piątek, 18 stycznia 2013

Świat Frania

Franio jedzie na zajęcia:)
Dużo dziś się wydarzyło, nie tyle ilościowo co jakościowo.

Rano Franulka pięknie współpracował z p. Lucyną, neurologopedką. Widzimy jak ze spotkania na spotkanie wycisza się na zajęciach i pięknie wchodzi w terapię. 
Po zajęciach pani Lucyna fachowym okiem rzuciła na krasnalka i stwierdziła, że oprócz stópek trzeba będzie okleić krasnalkowi także brzuszek i łopatki. Ustaliliśmy także (już po konsultacji z "wujkiem Radkiem") najlepsze wkładki dla Franiutka. Najpierw jednak musimy kupić krasnalkowi buty wiosenne, potem do nich zostaną wykonane wkładki (za wszystkimi "szykanami sensorycznymi").
Odnośnie terapii czaszkowo-krzyżowej wszyscy nasi guru mają takie samo zdanie: warto spróbować i zobaczyć, co Franio na to. Temat na chwilkę odkładamy, bo w najbliższym czasie mamy dla Frania inną nowość. Terapeutki z Prodeste powiedziały nam, że Polski Związek Głuchych w Opolu ma nowy program - 1 godzina terapii logopedycznej w tygodniu w domu dziecka (!) dla dzieci do 3 roku życia. W przypadku niepełnosprawności sprzężonej opieką objęte są także powyżej 3 r.ż. Aż nie mogłam w to uwierzyć! Zadzwoniłam do pani logopedki z PZG we Wrocławiu, która prowadziła Franiutka w ubiegłym roku, po radę. Powiedziała, żebyśmy koniecznie skorzystali z tego programu. Umówiłam się na poniedziałek na rozmowę telefoniczną z panią kierownik PZG w Opolu. Mam nadzieję, że nam się uda.

Poranek minął nam więc spokojnie. Za to "ciocia Ewelina" z Prodeste nieźle nas dziś przeczołgała;-)


Po przyjściu na zajęcia Franiem zajęła się pani praktykantka a my zostaliśmy zaproszeni do innego pokoju, żeby ... poznać świat Frania.
Byliśmy troche niepewni, co nas czeka, szczególnie, gdy pani Ewelina powiedziała, że mamy sobie zawiązać oczy przepaską a na ręce nałożyc podgumowane rękawice. Wydawało mi sie, że...co tam. Co takie doświadczenie może wnieść? Powiem Wam, że..hm.. trudno było. Bardzo trudno. Te godzinne warsztaty uświadomiły nam bardzo mocno jak inaczej Franek odbiera świat. Było to naprawdę trudne doświadczenie. Nie przejście samych warsztatów, nie, ale doświadczenie na własnej skórze, że nasz synek nie doświadcza świata tak jak my. Niby to wiedzieliśmy, niby kładziono nam to do głowy, ale zupełnie inaczej jest, gdy człowiek sam tego doświadczy.
Jasne, że nie wiemy ani my ani terapeuci na 100% jak Franek wiele bodźców odbiera, przede wszystkim jak słyszy. To kiedyś Franio sam nam powie, kiedyś sam wiele rzeczy nam wyjaśni. Dzisiaj tylko zajżeliśmy do jego świata przez lekko uchylone drzwi.
Pod koniec spotkania były trudne pytania i próby znalezienia na nie odpowiedzi. Zadanie domowe też dostaliśmy. Truuudne.

Wracaliśmy do domu w milczeniu. Mi się chciało dosłownie krzyczeć ze złości (znowu tak urbi et orbi, żeby sie wykrzyczeć) i płakać. Choroba jasna...

Każdy, absolutnie każdy rodzic dziecka z sensoryzmami/z autyzmem powinien przejśc na własnej skórze takie doświadczenie, żeby lepiej zrozumieć swoje dziecko. Zrozumienie i doświadczenie dają spokój tak bardzo potrzebny do zmierzenia się ze światem dziecka.
To było naprawdę trudne doświadczenie, ale bardzo potrzebne. I wiem od p. Eweliny, że to nie były ostatnie zajęcia tego typu dla nas.


