I to był nasz błąd.
Gdy w wieku 2 lat i 1 mies. u Frania został zdiagnozowany problem ze słuchem i z wynikami w ręku trafiliśmy do Polskiego Związku Głuchych we Wrocławiu usłyszeliśmy, że:
DZIECI Z GRUPY RYZYKA POWINNY MIEĆ WYKONYWANE BADANIE ABR CO PÓŁ ROKU AŻ DO UKOŃCZENIA 2 ROKU ŻYCIA!!!!
Franio nie miał w tym czasie ani jednego.
Tu nie chodzi tylko o wykonania otoemisji i tympanometrii, lecz o badanie ABR wykonywane we śnie, podczas którego sprawdzana jest odpowiedź z pnia mózgu.
Pisałam tu już o tym wielokrotnie, ale nie zaszkodzi powtórzyć: nie dajcie się zbyć i uspokoić - jeśli dziecko jest w grupie ryzyka, powinno mieć wykonany ABR raz na 6 miesięcy i koniec!My, rodzice, mamy prawo wszystkiego nie wiedzieć, nie musimy być przecież specjalistami w każdej dziedzinie, dlatego trafia mnie za każdym razem, gdy słyszę takie historie.
Nie wiem, czy można by było więcej zrobić dla Franiowych uszek, gdyby miał wykonane badanie ABR przed 2 rokiem życia.
Staram się już o tym teraz nie myśleć, żeby nie zwariować.
Zapewne jednak byłoby dziś inaczej niż jest...
***
Kilka czynników uszkodzenia słuchu:
Więcej na ten temat można przeczytać na stronie Fundacji Wcześniak.
Dokładnie TAK! U nas też 2 pierwsze badania audiometrii nieprawidłowe a trzecie już w porządku. Na szczęście już przy drugim badaniu mieliśmy ABR i dzięki temu wiedzieliśmy, że słuch Agatki nie był w porządku.
OdpowiedzUsuńAudiometria i tympanometria to wstęp. Owszem bardzo ważny, ale jak widać w niektórych przypadkach niewystarczajacy...
Ale początkowo człowiek o tym wszystkim nie wie..:(
UsuńDlatego poświęciłam temu osobny post, bo ja swojego czasu sądziłam (naiwnie), że sama otoemisja wystarczy.
Coraz częściej czuję iż z naszymi lekarzami jest źle. Gdyby nie moja wielka walka to moja córa nie miałaby nogi, biodra a nawet było zagrożone jej życie. Czy każdy rodzic powinien mieć ukończoną medycynę i kilka specjalizacji oraz wieloletnie doświadczenie w tej dziedzinie by móc ratować swoje dziecko? Przydaje się również wiedza prawnicza, wszelkie rozeznanie w funkcjonowaniu placówek medycznych i wspomagających tę dziedzinę i wiele innej wiedzy która jest niezbędna w ratowaniu zdrowia i życia naszych pociech.
OdpowiedzUsuńSama wiesz, Aniu, jak jest - każdy temat trzeba drążyć i nie odpuszczać. Wyściskaj córcią od nas, proszę:*
UsuńWiem wiem jak jest ale najważniejsze że bieg ku zdrowiu wygrywamy:) Wyściskam od Was moją Ewcią, a Wy wyściskajcie Frania i Natalkę:)
UsuńPozdrawiam ciepło jak zawsze
Melduję, że robale wyściskane:)
UsuńAgnieszko nam wszystkie badania słuchu wyszły dobrze, ale powiedziano nam, że wykonuje się je do 2 roku życia u dzieci z czynnikami ryzyka,właśnie takimi jakie wymieniłaś. Te wszystkie czynniki mieliśmy zakreślone na karcie haczykiem. Jeździliśmy do PZG w Krakowie. Więc również od siebie mogę przekazać Mamie tego Bąbelka, aby jednak wstawiła się za jakiś czas na kolejne badanie, może bardziej dokładne, jak ABR. Pozdrawiamy!
OdpowiedzUsuńMonika, ten wpis poczyniłam z pełną premedytacją - będę o tej zasadzie przypominała regularnie, żeby nikt nie dał się tak uspokoić jak my się daliśmy..
UsuńUściski:*
Potwierdzam, do 2 r.ż. badania kontrolne, z tych bardziej precyzyjnych, u dzieci obciążonych ryzykiem.
OdpowiedzUsuńTrzymam kciuki za prawidłowe wyniki!
Matko! Ależ mnie strach obleciał, Kubuś po (ciężkim) porodzie dostał dziwnej infekcji i naszprycowali go antybiotykami, jak się później okazało nietrafionymi, później jakoś doszedł chłopaczyna do siebie, ale napisali, że jest ryzyko uszkodzenia słuchu... Zrobili mu badanie zwykłe i wypuścili i zupełnie przez przypadek, na wizycie u znajomego dentysty, dowiedziałam się, że trzeba badać te uszka często, oczywiście musieliśmy robić to na swój koszt, bo lekarze stwierdzili, że histeryzujemy i były teksty: "tak to jest jak małolaty rodzą dzieci". NIKOGO w szpitalu w JG nie obeszło, że w naszej rodzinie sporo ludzi ma głęboki niedosłuch (mój tata ponad 85%) z niewyjaśnionych przyczyn... Echhh.... U naszego malucha na szczęście wszystko skończyło się na profilaktyce, ładnie i szybko zaczął mówić, więc porzuciliśmy badania, ale co się nasłuchaliśmy, to nasze :(
OdpowiedzUsuńBardzo dobrze, że temat został podjęty :)
Ja swoje zdanie o tym szpitalu mam.
UsuńKomentarze lekarzy pominę milczeniem - krew mnie po prostu zalała, gdy je przeczytałam. W tym samym miejscu i ja nie raz usłyszałam, ze panikuję, przesadzam itd., jedyna różnica - nikt mnie nie określił jako małolaty.
Dobrze, że u Was sprawa skończyła się pozytywnie.
:*
witam :) chcialam dodac jeszcze jeden czynnik ryzyka , mianowicie : cukrzyca ciazowa , my dzsiaij dostalismy skierowanie na badanie sluchu dla naszej 4 miesiecznej coreczki .
OdpowiedzUsuńPozdrawiam serdecznie Sylwia
O, dobrze wiedzieć. W wielu źródłach podaje się jeszcze choroby zakaźne jak np. różyczka.
UsuńSerdeczności:)
Znajoma zadzwoniła do ośrodka badającego słuch (rekomendacja JO, II stopień referencyjności itd. itp.), pani rejestrująca dzieci powiedziała, że ona WIE LEPIEJ czy dziecko powinno mieć badany słuch czy nie. I ona WIE LEPIEJ niż matka-histeryczka, że nie powinno. Koniec. Tym sposobem kolejna rodzina będzie pewnie wykonywała badania słuchu prywatnie.
OdpowiedzUsuńBrak słów po prostu.
Regularne badania to podstawa. Dzięki nim możemy zaobserwować, czy nie pojawiają się jakieś niepożądane zmiany. Niestety lekarze nie zawsze o tej konieczności informują.. Bardzo dobrze, że powstają takie artykuły jak Twój. Mogą one przestrzec rodziców przed niedopatrzeniem. Pozdrawiam serdecznie.
OdpowiedzUsuń