wtorek, 14 czerwca 2016

Dlaczego panikujecie?

Impulsem do napisania tego tekstu był komentarz pani Agnieszki na Frankowym FB:

"Czemu tak panikujecie przy każdej Franioinfekcji?! Rozumiem że jest dzieckiem z zespołem wielu zaburzeń ale sama gorączka jest objawem tego że organizm broni się. [...]"

Żeby była jasność - nie oburzam się, że pani Agnieszka tak postrzega moje informacje o każdej infekcji naszego chłopaka. Może dla wielu ten nasz stres chorobowy podczas infekcji Frania jest mało zrozumiały?
Kilka słów wyjaśnienia więc.
Dlaczego panikujemy? My nie panikujemy, nie możemy sobie na ten luksus pozwolić. Bo panikując człowiek nie jest w stanie trzeźwo ocenić sytuacji i popełnia błędy, których nam popełniać nie wolno. 
My się po prostu strasznie boimy o Franka. 
To oczywiste, że każdy rodzic boi się, gdy choruje jego dziecko, bo martwi się o nie. Jednakże dzieci z problemami neurologicznymi, dzieci z epilepsją chorują trochę inaczej. To znaczy nasz Franek choruje inaczej.



Napad epilepsji może wywołać zmęczenie, impuls świetlny, osłabienie organizmu, choroba czy stres. U Franka napady indukuje własnie choroba i gorączka, przy czym groźny jest zarówno jej gwałtowny skok w górę, czy też gwałtowny spadek, jak i po prostu wysoka wartość. Zgodnie z zaleceniami lekarskimi leki przeciwgorączkowe Franek musi dostawać już od temperatury (bo nie gorączki) na poziomie 37,5 stopni. A i tak są przypadki - jak ostatnio w niedzielę, że w ogóle nie reaguje na leki i domowe sposoby obniżania gorączki. Ktoś z Was dał kiedyś dziecku paracetamol, po 20 minutach nurofen (oczywiście w maksymalnych dopuszczalnych dawkach), w międzyczasie wykąpał dziecko w chłodnej wodzie (ok. 10 min), po kąpieli obłożył kompresami z lodówki i mrożonkami (naczynia duże, kark) a mimo to nie był w stanie zahamować wzrostu gorączki? My to przeżyliśmy. Nie raz. Wtedy pomaga tylko schłodzona kroplówka i lek podany dożylnie. Gorączka potrafi rozwinąć się u Franka ekspresowo - urosnąć do poziomu 39-40 stopni dosłownie w ciągu 15-20 minut - to ponoć norma u "dzieci neurologicznych". Dlatego, jeśli widzimy, że w ciągu dnia Franko jest jakiś nieswój, zachowuje się inaczej niż zwykle, od razu włączamy "opcję nadzoru nocnego". 
Tak właśnie gorączkuje Franek. 
I w takich okolicznościach może zdarzyć się napad.
Diazepam przeciwdrgawkowo - nie działa natychmiast u Franka. Karetka, bo chłopak potrzebuje tlenu.
Przeczytajcie ulotkę leku z kwasem walproinowym, w części dot. skutków ubocznych.
Przeczytajcie ulotkę diazepamu, w części dot. skutków ubocznych.
Zrozumiecie, czym jest podawanie dziecku tych leków.
Tego, co się dzieje z dzieckiem podczas samego napadu, nie jestem w stanie opisać - utraty przytomności, bezdechu, potem leczenia pogryzionego języka, śluzówki wewnątrz buzi przez kilka następnych dni. Duży napad to także niedotlenie mózgu. Każdy napad oznacza utratę jakiś umiejętności z takim trudem wypracowanych przez dziecko. 
Czego jeszcze się boimy - tego, że nie zauważymy dużego napadu. Raz w czasie takiej własnie "głupiej infekcji" mąż zorientował się, że zaczął się napad, bo Franek zsiniał przez bezdech. Nie miał typowego napadu drgawkowego. Gdyby nie rzut oka na Frania, w ogóle byśmy tego napadu nie zauważyli. Dopiero siny kolor skóry nas zaalarmował - spojrzenie na twarz naszego chłopaka i wszystko było jasne. A co, jeśli taki właśnie napad przytrafiłoby się w nocy? Dlatego każda infekcja to nastawianie budzika w komórce co 10 minut, w razie, gdyby któremuś z nas jednak ze zmęczenia głowa poleciała. W takiej ostrej fazie chorowania Franek musi być pod nadzorem non stop.

No i dlatego każda "najgłupsza" infekcja Franka jest dla nas stresem nie do opisania.
Tym razem już wiemy, z czym Franko się zmaga - z wirusem popularnie zwanym bostonką. Myślę (tzn. mam nadzieję), że najostrzejsza faza choroby jest już za naszym chłopakiem. Najbliższe dni pokażą to.

24 komentarze:

  1. Skąd ja to znam? Miłosz absolutnie zazwyczaj ataki ma przed lub w czasie infekcji. Temp 37.5 to szybkie podanie leku p/goraczkowego żeby w ciągu kilku minut nie urosła do 39 bo wtedy napad gwarantowany. Tak kiedyś mogłam sobie pozwolić na przeczekanie infekcji..teraz boję się każdej. Ale nie zrozumie ten który tego nie przeżył

    OdpowiedzUsuń
  2. Skąd ja to znam? Miłosz absolutnie zazwyczaj ataki ma przed lub w czasie infekcji. Temp 37.5 to szybkie podanie leku p/goraczkowego żeby w ciągu kilku minut nie urosła do 39 bo wtedy napad gwarantowany. Tak kiedyś mogłam sobie pozwolić na przeczekanie infekcji..teraz boję się każdej. Ale nie zrozumie ten który tego nie przeżył

    OdpowiedzUsuń
  3. Dużo, dużo zdrowia dla Franka, jak najmniej napadów.

    OdpowiedzUsuń
  4. Dobrze, że to napisałaś. Bo wielu osobom trzeba wyjaśnić, nie wiedzą, bo skąd mają wiedzieć, że dzieci "atypowe neurologicznie" chorują inaczej, dużo bardziej gwałtownie. Takie posty pozwalają na moment zobaczyć, z czym musi mierzyć się Franio i z czym musicie się mierzyć Wy - jego rodzice. Żebyż tak cud jakiś, żeby minęło na zawsze!

    OdpowiedzUsuń
  5. Tak samo sobie pomyślałam. Że dobrze, że to napisane. Bo dla rodzica który nie ma do czynienia z dzieckiem takim jak Franek to po prostu coś nowego i nieogarnialnego.
    Ale.
    Moja córka urodziła się LECIUTKO PODDUSZONA. Rehabilitowałam Vojtą prawie rok, żeby wyprowadzić na prostą wszelkie problemy i problemiki. I po każdym MALUTKIM KATARKU wiedziałam, że muszę się cofnąć z serią ćwiczeń przynajmniej o jeden krok - czasami o dwa - bo nieutrwalone umiejętności, te wypracowane ostatnio, szlag trafiał. Tak że potrafię sobie wyobrazić, jakie spustoszenie we Franulkowych osiągnięciach może spowodować masywna infekcja najeżona atakami w przebiegu.
    Podziwiam, że nie panikujecie. Mnie przeraża sam opis. Trzymajcie się i dużo zdrowia dla Franka - na szczęście zaraz wakacje to się chłopak zrelaksuje i wzmocni.
    Nisar

    OdpowiedzUsuń
  6. Tylko sobie Was przytulę:)Prababka

    OdpowiedzUsuń
  7. Obserwuję Was od samego początku (Murator :) ) , bo też mamy w domu wcześniaka ....tylko przy Waszej walce nasza walka to była i jest "pikuś" ale doskonale rozumiem Wasz stres, paniczne podchodzenie do najmniejszego problemu ...ja babka w pierwszych latach każdy nocny telefon o gorączce przyjmowałam w panice jako wiadomość o ś chorobie i natychmiast leciałam z pomocą, w jakim emocjonalnym stanie - pominę .....takie dzieci są tak mocno przez nas kochane, że musi ta miłość sprawić cuda i nasze dzieci będą zdrowe , szczęśliwe i z ogromnym poczuciem bezpieczeństwa...przecież z tak wielu rzeczy dzieci wyrastają Podziwiam Cię za to co robisz dla Frania, ale jesteś tylko matką i matki tak mają . SIŁY !!!!! pozdrawiam relek

    OdpowiedzUsuń
  8. bo jak będziesz miała Agnieszko "trzy dzieciory" to już wreszcie będziesz ekspertem od wszystkiego... ;) przy dwójce to jeszcze nie to samo.... ;)
    a tak serio to opisałaś wspaniale dziecko neurologiczne... u nas jest dokładnie tak samo więc gorączka to jest ZAWSZE stres nie do opisania. I spotykamy się dokłądnie z takim samym lekceważeniem od osób, które może posiadają nawet i "trzy dzieciory" albo i więcej - ale nie znają problemu nieopanowywalnej gorączki więc czują imperatyw wyrażenia swojego zdania na temat naszego przewrażliwienia...
    Zdrowia życzymy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ale tutaj ktoś normalnie zadał pytanie. Nie napisał, że robią źle i są bezpodstawnie przewrażliwieni. Dajcie ludziom pozwolenie na niewiedzę w pewnych tematach. I na zadanie pytania, żeby tę niewiedzę zmniejszyć

      Usuń
    2. Skróciłam cytat na początku wpisu, bo moim celem było udzielenie wyjaśnienia.
      Nie chodziło mi o nakręcanie emocji, dość mamy w życiu codziennym emocji i adrenaliny.
      Kto chce wyciągnąć wnioski, ten je wyciągnie.

      Usuń
  9. mam taką gorącą prośbę... Rozumiem weryfikację prz dodawaniu komentarzy. Niestety system obrazkowy kompletnie dyskwalifikuje takie osoby jak ja. czasami mam ochotę coś napisać, a nie zawsze mam pod ręką kogoś, kto nie ma jak ja +11 dioptrii i zwyczajnie nie chce fatygować do tego otoczenia.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. U mnie nie ma żadnej weryfikacji komentarzy, tzn. ja nic takiego specjalnie nie ustawiałam. Komentować może każdy.
      I też ze względu na osoby z wadą wzroku teksty dodaję dużą czcionką. Na klawiaturze zaś jest każdy ma opcję powiększania druku na ekranie (Ctrl +).
      Pozdrawiam (też krótkowidz)

      Usuń
    2. Tekst powiększam zawsze i wszędzie. natomiast, kiedy chcę dodać na blogu komentarz, jestem sprawdzana czy nie jestem robotem. I muszę spośród iluś zdjęć zaznaczyć te, które przedstawiają coś tam (ostatnio były rzeki). ja tego po prostu nie widzę. Musi mi to zaznaczyć ktoś inny.

      Usuń
    3. Te obrazki i mnie doprowadzają do obłędu, natomiast ja niczego takiego nie ustawiałam na blogu moim i nikt wcześniej nie dawał mi znać, że coś takiego ma miejsce. Tutaj, u nas, miała Pani takie obrazki??
      Proszę spróbować powiększać tekst za pomocą kombinacji dwóch klawiszy - Ctrl oraz +
      To nie ma żadnego wpływu na treści na ekranie/weryfikację itp.

      Usuń
    4. Sprawdziłam w ustawieniach - mam wyłączoną tutaj opcję weryfikacji obrazkowej.

      Usuń
  10. Aga panikujcie!!! lepiej raz za dużo niż o jeden za mało... poza tym nikt nie zastąpi Was przy Franiu ... rozumiem Was całkowicie, i oby okazji do panikacji było coraz mniej! buźka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Justyna, tego samego Wam życzę.
      Trzymajcie się zdrowo.

      Usuń
  11. Dobrze, że z Frankiem lepiej. Zawsze się niepokoję, kiedy piszesz, że Franek ma gorączkę. Nawet nie chcę sobie wyobrażać, co działo się tym razem, ale doskonale rozumiem "panikowanie" przy gorączce u dziecka, u którego zdarzają się drgawki gorączkowe.
    Wszystko znamy z własnego doświadczenia: gorączka rosnąca w 15 minut do 40 stopni, niereagująca na maksymalne dawki leków, drgawki - nawet te kilkuminutowe wyzwalają podobny poziom "panikowania"; bezsenne noce i strach, że się przeoczy napad.
    Wiem, że ciężko to zrozumieć patrząc z boku. Zazwyczaj katar, kaszel i gorączka u dziecka są czymś zupełnie zwyczajnym, naturalnym, co najwyżej uciążliwym i nieprzyjemnym.
    Zastanowiło mnie jedno, co napisałaś - że każdy duży napad powoduje zmiany w mózgu. Nas lekarze raz uspokajają, że zazwyczaj (cokolwiek to znaczy) drgawki gorączkowe nie pozostawiają trwałych śladów.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Marzena, no tak, bo drgawki gorączkowe to nie są napady epilepsji. Wiele dzieci zupełnie zdrowych (tzn nieniepełnosprawnych), neurotypowych ma raz czy dwa razy w życiu drgawki gorączkowe. Tych się nie leczy.
      Czym innym jest jednak napad indukowany gorączką, chorobą czy też - jak u Miłosza Kasi (pierwszy komentarz) napad przed samą infekcją, gdy organizm jest osłabiony.
      Twój Adaś jest na lekach p/epi?

      Usuń
    2. Nie. Jesteśmy nadal w trakcie diagnostyki. Dwa lata był spokój i teraz w marcu kolejne drgawki, z pobytem na intensywnej terapii. Tym razem przy temperaturze poniżej 39 stopni (wiem, nie wartość się liczy tylko tempo narastania). Na wrzesień mamy zaplanowane badania na oddziale neurologicznym.

      Usuń
  12. szczerze tez panikuję. jestem onkomamą i każda temp doprowadza mnie do histerii choć już trzy lata po zakończonym leczeniu. Życzę zdrowia i Wam i nam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wzajemnie.
      I niech minie Wam pięć lat, potem dziesięć, dwadzieścia i ... aż do setki :*

      Usuń
  13. Znacie Franka i jego problemy, wiecie czym grozi nagły skok temperatury, macie doświadczenie. To, że reagujecie własnie tak, wynika z Waszego, cennego doświadczenia i świadomości konsekwencji jakie niesie za sobą infekcja czy gorączka.
    Na mnie lekarze patrzą dziwnie, że z każdym trwającym dłużej niż trzy dni kaszlem przyjeżdżam do osłuchania. A przyjeżdżam, bo i Młodszy, i Starszy są alergikami. I obaj mieli zapalenia płuc, gdzie objawem był jedynie długo utrzymujący się kaszel i niewielka duszność. Objawy jakże typowe dla alergika, zwłaszcza w szczycie pylenia traw.
    Reagujcie tak jak Wam podpowiada doświadczenie. Każde dziecko jest inne, każde choruje inaczej i inne są skutki gorączki i infekcji

    OdpowiedzUsuń
  14. Mam ósemkę dzieci - przedostatni,też Franek (10 l) - niepełnosprawny z powodu niedowidzenia (wylew do CUM przy porodzie), a najmłodszy Ignaś (4 lata)dwa tygodnie temu przeżył przy infekcji gorączkowej, kolejny, trzeci w jego życiu, pełen atak padaczkowy (drgawki, utrata przytomności, ściszłoszczęk, sztywność ciała i co tam jeszcze chcecie, a w wyniku tego obrzęk mózgu). W przyszłym tygodniu badania genetyczne w kierunku zespołu Dravet. Diazepam nie działa, inne laki słabo. I jak tu się nie bać? Wychowałam tyle dzieci, przeszłam tyle chorób i mam tyle doświadczeń. I co? Drżę przy każdej infekcji...

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję