czwartek, 23 stycznia 2014

Zapraszam do posłuchania


część 1 - zapowiedź audycji

Dzięki naszej książce (która ma już nawet tytuł, ale Team nie pozwala go jeszcze ujawnić) zostałam zaproszona do Radia Opole, aby powiedzieć kilka słów o niepełnosprawności oraz o naszej książkowej akcji. Zaproszenie brzmiało niewinnie, więc się zgodziłam. W rzeczywistości rozmowa z p. red. Agnieszką Wawer-Krajewską i p. red. Tomaszem Zacharewiczem była dla mnie ogromnie trudna, bo poruszała naprawdę niełatwe tematy - kwestię akceptacji niepełnosprawności dziecka, radzenia sobie z chorobą dziecka, dostępności wsparcia psychologicznego, problemów zdrowego rodzeństwa itd. Powiem szczerze, że byłam zaskoczona kalibrem pytań i zapewne, gdybym wiedziała, o co będą pytać prowadzący (szacunek za odwagę w zadawaniu trudnych pytań) poszłabym do radia ze wsparciem.
Cieszy fakt, że coraz więcej mówi się o niepełnosprawności i że w mediach pracują ludzie, którzy nie boją się drążyć trudnych tematów.


część 2

w części 2, 3 i 4 jest w środku nagrania piosenka, po niej część dalsza rozmowy;

część 3
część 4
I na koniec kilka słów o książce.
część 5

Możecie wierzyć, albo nie, ale dla mnie była to bardzo trudna rozmowa.

31 komentarzy:

  1. Agnieszko abstrahując od głównego tematu tej niezwykle ważnej rozmowy:
    robisz niesamowicie dobry PR nam - rodzicom niepełnosprawnych dzieci. Bardzo Ci za to dziękuję!
    mamajaśka

    OdpowiedzUsuń
  2. Wysłuchałam, nawet popłynęła mi łezka. Ta książka powinna dotrzeć do wszystkich. Problem dzieci niepełnosprawnych ma wiele aspektów dotyczących naszego życia i wszystkie z nich są najważniejsze.Wiele myśli kotłuje się pod moim czerepem, chciałabym napisać wiele już o tym co usłyszałam, ale poczekam na to nim przeczytam. Wiem jedno: ta książeczka powinna stać się lekturą obowiązkową w szkołach podstawowych, jeśli nie w całości to na pewno we fragmentach. Powinni przeczytać to uważnie wszyscy rodzice, nauczyciele i osoby które mają styczność z niepełnosprawnością w każdej terapii, jednym słowem: WSZYSCY.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, ja mam tylko nadzieję, że nasz książkowy team sprosta zadaniu.
      Uściskaj Ewę:*

      Usuń
    2. Sprosta sprosta i życzę tego bardzo mocno:) i dziękuję za uściski dla Ewy. Znowu przed nami seria badań. To potrwa a w tym czasie: LĘK!

      Usuń
    3. O rany... tak więc uściski podwójne dla Was i dużo dużo siły i wiary.
      Ja wierzę, że wyniki będą dobre.
      Nie ma innej możliwości:*

      Usuń
  3. Dla mnie to wielka i ważna inicjatywa.

    OdpowiedzUsuń
  4. Słucham i słucham:) Jestem w połowie. Krew mi się ścina w żyłach przy fragmentach o bezduszności lekarzy i ich dziecinnej wręcz interpersonalnej bezradności.... Też to pamiętam, niestety.
    Dobrze, że o tym powiedziałaś:) W ogóle bardzo odważna ta rozmowa, też po Twojej stronie. Cenię Twoją otwartość i gotowość do mówienia o rzeczach osobistych i trudnych. Uścisk:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Cholibka, tak się zasłuchałam, że przypaliłam wątróbkę dla kota:p!!!

