Franek pod lupą

"[...] Pacjent z rozpoznaniem zaburzeń neurorozwojowych o etiologii wieloczynnikowej [...] Typ sprzężony. Chłopiec objęty stałą, wieloprofilową, zindywidualizowaną, specjalistyczną terapią w trybie edukacyjnym i leczniczym. Wymaga stałej ewaluacji diagnostycznej, ze względu na wysoką zmienność komponentów osiowych obrazu klinicznego.
Aktualnie [...]  stwierdza się:

- Opóźnienie i zaburzenie rozwoju komunikacyjnego w przebiegu ASD. Zwraca uwagę znaczny progres intelektualno – poznawczy /z istotnym rysem indywidualnych preferencji eksploracyjnych/. Jednocześnie nasileniu uległy zachowania lękowe i sztywność w przebiegu procesów adaptacji oraz autoorganizacji. [...] Wyraźnie zrysowany binarny kod językowy [...]

- Deficyt percepcji słuchowej; aktualnie drugorzędny etiologicznie dla profilu zaburzeń komunikacyjnych. [...]

- Wielopłaszczyznowe deficyty Integracji Sensorycznej; selektywność pokarmowa, nasilona autostymulacja, trudności w adaptacji słuchowej, wzrokowej, taktalnej, ect. Lęk streognotyczny; odroczony i niepełny kontakt wzrokowy. Nasilone mechanizmy oporowania. Narastanie emocji podwyższa próg dezorganizacji sensorycznej i zwiększa ekspozycję na pogłębienie stanów lękowych.

- Sekundarna komponenta niedokształcenia rozwoju mowy o typie Dysfazji Wczesnodziecięcej Ekspresywno – Receptywnej. [...] Wolna dynamika rozwojowa w zakresie Mowy Czynnej, przy zachowaniu wysokiego statusu intelektualno-poznawczego. Znakomita pamięć świeża i operacyjna.

- Ryzyko incydentów EPI. Pacjent stale monitorowany neurologicznie. W obrazie klinicznym – tendencja do aktywności napadowej. Niepokoi narastająca labilność emocjonalna, sztywność behawioralna oraz istotna trudność w wyhamowaniu eskalacji zachowań oporujących i ponadnormatywnych reakcji sensorycznych. Niektóre z tych reakcji wykazują cechy typowe dla zburzenia czynności OUN /okolice czołowo – skroniowe/.

[...]

Aktualnie Franciszek wymaga stałej, wieloprofilowej terapii specjalistycznej, zarówno w warunkach domowych, jak i w przygotowanej przestrzeni edukacyjnej. Konieczny monitoring osiowych objawów zaburzeń neurorozwojowych /tendencja do zmiany akcentów dla głównych deficytów w obrazie klinicznym pacjenta/.

Wysokie ryzyko wystąpienia negatywnych odpowiedzi z OUN.

[...]"

****

Taaaak, to o tym młodym człowieku jest

Ania, mama Franka, przypomniała mi wczoraj mój wpis z ubiegłego roku o akceptacji. Przeczytałam go po tak długim czasie i nadal podtrzymuję wszystko, co wtedy napisałam. Opinia zamieszczona powyżej (jeden z elementów dłuższego procesu diagnostycznego), którą otrzymaliśmy wczoraj, nie jest ani szokiem, ani zaskoczeniem - doskonale przecież widzimy, co się dzieje z Krasnalem i szukamy sposobu, aby mu pomóc. No może jest trochę wściekłości i bezradności, bo przecież robimy wszystko, co możliwe dla tego małego człowieka a ciągle coś nowego wyłazi z kąta i spokoju nie daje. Ze "starych" uczuć pozostał też strach - strach o Franka. On chyba nigdy już się od nas nie odczepi. Czas się przyzwyczaić, prawda?

Nie ukrywam, że jesteśmy już trochę zmęczeni ostatnimi problemami z Franiem. Marzy nam się chwila oddechu i niemyślenia o codzienności. Napisałam kilka dni temu do Ewy i Martyny maila z pytaniem, czy mogłyby się zająć Krasnalem cały dzień na początku września, abyśmy my wyskoczyli sobie w góry i przewietrzyli mózgi. Nasze cudowne, kochane dziewczyny zgodziły się bez wahania! Bogu dzięki, że są. 

Co by nie napisać o naszym życiu z Frankiem, jedno jest pewne - nawet jak jest źle, gdy się nam wydaje, że wylądowaliśmy w kolejnej ślepej uliczce, z której nie znajdziemy wyjścia, ten mały człowiek zrobi coś zaskakującego, co daje nam siłę i przywraca nadzieję. Tylko nieraz naprawdę trudno dotrzymać do tego przełomu dostrzegając po drodze "drobiazgi", dzięki którym łapie się oddech. Oj, mieliśmy tym razem po drodze kilka czarnych dziur. I to jaaakich. Rów Mariański przy nich to płytka niecka. Ale chyba ten najtrudniejszy czas już za nami. Taką mam przynajmniej nadzieję...

Oby tylko nie nadszedł kiedyś czas, gdy Frankowe cuda przestaną się dziać.

A ze spraw codziennych-przyziemnych: 

1. Dzisiaj rozmontowaliśmy łóżeczko - całkowicie i nieodwracalnie (na Frankowym profilu na FB zamieściłam filmik z dzisiejszego poranka). Franek obserwował akcję demontażu na luzie omiatając co i rusz pogardliwym spojrzeniem ten sprzęt dla maluchów;-) Dziś też przypomniałam sobie, że z dwa lata temu dostaliśmy komplet pościeli dziecięcej z "Autami" po siostrzenicy dla Frania. Pościel została uprana, przebrana a radość na buzi Franka była NIE DO OPISANIA:)

2. Franio zasnął przed około kwadransem. Razem z nim śpi: remiza strażacka, posterunek policji, ciastolina i pierdyliard autek. O Misku Zdziśku i wesołej kompanii nie wspominam już nawet. Trzeba będzie zaraz chłopaka odgruzować;-)

3. Dziś po południu z Anglii została wysłana specjalna kamizelka (goli, szczyrze, zęby rwie) - kupiliśmy ją w związku z ostatnimi problemami Frankowymi i mamy nadzieję, że pomoże ona Krasnalowi. Gdy już do nas dojdzie i przetestujemy ją, napiszę co to za cudo (oby cudem było) (za taką kasę musi, kurka wodna).

4. 05 września rano Franio ma diagnozę do terapii Tomatisa!! Jeśli tylko lekarze z Litewskiej dadzą zielone światło, wystartujemy z terapią. Yeah!

5. I jeszcze coś fajnego, naprawdę fajnego rysuje się na horyzoncie. Jak się zarysuje, dam znać. Tylko kciuków dużo trzeba;-)

6. Za tydzień nowe przedszkole. Nawet nie dałam rady rady opisać pierwszych wizyt Frania tamże. Tym dłuższy będzie wpis za tydzień.

7. Za trzy tygodnie szpital na Litewskiej. Ale o tym na razie jeszcze nie myślę.