środa, 13 sierpnia 2014

Tak jest teraz

Chwilami zdaje mi się jakbym miała do czynienia z dwoma Frankami - 
1. domowym, spokojnym chłopaczkiem i 
2. zbliżającym się do wyjścia wystraszonym małym człowiekiem, który bardzo chce wyjść na zewnątrz - na rowerek, lody, żeby kupić soczek - lecz nie jest w stanie przełamać własnego strachu. To go frustruje, zaczyna płakać, złościć się i...kółko się zamyka. 
To jest tak bardzo nie fair! Za bardzo tylko nie wiem, komu to w twarz wykrzyczeć.
Już podczas konsultacji w Katowicach usłyszeliśmy, ze Franio w ciągu minionego roku poszedł bardzo do przodu w rozwoju poznawczym - rozumie ogromnie dużo, ale żyje w gorsecie własnych ograniczeń. To właśnie jest dla tego małego człowieka źródłem strasznych frustracji.
W tej chwili udało nam się osiągnąć tyle, że dzięki powrotowi do starego przedwakacyjnego rytmu dnia Franio bardzo się uspokoił w domu. Tu, w znanym, bezpiecznym otoczeniu, jest już "starym" uśmiechniętym Frankiem - takim jak na zdjęciach ze swoich urodzin. Dla nas to już naprawdę dużo. Staramy się codziennie wychodzić z Franiem - choćby to było tylko kilka metrów z drzwi domu do auta. Najważniejsze jest dla nas, żeby Krasnal nie zasklepił się całkowicie w swoim strachu i schemacie i żeby któregoś dnia w ogóle nie odmówił wyjścia na zewnątrz. 


Dzięki temu, że terapeutka prowadząca, p. Monika, wróciła na dwa tygodnie do pracy, Franio ma teraz kilka nadprogramowych spotkań terapeutycznych. W domu zawisła specjalna skala wietrzna, której zadaniem jest uporządkowanie Franiowych wyobrażeń o sile wiatru, o tym co się dzieje, gdy jest wietrznie i kiedy wychodzimy z domu a kiedy nie. W domu wróciliśmy także do wykonywania sekwencji sensorycznych Delacato. W Krasnalu jest jednak ciągle rozdźwięk pomiędzy tym, czego on bardzo chce a tym, co może. Nawet jeśli według domowej skali wietrznej "wieje na jedyneczkę", dla Frania często oznacza to najwyższy piąty stopień. I już, koniec. Nieważne że ledwie liście się poruszają. Nie da się przecież "walczyć" z subiektywnym odczuciem.
Mamy nadzieję, że to doświadczenie nie będzie jakimś trwałym urazem, traumą dla Krasnala i że do przyszłych wakacji uda się Frankowi uporać z problemem. 
Czas pokaże.


Całe życie z Franiem to dwa kroki na przód i jeden wstecz. Niby to wiemy, ale mimo to etap kroku wstecz jest naprawdę trudnym doświadczeniem dla nas wszystkich. 
Podjęliśmy decyzję, że nie jedziemy na wakacje nad morze. Wiemy jak bardzo Frankowi jest potrzebny pobyt nad morzem i jak bardzo cała nasza rodzina potrzebuje oddechu od codzienności, jednak w takich okolicznościach wyjazd ten nie miałby żadnego sensu. 



***
Daleko od Opola, w pięknym mieście Białystok żyje sobie mały człowiek, Jaś. Szkoda tylko, że geografia jest tak bezwzględna. Obaj chłopcy bardzo się lubią i to dzięki Jasiowi Franula przełamał wczoraj strach przed opuszczeniem auta i udaniem się na lekcję "w terenie". Rodzice byli lekko spięci, bo jednak takie zakupy to zupełnie coś innego niż zwykłe buszowanie po sklepie bez nadzoru Czujnego-Oka-Terapeutycznego-Wszystko-Widzącego ;-). Wiecie, że zajęcia terapeutyczne odbywają się nie tylko w gabinecie? Ale czemu tu się dziwić - w końcu życie nie toczy się w gabinecie. 



Dziś/wczoraj Franio bardzo chciał iść na frytki. W dodatku miały to być frytki z Jasiem. Już nie będę opisywała, ile trwało wchodzenie do ogródka restauracyjnego i ile było prób powrotów do auta itd. Emocji było ogromnie dużo. Ale w końcu udało się Franuli wygrać z własnym strachem. Były to najszybciej zjedzone frytki w życiu Frania.


Po frytkach poszliśmy na króciusieńki spacer. Krasnal bardzo chciał iść na lody, ale niestety nie dał już rady. 



Jakim wyzwaniem dla niego był ten wypad popołudniowy widać na poniższym zdjęciu. Owacje na stojąco należą się Jasiowi, który tak bardzo starał się pomóc Frankowi. Świetny z niego kumpel. Szkoda tylko, że już wraca z mamą do domu. Będzie nam ich obojga bardzo brakowało..



Jak więc jest teraz? Na pewno lepiej niż dwa tygodnie temu. 
I tylko to się liczy.


***
Dialog poranny z Franiem
- Jak masz na imię?
- Ja!


15 komentarzy:

  1. Biduś nasz dzielny kochany... Cudnie, że choć trochę czasu Franula mógł spędzić z Jasiem, to dla niego fantastyczny czas na pewno był. Jak zawsze - myślę o Was, jestem...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki kochana. Sama wiesz, jak to teraz jest ważne. Eeee tam, zawsze było ;-)

      Usuń
  2. Agnieszko,nie zamykaj zadnych watkow!!!!!!! My wszyscy kochamy Frania i cala Wasza rodzine.....Jestescie nam bliscy,jak najblizsza rodzina i caly czas zagladamy co u Was nowego,smiejemy sie z Wami i martwimy z Wami.Kochamy Was i prosimy,nie znikajcie z zadnych watkow bo dzien bez Was to dzien stracony!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! calujemy

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję, dziękuję , dziękuję.
      Nie mogę inaczej.. Tamto miejsce to już nie jest to samo, co jeszcze kilka miesięcy temu. Niestety. Ciężko nam z tym, ale co zrobić. Wszystko ma swój początek i koniec. Takie jest życie.
      Dziękuję, że cały czas jesteście z nami.
      :*

      Usuń
  3. Ja też mam często wrażenie ze mała to dwie osoby, gdy jedna coś chce zaraz wkracza druga i mówi nie. I tak dla przykładu: " chcesz jeździć sama na hulajnodze", sekundę później..." nie chcesz, z mamą" Jednak z wychodzeniem na dwór nie mamy problemów, mała lubi duże przestrzenie, drzewa, wodę, wczoraj nawet w deszczu szła, a my z mężem byliśmy w szoku, że nawet nie wpada w lęk. Najbardziej boi się deszczu, kiedy widzi go przez okno.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Moniko, widzę ile wysiłku, pracy, rozmyślań nad Frankiem kosztowała ta cała nasz sytuację terapeutkę Frania, p. Monikę i nas. Na lęki nie ma jednej recepty, potrzebna jest stała terapia. Wydaje nam się, że po miesiący wytężonej pracy chyba wreszcie udaje się Frankowi wyjść ze swojej kapsuły. Kochana, małej jest potrzebna stała terapia..Pisałyśmy o tym na forum wcześniaków. Przyczyn tego lęku może być tyle...zero standardów - rozwiązanie to metoda prób i błędów. Tak było i jest w przypadku Frania, ale to zdaje egzamin.

      Usuń
    2. Zobaczymy jak to tutaj będzie wyglądało, nasłuchałam się, że tu terapia polega na poinstruowaniu Rodziców i na tym koniec. Wkrótce się przekonamy!

      Usuń
  4. Aga, a jak Franio sobie radził w poprzednim roku przedszkolnym? W sensie takim, że np. do przedszkola też musiał chłopczyk jakoś dotrzeć, było wychodzenie na dwór (lub na pole :) ).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kochana, jeszcze pod koniec czerwca Franula był fanem wycieczek rowerowych - pan mąż gnał z nim w przyczepce rowerowej z górki "ile fabryka dała". Jedno zdarzenie wywołało ogromny lęk. Franio jest chłopaczkiem dość delikatnej konstrukcji emocjonalnej (nasza psycholog mówi, ze na bank będzie jako dorosły facet płakał na filmach).

