to ja myślę, że tak :)

      Usuń
  14. Witaj, gdzie jest ten turnus konkretnie ? Możesz się podzielić informacją ? Byłabym zainteresowana. Dziękuje

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jest to w sumie 8 turnusów rehabilitacyjnych (wybrany przez nas ma charakter psychoterapeutyczny) organizowanych przez Tairon. Wybralismy turnus przeznaczony dla dzieci w wieku 2-5 lat.
      Wszystkie są organizowane w sumie w 3 miejscowościach w Tatrach i odbywaja się w VII i VIII.

      Usuń
  15. Witam.
    Zanim doczytałam notke do końca, od razu pomyślałam o książce Kosmita, ale to znacie.
    Myślę, że książka ta może pomóc każdemu z rodzeństwem niepełnosprawnym, zrozumieć, że każdy ma swój świat, swój kawałek przestrzeni i czasem trzeba bardzo dużo czasu, by tam dotrzeć.
    Wierzę, że z czasem znajdziecie wspólną przestrzeń.
    Pomyślności:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja tez w to wierzę.
      Najwyraźniej jednak i do siegnięcia po "Kosmitę" trzeba dojrzeć.
      Dziękuję:)

      Usuń
  16. Aga, kiedy w lipcu podawalam Wam " kosmite" i z grubsza streszczalam Wam o czym ta ksiazka znieruchomialas i lodowatym , a jednoczesnie bardzo stanowczym glosem powiedzialas" Ale Franek nie ma autyzmu".... Potem kilka razy jeszcze byly takie sytuacje. Nie , nie wypominam Ci , poprostu przypominam jak wygladala faza wyparcia u Ciebie, niemal az do agresywnego buntu. To moze teraz po prostu Natki kolej... I stad ten stanowczy sprzeciw do rozwow na " TEN" temat.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Gosiu, ja tego ABSOLUTNIE nie traktuje jako wypominania. Nigdy nie ukrywałam, że nie widziałam autyzmu we Franku i nie widziałam w lecie powodu do akceptowania diagnozy, której Franek nie miał. Otrzymaujac diagnozę funkcjonalną powiedziano mi jasno: czr, ale nie powiemy Pani co z tego CZRu. I wiesz co, chwała Bogu, że poszlismy ta drogą (że tak powiem). Najperw łyknęłam CZR, teraz autyzm. Nam jest po prstu cholernie trudno akceptować kolejne ograniczenia Franka. Każdą kolejna diagnoze Frania przyjmujemy z większym oporem i trudem. Żebys wiedziała, co sie działo przy niedosłuchu. Sądzilismy ze to juz ostatni slad wczesniactwa. Teraz autyzm - o wiele trudniejszy do przełkniecia. Tu nie pomogą aparaty słuchowe. Sama wiesz.
      Stąd własnie tłumaczę sobie, że to jeszcze nie jest czas Natki. Widziałam jak na [oprzednich turnusach ona akceptowała Frania, nasze zycie, jak szła krok do przodu. Widziała, że nasza rodzina nie jest inna, bo tych innych jest jeszcze wiele. Jest więc srodowisko, w którym nie jestesmy inni.
      natalia czesto mówi, że kocha nasze niestandardowe zycie, że byłoby nudno, gdyby było inaczej. Ale to w chwilach dobrych. W tych trudnych, kryzysowych ma pretensje, jest wsciekła. Ale chwała Bogu ze ten mechanizm u niej działa.
      Od początku rozmawiamy z nią b otwarcie. Trudno jednak zeby ona sie otworzyła w ciagu chwili na coś, na co ja tak długo byłam zamknieta.

      Usuń
  17. Mój mąż do dzisiaj nie czyta, nie ogląda nic co byłoby związane ze zdrowiem wcześniaków, czy zespołem genetycznym, który lekarze podejrzewają u Agatki. Ja z kolei czytam, szukam kontaktu z innymi rodzicami...
    Każde z nas przeżywa to na swój sposób.
    Tak samo jest z Natalką- przemyśli, "przetrawi" na swój sposób i będzie ok. Tego Wam życzę :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie tak jest. U nas tez każdy reagował inaczej, inaczej sobie radzilismy, potrzebowalismy innego czasu, by pewne sprawy zaakceptować. Trzeba tylko dac sobie ten czas.
      Ja po dzisiajszej porannej rozmowie z Natka widze, że ona jeszcze potrzebuje czasu. I dobrze, akceptuje to.

      Usuń
  18. a co to za turnus? gdzie?
    mam nadzieje że pojedziecie i że Natalcia oswoi nieoswojone....

    trzymajcie się :*
    no i witajcie ponownie po mojej przerwie :)

    OdpowiedzUsuń
  19. Wszystkie mądre rzeczy już tu napisano, więc dodam tylko uściski od siebie!
    Jowita
    P.S. Ja tez jeszcze chwilę temu wypierałam... na niektóre rzeczy trzeba czasu i odwagi :)

    OdpowiedzUsuń
  20. Nikt nie jest gotowy na te czarne kartki od losu, a już na pewno nie dziewięciolatka.
    Też wydaje mi się, że nie problem w miłości, ani Waszej do dzieci, ani dzieci do siebie nawzajem. To bunt przeciwko losowi, który wylosował akurat taki scenariusz.
    I wcale jej się nie dziwię.

    A tak poza tym: śliczne pysio ma to Wasze córczątko, a włosy będą zawsze stanowiły przedmiot mojej dzikiej zawiści (my z córką mamy mysie pasemeczka). Zazwyczaj "nie lubimy" takich, co mają włosy jak Natalka, ale jak patrzę na te jej cieplutkie ślepka, to jej się chyba nie da nie lubić... Co komplikuje sprawę :)

    Przytulam

    OdpowiedzUsuń
  21. UDANEGO TURNUSU !!!
    POZDROWIENIA OD NAS DLA WAS :p
    IZA Z RODZICAMI !!! :))))

    OdpowiedzUsuń

  22. Owocnego czynnego wypoczynku i zwyżkowej formy. Oby trwała jak najdłuzej
    Pozdrowienia i serdeczności

    OdpowiedzUsuń
  23. NATALA nie czytaj ;-)
    Aga wiesz co, ja jeszcze doswiadczenia nie mam a i takiego tez miec nie bede gdyz same meskie osobniki w domu. Jednak w ciagu ostatnich 2-3 miesiecy mialam kontakt z kilkoma mamami dziewczat wlasnie 11,12-13 letnich.....opowiadaly ze ich corki staja sie przed-nastolatkowe. Miewaja okrutne humorki, jedna sie no nie chciala myc w jakism.tam protescie. Nie chca wstac, jak juz wstana to taaaakie naburmuszone przy sniadaniu. Co matka powie to....nadmuchuja usta..oczy do gory i wzdychaja...etc etc..kazda z nich w roznej sytuacji rodzinnej....a z drugiej strony potrafia byc tez b dziecinne plakac za mama...w nocy spac z mama.....taki wiek mysle...ani to kobieta ani w sumie dzieciatko...ciezko moze odnalezc balans....hormony zaczynaja swoj szal....nikt nie ma lekko w tym wieku a Natke spotkaly jeszcze inne zmiany w jej swiecie. Bedzie z pewnoscia lepiej, dobrze bedzie. Trzeba to i przetrwac ale ja tez w Natki sytuacji bardzo wierze w moc pogadania z psychologiem. Wiem co mowie....ten moj jest fantastyczny!!!
    Ja o wiele starsza i problemy inne ale on i otwiera galy, patrze na rzeczy inaczej...wiadomo ze kilka rozmow nie zniweluje problemu...ale to swietny krok

    I jak, przyda sie cos dla Francy?
    Buziaki, monika

    OdpowiedzUsuń
  24. I po jaki tylek ja to pisze publicznie....
    Ach....

    :-):-):-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. :) spoko spoko:)
      Połowa pójdzie na aukcje Allegro a połowa dla Frania:)
      Bardzo Ci dziekuję Monika:)

      Opis nastolatki..trafiony na 100%:) Raźniej mi;-)

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję