Świat Frania

Franio jedzie na zajęcia:)

Dużo dziś się wydarzyło, nie tyle ilościowo co jakościowo.

Rano Franulka pięknie współpracował z p. Lucyną, neurologopedką. Widzimy jak ze spotkania na spotkanie wycisza się na zajęciach i pięknie wchodzi w terapię. 
Po zajęciach pani Lucyna fachowym okiem rzuciła na krasnalka i stwierdziła, że oprócz stópek trzeba będzie okleić krasnalkowi także brzuszek i łopatki. Ustaliliśmy także (już po konsultacji z "wujkiem Radkiem") najlepsze wkładki dla Franiutka. Najpierw jednak musimy kupić krasnalkowi buty wiosenne, potem do nich zostaną wykonane wkładki (za wszystkimi "szykanami sensorycznymi").
Odnośnie terapii czaszkowo-krzyżowej wszyscy nasi guru mają takie samo zdanie: warto spróbować i zobaczyć, co Franio na to. Temat na chwilkę odkładamy, bo w najbliższym czasie mamy dla Frania inną nowość. Terapeutki z Prodeste powiedziały nam, że Polski Związek Głuchych w Opolu ma nowy program - 1 godzina terapii logopedycznej w tygodniu w domu dziecka (!) dla dzieci do 3 roku życia. W przypadku niepełnosprawności sprzężonej opieką objęte są także powyżej 3 r.ż. Aż nie mogłam w to uwierzyć! Zadzwoniłam do pani logopedki z PZG we Wrocławiu, która prowadziła Franiutka w ubiegłym roku, po radę. Powiedziała, żebyśmy koniecznie skorzystali z tego programu. Umówiłam się na poniedziałek na rozmowę telefoniczną z panią kierownik PZG w Opolu. Mam nadzieję, że nam się uda.

Poranek minął nam więc spokojnie. Za to "ciocia Ewelina" z Prodeste nieźle nas dziś przeczołgała;-)


Po przyjściu na zajęcia Franiem zajęła się pani praktykantka a my zostaliśmy zaproszeni do innego pokoju, żeby ... poznać świat Frania.
Byliśmy troche niepewni, co nas czeka, szczególnie, gdy pani Ewelina powiedziała, że mamy sobie zawiązać oczy przepaską a na ręce nałożyc podgumowane rękawice. Wydawało mi sie, że...co tam. Co takie doświadczenie może wnieść? Powiem Wam, że..hm.. trudno było. Bardzo trudno. Te godzinne warsztaty uświadomiły nam bardzo mocno jak inaczej Franek odbiera świat. Było to naprawdę trudne doświadczenie. Nie przejście samych warsztatów, nie, ale doświadczenie na własnej skórze, że nasz synek nie doświadcza świata tak jak my. Niby to wiedzieliśmy, niby kładziono nam to do głowy, ale zupełnie inaczej jest, gdy człowiek sam tego doświadczy.
Jasne, że nie wiemy ani my ani terapeuci na 100% jak Franek wiele bodźców odbiera, przede wszystkim jak słyszy. To kiedyś Franio sam nam powie, kiedyś sam wiele rzeczy nam wyjaśni. Dzisiaj tylko zajżeliśmy do jego świata przez lekko uchylone drzwi.
Pod koniec spotkania były trudne pytania i próby znalezienia na nie odpowiedzi. Zadanie domowe też dostaliśmy. Truuudne.

Wracaliśmy do domu w milczeniu. Mi się chciało dosłownie krzyczeć ze złości (znowu tak urbi et orbi, żeby sie wykrzyczeć) i płakać. Choroba jasna...

Każdy, absolutnie każdy rodzic dziecka z sensoryzmami/z autyzmem powinien przejśc na własnej skórze takie doświadczenie, żeby lepiej zrozumieć swoje dziecko. Zrozumienie i doświadczenie dają spokój tak bardzo potrzebny do zmierzenia się ze światem dziecka.
To było naprawdę trudne doświadczenie, ale bardzo potrzebne. I wiem od p. Eweliny, że to nie były ostatnie zajęcia tego typu dla nas.

Od jakiegoś czasu nasze życie z Franiem jest zupełnie inne. Krasnal jest w rękach cudownych, fantastycznych, wyjątkowych ludzi, którym my ufamy w 100% i w których mamy oparcie i pomoc. 
To dla nas kompletnie nowe doświadczenie. 
Fantastyczne doświadczenie.


Ps. Szpital przełożony na kwiecień. Nasza pani doktor chce, aby badanie koniecznie odbyło sie u niej - od kwietnie rusza na jej oddziale nocne eeg. Kolejny problem rozwiązany.

EDIT
Zapomniałam, sklerozę mam galopującą.
MEN planuje znieśc obowiązek powoływania zespołów nauczycieli i specjalistów oraz prowadzenia teczek dla dzieci z dysfunkcjami w szkołach. 
Sprawa opisana jest TU.
TU możecie wyrazic swoje zdanie podpisującą petycję do MEN.