      Usuń
  5. Gdy ktoś nie ma czy nie miał tego typu problemów z dzieckiem nie ma pojęcia czym to tak naprawdę jest. Czytam Agnieszko to co napisałaś i powoli dociera do mnie czym jest autyzm w praktyce i praca z takim dzieckiem. Niby wiedziałam od dawna czym jest autyzm a tak naprawdę nie mam o tym zielonego pojęcia bo dochodzi jeszcze do tego ogrom wiedzy jaką muszą posiąść rodzice by pomóc swojemu dziecku. Wiedza wiedzą a praktyka najczęściej idzie swoim torem i nieustającym myśleniem nad zachowaniem wobec Franka. To ogromny wysiłek.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, dla nas każdy dzień jest zagadką. Wiele zachowań Frania też. Wszyscy mówią - gdyby on miał tylko problem A albo problem B..Ale jest A, B, C. Tak, to jest wysiłek. Najtrudniejsze jest patrzenie na Franka umęczonego tkwieniem w gorsecie ograniczeń.
      Uściski dla Was:*

      Usuń
  6. Aga.... a może właśnie taki wyjazd nad morze byłby na tyle oderwany od codzienności, że pozwoliłby zapomnieć o problemie wietrznym? Wiem.... zbyt duże ryzyko... :/
    u nas problem wietrzny też był i trwał niestety dłuuugo, gdzieś tam ciągle się pojawia (u 6 letniego dziecka bez diagnozy w kierunku autyzmu!), mamy też różne inne mniejsze i większe lęki itp i takie oderwanie od rzeczywistości czyli wyjazd na wakacje zawsze leczyły (najczęściej tylko na czas wyjazdu niestety) te zapętlone "fiksacje"...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kochana, nie pomógłby. Wiemy to na bank. Jak już pisałam, Franek jest dość lękliwym dzieckiem - właśnie dlatego jeden podmuch wiatru wywołał taką lawinę zdarzeń. Na to nałożył się schemat wynikający z autyzmu. Z Frankiem jest tak, że nic na siłę. On musi dojrzeć do kolejnego kroku. Każdy z nas ma jakieś swoje lęki, jeśli na to nałożą się ograniczenia wynikające z jakieść dysfunkcji, robi się nam niezłe "combo".

      Usuń
  7. Znasz Franka najlepiej i nawet jeśli nie wiesz, to czujesz co jest dla niego w danym momencie właściwe. Dlatego decyzja o odwołaniu wyjazdu jest z pewnością słuszna.

    U nas akurat wyjazdy nad morze sprawdzają się najlepiej ze wszystkich rodzajów wyjazdów. Góry Młodego bardzo przytłaczają (choć jest dobrym piechurem i lubi wędrówki) i po 2-3 dniach (a gdy był młodszy - teraz ma 11 lat - to od razu po przyjeździe) ma ataki histeryczne, których nie umie jeszcze wyjaśnić ("źle się czuuuuuuuuję!!!"). W miastach, bądź też przy jakichkolwiek atrakcjach turystycznych z kolei "za dużo ludzi". Generalnie każdy wyjazd jest bardzo trudny i z każdego wracamy umordowani, mimo iż już będąc w domu Młody stwierdza, że na wakacjach było bardzo fajnie.

    Co na pewno u nas pomaga na wyjazdach:

    1) stworzony na potrzebę wyjazdu "porządek dnia" czyli śniadanie o określonej porze, wyjście na plażę o określonej porze (nawet mimo deszczu swoje trzeba odsiedzieć) etc. No ale to chyba standard :)

    2) komputer z dostępem do internetu - gdy pojawia się paraliżująca tęsknota za domem, wystarczy na pół godzinki włączyć google streetview :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kochana, bez planu aktywności nawet nie zaczynamy dnia. Teraz Frankowi najbardziej potrzeba stałości, Jeśli najbliższe dni potwierdzą, że Franio faktycznie dochodzi do siebie, to postanowiliśmy, że wyjedziemy do mojej siostry do Szczecina na 3-4 dni. Oby choć to się udało.
      Uściski dla Was :*

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję