czwartek, 21 sierpnia 2014

Franek pod lupą

"[...] Pacjent z rozpoznaniem zaburzeń neurorozwojowych o etiologii wieloczynnikowej [...] Typ sprzężony. Chłopiec objęty stałą, wieloprofilową, zindywidualizowaną, specjalistyczną terapią w trybie edukacyjnym i leczniczym. Wymaga stałej ewaluacji diagnostycznej, ze względu na wysoką zmienność komponentów osiowych obrazu klinicznego.
Aktualnie [...]  stwierdza się:
- Opóźnienie i zaburzenie rozwoju komunikacyjnego w przebiegu ASD. Zwraca uwagę znaczny progres intelektualno – poznawczy /z istotnym rysem indywidualnych preferencji eksploracyjnych/. Jednocześnie nasileniu uległy zachowania lękowe i sztywność w przebiegu procesów adaptacji oraz autoorganizacji. [...] Wyraźnie zrysowany binarny kod językowy [...]
- Deficyt percepcji słuchowej; aktualnie drugorzędny etiologicznie dla profilu zaburzeń komunikacyjnych. [...]
- Wielopłaszczyznowe deficyty Integracji Sensorycznej; selektywność pokarmowa, nasilona autostymulacja, trudności w adaptacji słuchowej, wzrokowej, taktalnej, ect. Lęk streognotyczny; odroczony i niepełny kontakt wzrokowy. Nasilone mechanizmy oporowania. Narastanie emocji podwyższa próg dezorganizacji sensorycznej i zwiększa ekspozycję na pogłębienie stanów lękowych.
- Sekundarna komponenta niedokształcenia rozwoju mowy o typie Dysfazji Wczesnodziecięcej Ekspresywno – Receptywnej. [...] Wolna dynamika rozwojowa w zakresie Mowy Czynnej, przy zachowaniu wysokiego statusu intelektualno-poznawczego. Znakomita pamięć świeża i operacyjna.
- Ryzyko incydentów EPI. Pacjent stale monitorowany neurologicznie. W obrazie klinicznym – tendencja do aktywności napadowej. Niepokoi narastająca labilność emocjonalna, sztywność behawioralna oraz istotna trudność w wyhamowaniu eskalacji zachowań oporujących i ponadnormatywnych reakcji sensorycznych. Niektóre z tych reakcji wykazują cechy typowe dla zburzenia czynności OUN /okolice czołowo – skroniowe/.
[...]
Aktualnie Franciszek wymaga stałej, wieloprofilowej terapii specjalistycznej, zarówno w warunkach domowych, jak i w przygotowanej przestrzeni edukacyjnej. Konieczny monitoring osiowych objawów zaburzeń neurorozwojowych /tendencja do zmiany akcentów dla głównych deficytów w obrazie klinicznym pacjenta/.
Wysokie ryzyko wystąpienia negatywnych odpowiedzi z OUN.

[...]"

****
Taaaak, to o tym młodym człowieku jest



Ania, mama Franka, przypomniała mi wczoraj mój wpis z ubiegłego roku o akceptacji. Przeczytałam go po tak długim czasie i nadal podtrzymuję wszystko, co wtedy napisałam. Opinia zamieszczona powyżej (jeden z elementów dłuższego procesu diagnostycznego), którą otrzymaliśmy wczoraj, nie jest ani szokiem, ani zaskoczeniem - doskonale przecież widzimy, co się dzieje z Krasnalem i szukamy sposobu, aby mu pomóc. No może jest trochę wściekłości i bezradności, bo przecież robimy wszystko, co możliwe dla tego małego człowieka a ciągle coś nowego wyłazi z kąta i spokoju nie daje. Ze "starych" uczuć pozostał też strach - strach o Franka. On chyba nigdy już się od nas nie odczepi. Czas się przyzwyczaić, prawda?
Nie ukrywam, że jesteśmy już trochę zmęczeni ostatnimi problemami z Franiem. Marzy nam się chwila oddechu i niemyślenia o codzienności. Napisałam kilka dni temu do Ewy i Martyny maila z pytaniem, czy mogłyby się zająć Krasnalem cały dzień na początku września, abyśmy my wyskoczyli sobie w góry i przewietrzyli mózgi. Nasze cudowne, kochane dziewczyny zgodziły się bez wahania! Bogu dzięki, że są. 
Co by nie napisać o naszym życiu z Frankiem, jedno jest pewne - nawet jak jest źle, gdy się nam wydaje, że wylądowaliśmy w kolejnej ślepej uliczce, z której nie znajdziemy wyjścia, ten mały człowiek zrobi coś zaskakującego, co daje nam siłę i przywraca nadzieję. Tylko nieraz naprawdę trudno dotrzymać do tego przełomu dostrzegając po drodze "drobiazgi", dzięki którym łapie się oddech. Oj, mieliśmy tym razem po drodze kilka czarnych dziur. I to jaaakich. Rów Mariański przy nich to płytka niecka. Ale chyba ten najtrudniejszy czas już za nami. Taką mam przynajmniej nadzieję...
Oby tylko nie nadszedł kiedyś czas, gdy Frankowe cuda przestaną się dziać.


A ze spraw codziennych-przyziemnych: 
1. Dzisiaj rozmontowaliśmy łóżeczko - całkowicie i nieodwracalnie (na Frankowym profilu na FB zamieściłam filmik z dzisiejszego poranka). Franek obserwował akcję demontażu na luzie omiatając co i rusz pogardliwym spojrzeniem ten sprzęt dla maluchów;-) Dziś też przypomniałam sobie, że z dwa lata temu dostaliśmy komplet pościeli dziecięcej z "Autami" po siostrzenicy dla Frania. Pościel została uprana, przebrana a radość na buzi Franka była NIE DO OPISANIA:)
2. Franio zasnął przed około kwadransem. Razem z nim śpi: remiza strażacka, posterunek policji, ciastolina i pierdyliard autek. O Misku Zdziśku i wesołej kompanii nie wspominam już nawet. Trzeba będzie zaraz chłopaka odgruzować;-)
3. Dziś po południu z Anglii została wysłana specjalna kamizelka (goli, szczyrze, zęby rwie) - kupiliśmy ją w związku z ostatnimi problemami Frankowymi i mamy nadzieję, że pomoże ona Krasnalowi. Gdy już do nas dojdzie i przetestujemy ją, napiszę co to za cudo (oby cudem było) (za taką kasę musi, kurka wodna).
4. 05 września rano Franio ma diagnozę do terapii Tomatisa!! Jeśli tylko lekarze z Litewskiej dadzą zielone światło, wystartujemy z terapią. Yeah!
5. I jeszcze coś fajnego, naprawdę fajnego rysuje się na horyzoncie. Jak się zarysuje, dam znać. Tylko kciuków dużo trzeba;-)
6. Za tydzień nowe przedszkole. Nawet nie dałam rady rady opisać pierwszych wizyt Frania tamże. Tym dłuższy będzie wpis za tydzień.
7. Za trzy tygodnie szpital na Litewskiej. Ale o tym na razie jeszcze nie myślę.





11 komentarzy:

  1. Kciuki jak zawsze zaciśniętej:-)
    Gratulacje z okazji odzyskania
    sypialni-;)
    Pozdrawiam
    Hania z chłopakami

    OdpowiedzUsuń
  2. Nooo... To znaczy, że za jakiś czas znowu coś Wam takiego zaskakującego przygotuje. :D

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. :) To jest właśnie strategia szklanki-pełnej-do-połowy ;-)

      Usuń
  3. opinia opisana strasznie trudnymi słowami... jak wszystkie medyczne rzeczy... zastanawiam się, czy osoby, które piszą opinię mają chwilkę na rozmowy z Wami i tłumaczenie z "polskiego na nasze?". Szczególnie, kiedy powstawały pierwsze opinie? Bo teraz dla Was to pewnie wszystko jest jasne...

    Trzymam kciuki bardzo mocno zaciśnięte! Bardzo fajnie, że Dziewczyny zajmą się Frankiem, należy Wam się moment na naładowanie akumulatorów!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kochana, pani dr wie, że wszystko rozumiemy. Wcześniej rozmawiała z nami 1,5 godziny. Zacytowałam tu skrót opinii - na 1,5 str ujęte jest wszystko, co nam było tłumaczone przez 90 minut. To już tekst dla speców ;-)
      A dziewczyny nasze psychiki ratują ;-)
      Uściski:*

      Usuń
  4. Wrzucenie tego w translatora jakiegoś mi się marzy ;-) A tak na serio to wolę patrzeć na te Frankowe zdjęcia - tam jest wszystko co potrzeba :-)

    Ogromnie się cieszę z rewolucji sypialnianej :-) Widziałam filmik, widzę zdjęcia i tak się zastanawiam - kto jest bardziej szczęśliwy - Franek czy Wy? Bo On wydaje się być wniebowzięty, wyzwolony - W KOŃCU! - po prostu szczęśliwy chłopaczek w SWOIM pokoju :-)

    Buziaki! :-*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, chyba wszyscy jesteśmy szczęśliwi:)
      Dla nas ciągle jest nie do ogarnięcia to, co się wydarzyło.
      I bawi się w swoim pokoju.. Kurczę, czad po prostu:)
      Buziaki :*

      Usuń
  5. Strach o dziecko to normalna część bycia rodzicem, tylko u Was podłoże tego strachu nieco inne. Wydaje mi się, że najgorsza część obciążeń Waszej psychiki to taka wieczna huśtawka - od niespodziewanego cudu Frankowego do zupełnie niespodziewanych zapaści jego emocji. Taka sinusoida - raz na wierchu, raz w czarnej tej, no... dziurze.
    Mamo Franka, rozumiem że Litewska to szpital w stolicy? Jeśli tak i jeśli będziecie czegoś potrzebować (nie wiem - miejsca do wzięcia spokojnie prysznica czy kogoś kto podrzuci domową pomidorówkę) to dajcie znać. Jestem już do końca wakacji na miejscu i chętnie się Frankowi do czegoś przydam :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, masz absolutną rację - ta huśtawka daje zdrowo w kość.
      Litewska w stolicy, niezmiennie jak co pół roku. Bardzo Ci dziękuję za tę propozycję, jest ona niezwykle wzruszająca. W szpitalu najlepiej Franiowe morale podnosi jedzenie z Restauracji pod Złotymi Łukami;-) Obietnica frytek albo pałki z kurczaka..i od razu rzeczywistość szpitalna się rozjaśnia. Dziękuję Ci serdecznie za tę propozycję, nigdy nie wiadomo, co się w Warszawie wydarzy i może będzie taka sytuacja, że będę prosiła o pomoc.

      Usuń
  6. Ja Ci niezmiennie proponuje lozko takie niby polowe ale duzo wygodniejsze :) Przetestowalam w roznych szpitalach :)
    Agata od Pitera.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję