AAC - kolejny raz

Tyle się dzieje, że nie daję rady na bieżąco opisywać wszystkiego. Dziś więc wpis z poślizgiem oczekujący już od ponad dwóch tygodni na dokończenie. Tyle bowiem czasu minęło od dwudniowego szkolenia z AAC, w którym wzięłam udział.
Ktoś może się zdziwić, po co nam to jeszcze - przecież Franko komunikuje się naprawdę dobrze, zaczyna budować zdania złożone (ciągle z bykami, ale idzie mu to coraz lepiej), mówi ciągle kiepsko artykulacyjnie, ale jednak otwiera już usta, więc... po co?
Przede wszystkim po to, by usystematyzować i pogłębić wiedzę. Mimo, że z AAC mamy do czynienia już od pięciu lat z małym hakiem, mimo, że bardzo dużo czytam na ten temat, to odczuwałam potrzebę poukładania wszystkich wiadomości, wypełnienia luk, dopytania o sprawy mnie nurtujące. Gdzie to zrobić, jeśli nie u speców w tym obszarze?
Poza wszystkim nie możemy zapominać, że nasza droga z AAC absolutnie nie zakończyła się i kto wie, kiedy i czy w ogóle się zakończy. Jest bardzo prawdopodobne, że Franko jeszcze bardzo, bardzo długo będzie musiał korzystać ze wspierania komunikacji - ciągłą zagadką jest to, na ile jakościowo poprawi się jego mowa czynna. Bo fakt, że będzie progres ilościowy, raczej nie ulega wątpliwościom.
Z tych właśnie powodów pojechałam na szkolenie prowadzone przez panią Ewę Przebindę.



Nie będę opisywała programu całego szkolenia, bo miejsca by mi na to nie starczyło - trwało ono 18 godzin. Pozwolę sobie jedynie na kilka refleksji.
W przerwie zadałam pani Ewie pytanie, na które odpowiedź chciałam opublikować tutaj. Spytałam, czy jest jakieś zaburzenie /choroba /deficyt, przy którym wprowadzenie AAC nie jest wskazane.
- Nie.
Spytałam więc, czy AAC może jakiemuś dziecku zrobić krzywdę (to ciągle pokutujące przekonanie o tym, że wprowadzenie AAC hamuje rozwój mowy).
- Nie.
- Może jednak?
- W jednym przypadku - jeśli się kompletnie spartoli sprawę.
Krótko mówiąc niewłaściwie wprowadzone AAC , niewłaściwie prowadzona terapia może wyrządzić dziecku krzywdę (o tym jak to robić w sposób właściwy była mowa na szkoleniu). Nic nowego. Ta zasada dotyczy każdej terapii.
O tym, że wprowadzenie AAC nie hamuje rozwoju mowy, pisałam tu nie raz. Napiszę ponownie - nie ma żadnych badań potwierdzających tę tezę, jest za to wiele jej przeczących.
A gdyby ktoś się pytał, jakich, mogę choćby odesłać do artykułu B.B. Kaczmarek (2015) powołującej się i odsyłającej do literatury tematu "Mity i fakty o AAC i naturalnym rozwoju mowy" (s. 346): 

"Te i inne badania [...] wskazują, że obawy rodziców i specjalistów dotyczące potencjalnie negatywnego wpływu interwencji AAC na produkcję mowy nie są kompletnie niczym potwierdzone. W rzeczywistości istnieją empiryczne dowody odrzucające ten mit i wspierające twierdzenie, że interwencja AAC realnie ułatwia produkcję naturalnej mowy".

A my taki empiryczny dowód mamy w domu.
Ile razy słyszeliśmy od (niektórych) specjalistów, że wprowadzenie AAC to koniec nadziei na mowę, postawienie krzyżyka na dziecku, bo (ponoć) AAC hamuje rozwój mowy, rozleniwia dziecko, jest łatwiejsze niż mowa foniczna. 
Tymczasem 

• AAC nie przekreśla nadziei na rozwój mowy (patrz Franek),
• nie oznacza przekreślenia czy odebrania dziecku szans - wręcz przeciwnie (patrz Franek),
• nie jest łatwiejsze od mowy fonicznej (patrz Franek),
• nie wymaga specjalnego przygotowania dziecka, nauczenia go czegoś specjalnego, jakiegoś spełnienia wymogów progowych - patrz Franek, który zaczynał w wieku ok. 20 miesięcy naprawdę niewiele jeszcze potrafiąc.

Drodzy rodzice,
nie bójcie się AAC. Ja wiem, że w pierwszym momencie jest to szok, gdy terapeuta mówi o wspieraniu komunikacji - systemach obrazków, gestów, wiem, że możecie się poczuć zagubieni, przestraszeni, niepewni. Tym bardziej, że dopytując innych speców zapewne usłyszycie, że to nie jest właściwa droga. Nie wiem i nie chcę sobie nawet wyobrażać, gdzie byłby Franek, my wszyscy, gdyby nie możliwość skomunikowania się z nim. Jeśli miałabym dziś coś zmienić, to na pewno czas rozpoczęcia pracy z komunikacją wspierającą - zaczęłabym wcześniej. Bo to nie jest prawda, że dziecko musi być w jakimś określonym wieku, musi coś umieć, nie jest też prawdą, że jest jakiś wiek maksymalny, do którego wprowadzenie jakiegoś systemu AAC ma sens (jakkolwiek im szybciej tym lepiej).
Uciekajcie od logopedy, który Wam powie, że AAC nie wchodzi w zakres terapii logopedycznej (czyli co - logopeda komunikacją się nie zajmuje?), albo że nie stosuje, bo szkolenia z AAC są za drogie (tak, usłyszałam to od jednej z pań logopedek oferującej nam swoje, nie najtańsze, usługi dla Frania i mówiącej o sobie, że pracuje tylko z dziećmi z niepełnosprawnościami). Proście o wyjaśnienia (z podaniem literatury), jeśli specjalista będzie twierdził, że AAC hamuje rozwój mowy. Nie oczekujcie rezultatów po miesiącu, czasem trzeba czekać i pół roku na pierwszy komunikacyjny krok do przodu. Nie poddawajcie się, wierzcie, że ta droga ma sens, nawet jeśli usłyszycie od specjalisty, że PRZEZ WAS i WASZ wybór, dziecko nigdy nie będzie mówiło. Też to słyszeliśmy i za każdym razem dopadały mnie wątpliwości - czy dobrze robimy? Czy to jest na pewno słuszna droga? Dziś już wiem, że tak. Oczywiście ufałam terapeutom utwierdzającym nas w dokonanym wyborze, ale gdy inny specjalista podważał ten wybór, to siłą rzeczy rodziły się pytania. W końcu chcieliśmy dla Franka zawsze jak najlepiej. W takich chwilach powtarzałam sobie po prostu, że celem jest skomunikowanie się z Frankiem, że nie chodzi nam o mowę foniczną jako taką - jeśli będzie, to super, ale nie nastawialiśmy się. Bezcenna dla nas była za to możliwość porozumienia się z własnym dzieckiem i wszystko dobre, co z tego wynikało.
Jeśli jednak jakiś specjalista apelował do mnie jako matki i zarzucał mi, że robię źle, siłą rzeczy dopadały mnie wątpliwości, do tego dochodziły emocje i sama nie wiedziałam, jak mam reagować. Dziś zapytałabym, czy w jakichkolwiek badaniach udowodniono, że AAC szkodzi dziecku. Po prostu. Jaka byłaby odpowiedź? W żadnych. 

Podczas szkolenia z p. Ewą Przebindą jedna z terapeutek zapytała, co ma zrobić, jeśli jej koledzy i koleżanki w placówce nie będą jednak chcieli stosować AAC i wdrożyć wszystkiego, czego ona nauczyła się podczas tego szkolenia. Odpowiedź pani Ewy była krótka acz treściwa:
- Niech zmienią zawód.

EDIT, 23:25
Obejrzyjcie koniecznie, zwala z nóg: Jak mój umysł powrócił do życia