środa, 31 października 2012

Post scriptum do wczorajszego wpisu


Przede wszystkim dziękuję Wam za cudowne komentarze.
Czy Wy w ogóle wiecie, jak ważne jest takie wsparcie? Wiecie, na bank wiecie, dlatego piszecie, prawda? Dziękuję Wam.
Taaaaak, wszyscy macie rację: mamy najbardziej uśmiechnięte dziecko na świecie nie podlegające żadnym normom. W szczególności tym lekarskim;-)
Akceptacja Waszej diagnozy przychodzi mi z ogromną łatwością:)

Dostałam dziś maila z pytaniem, dlaczego jestem zaskoczona diagnozą – co według mnie wykluczało autyzm, jakich objawów brakowało. Odpowiedź jest krótka – matka wykluczała autyzm. Po prostu. Doktor matka była pewna, że synek nie jest dzieckiem z autyzmem. Czyż to nie jest wystarczające uzasadnienie?..


Gdy w kwietniu otrzymaliśmy diagnozę funkcjonalną, w której była mowa o całościowych zaburzeniach rozwoju, tj. zaburzeniach ze spektrum autyzmu, byliśmy zdruzgotani. Jakoś się pozbieraliśmy, bo to w końcu były tylko zaburzenia ze spektrum. Dla mnie oznaczało to kilka cech i tyle. Podjęliśmy terapię żeby powalczyć z tymi cechami. Sądziłam, że diagnoza kliniczna potwierdzi ową „orbitę problemu”.
Pamiętam jak w lecie prowadziłam z Kasią, mamą Miłosza, długie rozmowy – pediatra podejrzewał, że Miłosz ma autyzm. Kasia opisywała mi objawy a ja ją uspokajałam - „Przestań, jaki autyzm? Franek ma podobnie, niektóre zachowania są jeszcze bardziej nasilone! To żaden autyzm!”.
Taaaaaaaaaaaak, największy problem ma bez wątpienia mama.
Z każdą godziną jednak zdaje się on być coraz mniejszy.

Myślę, że nie można od żadnego rodzica wymagać, aby zaakceptował taką diagnozę w 5 minut. Jeśli tak by było, to...ehm...z takim rodzicem chyba nie wszystko jest w porządku.
Franek nas przed te trzy lata trochę przeczołgał, więc i matka potrzebuje ciut więcej czasu.
Wiem - nazwany został kolejny problem, z którym walczymy.
Zetrzemy gada w pył, to jasne przeca, ale ja muszę się do tej walki uzbroić.

Franek ma autyzm.
Kurczę..
Powtórzę to sobie jeszcze kilka razy i w głowie się poukłada.

Rozmawiałam dziś z mamą Antosia, z którym Francik będzie miał terapię w Prodeste. Dowiedziałam się od Antosiowej Mamy, że ona już dawno wiedziała, że nasz synio to kosmita w 100%, żaden orbitowiec. Widziała jednak, że ja nie chcę tego wiedzieć.
Tak, ta diagnoza zabrała mi złudzenia.
Gosia spytała także, kto prowadził diagnozę. Odpowiedziałam. 
Moją odpowiedź skwitowała krótko:
- No to możesz być pewna, że diagnoza jest trafiona w punkt.

Potem zadzwoniła do mnie Franiowa Ciocia.
- Czytałam.
- Nooooo
- I jak się z tym czujesz?
Powiedziałam jej, że trudno mi zaakceptować diagnozę, że zawsze sądziłam że największym problemem będzie ucieczka przed mózgowym porażeniem dziecięcym a tu taka „niespodzianka”, że się boję itd.
- A wiesz, że ja mam autyzm?
….............
Zatkało mnie. Jak to? Spotkałyśmy się kiedyś przy okazji naszych wypraw w Polskę z Franiem, rozmawiałyśmy, śmiałyśmy się.. NORMALNIE
Ciotka ma autyzm????
(Ciooootka, jeszcze raz dziękuję Ci za tę długą rozmowę).


Teraz tak sobie myślę, ze przy każdej diagnozie reagowałam podobnie – gula w gardle, łzy, chaos w głowie, potem czytałam wszystko, co mi wpadło w ręce, żeby lepiej poznać wroga i zabieraliśmy się do pracy.
Teraz będzie łatwiej. Jesteśmy już na właściwej drodze.

***

Na koniec, dla potomności, poemat wspaniałej ciotki Edzi, zamieszczony w komentarzu do ostatniego wpisu.
Edziu, dzięki Tobie wczoraj się uśmiechnęłam!!!!:)

Autyzm, jak auto da się prowadzić
masz kogo słuchać,
kogo się radzić.