      Usuń
    2. Biedny kociak;-)
      Ale ...smażona wątróbka???:)

      Dziękuję za Twoje słowa. Byłam mocno stremowana, jak moje słowa odbiorą inni rodzice dzieciaków niepełnosprawnych..
      Uściski:*

      Usuń
  5. Fantastyczny wywiad!!! Wypadłaś Agnieszko fantastycznie i prowadzący trzeba przyznać też byli przygotowani:) gratulacje. Z niecierpliwością czekam na książke- mam nadzieję, że uda mi się otrzymać egzemplarz, by oferować go przedszkolu, do którego chodzi mój syn.
    Pozdrawiam i raz jeszcze gratuluję:)
    Kasia Zawadzka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Kasiu.
      Ta rozmowa nie byłaby taka, jaka była, gdyby nie prowadzący, ich pytania i sposób prowadzenia rozmowy. To naprawdę bardzo taktowni, empatyczni ale zarazem i dociekliwi ludzie.
      Pozdrowienia:)

      Usuń
  6. Przesłuchałam całe. Zazdraszczam siły. Czekam, aż wydacie tę książkę.

    OdpowiedzUsuń
  7. Uwielbiam Panią. Co za głos, co za intonacja, co za mądrość! ;)
    Sytuacja trudnego początku zaskoczyła i nas i ciągnie się do dziś ...
    Bardzo powiela się z moją rzeczywistością ....

    pozdrawiam
    mama_michała

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mamo Michała, dziękuję Ci, że to napisałaś.
      Rozumiesz doskonale..
      Pozdrowienia:*

      Usuń
  8. Pierwszy raz się tu udzielam.
    Fantastyczny wywiad! KAŻDY powinien jej wysłuchać. Takie audycje pomagają pełnosprawnym i rodzicom zdrowych dzieci zrozumieć postrzeganie świata przez niepełnosprawne dzieci i ich rodziców. Nie mogę się doczekać książki! Dobrze byłoby się nauczyć choć troszkę migania...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Obiecuję w imieniu całego teamu książkowego, że trochę migania w książce będzie;-)

      Usuń
  9. Dziennikarze mieli farta, że trafił im się taki rozmówca, który sam "zrobił" audycję. Jest Pani wyjątkowo medialna, Pani Agnieszko. Z rozbiegu, z zaskoczenia i nie wiem z czego jeszcze, odsłania Pani dużo prywatnych spraw. Może warto rozważyć, czy jest sens tak się uzewnętrzniać...? Może jest w tym jakiś wyższy cel, ale ceną jest jednak prywatność Pani rodziny. Nie chcę się wymądrzać, ja sama nie poskładałbym tak sprawnie myśli w zdania, zwłaszcza na antenie radia, ale Pani daleko posunięta szczerość, trochę mnie zaskoczyła.
    Anka B.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Aniu, o tej audycji rozmawiałam już post factum i z mężem i z Natalią. Oboje nie mieli nic przeciw umieszczeniu tutaj nagrania tej audycji. Ja zaś nie czuję, żebym powiedziała coś niestosownego, coś obnażającego nadto naszą prywatność, jakkolwiek jest kilka miejsc mocno prywatnych i to zaznaczam.
      Jakie jest wyjście? Milczeć o problemach z akceptacją diagnoz swojego dziecka? O tym, że nie dostrzegało się drugiego, zdrowego dziecka? O tym, że potrzebowaliśmy wsparcia psychologicznego? Nie mam problemu z tym, aby się do tego przyznać i nie jest to powodem do wstydu. Nie raz zastanawiałam się, czy gdybym kiedyś przeczytała ze ktoś ma podobne problemy do moich, czy może popełniłabym mniej błędów.
      Monika L, współautorka naszej książki, powiedziała mi dziś, że "pojechałam spod wątroby". A ja jej powiedziałam, ze aż tak tego nie czuję. Na co Monika powiedziała, że to zapewne dlatego, że ja wiem, ile spraw przemilczałam. I tak faktycznie jest. I ma rację. Pokazałam tylko jakiś wycinek naszej rzeczywistości.
      Nie wiem pani Aniu, czy ma Pani dziecko niepełnosprawne. Chyba nie... Tak myślę. Dla nas to codzienność. Taka jest.
      Jest kilka spraw które bym doprecyzowała, ale nie mam powodu, żeby wstydzić się czy żałować tego, co powiedziałam. Taka jest prawda. A szczerość i mnie trochę zaskoczyła, szczerze powiedziawszy, ale czy ta rozmowa miałaby sens, gdybym mówiła nieszczerze? Lukrowała rzeczywistość, lub - wręcz przeciwnie - uderzała w ton martyrologiczny? Nie potrafię tak. Dlatego ta rozmowa jest taka jaka jest.
      Pozdrawiam:)

      Usuń
  10. Wysłuchałam całą audycję z wielką uwagą PODZIWIAM,PODZIWIAM i trzymam kciuki za książkę.
    Mama Asi.

    OdpowiedzUsuń
  11. Czy ja mogę mówić,że Cię znam????Bo z dumy rosnę i rosnę a do talii Ci nie sięgam:)
    A dzieci Wam nasiąkają...:)))Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Gosiu, Ty sobie grabisz u mnie od jakiegoś czasu;-)

      Usuń
  12. Agnieszka gratuluję!!! Wspaniały wywiad!!! Mnie osobiście wzruszył, bo temat wcześniactwa i autyzmu jest mi bliski. Podziwiam z jaką "lekkością" mówisz o niepełnosprawności. Ja po 5 latach jeszcze tak nie potrafię. Jesteś bardzo autentyczna, naturalna, mega odważna. Śledzimy wpisy na facebooku i na blogu Frania dotyczące wydania książki. Marzy mi się, żeby dostarczyć Waszą książkę do przedszkola gdzie chodzi Kacperek.

    Serdecznie pozdrawiam
    mama Kacperka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Ci.
      Uwierz mi, że po nagraniu cała się dosłownie trzęsłam. Dla mnie to także było duże przeżycie - szczególnie powrót do początku życia Frania i rozmowa o tych najtrudniejszych aspektach.
      Ilość egzemplarzy książki zależy od środków finansowych na jej wydanie. Tu rozmowy prowadzimy z prawnikami, jak od strony formalnoprawnej ogarnąć tę sytuację.
      Ale teraz najważniejsza jest tak naprawde praca nad tekstem. Powoli zaczynamy czuć presję;-)
      Pozdrowienia i uściski dla Kacperka:)

      Usuń
    2. Co do finansowania książki - może spróbujcie w http://www.siepomaga.pl/ ? Może warto spróbować przyjść na jakieś spotkanie do "Pytanie na śniadanie"? Im więcej osób usłyszy o inicjatywie, tym większa szansa na zebranie pieniędzy :)

      Usuń
    3. Wiesz co, jakoś siepomaga jest, dla mnie osobiście, zarezerwowne dla dzieciaków w potrzebie, którym potrzebne są pieniądze na leczenie czy ratowanie zdrowia. Natomiast bedziemy organizowali zbiórkę przez portal crowdfundingowy, i to już niedługo:)
      W kwestii TV zaś - na dłuższy nam wystarczy:) Poważnie - ostatnia wizyta TVP, potem w radio dużo nasz kosztowały emocjonalnie. Musimy trochę odpocząć od tego. Ja zaś teraz koncentruję się na pisaniu i całą resztę odkładam na bok.
      Pozdrowienia:)

      Usuń
  13. Aga. Za Stanisławem Jerzym Lecem powiem tylko: "Nie wystarczy mówić do rzeczy, trzeba mówić do ludzi". Ty jesteś w tym Mistrzynią!
    Mał(a)gosia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mał(a)gosiu, na Twoje refleksje bardzo czekałam.
      Dziękuję Ci za dłuuuugalaśny mail.
      Uściski :*

      Usuń
  14. Przesłuchałam całą audycję. Długa, ale warto było! Nie chcę się za bardzo rozpisywać. Zasłuchałam się na cały wieczór. Zostało poruszonych wiele ważnych tematów.
    Aga, na samym początku słychać było lekką (naprawdę lekką!) tremę, ale później rozmawiałaś z taką swobodą, jakbyś codziennie udzielała takich wywiadów. Choć wierzę, że trema była cały czas ogromna, a podejmowane tematy nadal pozostają trudne, choć mówiłaś o nich z taką naturalnością.
    Odniosę się jeszcze tylko do komentarza, w którym zawarte było pytanie "czy nie za dużo szczerości, nie za prywatnie". Ja, słuchając audycji, ani razu nie miałam takiego poczucia. Blog Franka czytam od samego początku i większość z poruszonych spraw była też opisywana tutaj. Tak sobie pomyślałam, że może to kwestia przełamywania kolejnych barier. Rozmowa o niepełnosprawności dziecka z rodziną, znajomymi. Potem fundacje, apele. Czasami blog. Za każdym razem nie jest łatwo się otworzyć.
    Bardzo dobrze, że takie audycje powstają. Gdyby rodzice dzieci niepełnosprawnych bali się szczerze rozmawiać, to na zawsze niepełnosprawność w rodzinie pozostałaby tematem tabu, a przechodnie na ulicy odwracaliby wzrok "żeby przypadkiem nie urazić".

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Trafiłaś w punkt.
      Faktycznie tak jest, że tej otwartości i ja musiałam się nauczyć. Pamiętam, jak w pierwszych miesiącach życia znajomy zamieścił zdjęcie Frania na zaprzyjaźnionym forum i pamiętam swoje przerażenie i Bóg wie jakie jeszcze uczucia. Z czasem człowiek wyłazi ze skorupy, trochę jednak zmuszony przez system - bo trzeba prosić o 1% , zdobywac środki na leczenie i rehabilitację dziecka na różne sposoby.
      Mówię o tym, co my czujemy, bo bardzo chcę, aby inni ludzie zachowywali się w stosunku do Frania zwyczajnie, naturalnie. Gdzieś w środku siebie zastanawiam się, czy pisząc i mówiąc otwarcie o psychicznym obciążeniu jakim jest przejście z dzieckiem przez najtrudniejsze chwile w jego zyciu, potem rehabilitację , leczenie, o zmianie, jaka się dokonuje w zyciu całej rodziny i szczególnie w życiu zdrowego rodzeństwa,czy może gdy przeczytają to rodzice będący w podobnej sytuacji jak my prawie 5 lat temu, nie popełnią podobnych błędów..

      Uściski dla Was i Adasia:*

      Usuń
  15. dziękuję za cały wywiad, jeśli ktoś uważnie go wysłucha naprawdę będzie wiedział jak się zachować...my mieliśmy wiele szczęścia, bo trafiliśmy na cudownych ludzi, którzy zrobili wszystko, aby 6 tygodni zycia naszego dziecka bylo wyjątkowe, tak naprawde spotkalam jedna polozna i jedna mloda lekarkę w typie niedelikatnych, bezposrednich i bardzo realistycznych traktujacych naszego Wojtka jako dziecko gorsze, ale cala reszta personelu szybko ich od nas odsunela...cala reszta wspierala i pozwalala cieszyc sie chwilami spedzanymi razem, chociaz czasem bylo ciezko...empatia...my jej doswiadzylismy, zarowno od lekarzy jak i od poloznych opiekujacych sie naszym synkiem...potrafily poglaskac, przytulic, zaprosic na herbate, a czasem wyslac do domu, do starszych dzieci...mam nadzieje, ze dzieki Twojemu wywiadowi bedzie wiecej takich lekarzy, wiecej osob, ktore zachowaja się tak jak nakaze im serce!!!

    OdpowiedzUsuń
  16. Piekny wywiad i madre slowa! Byloby fantastycznie jesli film trafi wlasnie do przedszkoli i szkol!
    pozdrawiam
    Gosia

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję