Dlaczego panikujecie?

Impulsem do napisania tego tekstu był komentarz pani Agnieszki na Frankowym FB:

"Czemu tak panikujecie przy każdej Franioinfekcji?! Rozumiem że jest dzieckiem z zespołem wielu zaburzeń ale sama gorączka jest objawem tego że organizm broni się. [...]"

Żeby była jasność - nie oburzam się, że pani Agnieszka tak postrzega moje informacje o każdej infekcji naszego chłopaka. Może dla wielu ten nasz stres chorobowy podczas infekcji Frania jest mało zrozumiały?
Kilka słów wyjaśnienia więc.
Dlaczego panikujemy? My nie panikujemy, nie możemy sobie na ten luksus pozwolić. Bo panikując człowiek nie jest w stanie trzeźwo ocenić sytuacji i popełnia błędy, których nam popełniać nie wolno. 
My się po prostu strasznie boimy o Franka. 
To oczywiste, że każdy rodzic boi się, gdy choruje jego dziecko, bo martwi się o nie. Jednakże dzieci z problemami neurologicznymi, dzieci z epilepsją chorują trochę inaczej. To znaczy nasz Franek choruje inaczej.



Napad epilepsji może wywołać zmęczenie, impuls świetlny, osłabienie organizmu, choroba czy stres. U Franka napady indukuje własnie choroba i gorączka, przy czym groźny jest zarówno jej gwałtowny skok w górę, czy też gwałtowny spadek, jak i po prostu wysoka wartość. Zgodnie z zaleceniami lekarskimi leki przeciwgorączkowe Franek musi dostawać już od temperatury (bo nie gorączki) na poziomie 37,5 stopni. A i tak są przypadki - jak ostatnio w niedzielę, że w ogóle nie reaguje na leki i domowe sposoby obniżania gorączki. Ktoś z Was dał kiedyś dziecku paracetamol, po 20 minutach nurofen (oczywiście w maksymalnych dopuszczalnych dawkach), w międzyczasie wykąpał dziecko w chłodnej wodzie (ok. 10 min), po kąpieli obłożył kompresami z lodówki i mrożonkami (naczynia duże, kark) a mimo to nie był w stanie zahamować wzrostu gorączki? My to przeżyliśmy. Nie raz. Wtedy pomaga tylko schłodzona kroplówka i lek podany dożylnie. Gorączka potrafi rozwinąć się u Franka ekspresowo - urosnąć do poziomu 39-40 stopni dosłownie w ciągu 15-20 minut - to ponoć norma u "dzieci neurologicznych". Dlatego, jeśli widzimy, że w ciągu dnia Franko jest jakiś nieswój, zachowuje się inaczej niż zwykle, od razu włączamy "opcję nadzoru nocnego". 
Tak właśnie gorączkuje Franek. 
I w takich okolicznościach może zdarzyć się napad.
Diazepam przeciwdrgawkowo - nie działa natychmiast u Franka. Karetka, bo chłopak potrzebuje tlenu.
Przeczytajcie ulotkę leku z kwasem walproinowym, w części dot. skutków ubocznych.
Przeczytajcie ulotkę diazepamu, w części dot. skutków ubocznych.
Zrozumiecie, czym jest podawanie dziecku tych leków.
Tego, co się dzieje z dzieckiem podczas samego napadu, nie jestem w stanie opisać - utraty przytomności, bezdechu, potem leczenia pogryzionego języka, śluzówki wewnątrz buzi przez kilka następnych dni. Duży napad to także niedotlenie mózgu. Każdy napad oznacza utratę jakiś umiejętności z takim trudem wypracowanych przez dziecko. 
Czego jeszcze się boimy - tego, że nie zauważymy dużego napadu. Raz w czasie takiej własnie "głupiej infekcji" mąż zorientował się, że zaczął się napad, bo Franek zsiniał przez bezdech. Nie miał typowego napadu drgawkowego. Gdyby nie rzut oka na Frania, w ogóle byśmy tego napadu nie zauważyli. Dopiero siny kolor skóry nas zaalarmował - spojrzenie na twarz naszego chłopaka i wszystko było jasne. A co, jeśli taki właśnie napad przytrafiłoby się w nocy? Dlatego każda infekcja to nastawianie budzika w komórce co 10 minut, w razie, gdyby któremuś z nas jednak ze zmęczenia głowa poleciała. W takiej ostrej fazie chorowania Franek musi być pod nadzorem non stop.

No i dlatego każda "najgłupsza" infekcja Franka jest dla nas stresem nie do opisania.
Tym razem już wiemy, z czym Franko się zmaga - z wirusem popularnie zwanym bostonką. Myślę (tzn. mam nadzieję), że najostrzejsza faza choroby jest już za naszym chłopakiem. Najbliższe dni pokażą to.