Franio Waleczny ruszy w obroty,
zmieni dwa biegi, znikną kłopoty.

Stacja Prodeste to diagnostyka, 
wszystko z zakresu działań silnika.

Ruszy z kopyta, bo jest Wspaniały,
tak Go nazwano, kiedy był Mały:)

Zrobi dwa bruumy, ze trzy szlifierki, 
Ojca posadzi wprost do szoferki,
za nimi Natka, na końcu Matka.

Tak zespołowo , bo w każdym razie,
przemkną przez trudy na pełnym gazie.

Gdy już dojadą do stacji szkoła,
Matka zrozumieć tego nie zdoła.
Jak to się stało,że już syneczek, 
ma dwie uwagi, kilka bójeczek?


Taki był Mały i autystyczny,
a wyrósł z Frania chłop fantastyczny:)



25 komentarzy:

  1. I tak Was kocham:)Frania z autyzmem i Ciebie z depresją:) Całościowo:) W zaburzeniu i w rozwoju:)A tego drugiego będzie więcej, tylko dajcie czasowi czas...Tylko tego Wam teraz trzeba, czasu i spokoju. Resztę już Franio ma. Fenomenalną familię, fachową pomoc i wsparcie kilku tysięcy ludzi. I kupę cholernego szczęścia. To co Wam jest jeszcze potrzebne do szczęścia? Czas i spokój żeby się wszystko uleżało, ułożyło a potem zadziało. Bo dziać się będzie:) I będzie Wam jeszcze wesoło. Obiecuję:-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nieeee tam, jaka depresja? Taki przejściowy napad paniki;-)
      I nie pisz mi, ciotka, o "dzianiu się". Mi się marzy trochę nudy. Tobie nieeee???;-)

      Usuń
    2. Nie, nuda jest dla mięczaków i staruszków. Ja tam wolę koloryt! Niech się dzieje, dużo, byle wesoło!!!

      Usuń
  2. Agus kochana, nie czytalam wczoraj, dopiero dzisiejsze PS. Nie jest to fajna wiadomosc ale Franula ma szczescie, ze na Ciebie trafil ;-) Pewnie bedzie ciezko troche na poczatku ale przez tyle juz straszniejszych rzeczy przebrneliscie zwyciesko, ze nie mam watpliwosci co do happy endu :-) I caly czas podtrzymuje, ze zobaczysz, kiedys nasze chlopaki razem w pile zagraja! A Ty Ciebie zywcem do nieba wezma bez zaproszenia ;-)

    OdpowiedzUsuń
  3. Aga, jakkolwiek, to może głupio zabrzmi, ale ja Ci trochę zazdroszczę, że już wiecie na czym stoicie. Moja Tosia jest jeszcze Mała, wielu rzeczy nie da się ocenić u niej jeszcze i ja ciągle sobie zadaję pytania: czy na pewno nie ma MPD, czy nie będzie mieć autyzmu, itd., itd.
    Cieszę się, że dzisiejszy wpis jest już bardziej optymistyczny. Ja Cię strasznie podziwiam i trochę traktuję jak guru wcześniaczych matczynych problemów. Strasznie się cieszę, że jest Wasz blog.
    Trzymam kciuki za Frania, za Ciebie, za Was

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mam nadzieję, że dobrzez zrozumiesz o co mi chodzi. Nie zazdroszczę autyzmu, ale tego, że wiecie co robić, z czym walczyć.

      Usuń
  4. Ten strach o przyszłość naszych dzieci ma tylko wielkie oczy. Za dużo wyolbrzymiamy za dużo sie strachamy a potem okazuje sie wszystko pestką. Masz tak Agus? Może właśnie musimy sie mocno zestresowac żeby pózniej wszystko wydało sie blahostka
    Aga trzymam za Was nie kciuki a juz wszystkie palce
    Co to dla Was? Nic. Dacie radę
    Siła we Franku!

    Pozdrowienia

    OdpowiedzUsuń
  5. Poemat rewelacyjny, a z autyzmem da się żyć początki są trudne.Autyzm jak auto da się prowadzić... Świetnie napisane. Tak wiele przeszliście, więc teraz już tylko zmiana biegu i do przodu.
    ela

    OdpowiedzUsuń
  6. Mam znajomą która skończyła ekonomię, pracuje jako urzędniczka i to całkiem doceniana a.....ma autyzm! Jeszcze niedawno lekarze twierdzili że autyzm dotyczy tylko płci męskiej. Ta Pani o której piszę ma pewne "dziwne" dla oka innych zachowania lecz funkcjonuje w świecie społecznym całkiem nieźle, j/w pracuje i jest samodzielna, a to jest najważniejsze:)
    Nad nią rodzice nie pracowali zbyt wiele, nikt w tamtych latach nie diagnozował jej dokładnie. Dla wielu lekarzy była upośledzona umysłowo. Gdy ukończyła wtedy AE w Krakowie obecnie UE z wynikiem bdb, zadziwiła przede wszystkim swoich Rodziców, którzy nie wspierali jej zbyt mocno a nawet nie wierzyli w sukcesy.
    Wszystko jest możliwe. Ta Pani zaczęła mówić dopiero około 6 r.ż.
    Bardzo podoba mi się poemat a ja w związku z nim będę snuła wizje Franka zwycięzcy, bo wierzę w tego słodkiego Krasnalka i jego moc płynącą z całego jego jestestwa:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anna Elzbieta, az sie usmiechnelam czytajac Twoj komentarz;) Ludziom nadal sie wydaje, ze autysci to w ogole niczego nie sa w stanie osiagnac. Ja zas mam hipoteze, ze autysci to kosmici, ktorzy maja zamiar naprawic "staczajacy sie" swiat. Przybyli na Ziemie daaawno temu i to oni sa odpowiedzialni za wiele przelomowych odkryc. Oczywiscie trzeba tu rozdzielic czysty autyzm od tego sprzezonego z uposledzeniem umyslowym, choc ludziom sie wydaje, ze istnieje tylko ten drugi rodzaj. kosmici maja tylko jeden problem, chca naprawiac swiat po swojemu, nikogo nie pytaja o zdanie (po co, skoro wiedza lepiej? ;) ), ale niestety sa w mniejszosci i wiekszosc wymaga, zeby to mniejszosc sie "przystosowala". Wystarczy jednak przejrzec jakakolwiek gazete, zeby sensu nabralo pytanie: czy my naprawde musimy rownac w dol???
      To tak z przymruzeniem oka, ale w sumie calkiem serio :)

      Usuń
  7. Kochamy cie Franio
    ja mam kolege który ma autyzm i jest bardzo fajny
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  8. To jest nowy ,Franiowy walczyk raz,dwa trzy,,,Ja już go śpiewam,altem:))
    ale ciociu Edziu uprzedzaj nas,miękkie krzesła są zagrożone :))
    Franiu,Ty wreszcie powiedz Mamie ,że wszystko będzie dobrze!Pokaż Mamie STOP stresowi:)Prababka

    OdpowiedzUsuń
  9. wiemy wiemy, ale czasem słów brak.
    bo za bardzo wiemy.

    OdpowiedzUsuń
  10. No. Najwyraźniej ogarniasz już sprawy, więc nie będę pocieszać, bo nie ma nieszczęścia. ;) Po prostu załatwiliście kolejną sprawę, jest diagnoza, w sumie nic się nie zmieniło poza faktem, że dokładnie wiadomo, co robić.
    Pamiętasz, jak pisałam, że tyyyyylu autystyków było geniuszami?
    Bez żartów i bez ściemy - ON TAKI JEST.
    Wy jeszcze wszyscy zobaczycie!

    OdpowiedzUsuń
  11. Zaraz zaraz,czy ja dobrze pamiętam, jak się nazywa ten blog ?:)Ja wiem, że ta diagnoza to nie pierwszy cios we Franusiowej walce o zdrowie, a wcześniej życie, ale każdy boli tak samo. Nie będę powielać tego, co Franusiowe Ciotki napisały powyżej, bo podpisuję się pod tym obiema rękami, mogę tylko dodać,że i ja Was przytulam, ściskam ciepło, i wierzę,że będzie dobrze. No i oczywiście wszystkiego najlepszego dla dzisiejszej Solenizantki!!! Aga krk

    OdpowiedzUsuń
  12. Natalko Sto lat księżniczko!:-)

    OdpowiedzUsuń
  13. Dziś trzy miesiące pózniej wiem że autyzm to nie koniec świata ze mimo tego ze jest cięzko nasze dzieci mogą tak wiele, i choć sa inne to jakze kochane a my matki doceniamy gesty z ich strony 100 razy bardziej niz zdrowego dziecka, jeszcze raz uczymy się miłości. Wiem jak sie czujesz dziś ale to mija z poczatku jest strach, obawa, potem jest złość dlaczego własnie on, potem robimy wszystko żeby było lepiej i bedzie lepiej ale ty sama o tym najlepiej wiesz, osiągneliscie juz tyle ze niejeden lekarz zbiera szczeke z podłogi

    OdpowiedzUsuń
  14. Spełnienia marzeń dla Natalki!
    A co do autyzmu u Frania..
    Nie śledzę Waszego bloga od początku, dlatego czytając opisy zachowania Frania, z urzędu uznałem go za autystę. Wszystko na to wskazywało. Myślałem, że to jest potwierdzone już diagnozą.
    A tak właściwie to co ten papierem zmienia? Franek jest tym samym chłopcem, którym był parę dni temu. Jego uśmiech jest nadal mistrzowski. Nadal potrzebuje Waszej miłości, opieki, pomocy, terapii itp. Robiliscie bardzo wiele bez tego papierów, więc tym bardziej teraz wytoczycie ciężkie działa i skopiecie tyłek temu autyzmowi. Macie nazwanego, zdefiniowanego wroga. To bardzo dużo.
    A że jako matka nie przyjmowalas do siebie tej diagnozy, to całkowicie normalna sprawa.
    Osiagneliscie wiele i wiele jeszcze sukcesów przed Wami.
    Powodzenia

    OdpowiedzUsuń
  15. Witam.
    Podczytuję tego bloga już od paru miesięcy i powiem Pani,że jest Pani przykładem godnym naśladowania... Tyle w Pani wpisach ciepła, miłości, Franio lepiej trafić nie mógł!!!Pan Bog wiedział komu jego podarować. :)
    Natka też jest wspaniała i tatuś też. :)))
    Chyba Franiowa siostrzyczka ma dziś urodzinki? Jeśli tak to WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO!!!
    I Franio to Franio... Z autyzmem czy bez... i tak jest cudowny, wspaniały, kochany i przecudny :))) Pokonacie tego smoka, zobaczycie!!!

    Magda
    P.S Wierszyk świetny :D

    OdpowiedzUsuń
  16. Wszystkiego co najlepsze dla Natalki:)
    Ech Aga, przetrawiam razem z Tobą, ale powiem Ci że jak już oswoisz gada to naprawdę łatwiej z nim walczyć.
    A przy wsparciu tylu Franiowych Aniołów to już w ogóle będzie dobrze.
    Całusy dla Was.

    OdpowiedzUsuń
  17. Aguś! Jaką ty jesteś wspaniałą matką!!! Nie wiem co ci napisać, ostatnio nie myślę, zawiesiłam się gdzieś w przestrzeni. Czytam te wspaniałe komentarze i cóż mogę dodać...
    Oswoisz diagnozę szybko, już tyle diagnoz za wami. Jesteśmy z Wami.
    A Franuś jest cudowny, zakochałam się w nim od pierwszego spotkania. Łucja też. To bardzo mądry chłopczyk, poradzi sobie. Ja to wiem!
    Natalko sto lat kochanie!

    OdpowiedzUsuń
  18. Da radę i autyzmowi. Franki tak już mają, że lubią mieć pod górkę, ale też wspinają się na szczyt, jak mało kto!

    OdpowiedzUsuń
  19. Aguś, autyzm to poprostu jednosłowowe nazwanie problemów Frania. Mam nadzieję, że to słowo nie bedzie tylko powedem zmartwienia ale także kluczem do otwarcia kolejnych drzwi terapii Frania na NFZ i innych refundowanych form pomocy bo tak naprawdę o to chodziło w tej diagnozie. jak to napisał wyżej Rafał - co ta diagnoza zmienia? Nic! Franio jest sobą i bedzie, niezaleznie od diagnozy!
    No i 100 lat na najlepszej siostry na świecie czyli Natalki!
    Vetka

    OdpowiedzUsuń
  20. Wiem, pytanie pewnie było głupie... :)
    Moje zaskoczenie Waszym zaskoczeniem wynikało z tego, że wiele cech Franio ma takich jak Daniel, z tym że część bardziej nasilonych. A skoro mój jest autystyczny... Ja po prostu myślałam, że spektrum A jest takim samym tematem dla Was jak wszystko inne, nad czym pracujecie. Nie wiedziałam, że dla Doktor Mamy to była tylko jakaś tam orbita.
    Przepraszam za nie.
    Za niekumatość też.

    Pozdrawiam ciepło.

    OdpowiedzUsuń
  21. Czytam, wszystko czytam.
    Odpowiem. Obiecuję.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję