środa, 29 czerwca 2016

AAC - kolejny raz

Tyle się dzieje, że nie daję rady na bieżąco opisywać wszystkiego. Dziś więc wpis z poślizgiem oczekujący już od ponad dwóch tygodni na dokończenie. Tyle bowiem czasu minęło od dwudniowego szkolenia z AAC, w którym wzięłam udział.
Ktoś może się zdziwić, po co nam to jeszcze - przecież Franko komunikuje się naprawdę dobrze, zaczyna budować zdania złożone (ciągle z bykami, ale idzie mu to coraz lepiej), mówi ciągle kiepsko artykulacyjnie, ale jednak otwiera już usta, więc... po co?
Przede wszystkim po to, by usystematyzować i pogłębić wiedzę. Mimo, że z AAC mamy do czynienia już od pięciu lat z małym hakiem, mimo, że bardzo dużo czytam na ten temat, to odczuwałam potrzebę poukładania wszystkich wiadomości, wypełnienia luk, dopytania o sprawy mnie nurtujące. Gdzie to zrobić, jeśli nie u speców w tym obszarze?
Poza wszystkim nie możemy zapominać, że nasza droga z AAC absolutnie nie zakończyła się i kto wie, kiedy i czy w ogóle się zakończy. Jest bardzo prawdopodobne, że Franko jeszcze bardzo, bardzo długo będzie musiał korzystać ze wspierania komunikacji - ciągłą zagadką jest to, na ile jakościowo poprawi się jego mowa czynna. Bo fakt, że będzie progres ilościowy, raczej nie ulega wątpliwościom.
Z tych właśnie powodów pojechałam na szkolenie prowadzone przez panią Ewę Przebindę.



Nie będę opisywała programu całego szkolenia, bo miejsca by mi na to nie starczyło - trwało ono 18 godzin. Pozwolę sobie jedynie na kilka refleksji.
W przerwie zadałam pani Ewie pytanie, na które odpowiedź chciałam opublikować tutaj. Spytałam, czy jest jakieś zaburzenie /choroba /deficyt, przy którym wprowadzenie AAC nie jest wskazane.
- Nie.
Spytałam więc, czy AAC może jakiemuś dziecku zrobić krzywdę (to ciągle pokutujące przekonanie o tym, że wprowadzenie AAC hamuje rozwój mowy).
- Nie.
- Może jednak?
- W jednym przypadku - jeśli się kompletnie spartoli sprawę.
Krótko mówiąc niewłaściwie wprowadzone AAC , niewłaściwie prowadzona terapia może wyrządzić dziecku krzywdę (o tym jak to robić w sposób właściwy była mowa na szkoleniu). Nic nowego. Ta zasada dotyczy każdej terapii.
O tym, że wprowadzenie AAC nie hamuje rozwoju mowy, pisałam tu nie raz. Napiszę ponownie - nie ma żadnych badań potwierdzających tę tezę, jest za to wiele jej przeczących.
A gdyby ktoś się pytał, jakich, mogę choćby odesłać do artykułu B.B. Kaczmarek (2015) powołującej się i odsyłającej do literatury tematu "Mity i fakty o AAC i naturalnym rozwoju mowy" (s. 346): 
"Te i inne badania [...] wskazują, że obawy rodziców i specjalistów dotyczące potencjalnie negatywnego wpływu interwencji AAC na produkcję mowy nie są kompletnie niczym potwierdzone. W rzeczywistości istnieją empiryczne dowody odrzucające ten mit i wspierające twierdzenie, że interwencja AAC realnie ułatwia produkcję naturalnej mowy".
A my taki empiryczny dowód mamy w domu.
Ile razy słyszeliśmy od (niektórych) specjalistów, że wprowadzenie AAC to koniec nadziei na mowę, postawienie krzyżyka na dziecku, bo (ponoć) AAC hamuje rozwój mowy, rozleniwia dziecko, jest łatwiejsze niż mowa foniczna. 
Tymczasem 
  • AAC nie przekreśla nadziei na rozwój mowy (patrz Franek),
  • nie oznacza przekreślenia czy odebrania dziecku szans - wręcz przeciwnie (patrz Franek),
  • nie jest łatwiejsze od mowy fonicznej (patrz Franek),
  • nie wymaga specjalnego przygotowania dziecka, nauczenia go czegoś specjalnego, jakiegoś spełnienia wymogów progowych - patrz Franek, który zaczynał w wieku ok. 20 miesięcy naprawdę niewiele jeszcze potrafiąc.
Drodzy rodzice,
nie bójcie się AAC. Ja wiem, że w pierwszym momencie jest to szok, gdy terapeuta mówi o wspieraniu komunikacji - systemach obrazków, gestów, wiem, że możecie się poczuć zagubieni, przestraszeni, niepewni. Tym bardziej, że dopytując innych speców zapewne usłyszycie, że to nie jest właściwa droga. Nie wiem i nie chcę sobie nawet wyobrażać, gdzie byłby Franek, my wszyscy, gdyby nie możliwość skomunikowania się z nim. Jeśli miałabym dziś coś zmienić, to na pewno czas rozpoczęcia pracy z komunikacją wspierającą - zaczęłabym wcześniej. Bo to nie jest prawda, że dziecko musi być w jakimś określonym wieku, musi coś umieć, nie jest też prawdą, że jest jakiś wiek maksymalny, do którego wprowadzenie jakiegoś systemu AAC ma sens (jakkolwiek im szybciej tym lepiej).
Uciekajcie od logopedy, który Wam powie, że AAC nie wchodzi w zakres terapii logopedycznej (czyli co - logopeda komunikacją się nie zajmuje?), albo że nie stosuje, bo szkolenia z AAC są za drogie (tak, usłyszałam to od jednej z pań logopedek oferującej nam swoje, nie najtańsze, usługi dla Frania i mówiącej o sobie, że pracuje tylko z dziećmi z niepełnosprawnościami). Proście o wyjaśnienia (z podaniem literatury), jeśli specjalista będzie twierdził, że AAC hamuje rozwój mowy. Nie oczekujcie rezultatów po miesiącu, czasem trzeba czekać i pół roku na pierwszy komunikacyjny krok do przodu. Nie poddawajcie się, wierzcie, że ta droga ma sens, nawet jeśli usłyszycie od specjalisty, że PRZEZ WAS i WASZ wybór, dziecko nigdy nie będzie mówiło. Też to słyszeliśmy i za każdym razem dopadały mnie wątpliwości - czy dobrze robimy? Czy to jest na pewno słuszna droga? Dziś już wiem, że tak. Oczywiście ufałam terapeutom utwierdzającym nas w dokonanym wyborze, ale gdy inny specjalista podważał ten wybór, to siłą rzeczy rodziły się pytania. W końcu chcieliśmy dla Franka zawsze jak najlepiej. W takich chwilach powtarzałam sobie po prostu, że celem jest skomunikowanie się z Frankiem, że nie chodzi nam o mowę foniczną jako taką - jeśli będzie, to super, ale nie nastawialiśmy się. Bezcenna dla nas była za to możliwość porozumienia się z własnym dzieckiem i wszystko dobre, co z tego wynikało.
Jeśli jednak jakiś specjalista apelował do mnie jako matki i zarzucał mi, że robię źle, siłą rzeczy dopadały mnie wątpliwości, do tego dochodziły emocje i sama nie wiedziałam, jak mam reagować. Dziś zapytałabym, czy w jakichkolwiek badaniach udowodniono, że AAC szkodzi dziecku. Po prostu. Jaka byłaby odpowiedź? W żadnych. 

Podczas szkolenia z p. Ewą Przebindą jedna z terapeutek zapytała, co ma zrobić, jeśli jej koledzy i koleżanki w placówce nie będą jednak chcieli stosować AAC i wdrożyć wszystkiego, czego ona nauczyła się podczas tego szkolenia. Odpowiedź pani Ewy była krótka acz treściwa:
- Niech zmienią zawód.

EDIT, 23:25
Obejrzyjcie koniecznie, zwala z nóg: Jak mój umysł powrócił do życia

9 komentarzy:

  1. Niewiarygodne!! (że ktoś może takie farmazony pleść i to ktoś będący "specjalistą") Oczywistym jest, że najważniejsza jest jakakolwiek komunikacja z dzieckiem - jak bardzo sfrustrowany musi być dzieciak, który coś chce przekazać i NIKT go nie rozumie???

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No własnie.. Jakiś czas temu rozmawiałam ze znajomą, dziecko 11 lat, autyzm, problem ogromny z agresją i autoagresją. Rozmawiamy, pytam o komunikację. Zero. Nie ma. Pytanie za 100 punktów - skąd ich problemy?.. :( Sama wiesz - NT zrobi wszystko, aby się skomunikować, użyje każdej części ciała do tego celu, dziecko z CZR nie. Trzeba więc zacząć od komunikacji, żeby w ogóle można było mówić o mowie czynnej.
      Zresztą, sama wiesz doskonale.

      Usuń
  2. Zdaje mi się, że zanim zdrowe dziecko zaczyna mówić, też komunikuje się ze światem, bez słów. I rodzice, i dziecko uczą się jak się porozumieć. bez komunikacji i bycia zrozumianym nie da się czuć dobrze. Jak przekazać swoje potrzeby, zdanie, chęci czy obawy. Całkiem zdrowy maluch jest okropnie nieszczęśliwy, gdy komunikuje coś opiekunom (bez słów, za to całym sobą), a oni nie umieją/nie chcą odczytać jego komunikatu. Jak bardzo źle musi się czuć dziecko starsze, świadome swoich potrzeb, gdy nie może ich zakomunikować?!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Visenna, no własnie.. Poza tym - przeczytaj to, co napisałam jako odpowiedź na komentarz 'kolorków'.
      Kurczaki - coś mi przypomniałaś, edytuję mój wpis - jak ty zajrzysz, spójrz na jego zakończenie.

      Usuń
  3. Znam przypadki dzieciaków, których rodzice przynoszą zaświadczenie lekarskie zabraniające stosowania AAC w szkole.W ośrodku mojej córeczki też panie logopedki mają z komunikacją wspierającą problem...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Masz absolutną rację almiqa, dlatego napisałam w tym tekście kilka słów do rodziców. Bo to nie jest tak, że my dobrzy rodzice chcemy a ci źli terapeuci nie. Bynajmniej. Są rodzice, którzy nogami i rękami bronią się przed AAC, ale też i terapeuci. Dlatego trzeba mówić, pisać o tym, jak ważne jest wspieranie rozwoju mowy - komunikacja ponad wszystko.
      Ja się cieszę, że na naszej drodze stanęli terapeuci, którzy nas w naszych wyborach wsparli bardzo.

      Usuń
  4. Popros rodzica przeciwnego wprowadzeniu u swojego dziecka AAC, ze sobie wyobrazil: wywoza go do Japonii. Wszyscy mowia tylko po japonsku i nie uzywaja gestow. Nie bo nie. I niech sobie radzi. A teraz popros, zeby na kartce zapisal jakby sie czul, jakie uczucia moyby sie pojawic i czy obrazki przeszkodzilyby mu w pozniejszym nauczeniu sie jezyka tubylcow.

    Tolka

    OdpowiedzUsuń
  5. My od momentu wprowadzenia AAC zaczęliśmy "normalnie" funkcjonować skończyły się wrzaski i płacze (bo nikt nie wie co dziecko chce) u nas szybko poszło bo już po miesiącu komunikacji AAC dziecko starało się mówić równocześnie pokazując znaki. Potem doszła terapia Tomatisa a teraz buzia się nie zamyka.
    Pozdrawiam
    Mama Olka

    OdpowiedzUsuń
  6. Dobrze jest mówić "niech zmienią zawód...". Czasem to naprawdę duży problem. Dziecko ma możliwości i potencjał, ale zawodzi otoczenie... sama jedna Pani logopeda której przysługuje 1 h, ba! góra 2 h w tygodniu musi mieć wsparcie w innych osobach pracujących z dzieckiem.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję