środa, 26 czerwca 2013

Znowu o słuchu

Zadzwoniła dziś do mnie mama kilkumiesięcznego bąbelka wcześniaczka, którą poznałam podczas II Opolskiego Pikniku Wcześniaka. Maluszek ma za sobą bardzo podobne przejścia do Franiowych i jest pod opieką wielu specjalistów. Ostatnio miał wykonywane badanie przesiewowe słuchu. Pierwsze dwa przesiewy wyszły bardzo źle (jak u Frania), ten ostatni, trzeci, wyszedł ponoć dobrze (też jak u Frania). Pani pielęgniarka wykonująca badanie powiedziała rodzicom, że już po sprawie i temat uszu można zamknąć  - nam też tak powiedziano swojego czasu. Mimo lekkiego niepokoju, czy aby na pewno temat jest do odhaczenia, byliśmy szczęśliwi, że przynajmniej jeden problem mamy z głowy.
I to był nasz błąd.
Gdy w wieku 2 lat i 1 mies. u Frania został zdiagnozowany problem ze słuchem i z wynikami w ręku trafiliśmy do Polskiego Związku Głuchych we Wrocławiu usłyszeliśmy, że:

DZIECI Z GRUPY RYZYKA POWINNY MIEĆ WYKONYWANE BADANIE ABR CO PÓŁ ROKU AŻ DO UKOŃCZENIA 2 ROKU ŻYCIA!!!!
 

Franio nie miał w tym czasie ani jednego.

 

Tu nie chodzi tylko o wykonania otoemisji i tympanometrii, lecz o badanie ABR wykonywane we śnie, podczas którego sprawdzana jest odpowiedź z pnia mózgu. 

Pisałam tu już o tym wielokrotnie, ale nie zaszkodzi powtórzyć: nie dajcie się zbyć i uspokoić - jeśli dziecko jest w grupie ryzyka, powinno mieć wykonany ABR raz na 6 miesięcy i koniec!

My, rodzice, mamy prawo wszystkiego nie wiedzieć, nie musimy być przecież specjalistami w każdej dziedzinie, dlatego trafia mnie za każdym razem, gdy słyszę takie  historie.

Nie wiem, czy można by było więcej zrobić dla Franiowych uszek, gdyby miał wykonane badanie ABR przed 2 rokiem życia.
Staram się już o tym teraz nie myśleć, żeby nie zwariować.
Zapewne jednak byłoby dziś inaczej niż jest...


***
Kilka czynników uszkodzenia słuchu: 
  • zakażenie wewnątrzmaciczne,
  • uraz okołoporodowy, zamartwica,
  • poród przed 33 hbd,
  • masa urodzeniowa poniżej 1500 g,
  • wentylacja mechaniczna dłuższa niż 5 dni,
  • żółtaczka,
  • leki ototoksyczne,
  • bakteryjne zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych,
  • niska punktacja Apgar (0-4 w pierwszej minucie, 0-6 w piątej).

  • Więcej na ten temat można przeczytać na stronie Fundacji Wcześniak.
     

    14 komentarzy:

    1. Dokładnie TAK! U nas też 2 pierwsze badania audiometrii nieprawidłowe a trzecie już w porządku. Na szczęście już przy drugim badaniu mieliśmy ABR i dzięki temu wiedzieliśmy, że słuch Agatki nie był w porządku.
      Audiometria i tympanometria to wstęp. Owszem bardzo ważny, ale jak widać w niektórych przypadkach niewystarczajacy...

      OdpowiedzUsuń
      Odpowiedzi
      1. Ale początkowo człowiek o tym wszystkim nie wie..:(
        Dlatego poświęciłam temu osobny post, bo ja swojego czasu sądziłam (naiwnie), że sama otoemisja wystarczy.

        Usuń
    2. Coraz częściej czuję iż z naszymi lekarzami jest źle. Gdyby nie moja wielka walka to moja córa nie miałaby nogi, biodra a nawet było zagrożone jej życie. Czy każdy rodzic powinien mieć ukończoną medycynę i kilka specjalizacji oraz wieloletnie doświadczenie w tej dziedzinie by móc ratować swoje dziecko? Przydaje się również wiedza prawnicza, wszelkie rozeznanie w funkcjonowaniu placówek medycznych i wspomagających tę dziedzinę i wiele innej wiedzy która jest niezbędna w ratowaniu zdrowia i życia naszych pociech.

      OdpowiedzUsuń
      Odpowiedzi
      1. Sama wiesz, Aniu, jak jest - każdy temat trzeba drążyć i nie odpuszczać. Wyściskaj córcią od nas, proszę:*

        Usuń
      2. Wiem wiem jak jest ale najważniejsze że bieg ku zdrowiu wygrywamy:) Wyściskam od Was moją Ewcią, a Wy wyściskajcie Frania i Natalkę:)
        Pozdrawiam ciepło jak zawsze

        Usuń
      3. Melduję, że robale wyściskane:)

        Usuń
    3. Agnieszko nam wszystkie badania słuchu wyszły dobrze, ale powiedziano nam, że wykonuje się je do 2 roku życia u dzieci z czynnikami ryzyka,właśnie takimi jakie wymieniłaś. Te wszystkie czynniki mieliśmy zakreślone na karcie haczykiem. Jeździliśmy do PZG w Krakowie. Więc również od siebie mogę przekazać Mamie tego Bąbelka, aby jednak wstawiła się za jakiś czas na kolejne badanie, może bardziej dokładne, jak ABR. Pozdrawiamy!

      OdpowiedzUsuń
      Odpowiedzi
      1. Monika, ten wpis poczyniłam z pełną premedytacją - będę o tej zasadzie przypominała regularnie, żeby nikt nie dał się tak uspokoić jak my się daliśmy..
        Uściski:*

        Usuń
    4. Potwierdzam, do 2 r.ż. badania kontrolne, z tych bardziej precyzyjnych, u dzieci obciążonych ryzykiem.
      Trzymam kciuki za prawidłowe wyniki!

      OdpowiedzUsuń
    5. Matko! Ależ mnie strach obleciał, Kubuś po (ciężkim) porodzie dostał dziwnej infekcji i naszprycowali go antybiotykami, jak się później okazało nietrafionymi, później jakoś doszedł chłopaczyna do siebie, ale napisali, że jest ryzyko uszkodzenia słuchu... Zrobili mu badanie zwykłe i wypuścili i zupełnie przez przypadek, na wizycie u znajomego dentysty, dowiedziałam się, że trzeba badać te uszka często, oczywiście musieliśmy robić to na swój koszt, bo lekarze stwierdzili, że histeryzujemy i były teksty: "tak to jest jak małolaty rodzą dzieci". NIKOGO w szpitalu w JG nie obeszło, że w naszej rodzinie sporo ludzi ma głęboki niedosłuch (mój tata ponad 85%) z niewyjaśnionych przyczyn... Echhh.... U naszego malucha na szczęście wszystko skończyło się na profilaktyce, ładnie i szybko zaczął mówić, więc porzuciliśmy badania, ale co się nasłuchaliśmy, to nasze :(
      Bardzo dobrze, że temat został podjęty :)

      OdpowiedzUsuń
      Odpowiedzi
      1. Ja swoje zdanie o tym szpitalu mam.
        Komentarze lekarzy pominę milczeniem - krew mnie po prostu zalała, gdy je przeczytałam. W tym samym miejscu i ja nie raz usłyszałam, ze panikuję, przesadzam itd., jedyna różnica - nikt mnie nie określił jako małolaty.
        Dobrze, że u Was sprawa skończyła się pozytywnie.
        :*

        Usuń
    6. witam :) chcialam dodac jeszcze jeden czynnik ryzyka , mianowicie : cukrzyca ciazowa , my dzsiaij dostalismy skierowanie na badanie sluchu dla naszej 4 miesiecznej coreczki .

      Pozdrawiam serdecznie Sylwia

      OdpowiedzUsuń
      Odpowiedzi
      1. O, dobrze wiedzieć. W wielu źródłach podaje się jeszcze choroby zakaźne jak np. różyczka.
        Serdeczności:)

        Usuń
    7. Znajoma zadzwoniła do ośrodka badającego słuch (rekomendacja JO, II stopień referencyjności itd. itp.), pani rejestrująca dzieci powiedziała, że ona WIE LEPIEJ czy dziecko powinno mieć badany słuch czy nie. I ona WIE LEPIEJ niż matka-histeryczka, że nie powinno. Koniec. Tym sposobem kolejna rodzina będzie pewnie wykonywała badania słuchu prywatnie.
      Brak słów po prostu.

      OdpowiedzUsuń

    Drogi Anonimowy Gościu,
    bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
    Dziękuję