Od jakiegoś czasu nasze życie z Franiem jest zupełnie inne. Krasnal jest w rękach cudownych, fantastycznych, wyjątkowych ludzi, którym my ufamy w 100% i w których mamy oparcie i pomoc. 
To dla nas kompletnie nowe doświadczenie. 
Fantastyczne doświadczenie.


Ps. Szpital przełożony na kwiecień. Nasza pani doktor chce, aby badanie koniecznie odbyło sie u niej - od kwietnie rusza na jej oddziale nocne eeg. Kolejny problem rozwiązany.

EDIT
Zapomniałam, sklerozę mam galopującą.
MEN planuje znieśc obowiązek powoływania zespołów nauczycieli i specjalistów oraz prowadzenia teczek dla dzieci z dysfunkcjami w szkołach. 
Sprawa opisana jest TU.
TU możecie wyrazic swoje zdanie podpisującą petycję do MEN.




30 komentarzy:

  1. Aż mam ochotę pojechać do Waszej Pani Eweliny i poczuć świat tak jak Zuzia, hmm ciekawe i przydatne doświadczenie, ale strasznie trudne.Niby dużo wiemy, co naszym dzieciom dolega, ale doświadczyć to samo to inna kwestia. Ciężka. Wchodzą w życie z takimi kłodami pod nogami...
    Dobrze, ze sprawa badania się rozwiązała.
    Pozdrawiam i ściskam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie tak. Niby wiesz, ale jak sama poczujesz to dopiero zaczynasz rozumieć. I nagle znajdujesz w sobie pokłady cierpliwosci i zrozumienia dla dziecka, których istnienia nawet nie podejrzewałas..

      Usuń
  2. Cierpliwość i zrozumienie - istota naszego macierzyństwa, niby oczywiste, a jednak.

    A Ty kobieto cierpisz na bezsenność czy co?! Idź się wyśpij a nie od razu na komentarze odpisujesz ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ha ha:) własnie zbieram sie do ruszenia z sofy. Musze, bo rano pobudka i od 8 robota. Jeszcze nie wiem jak wstanę;-)
      Kolorowych snów:)

      Usuń
  3. Franuś, jest naprawdę DZIELNYM FRANKIEM :) Miło się takie wieści czyta:)

    OdpowiedzUsuń
  4. Zazdroszcze tego doświadczenia. Czasem tak bardzo brakuje mi cierpliwości do jego wychodzenie na klatke, do rozbierania się, do krzyków. Musze wtedy wyjść do innego pokoju ochłonąć, ale tak strasznie mi wtedy wstyd, że znów nie dałam rady....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Paulina, a znasz jakiegos rodzica, niewazne czy dziecka zdrowego czy chorego, który by powiedział: jestem ostoja spokoju, nigdy nie denerwuję sie na moje dziecko? Ja nie. Jesli by tak mi ktoś powiedział, to uwazałabym, że kłamie, lub cos bierze.

      My musimy znaleźc dla siebie jakis sposób na krzyki Frania, dlatego tak poszukujemy drogi dla nas. Ojciec karmiący radzi ignorowanie. Zauwazyłam, że na Franka działają rózne metody - czasem trzeba go wyrwaz z "kregu krzyku", chwycic za ramina i glosno go zawołać, zeby wrócił do nas. Czasem krzyczę razem z nim. Istny dom wariatów. Ale to pomaga - Franc patrzy na mnie zdziwiony (może matce już odbiło?). ostatnio próbuje metody Ojca karmacego - ignorowanie krzyków. To najtrudniejsze. Dzis np nie mozemy ignorować, bo coś się dzieje, Nie wiemy jeszcze co..Może młody intensywnie walczy z rozpoczynajaca sie chorobą? W kazdym razie dziś obok krzyku mamy uderzanie głowa w podlogę. Super duet, co? Od ok godziny jest ok. Uciszył się.
      Ale kocyk obciążeniowy zamówiony. Coraz trudniej go dociskać. Postanowilismy sprawic mu profesjonalny sprzęt. Może pomoże?
      Trzymaj się:*

      Usuń
    2. Oj pamiętam te godziny spędzane na początku z kocykiem i workami sako- najgorszemu wrogowi doświadczenia tego nie życzę. Dziś jet lepiej, jest kilka rodzajow wrzaskow, na niektore dziala ignorowanie, niektore wiążą się z bólem i trzeba przytulic a na niektóre błyskawicze pomaga. Polecienie w Makatonie " koniec placzu- teraz rozmawiamy". Kluczowe jest wtedy zlapanie kontaktu wzrokowego, ak sie popatzy to w lot rozumie Makaton i następuje cudowne uciszenie.

      Usuń
  5. Kiedyś ktoś mi powiedział na uczelni: Jak będzie łatwo, to nie będzie Pani pamiętać. A musi Pani pamiętać, żeby się nauczyć. Byłam wtedy oburzona... Ale to chyba prawda, im jest trudniej, tym jest owocniej i tym piękniej potem smakuje zwycięstwo. Franek też wygra z autyzmem - oswoi go, zamknie w środku, wyjdzie z zaklętego kręgu. Za jakiś czas. Buziaki i ściskam Was wszystkich!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ooooo Anata, Ty nawet nie wiesz, jak mi sie to zdanie podoba. Jestem w 100% tego samego zdania;-)
      A poważnie - trzymam Cię za słowo, jak zawsze. I mam nadzieję, że się nie mylisz. Jak zawsze.
      :*

      Usuń
  6. Rok temu w ramach tygodnia autyzmu Synapsis udestepnil takie mini pomieszczenie- kostkę sensoryczną. Akurat odbierałam diagnozę Antosia wiięc poszłam zobaczyć. Po wyjściu z kostki wymiotowałam pół godziny i miałam problemy z chodzeniem. Chyba dopiero wtedy zrozumiałam tak bardziej, że " autyzm wprowadza zmysły w błąd". O ile się nie mylę na stronie Synapsisu jest nadal prezentacja multimedialna symulująca sposób postrzegania świata przez osoby z autyzmem. Straszne, ale potrzebne to doswiadczenie. A mój mądry pediatra powiedział mi kiedyś, że można dziecko z autyzmu , tylko najpierw trzeba wejść do świata dziecka, oswoić go a potem chwycic dziecko za rękę i powoli wracac na powierzchnię. Coś mi się wydaje że właśnie łapiecie Frania za rękę w jego świecie. Teraz została już tylko druga część, a ona wolniej czy szybciej musi nastąpić:-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Cofam zdanie o "przeczołganiu":)
      Dziękujemy cioci Ewelinie, że nas tak lajtowo potraktowała;-)

      Gosiu, sama na sobie i po sobie widzę, jak przechodze z etapu na etap. Mam nadzieję, że to już ta część, o której piszesz.
      :*

      Usuń
  7. Powiem Ci Aguś, że ja czasami też chciałabym wejść w "świat" Mai, ale niestety nie ma czegoś takiego. Dobrze, że mogliście na własnej skórze doświadczyć tego co Franio i zaglądnąć w Jego "świat". Całusy dla Was i pozdrowienia dla całej rodzinki :)

    OdpowiedzUsuń
  8. ale ten Wasz synuś jest słodki! :)

    :** wszystko się uda, na pewno!

    Martyna.

    OdpowiedzUsuń
  9. Do drugiej w nocy oglądałam filmy z udziałem Franka. Ma ogromne szczęście, że ma taką rodzinę, jak Wy. Jak dla mnie, to macie teraz z górki. Ja-szary człowiek widzę ogromny potencjał we Franku. Z waszą miłością troską, ogromem zapału jesteście w stanie przenieść tą górę. Pozdrawiam ciepło!

    OdpowiedzUsuń
  10. Agnieszko, co do terapi czaszkowo-krzyżowej, to 4 miesiące po Asi chorobie, zaczęliśmy ją prowadzić równolegle 3 terapiami, jedna fizjoterapeutka głównie Vojtą a druga Bobathem i czaszkowo - krzyżową, ale jej niepełną wersją, bo Asia nie pozwlała i była za mała. Uspokajała się, często podsypiała w czasie. Po roku z niej zrezygnowaliśmy bo zauważyliśmy, że bardziej robi postępy po Bobath - ale szczerze to w sumie nie wiadomo po czym głównie robiła postępy. Pewnie wszystko jakoś współpracowało. Ale to co zauważyłam w przypadku dzieci z autyzmem, to po delfinoterapii robili ogromne postępy. Byliśmy już dwa razy, i za każdym razem gdy obserwowałam te dzieci, to niesamowite było to, że już w trakcie terapi dzieci się zmieniały, a od jednego ojca wiem, że po powrocie ich syn nie tyle zrobił krok do przodu co zaczął biec... Wiadomo, kazde dziecko to inny przypadek... A nie jest to tania terapia, ale jeśli się sprawę nagłośni to jest szansa na uzbieranie funduszy... Pozdrawiam z zimnej Anglii, Buziaki dla dzieci

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, czytałam Twoja relacje z delfinoterapii, słyszałam od wielu mam o zbawiennym wpływie delfinów na dzieci. Na turnusie rok temu Franio dostał w prezencie pianke na delfiny - prezent od jednej ze znajomych mam, która ze swoim dzieckiem była "na delfinach" już kilkukrotnie.
      Nie śmiem marzyc o tym nawet, szczerze powiedziawszy. Teraz koncentrujemy sie na tym, aby zbierac pieniądze na bieżącą terapię Frania. A może to jakiś cel na przyszły rok?
      A czaszkowo-krzyżowa służy, z tego co wiem (może się mylę, bo jeszcze nie weszłam w temat dogłębnie) przede wszystkim wyciszeniu dziecka. Stąd pewnie zrodził się ten pomysł w głowie naszej sąsiadki.
      Uściski dla Was:*

      Usuń
    2. Dlatego pomyślałam o jakimś rozgłośnieniu Frania potrzeby delfinoterapii... My za pierwszym razem wyjechaliśmy dzięki jednej osobie, która po prostu nie znając nas wpłaciła 20tyś. na Asi subkonto!!! A drugim razem z 1% i teraz jedziemy trzeci raz z 1%... Wiadomo, inne terapie kosztują majątek... Ciężko podzielić koszty, ale zbieraj na ten cel, warto...

      Usuń
    3. 20 tys?????? O matko! Cudownie!:)
      Jeszcze nie mam ciągle kalendarzyków z apelem o 1% więc..hm...zobaczymy. Ale oki, stawiamy sobie ambitny cel.
      (piszę te słowa i sama w nie nie wierzę;-)
      Może, jesli bysmy zintensyfikowali Allegro i w ogóle zintensyfikowali WSZYSTKO (łącznie z graniem w totka;-) ) to by sie udało? No to mamy temat do przemyśleń.

      Aniu, napisze do Ciebie na spokojnie maila a najblizszym tygodniu, przybliżysz mi kwestię kosztów, oki?

      Usuń
  11. Kochanie 21.000 zł- to też nasze marzenie, ale powiem o Waszej Odwadze- tak poznać świat dziecka- jego dotyk, postrzeganie, słyszenie, pozwala zrozumieć, sił abyście wytrwali, Aga macie duże Szanse- Franiulek jest jeszcze " Mały"- w okresie gdy terapie pomagają najwięcej :-) Mocno Was ściskam i wierzę, ze będzie dobrze :-)))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, ja na spokojnie zadzwonię do Ciebie w przyszłym tygodniu, jak dojdziesz do siebie. Pogadamy, oki?
      Bo do napisania maila chyba sie nie zbiorę.
      Ciągły niedoczas.
      Buziaki dla Was, dziewczyny i chłopaki:*

      Usuń
  12. Ładnie Franio
    Jak tam Franio ?
    Jesteśmy z wami

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tonę w pracy.
      jak nie utone, obiecuję wpis najpóźniej we wtorek.

      Generalnie jest dobrze. Do mojego dzisiejszego wyjazdu z domu Franio był w dobrym nastroju. Nie wiem czy po wyjeździe mu się jeszcze poprawił..;-)
      A powaznie - jest dobrze, panie Waldemarze.
      :*

      Usuń
  13. Trzymam kciuki za 1%. Będę wszystkim znajomym polecać nr konta Frania.
    Podziwiam Was!!!
    Ela

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Elu, serdecznie Ci dziękuję:)
      Jeśli chcesz, mogę przesłac Ci kalendarzyki z apelem o 1%, tylko odezwij sie na maila, proszę:*

      Usuń
  14. Pani Krystyna Szumilas była moją nauczycielką, poza tym głosowałam na nią.
    A teraz powoli mnie załamuje... :(
    Przykro jak cholera.

    Ściska.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję